Amc magazine nr1 2018

Nummer 1, februari 2018

Nazorg na de intensive care De patiĂŤnt heeft het overleefd. En nu?

Donatie foetussen AMC begint met unieke biobank Hart- en vaatziekten bij ouderen Ook beetje bewegen is gezond

Korte berichten Personalia

• Dr. Jaap Groothoff is 12 december benoemd tot hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder Kindernefrologie.

• Op 21 december is dr. Marcel Dijkgraaf benoemd tot hoogleraar Health Technology Assessment.

• Dr. Karin Verweij is op 1 januari benoemd tot hoogleraar Genetics in Psychiatry. De bijzondere leerstoel is ingesteld vanwege de Stichting Volksbond Rotterdam.

• Dr. Georges Janssens (Lab Genetisch Metabole Ziekten) heeft een FEBS fellowship gekregen voor fundamenteel onderzoek naar veroudering. Dit is een beurs voor jonge onderzoekers van de Federation of European Biochemical Societies.

• Postpolio Health International heeft begin dit jaar een research grant van 100.000 dollar toegekend aan dr. Eric Voorn en zijn collega’s van de afdeling Revalidatie. Hiermee zullen zij internationaal onderzoek gaan doen naar de toepasbaarheid en effectiviteit van een op het individu afgestemd beweegprogramma dat de fysieke fitheid van mensen met het postpolio syndroom moet verbeteren.

• Marit van Gils van de afdeling Medische Microbiologie heeft de fellowship van het AMC gekregen.

Zij krijgt 750.000 euro voor

onderzoek op het gebied van polyfunctionele antibodies voor de ontwikkeling van een vaccin tegen hiv.

Hoge bloeddruk bij migranten uit Afrika Universitair hoofddocent Public Health Charles Agyemang ontving eind vorig jaar de prestigieuze Consolidator Grant van de European Research Council (ERC).

Deze persoonsgebonden subsidie bedraagt ongeveer 2 miljoen euro. Hiermee gaat hij onderzoek doen naar de oorzaken van hoge bloeddruk (hypertensie) bij migranten uit Afrika.

Hypertensie is de belangrijkste, beïnvloedbare risicofactor voor hart- en vaatziekten.

Migranten, vooral uit Afrika, hebben veel vaker een hoge bloeddruk. Hoe dat komt, is onduidelijk. Het doel van het project van Agyemang is om inzicht te krijgen in onderliggende mechanismen van het hoge risico op hypertensie. Hij dit doet door de rol van gedragsveranderingen te onderzoeken en de rol van epigenetische veranderingen door sociale en omgevingsfactoren. Om dit te bereiken zullen Agyemang en zijn team een innovatieve, internationale, prospectieve cohortstudie opzetten onder een Ghanezen in Nederland en onder Ghanezen in steden en op het platteland in Ghana. Het project moet tot nieuwe inzichten leiden in de belangrijkste oorzaken van hoge bloeddruk. En die leveren weer een belangrijke bijdrage aan de kennis over preventie en behandeling binnen deze en andere bevolkingsgroepen.

Rol afweer bij lymfeklierkanker en artritis Zowel bij lymfeklierkanker als reumatoïde artritis speelt het afweersysteem een cruciale rol in het ontstaan van de ziekte.

Hoe het afweersysteem in deze patiënten precies ontspoort en hoe dit bijdraagt aan het ziekteproces is nog niet geheel duidelijk. Het AMC coördineert een onderzoeksprogramma waarvoor de EU eind vorig jaar een Marie Curie subsidie heeft gegeven van 3,6 miljoen euro.

De hoofdonderzoekers zijn prof. dr.

Antoine van Kampen, hoogleraar Medische Bioinformatica, en dr. Jeroen Guikema van de afdeling Pathologie. In het project dat de naam COSMIC draagt (COmbatting disorders of adaptive immunity with Systems MedICine) wordt gebruik gemaakt van een unieke combinatie van grootschalig laboratoriumonderzoek met wiskundige modellen om de complexe rol van het afweersysteem in lymfeklierkanker en artritis te ontrafelen.

De verwachting is dat op deze manier nieuwe biologische en klinische parameters worden gevonden die de diagnostiek kunnen verbeteren en die bruikbaar zijn voor ziektepreventie. Dat kan weer leiden tot meer gerichte therapieën met minder bijwerkingen.

Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorginstellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Loes Magnin en Edith van Rijs Aan dit nummer werkten mee Rob Buiter, Frank Koerselman, Marc Laan, Pieter Lomans, Sandra Smets, Catrien Spijkerman, Caroline Wellink en Mieke Zijlmans Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Marieke de Lorijn/ Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie ‘Ik heb gezegd’) en Henk van Ruitenbeek (illustraties)

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Opmaak & druk Verloop drukkerij, Alblasserdam

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2018 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Basisvormgeving Vandejong Amsterdam

Inhoud 4 Hart- en vaatziekten bij ouderen Ook beetje bewegen is gezond

19 Dreigende vroeggeboorte Pessarium stelt bevalling niet uit

10 Nazorg na de intensive care De patiĂŤnt heeft het overleefd. En nu?

5 Donorbloed De filosofie van de veiligheid

12 Interview Kindermishandeling: AMC-screeningsmethode succesvol

6 Focus: Donatie foetussen AMC begint met unieke biobank

20 AMC Collectie Dank dank dank!

22 Ongeneeslijke kanker Praten over levensvragen

14 Tien jaar Parelsnoer Biobanken beginnen vruchten af te werpen

9 Wetenschap kort Over effect ADHDmedicatie op het brein, gezonder leven vanwege een kinderwens en hiv bestrijden met DNAkniptechniek

16 De vrijheidsillusie Vrijheid, gelijkheid, broederschap

24 Ik heb gezegd Angstig kind beter behandelen

Hart- en vaatziekten bij ouderen Een beetje bewegen, zoals een ommetje maken of een huishoudelijk klusje doen, vermindert bij 65-plussers al de kans op het krijgen van een hartaanval of beroerte. Dat concluderen AMConderzoekers op basis van data die ze hebben verkregen uit een grootschalig Brits bevolkingsonderzoek.

Door Caroline Wellink

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Tuinieren tegen infarct Bewegen is gezond, dat weten we allemaal.

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is de kans op het krijgen van harten vaatziekten beduidend kleiner als we minimaal 5 dagen in de week minstens 30 minuten per dag intensief bewegen. Lijkt deze richtlijn op papier nog appeltje-eitje, de dagelijkse praktijk blijkt weerbarstiger: voor veel jonge mensen is de geadviseerde hoeveelheid beweging al een hele uitdaging, en voor veel ouderen blijkt het zelfs ondoenlijk.

AMC-onderzoek toont nu aan dat dit voor ouderen ook niet per se nodig is.

Dagelijks rondom het huis scharrelen, een boodschap doen, stofzuigen of strijken resulteert bij 65-plussers tot veertien procent minder hartaandoeningen ten opzichte van leeftijdgenoten die niet uit hun stoel komen.

Opmerkelijk genoeg neemt het risico op een hartaanval of beroerte bij ouderen niet verder af naarmate ze intensiever bewegen, bijvoorbeeld door dagelijks een half uur in stevig tempo te fietsen.

Deze verrassende bevindingen werden gedaan door Sangeeta Lachman, arts-onderzoeker op de afdeling Cardiologie in het AMC. Zij analyseerde data uit de EPIC-Norfolk studie, een grootschalig Brits bevolkingsonderzoek onder ruim 24 duizend Britten van inmiddels zestig jaar en ouder uit de omgeving van Norwich.

De afgelopen twee decennia hebben zij vragen beantwoord over hun leefstijl. Met

4

de verzamelde data worden in eerste instantie risicofactoren blootgelegd voor kanker, maar ook voor andere aandoeningen. Vanwege een waardevolle bijdrage die AMC-cardioloog Matthijs Boekholdt eerder aan de EPIC-Norfolk studie leverde, kreeg Lachman als eerste externe onderzoeker toegang tot deze omvangrijke database; uniek vanwege het aantal mensen dat erin zit, de uitgebreidheid van de vragen die zij voorgelegd krijgen en de duur van de studie. Een publicatie over haar onderzoeksresultaten verscheen onlangs in European Journal of Preventive Cardiology.

Benen strekken

“In het WHO-advies over bewegen wordt geen onderscheid gemaakt tussen leeftijdsgroepen, terwijl bekend is dat ouderen vaak niet in staat zijn intensief te bewegen”, vertelt Lachman. “Intussen drukt het toenemend aantal 65-plussers stevig op de zorgbudgetten en weten we dat hart- en vaatziekten een grote impact hebben op de samenleving. Om die reden wilde ik weten of ouderen die wel bewegen, maar minder dan de aanbevolen richtlijn, nog steeds een kleinere kans hebben op het krijgen van een hartaandoening.”

Door de aard en omvang van de Norfolk-database kon Lachman de 65-plussers er als een aparte leeftijdsgroep uit halen. Ook was het mogelijk om hun niveau van fysieke activiteit op te splitsen in ‘niets

doen’, ‘enigszins wat doen’, ‘milde activiteiten’ en ‘intensief sporten’. In totaal telde ze over de gehele periode van twintig jaar 5.240 cardiovasculaire aandoeningen. Die kwamen grotendeels voor bij ouderen die aangaven niet of nauwelijks te bewegen.

In haar analyse kon de arts-onderzoeker andere risicofactoren uitsluiten die invloed hebben op het krijgen van hart- en vaatziekten. Zoals sociaal-economische achtergrond en zaken als overgewicht en roken. Al wordt de kans op het krijgen van een hartaandoening uiteindelijk bepaald door meer dan alleen maar onvoldoende bewegen, erkent ze. “Uit mijn onderzoek wordt echter onomstotelijk duidelijk dat 65-plussers er goed aan doen op wat voor niveau dan ook actief te blijven.”

Aangezien we in Nederland te maken hebben met toenemende vergrijzing, stelt Lachman, adviseert ze de overheid een breed scala aan volksgezondheidsprogramma’s op te starten dat ouderen aanzet tot meer bewegen op elk niveau. “Hoe minimaal de intensiteit van bewegen ook is, voorkomen moet worden dat ouderen in hun stoel blijven zitten of in bed blijven liggen. Al is het maar dagelijks de benen strekken in huis, zelf naar het toilet gaan of een kopje thee zetten in de keuken: elke vorm van beweging verkleint de kans dat een oudere wordt getroffen door een hartinfarct of een beroerte.”

februari 2018

Donorbloed

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Sommige maatregelen om donorbloed vrij van besmettelijke ziekten te houden, zijn bijzonder duur en dragen weinig bij aan de veiligheid. Ze zijn niet kosteneffectief. Zijn er argumenten te bedenken waarom we deze maatregelen toch moeten handhaven?

Promovendus Koen Kramer bekeek deze vraag door een filosofische bril.

Door Irene van Elzakker

Alles voor de veiligheid?

