Amc magazine nr7 okt

Nummer 7, oktober 2017

Hyperbare geneeskunde Standby voor bouw mega-sluis Vrouwen en hartziekten Kramp in kransslagader vaak gemist De HoloLens Anders naar tumoren kijken

Korte berichten Personalia • Half September is een nieuw wetenschappelijk vakblad gelanceerd: CVIR Endovascular, een spin off van het blad CardioVascular and Interventional Radiology (CVIR). Prof. dr. Jim Reekers, AMC-hoogleraar Radiologie in het bijzonder de Vasculaire Diagnostische en Interventionele Radiologie, is benoemd tot hoofdredacteur. Het blad is in het leven geroepen door de Cardiovascular and Interventional Radiological Society of Europe (CIRSE). CVIR Endovascular biedt publicatieruimte aan papers over endovasculair onderzoek die niet opgemerkt worden omdat er gebrek is aan publicatiemogelijkheden voor dergelijke artikelen.

• Dr.ir. Jan-Jakob Sonke is per 1 augustus benoemd tot bijzonder hoogleraar Adaptieve Radiotherapie. De leerstoel is ingesteld vanwege het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis.

• De groep van prof. dr. Eric Reits, hoogleraar Cellular Imaging, heeft 800.000 euro gekregen voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Het bedrag werd binnengehaald door het Campagneteam Huntington, de AMC Foundation en de Cure Huntington’s Disease Initiative (CHDI) Foundation.

Hierdoor kunnen vier onderzoekers in dienst genomen worden die zich gaan richten op de gebrekkige herkenning van het gemuteerde Huntington-eiwit, en hoe die verbeterd kan worden zodat het eiwit wordt afgebroken.

• Dr. Ingeborg Klaassen, verbonden aan de Ocular Angiogenesis Group van de afdeling Oogheelkunde, heeft een internationale prijs gewonnen van 50.000 euro voor haar onderzoek. Het gaat om het Global Ophthalmology Awards Program, van farmaceut Bayer.

Risico op plotse hartdood berekenen Onderzoeker dr. Hanno Tan van het Hartcentrum wil het risico op een plotselinge hartstilstand gaan uitrekenen door huisartsdossiers en informatie over (moleculaire) ziekteprocessen in het lichaam te combineren. Met 950.000 euro subsidie van de Hartstichting gaat hij dit eerst doen voor patiënten met suikerziekte.

Plotse hartdood is een groot maatschappelijk probleem. In Nederland veroorzaakt deze aandoening 20 procent van de totale sterfte en de helft van de sterfte door cardiovasculaire ziekten. Hoewel het aantal overlijdens door hart- en vaatziekten in het algemeen gedaald is, is dat bij plotse hartstilstand veel minder het geval. Dat komt omdat het moeilijk te onderzoeken is: slechts 20 procent overleeft een hartstilstand.

Het liefst zou je mensen met een verhoogd risico op plotse hartstilstand eerder opsporen zodat de aandoening niet optreedt.

Maar dat is lastig. Er zijn geen goede kenmerken bekend waaraan je kwetsbare personen kunt herkennen. Bovendien heeft onderzoek naar voorspellers van plotse hartstilstand zich steeds gericht op patiënten bij wie al bekend was dat ze een verhoogd risico daarop hadden. Terwijl het fenomeen vooral optreedt bij mensen wier risico juist als laag werd ingeschat, waardoor ze steeds door de huisarts zijn behandeld en nooit naar een cardioloog zijn verwezen.

Tan en zijn collega’s willen zich daarom richten op mensen die (nog) niet door de cardioloog worden gezien, maar wel door de huisarts. Met behulp van datamining en kunstmatige intelligentie gaan ze informatie uit dossiers van de huisartsen ontsluiten.

Op basis daarvan worden nieuwe risicomo-

dellen gemaakt. Zij kozen ervoor om eerst patiënten met diabetes te onderzoeken omdat die een drie keer hoger risico hebben op plotse hartdood, vaak uitgebreide huisartsenzorg krijgen en meestal niet naar een cardioloog worden verwezen.

Daarnaast willen de onderzoekers de moleculaire mechanismen van plotse hartdood ophelderen door middel van genetica en metabolomics. Hiermee hopen zij markers te vinden die specifiek bij diabetici kunnen aangeven wie wel en wie niet naar de cardioloog moeten.

Drie miljoen voor hybride hart Om een kunsthart te kunnen ontwikkelen, kreeg dr. Jolanda Kluin, cardio-thoracaal chirurg, een Horizon 2020 subsidie van ruim drie miljoen euro. Met het geld van de Europese Unie gaat het Hybrid Heart consortium aan de slag om een compleet artificieel hart te maken dat van binnen bekleed is met menselijk weefsel om ervoor te zorgen dat het geaccepteerd wordt door het menselijk lichaam. Dit hybride orgaan moet het hart van een patiënt volledig vervangen tijdens een procedure die veel lijkt op een harttransplantatie.

Het hart zal uit drie componenten bestaan.

De buitenzijde is een huls met sensoren en artificiële spieren. Aan de binnenzijde zitten structuren waarin door middel van tissue engineering vaten en kleppen met binnenbekleding gekweekt zullen worden.

Verder heeft het kunstmatige orgaan een draadloos energie transfersysteem.

Aan het eind van het project zal het hart getest worden bij schapen om aan te tonen dat het goed werkt en biocompatibel is (niet afgestoten wordt door het lichaam).

Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorginstellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Anne Koeleman, Loes Magnin en Edith van Rijs Aan dit nummer werkten mee Tim van den Berg, Jan Hein van Dierendonck, Ger Groot, Pieter Lomans, Tineke Reijnders en Caroline Wellink Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Marieke de Lorijn/ Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie ‘Ik heb gezegd’) en Henk van Ruitenbeek (illustraties)

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Opmaak & druk Verloop drukkerij, Alblasserdam

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2017 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Basisvormgeving Vandejong Amsterdam

Inhoud

4 Opinie Kramp in kransslagader vaak gemist 6 Focus: Hyperbare geneeskunde Standby voor bouw megasluis

9 Wetenschap kort Over one-stop-shop bij huidkanker, implantaten met een antibacterieel laagje, doden door sterke pijnstillers en diabetes bij Afrikaanse migranten

10 Chronische lymfatische leukemie Veelbelovende medicijnen

19 Kankeronderzoek Minder studies door rompslomp

12 Gedeelde besluitvorming Er valt iets te kiezen voor terminale patiënten

20 AMC Collectie Geïnspireerd door de onuitputtelijke werkelijkheid

14 Interview Anders naar tumoren kijken met HoloLens 16 De vrijheidsillusie Politieke vrijheid en de psychiater van AntZ

22 eHealth App vraagt naar jeuk 24 Ik heb gezegd Survivelen met bacteriën

Opinie

Vrouwen met hartkramp Door Tim van den Berg

4

Illustratie: Herman Geurts

Dress Red Day (29 september) draait om hartziekten bij vrouwen. Reden voor Jan Piek, hoogleraar Cardiologie, om aandacht te vragen voor een miskende hartaandoening waar vooral vrouwen last van hebben: krampen in de kransslagaderen.

Met een vaak vergeten onderzoeksmethode is deze aandoening op te sporen. oktober 2017

Opinie

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Prof. Jan Piek (Leeuwarden, 1954) werkt sinds 1989 als cardioloog in het AMC, waar hij in 1999 tot hoogleraar Interventiecardiologie werd benoemd. In 2008 werd hij ook directeur van het Hartcentrum AMC. Piek is hoofdredacteur van het Netherlands Heart Journal, het wetenschappelijke tijdschrift van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie.

Hoeveel patiënten er in Nederland rondlopen met verkramping van de kransslagaderen kan Piek onmogelijk zeggen, aangezien de diagnostiek op dit gebied nog onvoldoende is. “De symptomen die bij deze aandoening opspelen, lijken veel op die van aderverkalking”, zegt Piek. “Het verschil is dat verkramping van de ader vaak optreedt als patiënten in rust zijn, bijvoorbeeld ’s ochtends als ze net wakker worden. Bij aderverkalking spelen de klachten juist op bij inspanning. Ook lijken vrouwen vaker last van verkramping te hebben dan mannen.” De klachten, zoals hartkloppingen of pijn op de borst, zijn met standaard hartonderzoek vaak niet goed te verklaren. Piek: “Meestal doen we eerst een fietstest, dan een echo en een hartkatheterisatie. Bij deze aandoening komt daar vaak niets uit. De kransslagaders naar het hart zien er goed uit.”

Voor de meeste cardiologen in Nederland houdt het onderzoek daarmee op: niets gevonden. Het hart lijkt in orde. Hierdoor wordt al snel gedacht aan stress en komen de patiënten in het psychologische circuit terecht. “Dat is voor hen heel vervelend”, zegt Piek.

“En onnodig, want verkramping van de kransslagaders is met het juiste onderzoek te ontdekken.”

Dat onderzoek bestaat uit een acetylcholinetest tijdens een hartkatheterisatie. “De kransslagader knijpt samen als er te weinig stikstofoxide in de vaatwand wordt vrijgemaakt”, legt Piek uit. “Dat boots je na door de patiënt acetylcholine toe te dienen. Tijdens een katheterisatie kun je vastleggen wat er in de slagader gebeurt.” Het verkrampen treedt op bij mensen met beginnende en gevorderde aderverkalking. Beginnende aderverkalking, die moeilijk te ontdekken is met regulier onderzoek, leidt vooral bij vrouwen tot vaatkrampen. “Tijdens een hartkatheterisatie kunnen wij precies zien waar de verkramping van de kransslagader plaatsvindt”, zegt Piek. “Met die informatie kunnen we de oorzaak van de klachten vastleggen en een gerichte behandeling starten.”

Die behandeling is nogal provisorisch, aangezien er nog geen medicatie bestaat die zich specifiek richt op verkramping van de kransslagaders. “Vaak schrijven wij al lang bestaande vaatverwijders voor”,

5

vertelt Piek. “Er kunnen drie verschillende spasmen optreden in de kransslagaderen, afhankelijk van de positie ten opzichte van het hart. Eigenlijk zou elk van de drie een aparte behandeling moeten krijgen. Zo is het bij de ene soort verkramping een slecht idee om een stent in te brengen in de ader, wat nu nog vaak gebeurt bij hartklachten, terwijl het bij een ander soort spasme wel zou kunnen. Als de diagnose op dit gebied verbetert, kunnen we hier beter onderzoek naar doen en gerichtere behandelingen ontwikkelen.

Met de medicatie die wij nu voorschrijven, zijn mensen vaak al enorm geholpen. Een van mijn patiënten heeft dit jaar zelfs de Vierdaagse gelopen. Het is een geruststelling als patiënten eindelijk weten waar hun klachten vandaan komen. Sommigen lopen er al jaren mee rond.”

