Amc magazine nr4 mei

Nummer 4, mei 2017

Erfelijke oogziekten Gentherapie komt eraan DarmbacteriĂŤn beĂŻnvloeden Geen panacee Interview Een goede bloeddrukmeting is niet simpel

Korte berichten Vaker bloedstolsel bij oplosbare stent Patiënten met een oplosbare stent in de kransslagaders hebben drie keer meer kans op een bloedstolsel in de stent. Dat concluderen onderzoekers van het AMC na een langlopend onderzoek waarbij ze een biologisch oplosbare stent vergeleken met de meest gebruikte metalen stent. De resultaten zijn eind maart gepubliceerd door The New England Journal of Medicine.

De biologisch oplosbare stent (Absorb BVS) is sinds enkele jaren beschikbaar om kransslagaders die vernauwd zijn open te houden en de kans op een hartinfarct te verkleinen. Het AMC doet sinds 2013 onderzoek naar het verschil tussen deze oplosbare stent en de ‘klassieke’ metalen stent. In tegenstelling tot de metalen stents, die permanent in het bloedvat blijven, hebben de nieuwe stents het voordeel dat ze volledig oplossen en uiteindelijk verdwijnen uit het behandelde bloedvat. Om uit te zoeken of het nieuwe materiaal net zo werkzaam is als de gebruikelijke stent, deed het AMC samen met vier andere ziekenhuizen een langlopende studie.

De onderzoekers volgden een groep van ongeveer 1800 patiënten in de tijd. Alle patiënten hadden tussen 2013 en 2015 een stent gekregen na een dotterbehandeling. De helft kreeg een oplosbare stent, de andere helft een metalen stent.

Uit de resultaten bleek dat de kans op een bloedstolsel in de oplosbare stent (stenttrombose) tot ongeveer drie procent was gestegen in een periode van twee jaar. Bij de metalen stent was die kans ongeveer één procent. Een hogere stollingskans is ongewenst omdat dit het risico op een hartinfarct vergroot.

Tot nu toe kregen alle mensen met een stent gedurende een jaar twee bloedverdunners voorgeschreven en gebruikten zij na dat jaar nog maar één bloedverdunner.

Die medicijnen verkleinen de kans op trombose. Vanwege het verhoogde risico op bloedstolsels pleiten de AMC-artsen er nu voor dat patiënten met de oplosbare stent minstens drie jaar lang twee bloedverdunners blijven slikken. Het aangepaste advies geldt overigens niet voor iedereen met een oplosbare stent. Er zijn namelijk patiënten die om andere medische redenen beter geen antistollingsmiddelen kunnen slikken.

De oplosbare stent wordt in het AMC niet meer gebruikt.

Personalia

• Op 28 maart is dr. Paul van Trotsenburg benoemd tot hoogleraar Kinderendocrinologie. Van Trotsenburg was al verbonden aan het AMC. • Dr. Björn Koel heeft een research grant van de European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases (ESCMID) van 20.000 euro in de wacht gesleept. Het geld is bedoeld om een onderzoeksproject te ondersteunen. Koel heeft een project ingediend getiteld ‘Understanding the emergence of epidemic influenza virus variants in humans’. Doel van deze studie is inzicht te krijgen in het ontstaan van griepvirusvarianten die de menselijke afweer kunnen ontwijken. De uitkomsten kunnen bijdragen aan een betere en eerdere detectie van nieuwe griepvirusvarianten, wat zal helpen bij het verbeteren van de griepprik.

• Prof. dr. Charles Majoie en prof. dr. Yvo Roos hebben als lid van het onderzoeksteam van de MR CLEAN-studie de Wetenschapsen Innovatieprijs van de Federatie Medisch Specialisten in ontvangst genomen. Voor deze prijs hadden 25 wetenschappelijke verenigingen een onderzoek vanuit hun specialisme voorgedragen. De prijs wordt uitgereikt aan een medisch specialist of een onderzoeksgroep die zich het meest onderscheidt met relevant en kwalitatief hoogstaand klinisch wetenschappelijk onderzoek.

• Aan dr. Ben Distel van de afdeling Medische Biochemie is een van de tien ZonMW TOP-subsidies toegekend. Het betreft TOPonderzoek naar het mechanisme dat ten grondslag ligt aan het Angelman syndroom, een ernstige ontwikkelingsstoornis van de hersenen waarvoor momenteel geen behandeling is. Distel deelt de subsidie met Ype Elgersma en Steven Kushner (ErasmusMC).

• Dr. Arthur Buijnk heeft de Storm van Leeuwen-Magnusprijs 2017 gekregen voor excellent onderzoek op het gebied van de klinische neurologie. De prijs wordt uitgereikt door de Nederlandse Vereniging voor Klinische Neurofysiologie aan de auteur van de beste wetenschappelijke publicatie op het gebied van klinisch neurofysiologisch onderzoek in de afgelopen twee jaar. De prijs bestaat uit een speciaal ontworpen kunstvoorwerp en 1000 euro.

Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorginstellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Anne Koeleman, Loes Magnin en Edith van Rijs Aan dit nummer werkten mee Hans Achterhuis, Hidde Boersma, Rob Buiter, Sandra Smets en Caroline Wellink Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Marieke de Lorijn/ Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie ‘Ik heb gezegd’) en Henk van Ruitenbeek (illustraties)

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Druk Verloop drukkerij, Alblasserdam

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2017 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Ontwerp Vandejong Amsterdam

Inhoud 4 DarmbacteriĂŤn beĂŻnvloeden Geen panacee

6 Focus: Erfelijke oogziekten Gentherapie komt eraan 9 Wetenschap kort Over elektrische stimulatie bij reuma, vlamvertragers en huisstofmijtallergie, en tests voor verkouden mensen bij de dokter

10 Interview Een goede bloeddrukmeting is niet simpel

12 Anna Reynvaan Lezing Verpleegkundige vast gezicht in nazorg

19 Kindergeneeskunde Fijnere behandeling voor kippenborst

15 Epidemiologie Geen afname maar toename dementie

20 AMC Collectie Hier vloeit alles samen

16 De vrijheidsillusie Een zware last voor de burger

22 Hersenbank Basis voor toekomstige doorbraken 24 Ik heb gezegd Doen we het goed genoeg op de kinder intensive-care?

Illustratie: Herman Geurts

Darmbacteriën beïnvloeden

Waar blijft de stap naar de mens?

‘Een morele plicht om te publiceren’. Dat schreef een van de reviewers bij een wetenschappelijk artikel dat Jacqueline Lankelma, promovendus moleculaire geneeskunde in het AMC, had ingediend bij het hoogaangeschreven tijdschrift Gut. Een unicum, stelt haar begeleider Joost Wiersinga, hoogleraar Inwendige Geneeskunde, in het bijzonder translationele infectieziekten: “Zoiets heb ik nog nooit meegemaakt.”

Wat het nog specialer maakt, is dat het om een zogenaamde negatieve studie gaat, een onderzoek waar cru gezegd niks uit is gekomen. Doorgaans zijn die juist moeilijker te publiceren: het is voor tijdschriften interessanter om artikelen over nieuwe vondsten te publiceren, dan te laten

4

Het onderzoek naar de bacteriën in onze darmen en de invloed daarvan op onze gezondheid is geëxplodeerd, maar de patiënt merkt daar nog weinig van. Infectioloog prof. dr.

Joost Wiersinga probeert daar verandering in te brengen. Dat valt echter niet mee. Door Hidde Boersma

zien hoe iets niet werkt.

Lankelma’s stuk ging over de invloed van een verstoorde darmflora – het geheel aan micro-organismen in het spijsverteringsstelsel – op het verloop van sepsis. Sepsis, in de volksmond beter bekend als bloedvergiftiging, is een zeer ernstige aandoening die dikwijls tot de dood leidt.

Voor haar onderzoek gebruikte Lankelma humane modellen om sepsis te bestuderen.

Dat zijn jonge, gezonde mannen, bij wie een bacterieel eiwit in de bloedbaan wordt gespoten dat de afweerreactie nabootst die sepsis opwekt, maar waar ze niet heel ziek van worden.

In de studie werd een deel van de vrijwilligers vooraf behandeld met anti-

biotica, om de darmflora te ontwrichten.

Vervolgens keek Lankelma of dat invloed had de immuunreactie. Wat bleek? Antibiotica had geen enkele invloed op de uitkomst. De antibioticagroep herstelde net zo snel als de groep die geen antibiotica had gekregen: blijkbaar had darmflora geen enkele invloed op het functioneren van het afweersysteem.

Maar waarom vond een reviewer dit belangrijk genoeg voor een moreel appel aan het blad? Omdat eerder onderzoek in muizen had uitgewezen dat er wél een effect was: muizen met sepsis die vooraf behandeld waren met antibiotica, waren een stuk slechter af dan muizen met een gezonde darmflora. Dat maakte iedereen in

mei 2017

Darmbacteriën beïnvloeden het veld laaiend enthousiast: als de bacteriën in onze darmen zoveel invloed zouden hebben op ons immuunsysteem, dan kan dat leiden tot nieuwe behandelingen. “De stap naar mensen wordt bij dit soort onderzoek nog te weinig gemaakt”, zegt Wiersinga. “Daarom was het zo belangrijk dat deze resultaten naar buiten kwamen. Het AMC is sterk in dit soort translationeel onderzoek – waarbij uitkomsten van dierstudies naar de mens vertaald worden.”

Bacteriën in de darmen zijn in verband gebracht met depressie en met longontsteking Het is een van Wiersinga’s belangrijkste drijfveren: wat heeft de patiënt nu aan al die fundamentele research? “Het onderzoek dat zich bezighoudt met het microbioom, zoals de darmflora officieel heet, is de laatste jaren geëxplodeerd. Elke dag verschijnen er wel dertig nieuwe artikelen”, zegt hij. “Het onderzoek naar de rol van de darmflora leidt tot een waaier aan fascinerende bevindingen, maar vaak is het nog onduidelijk hoe al deze kennis patiënten daadwerkelijk gaat helpen.”

Een van de meest interessante vondsten is dat de darmen en hun inhoud communiceren met allerlei andere organen in het lichaam, en daar de afweerreactie beïnvloeden. Bacteriën in de darmen zijn in verband gebracht met depressie via de zogenaamde darm-brein-as, en met longontsteking via de darm-longen-as. “Zoals het nu lijkt, houden bacteriën in de darmen het immuunsysteem in een soort geactiveerde staat, door bepaalde stoffen uit te scheiden die in de bloedbaan terechtkomen. Het afweersysteem komt hierdoor elders in een staat van continue paraatheid, en pakt indringers daardoor direct en beter aan”, zegt Wiersinga. “Die communicatie werkt het best met een diverse, gezonde flora.

Als de darmen verstoord zijn, bijvoorbeeld door een slecht dieet of een antibioticakuur, dan kunnen enkele soorten bacteriën de darmen overwoekeren, en werkt de communicatie minder.”

