Amc magazine nr9 dec

Nummer 9, december 2017

Verslaving Een ziekte van het brein Kunstmatige intelligentie Supercomputer adviseert bij behandeling kanker Omega-3 vetzuren Vette vis tegen depressie

Korte berichten Personalia • Dr. Aart Nederveen is op 19 september 2017 benoemd tot hoogleraar Toegepaste MR Fysica.

• Op 26 september is dr. Marc Besselink benoemd tot hoogleraar Chirurgie, in het bijzonder pancreaschirurgie en hepatobiliaire chirurgie.

• Op 10 oktober is dr. Joris de Groot benoemd tot hoogleraar Klinische electrofysiologie van het hart, in het bijzonder atriumfibrilleren.

• Dr. Lucas Boersma is op 1 november 2017 benoemd tot bijzonder hoogleraar • Innovatieve transkatheter behandelingen voor hartritmestoornissen. De bijzondere leerstoel is ingesteld vanwege de Stichting Sint Antonius Ziekenhuis.

• Op 7 november is dr. Colin Russell benoemd tot hoogleraar Applied Evolutionary Biology.

Hij is werkzaam bij de afdeling Medische Microbiologie.

• Dr. Dionne Kringos en prof. dr. Niek Klazinga van de afdeling Sociale Geneeskunde ontvingen 3,4 miljoen euro voor hun project HEALTHPROS: European Training Network for Healthcare Performance Intelligence Professionals.

Het gaat om een Europese ‘Marie SklodowskaCurie Innovative Training Networks’ beurs.

Nie uw in ME

HEER EN MEESTER AAN HET ZIEKBED

BON

Arie Berghout

T K de b OR o T IN ekh a GS B O nde N l

HEER EN MEESTER AAN HET ZIEKBED Leven en werk van Isidore Snapper (1889-1973) Internist

Tegen inlevering van deze bon krijgt u G 4,90 korting op

HEER EN MEESTER AAN HET ZIEKBED LEVEN EN WERK VAN ISIDORE SNAPPER (1889 – 1973) INTERNIST Van Arie Berghout

Van G 29,90 voor G 25,Boom Uitgevers ISBN 9789058756060 Geldig van 15-11-2017 t/m 15-02-2018 In te leveren bij de erkende boekhandel

Arie Berghout

Het geld is bedoeld om een nieuwe generatie creatieve en innovatieve onderzoekers op te leiden, die kennis en ideeën kunnen omzetten in producten en diensten waar de Europese Unie op sociaal en economisch vlak profijt van heeft.

HEALTHPROS gaat 13 promovendi opleiden.

• Sportarts dr. Hans Tol van het Academic Center for Evidence Based Sports Medicine (ACES) van het AMC kreeg van het Reumafonds subsidie voor het project ‘Platelet Rich plasma Injection Management for Ankle osteoarthritis (PRIMA)’. De studie gaat het effect onderzoeken van de populaire en veelbelovende PRP-therapie bij patiënten met enkelartrose.

Half miljoen voor Headspace jongerencentra In Amsterdam en Maastricht komen Headspace-centra waar jongeren tussen 12 en 25 jaar gemakkelijk terecht kunnen met klachten en vragen over hun psychische gezondheid, drugsgebruik, studie en financiën. Hiervoor heeft dr. Dorien Nieman van de afdeling Psy­chiatrie een ZonMw-subsidie gekregen van €460.456.

De meeste psychiatrische stoornissen ontstaan vóór het 25e jaar. Vaak begint dat klein, bijvoorbeeld met angst of het horen van een stem. Jongeren stappen echter niet snel naar de psycholoog of psychiater omdat over psychiatrische problemen in onze maatschappij niet zo makkelijk gepraat wordt als over een gebroken been. Het is belangrijk om deze jongeren al vroeg te bereiken omdat symptomen kunnen verergeren en hulp in deze fase meer effect heeft dan op het moment dat ze ernstigere psychiatrische problemen, een label en medicatie hebben gekregen.

In Australië is succes geboekt met zo’n honderd Headspace-centra, en die krijgen nu navolging in Nederland. Daarnaast gaan de onderzoekers de succesvolle Australische website eHeadspace Generation Next (GN) aanpassen en implementeren met hulp van jongeren. Via de website kunnen jongeren onder andere chatten met een professional of leeftijdsgenoten, therapeutische technieken oefenen en informatie lezen.

Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorginstellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Anne Koeleman, Loes Magnin en Edith van Rijs Aan dit nummer werkten mee Stevo Akkerman, John Ekkelboom, Pieter Lomans, Simon Knepper, Tineke Reijnders en Caroline Wellink Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Marieke de Lorijn/ Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie ‘Ik heb gezegd’) en Henk van Ruitenbeek (illustraties)

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Opmaak & druk Verloop drukkerij, Alblasserdam

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2017 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Basisvormgeving Vandejong Amsterdam

Inhoud 19 Hersenvliesontsteking Zeldzame meningokok rukt op 4 Kunstmatige intelligentie Supercomputer adviseert bij behandeling kanker 6 Focus: Verslaving Een ziekte van het brein

9 Wetenschap kort Over communicatie met de oncoloog, schade aan de meniscus en het gebruik van radioactief jodium bij laaggradige schildklierkanker

10 De Core Facility Genoomanalyse en Diagnostiek Sneller, beter, goedkoper 13 Omega-3 vetzuren Vette vis tegen depressie 14 Cornelia de Lange syndroom Zoeken naar oorzaken zelfverwonding

16 De vrijheidsillusie Economie als stoorzender

20 AMC Collectie Vrolijke noten met diepe levensinzichten 22 Biografie internist Isidore Snapper Briljant arts en voetbalscheidsrechter

24 Ik heb gezegd Gedragstherapie voor chronisch zieken

Illustratie: Herman Geurts

Kunstmatige intelligentie

De computer als dokter

Sommige mensen vinden het verontrustende berichten. Zelfrijdende auto’s die veiliger zijn dan auto’s met een menselijke bestuurder. Softwareprogramma’s die afwijkingen op longfoto’s beter herkennen dan ervaren specialisten. En niet te vergeten al die zelflerende computers die binnenkort veel sneller en ‘slimmer’ zullen zijn dan een mens.

Het lijkt alsof de mens binnenkort op elk terrein wordt ingehaald door software-

4

Of we het willen of niet, slimme computersystemen dringen de medische wereld binnen. Wat minder snel dan aanbieders van dergelijke systemen soms beloven, maar de trend is onmiskenbaar en onomkeerbaar.

Neem Watson for Oncology, de supercomputer die de behandeling van kanker compleet moet veranderen.

Watson wordt in het AMC geëvalueerd.

Door Pieter Lomans

programma’s en kunstmatige intelligentie. Zover is het voorlopig nog niet, stelt klinisch epidemioloog en staflid medische oncologie Martijn van Oijen. Er is grote vooruitgang op dat gebied, maar veel van de juichende berichten over exponentieel toenemende kunstmatige intelligentie bevatten vaak een vleugje hype en marketing.

Niet uitsluitend facts & figures, maar ook wat wensdenken.

Dat geldt eveneens voor de nogal

pretentieuze aankondiging van IBM, een jaar of vijf geleden, dat zijn supercomputer Watson de behandeling van kanker in korte tijd compleet gaat veranderen. Watson for Oncology zou al het beschikbare oncologische onderzoek in zich opnemen om vervolgens de beste, en mogelijk zelfs compleet nieuwe, therapieën te presenteren aan behandelend specialisten.

Zeker, Watson is een ongelooflijk krachtige computer, die per seconde onge-

december 2017

Kunstmatige intelligentie veer 30.000 pagina’s tekst kan verstouwen en met zijn algoritmes de ingevoerde data kan interpreteren om hypotheses te formuleren en adviezen te genereren. Maar het systeem gebruiksklaar maken voor de dagelijkse praktijk heeft toch meer voeten in de aarde dan wordt gedacht.

“Alleen over dikkedarmkanker verschijnen jaarlijks 15.000 artikelen Van Oijen is met zijn groep betrokken bij onderzoek naar de mogelijke invoering van Watson for Oncology in Nederlandse ziekenhuizen. Watson for Oncology is op dit moment het verst op weg naar gebruik in de klinische praktijk. Andere Watson producten zoals Watson for Imaging en Watson for Genomics zitten in een vroeger stadium van ontwikkeling.

“Terecht”, zegt van Oijen. “Er wordt zoveel gepubliceerd, dat een arts het niet kan bijhouden. Alleen over dikkedarmkanker verschijnen jaarlijks 15.000 artikelen; ongeveer net zoveel als het aantal nieuwe patiënten met die ziekte in Nederland. Probeer die kennis maar eens in 365 dagen te verwerken, waarbij de informatie die je voor een specifieke patiënt nodig hebt misschien ook nog zit verstopt in een grafiek, alinea of bijzin. Dat is ondoenlijk.”

