Amc magazine nr 3 april 2016

Nummer 3, april 2016

Vluchtelingen Meer aandacht voor psyche Topsport Onbekende aandoening bij volleyballers Kindermishandeling Verstrekkende gevolgen

Korte berichten Personalia •

Op 4 februari is dr. Karin Fijn van Draat benoemd tot hoogleraar Kinderhematologie.

•

Dr. Hans Waterham is op 11 februari benoemd tot hoogleraar Functionele Genetica van Metabole Ziekten.

•

Dr. Jintanat Ananworanich is op 11 februari benoemd tot hoogleraar Internal Medicine, with a focus on novel strategies and interventions towards an HIV cure.

•

Op 25 februari is dr. Liesbeth Reneman benoemd tot hoogleraar Translationele Neuroradiologie.

•

Dr. Denise Eygendaal is op 1 maart benoemd tot hoogleraar Orthopedie, in het bijzonder de elleboog. De leerstoel is ingesteld vanwege de Stichting Amphia Ziekenhuis.

•

Prof. dr. Judith Sluiter van het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid is in februari benoemd als lid van de Koninklijke Hollandsche Maatschappij der Wetenschappen (KHMW). Deze organisatie heeft als doelstelling het overbruggen van de kloof tussen wetenschap en samenleving.

Middelgrote subsidie voor klein apparaat NWO-ZonMW heeft vier ton subsidie verstrekt voor een apparaat waarmee hyperthermie kan worden toegepast op kleine dieren. Het apparaat is bedoeld voor experimenteel onderzoek naar het effect van warmtebehandeling van tumoren. AMC-onderzoekers gaan het samen met collega’s van het Erasmus MC, VUmc, de TU Delft en de universiteit van Maastricht bij zeven researchprojecten gebruiken.

Correctie In het maartnummer van AMC Magazine verschenen op pag. 12 maar liefst twee credits bij de illustratie. De illustratie is gemaakt door Herman Geurts.

Warmtebehandeling houdt in dat een tumor tot zo’n 42 graden wordt opgewarmd. De therapie wordt in combinatie met bestraling en chemotherapie gebruikt voor een aantal vormen van kanker. Daarmee wordt de behandeling versterkt met een minimaal risico op extra schade aan gezond weefsel.

Om tot goede behandelprotocollen te komen, is onderzoek bij dieren nodig. Daarom wil het AMC een apparaat bouwen dat geschikt is voor warmtebehandeling van tumoren in een muizenmodel. De therapie vindt op dezelfde manier plaats als bij de mens.

Zo willen de onderzoekers te weten komen wat het optimale behandelschema is voor hyperthermie gecombineerd met bestraling en andere kankerbehandelingen en wat de warmtebehandeling doet met de zuurstofvoorziening van de tumor. Ook willen ze nagaan hoe het ingezet kan worden om chemotherapie gerichter te maken, het effect van chemotherapie op hersentumoren te verbeteren en kankerstamcellen te treffen die resistent zijn tegen behandeling.

Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorginstellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Anne Koeleman, Loes Magnin en Edith van Rijs Aan dit nummer werkten mee Rob Buiter, Trudy Dehue, John Ekkelboom, Pieter Lomans, Dennis Rijnvis, Sandra Smets en Caroline Wellink Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Marieke de Lorijn/ Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie ‘Ik heb gezegd’), Xander Remkes (fotografie) en Henk van Ruitenbeek (illustraties)

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Opmaak & druk Verloop drukkerij, Alblasserdam

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2016 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Basisvormgeving Vandejong Amsterdam

Inhoud 4 Topsport Onbekende aandoening bij volleyballers

5 Overgewicht en diabetes Beloningsgebied speelt dubbelrol

10 Kindermishandeling Verstrekkende gevolgen

18 Hoogleraar Orthopedie Specialist in ellebogen

12 Erfelijkheidsonderzoek kanker Weloverwogen een test kiezen

20 AMC Collectie Kunst met bedrijfslogo

22 Interview Kunstlever op de ferry

6 Focus: Vluchtelingen Meer aandacht voor psyche

14 De vrijheidsillusie Eigen schuld, dikke depressie

9 Wetenschap kort Over depressie op het werk, niet-invasieve hersenstimulatie bij alcoholverslaving en een vaccin tegen de ziekte van Lyme

17 Science Gateways Navigatiesysteem voor onderzoeksgegevens

24 Ik heb gezegd Zorg in een glazen huis

Topsport Zes procent van de zaal- en beachvolleyballers die op topniveau spelen, heeft letsel aan een slagader in de schouder. Dat kan leiden tot koude, bleke vingers en in ergere gevallen tot tintelingen en pijn. Promovendus Daan van de Pol zag dat een lange volleybalcarrière de kans hierop vergroot. Door Irene van Elzakker

Foto: Timothy Tadder/Corbis

Schade aan slagader door smashen Toen Daan van de Pol aan zijn promotieonderzoek begon, was er nog maar heel weinig bekend over letsel aan de arteria circumflexa humeri posterior (ACHP), een slagader in de schouder. Daar kwam verandering in toen tussen 2008 en 2010 zes topvolleyballers zich in het AMC meldden met zuurstoftekort in de vingers van hun slaghand. Kleine bloedpropjes in de slagaderen van deze vingers blokkeerden de bloedvoorziening, met klachten als koude, verkleurde vingers, tintelingen en pijn tot gevolg. Nader onderzoek wees uit dat de volleyballers een verwijding van de ACHP hadden in de schouder waarmee zij smashen. In die verwijding zat een bloedprop die het vat afsloot. Daar brokkelden stukjes af, die door het smashen richting de vingers gestuwd werden. Na het operatief afbinden van het bloedvat en drie tot vier maanden revalideren konden de volleyballers weer op hun oorspronkelijke niveau spelen.

Van de Pol heeft onder andere in kaart gebracht hoe vaak de aandoening aan de slagader voorkomt bij topvolleyballers en welke risicofactoren er zijn. Het is de eerste promotie die plaatsvindt vanuit het ACES (Academic Center for Evidence based Sportsmedicine), binnen het AMC opgericht om de zorg rondom sport en bewegen te verbeteren voor zowel top- als breedtesporters.

De promovendus begon met het

4

opstellen van een vragenlijst om na te gaan hoeveel volleyballers last hebben van verschijnselen die op letsel aan de ACHP kunnen wijzen. Van de 99 mannelijke topvolleyballers die de lijst invulden, kampte 31 procent met klachten aan de vingers. Later herhaalde Van de Pol het onderzoek tijdens een internationaal beachvolleybaltoernooi.

Van de 60 beachvolleyballers had 38 procent klachten. “Maar dat wil niet zeggen dat ze daadwerkelijk letsel hebben aan de schouderslagader.”

Om die relatie vast te stellen, kregen 278 zaal- en beachvolleyballers die op topniveau spelen, een echo van de ACHP. Ook vulden ze de vragenlijst in die naar klachten aan de vingers informeert. Zes procent bleek een verwijding te hebben, terwijl veel meer volleyballers symptomen van zuurstoftekort in de vingers rapporteerden. Aan de andere kant hadden degenen met een verwijding lang niet allemaal klachten. Al is het aannemelijk dat er in een verwijde ACHP op den duur wel problemen zullen ontstaan.

Voor de volleyballers zelf is het goed om te weten welke factoren de aandoening kunnen uitlokken, zodat er op tijd kan worden ingegrepen. Hoewel het risicoprofiel nog niet compleet is, wist Van de Pol al een aantal zaken aan te wijzen. Vooral de lengte van de sportcarrière speelt een rol: wie meer dan 17 jaar volleybalt, vergroot de kans op problemen met een

factor 9. “Overbelasting is een belangrijke risicofactor. Daar liggen ook kansen voor preventie. Denk aan een wekelijkse limiet aan het aantal keer smashen. Maar voor zo’n maatregel is het nog te vroeg. Eerst wil je graag weten wie er risico lopen.”

En dan moet je weten waarom de ene speler een verwijding krijgt, en de andere niet. Van de Pol vond een relatie met de anatomie van de ACHP. Er bestaan namelijk vele anatomische varianten van de aftakking van deze slagader. De meest voorkomende, waarbij de slagader direct uit de bovenarmslagader aftakt, blijkt meer kans op de afwijking met zich mee te brengen. Andere varianten lijken juist te beschermen tegen een verwijding.

“Als we er op tijd bij zijn, kunnen we een operatie waardoor een speler al gauw enkele maanden uit de roulatie is, wellicht voorkomen. De ontwikkelde vragenlijst en een echoprotocol maken dit preventief medisch onderzoek mogelijk. Winst is ook dat – vanwege de internationale aandacht – deze aandoening en de symptomen eerder herkend zullen worden door (para)medici die met topvolleyballers werken.”

Daan van de Pol verdedigt zijn proefschrift op 1 april. Promotor: prof. dr. Mario Maas (Radiologie). Co-promotoren: dr. Paul Kuijer (Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid), dr. Nils Planken (Radiologie).

april 2016

Overgewicht en diabetes

Snelweg naar suikerziekte

Illustratie: Herman Geurts

Het beloningscentrum in de hersenen kan ons aanzetten tot eten. Dit centrum blijkt nu ook een functie te hebben in het signaleren en reguleren van de bloedsuikerspiegel. Hoe dat precies zit, wil Susanne la Fleur uitzoeken. Ze ontving hiervoor een grote beurs. Door Edith van Rijs De vrolijk gekleurde slingers met lampjes om het te vieren hangen nog in haar kamer.

AMC-onderzoeker Susanne la Fleur straalt als ze vertelt over het moment dat ze hoorde dat ze een Vici-subsidie van anderhalf miljoen euro had gekregen. “Ik reed auto en was vergeten mijn telefoon uit te zetten.

Pling, een melding op m’n scherm. Toch snel even kijken toen ik moest stoppen voor een verkeerslicht. Een bericht over de Viciuitslag. Het verkeerslicht sprong op groen.

Wat nu? Ik heb m’n auto aan de kant gezet, de mail snel geopend, en in de tweede alinea stond het: ‘Met veel genoegen delen wij u mede…’ En dan weet je: Ik heb ‘m! Ik heb in mijn eentje zitten juichen in de auto.”

Grote goudgele M

De Vici-beurs van de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek is een van de grootste persoonsgebonden wetenschappelijke subsidies van Nederland. Met het geld kan La Fleur zich de komende vijf jaar volledig storten op de regulatie van de bloedsuikerspiegel door de hersenen. Wat is daar zo interessant aan? “Al jaren ben ik gefascineerd door het verband tussen overgewicht en diabetes.