Hoewel de acetylcholinetest al decennia bestaat, raakt deze in Nederland (en veel andere Westerse landen) maar niet ingeburgerd. Piek snapt wel waarom. “De behandeling is niet zonder gevaar. Als de vaten helemaal dicht gaan zitten, kan de patiënt een hartstilstand krijgen. Maar met een ervaren medisch team zal het nooit zo ver komen. In Aziatische landen, waar spasmen in de kransslagaderen vaker voorkomen, doen ze de acetylcholinetest al sinds jaar en dag. Collega-cardiologen die meer over de test willen weten, zijn van harte uitgenodigd om bij ons mee te kijken.”

Wat Piek betreft wordt de acetylcholinetest in veel meer Nederlandse ziekenhuizen toegepast. “Ik ben nu een van de weinige interventie-cardiologen die dit onderzoek doet, ongeveer 20 tot 30 keer per jaar. Maar deze test zou veel vaker toegepast moeten worden. Als patiënten hartklachten hebben die vooral in rust optreden, en als bij de fietstest, de echo en de hartkatheterisatie niets ongewoons te zien is, dan is een acetylcholinetest de logische vervolgstap. Dat zouden we in Nederland protocollair moeten vastleggen. Daarmee voorkomen we veel ellende, die vooral vrouwen onnodig treft. Het is zonde dat deze test niet vaker wordt toegepast.”

AMC magazine

Focus

Diep duiken voor grootste zeesluis Hyperbare Geneeskunde

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Door Irene van Elzakker

Focus

In IJmuiden wordt gewerkt aan de grootste zeesluis ter wereld. Voor een deel gebeurt dat onder zeeniveau onder hoge druk, vergelijkbaar met een duik van tien meter diep. Het AMC staat daarom paraat met een hyperbare kamer, voor eventuele ‘duik’ongevallen.

Over tweeëneenhalf jaar moet ie klaar zijn, de zeesluis die de bereikbaarheid van Amsterdam voor goederentransporten via het Noordzeekanaal gaat verbeteren.

Hij kan straks, in tegenstelling tot zijn voorganger, de steeds groter wordende zeeschepen laten passeren.

De afmetingen zijn ongekend: 500 meter lang – dat zijn vijf voetbalvelden achter elkaar – 70 meter breed en 18 meter diep (samen met de kolkwand die 5 meter boven het water uitsteekt, staat dit gelijk aan een gebouw van acht verdiepingen). En in tegenstelling tot de huidige sluis, die bij laag water niet bruikbaar is voor diepliggende schepen, kan de nieuwe zeesluis altijd gebruikt worden. De in- en uitgang van de sluis worden gevormd door drie stalen roldeuren (waarvan één reserve) die elk 2400 ton wegen.

De roldeuren verdwijnen in deurkassen, vertellen omgevingsmanagers Jan Rienstra van opdrachtgever Rijkswaterstaat en Rob Gordijn van aannemersconsortium OpenIJ. Eind dit jaar moet de bouw beginnen. Daarbij wordt gebruik gemaakt van de caissonmethode: in de grond wordt een betonnen constructie gemaakt als aanzet van de deurkas. De vloer van dit caisson is vier meter dik. Hieronder wordt geleidelijk aan zand weggespoten, waardoor de vloer langzaam naar beneden zakt totdat de gewenste diepte is bereikt. “De mensen die de grond wegspuiten, werken onder verhoogde luchtdruk om het water buiten te houden en ervoor te zorgen dat de wanden op hun plek blijven”, zegt Gordijn. “We beginnen vijf meter onder de zeespiegel met de werkzaamheden en laten de vloer tot -23 meter zakken.”

“Eén van de belangrijkste symptomen die wij zien, is schouderpijn” Op de enorme bouwplaats waar we met een speciale shuttlebus naartoe zijn gebracht, zijn de voorbereidingen voor het caissonwerk al zichtbaar. We kijken over stalen wanden heen naar een terrein dat meters lager ligt, onder zeeniveau. Uit de bodem verrijzen een paar enorme metalen buizen: daarin zullen de arbeiders over enkele maanden afdalen naar twee kamers onder het caisson.

De werklui gaan er waarschijnlijk onder een druk van 1,9 tot 2,1 atmosfeer aan de slag – dat staat

7

gelijk aan een duik van tien meter diep. Zoiets heeft gevolgen voor het lichaam. Net als bij een diepzeeduik komt tijdens het werken onder druk meer stikstof in bloed en weefsels terecht. Dat geeft bij lagere druk gasbellen. “Wat er in het lichaam gebeurt als je snel naar boven zou gaan en onder normale, lagere druk komt, laat zich het best vergelijken met een fles frisdrank die je ineens opendraait. Je ziet dan allemaal bubbels naar boven komen”, vertelt Albert van den Brink, hoofd van de afdeling Hyperbare Geneeskunde van het AMC. “Zo gaat het ook met de stikstofbellen die zich vormen zodra je onder lagere druk komt.

Ze stijgen op naar je hersenen en kunnen onderweg bloedvaten blokkeren. Om die belvorming te vermijden, moet je de stikstofconcentratie omlaag brengen voordat je onder normale druk komt. Duikers klaren die stikstof door bij het naar boven gaan steeds even te stoppen.”

De bouwvakkers die onder hoge druk aan de zeesluis werken, worden na hun verblijf onder het caisson uitgesluisd in een ruimte met honderd procent zuurstof, dat wil zeggen dat de druk er langzaam naar normaal niveau wordt gebracht. Daarna mogen de werklui 18 tot 24 uur niet onder hoge druk werken om ervoor te zorgen dat eventueel achtergebleven restjes stikstof volledig uit het lichaam verdwijnen.

Anders kunnen zij alsnog klachten krijgen die wijzen op caissonziekte, ook wel decompressie- of duikersziekte genoemd. De verschijnselen lopen nogal uiteen en worden niet altijd meteen herkend: jeuk, duizeligheid, spier- of gewrichtspijn. Eén van de belangrijkste symptomen die wij zien, is schouderpijn , vertelt Van den Brink. In het ernstigste geval leidt duikersziekte tot bewusteloosheid en kan iemand overlijden.

Daarom heeft OpenIJ speciale maatregelen genomen. Allereerst worden de werklui medisch gekeurd om na te gaan of ze geen gezondheidsproblemen hebben die door het werken onder druk kunnen opspelen. Gedurende de periode dat ze onder het caisson grond wegspuiten, krijgen ze een kaart om hun nek met een mobiel telefoonnummer. Via dat nummer komen ze rechtstreeks in contact met een arts van Hyperbare Geneeskunde. “Die kaart moeten ze ook buiten werktijden dragen. Mochten ze bijvoorbeeld in het café ineens van hun barkruk vallen, dan weet het ambulancepersoneel dat ze onder druk hebben gewerkt”, legt Gordijn uit. Daarnaast geeft het AMC werkbegeleiders

AMC magazine

De hyperbare kamer in het AMC. Foto: Hans van den Bogaard

Focus

op de bouwplaats de nodige informatie over symptomen waar ze alert op moeten zijn en wanneer ze aan de bel moeten trekken.

“Arbeiders met klachten die op duikersziekte wijzen, gaan doorgaans vijfeneenhalf uur de tank in” Aan de hand van speciale ‘duikerstabellen’ bepaalt de bouwer hoe lang een werknemer die onder het caisson heeft gewerkt moet wachten voordat hij opnieuw onder hoge druk aan de slag kan. Van den Brink: “Je stelt de tabellen zodanig af dat het aantal duikongevallen laag blijft, zo rond de 1,5 procent. Honderd procent veilig kan helaas niet. Heb je veel meer ongelukken dan die anderhalve procent, dan stel je de tabellen bij. De duikerstabellen zijn in de jaren tachtig ontwikkeld door de Leidse hoogleraar Wouter Sterk en worden wereldwijd gebruikt. Ze houden rekening met allerlei factoren als hoeveelheid spierweefsel en dergelijke. Er staat in hoe lang je onder welke druk mag duiken en hoe lang het vervolgens duurt voordat de vrijgekomen stikstof uit het bloed is. Gedurende die periode mag je niet ‘duiken’.”

Tijdens de aanleg van de Noord/Zuid lijn in Amsterdam – waarvoor het AMC enkele jaren geleden ook standby stond – maakte Van den Brink mee dat de tabellen moesten worden bijgesteld. Voor het Centraal Station vonden toen werkzaamheden plaats met de caissonmethode. De afdeling Hyperbare Geneeskunde kreeg in één weekend met negen duikongevallen te maken. De ene na de andere medewerker kwam met pijnklachten en huidverkleuringen in het AMC terecht. “Dat zijn ernstige verschijnselen”, zegt Van den Brink. “Die

8

kunnen alleen maar erger worden en bijvoorbeeld tot verlamming leiden. Je moet daar meteen op reageren.”

Duikersziekte kan alleen afdoende behandeld worden in een hyperbare kamer. Daarvan zijn er slechts drie in Nederland die patiënten 7 dagen per week en 24 uur per dag behandelen: in het AMC, in Sneek en Goes.

Het zijn grote recompressiekamers waar de luchtdruk kan worden aangepast, terwijl de personen in de hyperbare kamer via een masker honderd procent zuurstof inademen. “Arbeiders met klachten die op duikersziekte wijzen, gaan doorgaans vijfeneenhalf uur de tank in. Het eerste uur brengen we ze op 18 meter diepte door de luchtdruk aan te passen. Vervolgens brengen we ze op 9 meter om het stikstofgas zo snel mogelijk te elimineren.”

Vanwege de aanwezigheid van de hyperbare kamer staat het AMC standby tijdens werkzaamheden waarbij onder hoge druk wordt gewerkt. Maar de kamer, die eruit ziet als een enorme buisvormige tank, wordt voor nog meer doeleinden gebruikt. Uiteraard voor duikers die na een duik decompressieziekte krijgen, maar ook voor patiënten met beschadigde weefsels als gevolg van bestraling jaren eerder. Daarnaast is de tank bedoeld voor mensen met slecht genezende wonden of koolmonoxidevergiftiging. Wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat ook zij baat hebben bij een behandeling met 100 procent zuurstof. In de tank kunnen tot 17 mensen tegelijk plaatsnemen.