Van Oijen denkt dat artificiële intelligentie (AI) voor veel zaken in de gezondheidszorg een uitkomst kan zijn. Snelle, slimme dataverwerking zoals Watson die in principe biedt, maar ook DeepMind van Google, is nu de meest interessante optie.

Slimme algoritmes die op basis van bergen data hypotheses opstellen en behandeladviezen afgeven, dat is de toekomst volgens Van Oijen. Die kunnen we beter goed proberen vorm te geven in de praktijk dan er onze ogen voor te sluiten.

Eenduidige registratie

Via een Health Deal, een overeenkomst van Nederlandse instellingen die al met dergelijke tools werken en de ministeries van VWS en Economische Zaken, wordt concreet gekeken wat voor zo’n systeem nodig is. Waar lopen zorgprofessionals (gebruikers) en het gezondheidssysteem tegenaan? “Een belangrijk punt is de registratielast”, zegt Van Oijen meteen. “Elk systeem moet voortdurend gevoerd worden met gegevens. De vakliteratuur wordt aan de achterkant automatisch ingelezen, maar

5

gegevens over de patiënt – leeftijd, tumorstadium, conditie, eerder behandeld of niet, uitzaaiingen –moeten nu meestal nog handmatig worden ingevoerd en dat is veel te omslachtig. Dat moeten we automatiseren, maar we hebben nog niet met elkaar afgesproken hoe we die gegevens gestandaardiseerd vastleggen. Dat betekent niet dat iedereen hetzelfde Elektronisch Patiëntendossier (EPD) moet aanschaffen. Wel dat de gegevens in die verschillende EPD’s uniform worden vastgelegd. In dezelfde eenheden, grootheden, standaarden.”

Het AMC werkt al met het VUmc en Integrale Kankercentra Nederland (IKNL) aan eenduidige registratie in een project dat zich richt op het multidisciplinair overleg (MDO). Tijdens dit overleg bepalen alle medisch en verpleegkundig specialisten samen de diagnose en het behandelplan van een patiënt.

Van Oijen: “Formulieren voor patiënten met slokdarmkanker en maagkanker zijn we nu opnieuw aan het vormgeven op basis van dergelijke standaarden. Daarmee maak je nog beter inzichtelijk wat je als ziekenhuis doet. Maar het wordt óók makkelijker om die gegevens automatisch in een systeem als Watson te laten lopen.

Overigens hoeven we niet al die standaarden opnieuw uit te vinden, want die zijn er – ook internationaal – vaak al. We moeten vooral met elkaar afspreken dat we het allemaal zo gaan doen.”

Watson zou in zo’n MDO uiteindelijk kunnen meedraaien. Het programma geeft dan op basis van de input een advies over de beste behandelmogelijkheid, zodat de specialisten die optie in hun overwegingen kunnen meenemen. Zover is het nog niet, want er zijn wel enkele noten te kraken.

Van Oijen: “Watson draait in de “cloud”.

Dat betekent dat het systeem niet in ons ziekenhuis staat, maar op servers van IBM. Daar is de privacy en anonimiteit van patiënten waarschijnlijk wel gegarandeerd, maar buiten onze invloed. Moeten we een Europese server gebruiken, extra anonimisering toepassen, het systeem alleen lokaal laten draaien?”

“Is dat behandeladvies hetzelfde als dat van de zorgprofessionals?

Is er toegevoegde waarde?”

Dat zijn niet de enige vragen die moeten worden beantwoord voordat Watson

kan gaan draaien. Het is een zelflerend systeem, dat steeds meer waarde creëert op basis van de gegevens die erin worden gestopt. “Daarom speelt bij geïnteresseerde ziekenhuizen ook de vraag of ze iets terugkrijgen van die waardevermeerdering.

Ook daarop zal een antwoord moeten komen.”

Maar de ontwikkeling staat niet stil, integendeel. Vanuit IKNL is bijvoorbeeld OncoGuide ontwikkeld, waaraan het AMC ook heeft bijgedragen, waarin beslisbomen voor de behandeling van dikkedarmkanker zijn weergegeven. Van Oijen: “We evalueren het gebruik van OncoGuide bij patiëntbesprekingen in het MDO in de regio Amsterdam met onder andere het OLVG en kijken als test waar OncoGuide mee komt op basis van de gegevens die we invoeren. Is dat behandeladvies hetzelfde als dat van de zorgprofessionals? Is er toegevoegde waarde?