Dat er een link bestaat, is duidelijk. Maar lang niet iedereen met overgewicht krijgt diabetes. Er moet dus meer zijn. Dat wil ik uitzoeken.”

Ons brein reguleert onze bloedsuikerspie-

5

gel. Als je meer suiker nodig hebt, bijvoorbeeld tijdens het sporten of vanwege stress, signaleren de hersenen dat. Er worden dan twee belangrijke processen in gang gezet. Eetlust en eetgedrag worden aangewakkerd en tegelijkertijd stuurt de hypothalamus – een klein orgaan onderaan de hersenen – signalen naar de lever om suiker aan te maken.

Maar behalve de hypothalamus is er nóg een gebied in de hersenen dat ‘iets’ doet met eten, legt La Fleur uit: het beloningscentrum. Daar ligt vast of we iets lekker vinden en of we iets graag willen eten vanwege eerdere ervaringen of verwachtingen. “Ik geef wel eens een gastles op basisscholen over suiker en hoe belangrijk het is voor het functioneren van het brein.

Dan laat ik een grote goudgele M zien.

Gegarandeerd dat de klas onrustig wordt.

Kinderen beginnen te springen en door elkaar te praten. Het demonstreert hoe ons brein alleen al door het zien van die McDonalds M de verwachting van eten oproept en gedrag uitlokt. Dat gedrag wordt aangestuurd vanuit het beloningsgebied.”

gebied van buitenaf stimuleren, neemt de suikerproductie in de lever toe. Het beloningscentrum doet dus rechtstreeks iets met de regulatie van de suikerspiegel. Die rechtstreekse route naar de lever is niet eerder aangetoond.”

La Fleur vergelijkt de route met een snelweg van zenuwen. “Ik wil weten hoe die snelweg in elkaar zit. Zijn er knooppunten? Welke stofjes zijn erbij betrokken? Dat gaan we de komende jaren bestuderen.

Ook willen we de interactie tussen fysiologie en gedrag onderzoeken. Met andere woorden: hoe wordt die snelweg gebruikt tijdens stress, sport, of eten? En hoe zit dat bij overgewicht?”

Uiteindelijk moet het allemaal leiden tot een beter begrip van de regulatie van de suikerspiegel en de link tussen obesitas en diabetes. La Fleur: “Als je me over vijf jaar spreekt, kan ik je in elk geval vertellen of deze signaalroute belangrijk is. Hopelijk biedt dat aangrijpingspunten voor een behandeling van diabetes en obesitas. Maar dat is nog ver in de toekomst.”

Snelweg van zenuwen

Recent deed de onderzoeksgroep van La Fleur een opvallende ontdekking: ook het beloningscentrum heeft cellen die schommelingen in onze suikerspiegel kunnen signaleren. En La Fleur deed nog een vondst. “Als we bij ratten dit belonings-

AMC magazine

Focus

Psychische problemen bij vluchtelingen Door Pieter Lomans

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Sociale steun cruciaal

Focus

Vluchtelingen lopen een veel groter risico op depressie en een posttraumatische stressstoornis dan de gemiddelde Nederlander. Slimme sociale ingrepen en gerichte psychotherapie kunnen die risico’s verkleinen.

Dat geeft vluchtelingen in Nederland meer kans om te integreren en participeren.

Grote aantallen vluchtelingen uit het Midden-Oosten, Noord-Afrika en andere landen stromen al geruime tijd de Europese landen binnen. Op zoek naar een beter leven verlaten ze hun land. Ze willen weg van het voortdurende (levens)gevaar en zoeken asiel, een veilig heenkomen.

In de vaak felle discussies over hun komst naar Europa overheerst het vraagstuk van de opvang.

Voor mentale problemen en de psychosociale gezondheid van vluchtelingen en asielzoekers is veel minder aandacht. Toch mogen we onze ogen niet sluiten voor die problematiek, stelde de Gezondheidsraad in februari in een advies aan de minister van VWS. De Gezondheidsraad baseerde zijn rapport op onderzoek van hoogleraar Sociale Geneeskunde Karien Stronks en promovendus Umar Ikram. Vrijwel gelijktijdig verscheen onder redactie van psychiater Miranda Olff het European Journal of Psychotraumatology (EJPT), met een themanummer over ‘Global mental health: trauma and adversity among populations in transition’. Alle artikelen in EJPT zijn vrij beschikbaar via www.EJPT.net.

Véél vaker

Stronks: “Umar en ik hebben de belangrijkste overzichtsartikelen over dit onderwerp op een rijtje gezet.

Met behulp van die kennis hebben we een antwoord geformuleerd op drie vragen: hoe vaak komen mentale aandoeningen onder vluchtelingen voor, door welke factoren ontstaan ze en kunnen we daar wat aan doen?

Die laatste vraag koppelt ons onderzoek min of meer aan dat van Miranda Olff naar de persoonlijke zorg voor vluchtelingen met psychotrauma. In dat opzicht vullen de onderzoeken elkaar goed aan.”

De vraag van de Gezondheidsraad bracht meteen aan het licht dat er relatief weinig wetenschappelijk onderzoek naar het probleem is gedaan. Ikram: “Eigenlijk konden we alleen maar over de posttraumatische stressstoornis (PTSS) en depressie voldoende gegevens vinden. En zelfs die liepen vaak behoorlijk uiteen. Desondanks is duidelijk dat beide aandoeningen véél vaker voorkomen bij vluchtelingen dan bij de Nederlandse bevolking. Bij de vluchtelingen kampt tussen de 13 en 25 procent met een of beide aandoeningen, bij de Nederlanders is dat 3 procent voor PTSS en 6 procent voor depressie. Hoe vaak andere mentale problemen, zoals angststoornissen, psychosen

7

en zelfmoordpogingen bij vluchtelingen voorkomen, is onbekend.”

“Gebrek aan sociale ondersteuning maakt het moeilijker om overeind te blijven” Het is duidelijk dat niet elke traumatische ervaring automatisch tot psychische problemen leidt. Veel meer factoren spelen daarbij een rol. “Wij hebben vooral naar de maatschappelijke omstandigheden in het land van aankomst gekeken”, zegt Stronks. “Welke risicofactoren zijn in Nederland aan te wijzen die bijdragen aan het ontstaan van psychische problemen?” Dan springt een aantal zaken er onmiddellijk uit. Stronks: “De taal. Wie zich niet goed verstaanbaar kan maken, blijkt extra kwetsbaar. Dat geldt ook voor vluchtelingen die er helemaal alleen voor staan. Gebrek aan sociale ondersteuning maakt het moeilijker om overeind te blijven. Ook de onzekerheid over hoe de asielaanvraag zal verlopen, het vaak wisselen van opvanglocatie en een lage sociaal-economische status zijn factoren die de kans op psychische problemen vergroten.”

Het zijn factoren die goed invoelbaar zijn en eigenlijk ook voor de Nederlandse bevolking gelden.

Maar de vraag is, en daar wilde de Gezondheidsraad ook graag een antwoord op, wat biedt bescherming?

Hoe kunnen die risicofactoren worden verkleind, afgebroken, worden ingedamd. Ikram: “Wat zeker helpt, is snel terechtkomen in een goed sociaal netwerk, dat je geborgenheid geeft, waar je problemen kunt bespreken, waar je beginselen van de taal leert, de culturele ‘eigenaardigheden’ van het land leert begrijpen. Vaak ontbreekt dat, omdat veel vluchtelingen als eenling het land binnenkomen en overige gezins- of familieleden nog in het thuisland zitten. Met de wetenschap dat gezinshereniging meestal pas na een tot twee jaar kan plaatsvinden, zoeken ze steun bij landgenoten, vaak met dezelfde sociaal-economische status.”

Maar is dat niet juist een belemmering voor integratie, voor het vinden van aansluiting in de samenleving? Niet als je die steun van lot- en landgenoten tijdig combineert met steun om actief te integreren, stelt Ikram. Bijvoorbeeld door contact en aansluiting te organiseren met lokale bewoners. Zo bied je goede soci-

AMC magazine

Focus

Foto: Warren Richardson/Hollandse Hoogte

Vluchtelingen steken de grens tussen Servië en Hongarije over.

ale steun én mogelijkheden tot integratie. Stronks: “Als daar een passende baan en goed onderdak bij komen, biedt dat alleen maar meer perspectief en minder kans op psychische problemen.” Vanuit het perspectief van de sociale geneeskunde moeten dergelijke maatregelen snel worden uitgevoerd. Ikram: “Werkelijk meedoen en participeren dragen bij tot een goede geestelijke gezondheid, maar die gezondheid heb je ook nodig om dat te kúnnen doen. Snel maatregelen nemen om het ontstaan van psychische problemen te voorkomen, lijkt maatschappelijk gezien een goed idee. Ongeveer tweederde van alle vluchtelingen blijft waarschijnlijk in Nederland. Dan is het slim om in hen te investeren, ook in hun psychosociale gezondheid.”

“De baby’s van de gevluchte moeders hebben gemiddeld een kleinere schedel dan normaal” Bijsturen van de genoemde sociale factoren zodat vluchtelingen minder risico’s lopen op het ontwikkelen van psychische problemen, lijkt een kansrijk idee. In het advies pleit de Gezondheidsraad niet voor niets om het thema gezondheid toe te voegen aan een uitgebreid onderzoek naar hoe het een groep statushouders (vluchtelingen aan wie asiel is verleend) de komende jaren zal vergaan op de thema’s onderwijs, arbeidsmarkt, huisvesting en criminaliteit. Overigens wijzen Stronks en Ikram in hun onderzoek ook al op het belang van individuele hulpverlening via de GGD, cognitieve gedragstherapie op school voor bijvoorbeeld getraumatiseerde kinderen en vormen van psychotherapie voor vluchtelingen met PTSS en depressie.

“Maar ook op dit vlak is nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig om effectieve strategieën te ontwerpen voor het helpen van steeds weer nieuwe vluchtelingen met vaak uiteenlopende etnische en of culturele achtergronden”, zegt Miranda Olff, hoogle-

8

raar Neurobiologische mechanismen van preventie en behandeling bij trauma en PTSS. In de speciale editie van EJPT, die Olff met gastredacteur Brian J. Hall samenstelde, wordt de problematiek op mondiale schaal behandeld. Risicofactoren voor psychotrauma zijn onderverdeeld naar de periode voor vertrek, wat er tijdens de reis kan plaatsvinden en wat na aankomst in het nieuwe land belangrijke factoren zijn voor mentale gezondheid, bijvoorbeeld de mate van integratie.