Poeptransplantatie

Hoe bijzonder al deze vondsten ook mogen zijn,tot dusver heeft het onderzoek naar het microbioom slechts tot één behandeling geleid die de kliniek haalde, en dat is die voor Clostridium difficile. Dat is een bacterie-

5

infectie in de darm, die gepaard gaat met ernstige diarree en in sommige gevallen leidt tot sepsis. Behandeling met antibiotica is mogelijk, maar werkt niet altijd. Sinds een aantal jaren behoort een poeptransplantatie, waarmee AMC-hoogleraar Max Nieuwdorp als eerste begon, ook tot het repertoire van de arts. Daarbij wordt een nieuw microbioom aangelegd, door gedoneerde poep in de vorm van een geurloze, waterige oplossing via een slangetje door de neus tot in de darmen van de patiënt te brengen. De geïntroduceerde bacteriën concurreren C. difficile weg, waardoor genezing optreedt.

“Zo’n negatieve studie wil niet zeggen dat er nooit nieuwe toepassingen zullen komen” Maar tot dusver is het hierbij gebleven wat betreft toepassingen in de kliniek. “Het gaat hier ook nog eens om een lokale behandeling: de darmen die de darmen helpen. Een toepassing van het microbioom dat elders in het lichaam iets aanricht, is er nog niet”, zegt Wiersinga. Waarschijnlijk komt dit doordat het menselijk lichaam voor veel functies een achtervang, een soort back-up heeft. Het is aannemelijk dat het microbioom wel inwerkt op bijvoorbeeld de afweer in de longen, maar als er wat mis is met de flora, dan vangen andere delen van het immuunsysteem dat op, waardoor de patiënt toch niet slechter af is.

wie ze een aanval stimuleren, om vervolgens te kijken of vooraf gegeven antibiotica effect hebben op de ernst van de klachten.

Een dergelijk experiment wordt ook gedaan bij gezonde mensen om te kijken naar de invloed van darmflora op de effectiviteit van vaccinaties. De resultaten van deze studies zijn net aan het binnendruppelen.

Trog der wanhoop

Uiteindelijk gaat het microbioomveld door de klassieke fases van de hypecycle, een grafiek ooit ontworpen door het Amerikaanse IT-bedrijf Gartner. Die grafiek begint met een piek van hoge verwachtingen, de periode waarin gedacht wordt dat een bepaalde techniek of vondst de verklaring van alles is of alles zal oplossen. Vervolgens komt er een reeks tegenvallers en daalt de grafiek de trog der wanhoop in, om er daarna weer langzaam uit te krabbelen, waarna er een aantal stabiele toepassingen verschijnt. “Om die laatste fase snel te bereiken, is het nu zaak om te onderzoeken hoe vondsten in muizen zich vertalen naar het ziekenhuisbed.”

Milde astma

“Zo’n negatieve studie wil niet zeggen dat er nooit nieuwe toepassingen zullen komen, of dat het microbioom niet van belang is bij mensen”, zegt Wiersinga. Onderzoek in de VS laat duidelijk zien dat kinderen die veel antibioticakuren voorgeschreven krijgen, op latere leeftijd een hogere kans hebben op astma, eczeem, allergie en overgewicht.

Hetzelfde geldt voor ontstekingsziektes in de darm, zoals colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Daarnaast is er net een studie uit, waarbij vier patiënten beter genezen van sepsis na een poeptransplantatie, al waarschuwt de hoogleraar wel dat zo’n kleine steekproef kan vertekenen.

Wiersinga werkt nu aan verschillende andere translationele studies, waarbij hij resultaten in muizen probeert te vertalen naar mensen. Zo onderzoeken promovendi in het lab patiënten met milde astma, bij

Na een go en een financiële injectie van de Raad van Bestuur, begint het AMC binnenkort aan de opbouw van een labstraat, waar poep van patiënten snel en via een standaardprotocol wordt geanalyseerd. Dit ‘AMC Gut microbiota platform’ moet uitgroeien tot een centrale faciliteit waar alle principal investigators (talentvolle wetenschappers met een eigen onderzoekslijn) in het AMC gebruik van kunnen maken. Nu wordt zo’n veelgebruikte analyse nog uitbesteed aan een bedrijf, maar binnenkort kan het dus inpandig. De labstraat is een project dat infectioloog Joost Wiersinga samen met onder andere poeptransplantatie-pionier Max Nieuwdorp en hoogleraar Experimentele Gastro-enterologie Wouter de Jonge aan het opzetten is. Uit de analyse rolt een lijst bacteriesoorten, die een indicatie geven over de staat van de darmflora. Wiersinga verwacht dat op termijn ook externe onderzoekers gebruik zullen maken van de faciliteit.

AMC magazine

Het oog als proeftuin Behandeling erfelijke oogziekten Door Rob Buiter

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Focus

Focus

Kersverse hoogleraar Opthalmogenetica Camiel Boon ziet veelbelovende ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van erfelijke oogaandoeningen.

Zo zijn er vergevorderde studies met gentherapie en is er met stamceltherapie al een soort netvlies gemaakt.

Een unieke database van het AMC draagt hieraan bij.

Toen Camiel Boon in 2001 tijdens zijn geneeskundestudie in Leuven voor het eerst in een oog keek, viel hij direct voor de schoonheid van het orgaan. “Dat was echt een soort Eureka-ervaring”, herinnert hij zich.

“Zo mooi! Uiteindelijk was het oog voor mij ook een perfecte match tussen onderzoek en verschillende klinische disciplines. Een oogarts heeft veel zelf in de hand, van diagnose tot behandeling. Het oog is goed toegankelijk voor microchirurgie. Dit vak leent zich ook uitstekend voor superspecialisatie, terwijl de technische ontwikkelingen op oogheelkundig en genetisch gebied razendsnel gaan.”

Net als de hersenen, heeft het netvlies een eigen barrière die het afschermt van de bloedsomloop. Wat in het oog gebeurt, blijft grotendeels in het oog. Hierdoor is het oog de afgelopen jaren een veilige proeftuin gebleken voor gentherapie. Boon: “Als je met behulp van een onschuldig virus een gewenst gen in het oog brengt, is de kans relatief klein dat zo’n gen elders in het lichaam bijwerkingen zal veroorzaken. Er zijn nu dan ook al verschillende gentherapieën in het laatste stadium van ontwikkeling voor patiënten met erfelijke oogaandoeningen. Eén van de eerste zal waarschijnlijk een behandeling zijn voor mensen met een defecte versie van het gen RPE65. Dat gen kan je op jonge leeftijd geheel blind maken. Bij honden is al aangetoond dat een therapie op basis van een gezonde versie van het gen blinde dieren weer ziend kan maken. Er lopen in Amerika momenteel fase-drie studies (de laatste onderzoeksfase voordat besloten wordt om een behandeling goed te keuren) bij patiënten die veelbelovend zijn.”

Maar hoe mooi het oog dan ook mag zijn voor de toepassing van gentherapie, voor Boon gaan daar nog enkele belangrijke stappen aan vooraf. “Sowieso is voor eenderde van de erfelijke oogaandoeningen nog helemaal niet bekend welk gen of welke genen betrokken zijn bij de ziekte. En zelfs als dat wel bekend is, dan nog is er vaak al heel veel schade aangericht, bijvoorbeeld aan het netvlies; schade die je ook met gentherapie niet terug kunt draaien. Bovendien is vrij weinig bekend over het natuurlijk beloop van veel ernstige oogziektes. We moeten daarom zo veel mogelijk ontbrekende genen achter onopgehelderde oogziektes vinden, en ook het beloop van de verschillende oogaandoeningen tot in detail bestuderen. Hoe moet je anders

7

bepalen wat het effect is van experimentele behandelingen, zoals gentherapie? Wanneer zijn ze succesvol?

Omdat te kunnen weten, moet je achterhalen wat de eerste signalen zijn van een aandoening. Hoe snel ontwikkelt een ziektebeeld en verschilt dat misschien tussen personen? Dit soort fundamenteel onderzoek is cruciaal om de werkzaamheid van onder andere gentherapie betrouwbaar te bepalen.”

“De AMC-database is ook een van de grootste databases ter wereld” Een belangrijk wapen dat Boon ter beschikking heeft voor dat onderzoek is een unieke database die sinds 1965 is opgebouwd binnen het AMC en zijn voorlopers.

Boon: “Deze Delleman-database is opgezet door de toenmalige Amsterdamse hoogleraar Klinische Opthalmogenetica professor Willem Delleman. Deze database bevat inmiddels informatie over 22 duizend patiënten uit negenduizend families en is daarmee veruit de grootste database voor erfelijke oogziekten in Nederland. De AMC-database is ook een van de grootste databases ter wereld. Behalve patiëntengegevens zitten er ook al zesduizend DNA-monsters in. Niet al die patiënten leven nog, maar we hebben ook informatie over hun afstammelingen, dus daar valt nog een schat aan genetische informatie te winnen.”

“De genetische factoren die erfelijke oogziekten veroorzaken, erf je van je één of beide ouders. Tegelijkertijd hebben slechtziende mensen veel aan hun familie en sociaal netwerk in brede zin. Daarom heb ik mijn oratie, vorige maand, de titel gegeven ‘Van je familie moet je het hebben’. Onderzoek in de familie levert kennis op over de onderliggende genetische afwijkingen en het ziektebeloop. Dat is essentieel om mensen te kunnen vertellen wat hen te wachten staat. Met de opkomst van gentherapie geldt dat meer dan ooit, dus juist daar wil ik de komende jaren veel onderzoek aan wijden.”

Wanneer gentherapie geen potentiële oplossing meer kan bieden, omdat er al te veel weefsel in het oog beschadigd is, biedt het oogheelkundig onderzoek nog een ander futuristisch perspectief: stamceltherapie. Uit de begindagen van de stamceltherapie komen de inmid-

AMC magazine

Camiel Boon.

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Focus

dels beroemde beelden van een klompje stamcellen in een petrischaaltje, dat zich onder invloed van de juiste groeifactoren ontwikkelde tot een kloppend klompje cellen: met stamcellen kon je al een soort hartje bouwen! “In de oogheelkunde is iets vergelijkbaars mogelijk”, vertelt Boon. “Wanneer je cellen uit een huidbiopt terugbrengt tot een soort embryonaal stadium, dan kun je die onder invloed van de juiste groeifactoren laten ontwikkelen tot een primitief netvlies in een schaaltje.

Japanse collega’s waren zelfs al in staat om zo’n laagje cellen spontaan hol te laten trekken, alsof de cellen de binnenkant van een oog wilden bekleden. Een magisch beeld”, zegt Boon met hetzelfde enthousiasme als waarmee hij ooit voor de oogheelkunde viel.