Op 5 oktober vindt in het AMC de thema-avond ‘Trauma onder druk’ plaats. Op het programma staan onderwerpen als duikongevallen op de Noordzee, de nieuwe zeesluis in IJmuiden en koolmonoxidevergiftiging. Voor meer informatie: www.SpoedZorgNet.nl/traumaonderdruk

oktober 2017

Wetenschap kort

One-stop-shop voor huidkanker

Minder infecties op implantaten

Diabetes type 2 is een groot probleem bij migranten uit Afrikaanse landen ten zuiden van de Sahara, die zich in Europa hebben gevestigd. De ziekte komt bijvoorbeeld bij Ghanezen veel vaker voor dan bij Europeanen en bij landgenoten die op het Ghanese platteland wonen. Dat blijkt uit onderzoek van Karlijn Meeks, die hier 4 oktober op hoopt te promoveren.

Diagnose en behandeling van het meest voorkomende type huidkanker, basaalcelcarcinoom, kan op dezelfde dag plaatsvinden volgens het onestop-shop-concept. Hierbij wordt de kanker vastgesteld met behulp van beeldvorming van de huid, zodat er geen biopt hoeft te worden afgenomen. Dat maakt het vaststellen van huidkanker eenvoudiger en patiënt­ vriendelijker, concludeert Daniel Kadouch in zijn proefschrift.

Promovendus Martijn Riool heeft met onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum coatings en crèmes ontwikkeld die voorkomen dat implantaten kunnen infecteren. Deze bevatten synthetische antimicrobiële en anti-biofilm peptiden of wel SAAPs. Hij promoveerde 27 september op deze vinding.

De studie van Meeks wees eveneens uit dat ernstig overgewicht en insulineresistentie belangrijke oorzaken zijn voor diabetes type 2 bij Ghanese migranten. Maar ze verklaren niet volledig waarom de aandoening vaker bij hen voorkomt dan bij Europeanen.

Daarom keek de promovenda ook naar epigenetische factoren. Dat zijn factoren die delen van het DNA ‘aan’ of ‘uit’ kunnen zetten, zoals veranderingen in de omgeving of in gezondheidsgedrag (voeding, beweging). Ze vond zes epigenetische factoren die verband lijken te houden met diabetes type 2 bij Ghanezen, waarvan er drie nooit eerder ontdekt waren. Die zijn mogelijk specifiek voor Afrikanen.

Er is dringend actie vereist om dit gezondheidsprobleem aan te pakken, stelt Meeks. Klinische richtlijnen zouden het verhoogde risico op diabetes bij Afrikaanse migranten onder de aandacht moeten brengen bij artsen.

Daarnaast moet er in Afrika zelf meer aandacht voor komen, met name in de steden. Er is een aanpak nodig die gezond gedrag onder de bevolking stimuleert, afgestemd op Afrikanen.

Basaalcelcarcinoom vormt 85 procent van alle huidkankers. In 2015 werden er 35.000 nieuwe gevallen vastgesteld. Als deze vorm van huidkanker vermoed wordt, neemt de arts standaard een huidbiopt, waarbij een stukje weefsel wordt weggesneden voor verder onderzoek. Kadouch, die 18 oktober hoopt te promoveren, vergeleek de huidige gang van zaken met een snellere procedure, waarbij diagnose en behandeling nog op dezelfde dag plaatsvinden. Daarbij werd gebruik gemaakt van confocale microscopie, een beeldvormende techniek waarbij alleen maar naar de huid hoeft te worden gekeken zonder dat erin gesneden wordt.

Het one-stop-shop-concept bleek niet slechter te zijn dan de standaard zorg. Kadouch verwacht dat door toepassing van nieuwe technieken die de huid in beeld brengen, de diagnose huidkanker eenvoudiger, patiëntvriendelijker en wellicht eerder kan worden gesteld bij mensen die zich bij de dermatoloog melden met verdachte plekjes.

SAAPs, kleine eiwitten, doden veel verschillende soorten bacteriën die zich op een implantaat willen vestigen, ook bacteriën die nauwelijks meer te behandelen zijn met de momenteel beschikbare antibiotica.

Daarnaast verhinderen zij de vorming van een biofilm op het implantaat.

Dit is een slijmlaag bestaande uit bacteriën, suikers en eiwitten die ervoor zorgt dat de bacteriën minder gevoelig zijn voor medicijnen. Bovendien kunnen de ziekteverwekkers zich hierin naar hartenlust vermenigvuldigen. Een coating die SAAPs afgeeft, vermindert de vorming van biofilm door de bacterie Staphylococcus aureus op het implantaat en verkleint de kans op infectie van het omliggende weefsel.

Medische hulpmiddelen, vaak biomaterialen zoals katheters, kunsthartkleppen, kunstgewrichten en andere implantaten, worden steeds vaker gebruikt en vormen een belangrijk onderdeel van de hedendaagse geneeskunde en het dagelijks leven.

Hun toepassing brengt echter een risico mee op infectie. Infectie is de grootste oorzaak van het falen van geïmplanteerde biomaterialen.

Foto: EyeEm Mobile GmbH/Hollandse Hoogte

Foto: Science Photo Library/Hollandse Hoogte

Foto: Werry Crone/Hollandse Hoogte

Vaker diabetes bij migranten Afrika

9

Sterfte door sterke pijnstillers In Ontario, de meest dichtbevolkte provincie van Canada met bijna dertien miljoen inwoners, sterven bijna twee mensen per dag aan de gevolgen van het gebruik van opioïden, zeer krachtige pijnstillers die gebaseerd zijn op opium. Een op de acht doden onder jongvolwassen is toe te schrijven aan het gebruik hiervan. Dit stelt Tara Gomes in haar proefschrift waar zij 14 september op promoveerde.

Het is de eerste keer dat de gevolgen van het gebruik van door artsen voorgeschreven opioïden – bekende voorbeelden zijn morfine en tramadol – in kaart zijn gebracht. Gomes vindt dat soortgelijke studies ook in Europa en Azië gedaan moeten worden. Het komt namelijk steeds vaker voor dat mensen een overdosis binnenkrijgen van deze krachtige pijnstillers.

Meestal gebeurt dat onopzettelijk.

Ook is er een verband met het gebruik van alcohol.

Het probleem is in Nederland waarschijnlijk minder groot dan in Canada, maar ook hier moet het onder de aandacht worden gebracht, vindt de promovenda. Zij wil met het onderzoek meer inzicht krijgen in het gebruik van opioïden, vooral bij patiënten bij wie kanker niet de reden is om deze pijnstillers te nemen.

Foto: BSIP/Hollandse Hoogte

AMC magazine

Chronische lymfatische leukemie

En nu echt chronisch

De afgelopen tien jaar zijn nieuwe, veelbelovende middelen ontwikkeld voor de bestrijding van chronische lymfatische leukemie (CLL). Vanaf het eerste moment waren onderzoekers van het AMC erbij betrokken. Hun hoop is dat combinatiebehandelingen met de nieuwe medicijnen CLL écht chronisch maken. Door Pieter Lomans

Arnon Kater (links) en Eric Eldering

Chronische lymfatische leukemie (CLL) wordt vaak toevallig vastgesteld omdat tijdens bloedonderzoek (te) veel witte bloedcellen worden gevonden. Meestal volgt dan het advies om rustig af te wachten, omdat veel patiënten pas jaren later last krijgen van de ziekte. Zo’n tien jaar geleden bestond de behandeling uit chemotherapie met leukeran, een van de oudste chemotherapeutica gebaseerd op stikstofmosterdgas, het standaardmedicijn dat de ziekte moest vertragen. Dat kon een aantal keer herhaald worden totdat de leukemie na enkele kuren resistent werd tegen het middel en de behandelend arts eigenlijk niets meer in zijn gereedschapskist had zitten.

“Voor relatief nieuwe therapieën zoals een stamceltransplantatie kwamen de meeste patiënten niet in aanmerking omdat ze vaak te oud of te kwetsbaar waren”, zegt Arnon Kater, hoogleraar In-

10

wendige Geneeskunde en gespecialiseerd in translationele hematologie. “Wat behandelmogelijkheden betreft, was CLL toen een nogal saaie ziekte. Het fundamentele onderzoek en de klinische behandeling van de aandoening stonden vrijwel stil, terwijl het toch om de meest voorkomende vorm van leukemie in de westerse wereld gaat.”

Biobank

Tussen 2005 en 2010 vond echter een omslag plaats, die werd aangejaagd vanuit meerdere hoeken. “In die periode explodeerden de mogelijkheden om DNA en eiwitten veel nauwkeuriger in kaart te brengen”, vertelt Eric Eldering, hoogleraar Moleculaire Immuno-hematologie. “Mede daardoor nam de kennis over kankercellen, de werking van het afweersysteem en de effecten van medicijnen enorm toe.”

Voortbordurend op werk van inmiddels gepensioneerd hematoloog Rien van Oers

en voormalig AMC-immunoloog René van Lier, legden clinicus Kater en fundamenteel onderzoeker Eldering in het AMC in die periode de basis voor het translationele onderzoek naar CLL. Hierbij worden gegevens die voortkomen uit fundamenteel onderzoek vertaald naar de patiëntenzorg.

Het tweetal zette een biobank op, waar klinische gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten in worden opgeslagen. Ze zochten de samenwerking met regionale ziekenhuizen, zodat ze van veel patiënten in een vroeg stadium bloed ontvangen en hen kunnen blijven volgen.

Deze aanpak bleek een gouden greep, omdat op die manier de levenscyclus van de kankercellen en de ziekte op de voet kunnen worden gevolgd. Kater: “CLL ontstaat in B-cellen, een type witte bloedcellen. In die kankercellen duiken steeds nieuwe mutaties op – van nature maar bijvoorbeeld ook door chemotherapie. Als je

oktober 2017

Chronische lymfatische leukemie

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

met enige regelmaat wat bloed afneemt van de patiënt kun je de ‘levenscyclus’ van die kankercellen en dus van CLL in beeld brengen. Dat is bijna ondoenlijk bij mensen met bijvoorbeeld darm-, long- of nierkanker, bij wie veel moeilijker met enige regelmaat weefsel is te verzamelen. Mede daardoor kwam CLL vrij snel in het centrum van de belangstelling te staan.”

Rand van de afgrond

Het moderne DNA-onderzoek maakte duidelijk dat CLL niet één ziekte is, maar dat er uiteenlopende varianten van de ziekte bestaan. Eldering: “Het is zelfs zo dat in elke afzonderlijke patiënt verschillende klonen zijn te vinden. Na een cyclus van chemotherapie kan bijvoorbeeld een reeds aanwezige, minieme kloon die resistent is, verder uitgroeien. Zo zoomen we steeds dieper in, om de geheimen van de B-cel te ontrafelen. Kennis die we nodig hebben om CLL vervolgens zo gericht mogelijk aan te pakken.”