“In een van de artikelen wordt gekeken naar het verband tussen trauma’s en PTSS bij ruim vijfhonderd zwangere vrouwen en het effect daarvan op hun kind.

Uit dat onderzoek blijkt dat de groei van de foetus wordt beïnvloed door hun vluchtelingenproblematiek.

De baby’s van de gevluchte moeders hebben gemiddeld een kleinere schedel dan normaal. Ik vind het indrukwekkend dat de vluchtelingenproblematiek zodanig tot uitdrukking komt, dat het al direct consequenties oplevert voor de volgende generatie.”

Ander bijdragen wijzen op de grotere kwetsbaarheid van vrouwen en kinderen voor psychotrauma.

“Daar moeten we wel meteen bij aantekenen”, zegt Olff, “dat mannen vaak weer andere symptomen laten zien. We moeten bij mannen en vrouwen dus soms op andere manieren kijken om hetzelfde vast te stellen.”

Ook de familiegeschiedenis is een factor die de draaglast van vluchtelingen mede bepaalt. En de mate van agressie die mensen al in hun jonge leven vertonen.

Olff: “In een eerder gepubliceerd onderzoek werden aanwijzingen gevonden dat jongeren die zelf agressief optreden minder snel last lijken te krijgen van PTSS. Interessant genoeg voor verder onderzoek.”

Wat in elk geval ook is vastgesteld: in de meeste gevallen is PTSS met de juiste aanpak goed te behandelen. Psychotherapie werkt. Olff broedt ook op plannen om apps in te gaan zetten om vluchtelingen met een verhoogd risico op psychische problemen eruit te kunnen pikken, zodat ze die snel kan behandelen: “Vluchtelingen zijn mensen met een grote weerbaarheid die, net als ieder ander, iets van hun leven willen maken. Daar kunnen we ze in veel gevallen bij helpen.”

april 2016

Wetenschap kort

Hersen­ stimulatie bij verslaving alcohol Alcoholverslaafden hebben een verminderd vermogen om hun emoties te reguleren en zijn cognitief minder flexibel. Dat uit zich in slechtere prestaties bij bepaalde tests en afwijkende hersenactiviteit. Niet-invasieve hersenstimulatie zorgt voor minder craving (hunkering) naar alcohol en verbetert de emotieregulatie.

Dat blijkt uit onderzoek van Jochem Jansen, die 22 april zijn proefschrift verdedigt.

Jansen onderwierp alcoholverslaafden en gezonde deelnemers twee keer aan een test in een MRI-scanner om hun hersenactiviteit in beeld te brengen. Aan het begin van de sessie werd craving gemeten en kregen de deelnemers een taak zodat de onderzoekers de emotieregulatie kunnen meten. Tijdens de tweede sessie werd bij de helft niet-invasieve hersenstimulatie toegepast en bij de helft een placebo (nep)-stimulatie.

Bij deze behandeling vindt de stimulatie veilig buiten het brein plaats. Dat gebeurt door middel van een apparaat dat van buitenaf een magnetisch veld genereert. Met dit magnetisch veld wordt een zeer licht elektrisch stroompje opgewekt in de hersenen, wat de activiteit kan beïnvloeden.

De techniek is eerder toegepast bij (alcohol)verslaafden om craving te verminderen. Tot nu toe was echter nog niet onderzocht of je er emotieregulatie mee kunt verbeteren. Nu blijkt dat niet-invasieve hersenstimulatie de craving en de regulatie van emoties verbetert bij mensen die verslaafd zijn aan alcohol, is een behandelstudie begonnen bij de Jellinek kliniek.

Foto: Peter van Beek/Hollandse Hoogte

Vaccin tegen Lyme Een vaccin tegen een eiwit dat in de darmen van de teek voorkomt, Ixofin3D genaamd, blijkt gedeeltelijke bescherming te bieden tegen de ziekte van Lyme. Het vaccin voorkomt dat de Borrelia-bacterie, die in de darmen van de teek leeft, tijdens een tekenbeet in de mens terechtkomt, die daardoor de ziekte van Lyme kan krijgen. Dat blijkt uit het proefschrift van Jeroen Coumou, die 1 april promoveert. Hoewel er dus nog geen geschikt vaccin is om de aandoening te voorkomen, heeft Coumous onderzoek wel meer kennis opgeleverd over de rol van darmeiwitten bij het ontstaan van Lyme.

Coumou onderzocht verschillende aspecten van de ziekte van Lyme, zowel in het lab als in de kliniek. Zo keek hij naar diagnostische testen voor de aandoening. Over deze testen bestaat zowel onder patiënten als artsen onduidelijkheid. De promovendus constateert dat het raadzaam is om meer voorlichting te geven aan artsen over de beperkte waarde van positieve testen die speuren naar antistoffen in het bloed als iemand geen specifieke klinische symptomen heeft die op de ziekte van Lyme wijzen.

Aan de andere kant is voorlichting over de vraag wanneer wél te testen ook belangrijk zodat er geen patiënten worden gemist.

Daarnaast analyseerde Coumou de eerste 200 patiënten die het Amsterdams Multidisciplinaire Lyme Centrum (AMLC) bezochten. Dit is een samenwerking tussen de afdelingen Neurologie, Dermatologie, Reumatologie, Medische Microbiologie, Psychiatrie en Kindergeneeskunde om academische zorg te bieden voor patiënten met de ziekte van Lyme.

Coumou concludeert dat het AMLC een belangrijke functie heeft in het vaststellen of uitsluiten van de ziekte van Lyme in complexe patiënten.

Depressie op het werk Werknemers die hersteld zijn van een depressie en weer volledig aan de slag zijn gegaan, functioneren minder goed op het werk dan gezonde collega’s zonder een voorgeschiedenis van depressie. Eenderde heeft een verhoogd risico om weer uit te vallen en gezondheidsklachten te krijgen. Dat blijkt uit een studie van promovendus Gabe de Vries, die 15 april zijn proefschrift verdedigt. De Vries raadt aan om werknemers die hersteld zijn van een depressie, maar risico lopen op aanhoudend verminderd functioneren, voor een langere periode te ondersteunen. Vooral bij het omgaan met werk en bij het oplossen van problemen op het werk.

Ruim vier procent van werkend Nederland krijgt jaarlijks een depressie. De helft meldt zich ziek. Dat verzuim duurt gemiddeld tussen de honderd en tweehonderd dagen. Ruim een kwart van de mensen slaagt er niet in om na één jaar weer aan het werk te gaan. Ook leidt depressie tot verminderd functioneren op het werk. De kosten die met het verzuim en de verminderde productiviteit gepaard gaan, zorgen ervoor dat depressie tot de aandoeningen behoort met de hoogste maatschappelijke kosten.

Werk heeft invloed op het ontstaan en het voortduren van de depressie én op het herstel. Het hervatten van werk is dan ook in meerdere opzichten belangrijk. De Vries onderzocht onder meer of een ergotherapie-interventie die eind jaren negentig werd ontwikkeld, daarbij kan helpen. Het toevoegen van deze behandeling aan de reguliere therapie voor depressie, bleek geen invloed te hebben op de werkhervatting. Wel droeg de ergotherapie bij aan het duurzaam herstel van de depressie en aan het functioneren van de herstelde werknemer.

Daarnaast keek De Vries welke factoren kunnen helpen of tegenwerken bij het hervatten van het werk na een depressie. Hij legde deze vraag voor aan werknemers, werkgevers (leidinggevenden) en bedrijfsartsen. Zij noemden tientallen factoren, zowel op het gebied van de werkomgeving en de persoon als de geboden gezondheidszorg. Belemmerend waren vooral zaken die vielen onder de noemers ‘persoonlijkheidsfactoren en coping problemen’ en ‘symptomen van depressie en andere gezondheidsproblemen’.

Foto: Corbis

Foto: Corbis

9

AMC magazine

Kindermishandeling

Foto’s: Xander Remkes

Onmacht en frustratie

Voorlichting en gezinshulp vormen de sleutel bij het voorkomen van kindermishandeling. Aldus Bob Block, befaamd deskundige op het gebied van emotionele en fysieke verwaarlozing. De Amerikaanse kinderarts stelde tijdens de Spinozalezing in het AMC eind februari dat de huidige bezuinigingen op preventieprogramma’s verstrekkende gevolgen hebben voor toekomstige generaties. Door Caroline Wellink

Naar schatting worden in Nederland zo’n 120.000 kinderen – dat is ongeveer drie procent van het totaal aantal kinderen – blootgesteld aan een vorm van kindermishandeling. In de meeste gevallen gaat het om emotionele en fysieke verwaarlozing.

Om de ernst van deze problematiek en de noodzaak van het opsporen en behandelen van kindermishandeling onder de aandacht te brengen, nodigde het team Kindermishandeling van de vakgroep Kindergeneeskunde emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde Bob Block uit voor de Spinozalezing van 18 februari (zie kader).

In zijn eigen land werd de kinderarts een aantal jaren geleden uitverkozen

10

tot één van de beste artsen binnen zijn vakgebied. Hijzelf hecht meer waarde aan het feit dat hij van 2012 tot 2013 voorzitter was van de American Academy of Pediatrics, de vereniging voor kinderartsen in de Verenigde Staten. Of zoals hij het zelf zegt: “Daaruit heb ik kunnen afleiden dat mijn inspanningen op het gebied van het voorkómen en behandelen van kindermishandeling hout hebben gesneden.”

Tijdens een gesprek voorafgaand aan de Spinozalezing vertelt Block dat weinig biologische ouders de intentie hebben hun kind te mishandelen. “De meeste ouders kunnen ’s ochtends bij het opstaan niet bedenken dat ze ’s avonds op de

Spoedeisende Hulp zullen zitten met een kind met ernstig hoofdletsel. Het is bijna altijd in een opwelling en vanuit onmacht en frustratie dat kinderen geweld wordt aangedaan. Maar de gevolgen kunnen verstrekkend zijn.”