“De expertise in Nederland op het gebied van erfelijke oogziekten en genetische factoren is uniek” “Die stamcelstudies zijn onder andere waardevol voor het onderzoek. Met een biopt van een patiënt kun je in de toekomst zijn of haar netvliesweefsel onderzoeken zonder in het oog zelf te hoeven kijken. Een nog lonkender perspectief is het repareren van het eventuele genetische defect in de stamcellen van een patiënt, om vervolgens gezonde cellen terug te plaatsen in het oog. Dan zou je dus ook reeds beschadigd weefsel weer kunnen repareren. Ik werk in het AMC samen met professor Arthur Bergen die al veel belangrijk werk heeft gedaan op het gebied van stamcelonderzoek voor het oog.”

8

Naast een aanstelling aan het Leids Universitair Medisch Centrum, heeft Boon nu voor één dag in de week een werkplek in het AMC, waar hij zich volledig richt op de erfelijke oogziekten. Zijn leerstoel wordt gefinancierd door de Algemene Nederlandse Vereniging ter Voorkoming van Blindheid. “In Nederland hebben naar schatting tien- tot vijftienduizend mensen een erfelijke oogziekte. “Dat is in absolute aantallen niet heel veel”, beaamt Boon.

“Maar de relevantie van dit onderzoek zit hem niet in de omvang maar in de impact van deze aandoeningen. Veel van deze patiënten krijgen de diagnose als ze rond de twintig jaar oud zijn. Net op het moment dat ze van het leven aan het genieten zijn en toekomstplannen smeden, worden bijvoorbeeld hun kegeltjes aangetast, waardoor ze niet meer kunnen lezen, en geen gezichten meer kunnen herkennen. Anderen hebben een aandoening aan de staafjes, waardoor ze nachtblind zijn en hun perifere gezichtsveld verliezen (alles wat je waarneemt buiten datgene wat je scherp ziet, zoals de omgeving en beweging). In een deel van de gevallen worden mensen ook helemaal blind. De impact van deze ziekten is dus voor zowel een patiënt als voor de maatschappij groot.”

“De expertise in Nederland op het gebied van erfelijke oogziekten en genetische factoren is uniek.

Veel genen voor blindheid zijn hier in Nederland ontdekt en er lopen verschillende initiatieven om gentherapie te ontwikkelen. We kunnen dan ook een voortrekkersrol vervullen in het ophelderen en behandelen van deze erfelijke oogziekten.”

mei 2017

Wetenschap kort

Nieuwe behandeling reumatoïde artritis Bij mensen met reumatoïde artritis (RA) is het autonome zenuwstelsel uit balans. Dat draagt mogelijk bij aan het ontstaan van de ziekte. Een nieuwe manier om RA aan te pakken zou dan ook het verbeteren van die balans kunnen zijn. Bijvoorbeeld door de nervus vagus, een hersenzenuw, elektrisch te stimuleren via een apparaatje in de hals. Promovenda Frieda Koopman toont aan dat de ziekteactiviteit bij RA-patiënten erdoor afneemt.

Reumatoïde artritis gaat gepaard met chronische ontstekingen in de gewrichten, die daardoor beschadigd raken. Het is dan ook belangrijk dat die ontstekingen worden aangepakt.

Daarvoor zijn verschillende medicijnen beschikbaar, maar die werken lang niet altijd. Bij slechts een deel van de patiënten wordt de ziekte langdurig voldoende in toom gehouden.

Daarom keek Frieda Koopman, die 12 mei hoopt te promoveren, naar nieuwe manieren om de ontstekingen te remmen. Eén van die mogelijkheden is stimulatie van de nervus vagus. Deze zenuw vormt een belangrijk onderdeel van het autonome zenuwstelsel, het deel dat alle onbewuste processen in het lichaam aanstuurt (hartslag, ademhaling). Dat zenuwstelsel bestaat uit een sympatisch deel, dat geactiveerd wordt als iemand in actie schiet en een parasympatisch deel, dat het lichaam tot rust maant. Bij RA zijn deze delen uit balans, toonde Koopman aan.

Waarschijnlijk is het parasympatisch zenuwstelsel onvoldoende actief, en dat leidt mogelijk tot de aanwezigheid van teveel cytokines, stoffen die ontstekingen bevorderen. Elektrische stimulatie van de nervus vagus leidt tot een significante afname van die cytokines en van ziekteactiviteit bij RA-patiënten, laat Koopman zien.

Illustratie: Frieda Koopman (gepubliceerd in Best. Pract. Res. Clin. Rheumatol (2014) 28, 625-35)

9

Vlamvertragers en huisstofmijtallergie Blootstelling aan bepaalde vlamvertragers kan milde effecten hebben op de gevoeligheid voor huisstofmijt. Dat is de conclusie van Derya Canbaz, die 31 mei op dit onderwerp hoopt te promoveren. Het is voor het eerst dat de invloed van vlamvertragers op huisstofmijtallergie is onderzocht.

Voor een compleet beeld is meer onderzoek nodig, zegt Canbaz.

Overgevoeligheid voor de huisstofmijt leidt vaak tot allergisch astma. Er zijn verschillende risicofactoren die ervoor kunnen zorgen dat het lichaam zo overdreven reageert op deze onschuldige huisstofmijt. Zo zijn er de afgelopen decennia allerlei chemicaliën in onze leefomgeving geïntroduceerd waaraan we, omdat we meer tijd binnenshuis doorbrengen, steeds meer zijn blootgesteld. Sinds de jaren zestig zijn daar de vlamvertragers bij gekomen, die aan diverse producten worden toegevoegd zodat ze voldoen aan brandveiligheidseisen. De meest gemeten vlamvertragers in lucht en stof binnenshuis zijn PBDEs en HBCDs. Ze worden vooral via stof ingeademd, samen met de huisstofmijt.

Deze combinatie zou dan ook kunnen bijdragen aan het ontsporen van het afweersysteem richting een allergie, stelt Canbaz in haar proefschrift.

Zij keek bij muizen, bij dendritische cellen van mensen (cellen die huisstofmijtallergenen kunnen presenteren aan het immuunsysteem) en in een epidemiologische studie naar de effecten van vlamvertragers. HBCD bleek in muizen een bescheiden effect te hebben op overgevoeligheid voor de huisstofmijt. Dendritische cellen van mensen werden er sterker door geactiveerd als ze in contact kwamen met de huisstofmijt. Canbaz vond geen verband tussen vlamvertragers in stof afkomstig van matrassen van moeders van kinderen met astma en de ontwikkeling van astma in de kinderjaren.

Verkouden? Doe een sneltest!

Stel je voor: je gaat naar de huisarts omdat je erg verkouden bent, die doet een sneltest om te kijken of de boosdoener een virus of een bacterie is, en je gaat al of niet met antibiotica weer naar huis.

Toekomstmuziek? Nee, want de testen bestaan al. Ze zijn alleen nog niet goed genoeg, concludeert Andrea Bruning in haar proefschrift waarop ze 12 mei hoopt te promoveren.

Luchtweginfecties komen wereldwijd veel voor en zijn één van de belangrijkste redenen om naar de huisarts te gaan. Ze worden veroorzaakt door virussen of bacteriën. Meestal blijkt er een virus aan ten grondslag te liggen. En hoewel antibiotica bij virussen niets uithalen, worden ze toch vaak voorgeschreven. Dat draagt bij aan de ontwikkeling en de toename van resistentie tegen antibiotica.

Het is daarom belangrijk dat snel kan worden bepaald welk microorganisme de oorzaak van de luchtweginfectie is – zowel voor de patiënt als voor de algemene gezondheidszorg, stelt Bruning in haar proefschrift.

De afgelopen jaren zijn de mogelijkheden om micro-organismen aan te tonen flink toegenomen. Diagnostische testen worden steeds sneller en er zijn tegenwoordig sneltesten die niet in een gespecialiseerd laboratorium uitgevoerd hoeven te worden, maar direct in de spreekkamer naast de patiënt kunnen worden gedaan.

Deze worden point-of-care testen genoemd. Bruning evalueerde de kwaliteit hiervan in de huisartspraktijk en in het ziekenhuis.

Daarbij liep ze meteen tegen beperkingen aan. Zo kunnen de meeste testen slechts één virus aantonen. Ook is de gevoeligheid te laag.

Bruning vroeg aan patiënten met klachten van een luchtweginfectie en hun huisarts wat ze van de sneltesten vonden. Meer dan tweederde van de patiënten zag zo’n test als een waardevolle tot zeer waardevolle toevoeging voor de huisartsenpraktijk. Huisartsen gaven aan dat ze met deze test in handen beter aan patiënten konden duidelijk maken dat hun klachten veroorzaakt werden door een virus en dat antibiotica daarom zinloos waren. De kwaliteit van de sneltest is op dit moment echter onvoldoende.

Bruning stelt dat het belangrijk is om nieuwe sneltesten te ontwikkelen, bij voorkeur testen die tegelijkertijd meerdere bacteriën en virussen kunnen aantonen. Ook zou het zinvol zijn als zo’n test laat zien hoe het afweersysteem van de patiënt reageert op de luchtweginfectie.

Foto: Spaarnestad Photo/Hollandse Hoogte

Foto: World History Archive/Hollandse Hoogte

AMC magazine

Interview

Bloeddruk beter meten

In gesprek met dr. Bert-Jan van den Born

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Door Marc van den Broek

Interview

Het zijn de meest bekende getallen in de geneeskunde: bloeddrukwaarden.

Iedereen weet dat er bij te hoge cijfers iets moet gebeuren. Maar betrouwbaar meten is niet zo simpel, weet dr. BertJan van den Born.

Idealiter meet je de bloeddruk bij de linkerhartkamer: als die zich samentrekt om het bloed het lichaam in te jagen, bouwt het bloed de druk op in de slagaders en ontstaat daar een drukgolf. “Dat is nog niet erg praktisch. Het kan alleen goed met een katheter die je in het lichaam schuift en dat is niet wenselijk. Of wie weet in de toekomst met een microchip bij je hart. Voorlopig zijn we aangewezen op het meten aan de arm met een opblaasbare manchet”, zegt Van den Born.

Hiermee meet een arts de onder- en de bovendruk. Die worden standaard uitgedrukt in een getal.

Een gezonde bovendruk is 120, voor de onderdruk wordt 80 aangehouden. “De meting aan de arm kan grofweg op drie manieren”, vertelt Van den Born.

“Gewoon traditioneel op de spreekkamer van de arts.

De arts leest de waarde af van het apparaat. Het grote probleem hierbij is dat sommige patiënten een stressreactie krijgen als de meting begint. Dit staat bekend als het wittejaseffect. Bij die patiënten schiet de waarde omhoog. De bloeddruk kan dan soms wel twintig punten hoger uitvallen. Dat kan ertoe leiden dat sommigen ten onrechte behandeld worden.”

Er zijn inmiddels ook goede zelfmeetapparaten op de markt. De patiënt meet dan thuis. Hij doet de band om zijn bovenarm en drukt op een knop. De machine bepaalt vervolgens de boven- en de onderdruk. Van den Born: “Dit is al beter dan het meten bij de dokter op de spreekkamer. We zien dat de gemeten bloeddruk op deze wijze bij sommige patiënten een stuk lager is.”