Verwacht van Koen Kramer geen statement welke veiligheidsmaatregelen Sanquin, verantwoordelijk voor de bloedvoorziening in Nederland, zou moeten afschaffen omdat ze te kostbaar zijn en te weinig winst opleveren. Dat was ook niet de bedoeling van zijn onderzoek, waarop hij 16 januari promoveerde. “Dit is een complex vraagstuk waarbij je ethische waarden tegen elkaar moet afwegen. Zoals het vermeende recht van de patiënt op veilig bloed, of de maatschappelijke en morele verantwoordelijkheden van de bloedbank.”

Maar vraag je hem om dure maatregelen op te sommen die het bloed amper veiliger maken, dan hoeft hij niet lang na te denken.

In Nederland wordt gedoneerd bloed verplicht getest op antistoffen tegen ziektes als hiv en hepatitis C. Kramer: “Met die antistoffentests vind je bijna alles. Maar er zit enige tijd tussen een besmetting en het opkomen van antistoffen, dus er is een kleine kans dat je geïnfecteerd bloed mist.

Daarom doet Sanquin ook een test die zoekt naar de aanwezigheid van genetisch materiaal van virussen. Dat stukje veiligheidswinst moet je afwegen tegen de kosten. Die drukken we uit in een bedrag per ‘goed’ levensjaar dat je wint. Al het bloed genetisch testen op hiv, hepatitis B en hepatitis C kost 5 miljoen euro per gewonnen levensjaar. Terwijl in de discussie over dure medicijnen de grens vaak bij 80.000 euro wordt getrokken.”

5

Voorzorgsprincipe

Om na te gaan welke argumenten er kunnen zijn om dergelijke maatregelen toch in stand te houden, werd Kramer in de arm genomen. Hij is opgeleid als filosoof en heeft geen medische achtergrond. Zes maanden lang werd hij bij Sanquin rondgeleid om kennis te maken met alle ins en outs van de bloedbank. Vervolgens ging hij argumenten inventariseren.

Hij interviewde mensen die op een of andere manier betrokken zijn bij een bloeddonatie: leden van de adviescommissie van Sanquin die een risico-inschatting maken bij nieuw opkomende infecties, beleidsmakers, artsen, donoren, patiënten die het bloed krijgen. Welke argumenten gebruiken zij om een bepaalde veiligheidsmaatregel te rechtvaardigen?

Daarnaast paste Kramer algemene ethische principes toe op zijn onderzoeksvraag. Zoals het voorzorgsprincipe. “Dit principe wordt veel gebruikt in discussies over publieke gezondheid en milieu. Bloedbanken interpreteren het voorzorgsprincipe vaak als volgt: we moeten uit voorzorg een heel hoog veiligheidsniveau hanteren. Uit mijn onderzoek blijkt dat het voorzorgsprincipe helemaal niet zo duidelijk is. Er worden meerdere definities naast elkaar gebruikt. Die heb ik naast elkaar gelegd en vervolgens een reeks criteria opgesteld waaraan acceptabele definities van het principe moeten voldoen. Op basis daarvan kun je zeggen: het voorzorgsprincipe is

geen vrijbrief om kosteneffectiviteit te negeren.”

Argumenten die Kramer verzamelde om dure tests toch uit te voeren – ook al zou je met het geld dat ze kosten elders in de gezondheidszorg veel meer goede levensjaren kunnen winnen – lopen nogal uiteen. Zo is er de publieke opinie: de bevolking moet erop kunnen vertrouwen dat bloedproducten veilig zijn. “Uit de interviews bleek ook dat mensen het onverdiend vinden als je via een bloedtransfusie een besmetting oploopt. Een ander argument luidde: als je vanwege je gezondheid bloedproducten nodig hebt, heb je al pech. Raak je ook nog eens besmet via zo’n product, dan is dat dubbel pech. Dat kun je iemand niet aandoen.”

Uiteindelijk vond Kramer geen goede argumenten om te zeggen: hoe duur een test ook is, en hoe weinig winst je daar ook mee behaalt, voer hem toch maar in. Toch worden dergelijke tests in de praktijk gebruikt.

“Bedenk wel dat de drempel om iets niet in te voeren lager is dan de drempel om iets af te schaffen. Met dat laatste hebben mensen veel meer problemen. Het voelt alsof je iemand actief iets hebt aangedaan als hij vanwege een afgeschafte test besmet raakt.”

Kramers belangrijkste aanbeveling: “Zet meer mensen op dit vraagstuk. Uit allerlei disciplines. Ik heb zeker niet het laatste woord in deze discussie.”

AMC magazine

Onderzoek met beladen materiaal

Donatie van foetussen

Door Rob Buiter

Arts en embryologe Bernadette de Bakker.

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Focus

Focus

Sinds kort kunnen ouders na het afbreken van een zwangerschap de foetus nalaten aan de wetenschap.

“De biobank die wij daarmee willen opbouwen, is omgeven met de grootst mogelijke zorg, respect en anonimiteit.”

Het moet een vreemde gewaarwording zijn geweest voor arts en embryologe Bernadette de Bakker. Zelf nog maar net zwanger van haar tweede kind, ontving ze afgelopen herfst de eerste foetussen voor de foetale biobank. “Dat was inderdaad wel bevreemdend”, beaamt ze. “Af en toe kreeg ik foetussen in de hand tot een zwangerschapsduur van 24 weken, waarvan ik wist dat die er op dat moment precies zo uitzagen als het kindje in mijn buik.”

Toch koos De Bakker er bewust voor om piketdiensten te draaien voor dit nieuwe project. Ze doet dat samen met collega promovendus Yousif Dawood, hoogleraar Anatomie en Embryologie Roelof-Jan Oostra en universitair hoofddocent Maurice van den Hoff van de sectie Klinische Anatomie & Embryologie. “Om het onderzoek zo betrouwbaar mogelijk te maken, is het belangrijk dat we een foetus al kort na de geboorte ontvangen. En het komt uiteraard niet heel veel voor dat er eentje beschikbaar is. Daarom draaien we afwisselend diensten om 7 dagen in de week, 24 uur per dag beschikbaar te zijn om een foetus in ontvangst te kunnen nemen wanneer een paar heeft besloten dat ze de zwangerschap willen afbreken en hun kindje aan de wetenschap willen doneren.”

“Tot dit project kwam het echt maar héél af en toe voor dat ouders na bijvoorbeeld de doodgeboorte van een kindje, of na een abortus, spontaan bij ons kwamen met het aanbod of zij ‘de wetenschap’ misschien nog vooruit konden helpen door hun kindje aan te bieden”, vertelt De Bakker. “Nu, voor dit project, gaan we mensen ook voorzichtig maar actief benaderen om een foetus af te staan. Dat vraagt om een bijzondere logistiek die de artsen en verpleegkundigen bij de verloskamers, onder leiding van hoogleraar verloskunde Eva Pajkrt, voor hun rekening hebben genomen.”

“Ouders moeten eerst een definitieve keuze hebben gemaakt voor het afbreken van de zwangerschap” Sinds het najaar van 2017 hebben de onderzoekers tien

7

foetussen gekregen. “Daar is een onvoorstelbaar zorgvuldige procedure van medisch-ethische toetsing aan vooraf gegaan”, legt hoogleraar Kindergeneeskunde en Klinische Genetica Raoul Hennekam uit. Van deze tien foetussen heeft de helft een chromosoomafwijking: dat is vastgesteld na een Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT) en vervolgens bevestigd via een vlokkentest. Bij de andere helft ging het om zwangerschappen waarbij ouders ervoor kozen om ze af te breken om sociale redenen – in principe zijn dat normaal gevormde foetussen.

“We hebben de toestemmingsprocedure zo opgezet dat de ouders eerst een definitieve keuze moeten hebben gemaakt voor het afbreken van de zwangerschap. Pas daarna vertellen we dat dit onderzoek loopt en vragen we of ze hieraan willen deelnemen. We willen op geen enkele manier dat onze vraag of zij hun kindje aan de wetenschap willen nalaten een rol speelt in de overweging om een zwangerschap wel of niet af te breken”, benadrukt Hennekam. “Daarnaast is de anonimiteit een cruciaal onderdeel van de procedure. Wanneer de ouders besloten hebben om hun overleden kindje te doneren, is het vrijwel direct na ontvangst door de onderzoekers niet meer terug te leiden naar het ouderpaar. Als wij in een later stadium bijvoorbeeld een genetische aandoening in de weefsels vinden, dan zal dat nooit meer te herleiden zijn naar de ouders.”

De gedoneerde foetussen zullen de wetenschap langs twee wegen dienen. “We bouwen ten eerste een biobank met verschillende weefsels op”, legt Hennekam uit. “Voor een deel zal het gaan om kinderen met bijvoorbeeld het Down syndroom. Het klinkt misschien vreemd, maar daar is nog heel veel niet over bekend.

Zo hebben we nog maar nauwelijks een idee waarom een extra chromosoom zulke ingrijpende gevolgen kan hebben in bepaalde delen van het lichaam, terwijl andere delen normaal gevormd zijn. Tegelijk is daar ook veel variatie. Het is nog helemaal niet goed bekend waarom het ene kind met Down syndroom maar erg beperkte ontwikkelingsmogelijkheden heeft, terwijl het andere de gewone basisschool kan volgen.”

Voor de biobank zullen de initiatiefnemers ook nauw samenwerken met de hersenbank van het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek van de

AMC magazine

Beeld: Afdeling Anatomie en Embryologie

Focus

Beeld uit de Atlas van de Embryologie. Het embryo is negen weken oud en heeft de grootte van een euromunt. Van buiten gezien, met daarnaast alleen de bloedvaten, de botten en als laatste alles met ook de organen en het zenuwstelsel erbij.

KNAW. Hennekam: “Die zullen het hersenweefsel in beheer houden. Wij zullen zoveel mogelijk andere weefsels bewaren. Wetenschappelijk onderzoekers die daar gebruik van willen maken, kunnen – wederom na een zorgvuldige toetsing en zonder kosten – in de toekomst bij de foetale biobank terecht.”

“In veel gevallen staan we met onze mond vol tanden en een te oud embryologieboek in de hand” Daarnaast zal embryologe De Bakker binnen dit project een vervolg opzetten op een eerdere, succesvolle Atlas van de Embryologie, die in het najaar van 2016 in het tijdschrift Science werd gepresenteerd. Daarin lieten De Bakker en de initiatiefnemer van die eerste atlas, emeritus hoogleraar Anatomie en Embryologie Antoon Moorman, online (www.3datlasofhumanembryology. com) en tot in ongekend detail zien hoe de verschillende organen gedurende de eerste tien weken van de zwangerschap ontwikkelen. De Bakker: “Die eerste atlas was gebaseerd op maar liefst vijftienduizend coupes die sinds een eeuw liggen opgeslagen in het Amerikaanse Carnegie Instituut.” Die werden in het hoogst denkbare detail op de foto gezet, waarna een groep van 75 studenten de verschillende weefsels en organen digitaal markeerde. De beelden werden vervolgens op de computer ‘gestitched’ (aaneengesmeed) tot een compleet embryo, dat sindsdien op de computer van alle kanten, orgaan voor orgaan, bestudeerd kan worden.