Affectieloos gedrag

Meerdere grootschalige studies tonen aan dat mishandeling, misbruik of ernstige verwaarlozing kunnen leiden tot permanente biologische veranderingen in de hersenen en blijvende schade aan het DNA. Zo zijn de hersenen van kinderen die extreem mishandeld of verwaarloosd worden, kleiner dan die van kinderen die opgroeien in een

april 2016

Kindermishandeling

veilige omgeving. Er is bovendien een relatie tussen kindermishandeling en wijzigingen in het NR3C1-gen, dat mede bepaalt hoe goed iemand bestand is tegen stress.

Op latere leeftijd kunnen deze epigenetische veranderingen een rol spelen bij het ontwikkelen van ziektes zoals diabetes en zelfs kanker. Door de overerfelijke DNAverandering wordt gedrag en aanleg voor ziektes ook doorgegeven aan de volgende generaties.

Uit rattenonderzoek blijkt bijvoorbeeld dat als een moeder geen affectie toont aan haar ritten, deze jongen op latere leeftijd, als ze zelf moeder zijn geworden, hetzelfde affectieloze gedrag vertonen.

Block: “Ouders die mishandelen, zijn

De Amerikaanse emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde Bob Block, wereldwijd expert op het gebied van kindermishandeling, was afgelopen februari op uitnodiging van het AMC in Nederland voor twee lezingen.

Tijdens de Spinozalezing ging hij in op de valkuilen bij de bewijsvoering van zogenaamde getuige-deskundigen tijdens een rechtszaak. Deze zijn vaak niet gespecialiseerd in kinderen en ook niet in kindermishandeling. Vaak citeren zij wetenschappelijke artikelen die niet op kinderen gebaseerd zijn om aan te tonen dat het letsel niet kan zijn toegebracht. Volgens de hoogleraar kan uitsluitend de gespecialiseerd behandelend arts onderbouwen of er sprake is van kindermishandeling. “Het is schrijnend”, zo zei hij, “dat terwijl in de rechtszaal wordt geruzied over terminologie en theorieën, er nauwelijks aandacht is voor de situatie van het specifieke kind. Laat staan dat er, als gevolg van bezuinigingen, voldoende wordt gedaan aan het voorkómen van kindermishandeling.”

Tijdens de professor Heymanslezing, de belangrijkste lezing op het Amsterdam Kindersymposium, georganiseerd door het Emma ziekenhuis AMC en VUmc, borduurde hij hierop voort. Hij liet foto’s zien van ontspoorde kinderen uit zijn buurt en vroeg zich af op welk moment het verkeerd is gegaan.

Volgens Block waren deze kinderen beter af geweest als hun ouders meer ondersteuning bij de opvoeding hadden gekregen.

11

tijdens hun jeugd zelf ook vaak verwaarloosd. Ze weten meestal niet beter dan dat opvoeden en geweld bij elkaar horen.”

Met deze kennis in het achterhoofd uit de kinderarts zijn zorgen over de politieke besluitvorming rondom de huidige uitzonderlijke vluchtelingenstroom, waaronder veel kinderen die hun ouders zijn verloren: “Er wordt te weinig geld vrijgemaakt voor speciale hulpprogramma’s om deze kinderen op te vangen. Ik vraag me af of er rekening wordt gehouden met de gevolgen van deze verwaarlozing voor de komende generaties.”

Ook externe omstandigheden kunnen ertoe leiden dat ouders hun kind fysieke en emotionele schade toebrengen.

Ouders met een alcohol- of drugsverslaving zijn bijvoorbeeld kwetsbaar, maar ook armoede en depressie kunnen een rol spelen. En te hoge of verkeerde verwachtingen die zij van de opvoeding hebben, spelen eveneens mee. “Het zou enorm helpen als we hardop mogen toegeven dat opvoeden niet altijd meevalt. Ik heb het zelf na de geboorte van mijn tweede kind ervaren.

Toen ze drie maanden oud was, krijste ze de hele nacht. Vanwege een koemelkallergie, bleek achteraf. Om elkaar te ontlasten, wisselden mijn vrouw en ik elkaar om de nacht af. Als het mijn beurt was, nam ik mijn dochter mee naar beneden, waar ik haar op een deken op de grond legde. Vervolgens ging ik naar de keuken, maakte wat drinken voor mezelf en telde tot honderd.

Want tellen tot tien was niet voldoende. Als ik dan weer terugging naar de kamer, was ik rustig en was mijn dochter ook tot bedaren gekomen.”

Belangrijk bij het voorkómen van kindermishandeling, zo legt Block uit, is het begrijpen van het gedrag van het kind en

daarmee leren omgaan. “In de VS laten we jonge ouders in het behandelingscentrum voor het shaken baby-syndroom een video zien waarin dit wordt uitgelegd. We merken dat deze ouders beter weten wat te doen in die stressvolle situaties.” De hoogleraar geeft aan dat preventie al begint bij seksuele voorlichting: pubers en adolescenten informeren over veilige seks. Uitleggen dat je beter eerst aan je eigen ontwikkeling en toekomst kunt werken en pas daarna beginnen met het starten van een gezin. Block: “Daar mag in Nederland misschien openlijk over worden gesproken, in grote delen van Amerika is anticonceptie niet bespreekbaar. Dat maakt het lastig.”

Ontsporen

De kans op kindermishandeling wordt ook verkleind als jonge ouders uit kwetsbare groepen structureel gezinshulp krijgen.

Niet alleen door medisch verzorgers, maar ook vanuit de gemeenschap door maatschappelijk werk, buurtverenigingen en de kerk. “In plaats van te investeren in dit soort programma’s, wordt er in veel landen alleen maar op bezuinigd. Veel probleemgezinnen verdwijnen hierdoor uit het zicht, waardoor deze kinderen een groter risico lopen te ontsporen. Ik krijg het aan mezelf maar niet uitgelegd: mijn staat Oklahoma heeft procentueel de meeste gevangenen van heel de VS. De kosten van één gevangene zijn gelijk aan een familie-hulpprogramma voor tien gezinnen. Waarom investeren we niet in deze jeugd, zodat ze later niet in de gevangenis zullen komen?

Het gebrek aan dit soort langetermijnvisie baart mij zorgen.”

AMC magazine

Illustratie: Herman Geurts

Erfelijkheidsonderzoek kanker

Praten over gevaarlijke genen “Als ik bij patiënten het gen P53 in hun DNA vind, moet ik even slikken”, zegt Cora Aalfs. “Het is één van de vervelendste genen die kanker kan veroorzaken – dat vertel ik dan ook eerlijk.”

12

Wil je alle onheilspellende geheimen uit je eigen DNA weten? Met die vraag worden patiënten geconfronteerd voordat ze besluiten een erfelijkheidsonderzoek naar kanker te ondergaan.

Twee onderzoekers van het AMC willen weten hoe artsen deze mensen zo goed mogelijk kunnen voorlichten.

Door Dennis Rijnvis

Aalfs is klinisch geneticus in het AMC. Ze speurt regelmatig in het DNA van mensen naar 150 genen die het risico op kanker verhogen – een paneltest heet zo’n onderzoek. Tegen veel van de onheilspel-

lende genen zijn maatregelen te nemen.

“Bij die mutaties weten we ongeveer waar en op welke leeftijd de kanker zal ontstaan.

We kunnen tumoren vaak voortijdig opsporen en behandelen.”

april 2016

Erfelijkheidsonderzoek kanker Maar soms is een genetische vorm van kanker niet of nauwelijks te stoppen. Mensen die drager zijn van P53, hebben een verhoogde kans op tumoren in hun hele lichaam. “Je weet niet waar het gebeurt en wanneer, dus je bent er vaak niet op tijd bij”, zegt Aalfs.

Ook is niet van alle genmutaties de precieze uitwerking bekend. “Dan vind je iets geks in het DNA, maar weet je niet goed wat het betekent. De testen kunnen dus leiden tot nieuwe onzekerheid. En informatie waarvan je je kunt afvragen: wil je dat weten, of wil je onbezorgd van het leven genieten zo lang je nog gezond bent?”

“Je wilt ook de juiste dingen zeggen om de patiënt de beste beslissing te laten nemen” Het is een lastig vraagstuk voor patiënten die voor het onderzoek in aanmerking komen. Meestal zijn het mensen waarbij kanker veel voorkomt in de familie. “Of ze hebben zelf binnen korte tijd meerdere vormen van kanker gekregen”, vertelt Aalfs.

“Ook dan is er vaak iets genetisch aan de hand.”

De patiënten moeten uiteindelijk zelf de knoop doorhakken in een gesprek met een arts: wel of geen paneltest? Zulke besprekingen zijn lastig, weet Aalfs uit ervaring.

“Je hebt weinig tijd, voor de gesprekken staat ongeveer drie kwartier. Je moet dus opschieten. Maar je wilt ook de juiste dingen zeggen om de patiënt de beste beslissing te laten nemen.”

Samen met hoogleraar Medische Communicatie Ellen Smets gaat Aalfs research doen naar de beste manier om mensen te informeren over een erfelijkheidsonderzoek. De belangrijkste vraag in de studie: hoe zorg je ervoor dat patiënten zich bewust worden van de onzekerheid die bij paneltesten kan ontstaan, zonder dat je ze angst aanjaagt? Het KWF subsidieert de studie, die de titel ‘Beslissen in onzekerheid’ heeft gekregen. “We hopen dat we artsen straks iets meer houvast kunnen geven”, zegt Ellen Smets. Misschien zelfs een soort script met vragen en onderwerpen die zeker aan bod moeten komen.”

Acteurs

Aalfs en Smets gaan niet over één nacht ijs in hun vier jaar durende studie. Ze plaatsen onder meer camera’s in spreekkamers (met toestemming vooraf van patiënten)

13

en zetten zelfs acteurs in. Maar eerst worden patiënten en artsen onafhankelijk van elkaar geïnterviewd over hun kijk op paneltesten. “Ze krijgen vragen als: wat zou je zeker willen bespreken vooraf, en waar zie je problemen?”, vertelt Smets.

Vervolgens worden er video-opnames gemaakt van informatiegesprekken tussen artsen en patiënten. “Veel mensen willen graag meewerken aan het onderzoek. Wij kijken de beelden terug om te zien wat er goed gaat en wat juist niet, verder ziet niemand de opnames”, zegt Smets. “We letten vooral op wat er wordt gezegd, maar misschien ook wel op lichaamstaal.”