Het beter meten leidt tot betere adviezen aan de patiënt en een efficiëntere behandeling

Dr. Bert-Jan van den Born is verbonden aan de afdeling Vasculaire Geneeskunde van het AMC. Hij houdt zich bezig met onderzoek naar het ontstaan, en de epidemiologie, van ernstige verhogingen van de bloeddruk. Daarnaast leidt hij een onderzoekslijn waarin gezocht wordt naar manieren om de bloeddruk betrouwbaar te meten. In 2007 promoveerde hij aan de UvA op maligne hypertensie: een zodanige stijging van de bloeddruk dat er acute schade ontstaat aan het lichaam.

verrassend genoeg – een veel betere waarde wordt vastgelegd.”

Van den Born laat een grafiekje zien van mensen bij wie voortdurend de bloeddruk in de gaten werd gehouden. De waarde schommelt altijd een beetje, maar de grafiek toont zo nu en dan een duidelijke piek. “Dat is het moment waarop mensen op het knopje drukken.

Je kunt het hier mooi zien. Even later is het topje weer weg. Het blijkt dat bij deze manier van bloeddruk meten de uitkomst gemiddeld zes punten lager is.”

Het goed meten van de bloeddruk is van groot belang, benadrukt Van den Born. “Hoge bloeddruk leidt tot veel ziekte en sterfte. Ongeveer een kwart van de bevolking heeft ermee te maken en een groot deel weet het niet.

Bovendien krijgt de helft van de mensen die het wel weten geen goede behandeling. Als we erin slagen de bloeddruk goed te meten dan krijgen alleen degenen die het echt nodig hebben bloeddrukverlagers.” Het beter meten leidt tot betere adviezen aan de patiënt en een efficiëntere behandeling, is zijn overtuiging.

Hij realiseert zich dat er een lange weg is naar de ideale meting van de bloeddruk, nog los van de plek waar je meet: aan de arm of direct bij het hart.

“Het hart klopt grofweg 100.000 keer per dag. Dus 100.000 keer bouwt de druk zich op en weer af. En we meten nu een paar keer en baseren ons daarop. Dit kan nog veel beter.”

Een waarschuwing heeft Van den Born wel. Al die gadgets die tegenwoordig op de markt zijn om de bloeddruk permanent in de gaten te houden, zijn niet allemaal even goed onderzocht. Vaak is de kwaliteit onvoldoende om betrouwbare uitspraken te kunnen doen over de bloeddruk.

Maar het kan nog beter, blijkt uit onderzoek van het AMC. Nu moeten de patiënten bij de thuisapparaten op een knop drukken waarna de meting onmiddellijk begint. Van den Born keek naar een methode waarbij de patiënt op de knop drukt en de machine niet meteen, maar na een paar minuten automatisch een aantal metingen doet. Het stressmoment van het drukken op de knop is dan weg. “Het blijkt dat er op deze wijze –

11

AMC magazine

De Anna Reynvaan Lezing

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Zorg buiten het ziekenhuis

De zorg voor een kwetsbare patiënt stopt niet bij de deur. Dat is de kerngedachte achter het Transitional Care Model dat prof. dr. Mary Naylor ontwikkelde. Eén verpleegkundige begeleidt de patiënt constant, ook buiten het ziekenhuis. Daarmee voorkom je veel heropnames. Op 11 mei spreekt de Amerikaanse over het model tijdens de 19e Anna Reynvaan Lezing in de Stadsschouwburg te Amsterdam. Door Loes Magnin

Het zijn bijzondere omstandigheden voor een interview. Storm Stella raast door de straten van Philadelphia en bedekt de campus van de University of Pennsylvania, kortweg ‘Penn’, onder een dikke laag ijs.

Terwijl de noodtoestand wordt afgekondigd in downtown Philly ontmoeten we hier één van de belangrijkste personen op het gebied van transitiezorg in de VS: prof. dr.

Mary Naylor, pionier van de overgangszorg, voorvechter van een patiëntgericht zorgmodel.

12

In één van de werkkamers is ze in een conference call verwikkeld, want gladde wegen of niet, het werk gaat door. Een bijzondere vrouw, met een constante twinkeling in de ogen. Onvermoeibaar lijkt ze, deze professor die naast Hillary Clinton stond als adviseur voor de gezondheidszorg en die meedacht over Obamacare. Net zo lief zit ze om tafel met de verpleegkundigen van het University Hospital of Pennsylvania, vertelt ze, om op de werkvloer mee te denken over een betere of andere imple-

mentatie van het Transitional Care Model; het model waarvoor zij al ruim 20 jaar door het vuur gaat. “Ik ben een trotse verpleegkundige”, aldus de goedlachse Naylor.

Patiënt centraal

Het Transitional Care Model (TCM) van Mary Naylor klinkt logisch. Zorg is niet ingedeeld per specialisme, het draait niet om indicaties, ziektes of vergoedingen, stellen Naylor en haar onderzoeksgroep.

De patiënt moet centraal staan, en ‘de zorg

mei 2017

De Anna Reynvaan Lezing voor een patiënt stopt niet bij de deur’. Dat betekent dat de zorgplicht niet voorbij is als de patiënt het ziekenhuis verlaat. Verreweg het belangrijkste element van Naylors Transitional Care Model is dat er één verpleegkundige is die een patiënt constant begeleidt, die als aanspreekpunt fungeert en die helpt, ook buiten het ziekenhuis. Dat omvat onder meer huisbezoeken, want juist in de eerste dagen na het verlaten van het ziekenhuis ontstaan vaak problemen die je kunt voorkomen. Maar ook telefonische beschikbaarheid, gesprekken met familie of andere zorginstellingen en het meegaan met de patiënt naar afspraken bij hun specialisten. Essentieel hierbij is de communicatie met de patiënt, vertelt Naylor: “We vragen altijd naar zijn of haar doelen. Heb je een patiënt ooit horen zeggen: nou, ik wil graag een LDL-cholesterol van onder de 7?

Of een lagere bloeddruk? Nee, natuurlijk niet. Ze willen nog een keer dansen op de bruiloft van hun dochter, weer zelfstandig naar het park, of boodschappen doen. Dáár moet je naar luisteren. En dat wordt dus je zorgdoel.”

Het model van Naylor is bedoeld voor de groep patiënten die vaak het stempel ‘kwetsbaar’ krijgen. Het zijn mensen met meerdere chronische aandoeningen, die complexe zorg en medicatie nodig hebben, vaak arm zijn en vaak met cognitieve problemen. In de praktijk betreft het veelal ouderen, ook in Amerika een kwetsbare groep. Het is een grote, steeds groeiende groep patiënten, die nu onevenredig vaak in het ziekenhuis terecht komt. De overgang van zorg van de ene naar de andere afdeling, of van het ziekenhuis naar huis, verloopt vaak slecht. Patiënten en hun naasten weten niet goed hoe ze met medicatie om moeten gaan, hebben geen idee hoe ze hun leefstijl moeten aanpassen of kunnen de weg niet meer vinden in de wirwar van specialisten die op hun pad zijn gekomen.

Ook in Nederland staan de kranten vol van deze problematiek, denk bijvoorbeeld aan het dichtslibben van de spoedeisende hulpafdelingen omdat er onvoldoende (na) zorg is voor ouderen.

Efficiëntie in de zorg?

De vraag rijst: is zo’n model, juist in deze tijd van efficiëntie en kostenbesparing wel realistisch? “We geloven in de combinatie van wetenschap, beleid maken en praktijk”, vertelt Naylor. “Evidence-based is waar we voor staan, dat is de basis. En inmiddels hebben we meer dan voldoende bewijs dat dit systeem loont. Het loont financieel, er zijn significant minder heropnames, de

13

Mary Naylor

patiënttevredenheid stijgt, de hoeveelheid fouten met medicijnen daalt. Zeshonderd zorgbedrijven in de Verenigde Staten hebben het systeem inmiddels omarmd. We zitten om de tafel met verzekeraars, zorginstellingen, verpleegkundigen en patiënten.

We blijven luisteren, we blijven data verzamelen”, vertelt Naylor. “Momenteel werken we bijvoorbeeld samen met een technisch bedrijf dat een digitale hulp maakt voor beleidsmakers in de zorg. Dat programma kan berekenen wat het implementeren van ons model zou betekenen voor elke specifieke instelling. Het berekent financiën, outcomes, alles wat ze nodig hebben. En keer op keer bewijzen we weer: het loont. In onze database zitten inmiddels zo’n 3000 ziekenhuizen.”

“Eerstelijns artsen vinden het model lastig: hoezo zit er iemand tussen ‘mij en de patiënt’?”

Maar zorgend Amerika accepteert haar model niet zonder slag of stoot, vertelt Naylor. Zo is daar het verhaal van ‘de’ huisarts die het TCM maar onzin vindt. In de VS is er een grote nadruk op eerstelijns zorg, mensen gaan niet snel naar een specialist. Daar waar medisch specialisten het model vaak als een voordeel zien – zij kunnen makkelijker schakelen met de transitieverpleegkundigen, en hebben er vertrouwen in dat de zorg voor de patiënt verbetert – vinden eerstelijns artsen het

model lastig: hoezo zit er iemand tussen ‘mij en de patiënt’? Het is een hobbel waar de deelnemende zorginstellingen hard mee bezig zijn. “Bijvoorbeeld: een vrouw met ernstige diabetes komt wekelijks aan omdat ze elke zondag uit eten gaat met haar familie. De transitieverpleegkundige belt met de huisarts en zegt: zullen we deze dame meer medicijnen geven? De dokter zegt: nee, ze mag niet meer uit eten. Dat is onrealistisch. Het doel van de patiënt is om nog met de familie te kunnen eten. De arts wilde uiteindelijk niet meewerken, en dus kreeg de patiënt geen verhoging van de medicatie. We lost that one,” zegt Naylor met spijt in haar stem.

Niet zomaar

Het gaat dus niet zomaar, het veranderen van de visie op zorg – Naylor zet zich er al ruim twintig jaar voor in: “We kregen veel publiciteit toen we ons model 20 jaar geleden presenteerden. Zowel in wetenschappelijke tijdschriften als in de media.

Dat was in een tijd dat iedereen het had over bezuinigingen: overal werd over ons gesproken, maar niemand adopteerde ons systeem. Best frustrerend, waarom maakten we geen impact?”

“Het ging in kleine stappen. We vonden financiers in verschillende stichtingen (ik denk dat ze ons een beetje zielig vonden, grapt ze). Gaandeweg ontstond er een netwerk; we ontmoetten allerlei belangrijke mensen en partijen die in onze zaak geloofden. We koppelden ons team aan een verzekeraar en toen volgden er zorginstellingen die wel als testcase wilden optreden.

Eindelijk konden we het bewijzen, stap voor

AMC magazine

De Anna Reynvaan Lezing stap. Het is écht kostenefficiënt.”

Een grote katalysator in het Amerikaanse systeem was ook dat er boeteclausules werden ingesteld voor heropnames binnen 30 dagen. Naylor en de designers van Obamacare hadden bewezen dat veel van deze heropnames te voorkomen zijn.