Kater en Eldering droegen met hun CLL-onderzoek bij aan het onderuithalen van een standaardconcept over kankercellen. Kater: “Het algemene idee is, dat kankercellen autonoom groeiende cellen zijn, cellen die het eeuwige leven hebben en zich maar blijven delen. Bij CLL, en veel andere kankers, is dat eigenlijk niet zo. Kweek die cellen in het lab en binnen twee, drie dagen zijn ze dood. Inmiddels is er op basis van veel onderzoek een nieuw concept. CLL-cellen in het bloed staan eigenlijk aan de rand van de afgrond. Maar voordat ze het loodje leggen worden ze in de milt en lymfeklieren weer opgeknapt.

Daar delen ze, en krijgen ze nieuwe energie om vervolgens weer de bloedbaan in te gaan waar ze daarentegen niet delen.”

Laatste beveiliging

Eldering is van huis uit bioloog, inmiddels gespecialiseerd in apoptose; het proces van geprogrammeerde zelfmoord van cellen. “Dat is een oeroud proces in al onze lichaamscellen, met veel terugkoppeling en beveiliging”, zegt hij. “Soms is dat proces bijna helemaal doorlopen, maar is er nog een laatste beveiliging die standhoudt. Dat is bij de CLL-cellen ook het geval. Alleen het overdadig aanwezige overlevingseiwit Bcl-2 voorkomt de zelfmoord van CLLcellen.”

Het eerste medicijn tegen Bcl-2 bleek niet alleen CLL-cellen aan te vallen, maar bracht ook bloedplaatjes massaal om zeep. Dat probleem loste de farmaceut op door het medicijn nog specifieker te maken

11

voor Bcl-2. Bij de eerste testen van deze nieuwe Bcl-2-remmer, venetoclax, kwamen echter onverwacht enkele patiënten om het leven. Kater: “Dat was op een wat zure manier het ultieme bewijs dat het wegnemen van Bcl-2 blijkbaar afdoende was om de CLL-cellen massaal te laten sterven.

Enorme hoeveelheden schadelijk celmateriaal kwamen echter in het bloed terecht, en sommige patiënten overleden daaraan.

Daarna is de dosering aangepast en wordt die stapsgewijs opgeschroefd. In 2016 is venetoclax goedgekeurd voor klinische toepassing als monotherapie.”

Geen genezing

Venetoclax is niet het enige nieuwe middel tegen CLL. Al eerder bleek de kinaseremmer ibrutinib erg goed te werken. Een kinase is een eiwit dat een functie aan- of uitzet. Kinase-remmers steken daar op hun beurt een stokje voor. Zo blokkeert de kinase-remmer ibrutinib de werking van het eiwit Bruton Tyrosine Kinase (BTK).

Dit eiwit/kinase zit uitsluitend in normale en kwaadaardige B-cellen en is betrokken bij het ‘aanmeren’ van de cellen in de lymfeklieren. Werkt BTK niet, dan kunnen de CLL-cellen dus niet vasthechten in de lymfeklieren.

“Ook hier is er een sterk effect”, zegt Eldering. “De flink vergrote lymfeklieren lopen heel snel leeg, omdat de CLL-cellen zich daar niet meer kunnen nestelen. Door het schoonvegen van de lymfeklieren ontstaat er aanvankelijk een sterke toename van kankercellen in het bloed. Maar zeker zo belangrijk: de CLL-cellen kunnen zich niet meer vermenigvuldigen, omdat dit alleen in de lymfeklieren kan. Ibrutinib blokkeert dus de vereiste opknapbeurt van CLL-cellen in

de lymfeklier. Dit werd aangetoond door onderzoek dat vooral op naam staat van onze AMC-collega Marcel Spaargaren.”

Beide nieuwe middelen genezen echter niet en moeten continu gegeven worden, totdat de ziekte uiteindelijk verergert. Nadeel is dat hierdoor de – weliswaar matige – bijwerkingen permanent worden. En dat niet alleen. Lang behandelen leidt tot hoge kosten (therapie kost rond de 75.000 euro per jaar) en uiteindelijk treedt er toch resistentie op.

Celkweekonderzoek van Kater en Eldering laat echter zien dat venetoclax en kinaseremmers samen veel beter werken dan elk afzonderlijk , omdat de combinatie andere maatregelen tegen zelfmoord van de leukemiecellen heel erg moeilijk maakt.

Hun recente studies in een CLL-muizenmodel lijken dat te bevestigen.

De situatie voor CLL-patiënten is dus in korte tijd totaal veranderd. Kater en Eldering zijn betrokken bij drie grote studies waarin de combinatie van venetoclax en ibrutinib al dan niet in combinatie met gerichte antistoffen bij patiënten verder wordt getest. Hiervoor is een samenwerkingsverband met Scandinavische en Duitse CLL-werkgroepen opgezet. Kater: “Mogelijk werken combinaties zo goed, dat we maar kort hoeven te behandelen.

Dat verkleint de kans op resistentie tegen deze middelen en beperkt de kosten. Maar nog interessanter: misschien kunnen we op deze manier de behandeling steeds verder oprekken. Genezen lukt nog niet, maar misschien veranderen de nieuwe middelen CLL steeds meer in een echte chronische ziekte waaraan de patiënt niet altijd meer overlijdt.”

AMC magazine

Illustratie: Herman Geurts

Gedeelde besluitvorming

Samen beter beslissen Een normaal consult voor medisch oncoloog Dirkje Sommeijer: ze ziet een patiënt die net van de specialist heeft gehoord dat de kanker niet meer te genezen is. Die komt bij Sommeijer om over de verdere behandeling te praten. Welke aanpak beperkt haar klachten tot het levenseinde zo veel mogelijk? Of maakt het mogelijk dat ze nog een belangrijke mijlpaal in haar leven kan meemaken, zoals de geboorte van

12

Het gesprek tussen de arts en een patiënt die te horen heeft gekregen dat genezing niet meer mogelijk is, zou beter kunnen verlopen. Daarom ontwikkelde het AMC een training zodat beide partijen beter kunnen overleggen over verdere behandeling.

“Er ís een keuze.” Door Marc van den Broek

een kleinkind? Dat zijn niet de makkelijkste gesprekken, erkent de medisch oncoloog die zowel in het AMC als in het Flevoziekenhuis in Almere werkt.

Het gaat bij die gesprekken over het palliatieve (verzachtende) traject, zoals dat heet. Dat kan bijvoorbeeld een chemokuur zijn die de kankergroei beteugelt en de pijnklachten vermindert. “De gesprekken die ik met de patiënt voer, gaan meestal

daarover. Uiteraard is niks of heel weinig doen ook een optie, maar dat stipte ik pas op het eind van het gesprek terloops aan.”

Niet goed, realiseert ze zich nu.

Ze heeft meegedaan aan een scholing die is opgezet door de afdeling Medische Psychologie van het AMC om ook bij deze moeilijke gesprekken de gedeelde besluitvorming door te voeren. In het kort komt gedeelde besluitvorming erop neer

oktober 2017

Gedeelde besluitvorming dat patiënt en arts gezamenlijk beslissen over wat de beste optie is voor de patiënt.

Er loopt nu in een aantal ziekenhuizen, waaronder het AMC, een campagne van de Patiëntenfederatie en de Federatie Medische Specialisten om deze werkwijze handen en voeten te geven in de medische praktijk van alledag.

Zestig gesprekken

De training is opgezet door medisch psycholoog Inge Henselmans. Zij is tot die stap gekomen nadat ze in een oriënterend onderzoek gesprekken tussen artsen en hun patiënten had geanalyseerd. Het doel was te kijken of de artsen in de praktijk iets doen aan gedeelde besluitvorming.

“We hebben zestig gesprekken opgenomen”, vertelt Henselmans. “Die zijn uitgeschreven en geanalyseerd – vooral op de interactie tussen arts en patiënt. Het waren consulten met kankerpatiënten die net slecht nieuws hadden gekregen over hun ziekte. Hun levensverwachting was korter dan een jaar.”

De patiënt moet zich beter bewust zijn dat er iets te kiezen valt tijdens het consult Volgens de medisch psycholoog zou je kunnen denken dat de onderzochte groep ongeneeslijk zieke patiënten niet meer zo veel te beslissen heeft, maar dat ligt anders.

Er is een optie om bij die patiënt je enkel en alleen te richten op het verlichten van klachten. “Het blijkt dat dit vaak niet wordt verteld of terloops wordt aangestipt.”

Meer concreet hebben de onderzoekers gekeken naar momenten in het gesprek waarop de patiënt de gelegenheid krijgt of neemt om iets naar voren te brengen wat hij belangrijk vindt in verband met de behandeling. Hij of zij wil bijvoorbeeld de komende maanden nog op reis of heeft problemen met de bijwerkingen van de behandeling zoals kaal worden of misselijkheid.

Uit haar analyse blijkt dat patiënten daar in de meerderheid van de consulten wel wat over laten vallen. De patiënt moet er echter vaak zelf over beginnen. “Daarna gingen we kijken hoe het gesprek verder verliep. In meer dan de helft van de gevallen bleef het bij een losse opmerking van de patiënt. In de overige gevallen kwam een gesprek op gang, zoals je zou willen.

De artsen vroegen door, ze boden reflec-

13

tie, en ze checkten of ze de patiënt goed hadden begrepen. Overall is de conclusie dat het gesprek beter kan.”

Dus is de afdeling Medische Psychologie verder gegaan. Henselmans vertelt over een studie waaraan Sommeijer heeft deelgenomen. Bijzonder is dat zowel arts als patiënt meedoen. De patiënt moet zich beter bewust zijn dat er iets te kiezen valt tijdens het consult, en afwegen wat hij of zij belangrijk vindt in de tijd die nog rest.

De artsen krijgen in dit verband een training om vaardigheid en attitude te verbeteren.

Subsidie van Alpe d’Huzes

De opzet is eenvoudig. Zo volgen de onderzoekers een groep van tweehonderd patiënten die worden behandeld door 31 oncologen. Van deze groep krijgt de helft een brochure toegestuurd, een Gesprekswijzer, met daarin uitleg over wat de patiënt zelf kan doen in een gesprek. De andere helft krijgt geen voorbereiding. Ook de artsen worden in twee groepen ingedeeld. De ene groep krijgt een training aangeboden en de andere groep niet. Henselmans: “Zo krijgen we vier soorten gesprekken. We gaan kijken of het gesprek tussen een patiënt en een arts die allebei geïnformeerd zijn anders verloopt dan in de overige groepen.”

Het AMC heeft voor dit onderzoek, getiteld ‘Het stimuleren van gedeelde besluitvorming wanneer genezing niet meer mogelijk is’, in 2013 een Bas Mulder Award gewonnen. Dat is een subsidie van Alpe d’HuZes, de jaarlijkse fietstocht waarbij mensen geld bij elkaar rijden voor onderzoek naar kanker. Deze award, in 2013 mochten vijf winnaars 3,7 miljoen euro verdelen, is bedoeld voor jonge onderzoekers. Henselmans, die de Alpe d’Huez vier keer bedwong: “Het was leuk dat we die wonnen. Ik had als enige van de vijf een onderwerp dat je gemakkelijk kunt uitleggen, dus we hebben toen een beetje media-aandacht gehad. Gedeelde besluitvorming is makkelijker uit te leggen dan een onderzoek naar instabiele tumoren.”