“Eén van de verrassingen van die eerste atlas was dat de ontwikkeling van de organen rond de tiende week van de zwangerschap nog helemaal niet ‘af’ is, zoals vaak wordt gedacht”, vertelt De Bakker.

“Er is dus alle reden om ook het vervolg in beeld te brengen: de foetale ontwikkeling tussen 10 en 24

8

weken zwangerschap.” Volgens De Bakker hebben zij en haar collega’s sowieso nog maar een beperkt beeld van een foetus wanneer zij bijvoorbeeld een echobeeld van veertien weken zwangerschap moeten beoordelen.

“Het komt echt nog geregeld voor dat er een collega van de afdeling Verloskunde met een echobeeld bij ons komt. Of wij als anatomen misschien weten wat dit of dat vlekje is? Maar in veel gevallen staan we dan met onze mond vol tanden en een te oud embryologieboek in de hand. We weten het gewoon te vaak niet.”

Die vragen van de afdeling Verloskunde zijn een concreet probleem dat De Bakker met de nieuwe atlas wil oplossen. “Wat we onder andere willen doen met de foetussen die aan ons geschonken worden, is een ‘ideale’ echo maken van alle ontwikkelingsstadia van een ongeboren kind. Op die manier hoeven we in de toekomst niet het getekende of gefotografeerde beeld van een foetus erbij te pakken, maar kunnen we teruggrijpen op een ideale referentie-echo, waarop we alle organen vanaf hun eerste ontwikkeling tot in detail weten te zitten.”

Boven alles blijven de onderzoekers benadrukken dat alle handelingen met de foetussen met het grootst mogelijke respect omgeven zijn. “In die zin denk ik dat het vooral een voordeel is dat ik zelf zwanger aan dit project ben begonnen”, denkt De Bakker. “Ik realiseer me als geen ander dat je niet ‘zomaar even’ een abortus laat uitvoeren. Een vruchtje van 24 weken oud is een centimeter of dertig groot als je hem rechtop zou zetten. Je praat hier niet over een paar cellen.”

“We hebben in Nederland nu de internationaal unieke situatie dat je ervoor kunt kiezen een vruchtje na een doodgeboorte of na het afbreken van een zwangerschap aan de wetenschap te schenken in plaats van te kiezen voor de gebruikelijke collectieve crematie via het ziekenhuis”, vult Hennekam aan. “Het mooie is dat ouders ons al een paar keer hebben laten weten dat ze door zo’n donatie aan de wetenschap het verlies van hun kindje ook beter een plek kunnen geven.”

februari 2018

Wetenschap kort

ADHD-medicijn beïnvloedt jong brein Methylfenidaat, een medicijn voor ADHD, heeft – als het op jonge leeftijd wordt geslikt – een langdurig effect op een bepaald systeem in de hersenen. Dat blijkt uit onderzoek van AMC’er Michelle Solleveld, die 17 januari promoveerde aan de faculteit Natuurwetenschappen, Wiskunde en Informatica van de Universiteit van Amsterdam.

Steeds vaker krijgen kinderen en jongvolwassenen medicatie tegen ADHD en depressie. De werking hiervan is uitgebreid onderzocht bij volwassenen, maar er is weinig bekend over de effecten op de lange termijn in hersenen die nog in ontwikkeling zijn.

Dierstudies laten zien dat medicijnen langdurig, wellicht blijvend, specifieke gebieden en systemen in het brein kunnen veranderen als ze op jonge leeftijd worden voorgeschreven. Dit verschijnsel wordt ‘neurochemische imprinting’ genoemd. Solleveld onderzocht bij patiënten of het fenomeen ook in het brein van de mens voorkomt. Ze keek naar de langetermijneffecten van methylfenidaat en naar medicijnen tegen depressie.

Solleveld vond geen neurochemische imprinting-effecten van antidepressiva. Wel blijkt uit haar studie dat het effect van ADHD-medicatie op de hersenen afhankelijk is van de leeftijd.

Bij kinderen onder de zestien jaar beïnvloedt methylfenidaat het GABAneurotransmittersysteem langdurig – lang nadat de medicijnen uit het bloed zijn verdwenen. Dat was niet het geval bij mensen ouder dan 23 jaar, bij wie de hersenen volledig ontwikkeld zijn. Of dit positief of negatief uitpakt, moet nader worden onderzocht.

Een neurotransmitter is een stof die boodschappen overdraagt tussen zenuwcellen (neuronen). De bood­ schapperstof kan de zenuwcel die hij bereikt, stimuleren of remmen.

GABA (gamma-aminoboterzuur) is de belangrijkste remmende neurotransmitter.

Foto: GIPhotoStock/Hollandse Hoogte

9

Gezonder gaan leven door kinderwens Het onder begeleiding verbeteren van de leefstijl van vrouwen met overgewicht en een kinderwens heeft positieve gevolgen voor hart en vaten.

Dat blijkt uit een onderzoek uitgevoerd door het AMC en het UMCG in Groningen, dat in januari verscheen in het Amerikaanse wetenschappelijke tijdschrift PLOS One. Vrouwen die leefstijlbegeleiding krijgen, voelen zich daarnaast beter en worden vaker op de natuurlijke manier zwanger. De onderzoekers verwachten dat deze veranderingen ook op langere termijn een positieve invloed hebben op de gezondheid van de vrouwen en hun toekomstige kinderen.

Vrouwen kregen zes maanden lang leefstijlbegeleiding om hun voedingsen bewegingspatroon te verbeteren.

Daardoor vielen ze af, daalde hun bloeddruk en hadden ze minder suiker in het bloed. Onderzoekers Vincent Wekker (AMC) en Lotte van Dammen (UMCG): “Wij denken dat een vurige kinderwens de motivatie vergroot om gezonder te gaan leven.

We zagen veel positieve effecten op de gezondheid en het welbevinden, ook al gaat het ‘maar’ om enkele kilo’s gewichtsafname.”

De onderzoekers keken ook naar het voorkomen van het metabool syndroom. Dat wordt vastgesteld aan de hand van de hoeveelheid buikvet, de bloeddruk en de hoeveelheid vetten en suiker in het bloed. Het syndroom vergroot de kans op het krijgen van hart- en vaatziekten. Vrouwen die begeleid werden om hun leefstijl te verbeteren, hadden ongeveer 30 procent minder kans op het metabool syndroom dan vrouwen die deze begeleiding niet kregen. Het onderzoek werd uitgevoerd in 23 verschillende ziekenhuizen bij 577 vrouwen verspreid door heel Nederland. Zij werden willekeurig verdeeld over twee groepen: één groep kreeg begeleiding om gezonder te eten en meer te bewegen, de andere groep niet.

Hiv uit cel met revolutionaire kniptechniek Het is mogelijk om in het laboratorium hiv-besmette cellen te genezen met behulp van de CRISPR-Cas-techniek. Dit revolutionaire systeem wordt sinds enkele jaren gebruikt om DNA in menselijke cellen gericht te veranderen. Maar we zijn nog ver weg van genezing van patiënten, benadrukt promovendus Gang Wang.

Het humaan immunodeficiëntie virus (hiv) kan met een combinatie van hiv-remmers zeer goed onderdrukt worden, waardoor patiënten geen aids krijgen. Maar het virus verdwijnt niet volledig uit het lichaam, en dat betekent dat patiënten de medicijnen levenslang moeten slikken. Ook is er een risico dat het resistent wordt tegen de remmers en alsnog aids veroorzaakt.

Het virus wordt niet volledig opgeruimd door de combinatietherapie omdat het zich nestelt in het genetisch materiaal (DNA) van de patiënt. Echte genezing is pas mogelijk als het lukt om het te verwijderen of permanent uit te schakelen. Wang, die 18 januari promoveerde, onderzocht hoe de CRISPR-Cas-techniek gebruikt kan worden om hiv te elimineren.

Met CRISPR-Cas kun je DNA in menselijke cellen gericht veranderen. Dat gebeurt met het Cas9-eiwit dat DNA knipt, en een ‘gids’RNA dat Cas9 naar een specifieke plaats in het DNA begeleidt, waar het eiwit aan het knippen slaat. Het gids-RNA past alleen op die plek op het DNA als een sleutel in een slot.

Het uiteindelijke doel van Wangs onderzoek is een nieuwe (gen) therapie te ontwikkelen die hiv-1 verwijdert of permanent uitschakelt. Zijn experimenten laten zien dat het in principe mogelijk is cellen te genezen door middel van een CRISPR-Cas-therapie waarbij twee gids-RNA’s worden gebruikt. Hoewel dit een belangrijk eerste bewijs is, beperkt zijn onderzoek zich vooralsnog tot simpele celkweken in het laboratorium. Er is een lange weg te gaan naar het uitschakelen van het virus in álle cellen in een patiënt.

Ook zijn er een aantal praktische problemen die eerst opgelost moeten worden. Op dit moment is er nog geen manier voorhanden om alle lichaamscellen te voorzien van het CRISPR-Cas-systeem.

‘Gezien de continue ontwikkelingen in het onderzoek naar gentherapie bij de mens, lijkt dat in de toekomst niet geheel onmogelijk’, stelt Wang in zijn proefschrift.

Foto: Science Photo Library/Hollandse Hoogte

Foto: Koen Verheijden/Hollandse Hoogte

AMC magazine

Nazorg na de intensive care

Foto: Martijn Gijsbertsen

Niet meer de oude

De nazorg voor patiënten die langdurig op de intensive care hebben gelegen, laat ernstig te wensen over. Er is een netwerk van eerstelijnszorg nodig om als vangnet te dienen, vinden onderzoekers, zorgprofessionals en patiënten. Hiervoor is een subsidie binnengehaald waarmee ook een revalidatieprogramma ontwikkeld kan worden.

Door Catrien Spijkerman

Mel Major (links) en Marike van der Schaaf.

In een vorig leven, nog slechts een paar jaar geleden, liep gepensioneerd huisarts Joop Stam (75) marathons. Maar toen hij in juli vorig jaar na maanden op de intensive care weer thuiskwam, mocht hij blij zijn als hij zijn slaapkamer haalde. “De trap naar boven redde ik nauwelijks. Beneden stond een rollator, boven stond een rollator. Het viel me echt tegen dat ik zo verzwakt was.”

In oktober 2016 was Stam opgenomen in het AMC voor een maagoperatie; zeven dagen zou hij in het ziekenhuis moeten blijven.

“Dat werd alles bij elkaar zeven maanden.

Ik kreeg allerlei complicaties, bloedingen en andere ellende.” In totaal bracht hij ruim vier maanden door op de intensive care (IC).

10

Dat zijn spieren in het ziekenhuisbed onder zijn ogen waren ‘verschrompeld’, was niet wat hem bij thuiskomst de meeste zorgen baarde. “Het ergste was de angst. Ik was bang voor nieuwe complicaties. Ik had soms helse buikpijnen: wat betekende dat?

Hoe erg moesten die zijn om het ziekenhuis te bellen? Ik was 20 kilo afgevallen, en kreeg van de thuiszorg nachtvoeding. Maar ik kwam helemaal niet aan. Zou ik het wel redden? Dat afschuwelijke gevoel: zie je wel, ik ga toch dood.”