Zijn er patiënten die – ook op basis van wat OncoGuide zegt – niet in het complete MDO hoeven worden te besproken, maar in een kleiner comité omdat de behandeling meer rechttoe rechtaan is? Dit project levert veel waardevolle inzichten op.”

Artsen opleiden

Minder opvallend misschien, maar wel zaken die nodig zijn: artsen opleiden om dit soort systemen te integreren in hun manier van werken. Maar bijvoorbeeld ook zoeken naar mogelijkheden om de traditionele richtlijnontwikkeling actueler en dynamischer te maken. “Een nieuwe richtlijn is eigenlijk al verouderd bij publicatie, omdat er zoveel tijd mee gemoeid is”, zegt Van Oijen. “Daar zou kunstmatige intelligentie heel goed kunnen ondersteunen.”

Dat dergelijke systemen de arts buitenspel zullen zetten, gelooft Van Oijen niet: “Systemen als Watson opereren niet zelfstandig. Ze hebben context nodig, maar ook de voortdurende test en toets van deskundigen die bovendien ook nog per land en cultuur kunnen afwijken. We zien bijvoorbeeld dat de huidige aanbevelingen van Watson for Oncology zeker niet altijd overeenkomen met wat we in Nederland zouden doen. Dat komt omdat het systeem wordt ‘getraind’ door artsen in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, die voor hun complexe patiënten vaak het onderste uit de kast halen. Bij de doorsnee Nederlandse patiënt leidt dat al gauw tot overbehandeling. Kortom, Watson zal geen zorgprofessional vervangen, maar juist adviseren. Maar dokters moeten wel leren hoe ermee om te gaan, want Watson en collega’s komen er echt aan.

AMC magazine

Focus

Eredoctoraat voor verslavingsdeskundige Nora Volkow Door John Ekkelboom

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Geen kwestie van een zwakke wil

Focus

Verslaving is een hersenziekte en moet als zodanig worden behandeld. Dat stelt de Amerikaanse psychiater Nora Volkow, die 8 januari het eredoctoraat ontvangt van de Universiteit van Amsterdam.

Deze pionier op het gebied van verslavingsonderzoek leverde een grote bijdrage aan de emancipatie van verslaafden.

Psychiater Nora Volkow (61) is de achterkleindochter van de Russische revolutionair Leon Trotski, die op bevel van Stalin in 1940 in Mexico werd vermoord.

Ze groeide op in Mexico-Stad, in hetzelfde huis waar Trotski destijds met zijn gezin woonde. Dat alcoholisme in haar familie voorkwam, heeft haar wellicht gebracht tot de plek waar ze nu zit. Ze is ruim veertien jaar directeur van het National Institute on Drug Abuse (NIDA) in Rockville Maryland in de Verenigde Staten. NIDA beschikt over een structureel budget van ongeveer 1 miljard dollar per jaar en is daarmee veruit het grootste onderzoeksinstituut ter wereld op het gebied van drugs en verslaving. Volkow: “Hier in Rockville werken ongeveer 120 wetenschappers die 10 procent van het totale budget gebruiken. De resterende 90 procent gaat naar onderzoekers elders in ons land die gelijksoortige studies doen.”

Verslaving wordt vaak gezien als het gevolg van een zwak karakter en gebrek aan wilskracht. Na vele jaren onderzoek naar de neurobiologie van verslaving met onder andere PET- en functionele MRI-scans bij gezonde en verslaafde proefpersonen, weet Volkow dat die verklaring onjuist is. Ze spreekt van een serieuze hersenziekte. “Als een orgaan niet goed functioneert, heeft dat effect op het welzijn van de betreffende persoon. Bij verslaving is dat orgaan het brein.”

“Drugs beïnvloeden verschillende hersengebieden. Een van de belangrijkste is de frontale cortex.

Deze reguleert andere regio’s in de hersenen en stuurt verschillende functies aan zoals plannen, sociaal gedrag, het nemen van beslissingen en impulsbeheersing.