Dit gaf een enorme versnelling aan het TCmodel. Want juist het voorkomen van die heropnames is één van de grote uitkomsten van het model.

Relaties

Professional nursing

Een ontwikkeling die parallel loopt aan het succes van Naylors transitiemodel, is de verregaande professionalisering van het vak van de verpleegkunde. The University of Pennsylvania School of Nursing behoort tot de top van opleiders in het vak. “Toen we begonnen, was er weinig besef dat er binnen de verpleegkunde zó veel vragen zijn te stellen, en zó veel onderzoek te doen

is. We zagen al snel dat partnerschap van toegevoegde waarde was: dus boden we opleidingen aan waarin je zowel een graad in ‘nursing’ als in bijvoorbeeld ‘rechten’ haalde. Of in bedrijfskunde. En dat maakte dat het balletje ging rollen; mensen die alleen voor bedrijfskunde hadden gekozen, besloten ook nursing te gaan studeren. Het vak werd steeds serieuzer genomen.” The School kent inmiddels vijf onderzoekslijnen, heeft 1300 studenten en is uitgeroepen tot ‘s werelds beste opleider voor het vak.

De onderzoeksgroep van Naylor bijt zich voorlopig nog vast in de vele uitdagingen van het Transitional Care Model. Ze hopen in april een beurs binnen te halen voor onderzoek naar lokale aanpassingen van het model. “Als je wetenschappelijke modellen naar de echte wereld gaat vertalen, worden zaken altijd aangepast aan de praktijk, dat is volkomen logisch. We willen graag weten hoe dat is gedaan en wat de effecten zijn. Want stel dat men ons vraagt welke aanpassingen acceptabel zijn, en welke je écht niet moet doen, dan willen we daar een goed onderbouwd antwoord op kunnen geven.”

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Een ander sleutelelement van het systeem van Naylor gaat over het opbouwen van relaties. Ze doet het met verve. Op de vraag hoe ze het voor elkaar krijgt om zorgbeleid, in een land als Amerika nota bene, te veranderen zegt ze: “Aan tafel gaan zitten met iedereen die ertoe doet. Zitting nemen in commissies. Doorgroeien van lokaal naar nationaal niveau. Meerwaarde in die commissies tonen en vervolgens bij interessante partijen aanschuiven, of dat nu zorgverzekeraars, zorginstellingen of gemeenten zijn. En”, benadrukt ze, “er zijn als zij jou nodig hebben, want het mes snijdt aan twee kanten.”

Relaties opbouwen is op alle niveaus van groot belang om de transitiezorg

te laten slagen, vindt Naylor. De relatie van de verpleegkundige met de patiënt is net zo essentieel als de beleidsmatige relaties. En de relatie die de verpleegkundige weet op te bouwen met de specialisten, de familie, de verzorgers van de patiënt maakt het verschil tussen geslaagde en minder geslaagde zorg. Dat vergt dus wat van de verpleegkundige.

Naylor noemt het vooral een verandering van perspectief. Misschien is er meer opleiding of professionalisering nodig voor goede transitieverpleegkundigen.

Maar dat, lijkt haar, is vooral een kans. En het klassieke idee dat je de patiënt ‘loslaat’ als hij de deur uitloopt, moet veranderen.

De zorgbehoeftes van de patiënt zijn niet ineens veranderd wanneer hij naar huis wordt gestuurd.

14

mei 2017

Epidemiologie

Aantal demente ouderen neemt toe

In Nederland lijdt ruim een kwart miljoen ouderen aan dementie. Studies voorspellen dat dit aantal in 2050 is verdubbeld.

Vergrijzing en een langere levensverwachting zijn de belangrijkste oorzaken.

AMC-onderzoek bevestigt deze voorspelling. Het ontkracht daarmee onderzoeken die zeggen dat het percentage ouderen met dementie stabiel zal blijven of zelfs zal afnemen. Betere vaatzorg, een gezondere leefstijl en een gemiddeld hogere opleiding zouden hiervoor de verklaring zijn. In deze onderzoeken is een toename van het aantal nieuwe gevallen van dementie echter onvoldoende meegenomen. Daardoor, vermoeden de AMC’ers, moet het percentage ouderen met dementie nóg verder naar boven bijgesteld worden.

Ze concluderen dit naar aanleiding van een unieke analyse van ruim 800.000 patiëntendossiers uit nagenoeg alle registratienetwerken voor huisartsen. Uit deze analyse blijkt dat het aantal mensen dat tussen 1992 en 2014 de diagnose dementie kreeg, was toegenomen: waar in 1992 van iedere duizend ouderen er gemiddeld 4,6 dementie kregen, waren dat er in 2014 gemiddeld 7,3. Het is een opmerkelijke uitkomst. “We gingen er eigenlijk van uit dat we met ons onderzoek een afname konden bevestigen”, vertelt Emma van Bussel, huisarts in opleiding en tegelijkertijd promoven-

15

dus Huisartsgeneeskunde. “De studies die een afname voorspellen, waren gebaseerd op relatief lage aantallen patiënten. Ze beperkten zich bovendien tot een bepaalde regio, wat ook een vertekend beeld kan geven. Daarom besloten wij in een grootschalig landelijk onderzoek te toetsen hoe vaak dementie voorkomt.”

Hoopvolle berichtgeving

Samen met onderzoekers van de afdelingen Neurologie en Huisartsgeneeskunde onderzocht Van Bussel hoe vaak huisartsen in Nederland de diagnose dementie stelden bij patiënten ouder dan zestig jaar. Dit blijkt ruim 23.000 keer het geval geweest te zijn in 22 jaar tijd. Omgerekend is sprake van een jaarlijkse toename van ruim twee procent. Van Bussel kan niet goed verklaren waarom haar onderzoek een stijging laat zien, terwijl andere studies juist een daling voorspellen: “Het zou kunnen dat patiënten en huisartsen in Nederland tegenwoordig eerder aan dementie denken en dat dit heeft geleid tot het vaststellen van de ziekte in een vroeger stadium. Hoopvolle berichtgeving over de behandeling speelt daarbij een rol. Voorheen was vader of moeder in de war en liet je het erbij, omdat er toch niets aan te doen was. Nu zijn familieleden van ouderen bij wie dementie vermoed wordt sneller geneigd om naar de huisarts

Illustratie: Herman Geurts

Neemt dementie onder ouderen toe of af?

Studies hiernaar leveren tegenstrijdige resultaten op. Na een unieke analyse van ruim 800.000 patiëntendossiers concluderen AMC-onderzoekers: het percentage ouderen met dementie stijgt nog steeds.

“Beleidsmakers doen er verstandig aan om hiermee rekening te houden.”

Door Caroline Wellink

te gaan, omdat uit steeds meer onderzoeken blijkt dat bij vroegtijdige opsporing interventies ingezet kunnen worden en zorg kan worden uitgebreid.” Maar zo geeft de promovendus aan, het kan ook zijn dat er daadwerkelijk sprake is van een toename.

Ongezonde leefstijl zou een belangrijke oorzaak kunnen zijn. Geen gek idee aangezien steeds meer mensen kampen met overgewicht en diabetes.

Van Bussel stelt dat de conclusies van haar onderzoek vooral van belang zijn voor beleidsmakers in de gezondheidszorg: “Zij baseren het huidige beleid op een stabiele of zelfs dalende incidentie van dementie. Toekomstige zorg wordt op basis daarvan ingericht. Maar die uitkomsten corresponderen niet met de Nederlandse werkelijkheid. We moeten er serieus rekening mee houden dat we in de nabije toekomst te maken hebben met een aanzienlijk grotere groep verwarde ouderen. Mantelzorg moet hierop worden afgestemd, aangezien ouderen langer thuis wonen. Huisartsen en ziekenhuizen moeten erop worden voorbereid en ook verpleeghuizen moeten rekening houden met een toename. Onze onderzoeksuitkomsten bieden beleidsmakers inzichten in de veranderende behoefte aan ouderenzorg in de nabije toekomst.

Hier zouden ze niet al te luchtig mee om moeten gaan.”

AMC magazine

De vrijheidsillusie

Illustratie: Herman Geurts

Erich Fromm en de verleiding van het populisme

Over onze individuele vrijheid hebben we op het eerste gezicht weinig te klagen. Vergeleken bij eerdere generaties is er veel meer ruimte om een eigen leven te leiden. Hoewel - zijn we echt zoveel vrijer? Achttien toonaangevende wetenschappers en publicisten plaatsen hun kanttekeningen. Aflevering 12: Hans Achterhuis over de vlucht voor vrijheid.

16

mei 2017

De vrijheidsillusie “Vroeger nam ik het woord ‘vrijheid’ voortdurend in de mond. Ik smeerde het bij het ontbijt op mijn boterham, herkauwde het de hele dag en verspreidde zo de heerlijke frisse geur van vrijheid. (…) Ik fluisterde het nog in bed in het oor van mijn vriendinnen die al in slaap waren gevallen.” Aan het woord is Jean-Baptiste Clamence, de protagonist in de monologische roman ‘De val’ van Nobelprijswinnaar Albert Camus.

In een bar in Amsterdam vertelt hij zijn levensverhaal aan een anonieme luisteraar, die hij meesleept in zijn val uit de droom over de verrukkelijke vrijheid waaruit hij wakker is geschrokken.

“Ik wist toen niet dat de vrijheid geen beloning is, geen onderscheiding die men met een glas champagne viert.” Integendeel: “(…) het is een zware opdracht, een lange en moeizame wedloop die je in je eentje moet volbrengen”. De vrijheid die Jean-Baptiste als advocaat van goede en nobele zaken zo lyrisch bezong blijkt moeilijk te dragen, nadat hij heeft verzuimd in te grijpen toen een jonge vrouw zich voor zijn ogen verdronk in de Seine. Hij voelt zich schuldig en veroordeeld in een universum waarin genade en vergeving niet meer lijken te bestaan.

Camus breidt dit individuele oordeel van zijn hoofdpersoon uit naar tijdgenoten, vooral schrijvers en filosofen. De verwijzingen naar zijn vroegere kompaan Jean Paul Sartre, met wie hij in conflict was geraakt over opstand en revolutie, zijn voor de goede lezer duidelijk. Deze vader van het existentialisme – wiens boodschap was dat wij ‘tot vrijheid zijn veroordeeld’ – had volgens Camus zijn eigen vrijheid ingeruild voor de atheïstische religie van het communisme.

Door luiheid en lafheid, zegt Kant, kiezen veel mensen ervoor onmondig te blijven In zijn vernuftig geconstrueerde roman lijkt Camus echter ook zelfkritiek te beoefenen.

Jean-Baptiste Clamence erkent dat hij zelf eveneens behoort tot de grote groep van mensen die de verleiding van nieuwe meesters en goden niet kan weerstaan. “Op de bruggen van Parijs heb ik geleerd dat ik bang was voor de vrijheid.” Voor de goede verstaander verwijst die zinsnede niet alleen naar de suïcide van de jonge vrouw, maar ook naar een laatste afspraak tussen Camus en Sartre op de Pont Royal om te

17

proberen hun conflict te beslechten.