“Door de training ging ik inzien dat ik met een andere instelling het consult in moet gaan”

keken. We moesten dus feedback geven en je kreeg zelf opmerkingen terug nadat jij aan de beurt was geweest. Ik heb me kwetsbaar opgesteld en ik moet zeggen dat het erg nuttig was.”

De artsen in de cursus kregen van tevoren uitleg over hoe je het gesprek het beste kunt voeren, zoals agenderen, alle opties meenemen en gestructureerd werken. “Je leert de voor de hand liggende dingen te vragen: ‘Wat vindt u daarvan?’ Je moet de patiënt de ruimte geven zodat hij kan vertellen wat zijn beweegredenen zijn voor een bepaalde keuze. En belangrijk is om in het achterhoofd te houden: er ís een keuze.”

Het onderzoek van Henselmans nadert zijn voltooiing. “De training bleek een groot effect te hebben op de vaardigheden van de oncologen in simulatieconsulten”, vat de onderzoeker de resultaten bondig samen.

Sommeijer is enthousiast en blikt enigszins kritisch terug op de consulten die ze deed voor de cursus. “Ik dacht dat ik het goed deed. Door de training ging ik inzien dat ik met een andere instelling het consult in moet gaan. Vroeger deed ik het niet optimaal, zonder dat ik dat toen door had. Ik dacht: die mevrouw komt voor een verzachtende chemotherapie, zonder dat ik dat fatsoenlijk uitvroeg. Je kijkt dan ook niet serieus naar het alternatief.”

Als een arts het goed wil doen, dan moet deze de optie om af te zien van chemotherapie en voor een aanpak te kiezen die enkel klachten verlicht, niet terloops presenteren maar meteen aan het begin van het gesprek. “Door deze cursus begin ik gestructureerd aan het consult.”

Andere keuze

Of de patiënten door de nieuwe werkwijze een andere keuze maken, ziet Sommeijer niet in haar spreekkamer. “Wat ik voel is dat ze beter achter het besluit staan dat is genomen. Vaak komen we uit op: je probeert een kuur en als het niet goed gaat, kunnen we stoppen.” De angst dat consulten hierdoor meer tijd kosten, blijkt niet te kloppen. Dat valt volgens Sommeijer reuze mee.

Medisch oncoloog Sommeijer is ingeloot om de cursus te krijgen. “Die training was best confronterend”, blikt ze terug. “We voerden twee avonden lang gesprekken met een acteur, terwijl onze collega’s toe-

AMC magazine

Interview

Ilaria Jansen demonstreert de HoloLens.

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Hologram van een tumor In gesprek met drs. Ilaria Jansen Door Jan Hein van Dierendonck 14

oktober 2017

Interview

Een bril waarmee je de omgeving ziet en óók 3D-objecten die er in het echt niet zijn. Virtuele beelden die met simpele handbewegingen zijn te manipuleren.

Gaat de Microsoft HoloLens het werk van pathologen radicaal veranderen?

“Het is géén virtual reality-bril”, verklaart Ilaria Jansen, die verbonden is aan de afdelingen Biomedical Engineering & Physics en Urologie. “Je ziet nog steeds de echte wereld. En dus ook virtuele 3D-beelden die in die omgeving worden ‘geprojecteerd’. De realiteit wordt aangevuld, daarom spreken we over augmented reality. Het is een kruising tussen een virtual realitybril voor computergames en de experimentele Google Glass, die op een schermpje ter grootte van een creditcard informatie toont over de omgeving.”

In een zaaltje van het AMC krijgen pathologen een demonstratie van de Microsoft HoloLens. Het publiek ziet op een scherm in 2D geprojecteerd wat een medewerkster van ICT-bedrijf Ordina waarneemt door de futuristische ‘skibril’: in de ruimte waarin we zitten, zweeft een danseresje. Vingerbewegingen op enige afstand van de HoloLens laten haar ronddraaien, van grootte veranderen, en zetten haar op tafel. Het lijkt een hologram, vandaar de naam HoloLens. Het vorig jaar gelanceerde systeem zit stampvol camera’s, sensoren en een computertje dat ruim één Terabyte per minuut kan verwerken. Hiermee wordt een 3D-model van de omgeving gecreëerd waarbinnen virtuele objecten worden geplaatst, volledig stand-alone, zonder nabijheid van een mobieltje. Bewegingen van omstanders worden uitgefilterd om verstoringen te voorkomen.

Een door Ordina uitgeschreven wedstrijd voor de meest relevante HoloLens-toepassing had ruim veertig inzendingen opgeleverd. Medio 2016 pitchten zeven organisaties hun idee en Ilaria Jansen mocht de 10.000 euro aan ontwikkeluren in ontvangst nemen.

Samen met haar collega’s bracht zij blaastumoren via de HoloLens driedimensionaal in beeld zodat pathologen het weefsel als het ware van binnenuit kunnen bekijken.

“Op een computerscherm zie je een biopt nooit als geheel” Na het danseresje toont de HoloLens waarvoor de pathologen zijn gekomen: als een roze wolk zweeft er een stukje kankerweefsel door de ruimte. De gebarende

15

Drs. Ilaria Jansen is als promovenda verbonden aan de afdelingen Urologie en Biomedical Engineering & Physics.

Drs. Dilara Savci-Heijink is patholoog, en onder andere gespecialiseerd in urogenitale kanker. Samen met de afdeling Biomedical Engineering & Physics kijkt zij naar de waarde van 3D-reconstructies.

handen van de Ordina-medewerkster maken er een worst van die ze met een vingerknip aan plakjes snijdt.

Ze trekt er een plakje uit en blaast dit op, zodat allerlei weefselstructuren zichtbaar worden. Jansen: “Dit biopt van een blaastumor is in talloze plakjes gesneden en die zijn gekleurd en gedigitaliseerd. Een computerprogramma heeft ze tot een 3D-beeld gestapeld. Ondanks de lage resolutie kun je zo snel een idee krijgen over de ruimtelijke weefselstructuur.”

Even later mogen aanwezige pathologen het aan den lijve ervaren. Dilara Savci-Heijink steekt haar enthousiasme niet onder stoelen of banken. “Zéér gebruiksvriendelijk. Na een kwartiertje heb je al door hoe je de beelden kan manipuleren. Op een computerscherm zie je een biopt nooit als geheel. Dit is een heel andere kijkervaring.” Ze ziet de lens als een interessant aanvullend hulpmiddel dat kan worden gebruikt naast het scherpe beeld op een computerscherm. “Soms is het lastig je voor te stellen hoe een afwijking er ruimtelijk uitziet. Met de HoloLens kun je mogelijk beter de omvang inschatten en zien hoe de tumorcellen het omringende weefsel binnendringen. Zoiets kan mede bepalen hoe een patiënt zal worden behandeld.” SavciHeijink denkt niet dat het de diagnostiek zal versnellen.

“Eerst moeten al die plakjes worden gesneden waaruit het uiteindelijke 3D-beeld kan worden gereconstrueerd. Zeker in deze pioniersfase zal het meer tijd kosten dan opleveren.”

Verwacht wordt dat de HoloLens het computerscherm niet gaat vervangen bij diagnostische beslissingen, wél dat de beeldscherpte aanzienlijk zal verbeteren. En er zijn nog meer toepassingen. Jansen: “Geef tijdens een multidisciplinair overleg alle specialisten een HoloLens en ze zien, vanuit verschillende hoeken, allemaal hetzelfde object.” Ook in het anatomieonderwijs wordt er al op die manier mee geëxperimenteerd, vult Jasper Jochem aan van Ordina. “Het systeem kan worden gekoppeld aan omvangrijke beeldarchieven. Onlangs is een proef gedaan waarbij de gescande schedel van een patiënt met een hersentumor ‘op tafel’ werd gezet: arts en patiënt bekeken hetzelfde beeld en zo kon de behandelaar haarfijn de plannen uitleggen.”

AMC magazine

De vrijheidsillusie

Illustratie: Herman Geurts

Geen homo politicus

Over onze individuele vrijheid hebben we op het eerste gezicht weinig te klagen. Vergeleken bij eerdere generaties is er veel meer ruimte om een eigen leven te leiden. Hoewel - zijn we echt zoveel vrijer?

Toonaangevende wetenschappers en publicisten plaatsen hun kanttekeningen. Aflevering 15: Ger Groot over de nuttige kloof tussen politiek en burger.

16

oktober 2017

De vrijheidsillusie De Amerikaanse animatiefilm AntZ uit 1998 begint met een psychoanalytische sessie. Op de sofa ligt de held van het verhaal, de doorsnee-werkmier ‘Z’; op de achtergrond zien we de stad die letterlijk een mierenhoop is. Daarin, zegt Z, perfect gecast met de stem van Woody Allen, voelt hij zich vaak nogal verloren. “Ik weet het niet… het hele systeem maakt dat ik me zo… onbetekenend voel.” Heel goed, antwoordt de mierenpsychiater, je maakt werkelijk vorderingen. “Oh ja?” zegt Z, blij opverend.

“Jawel,” antwoordt de psychiater. “Je bént ook onbetekenend.”

Wie daarom lacht, doet dat waarschijnlijk als een boer met kiespijn. Het besef verloren te zijn in een immens geheel waarin ‘ik’ als individu er niet meer toe doe, zal weinigen vreemd voorkomen. Wat maakt het nog uit of ik mijn stem laat horen, of ik eens in de vier jaar mijn plicht als kiezer vervul, of ik bij een volksraadpleging mij vóór of tegen verklaar? Uiteindelijk gaat mijn éne wil verloren in het grote getal dat de volkswil heet en doen politici wat hen het beste schikt. Als dat vrijheid is, laat het dan maar.

Dat moet anders, vindt inmiddels bijna iedereen, van uiterst links (SP) via gematigd links (D66) en weifelend rechts (CDA) tot uiterst rechts (PVV en FvD).

Eénmaal stemmen in vier jaar volstaat niet om de burger het gevoel te geven dat hij in vrijheid zijn eigen bestaan en toekomst bestemt. De kloof tussen hem en de politiek moet dringend worden overbrugd.

Directe inspraak zou ideaal zijn, maar laten we met een serieus te nemen referendum eens beginnen.