De frontale cortex is erg gevoelig voor het lichaamseigen dopamine, het zogenaamde beloningsstofje of gelukshormoon. Bij drugsgebruik neemt de hoeveelheid dopamine sterk toe. Door frequent gebruik veranderen onderlinge verbindingen in de hersenen. De gevoeligheid voor dopamine neemt af waardoor de frontale cortex niet goed meer functioneert. Omdat er meer dopamine nodig is om hetzelfde niveau van geluksgevoel en euforie te bereiken, ontstaat er een dwangmatige behoefte aan drugs.”

7

“Hoe jonger je met drugs begint, hoe kwetsbaarder je wordt om drugs te blijven gebruiken” Dat de ene persoon gevoeliger is voor verslaving dan de andere, kan volgens Volkow verschillende oorzaken hebben. Een daarvan is genetische aanleg. Ze schat dat ongeveer de helft van de kans op verslaving door erfelijke factoren wordt bepaald. Het is dan ook niet vreemd dat verslaving aan bijvoorbeeld alcohol, nicotine of drugs veel in bepaalde families voorkomt. De psychiater benadrukt dat er ook een sterke omgevingscomponent meespeelt, zoals verwaarlozing of misbruik tijdens de kinderjaren. “Onderzoekers proberen een verklaring te vinden waarom sociale deprivatie – een gebrek aan sociale contacten en interactie – iemand meer kwetsbaar kan maken voor verslaving. Zo is aan de hand van hersenscans aangetoond dat bij kinderen die opgroeien in een weeshuis de verbindingen van de frontale cortex met dieper gelegen gebieden in het brein zijn verstoord. Je kunt dan niet zo goed meer je verlangens in bedwang houden. De omgeving is heel belangrijk, zeker wanneer je jong bent. Hoe jonger je met drugs begint, hoe kwetsbaarder je wordt om drugs te blijven gebruiken.”

Het is vreselijk moeilijk om iemand van zijn verslaving af te helpen, stelt Volkow. Wetenschappers bekijken verschillende invalshoeken. Een daarvan is het versterken van de functies van de frontale cortex. De NIDAdirecteur vergelijkt het met het versterken van spieren door lichamelijke inspanning. Bij verslaafden gaat het om het trainen van de executieve functies in de frontale cortex. Dat zijn de hogere cognitieve processen die nodig zijn om activiteiten te plannen en te sturen. Ze worden ook wel gezien als de dirigent van de cognitieve vaardigheden (de mate waarin je in staat bent om kennis en vaardigheden op te nemen en te verwerken).

Volkow: “De vraag is hoe je die executieve functies het beste kunt trainen. Meditatie lijkt een positief effect te hebben. Door je bijvoorbeeld te concentreren

AMC magazine

Foto: NIDA/NIH

Focus

op je ademhaling, oefen je die functies en versterk je de activiteiten van de frontale cortex. Ook wordt gekeken naar een combinatie van deze strategie met stimulerende middelen, zoals Ritalin, zodat de patiënt zich beter kan concentreren. Een andere manier om de prefrontale cortex te versterken, is via magnetische hersenstimulatie van buitenaf. Ook daarmee zijn positieve ervaringen opgedaan bij alcoholisme en nicotine- en cocaïneverslaving.”

Er zijn veel soorten verslavingen, zoals ook game-, gok-, koop-, seks- en eetverslaving. In de basis hebben ze volgens Volkow allemaal een gelijksoortige pathologie. “In alle gevallen gaat het om een onvermogen om sterke verlangens te onderdrukken als gevolg van een frontale cortex die niet goed werkt.” Om die reden denkt ze dat bewezen effectieve therapieën voor verslaving vrij algemeen inzetbaar zijn. Maar maatwerk blijft noodzakelijk, zegt ze.

Zo doet ze zelf onderzoek naar mensen die lijden aan morbide obesitas (ernstig overgewicht). “Mensen met obesitas laten ongeveer dezelfde hersenafwijkingen zien als mensen met een verslaving. Niemand wil te dik zijn, net zo min als verslaafd aan drugs. Diëten lukt vaak niet omdat ze telkens in hetzelfde patroon van overeten terugvallen. De grote hoeveelheden voedsel, dat rijk is aan vet en suiker, triggeren het dopaminesysteem.

De schade in de frontale cortex veroorzaakt uitstel van beloning. Maar er zijn ook andere hersengebieden die door obesitas worden beïnvloed. De signalen naar het brein zijn bijvoorbeeld afhankelijk van de hoeveelheid vet, suiker en nutriënten in het lichaam. Bij voedsel wordt het dopaminesysteem via diverse routes indirect beïnvloed, terwijl drugs daar direct effect op hebben.