Een van de vele mogelijkheden om ‘De val’ te interpreteren is het boek te lezen als een literair commentaar op de beroemde filosofische tekst ‘De vraag: Wat is Verlichting’ van Kant. De schitterende introductie hiervan is bekend: ‘Verlichting is het uittreden van de mens uit de onmondigheid die hij aan zichzelf te wijten heeft.

Onmondigheid is het onvermogen zich van zijn verstand te bedienen zonder de leiding van een ander’. Deze onmondigheid zouden de mensen meestal aan zichzelf te wijten hebben door hun gebrek aan moed en vastberadenheid. ‘Sapere aude. Heb de moed je van je eigen verstand te bedienen! is dus de zinspreuk van de Verlichting.’

Door luiheid en lafheid, zegt Kant, kiezen veel mensen ervoor onmondig te blijven. Terwijl ze, door de geestelijke en materiële ontwikkelingen waarmee het historische proces van de Verlichting gepaard ging, in principe bevrijd zijn uit de traditionele banden van religie en hiërarchie. Zo leveren ze zich gemakkelijk uit aan anderen die zich als nieuwe meesters en bevoogders opwerpen.

Het uitgangspunt van Fromm klinkt meteen al uiterst actueel Overigens blijft Kant optimistisch. Op den duur, meent hij, zal ook het grote publiek onvermijdelijk tot verlichting komen. Daarvoor acht hij de vrijheid om openlijk gebruik van de menselijke rede te mogen maken voldoende. De voorwaarden hiervoor kunnen in democratische politieke en maatschappelijke instituties worden vastgelegd; zo zullen steeds meer mensen de weg naar Verlichting leren inslaan. Hier ligt volgens de grote vooruitgangsdenker ‘de oorspronkelijke bestemming van de mensheid’.

Dat optimistische vooruitgangsgeloof uit de achttiende en negentiende eeuw heeft sinds het midden van de vorige eeuw de nodige knauwen gekregen. In ‘De val’ keert Clamence de aanvankelijk zo geroemde vrijheid de rug toe. Zoals Johannes de Doper in de woestijn zijn stem verhief om Jezus aan te kondigen, zo predikt Clamence met succes het evangelie van nieuwe messiassen die de mensheid kunnen verlossen van de belasting die vrijheid voor ze betekent.

Ook in de ‘echte’ wereld vond die boodschap weerklank. In tal van landen namen dictatoriale leiders en utopische ideologieën de afgelopen zeven decennia

Hans A chterh uis (1942 ) is pu blicist en em eritus hoogle Filoso fie aan raar Twent d e Univer e. Hij s siteit chreef als ont over th wikkeli ema’s werk, n g shulp, schaa welzijn rste en zijn m stechno eest re logie. T cente ‘Erfen ot boeke is zon n beho ren (met M der test ame nt’ 20 aar ten 15 van en ‘Ko ning va Buuren), n Utop ia’ (2016 ).

de plaats in van kerk en christendom. Voor progressieve adepten van de Verlichting is dat nog steeds moeilijk te verteren en begrijpen. Hoe is het mogelijk dat mensen vrijwillig hun kostbare vrijheid opgeven om zich te onderwerpen aan een ideologie of een autoritaire leidersfiguur?

Op literaire wijze geeft Camus in zijn roman een antwoord op deze vraag.

Voor zover ik kan nagaan – ik ben in een ver verleden op Camus gepromoveerd en houd het onderzoek over hem nog enigszins bij – had hij hiervoor geen kennis genomen van ‘De angst voor vrijheid’ (1941) van Erich Fromm, hoewel zijn hoofdpersoon de titel bijna letterlijk lijkt te citeren. Toch biedt Fromms studie, door The Times Literary Supplement opgenomen in de lijst van de honderd invloedrijkste boeken uit de twintigste eeuw, nog steeds de beste sociaalpsychologische analyse om de vlucht voor de vrijheid te begrijpen – een vlucht die zich ook nu en onder onze ogen voltrekt. Ik volg er enkele hoofdlijnen van.

Het uitgangspunt van Fromm klinkt meteen al uiterst actueel. Net als filosofische collega’s als Max Horkheimer en Theodor Adorno werd hij overvallen door de vrije keuze van de Duitsers voor Hitler en het fascisme. Vanuit de Verlichtingsidealen die ze alle drie beleden, viel dit niet te begrijpen en ze zochten wanhopig naar opheldering. Nog meer dan zijn twee geestverwanten hield Fromm daarbij vast aan de oorspronkelijke vrijheidsidealen van de Verlichting. Maar dat maakte de vraag waarom een meerderheid van de Duitsers deze idealen verkwanselde voor hem alleen maar dringender.

In ‘De angst voor vrijheid’ probeert hij die vraag te beantwoorden door het bestuderen van, vooral, twee historische etappes in de moderne geschiedenis van de vrijheid.

AMC magazine

De vrijheidsillusie De opkomst van ons individuele vrijheidsbegrip situeert Fromm aan het eind van de Middeleeuwen. Daarvóór was vrijheid volgens hem niet de hoge waarde die wij moderne mensen zo graag met de mond belijden. Mensen beleefden zichzelf nog niet als een afgezonderd individu, ze voelden zich vooral onderdeel van de hen omringende wereld. De onderschikking daaraan gaf hun het gevoel ergens bij te horen, geworteld te zijn.

Het zou hier gaan om ‘primaire bindingen’, die we ook als kind ervaren. Van dit soort bindingen, betoogt hij, worden mensen aan het eind van de middeleeuwen via een individuatieproces langzaam bevrijd. In de Reformatie valt het beschermende dak weg van de katholieke kerk, ooit een tehuis voor alle gelovigen, terwijl de opkomst van het kapitalisme de standenmaatschappij ondermijnde waarin mensen vanouds hun vaste plaats hadden gevonden. Dat leidde tot een nieuwe taak voor de in principe bevrijde individuen: zij moesten zichzelf in vrijheid in de wereld oriënteren en situeren.

De theologie van Luther en Calvijn verloste hen van de beangstigende vrijheid Fromm onderstreept terecht dat het hier om een niéuw soort vrijheid gaat. Deze vrijheid, benadrukt hij, is van meet af aan gepaard gegaan met gevoelens van eenzaamheid en machteloosheid – gevoelens die culmineerden in de angst voor vrijheid.

In de nieuwe situatie waren mensen zich veel sterker bewust van hun individuele mogelijkheden en verantwoordelijkheden, en de neiging om daarvoor weg te vluchten was aanvankelijk overweldigend. Overeenkomstig de analyses van Kant bleek het verleidelijk om zich aan de leiding van een professionele, religieuze of politieke autoriteit te onderwerpen.

Hoezeer Fromm het psychologisch mechanisme dat hier een rol speelt ook kan navoelen en begrijpen, toch houdt hij, zoals ik al stelde, vast aan de oorspronkelijke mogelijkheden die bevrijding in zich bergt.

Volgens Fromm kunnen mensen zich, wanneer ze als individuen boven de primaire bindingen met natuur en medemensen zijn uitgestegen, opnieuw ‘in vrije oorspronkelijkheid en productieve arbeid’ met de wereld verenigen. Het Verlichtingsideaal van de menselijke waardigheid blijft voor hem van kracht.

18

Dat de meerderheid van de westerse mensheid aanvankelijk wegvluchtte in nieuwe vormen van autoritair christendom, in plaats van die stap te wagen, is evident. De theologie van Luther en Calvijn verloste hen van de beangstigende vrijheid. Fromm laat zien dat deze nieuwe vormen van Christendom vooral weerklank vonden bij de middenstand, die gemangeld werd tussen de oude feodale orde en het nieuw opkomend kapitalisme. ‘Men moest hier zwaar vechten om in leven te blijven en vooruit te komen en de weelde, waarmee de geldklasse omringd was, versterkte het gevoel van nietigheid en vulde het hart met afgunst en verontwaardiging’.

De tweede etappe van de vlucht voor vrijheid die Fromm bespreekt, betreft de opkomst van Hitler en het nazisme in Duitsland. Ook hier is er duidelijk sprake van een maatschappelijke middengroep die in het nauw raakte door ‘de toegenomen macht van het monopolistisch kapitaal’: kleine winkeliers, zelfstandige ambachtslieden, het witte-boordenproletariaat. Hun economische zelfstandigheid werd ondermijnd, het vertrouwen in particulier initiatief sloeg om in machteloosheid en hopeloosheid.

Voor deze groep vernietigden de Duitse inflatie van 1923 en de economische crisis van 1929 ‘de hoop op vooruitgang op eigen kracht’. Het was de nazi-ideologie, met zijn geest van ‘blindelingse gehoorzaamheid aan een leider en van haat jegens minderheden van politiek en ras’, die beloofde een uitweg te bieden uit deze als onhoudbaar beleefde situatie.

Belangrijk is dat Fromm er de nadruk op legt dat we het niet moeten laten bij een economische verklaring. Ook de psychologie moet te hulp worden geroepen als we willen begrijpen waarom een meerderheid van de Duitse bevolking, waaronder ook de arbeidersklasse met haar politieke socialistische achtergrond, voor het fascisme zwichtte. Hun vlucht voor de vrijheid verliep volgens hem via drie wegen: autoritarisme, destructivisme en conformisme. Het zou veel te ver voeren om hier deze drie wegen sociaalpsychologisch uit te diepen, maar ik vermoed dat deze typeringen van Fromm ook voor de actualiteit al de nodige belletjes doen rinkelen.

Wel noem ik nog één centraal begrip van Fromm dat in eigentijdse analyses niet zou mogen ontbreken: het ‘sociaal karakter’. Het gaat hier om een persoonlijkheidsstructuur die kenmerkend is voor een maatschappelijke groep, zoals die zich ontwikkeld heeft op grond van gemeenschap-

pelijk gedeelde levenswijzen en ervaringen.

Vanuit hun sociaal karakter zullen mensen bepaalde ideeën en ideologieën als vanzelfsprekend omhelzen, waarbij ze ongevoelig blijven voor feitelijke en rationele argumenten die er niet bij passen.

Bij de klassieke Griekse en Romeinse denkers bestond vrijheid uit het recht om mee te doen aan de politieke besluitvorming Het zal duidelijk zijn dat er werk aan de winkel is voor hedendaagse beschouwers die de populistisch getinte vlucht voor de vrijheid willen begrijpen. Fromm levert hiervoor een belangrijk heuristisch model, dat natuurlijk voor de tegenwoordige situatie empirisch zal moeten worden getoetst en ingevuld.

Mag ik toch met een kritische kanttekening besluiten? Fromm maakt een onderscheid tussen twee soorten vrijheid, ‘vrijheid van’ en vrijheid tot’, wat doet denken aan de befaamde twee soorten vrijheid van Isaiah Berlin. Anders dan Berlin lijkt hij de ‘vrijheid tot’ echter vooral individueel te willen invullen.