Misschien keert dan het vertrouwen in de politiek weer terug en krijgt de burger het gevoel daar iets mee te maken te hebben. Misschien voelt hij zich dan opnieuw de vrije burger waar het in de democratie tenslotte om te doen was, in plaats van onderworpen te zijn aan een beslissingsmacht die verdacht veel weg heeft van een absoluut vorstendom: voor U, over U, maar niet mét U. Was de democratie in het oude Griekenland tenslotte niet ooit zo begonnen? En laat een land als Zwitserland niet zien hoe de volkswil door middel van voortdurende referenda werkelijk zeggenschap krijgt?

Van frustratie over een ‘onbetekenende’ stem hadden de Atheense gezinshoofden geen last 17

Dat zijn aanstekelijke vragen, die bijna geen antwoord meer behoeven om bij voorbaat al overtuigend te zijn. Maar daarmee staan de stilzwijgend geïmpliceerde conclusies nog niet buiten kijf. Want is het wel wáár dat in zo’n referendum-democratie de kloof tussen burger en politiek overbrugd wordt?

Moet die kloof eigenlijk wel worden overbrugd?

Om met Zwitserland te beginnen: NRCjournaliste Caroline de Gruyter, die jarenlang in dat land gewoond heeft, wees er al vaker op dat heel wat Zwitsers die voortdurende referenda behoorlijk zat zijn. De morele plicht zich steeds weer in de betreffende materie te verdiepen brengen zij nauwelijks nog op. Waarom doen de politici dat zelf niet? – zo hoorde zij om zich heen: die hebben daar kennelijk lol in en/of ze worden ervoor betaald.

Precies datzelfde werd tweehonderd jaar geleden, in de jonge jaren van de moderne democratie, al opgemerkt door de Franse staatsman, romancier en politiek filosoof Benjamin Constant: een van de leermeesters van Alexis de Tocqueville die in deze essayreeks al door Albert Jan Kruiter is voorgesteld. Constant maakte carrière in de Franse Republiek, diende onder Napoleon en was parlementslid in de restauratieperiode die daarop volgde.

Hij werd dus direct geconfronteerd met de vraag hoe de ‘volkswil’ de staat moest besturen nu de soevereine wil van de Vorst dat niet meer deed. Zijn antwoorden zijn nog altijd relevant.

In een beroemd geworden rede uit 1819, De vrijheid van de Antieken vergeleken met die van de Modernen, geeft Constant antwoord op de vraag welke vrijheid er in de moderne democratie eigenlijk in het geding is. En tegelijk maakt hij duidelijk hoe misleidend het is terug te grijpen op de Griekse oudheid.

De samenleving zag er in die tijd volkomen anders uit dan die van nu. In de antieke Griekse steden werd de politieke besluitvorming gedragen door het verzamelde volk. Of beter gezegd: door de verzameling van vrije mannen in de stadstaat.

Slaven, vaak meer dan 80 procent van de inwoners, en vrouwen kwamen daar niet aan te pas. Zo bleef er een tamelijk overzienbare groep over die best op een marktplein paste. Ieder kon daar het woord voeren, en als hij dat een beetje behendig deed scheelde dat flink in de besluitvorming. Van frustratie over een ‘onbetekenende’ stem hadden de Atheense gezinshoofden geen last.

Last hadden ze evenmin van een overvolle

Ger G root (1 954) docee rt filos ofie aa Erasm n de us Univ ersiteit dam. H Rotter ij publi ceer t g in NRC eregeld Hande ls b en filo lad, Tr sofisc ouw he en li teraire tijdsch riften.

agenda. Arbeid hoefden ze niet te verrichten: daar hadden ze hun slaven voor. De handen lichamelijk uit de mouwen steken zou diep beneden hun waardigheid zijn geweest. Dus bleef er tijd genoeg over om zich bezig te houden met de zaken van de staat, waarin de Atheense burger zijn hoogste roeping vond. Dat hij een vrij man was, toonde zich in het feit dat hij zich als homo politicus ten volle inzette voor de republiek.

Publieke vrijheid betekent nu: zo ongehinderd mogelijk je gang kunnen gaan in je beroepsleven Dat is al lang niet meer zo. Vandaag de dag ziet de democratische vrijheid er heel anders uit, zo stelde Constant in 1819 vast.

Vrij voelen moderne burgers zich niet in de mate waarin zij samenvallen met de staat, maar juist in zoverre de staat zich niet met hen bemoeit. Publieke vrijheid betekent nu: zo ongehinderd mogelijk je gang kunnen gaan in je beroepsleven waaronder Constant als liberaal vooral de handel lijkt te verstaan. Vrij is de burger in de mate waarin hij níet een staatsburger of citoyen is, met alle plichten die dat ten aanzien van het openbaar bestuur met zich meebrengt, maar een particulier persoon die zich – aan zijn eigen kant van de kloof tussen burger en politiek – rustig aan zijn eigen zaken kan wijden.

In de moderne democratie is vrijheid dus precies het omgekeerde van wat ze in de antieke was. In de oudheid besteedden de burgers hun beroepsarbeid uit aan hun slaven, om zich pas écht vrij te kunnen voelen als actieve spelers op het politieke toneel. De moderne tijd kent die verachting

AMC magazine

De vrijheidsillusie voor de arbeid niet meer. Integendeel: voor de huidige mens is arbeid iets wat ‘adelt’ een opvatting waar de antieken níets van zouden hebben begrepen.

Wat de moderne burger daarentegen aan anderen uitbesteedt is zijn politieke activiteit, aldus Constant. In de moderne democratie is een nieuwe beroepsgroep van ‘politici’ opgekomen, die de burger zijn politieke plichten uit handen neemt. Die professionals van het staatsbestuur maken het hem mogelijk zich ten volle te wijden aan zijn commerce: de negotie waarin hij als particuliere persoon zijn werkelijke vrijheid vindt. Noem het een vorm van outsourcing.

Daarom bestaat ‘volksvergadering’ niet meer uit ‘het volk’, maar uit een overzienbaar aantal vertegenwoordigers die voor ons het politieke werk doen. Dat loste niet alleen een logistiek probleem op: het volk zou in een moderne staat al lang niet meer op één of zelfs een hele reeks marktpleinen passen. Het was ook een antwoord op het gebrek aan tijd en energie van diezelfde burger, die wel wat beters te doen had dan zich te begraven in commissieverslagen en bestuursrapporten. De Zwitsers kunnen ervan meepraten.

Ons vrijheidsideaal ligt juist in een vrijwaring van zoveel mogelijk overheidsbemoeienis Maar zij niet alleen. Hoe hard de roep om grotere democratisering ook mag klinken, in de praktijk blijkt een grotere medezeggenschap van de burger al snel te stuiten op een lauwe bereidheid om daaraan gehoor te geven. Wie wel eens in een wijkcomité of bewonersvereniging gezeten heeft, weet hoe schaars na enige tijd de vrijwilligers zijn die de last van het besturen willen dragen.

Zo vormt zich ook in die informele organen al snel een aparte groep die de zaken gaat bedisselen. Niet dat de afzonderlijke bewoner of wijkgenoot daarbij helemaal niets in te brengen heeft. Soms krijgt hij een achterban mee en kan hij een koersverandering afdwingen. Maar ironisch genoeg treedt hij daarmee al snel zelf toe tot de politieke en bestuurders-‘incrowd’ waartegen hij zich zojuist nog keerde. Zelfs wanneer hij het tegendeel blijft roepen (Nederland kent inmiddels een hele reeks politici die garen spinnen bij zo’n air van anti-politiek), verandert dat weinig aan de

18

verhoudingen.

Is dat erg? De burger moet politiek actiever worden en grotere zeggenschap krijgen in het besluitvormingsproces, de politieke kloof moet worden gedicht – roept iedereen van links tot rechts.

Om met Benjamin Constant te spreken: de moderne democratie probeert weer een beetje aan te schurken tegen die van de antieken. En om met Constant te blíjven spreken: dat is geen goed idee. De situatie is immers totaal om zijn as gedraaid. In plaats van slaven hebben wij een arbeidsethos. In plaats van te baden in vrije tijd hebben wij het druk-druk-druk. En vooral: ons vrijheidsideaal ligt niet meer in het samenvallen met de staat, maar juist in een vrijwaring van zoveel mogelijk overheidsbemoeienis.

De moderne mens is geen ‘politiek dier’, zoals Aristoteles zei en veel politieke theorieën nog altijd veronderstellen. Hij is in de eerste plaats een particuliere burger, die zijn vrijheid beleeft in zijn dagelijkse commerce, de private ruimte van gezinsleven, in het vrije weekend en een (of liefst een paar) keer per jaar vakantie.

Daarvan moet de politicus rekenschap afleggen: jazeker. En daarop zal hij door de burger worden beoordeeld. Tussen beiden ligt een kloof, maar die is zo breed niet of er valt wel overheen te roepen of te springen. Dat is genoeg. De burger hoeft geen homo politicus te worden om zich een vrij mens te weten. De meesten van hen moeten er zelfs niet aan denken.

Politieke vrijheid geniet de moderne burger, aldus Constant, vooral doordat de staat zich niet met hem bemoeit – en áls hij dat doet, gebonden is aan strenge regels. Eerlijke rechtspraak, habeas corpus, een nauw omschreven geweldsmonopolie: vooral dáárin ziet de burger zijn vrijheid formeel gewaarborgd. Van tijd tot tijd werpt hij een blik op de professionals aan wie hij de rechten en plichten van zijn staatsburgerschap heeft ge-outsourced, en besluit of hij nog verder met hen in zee wil. Hoe hij stemt hangt daarvan af – maar verder hoeft hij aan zijn lijf geen polonaise.

Politici zouden een voorbeeld kunnen nemen aan de psychiater van AntZ De kloof tussen politiek en burger hoeft dus helemaal niet kleiner te worden, integendeel. Die pretentie leidt in de moderne samenleving alleen maar tot frustratie. Aan de schaalvergroting waarin het politieke bedrijf voor de burger een ver-van-mijnbedshow geworden is, verandert ze niets.

We kunnen referenda en inspraakavonden houden tot we een ons wegen, maar onze stem blijft een bijna onmerkbaar drupje in een grote politieke oceaan. Misschien dat zo’n burger aanvankelijk nog denkt dat er werkelijk ‘naar hem geluisterd wordt’, maar in het eindbesluit zal zijn stem er niet zwaarder door wegen. En dus wordt zijn frustratie nog groter en zijn we uiteindelijk verder van huis. Beter dan de burger voor de gek te houden zouden politici een voorbeeld kunnen nemen aan de psychiater van AntZ en de burger laten zien dat hij politiek inderdaad tamelijk onbetekenend is. Op het reilen en zeilen van de staat heeft hij nauwelijks invloed. Zolang hij althans niet zelf een politicus wordt – en zelfs die moet, zoals Joop den Uyl ooit terecht opmerkte, manoeuvreren binnen smalle marges.

oktober 2017

Kankeronderzoek

Snel van plan naar resultaat

een eigen aanpak vraagt. Er zijn daarom meer studies per tumorsoort nodig dan voorheen.”