Dat maakt het complexer om mensen met obesitas te behandelen. Een succesvolle manier is een operatie waarbij de maag wordt verkleind.”

8

“Het is alsof je rijdt met een auto zonder remmen. Ook al wil je stoppen, het lukt je niet” Dat verslaving door veel mensen nog steeds wordt gezien als zwakheid van de persoon, stoort Volkow. “Dat stigma is het gevolg van een gebrek aan kennis en begrip.

Verslaving is nog steeds onvoldoende bespreekbaar en verslaafden worden in veel landen gecriminaliseerd. Het gevolg is dat verslaafden en hun families er niet over durven te praten. Natuurlijk is het ethisch niet correct als je bijvoorbeeld gaat stelen om drugs te kunnen scoren.

Normaal ben je in staat de sociale normen te volgen, maar dat mechanisme wordt door drugs juist kapotgemaakt. Het is alsof je rijdt met een auto zonder remmen.

Ook al wil je stoppen, het lukt je niet.”

Aan het verspreiden en verbeteren van die kennis wil ze als wetenschapper graag een bijdrage leveren, wat ze al vele jaren doet. Dat is ook de reden waarom de Universiteit van Amsterdam – waar evenals in het AMC veel expertise in huis is op het gebied van verslaving – haar op 8 januari een eredoctoraat zal uitreiken. Volkow hoopt dat deze gelegenheid tot meer onderlinge samenwerking zal leiden.

In de Verenigde Staten wil de psychiater nog een immens probleem aanpakken, namelijk de sterk toegenomen verslaving aan opioïde pijnstillers, zoals morfine en oxycodon, waarvan het leeuwendeel legaal is voorgeschreven. Jaarlijks sterven enkele tienduizenden mensen in dat land aan een overdosis. Volkow omschrijft de situatie als een noodtoestand. “Die middelen geven een sterk beloningsgevoel en ze zijn zeer verslavend.

Omdat ze als pijnmedicatie worden gebruikt, denken mensen dat ze niet zo gevaarlijk zijn als bijvoorbeeld heroïne of cocaïne. Door dit misverstand is het probleem moeilijk onder controle te krijgen. Ik zie het als een uitdaging om gezamenlijk deze crisis aan te pakken en de kennis over deze middelen te vergroten en met elkaar te delen. De tijd dringt.”

december 2017

Wetenschap kort

Patiënt vergeet minder na invoelend gesprek De manier waarop oncologen communiceren met hun patiënten beïnvloedt de mate waarin zij zich de informatie herinneren die tijdens het gesprek is gegeven. Als de artsen zich richten op de gemoedstoestand van de patiënt, onthoudt deze het gesprek beter. Dat blijkt uit onderzoek van Leonie Visser bij de afdeling Medische Psychologie. Zij hoopt 8 december te promoveren.

Patiënten vergeten ongeveer de helft van de informatie die de oncoloog hen vertelt. Maar die informatie is belangrijk omdat ze op basis daarvan bijvoorbeeld een weloverwogen besluit moeten nemen over de behandeling. Visser onderzocht of het uitmaakt hoe de arts communiceert.

Dat deed ze met behulp van een experimentele onderzoeksmethode: videovignetten. Hierbij wordt een video-opname gemaakt van een gesprek tussen een arts en een patiënt, beiden gespeeld door acteurs. Er worden meerdere versies opgenomen, waarbij één element in de communicatie van de arts steeds varieert.

Proefpersonen wordt gevraagd om de video te bekijken, terwijl ze zich proberen voor te stellen dat zij de patiënt zijn. Bij hen worden vervolgens emoties gemeten en de mate waarin zij zich de geboden informatie herinneren.

Daaruit bleek dat de informatieherinnering en -herkenning vooral verbeteren door vertrouwenwekkende communicatie en gesprekken waarbij de oncoloog reageert op emoties van patiënten. Visser vond geen bewijs dat het positieve effect ontstaat doordat negatieve emoties van patiënten door het gesprek afnemen. Andere mechanismen spelen dus mogelijk een rol.

Het zou bijvoorbeeld kunnen dat deze invoelende manier van communiceren de patiënt meer tijd gunt om de informatie te verwerken en op te slaan.