Die moderne interpretatie doet geen recht aan de politieke vrijheid van de traditie. Bij de klassieke Griekse en Romeinse denkers bestond vrijheid uit het recht om mee te doen aan de politieke besluitvorming. Een heel andere opvatting dan die van het moderne individu, dat niet zozeer betrokken wil worden bij collectieve politieke besluitvorming als wel de baas wil zijn over zijn privéleven.

Wat Fromm niet lijkt te onderkennen is dat beide soorten vrijheid met elkaar verbonden zijn. Als moderne burgers de politiek totaal veronachtzamen, lopen ze het risico dat de staat ook hun individuele vrijheid gaat aantasten. Om met een verwijzing naar mijn favoriete filosoof te eindigen: Hannah Arendt heeft betoogd dat ‘het nastreven van geluk’ uit de Amerikaanse Onafhankelijkheidsverklaring voor de opstellers ervan niet alleen een persoonlijke, individuele inhoud betrof maar ook een collectieve politieke.

Wie dit streven versmalt tot privévrijheid en privégeluk, zou de vrijheidslasten wel eens zó zwaar kunnen maken dat velen uit angst voor de vrijheid die vrijheid maar helemaal opgeven.

mei 2017

Kindergeneeskunde

De nieuwe brace met het apparaatje dat de druk meet.

Foto: Sjoerd de Beer

Kippenborst in bedwang Er is een nieuwe behandeling voor kippenborst: de dynamischecompressiebrace. Dit hulpmiddel kan een uitpuilend borstbeen precies met de juiste druk terugduwen. Een goed alternatief voor de pijnlijke oude brace, en minder ingrijpend dan een operatie.

Door Edith van Rijs

“Dit is ‘m”, zegt Sjoerd de Beer, kinderchirurg in het AMC. “De dynamische-compressiebrace. In Nederland zijn wij de enigen die hem gebruiken.” Hij pakt een stalen ring, ovaal van vorm, met een metalen plaatje aan de voorkant en demonstreert hoe de ring met schroefjes verstelbaar is.

“Dit platte plaatje drukt op je borstbeen.

Die druk kunnen we meten met een apparaatje dat daar precies op past. En door de ring groter of kleiner te maken, kunnen we de druk precies instellen en aanpassen tijdens de behandeling.

Vergeleken met de oude brace is het een enorme verbetering. De Beer: “De oude brace was een soort vestje van stug materiaal. Die duwde het uitstekende borstbeen in een keer op zijn plek terug.

We konden de druk niet meten en niet verdelen. Pijnlijk om te dragen omdat de huid door de drukplekken stuk ging. Veel patiënten hielden het niet vol. Met de nieuwe brace hebben we die problemen niet.”

Huilende kinderen

Kippenborst komt voor bij 1 op de 1500 tot 1700 mensen. Het is een groeistoornis waarbij het kraakbeen dat de ribben met het borstbeen verbindt, te hard groeit en het borstbeen naar buiten duwt. De afwijking is er waarschijnlijk al vanaf de geboorte, maar is dan vaak nog niet te zien.

Dat gebeurt pas in de puberteit, als kinderen een groeispurt doormaken.

19

De klachten bij een kippenborst zijn vooral van psychosociale aard. Ook komen er lichamelijke problemen voor: sommige kinderen voelen steken op de borst of zijn sneller kortademig. De Beer: “Op jonge leeftijd hebben de kinderen er meestal nog geen probleem mee, dan zijn het de ouders die ermee komen. Dat verandert in de puberteit. Kinderen gaan zich schamen, bijvoorbeeld bij het omkleden of als ze een vriendje of vriendinnetje krijgen. Ik heb huilende kinderen in mijn spreekkamer. Het valt ook niet mee als je uitstekende borstkas zelfs onder je shirt te zien is.”

De afwijking is met een operatie te verhelpen, maar zonder lichamelijke klachten wordt dat niet snel gedaan. “Vroeger kozen artsen dan toch voor die oude brace, ondanks de pijnlijke drukplekken en het ongemak bij het dragen. Met de nieuwe compressiebrace hebben we voortaan een beter alternatief.”

Ook het aanmeten gaat vrij eenvoudig.

“Door met een drukkastje op de borst te duwen, meten we de druk die nodig is om het borstbeen op de goede plek te krijgen.

Meestal tussen de vier en acht pounds per square inch (PSI), vergelijkbaar met vier tot tien bakstenen”, schat De Beer. “Die druk zetten we er niet in een keer op, maar in stapjes. We geven maximaal tweeëneenhalf tot drie PSI. Na een maand staat het borstbeen al een stuk rechter. Dan meten we opnieuw en maken de ring iets kleiner waardoor de druk toeneemt. Zo doen we dat een paar keer, totdat het borstbeen goed staat.”

In stapjes rechtzetten

De Beer onderzocht het effect van de nieuwe brace bij bijna driehonderd patiënten die hem tussen 2013 en 2016 kregen aangemeten. Onlangs zijn de resultaten van het onderzoek gepubliceerd in The Annals of Thoracic Surgery.

De brace is een succes. De Beer: “Bij kinderen die hem fanatiek dragen, zeg twintig uur per dag, kan de kippenborst soms in drie maanden verholpen zijn.”

AMC magazine

AMC collectie

Misha de Ridder Ault I, 2016 Inktjet print 128 x 160 cm

Schilderen met licht Door Sandra Smets 20

mei 2017

AMC collectie Op de fotobeurs Unseen zette de galeriehoudster vorig jaar maar een extra suppoost neer: te veel bezoekers konden zich blijkbaar niet bedwingen om het werk van Misha de Ridder aan te raken. Ze waren té nieuwsgierig. Want wat waren dit voor werken? Wat voor materiaal, techniek, waar keken ze toch naar? Inderdaad zien de kleurige abstracties van De Ridder er raadselachtig uit, als combinaties van aquarelverf met zacht kleurpotlood. Wie weet heeft hij wel pure pigmentpoeders over het papier uitgestrooid. Maar nee, het zijn echt allemaal foto’s.

Het is een waar visueel spektakel, maar een dat onze ogen niet zien Gewapend met een balg en een zware technische camera – technischer dan de meeste – trekt De Ridder de natuur in en fotografeert zee, bergen, rotswanden, soms op het gevaarlijke af. Die dia’s, analoog gemaakt, niets gemanipuleerd, laat hij uitprinten in een Duits laboratorium op uiterst glad papier. De inkt ligt er als een film op. En dát is die vreemde tactiliteit die kijkers niet kunnen duiden, maar die helaas ook de ondergang van zijn werk kan betekenen. Na een museumtentoonstelling kreeg hij eens een landschapsfoto dusdanig bepoteld terug dat deze direct de prullenbak in kon.

Verstandig dus dat het AMC zijn foto’s inlijst achter museumglas: na het poollandschap Moon uit 2011, waar de afdeling Kunstzaken vaak vingerafdrukken op het glas moet wegpoetsen, kocht het onlangs ook een zeelandschap. Je moet net weten dat dit een zee is, anders zie je dat niet af aan deze abstracte compositie van turquoise vlakken. De foto komt uit de reeks Falaise waarvoor De Ridder bijna anderhalf jaar lang regelmatig naar de Normandische kust reisde.

Hij fotografeerde er de zee en die grote rotswanden, inclusief alle aderen, licht, eventuele mossen, gruis.

Schijnbaar onverzettelijk zijn deze kliffen door natuurlijke processen zoals erosie juist erg in beweging: ze verliezen hoogte, breken vaak af. Een verse breuk is wit, een wand die al lang intact is wordt bijna zwart en tussen die twee tegenpolen vangen en weerkaatsen de wanden licht in allerlei tinten. Het is een waar visueel spektakel, maar een dat onze ogen niet zien. Die zien witte steen. De Ridder daarentegen weet beter: die wanden bestaan uit fossiel kristallijn dat alle tinten van de regenboog aan kan nemen, zelfs rood in de zonsondergang. Zijn camera weet die te vangen. Als je met hem praat, noemt hij kleuren waarvan je denkt dat ze niet mogelijk zijn, blauwrood en groenrood, maar zijn foto’s bewijzen anders: ze bestaan.

“Dit is een nieuwe realiteit, echter dan wat je ziet. Zo overstijg je jezelf”

eindeloze kalmte, beelden waar je in kunt dromen en verdwijnen. Dat klopt ook met de werkelijkheid. De zee bij Normandië weerkaatst het licht van achter de rotsen terug richting de kliffen. Op deze foto’s zie je enkel zee, horizon en lucht, en alle gradaties van licht en kleur waarin die in elkaar overlopen, vanaf de krijtbodem die door het water heen schijnt. Foto’s waarvoor hij zelf ook bij eb diep de zee in liep, met een timer op zak omdat je niet wilt worden verrast tussen vloed en krijtrotsen in.

Daar de zee in lopend tot enkel kleur en licht en water en lucht resteerden, schoot De Ridder deze opnamen.

Foto’s waarmee hij laat zien dat er niet zoiets is als een onderscheid tussen mens en natuur: hier vloeit alles samen. In een bijbehorende publicatie van dit project noteerde hij de tijdstippen van de opkomst van maan en zon – cycli die van invloed zijn op de natuur, op zijn foto’s, en op onszelf. Alles wordt één.

Wat dit alles oplevert aan intense kleuren legt hij vast met zijn camera en beoefent zo een andere manier om de wereld te bekijken. “Daardoor kan ik er aan mijn eigen werkelijkheid ontsnappen. Dit is een nieuwe realiteit, echter dan wat je ziet. Zo overstijg je jezelf. Je vangt hierin een glimp op van een alternatieve werkelijkheid.”

Verhalend en conceptueel

Tot 20 juni zijn deze ‘unreal realities’ te zien in de AMC Brummelkampgalerie. Ongeveer vijf keer per jaar brengt Kunstzaken daar een solotentoonstelling van een jonge kunstenaar, soms maar net van de academie af, van wie het een werk aankoopt voor de AMC-kunstcollectie – in dit geval een zeegezicht van Falaise. Wat deze opkomende talenten veelal gemeen hebben, is dat ze fotografie verhalend en conceptueel gebruiken, niet documentair, en daarmee nieuwe wegen inslaan. Met die onderzoeksmatige aanpak passen ze thuis in het AMC. Want zoals het AMC ook innovatief wetenschappelijk onderzoek doet en de nieuwste laboratoriumtesten, toont het hiermee de nieuwe ontwikkelingen in de beeldende kunst. Wetend dat hun werk in een mooie collectie wordt opgenomen, exposeren kunstenaars graag bij het AMC. In het geval van De Ridder viel Kunstzaken voor zijn uiterst precieze werkwijze, waarin hij experimenteert om de grenzen van de fotografie op te zoeken. Daarbij houdt het AMC ook de oorspronkelijke uitgangspunten van de kunstcollectie in ogenschouw, die destijds is begonnen door Brummelkamp met zijn voorliefde voor schilderkunst. Dit stuk van De Ridder sluit – ook zonder kwasten - aan op dat schilderkundige startpunt. Immers: zijn zeelandschappen lijken op werken van Rothko, zijn rotsfoto’s op schilderijen van Rothko’s tijdgenoot Still, beiden abstract expressionisten. En allebei waren zij net als De Ridder makers van beelden om je in te verliezen, in te dwalen. Want wat De Ridder in feite doet is schilderen, met niets anders dan licht.