Het onderzoek van Punt is een goed voorbeeld van een impasse waarin het klinisch kankeronderzoek is geraakt. De genoemde bloedvatremmer werkt, zo luidt de hypothese, alleen bij patiënten met uitgezaaide darmkanker die een relatief zeldzame moleculaire afwijking in hun tumor hebben. “Om dit te bewijzen is een studie nodig waaraan het merendeel van Nederlandse ziekenhuizen moet meedoen en mogelijk ook centra in het buitenland. Gezien de complexe logistiek van een dergelijke studie en de werklast van lopende studies waarvan ik op dat moment hoofdonderzoeker was, ben ik er niet aan begonnen. Collega’s in andere academische ziekenhuizen ook niet. Nu is het van start gegaan in Amerika, maar wij hadden de eerste kunnen zijn.”

Het opzetten van dit soort studies kost onder de huidige omstandigheden ja-

Foto: Sarah Rice/Redux/Hollandse Hoogte

Kankeronderzoeker Kees Punt wil dolgraag onderzoeken of een medicijn dat de aanleg van bloedvaten in een tumor remt, werkzaam is bij bepaalde patiënten met darmkanker. Maar hij vreest voor de berg werk die een dergelijk onderzoek, waarvoor hij patiënten uit bijna elk Nederlands ziekenhuis zoekt, met zich meebrengt.

“Eigenlijk is er geen beginnen meer aan, de wet- en regelgeving wordt alleen maar ingewikkelder. Daarnaast wordt het steeds moeilijker om vijftig ziekenhuizen op één lijn te krijgen.”

Met de subsidie van KWF Kankerbestrijding kan Punt gaan werken aan het project DORP, dat het opzetten en uitvoeren van kankeronderzoek in meerdere ziekenhuizen een stuk makkelijker gaat maken.

Dorp staat voor het Dutch Oncology Research Platform. “Dit is hard nodig”, zegt hij, “want er moet juist meer onderzoek gedaan worden naar kankertherapieën.

We vinden steeds meer subgroepen van patiënten met een bepaalde tumorsoort die

Kankeronderzoek waaraan meerdere ziekenhuizen meedoen, kan een enorme organisatorische en administratieve rompslomp met zich meebrengen. Daarom beginnen onderzoekers er liever niet aan. Om uit deze impasse te geraken geeft KWF Kankerbestrijding 6,5 miljoen euro aan een project van professor Kees Punt dat grote studies makkelijker moet maken. Door Marc van den Broek

19

ren: vanaf het formuleren van de hypothese tot het moment dat patiënten daadwerkelijk kunnen worden geïncludeerd in de studie.

Het doorlopen van procedures voor lokale goedkeuring en het opstellen van contracten met deelnemende ziekenhuizen is één van de vele knelpunten. “Dit ligt op het bord van de hoofdonderzoeker”, zegt Punt.

“En die komt daardoor minder aan zijn gewone werk toe.

Vandaar dat de hoogleraar met een aantal vertegenwoordigers uit het Nederlandse onderzoeksveld bij KWF Kankerbestrijding aanklopte voor hulp. Dit fonds financiert vooral direct toepasbaar kankeronderzoek. “De aanvraag voor een infrastructuur was iets bijzonders”, blikt Punt terug. “Het kostte wat tijd om hen van het nut hiervan te overtuigen.”

Het project DORP biedt een infrastructuur voor onderzoek. En om in die beeldspraak te blijven: er liggen wel wegen, maar iedere gebruiker moet het vervoermiddel en de bestemming zelf verzinnen. Punt: “De wetenschappelijke vraagstelling en hoe het project wordt gefinancierd, blijven de verantwoordelijkheid van de hoofdonderzoeker. DORP helpt met het opzetten van het studieprotocol, het regelen van statistici voor een goede onderbouwing, het sluiten van contracten en de implementatie van de studie in deelnemende ziekenhuizen. Ook biedt het platform diensten aan op het gebied van projectmanagement en monitoring.”

Punt heeft hoge verwachtingen: “Het duurt nu twee tot drie jaar om een studie van de grond te tillen, dat gaat met DORP terug naar minder dan een jaar.” De ambitie van DORP is dat er in 2022 ten opzichte van 2017 10 procent meer trials zijn die vaker succesvol worden afgerond met meer deelnemende patiënten.

AMC magazine

AMC collectie

Chaim van Luit The Wishing Well Revealed, 2017 Lambda print op dibond 75 x 100 cm

Onbereikbaar wensgeld Door Tineke Reijnders 20

oktober 2017

AMC collectie Wandelaars zijn er in verschillende soorten. Er zijn er die kilometers maken en op een doel afgaan. En je hebt wandelaars die kijken, nog eens terug lopen, beter kijken, zoeken en waarnemen. Van het laatste type is de jonge kunstenaar Chaim van Luit in optima forma een voorbeeld. In zijn werken sijpelt steevast het bewijs door van zijn sensitieve opmerkingsgave. Hij nam eens een wandelstok op in een tentoonstelling. Wat hij op zijn wandelingen vindt zijn sporen uit het verleden, de logo’s van een religie, graffiti in ondergrondse gangen.

Maar ook staat hij stil bij voorwerpen die hij op straat of in de natuur tegenkomt. Zo eenvoudig kan de bron van kunst zijn. Maar ook complex en geheimzinning.

Wildcard

Voor de vertaling van zijn waarnemingen naar kunst gebruikt Van Luit allerlei middelen die in de hedendaagse kunst gangbaar zijn: neonbuizen, sculpturen, video, schilderkunst, fotografie enzovoort. De combinatie van die eigentijdse technieken en een onorthodoxe, soms raadselachtige vormentaal – want ontleend aan een meestal verborgen werkelijkheid – maakte zijn werk meteen geliefd. Vanaf het moment dat hij zijn opleiding aan de Jan van Eijck Academie in Maastricht afsloot in 2011 heeft Van Luit aan een indrukwekkend aantal tentoonstellingen meegedaan. Zijn werk komt terecht in de beste collecties. Zijn faam is internationaal. Het is alsof hij met een wildcard direct werd toegelaten tot de top.

Een tentoonstelling van Van Luit bestaat uit zeer verschillende objecten zonder zichtbare samenhang Toch moet je als kunstliefhebber je best doen om in de werken iets te herkennen. Niks ligt voor de hand en een duiding waait je niet zomaar aan. Een tentoonstelling van Van Luit bestaat uit zeer verschillende objecten zonder zichtbare samenhang, al vormen de objecten samen altijd wel een prachtige, ijle samenzang. Maar wat te denken van een vloerobject dat eruit ziet als een plas gemorste gel? Of een wit blok op een paal waaraan je de boom nog herkent. Een blok met diepe gaten, als een uitvergroot stuk gatenkaas. Als je eenmaal weet dat de ratio ligt in de stukken zout die jagers aanbrengen als voedingssupplement voor hun toekomstige buit, raak je ontroerd door die gaten met hun zachte rondingen, zoals ze gevormd zijn door de likkende tong van een nietsvermoedend hert.

De grote wendbaarheid van Van Luit wortelt ongetwijfeld in zijn verleden als graffiti-kunstenaar. Een graffiti-artiest moet binnen een korte tijdspanne een werk maken dat stáát en een algemeen publiek aanspreekt. Dat kweekt een soort van nuchtere aardsheid.

De kunstenaar verkende niet alleen de straat als podium voor zijn werk, maar onderzocht in zijn woonplaats Brussel ook de onderaardse gangen van de metro. Er is altijd wel iemand die je is voorgegaan, zelfs in metro-

21

gangen die ongebruikt zijn gebleven. Vaak zwierf Van Luit ook in de mergelgrotten in Limburg, niet ver van zijn geboorteplaats Heerlen, waar hij tekens ontwaarde van mensen die er in vervlogen tijden bivakkeerden. En hij vond er nog oudere, de meest interessante, van de werklieden die de tunnels maakten. Zulke tekens komen in gestileerde vorm terug in zijn tentoonstellingen, als bewijs van een persoonlijk bestaan of als wake-up call van godsdienstig geloof.

Alsof de Gutmensch en de kapitalist hetzelfde kussen delen Chaim van Luit is een volbloed buitenmens en daarin onderscheidt hij zich van de meeste collega’s. Zijn oeuvre is sterk fysiek geladen en het zijn ook fysieke dingen waaraan hij zeggingskracht verleent.

Het komt voor dat zijn zoekende blik stuit op iets dat behalve hemzelf ook de gemiddelde goudzoeker zou opvallen zoals blijkt uit The Wishing Well Revealed dat hiernaast staat afgebeeld. De kunstenaar maakte de foto in Vilnius en hij heeft vast genoten van de contradictie die erin besloten ligt. Het diepe gat naast het kasteel van Vilnius staat droog. De munten die men er vergezeld van een gelukwens gewend was in te werpen, zitten vastgezogen in de kleine scheurtjes van de bodem. Het geld als een Dagobert Duck inpikken is er dus niet bij. De munten vormen een geologische laag waarin het etherische wensdenken en het platvloerse incasseren zijn samengeklonterd. Definitief verbonden zijn ze, de generositeit van het offeren voor je droom en de al te menselijke hebberigheid. Alsof de Gutmensch en de kapitalist hetzelfde kussen delen.

Wat bovendien in dit beeld intrigeert, zijn de patronen. Van Luit leest er netwerken in van samenbindende en weer uiteenspattende idealen. Het frame van de foto laat geen context toe, je ziet een geabstraheerd beeld dat aan de randen niet stopt. Daarbinnen heerst het toeval. Dat het beeld de drippaintings van Jackson Pollock in herinnering roept, is vast geen opzet. Want het is niet de kunst zelf die deze kunstenaar inspireert, het is de onuitputtelijke werkelijkheid van de ons omringende wereld.

Openbaren

Hoewel Chaim van Luit tot nu toe maar zelden gebruikt heeft gemaakt van fotografie, speelt hij met deze foto ongemerkt in op een klassieke karakteristiek. Met name in de negentiende eeuw kregen Nederlanders foto’s uit exotische landen onder ogen zonder dat ze er zelf naartoe hoefden. Dat meebrengen van een beeld uit een ander land verdubbelt het ‘revealed’ uit de titel.

Openbaren, is dat niet de missie van de kunstenaar?

Gewoon laten zien waar schoonheid en waarheid te vinden zijn?