Toen hij nog in het ziekenhuis lag, wilde Stam niets liever dan naar huis. Eenmaal thuis, vroeg hij zich af of hij het wel aan kon. “De overgang van de IC-afdeling naar een andere afdeling of naar huis, is

vaak veel te groot”, zegt fysiotherapeut Mel Major-Helsloot, die promotieonderzoek hiernaar doet. Onlangs rondde zij een studie af waarin ze patiënten en hun naaste familieleden interviewde over hun behoeften en ervaringen na ontslag. Er deden mensen mee uit zestien ziekenhuizen verspreid over Nederland. Nazorg voor IC-patiënten laat ernstig te wensen over, constateert ze. “Zij hebben vaak een zeer complexe problematiek, waar buiten de intensive care geen oog voor is.”

Psychische gevolgen

Die complexiteit wordt ook wel PICS genoemd, het post intensive care syndrome.

“Langdurig verblijf op de intensive care

februari 2018

heeft grote gevolgen voor het functioneren van de patiënt in de periode daarna”, vertelt fysiotherapeut Daniela Dettling, die in 2017 promoveerde op dit onderwerp. “De fysieke gevolgen zijn vaak het duidelijkst: patiënten hebben minder spierkracht, en weinig uithoudingsvermogen. Maar er zijn ook psychische gevolgen: ze hebben nachtmerries, zijn angstig of depressief. Soms houden ze een trauma over aan hun verblijf op de IC. Ook hebben ze vaak cognitieve problemen: ze kunnen zich niet concentreren, hebben geheugenproblemen of raken snel overprikkeld.”

Naar schatting komt het syndroom voor bij ongeveer de helft van de patiënten die langer dan twee dagen op de IC zijn beademd, maar pas sinds een jaar of vijf weet een kleine groep medici en paramedici af van het bestaan ervan. “De onbekendheid met het syndroom is het grootste probleem”, zegt Marike van der Schaaf, fysiotherapeut, senior-onderzoeker en HvA-lector Revalidatie in acute zorg.

In 2009 promoveerde zij op nazorg voor IC-patiënten – toen de term PICS nog niet eens bestond. “Artsen en onderzoekers hebben zich binnen de IC altijd gericht op het in leven houden van de patiënt.

Wij fysiotherapeuten hebben een andere blik: ‘Ok, hij heeft het overleefd. En dan?’

Wij konden ons niet voorstellen dat deze mensen, na alles wat er is gebeurd, gewoon weer hun leven kunnen oppakken. Daarom richtten we ons onderzoek op de vraag wat er daarna gebeurt.”

Moeizame herstelperiode

Een hoop gebeurt er niet, ontdekte Major.

“Patiënten worden vaak niet voorbereid op de langdurige en vaak moeizame herstel­ periode die hen te wachten staat. ‘Had ik het maar geweten’, verzuchtten veel patiënten en hun naasten. Het had ze onder andere een hoop frustratie bespaard over waarom het ze bijvoorbeeld nog steeds niet lukte om twee simpele taken tegelijk te doen, zoals koffiezetten en een telefoongesprek voeren.” Vaak worden patiënten overschat, constateert Major. “Als een patiënt medisch-technisch in orde is – de wond is dicht, bijvoorbeeld – mag hij naar huis. Maar zo ga je voorbij aan het feit dat ze heel angstig zijn, of nog zo weinig spierkracht hebben dat ze nauwelijks kunnen lopen.”

Vervolgens overschat de patiënt zichzelf: “Die denkt: ha, ik mag naar huis, dus ik ben beter. Het gebeurt vaak dat ze zichzelf forceren: ze gaan naar de sportschool omdat ze vinden dat het nu ‘moet

11

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Nazorg na de intensive care

kunnen’.” Patiënten kunnen zelf bij ontslag vaak niet goed inschatten wat ze nodig hebben, maar hun naasten kunnen dat wél, zegt Major. “Alleen worden zij niet altijd bij de ontslagplanning betrokken. Waren ze op de IC nog het eerste aanspreekpunt, op de verpleegafdelingen voelden ze zich gedegradeerd tot bezoek.”

Congres

Joop Stam kreeg bij zijn ontslag een brief mee voor de huisarts, en had in het ziekenhuis een ‘eindgesprek’ met een zaalarts: “Dat was vooral een technisch verhaal, over medicijnen en zo.” De medische overdracht was prima in orde, verzekert hij. De apotheek wist wat hij nodig had, de thuiszorgmedewerkers wisten wat hen te doen stond. “Maar ik voelde me psychisch heel labiel. Ik schoot snel vol, en had geen zelfvertrouwen meer. Terwijl ik altijd zo’n ‘vrolijk oppervlakkige’ jongen was. Ik heb daarom gevraagd aan de huisarts of ze iedere week wilde langskomen. Dat heeft ze zes weken lang gedaan.” Na een stilte: “Dat heb je wel nodig vind ik, na zo’n lange tijd in het ziekenhuis.”

De meeste huisartsen weten zich met de vragen van de ex-IC-patiënten geen raad, zegt Van der Schaaf. Dat komt doordat zij – net als zo veel andere medici en paramedici – onbekend zijn met PICS. Van der Schaaf en collega’s organiseren daarom samen met voormalig IC-patiënten op 30 januari een congres om professionals in de eerstelijnszorg te informeren over de complexe problemen na een IC-opname. Het uiteindelijke doel is een netwerk van eerstelijnszorg op te zetten. Een vangnet voor de ex-IC-patiënt, waarin fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen, diëtisten en huisartsen zitten,

en op den duur ook geestelijk verzorgers en welzijnswerkers.

Om het vangnet bestendiger te maken, heeft Van der Schaaf onlangs een NWO RAAK-Publiek subsidie ontvangen om een netwerk op te bouwen en een revalidatieprogramma te ontwikkelen met eerstelijns professionals zoals huisartsen, psychologen, diëtisten, ergotherapeuten en fysiotherapeuten.

‘Alweer een syndroom erbij?’

Fysiotherapeuten gaan in dit netwerk een leidende rol spelen, zeggen Major en Van der Schaaf. “Voor lichamelijke revalidatie komen ex-patiënten automatisch bij hen terecht, vaak voor een lange periode. We gaan de fysiotherapeuten trainen om alert te zijn op bijvoorbeeld ondervoeding, psychische klachten of cognitieve problemen.”

Die leidende rol van de fysiotherapeut is een beetje uit noodzaak geboren, geeft Van der Schaaf toe. “Huisartsen krijgen we tot nu toe niet mee. Ze hebben momenteel veel op hun bord. ‘Alweer een syndroom erbij?’, denken zij. Voor hen vormen de ex-IC-patiënten een relatief kleine groep.”

Ex-patiënt Stam loopt vijf maanden na thuiskomst kwiek door zijn huis. Naar de fysiotherapeut hoeft hij niet meer. Zijn angsten weet hij steeds beter te bestrijden door erover te praten met vrienden, een dagboek bij te houden, en te mediteren op de meditatiemuziek die zijn dochter hem toestuurt. “Maar zo zelfverzekerd als ik was, word ik nooit meer. Het basale vanzelfsprekende ‘gezondheidsgevoel’ ben ik kwijt. Dat is hard aangekomen.”

AMC magazine

Interview

Kindermishandeling vaker herkend In gesprek met dr. Rian Teeuw

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Door Marc Laan

12

februari 2018

Interview

Kindermishandeling komt meer voor dan tot nu toe werd aangenomen. De Spoedeisende Hulp van het AMC krijgt regelmatig kinderen binnen die slachtoffer zijn. Met een nieuwe screeningsmethode wordt mishandeling veel vaker herkend.

Kinderarts Rian Teeuw leidt het team kindermishandeling van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Zij speurt al jaren naar de beste methoden om kinderen die binnenkomen bij de Spoedeisende Hulp te screenen op mogelijke mishandeling. “Een kind dat geweld ondergaat, kan daar de rest van zijn leven grote last van houden. Het is dus van enorm belang dat je dit op tijd ontdekt en het geweld weet te stoppen. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer één op de tien kinderen die op de Spoedeisende Hulp terechtkomen, slachtoffer is van mishandeling of verwaarlozing.”

De kinderarts introduceerde zeven jaar geleden een nieuwe screeningsmethode in het AMC. Die ontdekt veel meer mishandelingen dan de gangbare controles. Teeuw is onlangs gepromoveerd op haar onderzoek naar de resultaten van zulke screenings.

“Er zijn veel vormen van kindermishandeling. Bij 60 procent van de slachtoffers is sprake van verwaarlozing. Daarnaast zien wij lichamelijke mishandeling en seksueel misbruik. Een landelijk onderzoek uit 2010 schatte het aantal mishandelingen op 34 per 1000 kinderen. Die studie maakte gebruik van professionele informanten en gegevens van het meldpunt Veilig Thuis.

Maar toen aan middelbare scholieren hetzelfde werd gevraagd, voelden 187 van de 1000 kinderen zich slachtoffer van kindermishandeling. Kennelijk zitten professionals er nogal eens naast.”

Het AMC probeert mishandeling te achterhalen met twee testen, vertelt de kinderarts. Op de Spoedeisende Hulp zijn verpleegkundigen alert op verdachte signalen.

Zij vullen bij elk kind dat binnenkomt de SPUTOVAMOchecklist in. De naam is afgeleid van de negen onderwerpen die aan de orde komen in deze vragenlijst: soort verwonding, de plaats, uiterlijke kenmerken, tijd, oorzaak, veroorzaker, andere getuigen, maatregelen, oude letsels.

Daarna voert een andere verpleegkundige of arts een tweede test uit, de Top-tot-Teen-Inspectie, kortweg TTI. Het kind wordt dan geheel bloot onderzocht, waarbij onder andere gelet wordt op letsels, groeiachterstand, verzorging en geestelijke ontwikkeling.

13

Rian Teeuw (1960) begon in 1993 als kinderarts bij het Emma Kinderziekenhuis AMC. Zij leidt het team kindermishandeling TASK. Via de Stichting Spoedeisende Hulp bij Kinderen leert zij kinderartsen mishandeling te herkennen. In januari promoveerde zij op een onderzoek naar de waarde van testen die kindermishandeling opsporen.

Komt uit de testen een vermoeden van mishandeling naar voren, dan wordt er meteen een kinderarts bij gehaald voor verder onderzoek. Elk geval wordt ook gemeld bij het team kindermishandeling in het ziekenhuis, dat bekijkt welke hulp er moet worden geboden.

Het team bestaat uit interne en externe experts, zoals een vertrouwensarts van de stichting Veilig Thuis, een medewerker van de Kinderbescherming en een kinderpsychiater. Zij bespreken de gevallen anoniem.

Teeuw: “Als je een vermoeden hebt van mishandeling, moet je dit direct aanpakken. Het gezin staat op dat moment het meest open voor hulp. We mogen niet het risico lopen dat het kind na terugkeer weer mishandeld wordt.”

De pleger van de mishandeling is lang niet altijd de moeder, vertelt Teeuw. “Het vaakst zijn het stiefvaders, dus de nieuwe man in huis. Daarna volgen de vaders, dan pas de moeders en ten slotte plegers van buiten, zoals op school of in een kinderdagverblijf. Zelden is de pleger een onbekende man in de bosjes.”