Die rotsen leveren hem een reeks materieschilderijen op waar zijn zeelandschappen haaks op staan met hun

21

AMC magazine

Hersenbank

Foto’s: Nederlandse Hersenbank

Bijzondere breinen verzamelen

De campagne waarin de Nederlandse Hersenbank mensen met psychiatrische aandoeningen oproept om na hun dood hun hersenen te doneren voor wetenschappelijk onderzoek, verloopt erg succesvol. Het aantal aanmeldingen is fors toegenomen. En de behoefte aan dergelijk hersenweefsel is groot.

“De hele wereld kijkt toe hoe we dit doen.” Door Irene van Elzakker

De campagne van de Nederlandse Hersenbank tijdens de Brain Awareness Week.

Wereldwijd zijn er tussen de zeven en tien hersenbanken die hersenweefsel verzamelen van mensen met een psychiatrische aandoening. Zij beschikken vooral over weefsel afkomstig van mensen met schizofrenie, een bipolaire stoornis, ernstige depressie, autisme en obsessief compulsieve stoornis (OCD). Sinds de jaren tachtig hebben deze hersenbanken ongeveer tweeduizend breinen vergaard, waarvan veel al is ‘opgebruikt’ door onderzoekers.

Nu is het al moeilijk om aan hersenweefsel te komen. Daarvoor zijn onderzoekers afhankelijk van mensen die hun brein na overlijden doneren voor wetenschappelijk onderzoek. Maar het is nog veel moeilijker om hersenen te verzamelen van mensen

22

met een psychiatrische aandoening, zoals schizofrenie, depressie, bipolaire stoornis, ADHD, autisme, posttraumatische stressstoornis (PTSS) of OCD. Terwijl dat juist erg belangrijk is om te kunnen onderzoeken wat er precies misgaat in hun brein.

Een hersenscan bij levende personen volstaat daarvoor niet. Ook al gaan de ontwikkelingen in de beeldvorming snel, de hersenen geven daarmee niet al hun geheimen prijs. “Met beeldvorming kun je zien in welke structuren het brein anders functioneert. Maar de moleculaire oorzaak daarvan vind je alleen door het weefsel zelf te analyseren. Want met een MRI kun je niet naar individuele zenuwcellen kijken of het aantal contactpunten tussen hersencellen

tellen”, legt Inge Huitinga uit. Zij is directeur van de Nederlandse Hersenbank, die deel uitmaakt van het op het AMC-terrein gevestigde Nederlands Herseninstituut.

Neem recent onderzoek op hersenweefsel van mensen met autisme. Het wees uit dat hun zenuwcellen anders georganiseerd zijn, wat grote functionele gevolgen kan hebben. Zonder gedoneerd hersenweefsel was deze ontdekking nooit gedaan.

In 2012 kreeg de Hersenbank een subsidie van 3,5 miljoen euro van de Nederlandse vereniging voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) om meer donoren met psychiatrische aandoeningen te werven. Bij dit project, NHB-Psy, zijn vijf universitaire onderzoeksgroepen betrokken,

mei 2017

Foto’s: Nederlandse Hersenbank

Hersenbank waaronder die van AMC-psychiatriehoogleraren Damiaan Denys en Miranda Olff.

Het werven gebeurt via patiëntenverenigingen en grote onderzoekscohorten van het AMC (posttraumatische stressstoornis en OCD), het Radboud UMC (ADHD en autisme), UMC Utrecht (schizofrenie en bipolaire stoornis) en het VUmc (depressie en OCD). Ook het Erasmus MC doet mee, waar verrijkingen met het gedoneerde hersenweefsel plaatsvinden, zoals het genereren van stamcellen.

“Ze hopen dat het nageslacht er baat bij heeft” De Nederlandse Hersenbank wil in tien jaar tijd 500 breinen verzamelen van personen met een psychiatrische aandoening. Omdat mensen na registratie meestal nog lang leven en je binnen een relatief korte tijd zo veel breinen bij elkaar wil krijgen, is een veel hoger aantal registraties nodig van hersendonoren, ongeveer 9000.

In 2010 hadden 312 van de 2783 hersendonoren een psychiatrische aandoening, zo’n 11 procent. Per 1 januari van dit jaar waren dat er 1187 van de 4237, een flinke toename naar 28 procent. Een mooi succes, ook voor onderzoeksassistent Chantal Penseel en projectcoördinator NHB-Psy Geertje de Lange, die voor de Hersenbank patiënten uit de cohorten benaderen met de vraag of zij hun brein ter beschikking willen stellen voor de wetenschap. Zij spreken zowel de patiënten als gezonde familieleden. Zo kunnen verschillen tussen hersenen van zieke en gezonde mensen onderzocht worden.

Daarnaast lanceerde de Hersenbank vorig jaar een grote campagne tijdens de Brain Awareness Week, waarin opgeroepen werd om jezelf als hersendonor te registreren. Het zorgde voor een flinke stijging van het aantal aanmeldingen. De laatste tijd stellen ook meer mensen met autisme hun hersenen na overlijden ter beschikking van de wetenschap.

“De belangrijkste reden waarom patiënten besluiten hun hersenen te doneren, is dat ze hopen dat het nageslacht er baat bij heeft”, vertelt Penseel. De Lange: “Laatst sprak ik een vrouw die haar hele leven had bijgehouden welke medicijnen en andere behandelingen ze kreeg voor haar depressie. Het was een enorme lijst.

Niets hielp, ook elektroshocktherapie niet.

Je vraagt je af wat er aan de hand is in haar brein. Die mevrouw hoopt dat daar ooit

23

Hersenweefsel van de Nederlandse Hersenbank wordt in coupes bewaard in grote vriezers.

een antwoord op komt, zodat anderen dat proces van steeds weer wat anders proberen niet meer hoeven door te maken. Want als je weet wat er misgaat in die hersenen, kun je misschien ook zien wat daarvoor de beste behandeling is.”

Voorop in de wereld

Het soort informatie dat de vrouw aan De Lange gaf, speelt een cruciale rol in het onderzoek. “Elk jaar vragen we een update van de donor-patiënten. Welke medicijnen ze gebruiken, familiegeschiedenis, welke ziekteverschijnselen ze ervaren.”

Huitinga: “Van onze donoren die via psychiatrische cohorten zijn geworven, zijn al veel gegevens bekend, zoals bloedwaarden, ziektebeloop en resultaten van cognitieve testen. Die kunnen we koppelen aan wat onderzoekers zien in het brein. We kunnen zelfs weefsel op symptomen selecteren. Of nog specifieker. Onderzoekers zouden bijvoorbeeld bij ons kunnen vragen om weefsel van jonge mannen die auditieve hallucinaties hebben (dingen of stemmen horen die er niet zijn).” Daarmee loopt de Nederlandse Hersenbank voorop in de wereld. Nergens is zo veel bekend over een patiënt die zijn hersenen doneert. “Hersenbanken in de VS en Groot-Brittannië krijgen vaak materiaal van mensen die zelfmoord hebben gepleegd”, legt Huitinga uit. “Van hen zijn weinig gegevens bekend.”

Bovendien worden hersenen nergens ter wereld zo snel na het overlijden verwijderd en naar de Hersenbank gebracht als in Nederland. “Bij ons hebben de mensen bij leven al toestemming gegeven, daar zijn we uniek in. Hierdoor en omdat Nederland een relatief klein land is, kan

een brein binnen zes uur na het overlijden verwijderd worden. In andere landen moet de familie van de overledene eerst toestemming geven. Dan duurt het ruim een dag.

Dat heeft grote invloed op de kwaliteit van het hersenweefsel”, zegt Huitinga. Die is na tien uur zo verminderd dat het onderzoek eraan minder betrouwbare resultaten oplevert. Cel- of weefselkweken kun je al niet meer maken.

“Wij zijn in staat om gericht en snel hersenweefsel uit te nemen. Ik denk dan ook dat we hier de basis leggen voor toekomstige doorbraken”, stelt Huitinga. “De hele wereld kijkt toe hoe we dit doen.” De belangstelling is groot vanwege het wereldwijde tekort aan hersenweefsel van mensen met een psychiatrische aandoening. Zo is er voor zover bekend nog geen enkel brein beschikbaar van iemand met ADHD. En ook hersenweefsel van mensen met PTSS of een dwangstoornis is uiterst zeldzaam.

Het materiaal dat de Nederlandse Hersenbank verzamelt, is voor iedere onderzoeker in de wereld toegankelijk. Huitinga schat dat één brein ongeveer twintig onderzoeksgroepen aan het werk kan zetten.

De komende jaren gaat de Hersenbank door met het werven van nieuwe donoren. Penseel: “We hebben alles zo’n beetje op poten gezet. In september zijn we klaar met het benaderen van de patiënten uit de cohorten. Inmiddels is de mogelijkheid er om je online te registreren als hersendonor. Nu moet het gaan lopen voor mensen die zich uit zichzelf aanmelden, niet omdat ze door ons actief zijn benaderd.” www.wehebbenhersensnodig.nl

AMC magazine

Ik heb gezegd

Kindergeluk voorop voor bijvoorbeeld een longontsteking en daarna mogen

technisch gezien van alles. Maar steeds moeten we ons

ze naar huis. Maar bij anderen moeten we ons achter

de vraag blijven stellen: voelt het zich straks ook beter?

de oren krabben of het goed genoeg is wat we doen.

Leidt wat wij als behandelaren doen tot een goede

Dat zijn bijvoorbeeld kinderen met een chronische

kwaliteit van leven? Intensive-care-behandelingen zijn

ziekte die meer dan eens lang op de IC moeten liggen.

levensreddend, maar kunnen ook schade aanrichten en

Zij hebben naast de specialistische zorg ook

die moeten we natuurlijk zo veel mogelijk beperken.

psychosociale aandacht nodig en daar kunnen we ze

Dat speelt bijvoorbeeld bij kunstmatige beademing”,

op de IC niet goed genoeg mee helpen. Daarom zijn

zegt prof. dr. Job van Woensel. De titel van de oratie

we aan het nadenken over een step-down-unit waar dat

die hij op 12 mei houdt, luidt dan ook ‘IC Kinderen:

wel kan.”

doing better without feeling worse’.

Van Woensel is hoogleraar Pediatrische Intensive

“Bij sommige kinderen is het duidelijk: je behandelt ze

Care.

Illustratie: Len Munnik

“Als een kind op de intensive care belandt, kunnen we

24

mei 2017