AMC magazine

Illustratie: Henk van Ruitenbeek

eHealth

Beter door een app eHealth is momenteel hét buzzwoord in de gezondheidszorg. Nagenoeg alle specialismen gebruiken toepassingen waarmee patiënten via computer, iPad of app worden behandeld of begeleid. Dat je er ook prachtig onderzoeksmateriaal mee kan verzamelen, is minder bekend. Terwijl de kracht van eHealthtoepassingen op dit vlak ongekend is: het op elk moment van de dag kunnen vergaren van data, maakt het inzichtelijker welke factoren bepalend

22

Bij zeldzame aandoeningen waarover nog weinig bekend is, kan eHealth uitkomst bieden. Zo kun je relevante informatie sneller en accurater verzamelen, wat weer in rap tempo tot nieuwe inzichten leidt. Zo ging het ook met de app die AMC-onderzoekers ontwikkelden voor de zeldzame galwegziekte Primaire Scleroserende Cholangitis.

Door Caroline Wellink

zijn voor klachten en symptomen. Ook de snelheid van informatieverzameling en de laagdrempelige communicatie met patiënten zijn unieke pluspunten. Het werkt in ieder geval zo voor de app die AMC-onderzoekers samen met de patiëntenvereniging ontwikkelden voor onderzoek naar de zeldzame galwegziekte Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC).

Verwacht wordt dat met de app raadsels rondom de aandoening zullen

worden ontrafeld. Te beginnen met het in kaart brengen van klachten van PSCpatiënten. Om deze boven tafel te krijgen wordt via de app – nu nog in de laatste testfase – een paar keer per week een pushbericht verstuurd dat patiënten eraan herinnert om hun klachten van dat moment in te vullen. “In een latere fase zal de app waarschijnlijk ook gebruikt worden om patiënten effectiever te kunnen behandelen en begeleiden, maar we willen eerst zo puur

oktober 2017

eHealth mogelijk onderzoeksgegevens verzamelen,” vertelt onderzoeker Kim van Munster die vanuit het AMC de app-ontwikkeling begeleidde.

Jeuk

Over PSC is nog bar weinig bekend. Het is een zeldzame galwegziekte, waarbij de galwegen ontsteken, verstoppen en verschrompelen. Daardoor kan de gal niet goed afvloeien, wat tot allerlei klachten leidt, zoals jeuk, moeheid en een gele huid. Door de verstoppingen kan de lever beschadigen raken en uiteindelijk uitvallen, zodat een transplantatie nodig is. Waarom de galwegen ontsteken is onduidelijk.

Waarom er jeuk ontstaat ook.

Maar er leven nog veel meer vragen. Waarom lijdt de ene patiënt met de darmziekte colitis ulcerosa of ziekte van Crohn daarnaast ook aan PSC en de ander niet? Waarom treft de aandoening vooral mannen tussen de dertig en veertig? En waarom treedt de ziekte in enkele gevallen op bij kinderen en vrouwen?

“Er lijkt een genetische link te zijn, maar ook omgevingsfactoren spelen mogelijk een rol” “We vermoeden dat PSC een zogeheten auto-immuunziekte is, waarbij in het lichaam ontstekingsreacties optreden die bij de darmen beginnen en waar de galwegen ook gevoelig voor zijn, legt de in PSC gespecialiseerde maag-, darm- en leverarts Cyriel Ponsioen uit. “Er lijkt een genetische link te zijn, maar ook omgevingsfactoren spelen mogelijk een rol. Wellicht dragen een verkeerde samenstelling van de gal of van de beschermingslaagjes in de galwegen ook bij aan het ontstaan van de ziekte.”

De complexiteit van onderzoek naar dit soort zeldzame aandoeningen zit in de getallen, weet de PSC-specialist; er doen vaak gewoonweg onvoldoende patiënten aan studies mee om harde uitspraken te kunnen doen. Voor zijn dissertatie ploeterde Ponsioen twintig jaar geleden nog met een vergrootglas door databases op zoek naar PSC-patiënten. De afgelopen jaren spoorde zijn team daarom in een onderzoekssamenwerking met 44 ziekenhuizen nagenoeg alle PSC-patiënten op in een groot deel van Nederland. Zo kwam aan het licht dat zo’n zes op de honderdduizend mensen aan de ziekte lijden en dat er jaar-

23

lijks ongeveer één patiënt op de tweehonderdduizend mensen bijkomt. Het boven water krijgen van deze gegevens leidde tot de komst van een PSC-expertisecentrum in het AMC.

Heel snel moe

Met voldoende PSC-patiënten in de database werd begonnen met inventarisatie van de klachten. In eerste instantie via invullijsten. Die aanpak leverde echter weinig data op: “Een van onze klachten is dat we heel snel moe worden. Vaak hebben we niet de concentratie om lange lijsten in te vullen”, vertelt PSC-patiënt Mieke Baars. In evaluaties hierover met de onderzoekers ontstond vanuit de patiëntenvereniging het idee om op eenvoudiger wijze data te verzamelen: via een app.

Gaandeweg bleek pas hoe groot de meerwaarde ervan is: “Met de app krijgen we veel sneller informatie binnen, legt Van Munster uit. “Bovendien zijn de gegevens accurater. Omdat ze per keer slechts twee tot drie vragen krijgen, geven patiënten doorgaans meteen antwoord.

Neem bijvoorbeeld jeuk: maakt het uit op welk tijdstip patiënten de medicatie hiertegen innemen? Hebben ze ’s avonds meer jeuk dan ’s ochtends? In de zomer meer dan in de winter? Kan zonintensiteit ermee te maken hebben? Door hierover een paar keer per week pushberichten te versturen, hopen we de factoren te identificeren die jeuk beïnvloeden.”

“Het viel ons op dat we regelmatig onverklaarde symptomen en klachten bij elkaar herkennen” Ook patiënten kunnen sneller vragen opwerpen vult Baars aan: “Vanuit de patiëntenvereniging hebben we een besloten Facebookpagina, waarop we allerlei aspecten rondom onze ziekte met elkaar bespreken. Het viel ons op dat we regelmatig onverklaarde symptomen en klachten bij elkaar herkennen. We zien patronen waarvan we zelf het vermoeden hebben dat ze iets met de ziekte te maken hebben.” Als voorbeeld geeft de PSC-patiënte het krijgen van blauwe plekken op bepaalde momenten op specifieke plekken: “Als je in een pushbericht hierover een aantal vragen stelt, heb je binnen een dag antwoord van nagenoeg alle patiënten die de app gebruiken. Dat levert meteen relevante informatie op.”

Omdat PSC zo weinig voorkomt, kun je je soms heel alleen voelen, vertelt Baars: “Het enige wat wij kunnen doen, is zo veel mogelijk informatie aandragen en vermoedens uitspreken. En dan hoop je natuurlijk dat hiertussen voor mijzelf en voor toekomstige patiënten het gouden ei zit.”

Hooiberg

De PSC-app is de testfases voorbij en staat op het punt van lancering. De laatste kinderziektes worden gaandeweg opgelost.

Vooral op technisch vlak is er nog een aantal puntjes op de i nodig, want de app moet perfect werken zodat patiënten hem blijven gebruiken. “Ook inhoudelijk zullen we moeten bijschaven”, vertelt Van Munster. “Zo gaven patiënten bijvoorbeeld aan door de vragen over jeuk meer jeukklachten te hebben en dat vertroebelt de dataverzameling.

In volgende versies van de app hebben we hier een oplossing voor.”

Dat de nieuwe technologie het PSC-onderzoek naar een hoger niveau gaat tillen, daar is Ponsioen van overtuigd.

“Door intensief en doorlopend contact met patiënten vinden we sneller nieuwe aanwijzingen die we, dankzij de hoge data-dichtheid en de snelheid van dataverzameling, adequaat kunnen toetsen. We realiseren ons nu pas hoeveel er tijdens controlebezoeken níet wordt gezegd. Met de feedback op de pushberichten wordt ons veel duidelijker hoe de dag van een patiënt verloopt. Hoe hij er om negen uur ’s ochtends aan toe was en om negen uur ’s avonds. Tijdens dagen dat het regende en tijdens dagen dat de zon scheen. Het is nog steeds zoeken naar spelden in de hooiberg. Maar nu kunnen we in ieder geval wat gerichter in die hooiberg wroeten.”

Jeuk. Gekmakende jeuk. Zo erg, dat je de huid van je lichaam probeert af te krabben.

Niet alleen PSC-patiënten lijden hieraan, meerdere leveraandoeningen worden erdoor gekenmerkt. Omdat er bar weinig bekend is over hoe en waarom deze jeuk ontstaat, is Ronald Oude Elferink, hoogleraar Experimentele Hepatologie, vanuit het Tytgat Instituut betrokken bij de ontwikkeling van de PSC-app. “Met de app hoop ik antwoord te vinden op de vraag welke externe invloeden jeuk veroorzaken.”

AMC magazine

Ik heb gezegd

Wie niet sterk is…

“De strijd tegen bacteriën is een wapenwedloop die we

bacteriën maar ook de good guys die nuttig zijn voor

nooit gaan winnen. Daarom kunnen we ons beter

ons lichaam en ons zelfs kunnen beschermen tegen de

afvragen hoe we infecties kunnen overleven”, stelt

slechteriken.

Joost Wiersinga, die samen met Joppe Hovius 20

Maar wat dan wel? “Je wil de ziekmakende bacteriën

oktober een dubbeloratie houdt. Zijn titel: ‘Mens vs

doden zonder daarbij de goede soortgenoten uit de

bacterie: oorlog en vrede in de 21e eeuw’.

weg te ruimen. Daar heb je slimmere antibiotica voor

Na de komst van antibiotica dachten we de strijd tegen

nodig. Soms hoef je niet alle slechte bacteriën te

infectieziekten te hebben gewonnen, vertelt Wiersinga.

elimineren, maar moet je ze slechts in toom houden.”

Maar niets bleek minder waar toen ziektes als hiv en

Daarnaast kijken onderzoekers naar de afweerreactie

Lyme de kop opstaken. Een toename van bacteriën die

van de getroffen patiënt, dat gebeurt onder andere bij

resistent zijn tegen antibiotica en de vergrijzing zorgen

sepsis.

er bijvoorbeeld voor dat de sterfte door ernstige

Joost Wiersinga is hoogleraar Inwendige

bacteriële infecties als sepsis (bloedvergiftiging) zal

Geneeskunde, in het bijzonder translationele

stijgen. We stevenen af op een wapenwedloop waarbij

infectieziekten. Joppe Hovius is hoogleraar Inwendige

we steeds meer antibiotica inzetten. Maar dat is niet

Geneeskunde, in het bijzonder vector-overdraagbare

slim, zegt Wiersinga, want die kunnen het zelfs erger

infectieziekten.

Illustratie: Len Munnik

maken. Ze doden immers niet alleen de ‘slechte’

24

oktober 2017