Wat Teeuw onbegrijpelijk vindt, is dat sportleraren op de scholen niet getraind worden in het herkennen van kindermishandeling. “Zij zien een kind wekelijks, dus zij kunnen veel eerder aan de bel trekken.”

De resultaten van de nieuwe screening op de spoedeisende hulp zijn opmerkelijk goed, constateert Teeuw in haar proefschrift. “Van elke honderd verdachte gevallen blijken er na verder onderzoek 43 kinderen inderdaad te zijn mishandeld. Onze aanpak brengt veel meer kindermishandeling aan het licht dan andere screeningsmethoden die zijn onderzocht.”

Tot haar verrassing ontdekte Teeuw dat tijdens de onderzoeksperiode slechts 57 procent van de kinderen bij binnenkomst op de Spoedeisende Hulp gescreend is op mishandeling. “Navraag bij de afdeling leerde mij dat zij er door de hectiek van de zorg geen tijd voor hebben. Ook ontbreekt het soms aan een geschikte ruimte. Ik hoop dat dit gaat veranderen, zodat we kindermishandeling nog beter kunnen bestrijden.”

AMC magazine

Illustratie: Herman Geurts

Tien jaar Parelsnoer

Succes zit in de grote getallen Wetenschappelijk onderzoek naar ziektes kent veel hobbels. Een daarvan is dat er genoeg patiënten moeten zijn voordat je überhaupt aan een studie over een aandoening kunt denken. Vooral bij zeldzame aandoeningen is dit het grootste struikelblok.

Om die reden is tien jaar geleden het Parelsnoer-initiatief in het leven geroepen.

Het is een samenwerking van de acht

14

Hoe vergaat het volwassenen met een aangeboren afwijking, waar lopen zij tegenaan als ze ouder worden?

En wie lopen er meer risico op een herseninfarct? Zomaar wat vragen die aan de hand van biobanken met verzamelde data van patiënten beantwoord moeten worden. Zoals die van het Parelsnoer initiatief, dat tien jaar geleden begon. Door Marc van den Broek

universitair medische centra (umc’s) in Nederland. Doel is om samen biobanken te vullen voor verschillende ziektes. Hiervoor moesten richtlijnen komen zodat de centra op dezelfde wijze gegevens, beelden en lichaamsmaterialen verzamelen en bewaren.

Alleen dan is goed wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Zie het als een soort infrastructuur voor goede research. In het begin kreeg de gestandaardiseerde

opslag van data en lichaamsmateriaal veel aandacht, de jaren erna kwam de nadruk te liggen op het vastleggen van patiëntengegevens in elektronische patiëntendossiers.

Er is een centraal instituut in Utrecht en elk umc heeft een parelsnoercoördinator. Voor het AMC is dat sinds 2013 onderzoeker Jörg Hamann, het hoofd van de biobank van het AMC. Hij zit in

februari 2018

Tien jaar Parelsnoer het dagelijks bestuur van het Parelsnoer Instituut. “We zijn oud AMC-directeur Louise Gunning nog altijd dankbaar dat ze tien jaar geleden geld voor het project wist te regelen uit de aardgasbaten.”

In de afgelopen tien jaar is er wel wat veranderd, maar het uitgangspunt van Parelsnoer is hetzelfde gebleven: het op gestandaardiseerde manier verzamelen van lichaamsmaterialen en van gegevens over de patiënten. Hamann: “Op een wat abstracter niveau kun je het zien als een proeftuin voor samenwerking tussen de Nederlandse umc’s.”

Het project begon met acht parels, het woord dat wordt gebruikt als metafoor voor een groep patiënten met een bepaalde aandoening. De eerste parels gingen over darm- en hersenaandoeningen, nierfalen en diabetes, nu zijn het er achttien. AMConderzoekers coördineren vijf van deze projecten. De werkwijze van Parelsnoer is tamelijk uniek binnen Europa.

Hamann ziet veel mogelijkheden voor de toekomst: “Er zijn veel meer parelsnoeren denkbaar, zeker voor zeldzame aandoeningen. Het begint met een groepje gelijkgestemde onderzoekers uit wat umc’s en een patiëntenvereniging die deze werkwijze steunt. De infrastructuur die we bouwen kan nog zo mooi zijn, maar het werkt het meest efficiënt als patiënten direct betrokken zijn.”

Een kritiekpunt is dat het aantal publicaties over de parelsnoerprojecten in wetenschappelijke tijdschriften tien jaar na de start wat tegenvalt. Hamann bestrijdt dat niet. “Het kost veel tijd om de infrastructuur in het leven te roepen en de data te gaan verzamelen. Daarvan kunnen we nu pas de vruchten plukken.”

Aangeboren hartafwijkingen

Het project van AMC-cardioloog Barbara Mulder was een nieuwkomer bij de Parelsnoerprojecten. Zij en haar team doen onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen. Pakweg vijftig jaar geleden haalden kinderen die met dergelijke aandoeningen werden geboren, de volwassen leeftijd meestal niet.

Door betere chirurgische technieken en behandelingen blijven ze veelal in leven en worden ze ouder.

Mulder probeert zo veel mogelijk van die kinderen met aangeboren hartafwijkingen op te sporen en te kijken hoe het ze als volwassenen vergaat. “Wij waren de negende parel”, herinnert ze zich. “In 2010 sloten wij ons aan. Ik vermoed dat er in Nederland wel honderdduizend mensen

15

een aangeboren hartafwijking hebben. Geen volksziekte, maar wel veel voorkomend.”

Aangeboren hartafwijkingen omvatten een heleboel aandoeningen.

“Eigenlijk zijn we een grote parel met een heleboel kleine pareltjes erin.” Er zijn wel vijftig aangeboren hartafwijkingen. Een veel voorkomende is een gaatje in de wand tussen de linker- en rechterhelft van het hart.

Het is belangrijk om alle volwassenen die met een hartafwijking geboren zijn op te sporen, zodat zij zich bewust zijn van hun situatie. Ook al zijn ze als kind mogelijk genezen, als volwassene kunnen ze nog heel wat voor hun kiezen krijgen. “Daarvoor is het noodzakelijk dat we de gegevens van zo veel mogelijk patiënten opsporen en systematisch op dezelfde manier opslaan”, zegt Mulder. “De oudste persoon met een geopereerde aangeboren hartafwijking is nu ruim 50. We weten niet wat er met ze gebeurt als ze ouder worden, wat voor klachten ze gaan krijgen.”

Het bij elkaar sprokkelen van de gegevens over alle patiënten levert veel kennis op. En dat is een grote klus, zegt Mulder. “Er werken hier twee onderzoeksverpleegkundigen die niets anders doen dan patiëntendossiers uitpluizen bij de deelnemende ziekenhuizen, daar de gegevens uit halen om deze op dezelfde manier op te slaan. Het is dus lastig en tijdrovend om de nieuwste updates over onze patiënten op te halen.”

“De grote winst van het parelsnoerproject is voor ons dat de deelnemende ziekenhuizen de gegevens over hun patiënten op dezelfde manier gaan opslaan. In de ideale wereld kunnen die gegevens dan met één druk op de knop worden binnengehaald. Maar zo ver is het nog niet”, verzucht Mulder.

Herseninfarcten

Paul Nederkoorn verzamelt met neurologiecollega’s in het AMC en het UMC Utrecht gegevens en genetisch materiaal van patiënten met een herseninfarct ofwel een ‘stroke’. Dit project was een van de eerste Parelsnoerprojecten en het is het project dat inmiddels de meeste patiënten telt. Bij een infarct wordt een bloedvat afgesloten waardoor een deel van de hersenen geen zuurstof meer krijgt, meestal door een bloedpropje. Het propje moet zo snel mogelijk weg.

Nederkoorn vraagt zich af in hoeverre de genetische opmaak van de patiënt doorslaggevend is bij een herseninfarct. “Er zijn veel oorzaken, de

aandoening is multifactorieel”, vertelt de neuroloog. “Maar dat zeg ik met de kennis van nu.”

“Wij waren een beetje een vreemde eend in de bijt van Parelsnoer”, blikt Nederkoorn terug. “Bij patiënten met een acuut herseninfarct zoeken we biomarkers in het bloed die ons meer kunnen vertellen over de oorzaak en welke personen meer risico lopen om een stroke te krijgen.”

Deze parel is een van de meest succesvolle. Er zijn gegevens over veel patiënten verzameld. “Onze onderzoeksverpleegkundige Guido Clerx loopt als het ware de stoeptegels uit de straat. Vroeg in de ochtend gaat hij kijken welke nieuwe patiënten er zijn binnengekomen op de stroke-unit. Hij vraagt of ze willen meedoen aan het onderzoek en heeft de buisjes al bij zich om bij toestemming meteen bloed af te nemen.

Door deze inzet is de bijdrage van het AMC aan dit Parelsnoerproject het grootst. Er zijn landelijk ongeveer vierduizend patiënten opgenomen in de parel, wij leveren ongeveer duizend patiënten.”

Uiteindelijk moet het werk leiden tot betere zorg. Nederkoorn en zijn team hebben inmiddels een aantal publicaties op hun naam, epidemiologische studies.

Uit een van die studies bleek dat vrouwen anders reageren op de behandeling van een herseninfarct.

Een andere publicatie ging over de oorzaak van de aandoening. “We zagen dat in ongeveer 15 procent van de gevallen een vernauwing in de halsslagader de oorzaak is. Van daaruit schieten bloedpropjes door naar de hersenen. Dat is minder dan we dachten. We moeten dus blijven zoeken naar andere oorzaken van de stolsels.”

Er zijn nog geen genetica-resultaten; die zullen volgens Nederkoorn alleen zinvol blijken in nog veel omvangrijkere studies, dus in samenwerking met andere grote internationale stroke-biobankprojecten.

“Dit onderzoek kan leiden tot andere inzichten over de behandeling en het voorkómen van een herseninfarct”, speculeert Nederkoorn. “Zo’n stolsel moet zo snel mogelijk worden opgeruimd, dat is logisch. Als blijkt dat de bloedprop van een plek komt waar een actieve ontsteking zit, kan het zinvol zijn om op tijd onstekingsremmers te geven en zo te voorkomen dat er een herseninfarct ontstaat.”

AMC magazine

De vrijheidsillusie

Illustratie: Herman Geurts

Kanttekeningen bij een strijdkreet

Over onze individuele vrijheid hebben we op het eerste gezicht weinig te klagen. Vergeleken bij eerdere generaties is er veel meer ruimte om een eigen leven te leiden. Hoewel - zijn we echt zoveel vrijer?

Toonaangevende wetenschappers en publicisten plaatsen hun kanttekeningen. Aflevering 18: Frank Koerselman over het ongemakkelijke verbond tussen vrijheid, gelijkheid en broederschap.