De ontmoetingen worden uiteindelijk nagespeeld door acteurs. In sommige videofragmenten imiteren ze bijvoorbeeld een arts die diep ingaat op specifieke genen en verschillende vormen van kanker. In andere filmpjes wordt een patiënt meer in algemene termen geïnformeerd.

De fragmenten worden vertoond aan onafhankelijke proefpersonen, die verschillende gesprekstechnieken kunnen beoordelen. Wanneer zegt de arts de juiste dingen? Op welk moment slaat hij de goede toon aan, of juist niet? De proefpersonen kunnen zelfs aangeven welke informatie ze liever niet zouden horen.

“De vraag is namelijk of je alle details moet vertellen voorafgaand aan een paneltest. Je kunt bijvoorbeeld genen vinden die een verhoogd risico geven op bepaalde geboorte-afwijkingen”, zegt Aalfs.

“De kans daarop is heel klein. Maar of je zo’n afwijking uitgebreid moet bespreken met vrouwen die nog zwanger willen worden, weet ik niet. Het leidt vooral af van het feit dat de paneltest hun eigen overlevingskansen zal vergroten.”

pelijke literatuur over wat de beste aanpak is.” Onbewust kunnen genetici hun patiënten op allerlei manieren beïnvloeden, denkt ze. “Door een bepaalde woordkeuze kan iemand al denken: de dokter vindt het volgens mij geen goed idee, dus ik doe die test maar niet.

Ze kan zich zelfs voorstellen dat artsen uiteindelijk instructies krijgen om specifieke zinnen uit te spreken tijdens het gesprek. “Soms kan één ding dat je zegt veel invloed hebben.” Uit eerder onderzoek is bijvoorbeeld gebleken dat mensen meer vertrouwen in een arts krijgen als hij of zij zegt: ‘deze ingreep heb ik al vaak uitgevoerd.’ “In het geval van een paneltest zijn er misschien ook van dit soort zinnen te bedenken.”

Maar uiteindelijk moet de patiënt wel zelf de beslissing nemen. Veel hangt namelijk af van zijn of haar karakter, weet Aalfs.

“Sommige mensen vinden alleen het idee van een genetische test al eng. Zij zeggen: ik wil niet in de onzekerheid leven dat er misschien iets boven mijn hoofd hangt en zie liever van de test af.”

Anderen nemen hun overlevingskansen het liefst zo veel mogelijk in eigen hand. “Zij willen precies weten wat de kans is dat ze kanker krijgen en willen veel controles in het ziekenhuis, zodat ze er op tijd bij zijn.”

Zelf kan Aalfs met beide beslissingen van patiënten goed leven. “Soms denk je natuurlijk wel: doe de test nou maar, want dan verhoog je de kans dat je nog lang leeft. Maar als mensen zeggen: nee ik word daar angstig van, dan heb ik daar vrede mee. Het gaat mij erom dat ze goed begrijpen waarvoor ze kiezen. Dát is het uiteindelijke doel van ons onderzoek.”

“Sommige mensen vinden alleen het idee van een genetische test al eng” Met de tips van de proefpersonen willen Aalfs en Smets uiteindelijk een gesprekstraining ontwikkelen voor klinisch genetici.

“Een soort cursus waarin artsen met de inzichten uit de studie leren hoe ze gesprekken over paneltesten zo helder mogelijk houden”, aldus Smets.

Nu voert iedere arts de informatiegesprekken nog op zijn eigen manier. “De één doet het uitgebreid, de ander kort, de derde gebruikt meer voorbeelden”, vertelt Aalfs.

“Logisch, want er is nog geen wetenschap-

AMC magazine

De vrijheidsillusie

Illustratie: Herman Geurts

Verantwoordelijk voor je eigen geluk

Over onze individuele vrijheid hebben we op het eerste gezicht weinig te klagen. Vergeleken bij eerdere generaties is er veel meer ruimte om een eigen leven te leiden. Hoewel - zijn we echt zoveel vrijer? Achttien toonaangevende wetenschappers en publicisten plaatsen hun kanttekeningen. Aflevering 2: Trudy Dehue over de cultuur van de eigen schuld.

14

april 2016

De vrijheidsillusie Jarenlang lazen we dat Nederlandse kinderen tot de gelukkigste ter wereld horen. Daar klopten we ons tevreden voor op de borst. Maar eenmaal volwassen geworden, lijken diezelfde kinderen de idylle ruw te verstoren: steeds meer jongvolwassenen vertellen diep ongelukkig te zijn. De Stichting Farmaceutische Kengetallen bericht bijvoorbeeld dat het antidepressivagebruik in 2015 het sterkst toenam onder vijftien- tot negentienjarigen, waarbij de negentienjarigen de kroon spanden. In de afgelopen tien jaar steeg het gebruik onder jongeren tot eenentwintig jaar met veertig procent.

Hoog opgeleide jongvolwassenen zetten het onderwerp ook zelf op de agenda. Begin 2016 organiseerde een studente een avond over depressie in Felix Meritis te Amsterdam. Alsof het om een popconcert ging, schreven haar leeftijdgenoten zich massaal in en op internet verdubbelde de prijs van doorverkochte toegangskaartjes. Op het podium dit keer geen muzikanten, maar wetenschappelijke experts en ervaringsdeskundigen die hun kennis over depressie presenteerden voor een bedrukt luisterend publiek.

Idylles laten we ons niet gemakkelijk ontnemen.

Commentatoren schreven het toegenomen pilgebruik geërgerd toe aan de farmaceutische industrie of lieten zich ironisch uit over de nieuwste depressiehype. Die twintigers zijn te veel in de watten gelegd, was een veelgehoorde reactie, en kennen het verschil niet tussen een echte depressie en een dip. Wie regelmatig met studenten praat, beseft echter dat dergelijke reacties misplaatst zijn. Doordrongen als ze zijn van hun privileges, kaarten ze hun moeilijkheden met gêne aan.

Zeker studenten in het hoger onderwijs kunnen hun leven ontwerpen naar hun eigen wensen, benadrukken ze, zodat ze het recht eigenlijk niet hebben om ergens over te klagen.

Het maakbare individu

Documentaires van twintigers, zoals Alles wat we wilden van Sarah Domogala uit 2010 en De BV ik van Roos van Ees uit 2012, laten echter de keerzijde van de grote hoeveelheid opties zien. Ze tonen dat jongvolwassenen flink in de knel kunnen komen als alles een kwestie van eigen keuze is of lijkt. Dan draag je immers ook voor alles zelf de verantwoordelijkheid. Domogala en Van Ees kregen eveneens verwijten over aanstellerij en woorden als ‘keuzestress’ werden een mikpunt van spot. Een aantal leeftijdgenoten bleef het punt van de overspannen verwachtingen desondanks vasthoudend maken. Er verschenen boeken over zoals De wereld aan je voeten van Marijke de Vries en Birte Schohaus (2013) en De Prestatiegeneratie van Jeroen van Baar (2014).

Zoals Van Baar het probleem verwoordt: de huidige jongvolwassenen hebben altijd geleerd dat alles om hen draait. Hun ouders, zelf babyboomers, wilden hun kinderen een leuke jeugd bezorgen en boden dus een overdaad aan mogelijkheden. In mijn termen samengevat: als succes een keuze heet, geldt dat voor mislukking eveneens. Alleen dat besef al kan tot verlamming en zelfverwijt leiden. ‘Verplichte vrijheid’ verwoordt een paralyserende paradox vergelijkbaar met de opdracht ‘wees spontaan’.

15

Sterker dan deze auteurs denk ik dat het verwijt van verwendheid een verkeerde reactie is, terwijl ik tegelijk benadruk dat meer generaties met de verplichte vrijheid worstelen. Begin deze eeuw werd er onder de volwassen bevolking al een opvallende toename gesignaleerd in het gebruik van technieken voor depressiebestrijding. Het was duidelijk dat het niet bij al die mensen ging om depressie in de ernstige klassieke betekenis van het woord. Ik analyseerde het verschijnsel in De depressie-epidemie (2008). Hoe kon het gebruik van pillen, psychotherapie, sint-janskruid, mindfulness, zelfhulpboeken, etcetera tegen neerslachtigheid zo toenemen in uitgerekend welvarende en vrije landen als Nederland?

Velen wezen ook toen op de farmaceutische industrie of verwendheid door de verzorgingsstaat. Mijn tegenwerping was dat het niet alleen om pillen ging en vooral dat werken aan je stemming nou juist werken aan jezelf is. De toenemende stemmingsarbeid was en is onverklaarbaar zolang we blijven denken dat het woord depressie slechts kan bestaan in de betekenis ‘zwaar’ versus ‘licht’, zonder te zien dat er betekenissen bij gekomen zijn.

Om die nieuwe betekenissen te ontwaren, moeten we verdisconteren dat de samenleving is veranderd. Sinds de jaren negentig verruilden we het ideaal van de maakbare samenleving voor het ideaal van het maakbare individu. Je hoeft de uitwassen van het eerste ideaal niet te ontkennen om de nadelen te zien van het huidige. Elk mens hoort tegenwoordig, goed geïnformeerd over zijn mogelijkheden en die van zijn kinderen, de juiste keuzes te maken en draagt vervolgens zelf de verantwoordelijkheid voor wat er nog mis gaat. We worden nu zelfs geacht onze biologie in eigen hand te hebben, tot op het niveau van de hormonen in ons bloed, de proteïnen in onze lichaamscellen en de moleculen in onze hersenen.

Een vroeg voorbeeld van wijdverspreide maakbare biologie was anticonceptie. Toen de ouders van de huidige twintigers zelf de leeftijd van hun kinderen hadden, waren middelen voor geboortebeperking voor het eerst vanzelfsprekend. Sindsdien ‘krijgen’ mensen geen kinderen meer, maar ‘nemen’ ze die. En voor wat je nam ben je sterker verantwoordelijk dan voor wat je overkwam. Zo bezien is het doel niet primair om het bestaan ‘leuk’ te maken voor kinderen, zoals Van Baar het zegt. Het doel is primair het succes en de gezondheid van die kinderen te garanderen. Ze zijn het leven van hun kinderen als een ouderlijk product gaan zien.

Intussen breidde de veronderstelde keuzevrijheid met bijbehorende verplichtingen zich steeds verder uit. Bij de anticonceptiva voegden zich antidepressiva en nog veel meer ‘antimiddelen’, tot antirimpelcrèmes aan toe. Daarmee lijkt geen kind of volwassene meer van de norm af te hoeven wijken: geen hangende oogleden en geen hangende schouders meer, geen scheef gebit en geen scheve geest, geen rimpels in de huid en geen rimpels in onze gedachten. Wie dergelijke kenmerken nog heeft, koos daar kennelijk zelf voor, en zo’n keuze is al helemaal laakbaar als het om je kinderen gaat.