Foto: Frank Muller/Zorginbeeld/ Hollandse Hoogte

Schade aan meniscus voorspellen Schade aan de meniscus is niet goed vast te stellen met de testen die huisartsen en fysiotherapeuten daarvoor gebruiken. Promovenda Barbara Snoeker ontwikkelde een predictiemodel dat niet alleen de opsporing van meniscusletsel verbetert, maar ook de handelwijze van de huisarts ondersteunt.

Een meniscus is een schijfje van soepel kraakbeen in de vorm van een halve maan. In elke knie zitten er twee: één aan de binnen- en één aan de buitenkant. Zij zijn belangrijk voor het soepel bewegen van het gewricht.

Zo n meniscus kan scheuren en dat veroorzaakt pijn. Maar of ie echt beschadigd is, laat zich lastig vaststellen zonder scan. Veel patiënten worden daarom onnodig naar het ziekenhuis verwezen.

Huisartsen en fysiotherapeuten doen fysieke testen om te achterhalen of er sprake is van meniscusletsel, zoals het geforceerd draaien van de knie tijdens het buigen van het been. Snoeker, die 12 december hoopt te promoveren, ging na op welke manier meniscusletsel goed aangetoond kan worden en wat vervolgens de beste behandeling is. De fysieke testen kwamen er niet goed vanaf in haar onderzoek.

Daarnaast raadt ze af om patiënten te vragen of hun knie wel eens ‘op slot’ springt, omdat dit begrip gevoelig is voor misinterpretatie. Nu is dat voor huisartsen een belangrijke reden voor doorverwijzing.

Snoeker heeft een predictiemodel ontwikkeld dat helpt om de selectie van patiënten voor een scan te verbeteren.

Dat gaat niet alleen uit van één fysieke test, maar ook van informatie over de patiënt zoals leeftijd, het belasten van de knie tijdens trauma en of de patiënt een sport beoefent. Daarnaast constateert zij dat de verschillende behandelingen voor slijtage aan de meniscus als gevolg van letsel even effectief zijn. Daarom is het advies om eerst oefentherapie te proberen voordat er chirurgie aan te pas komt.

Voorzichtig met radioactief jodium Artsen moeten voorzichtiger zijn met het voorschrijven van radioactief jodium. Er is geen bewijs dat een behandeling hiermee zinvol is bij mensen met een laag stadium schildklierkanker. Sterker nog, zij hebben een verhoogde kans op andere vormen van kanker.

Dat blijkt uit onderzoek van Remco Molenaar (afdelingen Medische Biologie en Medische Oncologie) die 22 december hoopt te promoveren.

Radioactief jodium wordt vaak gebruikt voor de behandeling van laaggradige schildklierkanker. Maar er is geen bewijs dat de groep patiënten met deze ziekte er baat bij heeft. De enige reden waarom zij radioactief jodium krijgen, is omdat deze aanpak succesvol is gebleken bij mensen met hoog stadium schildklierkanker.

Molenaar: “De gedachte was dat de schildklier het enige orgaan is dat jodium opneemt, waardoor de behandeling geen nadelige effecten kan hebben. Dus baat het niet, dan schaadt het niet om ook patiënten met een laag stadium schildklierkanker radioactief jodium te geven.”

De cijfers lieten al zien dat de patiënten geen baat hebben bij de behandeling. Met alleen chirurgie is de vijfjaarsoverleving ook al 97 procent bij laaggradige schildklierkanker. Daarnaast toonde Molenaar aan dat radioactief jodium wel degelijk schadelijke effecten heeft bij deze groep. Een studie onder zo’n 160.000 patiënten liet zien dat de therapie gepaard gaat met een verhoogde kans op acute myeloïde leukemie, op chronische myeloïde leukemie en op myelodysplastisch syndroom (een voorloper van acute myeloïde leukemie). Patiënten die acute myeloïde leukemie of myelodysplastisch syndroom krijgen na een behandeling met radioactief jodium, hebben een slechtere overleving (8 jaar) dan patiënten die dat niet krijgen (31 jaar).

Molenaar: “Gelukkig zijn de absolute risico’s op het krijgen van deze vormen van kanker klein, maar als je onder het mom van ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ gaat behandelen, dan is elke extra patiënt die leukemie krijgt van radioactief jodium er natuurlijk één te veel.”

De promovendus publiceerde zijn bevindingen begin december in de binnen zijn vakgebied belangrijke wetenschappelijke bladen Leukemia en Journal of Clinical Oncology.