16

februari 2018

De vrijheidsillusie Dit verhaal begint in de tweede helft van de achttiende eeuw, in het Frankrijk van Lodewijk XVI. In 1789 komt het in heel Frankrijk tot hongeropstanden, waarbij vele doden vallen. De koning ontkomt er niet aan concessies te doen. Voor het eerst krijgen naast de adel en de clerus ook gewone burgers een stem in de nieuwe Staten Generaal. Maar ook dit volstaat niet om de revolutie tegen te houden.

Hoe die zich vanaf 1789 als een vloedgolf over Frankrijk stort, is verder welbekend. In de strijd die volgt spelen woorden hun fascinerende rol. Drie begrippen liggen op ieders lippen: liberté, égalité, fraternité: vrijheid, gelijkheid en broederschap. Die volgorde geeft geen rangorde aan, maar wordt bepaald door het tijdstip waarop het desbetreffende begrip populair werd. Maar de uitkomst is duidelijk: deze ‘trias’ symboliseert de iconische vrijheidsstrijd van het gewone Franse volk, die bekend is geworden als de Franse Revolutie.

Dat die niet alleen de koning letterlijk de kop kostte maar tienduizenden slachtoffers van de revolutionaire terreur, is niet waarover ik het hier verder wil hebben.

Wel over de drie begrippen ‘liberté, égalité, fraternité’, die symbool gingen staan voor alle strijd voor vrijheid, erkenning en solidariteit.

Alleen in veilige geborgenheid kan het kind zich niet ontwikkelen Dat juist deze begrippen eeuwen hebben overleefd, is namelijk geen toeval. Ze vertegenwoordigen universele basisverlangens van ieder mens. Freud maakte zulke behoeften heel expliciet, maar door de eeuwen heen zijn ze op de meest uiteenlopende manieren verwoord.

In mijn boek Wie wij zijn (Prometheus, 2017) ben ik hierop dieper ingegaan. Uit de talloze basisbehoeften die in de loop der tijden zijn benoemd, zette ik daarin uiteen, kunnen er met reden drie specifiek naar voren worden gehaald. Drie basisverlangens waarvan een adequate bevrediging voor de normale ontwikkeling van kinderen onontbeerlijk is.

Een pasgeboren kind overleeft niet zonder liefde en zorg. Maar in alleen veilige geborgenheid kan het zich niet ontwikkelen.

Steeds nieuwe mentale en motorische vermogens maken dat het zich ook lós wil

17

maken. ‘Nee’ zeggen symboliseert deze stap naar autonomie.

In de wereld die het kind vervolgens betreedt, komt het ook andere bewoners tegen. Zij blijken hun eigen belangen te hebben, die behoorlijk hinderlijk kunnen zijn. Ruzies tussen ‘siblings’, dat wil zeggen broertjes en zusjes, maar ook met andere kinderen op straat of in de opvang, horen daarom bij het groot worden. Maar opvoeders zullen ook verlangen dat het kind zich schikt in het grotere geheel van gezin, familie, crèche of school.

Zo leert het kind te verenigen wat in de kern onverenigbaar is. Want je kunt je nu eenmaal niet tegelijkertijd veilig en geborgen weten, autonoom en vrij zijn, én je plaats tussen anderen bevechten of verdedigen. Het is of-of-of en niet en-en-en.

Als je inzet op het ene doel, gaat dat per definitie ten koste van het andere.

Vroeg of laat gaat de frustratie van de ene behoefte dus de bevrediging van de andere overheersen en moet het roer weer om. Dat is het noodlot van de menselijke soort.

Die ingebouwde ongelijkheid maakte het gezin tot een broeikas van haat en nijd Mij gaat het om de relatie van de trias ‘vrijheid, gelijkheid, broederschap’ met de drie basisbehoeften geborgenheid, autonomie en ontplooiing. Om te zien hoe die revolutionaire strijdkreet uitdrukking kan geven aan deze fundamentele verlangens, hoeven we ze alleen maar in een iets andere volgorde te plaatsen.

Van onze basisbehoeften ontwikkelt die aan veiligheid en geborgenheid zich het eerst. Traditioneel biedt het gezin beschutting tegen een vaak gure buitenwereld. Mensenkinderen hebben vrij lange tijd hun nestwarmte nodig, voordat ze klaar zijn om uit te vliegen. Broederschap verwijst daarnaar, en moet in de trias dus eigenlijk voorop staan. Broeders (en zusters natuurlijk) komen uit eenzelfde nest, delen afkomst en historie, en ontlenen daaraan een gedeelde identiteit – en meestal ook een levenslange solidariteit.

Maar zoals voor zoveel in het leven geldt, hebben gezinnen en ‘broederschappen’ ook hun donkere kant. In vroeger tijd waren gezinnen weliswaar een bolwerk tegen dreigingen van buiten, maar

Frank Koerse lman is hoogle emerit raar P us sychia chothe trie en rapie.

PsyIn 201 zijn bo 7 vers ek Wie cheen wij zijn versta . Tusse nd en v n erlang en.

daarbinnen was het heus niet altijd veilig.

Eeuwenlang had de vader er als pater familias de onbetwiste macht. Hij ging over het geld, regelde de omgang met de buitenwereld en oefende gezag uit over zijn vrouw en kinderen.

Veel moeders wisten weliswaar een aanzienlijke informele invloed aan te wenden, maar hun positie was niet gelijkwaardig. En ook tussen de kinderen bestond een uitgesproken hiërarchie. Als de jongens al niet belangrijker werden gevonden dan de meisjes, dan golden toch in ieder geval de wetten van de anciënniteit. Daaraan kon de oudste meer rechten ontlenen dan de jongste.

Die ingebouwde ongelijkheid maakte het gezin tot een broeikas van haat en nijd. De afgunst en jaloezie die daar werden gekweekt, kleurden de verhouding tussen de ‘broeders’ vaak levenslang.

Sibling rivalry heette dat.

Toen gezinnen nog vanzelfsprekend waren, ging psychotherapie dan ook juist daarover: over de spanning tussen man en vrouw, tussen broer en zus, tussen vader en zoon, tussen moeder en dochter, tussen ouder en jonger kind – en vice versa. Juist in gezinnen wordt de allergie voor onrecht gekweekt, die later het verlangen naar gelijkheid zo sterk kan maken.

Als veilige geborgenheid zo’n prijs heeft, kun je maar beter zorgen dat je jouw domein afbakent van dat van je concurrent. De veilige beslotenheid van gezin, van familie of van welke primaire gemeenschap dan ook verliest zijn waarde, als je daarbinnen in de rug kunt worden aangevallen. Zo’n aanval is alleen te voorkomen als binnen die gemeenschap gelijkheid heerst.

Als vogelouders hun jongen precies evenveel wormen geven, dan nog zal op enig moment de sterkste daarvan toch

AMC magazine

De vrijheidsillusie het eerste en het verste uitvliegen. Bij mensenkinderen is dat natuurlijk niet anders.

Wie kan er een heel leven veilig en solidair achter de muren van een bolwerk leven? Vroeg of laat breken mensen daaruit: naar buiten én naar omhoog. Dat is wat je wilt als je het ouderlijk huis verlaat: weg van die beklemmende ommuring, los van dat terneerdrukkende eerlijk delen.

Dan is het tijd de wereld te veroveren en de mensen kennis te laten maken met jouw wil. Dan mondt de eindeloze weg naar volwassenwording uit in de apotheose van bevrijding. Geen wonder dat vrijheid voor bijna iedereen als het hoogste goed geldt.

Blijvende vrijheid verveelt en desoriënteert Om de overeenkomst te zien tussen de strijdkreet van de Franse Revolutie en de basisbehoeften van ieder mens, moet je dus de volgorde binnen die kreet aanpassen.

De beroemde uitspraak van Paulus parafraserend zou je kunnen zeggen: broederschap, gelijkheid en vrijheid – maar de meeste van deze is de vrijheid.

Dat vrijheid zo belangrijk is, heeft ook te maken met de twee dimensies ervan: eruit én omhoog. De behoefte om uit te breken doet niet onder voor die om te concurreren, om groter en sterker te zijn, om te winnen. Zeker, ook geborgenheid en gelijkheid voelen goed omdat ze vrijwaren van dreiging van buiten en afgunst van binnen, maar vrijheid verschaft een positieve lust die veel sterker is.

In de sport, die vergaarbak van emoties, is dat mooi te zien. Denk aan de wielrenner die zich losmaakt uit het peloton, die ‘ontsnapt’ en wint: de intense lust die hij dan aan de finish toont, is de uitdrukking van die dubbele bevrediging van de behoefte om je los te maken én te triomferen.

Dat zulke bevrijdingseuforie niet blijvend is, is maar al te bekend. Het collectieve feest na de onthoofding van Robespierre vond een spoedig einde in de opkomst van Napoleon. De blijdschap van 5 mei 1945 verloor snel kleur in de jaren vijftig.

Het is nu eenmaal een psychologische wet dat sterke emoties gebonden zijn aan verandering van toestand, en niet aan status quo. Blijvende vrijheid verveelt en desoriënteert. Dan laat zich al gauw voelen dat vrijheid ook haar

18

prijs kent, en die moet worden betaald uit de kassen van broederschap en gelijkheid.

Want wie vrij wil zijn, levert daarop in.

Alleen: dat heb je niet meteen in de gaten.

Vrijheid maakte immers eerst los van de beknelling van een broederlijk thuis, en schiep de mogelijkheid om boven anderen uit te stijgen. Vandaar de zegeningen van het neoliberalisme, dat de Westerse wereld al zo lang domineert: weg met grenzen en weg met pessimisme. Mondialisering en onbelemmerde individuele ontplooiing brengen ieders geluk binnen bereik.

Maar na verloop van tijd beginnen mensen dan toch te klagen. Dan krijgt mondialisering een negatieve klank en neemt het gemor over ongelijkheid toe. We willen nu eenmaal én onbelemmerd onze doelen nastreven én geborgen zijn én niet minder dan een ander zijn. Geborgenheid, autonomie en concurrerende ontplooiing sluiten elkaar echter ook onderling uit.

In Wie wij zijn heb ik dat onze ‘condition humaine’ genoemd. Ook al horen vrijheid, gelijkheid en broederschap bij elkaar, elkaar verdragen doen ze niet. Wanneer de euforie van de bevrijding is uitgewerkt, wekt identiteitsverlies angst en roept ongelijkheid afgunst op.

Zo is er ook geen enkele reden om verwonderd te zijn dat de volkeren van Midden- en Oost-Europa zich, nog maar enkele decennia nadat ze hun communistisch juk hebben afgeworpen, vrijwillig (want op basis van verkiezingen) onder nieuw autoritair bewind schikken. In de roes van bevrijding zijn ze hun identiteit kwijtgeraakt, en hebben ze gemerkt dat mensen het in het echte Westen nog steeds beter hebben dan zij. In hun nieuwe nationale familie zoeken ze nu steun tegen wat van buiten komt, en proberen ze weer broeders te zijn onder een sterke leider als vaderfiguur.