AMC magazine

De vrijheidsillusie Een verschil met het vorige decennium is dat de aansporingen steeds minder op genezing en steeds meer op preventie zijn gericht. Tegenwoordig horen we hard aan ons zelf te werken om eventuele latere problemen te voorkomen. De privatisering van het risico leidt tot de plicht van nooit eindigende zelfverbetering, gevoed door voortdurende zelfkritiek. Het verwijt van gebrekkige weerbaarheid is het belangrijkste instrument van deze ongenaakbare politiek. Vooral met dat middel houden we ons zelf en elkaar tegenwoordig in de tang.

Bestaansrecht

Met het verdwijnen van het ideaal van een maakbare samenleving zijn we, anders gezegd, de oorzaak van alle falen en verdriet gaan zoeken in de individuen die eronder lijden. Problemen raakten geïndividualiseerd, zodat alle gevoelens van ongeluk haast automatisch ‘depressie’ gingen heten. Dit oorspronkelijk psychiatrische woord staat niet langer alleen voor een diepgaand onvermogen tot leven, maar de conclusie dat het nu voor elk psychisch pijntje staat is onterecht denigrerend. Als alle falen en verdriet een psychische stoornis moeten heten, betekent dit ten eerste dat falen en verdriet niet mogen bestaan en ten tweede dat ze op individueel vlak moeten worden bestreden. De uitbreiding van de term depressie reflecteert geen verwekelijking, maar juist een verharding van de samenleving.

Het gaat om de opdracht aan allen door allen om aan jezelf te werken, waarbij dat ‘jezelf’ voor een groot deel biologisch werd.

Daar komt nog bij dat een diagnose haast de enig overgebleven verontschuldiging voor falen is, zodat hij voor velen als laatste reddingsboei functioneert. Dan heeft alleen nog de psychiater of psycholoog de autoriteit om te spreken over welke vorm van psychisch lijden dan ook. De avond voor ongelukkige twintigers in Felix Meritis was aangekondigd als een avond over depressie en dus zaten er op het podium geen sociologen of vertegenwoordigers van de beweging tegen de calculerende universiteit, maar alleen depressiedeskundigen. De ervaringsdeskundigen onder hen vertelden over depressie in de allerergste betekenis van het woord. De psychiater betoogde dat ‘de’ stoornis altijd al heeft bestaan en dat er gelukkig nu meer aandacht voor is. Anderen reageerden dat een echte depressie iets anders is dan een dip en dat de ouders van de huidige twintigers vergaten hen te leren met frustratie om te gaan.

Deze depressiedeskundigen vinden elkaar in het idee van vroege opsporing en behandeling van het risico op depressiviteit, zij het dat de ene partij denkt aan preventieve gedragstherapie en de andere aan een weerbaarheidstraining. Onbedoeld maken ze zo het beheersen van eventuele latere neerslachtigheid eveneens tot een persoonlijke opdracht, wat het idee van gezondheid als keuze andermaal benadrukt. Mijn vrees is dat mensen door de geïmpliceerde eigen schuld te weinig hulp zullen zoeken bij zelfs ernstige psychische problemen, terwijl tegelijk bevolkingsonderzoek naar risico op depressie al gauw tot een controlerende ‘stemmingspolitie’ leidt.

16

We hebben een uitgang nodig uit dit vliegenglas. Tegenwoordig valt naast het woord ‘depressie’ vaak het woord ‘stress’ of ‘burn-out’, maar dat garandeert die uitgang niet. ‘Zo herken je een burn-out - en zo doe je er wat aan’, kopte de NRC bijvoorbeeld in februari 2015. Daarna volgde het advies tot regelmatig leven, veel sporten, en zelf zorgen dat je baan leuker wordt.

Je zou echter denken dat de aanpak van neerslachtigheid en gejaagdheid niet altijd een individuele aangelegenheid hoeft te zijn. In plaats van velen tot watjes te verklaren, kunnen we ons afvragen waarom iedereen eigenlijk voortdurend weerbaar zou moeten zijn. Hoort het leven echt uit overleven te bestaan en moet ons bestaansrecht werkelijk voortdurend worden verdiend?

We zouden net zo goed in samenwerking met anderen kunnen opereren. In plaats van alle werkenden aan ‘timemanagement’ te leren doen, zouden we de beschikbare arbeid beter kunnen verdelen. En in plaats van jongvolwassenen elk een weerbaarheidstraining te geven, zouden we het rendementsdenken aan de opleidingen kunnen veranderen. De vraag ‘Do I fit in?’ zouden we moeten mogen vervangen door ‘What fits me?’ – om met het antwoord daarop onze maatschappelijke bijdrage te gaan leveren.

Een vooronderzoek per e-mail door de journaliste (en twintiger) Floor Rusman onder vijftig inschrijvers voor het evenement in Felix Meritis bevestigde dat haar leeftijdgenoten hun onmacht zelf eigenlijk als een maatschappelijk euvel zien. Hun antwoorden gingen over prestatiedwang en beangstigend hoge verwachtingen, zoals Rusman in haar NRC-column schreef. Deze jongvolwassenen vragen zich bovendien af of succes en gezondheid niet evengoed door het lot worden bepaald, zodat de feitelijke keuzevrijheid veel kleiner is dan hij lijkt. Van Baar illustreert dat aan zijn werk als promovendus in de neurobiologie. Als beginnend onderzoeker leef je onder de constante druk van te produceren onderzoeksresultaten, terwijl je bovendien eigenlijk weinig zeggenschap hebt over het onderwerp of de aanpak van je project en ook nog toekomstige baanloosheid vreest.

Jammer dat Rusman haar enquête na afloop van de depressieavond niet herhaalde, want het is de vraag of de bezoekers daar niet somberder vandaan kwamen dan ze erheen zijn gegaan. De paradox van de verplichte vrijheid brengt gevorderde volwassenen al langer in de knel. Daarom zouden we de nieuwste lichting niet als ofwel psychisch ziek ofwel verwende klagers moeten zien, maar ons erover moeten verheugen dat zij op de uitgang van het vliegenglas wijzen. De slechtste reactie daarop is deze te blokkeren door een politiek probleem louter als een psychiatrisch vraagstuk te blijven bezien. Als we erkennen dat succes en gezondheid lang niet altijd een keuze zijn en verschillen tussen mensen meer accepteren, zal dat voor alle generaties een verlichting van de paradox der verplichte vrijheid zijn.

Trudy Dehue (1951) is hoogleraar Wetenschapstheorie en wetenschapsgeschiedenis aan de Rijksuniversteit Groningen.

april 2016

Science Gateways Illustratie: Herman Geurts

Onderzoeksinformatie zit vaak in grote databases, waar ze ten onder gaat in een immense hoeveelheid gegevens.

Door middel van een Science Gateway proberen Shayan Shahand en zijn collega’s van de AMC E-science groep de info beter bruikbaar te maken. “Er kan veel meer met data worden gedaan.”

Door Rob Buiter

Een brug naar Big Data Met het voortrazen van de techniek neemt ook de hoeveelheid medische informatie snel toe. Neem een MRI-scan. Uit alle duizenden ‘plakjes’, tweedimensionale beelden die zo’n scanner van de hersenen kan maken, kan uiteindelijk een compleet en gedetailleerd driedimensionaal model van de hersenen worden gereconstrueerd.

Maar de bijbehorende hoeveelheid informatie is zó gigantisch, dat een gemiddelde PC er een tot twee dagen op staat te stampen om alles aan elkaar te plakken.

“Met die enorme hoeveelheid bytes is zo’n hersenscan inderdaad een goed voorbeeld van Big Data”, zegt Shayan Shahand van de E-science groep van het AMC. “Maar de uitdaging zit niet alleen in de hoeveelheid data. ‘Big’ kan ook betekenen dat het gegevens zijn die met hoge snelheid binnen komen en verwerkt moeten worden, of het kan in de variatie van de aard of de kwaliteit van de data zitten. Het kunnen stuk voor stuk redenen zijn waardoor de menselijke maat uit de gegevensbestanden verdwijnt. Dat leidt ertoe dat je als onderzoeker niet meer makkelijk met de informatie kunt omgaan. Daar proberen wij wat aan te veranderen, onder meer met behulp van Science Gateways.”

Onbedoeld geeft Shahand een begrijpelijke demonstratie van zijn werk, wanneer hij even moet graven naar de vier V’s die ICT-bedrijf IBM ooit bedacht voor de definitie van Big Data. “Volume, velocity,

17

variety, en wat was die vierde ook alweer?”

Google helpt hem snel uit de brand. Uit de overtreffende trap van Big Data op het wereldwijde web, haalt de zoekmachine razendsnel de gezochte vierde V: “Oh ja, veracity, de betrouwbaarheid! Eigenlijk kan je een Science Gateway inderdaad zien als een bescheiden soort Google. We willen onderzoekers, artsen, biomedici en clinici een intuïtief platform bieden om bruikbare informatie uit hun immense, groeiende databases te halen.”

Rosemary

Nadat Shahand vorig jaar promoveerde op eerdere versies van een gateway, werkt hij samen met zijn collega’s inmiddels aan de vijfde generatie, die hij voor de verandering maar eens een naam heeft gegeven: Rosemary. “Nee, daar moet je niets achter zoeken. Het is gewoon een prettige geur van het kruid uit mijn jeugd, uit de tuin en de keuken.”

Rosemary is nog geen verkoopbaar product, laat staan een compleet werkbaar softwarepakket. “Je moet het vooral zien als een basis waar totaal verschillende onderzoeksgroepen hun voordeel mee kunnen doen. Het omvat de ervaring die we als E-science groep hebben opgedaan met het omgaan met data, en beschrijft de belangrijkste fundamentele eigenschappen waar een goede gebruikers-interface aan moet voldoen. In eerste instantie hebben

we Rosemary toegepast bij de neurowetenschappers van de afdeling Radiologie.

Daarna hebben onderzoekers op het gebied van In Vitro Fertilisatie (IVF) en immuno-genomics met onze hulp en met dezelfde basisprincipes hun eigen versies van de gateway in gebruik genomen.”