Wie echt vrij is hoeft niet erkend te worden, wie erkenning nodig heeft is haast per definitie niet vrij

illusie dat iedereen ervan profiteert als enkelen heel rijk kunnen worden. Zelfs als dat laatste waar zou zijn ten aanzien van bijvoorbeeld werkgelegenheid, dan nog geldt het niet voor het gevoel achtergesteld te zijn. Meer geld is geen toereikende remedie, tegen dat gevoel werkt alleen erkenning. Want de vrijheid van de een gaat nu eenmaal gepaard met miskenning van de ander.

Erkenning is dan dat jij evenveel krijgt of mag als je oudere broertje of zusje. Erkenning dwing je af met “dit is niet eerlijk” of “ik heb ook recht op …”.

Wie erkenning zoekt, maakt zich boos om andermans ‘privileges’ – mannelijk, wit of hetero. Erkenning houdt in dat je gewaardeerd wordt om wie je bent, in plaats van om wat je presteert.

Vrijheid en erkenning sluiten elkaar in feite uit: wie echt vrij is hoeft niet erkend te worden, wie erkenning nodig heeft is haast per definitie niet vrij.

Vrijheid, gelijkheid en broederschap kunnen dus niet zonder elkaar, maar gaan ook niet harmonieus samen. Zoals individuen steeds weer worden verscheurd door hun tegengestelde verlangens naar geborgenheid, autonomie en ontplooiing, zo zien we nu hoe ook groepen mensen daarmee worstelen. Zo verwordt de emancipatoire vrijheidsstrijd van minderheden tot een identiteitsallergie, die afgunst moet maskeren. En zo vallen hele volkeren nu terug op xenofobie en autoritarisme om verloren geborgenheid terug te vinden.

Voor de goede orde: ik heb er geen oordeel over of dat goed is of slecht. Ik heb alleen willen laten zien hoezeer vrijheid een illusie wordt, wanneer we vergeten dat de menselijke onvolmaaktheid zich, via fundamenteel strijdige basisbehoeften, vertaalt in de eeuwige afwisseling van vrijheid, gelijkheid en broederschap.

Onlosmakelijk verbonden, maar nooit in harmonie…

Maar ook in het vrije Westen lijkt aan de houdbaarheid van vrijheid als dominant ideaal een einde te komen. Minder bedeelde ‘siblings’ eisen hun rechten op. Natuurlijk speelt economische ongelijkheid hier een belangrijke rol. Die is het onvermijdelijk gevolg van de liberale

februari 2018

Dreigende vroeggeboorte

Illustratie: Herman Geurts

We hebben nauwelijks middelen om een dreigende vroeggeboorte te vertragen, stelt Frederik Hermans mede op basis van zijn promotieonderzoek. Zo stelt hij vast dat een pessarium om de baarmoederhals niet werkt. Hij adviseert vooral te zoeken naar een effectieve, vroege screening waardoor preventieve behandelingen meer kans maken. Door Pieter Lomans

Pessarium niet effectief De cijfers zijn indrukwekkend: jaarlijks bevallen er wereldwijd ongeveer 130 miljoen vrouwen. Rond de 15 miljoen kinderen komen te vroeg ter wereld.

Daarvan overlijden er 1 miljoen aan de gevolgen van die vroeggeboorte. Veel kinderen die het overleven, hebben permanente gezondheidsschade, waaronder neurologische afwijkingen en chronische ziekten. Hoe vroeger een kind geboren wordt, hoe groter de kans op dergelijke risico’s.

Eind vorig jaar promoveerde Frederik Hermans op onderzoek om vrouwen met een verhoogd risico op een vroeggeboorte beter te identificeren en te behandelen.

Dit heeft tot doel om de nadelige gevolgen voor kind en moeder verder terug te dringen. “De exacte oorzaak van vroeggeboorte is niet bekend”, zegt Hermans, “maar genetische factoren, het immuunsysteem, roken, lichaamsgewicht en allerlei andere factoren kunnen een rol spelen. Grofweg kun je in het ziekenhuis twee grote groepen onderscheiden: vrouwen met gebroken vliezen en vrouwen die te vroeg weeën krijgen. Mijn onderzoek gaat over die laatste groep. Komen die vrouwen voor de 34e week binnen met weeën, dan geven we bij een verhoogd risico op vroeggeboorte corticosteroïden om de longrijping bij de aanstaande baby te versnellen en kijken we per situatie wat verder nodig is.”

Na een week is ongeveer tien

19

procent van de vrouwen in deze groep bevallen. Negentig procent is dus nog altijd zwanger, maar heeft een sterk verhoogd risico op een vroeggeboorte verderop in de zwangerschap. Hermans: “Bij die tien procent is de bevalling niet meer omkeerbaar, maar bij de rest kun je eventueel nog maatregelen nemen om de zwangerschap te verlengen en de dreigende vroeggeboorte af te remmen.”

Een van de maatregelen die Hermans onderzocht, was het aanbrengen van een pessarium, een rubberen ring die je vrij eenvoudig om de baarmoederhals schuift.

Het idee was dat de ring extra ondersteuning biedt en op die manier de bevalling vertraagt. Helaas. Het pessarium werkt niet, de kans op een vroeggeboorte wordt er niet kleiner door. Hermans: “Ook toediening van het hormoon progesteron, dat soms gebruikt wordt, blijkt geen vertragend effect te hebben op een dreigende vroeggeboorte. In sommige gevallen lijkt het de bevalling juist te versnellen. Op basis van mijn onderzoek kunnen we het pessarium en progesteron dus niet gebruiken als behandeloptie bij deze specifieke risicogroep.”

Lengte baarmoedermond

Een belangrijke vraag in het onderzoek was of er goede selectiecriteria zijn die aangeven welke vrouwen in de risicogroep een grote kans hebben op vroeggeboorte en welke vrouwen juist veel minder risico

lopen. Uit eerder onderzoek is bekend dat de lengte van de baarmoedermond, die met een echo wordt gemeten, een goede indicator is om dit risico op de korte termijn te kunnen voorspellen. Hermans: “Is de baarmoedermond langer dan drie centimeter, dan is de kans op een vroeggeboorte heel erg klein, minder dan vijf procent. Onder de anderhalve centimeter stijgt de kans naar ongeveer dertig procent.”

Bij de middengroep met een baarmoedermondlengte van 1,5 tot 3 centimeter wordt een fibronectine-test afgenomen.

Fibronectine is een specifiek eiwit dat functioneert als hechting tussen de vliezen en de baarmoeder. Vind je dat eiwit, dan is de hechting minder aan het worden en is de kans op een vroeggeboorte mogelijk groter.

Vind je geen fibronectine, dan is de kans klein. Zo wordt de middengroep alsnog ondergebracht in een laag of hoog risico op een vroeggeboorte.

Uit het onderzoek van Hermans blijkt dat de lengte van de baarmoedermond en de fibronectine-test ook gebruikt kunnen worden om het risico op vroeggeboorte voor de lange termijn in te schatten.

“Dit werkt behoorlijk, maar het is nog lang niet perfect”, zegt Hermans. “Het belang ervan is vooral dat we door deze selectie een grote groep vrouwen ‘at risk’ toch enigszins gerust kunnen stellen. Ook al hebben ze klachten, ze staan niet op het punt om snel te bevallen.”

AMC magazine

AMC collectie

Getekende binnenstad naar AMC

Floris Tilanus Utrechtsestraat, 2017-2018 Tekening met acrylstift op primer 290 x 430 cm

Door Sandra Smets 20

februari 2018

AMC collectie In eerste instantie had Floris Tilanus een eenvoudiger plan voor de Utrechtsestraat, de winkelstraat bij hem om de hoek in Amsterdam. Dat plan was om een tekening te projecteren op een bouwschutting die er voor een winkelpui stond. Prima projectiescherm. Maar toen hij merkte dat niemand daar warm voor liep, kreeg hij een tweede idee – iets ambitieuzer. Wat nou, dacht hij, als ik daar eens een tekening ging staan maken?

Gewoon buiten, op straat, met watervaste stiften?

Zo gezegd zo gedaan. In oktober 2017 ging Tilanus er aan de slag. Hij zette eerst, toch, met een projectie de contouren van een tekening op de bouwplaten – voor het houvast. Drie bij zes meter groot was het nogal een schaalverschil met de tekenvellen waar hij doorgaans thuis op tekent. De projectie op de pui toonde het uitzicht in diezelfde Utrechtsestraat, dat hij daar ging invullen in de dagen en weken die volgden: winkels, passanten, verkeer, alles.

Zo vulde zich daar een nieuwe straat, als zwartwittekening; een uitvergrote variant van de inkttekeningen uit het boek ‘Zoals het is’ dat Tilanus zojuist had gepubliceerd. Dit boek gaat over een professor in literair Berlijn die onder een groot verdriet gebukt gaat en de straat op gaat. Dat voorbeeld ging hij zelf volgen, door zo op straat te gaan werken. Het was niet het eerste boek van Tilanus, die illustrator is, schrijver, pianist, componist, en nog veel meer. Onder de noemer Paleisje voor Volksvlijt organiseerde hij met zijn vrouw, kunstenaar Elena Beelaerts, theatrale avonden met muzikanten, wetenschappers, ongewoon vermaak en kunst die in processies werd meegedragen, evenementen waar van te voren de uitkomst niet vaststond. Dat samenbrengen, het ongewisse, het plezier: allemaal ook van toepassing op deze tekening, die van het publiek op straat veel goede reacties kreeg.

‘Dank dank dank’, riep een passant terwijl hij hard langsfietste.

De woorden ‘Jezus redt’ op de daklijst veranderde hij in ‘Lezen redt’ Het project, vooral begonnen als een stunt ter promotie van het boek, bleek veel leuker dan Tilanus had verwacht. Allereerst omdat het lukte om op een bouwschutting te tekenen zoals hij dat thuis met inkt deed. En het ging een eigen leven leiden. Zeker toen Tilanus na twee dagen bedacht: o wacht, ook hier kan ik de literaire wereld in fietsen. ‘Zoals het is’ had hij gevuld met Duitse literaire verwijzingen, logischerwijs besloot hij dit project een Nederlandse literaire laag te geven.

Daarvoor ging hij nieuwe vrijheden nemen en een web van verwijzingen spinnen. De winkel Rituals zag hij als Rituelen, van Nooteboom. H.B., van drogisterij Holland & Barrett, werd een verwijzing naar de vertalers Henkes en Bindervoet. Op een hoek opende hij kunsthandel Bavink Fine Arts, en zette een schilderij van Breitner in de etalage. Voor de lol.

Omdat het kan. De woorden ‘Jezus redt’ op de daklijst

21

veranderde hij in ‘Lezen redt’. Want kunst is ook levensreddend, zo veel meer dan de werkelijkheid van alledag, aldus Tilanus.

Soms vroeg hij mensen om mee te denken, bijvoorbeeld toen hij een verkeersbord wilde veranderen. En dus zie je in zijn tekening een bord ‘verboden in te rijden’ met eronder ‘m.u.v. brommers op zee’. Naar Biesheuvel, een tip die hij kreeg na een oproep op Facebook. En De Nederlandse Bank verving hij door het Paleis voor Volksvlijt dat tot 1929 op het Frederiksplein stond. “Want we moeten blijven dromen.”