Spraakverwarringen

Volgens Shahand draait het in de gateway vooral om zaken als conceptueel, analytisch denken, en om het stroomlijnen van communicatie. “Als ik tegen jou in het Engels over een appel praat, dan moet ik eerst bedenken of jij dan aan de vrucht of de computerfabrikant denkt. Dat soort spraakverwarringen kunnen ook in het medisch onderzoek ontstaan. Wat bedoelt iemand bijvoorbeeld met een vector, of een subject? Dat kunnen totaal verschillende zaken zijn, afhankelijk van de afdeling waar je bent binnen het AMC.” Boven alles is Rosemary dan ook een project van samenwerking, benadrukt Shahand. “Het is niet alleen een product dat we met veel collega’s binnen de Escience groep maken. Het is vooral een product dat mensen uit de informatica koppelt aan artsen en medisch onderzoekers.

Ik ben ervan overtuigd dat we door die samenwerking meer kunnen doen met onze data. Zowel het onderzoek als de patiënten hebben daar baat bij.”

AMC magazine

Hoogleraar Orthopedie

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Door het glazen plafond

Sinds 1 maart is Denise Eygendaal, orthopedisch chirurg in Amphia, bijzonder hoogleraar Orthopedie aan de Universiteit van Amsterdam. Daarmee is zij op dit vakgebied de eerste vrouwelijke hoogleraar in Nederland. Wereldwijd wordt ze geroemd om haar kennis van de elleboog.

Door John Ekkelboom 18

april 2016

Hoogleraar Orthopedie

Na binnenkomst op haar werkkamer in Amphia in Breda valt een witte tas op die aan de kapstok hangt. Daarop staat een rode pump getekend die tegen een boom trapt met daarboven de letters DOLS. Orthopedisch chirurg Denise Eygendaal moet lachen bij de vraag wat deze afbeelding betekent.

“DOLS staat voor Dutch Orthopaedic Ladies Society.

Samen met twee bevriende vrouwelijke orthopeden heb ik die in 2004 opgericht om het contact tussen de vrouwelijke collega’s te bevorderen. We ondersteunen elkaar in kennis en persoonlijke ontwikkeling binnen ons vakgebied en we leren om te gaan met de spelregels van een mannenbolwerk. Het bekende glazen plafond bestaat niet, maar je moet wel weten dat er veel in de wandelgangen wordt geregeld.”

Dat er geen glazen plafond is voor vrouwelijke orthopeden, blijkt nu. Vanwege Amphia is een leerstoel Orthopedie ingesteld met u als eerste vrouwelijke bijzonder hoogleraar op dit vakgebied.

Trots?

“Uiteraard! Ook dankbaar dat mijn collega’s hier in Breda en in Amsterdam mij deze prachtige kans bieden. Als Samenwerkend Topklinisch opleidingsZiekenhuis (STZ) hechten wij veel waarde aan wetenschappelijk onderzoek, topklinische zorg en onderwijs. Sinds vijf jaar leiden we hier samen met het AMC orthopedisch chirurgen op. Wij hebben hen veel te bieden vanwege onze differentiatie. Onze vijftien orthopeden in Breda hebben zich gespecialiseerd in armen, benen, rug of ongevallen, waardoor we op die terreinen veel expertise in huis hebben.”

Zelf bent u gespecialiseerd in de armen en in het bijzonder de elleboog, waarop ook uw leerstoel is gericht. Vanwaar die interesse?

“Tijdens mijn fellowship in 1998 heb ik een half jaar gewerkt in het elleboogcentrum van het academisch ziekenhuis in het Deense Aarhus. Twee jaar later ben ik gepromoveerd op onderzoek naar instabiliteit van de elleboog. Langzaamaan raakte ik steeds meer gespecialiseerd in dit relatief onbekende gewricht. Inmiddels mag ik me wel dé elleboogspecialist noemen. Vanuit heel het land worden elleboogpatiënten doorverwezen naar mij en mijn collega Bertram The. Ook veel topsporters met elleboogklachten komen bij ons voor advies en behandeling. Verder geef ik regelmatig de Dutch Elbow Course, heb ik wereldwijd cursussen opgezet en samen met een fysiotherapeut de Stichting Elleboogkliniek.nl opgericht, een onderwijsplatform voor behandelaars van patiënten met elleboogklachten.”

Heeft al die inzet ertoe geleid dat u in 2013 de Anna-prijs hebt gewonnen, de hoogste onderscheiding binnen de orthopedie op het gebied van onderwijs en wetenschap, en vervolgens werd verkozen tot Toparts van 2014, een verkiezing door en voor medisch specialisten?

“Ik vermoed van wel. Die prijzen zijn een mooie erken-

19

ning voor al het werk dat ik heb verzet en voor het feit dat ik veel aandacht besteed aan de patiëntenzorg.

De patiënt staat voor mij op de eerste plaats. Ik zal vanaf nu ook één dag per week in het AMC zijn en een spreekuur houden voor mensen met sport- en hemofiliegerelateerde elleboogklachten.”

Naast patiëntenzorg en opleiding houdt u zich als hoogleraar ook bezig met wetenschappelijk onderzoek. Een van uw studies richt zich op Osteo Chondritis Dissecans. Wat is dat?

“Bij OCD gaat het om een kraakbeenletsel in de elleboog, dat sportgerelateerd is en wordt veroorzaakt door overbelasting. Het komt vooral voor bij kinderen tussen de 12 en 16 jaar en kan later leiden tot slijtage.

We willen in de database van onze eigen praktijk en in die van de huisartsgeneeskunde kijken in welke groeifase, op welke leeftijd en bij welke sporten en biomechanische belasting dit probleem vooral voorkomt. Uiteindelijk doel is te komen tot een goede preventie. Ook gaan we bestaande kijkoperatietechnieken verbeteren.”

Verder staat de tenniselleboog, eveneens een belastingsprobleem, op de wetenschapsagenda.

Wat kunnen we daarvan verwachten?

“Ongeveer 5 procent van de bevolking krijgt daar vroeg of laat mee te maken. Samen met het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van het AMC kijken we welke impact die aandoening heeft op het arbeidsverzuim en op welke wijze het werk weer het beste kan worden hervat. Daarnaast willen we de injectie-behandeling optimaliseren. Ongeveer 70 procent van de ervaren orthopeden prikt mis. Samen met de Universiteit Twente hebben we een apparaat ontwikkeld dat steeds weer op dezelfde goede manier kan injecteren. Via twaalf naaldjes brengt het een halve milliliter vloeistof in de aangedane pees, waardoor die hoeveelheid mooi wordt verdeeld. Via een grote klinische multicenterstudie, waarbij we verschillende vloeistoffen met elkaar vergelijken, gaan we kijken hoe we met dit apparaat het natuurlijke herstelproces het best kunnen bevorderen.”

Nog andere uitdagingen?

“Hoewel de Nederlandse orthopedie wereldwijd koploper is op het gebied van richtlijnen, moeten er nog heel veel bijkomen. Neem slijtage van het ellebooggewricht, die onder andere kan worden veroorzaakt door hemofilie, waarbij bloedingen in dat gewricht ontstaan.

Een richtlijn zou moeten aangeven welke behandeling bij welke mate van slijtage de beste is. Dan kun je denken aan injecties, kijkoperaties om het gewricht schoon te maken, distractietechnieken en uiteindelijk een prothese. Eigenlijk zouden de zorgverzekeraars het opstellen van dergelijke richtlijnen moeten bekostigen.

Zij hebben immers financieel baat bij een efficiënte en adequate zorg.”

AMC magazine

AMC collectie

Eerlijk gestolen

CĂŠline Manz Wouter van RiessenNarcissen, 2015 216 x 308 cm Digitale print

Door Sandra Smets 20

april 2016

AMC collectie Tja, wat moet je daar nou van denken als kunstenaar.

Wie de afgelopen weken de AMC Brummelkampgalerie in liep, zag er twee werken van Wouter van Riessen, bekend om zijn gestileerd geschilderde poppen en personages in gladde lijnen. Het AMC bezit een gezeefdrukt dubbelportret van hem, waarin twee mensfiguren onherkenbaar bedekt worden door narcissen.

Ze hebben het maar te ondergaan. Zoals ook Van Riessen dit maar te ondergaan heeft: dat niet zíjn werk hier getoond wordt, maar een kopie. Het lijkt op het origineel maar is groter, ietsje slordiger ook wel lijkt het, en geprint op het soort weerbestendige zeildoek dat als reclamemateriaal aan gevels hangt.

En het wordt nóg erger. Want dichterbij gekomen zie je iets vreemds aan de lijnvoering – gearceerd, gepointilleerd misschien? Nee, niets daarvan. Het is het logo van het AMC, eindeloos herhaald in knalkleuren, waaruit deze kopie van Van Riessens voorstelling is opgebouwd. Wat schaamteloos. Hoe durft een ziekenhuis zo ver te gaan in het zich profileren met zijn kunstcollectie. Kunst versmelten met een logo? Kan dat zomaar?

Nee, dat kan niet. Maar niet het ziekenhuis overtreedt auteurswetten, het is een kunstenaar die dit schilderij met huisstijl versmelt: de Zwitserse Céline Manz (1981), woonachtig in Bazel en Amsterdam.

“Alles wat ik doe, is positief bedoeld richting andere kunstenaars”, vertelt ze via Skype vanuit Bazel. “Voor kunstenaars zijn kunstwerken hun babies. Daar wil ik respectvol mee omgaan.” Deze kopieën – meervoud, Manz imiteerde meer kunstenaars – provoceren niet om het choqueren, maar om voor haar belangrijke discussies uit te lokken. Door kunst en logo’s zo letterlijk te mixen, stelt Manz de vraag hoe kunst met bedrijven, ziekenhuizen of andere verzamelaars versmolten raakt door de aanleg van bedrijfscollecties. Wordt kunst dan een uithangbord voor een bedrijf, ook een soort logo – waar ligt de grens?

Gemakkelijke kopie

Deze vraagstelling past bij een terugkerende vraag in Manz’ oeuvre: hoe ver mag je als kunstenaar gaan als je iets wilt doen met beeldcultuur, artistiek eigendom, authenticiteit, eigenaarschap? Juridisch gezien mogen kunstenaars niet andermans werk, huisstijlen of bedrijfslogo’s verbeelden. Hierover gaat de serie ‘Banners’, waarvan deze banier met Narcissen deel uitmaakt. De serie maakte ze vorig jaar voor een jubileumtentoonstelling van de VBCN, de Vereniging Bedrijfscollecties Nederland, waar ook het AMC bij aangesloten is. De expositie was cijfermatig ingericht: twee curatoren kozen de meest gemiddelde en de meest uitzonderlijke kunstwerken (gebaseerd op prijs, formaat, techniek). Uit de lijst meest gemiddelde kunst koos Manz op haar beurt schilderijen met een zekere grafische reproduceerbaarheid, met gladde lijn en verf – zoals Van Riessen. Deze ging ze namaken in Photoshop. “Het moest eruit zien als een snelle en gemakkelijke kopie, maar het moest ook lijken op het origineel.”

Deze banners bestaan in eerste instantie alleen online: digitaal nagemaakte kunstwerken uit bedrijfscollecties,

21

getekend met een ‘kwast’ in de vorm van een logo van het bedrijf. Online vormen ze een visueel kabaal met knipperende logo’s, zoals hinderlijke pop-upschermen – óók banners. De afdeling Kunstzaken van het AMC vond het dusdanig intrigerend dat het haar Narcissen aankocht, iets wat Manz verheugt: “Ik vind het mooi hoe het werk in een ziekenhuis deel wordt van een grotere wereld, zonder witte museummuren. Het is geen plek om over kunst te contempleren, maar in Amsterdam merk je een sensitiviteit voor kunst, meer dan in Bazel. Dit werk heeft vrolijke kleuren, ik hoop dat dit patiënten en hun naasten opbeurt.”

De wetten op auteursrecht lopen achter op de kunstenaarspraktijk en smoren conceptuele bewegingen in de kiem Toch zijn vrolijke kleuren geen criterium voor het kunstbeleid van het AMC; eerder past Manz’ werk in de collectie omdat het conceptueel is en kwesties rond authenticiteit bevraagt. Dat was een rode draad in de expositie met nieuwe aanwinsten onlangs in de AMC Brummelkamp Galerie. Meerdere kunstenaars, ook vaak jong, bleken er andermans beeldmateriaal te gebruiken voor commentaren op originaliteit en beeldcultuur. Lennart Lahuis bewerkt bestaande foto’s tot onherkenbare abstracties. Dieuwke Spaans en Sybren Renema maken collages van ansichten en gevonden foto’s. Daniëlle van Ark, die objets trouvés gebruikt, toonde een sculptuur. ‘Reappropriation’ heet zulk gapwerk in internationale kunstkringen. Kan dit soort kunst straks niet meer?

Dat is waar Manz bang voor is: de wetten op auteursrecht lopen achter op de kunstenaarspraktijk en smoren conceptuele bewegingen in de kiem. Dat wil ze tegengaan. Daardoor hebben haar Banners een artistieke én een politieke betekenis: het is een vrijheid van meningsuiting die ze nastreeft. Daarom runt ze bovendien een eigen kunstplatform, Studio 47, waarin ze kunstenaars uitnodigt om appropriation-projecten te ontwikkelen. Met een eigen uitgeverij, Studio 47 Press, geeft ze bovendien publicaties uit – gratis beschikbaar net als haar kunst zoals haar eerdere collages van ‘geleende’ modefoto’s (als u haar Narcissen in huis wilt hebben, kunt u ze in hoge resolutie van haar website downloaden en printen).

Intussen zijn de Banners “een uitnodiging om haar aan te klagen”, zoals ze het zelf zegt, wat ze zich financieel niet kan permitteren. Dus intussen gaat ze door op allerlei niveaus. In samenwerking met juristen, kunsthistorici en curatoren heeft ze zelfs het voortouw genomen om een amendement op de Europese copyrightwetgeving te schrijven: een juridische uitzonderingssituatie scheppen op basis van originaliteit. Zo wil ze zorgen dat de kunsten de vrijheid hebben om door te gaan met het stellen van kritische vragen over de wereld waar we in leven.

AMC magazine

Het team achter het transportsysteem

Door Marc van den Broek

22

Van links naar rechts: Ron van Driel, Robin Colijn, Martien van Wenum, Gilmer Sussenbach, Rob Chamuleau en Ruurdtje Hoekstra.

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Een lever op wieltjes

Interview

april 2016

Interview

AMC-ers meldden onlangs trots dat ze een kunstlever met succes via de ferry naar het Schotse Edinburgh hebben gebracht. Een wezenlijke stap om dit hulpmiddel te kunnen gebruiken bij patiënten met acuut leverfalen.

“We kregen heel wat eisen op ons afgevuurd van de collega’s die de kunstlever hebben ontwikkeld”, vertelt Gilmer Sussenbach van de afdeling Medische Technische Innovatie en Ontwikkeling, verantwoordelijk voor de ontwikkeling van het transportsysteem voor de AMC kunstlever. “Het was een grote uitdaging om dit voor elkaar te krijgen. “We wilden een dubbel uitgevoerd systeem om problemen onderweg te voorkomen.”

Waarom is dat transport zo cruciaal? De kunstlever is geen apparaat met filters en andere snufjes dat bij een patiënt de functie van de lever overneemt en dat bij wijze van spreken bij elk groot ziekenhuis in de kast staat, klaar voor gebruik. Nee, de kern van het apparaat bestaat uit tien- tot vijftien miljard levercellen op dunne laagjes kunststof die zijn doorregen met honderden buisjes waar zuurstof doorheen stroomt. “We noemen het een reactor”, zegt Rob Chamuleau, die met zijn team van het Chirurgische laboratorium en het Tytgat Instituut jaren aan de lever heeft gewerkt.

Hij legt uit: “Het idee is dat het bloedplasma van een patiënt buiten zijn lichaam langs de levercellen in de reactor wordt geleid. Die ruimen de schadelijke stoffen op en voegen er nuttige aan toe, waarna het plasma teruggaat naar de patiënt. De cellen in de kunstlever komen van een patiënt die ze jaren geleden ter beschikking heeft gesteld. Ze hebben de juiste eigenschappen van groei (celdeling) en effectiviteit.”

“We hebben gevraagd of deze installatie met een vliegtuig mee mag, maar de meeste maatschappijen weigeren” Die levercellen moeten in een laboratorium dat aan strenge eisen voldoet, worden opgekweekt. Het AMC is op zoek naar een plek waar dat kan. Voorlopig worden de cellen op één plek gekweekt en vervolgens in de reactor gestopt, binnen of buiten Nederland. Daarna moet de reactor met de cellen naar de patiënt, dus op transport, en dat bleek een lastige klus.

Want de cellen blijven alleen goed als ze voortdurend

23

Een team van acht mensen werkte aan het transportsysteem voor de in het AMC ontwikkelde kunstlever. Rob Chamuleau, die sinds 1990 aan de kunstlever werkt, is projectleider. Vanuit zijn groep deden Martien van Wenum, Koen Jansen, Chung Yin Tang en Ruurdtje Hoekstra mee. Zij zijn/ waren verbonden aan het Chirurgisch Laboratorium en het Tytgat Instituut. Projectleider Gilmer Sussenbach, Ron van Driel en Robin Colijn zijn afkomstig van Medische Technische Innovatie en Ontwikkeling.

worden voorzien van zuurstof en voedingstoffen. Ook moeten ze op temperatuur blijven, tussen de 30 en 35 graden. Deze eisen kostten Sussenbach veel hoofdbrekens. “Het apparaat moet in de kofferbak van een auto kunnen, door een deur passen en alles moet tijdens het vervoer in orde blijven. Tijdens het transport is veel energie nodig, het was lastig om aan die eis te voldoen.”

Het formaat van de reactor is het probleem niet, die heeft de afmeting van een flinke aubergine.

Maar er komt een boel bij kijken. Sussenbach: “De kunstlever gaat in warmtematten die door een accu worden gevoed. Daarnaast is er een pomp nodig die de voedingsstoffen langs de cellen leidt en zuurstofrijke lucht door de reactor perst. Dit moet zonder haperen 24 uur blijven werken, zoveel tijd is vaak nodig voor een transport.” Chamuleau vult aan: “We hebben gevraagd of deze installatie met een vliegtuig mee mag, maar de meeste maatschappijen weigeren. Dat valt te begrijpen.”

Dus gaat de lever in een auto op transport en als dat nodig is, zoals op weg naar Schotland, met een veerboot. Sussenbach: “De echte uitdaging is dat het systeem zonder tussenkomst goed blijft werken. De lever zit in een geïsoleerde doos op wieltjes. Bijna alles is dubbel uitgevoerd: twee accu’s, twee sets warmtematten enzovoorts. Ik heb de software geschreven die regelt, controleert en volgt hoe het met de lever tijdens het vervoer gaat. Bij aankomst lees je die uit en zie je of het goed is gegaan.”

Eén keer liep het mis, maar de andere keren ging het goed, zoals het lastige transport per ferry naar Edinburgh. Zo is er weer een hobbel genomen op weg naar de introductie van de kunstlever voor patiënten.

Het valt niet precies te zeggen wanneer het zover is.

Chamuleau: “Eerst moeten we een laboratorium zoeken waar we de cellen gaan opkweken en daarna kunnen we beginnen met de eerste behandeling bij patiënten met acuut leverfalen. We zijn druk bezig met het schrijven van de aanvraag voor dit onderzoek. Er gaat een tijdje overheen voor het zover is, maar vóór 2020 moet het lukken.”

AMC magazine

Ik heb gezegd

Meer licht op de zorg De zorg is nog te veel een black box. Omdat alleen

Transparante zorg en zorginformatiesystemen’ op 22

uitkomstmaten geëvalueerd worden, hebben

april stelt De Keizer dat implementatie van dergelijke

zorgverleners te weinig aangrijpingspunten om

standaarden gepaard moet gaan met onderwijs daarin

verbeteringen door te voeren. In haar oratie pleit

aan zorgverleners en met ondersteuning in het

Nicolette de Keizer voor aktiegerichte indicatoren en

gebruiksvriendelijk registreren.

voor zorginformatiesystemen, zoals elektronische patiëntendossiers, die met behulp van informatie- en

De Keizer is hoogleraar Medische Informatiekunde, in

terminologiestandaarden transparant en ontsluitbaar

het bijzonder evaluatie van zorg en

worden gemaakt. Dat leidt niet tot extra registratielast.

zorginformatiesystemen.

Illustratie: Len Munnik

In haar oratie ‘Van black box naar glazen huis.

24

april 2016