Het werd een literaire invulling van de zichtbare werkelijkheid. Twee realiteiten die over elkaar heen schuiven. Daarbij speelt mee dat Tilanus tekent als een schrijver. Zoals een verhaal een film oproept in je hoofd, zo zit zijn tekenkunst vol narratieve aanwijzingen die hetzelfde teweeg brengen. Wat doet die passant voor die etalage, waar gaat die bakfiets heen, wat is dat voor zaak op de hoek? Deze beeldfragmenten ogen als scènes, de straat als een decor. En zeker wanneer je de literaire verwijzingen herkent, roepen ook deze extra associaties op met de betreffende verhalen en auteurs.

Zo wordt deze tekening behalve door verkeer ook door verhalen doorkruist.

Serpentina’s Petticoat

Dat zullen er nog wel meer worden ook, want het is niet klaar. Eind oktober viel plots het doek – bijna letterlijk.

Hoewel de eigenaar van het winkelpand het een leuke actie vond, plaatste de nieuwe huurder Filippa K een reclame voor de tekening en hij kon niet meer verder.

Daarop vroeg kinderchirurg Roel Bakx zich af of het iets was voor het AMC, en daar zag de afdeling Kunstzaken dat wel zitten. Met Tilanus kozen ze een plein uit in het ziekenhuis, waar hij de platen heen verhuist en er in januari aan verder gaat tekenen. Liefst op drukke momenten, vertelt hij in een kroeg vlakbij de Utrechtsestraat, want dan is het gevoel van straat en buiten en contact het grootst.

Al met al is het project van een reclamestunt uitgegroeid tot heel iets anders, iets groots, een autonoom kunstwerk. In het AMC zal het weer een nieuwe uitstraling hebben en invulling krijgen. En, al is de voorstelling al in grote lijnen getekend, Tilanus denkt er nog veel werk aan te hebben. Want juist als alles op zijn plek staat, begint het neerzetten van de betovering: sfeer, licht, arceringen. En dan zijn er nog een paar andere klusjes. Eén etalage is leeg, daar denkt hij nog over na. Een andere etalage draagt de naam Filippa K, daar gaat de witkwast over om plaats te maken voor een meer symbolische naam: Serpentina’s Petticoat naar Wolkers, een nieuwe kledingwinkel met literaire vertes.

Floris Tilanus werkt vanaf 23 januari een maand lang verder aan zijn tekening op het Voetenplein in het AMC. Hij staat er op dinsdag en donderdag tussen 12.00 en 14.00 uur. Iedereen is welkom om te komen kijken. Als het werk klaar is, wordt het verplaatst naar het F-plein.

Meer informatie: www.amc.nl/kunstcollectie.

AMC magazine

Ongeneeslijke kanker

Helpt spirituele zorg?

De wereld van patiënten die de diagnose ongeneeslijke kanker krijgen stort in. Moeilijke vragen komen naar boven en veel patiënten zoeken naar de zin van het leven. Gesprekken met geestelijk verzorgers zouden daarbij kunnen helpen. Renske Kruizinga onderzocht het effect daarvan.

Door Mieke Zijlmans

Voor patiënten die behoefte hebben aan een gesprek over zingeving hebben ziekenhuizen professionele geestelijk verzorgers in dienst. Die zijn er onder meer voor patiënten met een prognose die zo slecht is dat hun wereld is ingestort.

Religiewetenschapper Renske Kruizinga onderzocht of dit soort hulpverlening, die zij het label ‘spirituele zorg’ geeft, een aantoonbaar gunstig effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten met vergevorderde stadia van kanker. Haar collega-onderzoekers en zij kregen hiervoor de medewerking van 153 patiënten, hun oncologen en geestelijk verzorgers in het AMC, het UMC Utrecht, het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond, het Westfriesgasthuis in Hoorn en het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp.

Renske Kruizinga is op dit onderzoek gepromoveerd op 7 december 2017 aan de Universiteit van Amsterdam.

Wat heeft u onderzocht?

“Bij een onverwachte, extreme gebeurtenis in het leven moet je je verwachtingen onvermijdelijk aanpassen.

Wij noemen dit een ervaring van ‘contingentie’: het onvoorziene dat grote levensvragen met zich meebrengt. Je moet dan opnieuw bedenken wat voor jou belangrijk is. Voor mijn proefschrift heb ik onderzoek gedaan naar ervaringen van contingentie bij patiënten met vergevorderde kanker.

22

Veel ernstig zieke patiënten krijgen het aanbod om te praten met een geestelijk verzorger van het ziekenhuis.

Het AMC heeft geestelijk verzorgers van verschillende signatuur: katholieke, protestante, islamitische en humanistische. Zij zijn getraind in het bespreken van de grote levensvragen. Wij wilden weten of hun spirituele zorg, gesprekken over ervaringen van contingentie, aantoonbaar effect heeft op de kwaliteit van leven van deze patiënten.”

Hoe kun je zoiets vaags als kwaliteit van leven concreet meten, laat staan het effect van gesprekken daarop?

“We hebben een gespreksmodel ontwikkeld en aan de hand daarvan de geestelijk verzorgers getraind. De groep patiënten hebben we in tweeën gesplitst. De ene groep kreeg gesprekken met geestelijk verzorgers, de andere niet. Anders kun je natuurlijk niet meten of de gesprekken aantoonbaar verschil maken.

De geestelijk verzorgers hadden twee gesprekken van een uur met de patiënten. We gaven de patiënten voorafgaand daaraan, en twee en vier maanden na de gesprekken lijsten met vragen om te toetsen hoe ze de kwaliteit van hun leven en spiritueel welzijn ervaren.

‘Spiritueel welzijn’ kun je ook ‘de betekenis van het leven’ noemen. De patiënten mochten een score geven op vragen zoals ‘Mijn leven is zinvol’, en ‘Ik heb vrede met hoe het leven is gelopen’.

februari 2018

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Ongeneeslijke kanker

Daarnaast hebben we een app ontwikkeld voor op een tablet, als aanvulling op ons gespreksmodel. Daarop lieten we de patiënten hun levenslijn trekken, met daarop hun positieve en hun negatieve ervaringen.

Vaak noteren ze gebeurtenissen zoals trouwen, kinderen krijgen, scheiden. Daarmee hangen eveneens levensdoelen samen. Maar je ziet dat levensdoelen ook kunnen veranderen na zo’n ernstige diagnose. Zaken die eerst belangrijk waren, vinden ze opeens niet meer relevant. En ze moeten vrede krijgen met dingen die ze door de ziekte niet meer kunnen.”

Hoe reageren geestelijk verzorgers daarop?

Ze helpen de patiënt om te ontdekken wat voor hem of haar nu van waarde is. De levensdoelen van ernstig zieke patiënten kunnen veranderen. Velen vinden vooral hun familie erg belangrijk, en het goed hebben met iedereen. De vraag is: waarin zit nu voor u de waarde in het leven? Wat geeft uw leven zin? En als het antwoord is: ‘Ik ben blij als ik bijvoorbeeld een spelletje kan doen met de kleinkinderen’, dan is dat waardevol en geeft het zin aan het leven. Wij benoemen dat zoeken naar de zin van het leven als spiritualiteit.”

Patiënten die erg rationeel zijn ingesteld, hebben vermoedelijk geen behoefte aan hulp die u benoemt als spirituele zorg?

Spiritualiteit heeft in Nederland een geitenwollensokkenimago, er is veel scepsis. In de Verenigde Staten, waar ik ook onderzoek heb gedaan, wordt totaal anders met de term omgegaan. Ik zie spiritualiteit als een manier om het te hebben over zingeving in het

23

leven. Er is een brede definitie nodig, anders wordt het een religieus begrip en dat bedoelen wij niet. Als je het hebt over welzijn en zingeving, zien mensen het nut van de zorg wel in.”

Wat zijn uw onderzoeksresultaten: hebt u kunnen aantonen dat de kwaliteit van leven toeneemt door de gesprekken?

“Helaas niet. We hebben geen duidelijk verschil gevonden tussen de uitkomsten van de groep die gesprekken voerde met de geestelijk verzorgers en de controlegroep. We vragen ons af of dat komt door onze onderzoeksmethode: sluiten de vragen niet goed aan op de gesprekken? Misschien zijn twee gesprekken van een uur te kort om echt verschil te kunnen maken.”

Hebben die gesprekken dan wel nut?

“De patiënten zelf zeggen van wel. Ze vinden de mogelijkheid tot reflecteren zinvol. Tachtig procent van onze proefpersonen zou deze gesprekken aanbevelen aan anderen. We hebben wel een verband kunnen aantonen tussen spiritueel welzijn en kwaliteit van leven. Mensen met een hoog spiritueel welzijn hebben volgens onze resultaten acht keer méér kans op een hoge kwaliteit van leven.

Daarnaast heeft ons onderzoek een onvoorzien gunstig neveneffect: in de meewerkende ziekenhuizen zijn de lijnen tussen oncologen en geestelijk verzorgers korter geworden. De oncologen schakelen de verzorgers sneller in. Zo wordt het ‘gat’ in het denken over de lichamelijke ziekte enerzijds en het spirituele aspect anderzijds kleiner.”

AMC magazine

Ik heb gezegd

Niet bang meer Vijftien tot twintig procent van de kinderen onder de

behandelmethodes op het gebied van cognitieve ge-

achttien krijgen een angststoornis. Daarmee is deze

dragstherapie – met behulp van internet en mobiele

aandoening de meest voorkomende psychiatrische

apparaten. “Dat kost uiteraard geld”, stelt Utens. En

stoornis in deze leeftijdsgroep. Onderzoek liet zien dat

omdat de geestelijke gezondheidszorg voor de jeugd

circa tachtig procent van de kinderen hiervoor geen

onder de 18 jaar tegenwoordig de verantwoordelijkheid

hulp krijgt. “Niet behandelen vergroot de kans op

is van de gemeenten, zullen de extra financiële midde-

negatieve langetermijneffecten als schooluitval, depres-

len daar vandaan moeten komen. Maar zo simpel is dat

sie en zelfmoordpogingen”, zegt Lisbeth Utens, die

niet. Utens: “Gemeenten hebben hun budget voor

1 december haar oratie hield, getiteld: ‘Ik ben niet bang

jeugdzorg fors zien slinken. Er is nauwelijks geld over-

meer! Cognitieve gedragstherapie bij kinderen en

gebleven voor onderzoek. Maar als je betere resultaten

adolescenten’.

wil behalen in de zorg voor kinderen met angststoornis-

De meest effectieve behandeling op dit moment is

sen, is een flinke financiële investering dringend nodig.”

cognitieve gedragstherapie. Het merendeel van de

Lisbeth Utens is vanwege de Mary Cover Jones Stich-

kinderen knapt daarvan op. “Veertig procent echter

ting benoemd tot bijzonder hoogleraar Cognitieve

niet”, vertelt Utens. In haar oratie doet zij aanbevelingen

gedragstherapie bij kinderen en adolescenten.

om deze therapie te verbeteren, zodat het succespercentage omhoog gaat. “Denk dan aan betere diagnosIllustratie: Len Munnik

tiek, preventie, supervisie en trainingen in nieuwe

24

februari 2018