Foto: Bram Saeys/Hollandse Hoogte

Foto: Science Photo Library/Hollandse Hoogte

9

AMC magazine

De Core Facility Genoomanalyse en Diagnostiek

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Supermarkt voor genetische tests

Het lezen van genetisch materiaal is niet meer weg te denken in de geneeskunde. Dat gebeurt bijvoorbeeld om ziektes beter te begrijpen. Het AMC heeft onlangs samen met het VUmc een Core Facility Genoomanalyse en Diagnostiek in het leven geroepen. Een soort supermarkt vol apparatuur waar wetenschappers hun DNA-onderzoek kunnen laten uitvoeren. Enkele gebruikers vertellen over ‘hun’ apparaat.

Door Marc van den Broek

Vincent Christoffels met zijn hoofdonderzoeker.

Cellen kijken in de sinusknoop

Vincent Christoffels onderzoekt het hart, een complex orgaan met veel verschillende celtypen die elk een specifieke taak hebben. De aandacht van de hoogleraar Moleculaire Ontwikkelingsbiologie van het hart gaat uit naar de sinusknoop: de ‘regelkamer’, de natuurlijke pacemaker van het hart. In die knoop ontstaan de elektrische prikkels die zich verspreiden door het kloppende orgaan. Hierdoor trekt de hartspier samen en stroomt het bloed het lichaam in.

Het komt nauw: eerst de boezems dan de kamers. Vanuit de knoop wordt het tempo van de hartslag geregeld.

“Het bijzondere aan de sinusknoop

10

is dat die maar uit een paar duizend cellen bestaat”, zegt Christoffels. “Je zou kunnen zeggen dat het overzichtelijk is. Bij de mens iets meer dan bij de muis, maar bijna niets vergeleken met de miljarden cellen waar het hart uit bestaat.” Als het fout gaat met de knoop dan kan dat leiden tot hartritmestoornissen, reden waarom onderzoekers met veel interesse naar het gebiedje kijken.

Hoewel de knoop uit weinig cellen bestaat, zijn er verschillende types te herkennen. En dan komt de nieuwe Core Facility om de hoek kijken. Vroeger gooiden we alle cellen op één hoop en gingen we daar dan het RNA van aflezen. Eerlijk gezegd heb je daar niet zoveel aan. Je krijgt een gemid-

delde. Nu is de techniek zo ver gevorderd dat we cel voor cel kunnen analyseren. Dat gaan we doen met de sinusknoop van de muis.”

“We hebben afgesproken dat we hiervoor via de Core Facility een speciaal apparaat gaan gebruiken. In de sinusknoop bevinden zich allerlei type cellen, zoals hartspiercellen, endotheelcellen, zenuwcellen enzovoort. Door elke cel apart te bestuderen, kan goed in kaart worden gebracht wat de precieze functie is van die cellen en of de verhouding van die cellen in de sinusknoop klopt. Uiteindelijk is het doel om te kijken of je met gentherapie, waarbij je slecht functionerende genen vervangt, de

december 2017

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

De Core Facility Genoomanalyse en Diagnostiek sinusknoop kunt herstellen, maar dat is nog heel ver weg.”

Ook de analyses worden gedaan in de Core Facility van het AMC/VUmc. “We hebben een mooie samenwerking opgezet.

Wij leveren de cellen die we willen bekijken en het nieuwe lab stelt een onderzoeker beschikbaar die precies weet hoe het apparaat werkt. Ik hoef zelf niet precies te weten hoe dergelijke machines werken. Een ideale werkwijze.”

Beter en goedkoper

Erik Sistermans is hoofd van het laboratorium Genoomdiagnostiek van het VUmc. Hij is vanuit de collega-instelling aan de andere kant van de Amstel verantwoordelijk voor de samenwerking met het AMC op het gebied van DNA-diagnostiek. Ook daar is enthousiasme over de nieuwe gezamenlijke DNA Core Facility. DNA-onderzoek wordt beter, mogelijk sneller en goedkoper, zegt hij. “De verregaande samenwerking tussen AMC en VUmc creëert mogelijkheden voor bijvoorbeeld de aanschaf van apparatuur die zonder de alliantie niet mogelijk zouden zijn.”

Sistermans kwam het afgelopen jaar nadrukkelijk in het nieuws met zijn DNAonderzoek. In zijn geval ging het over de NIPT, de Niet Invasieve Prenatale Test. Dat is een eenvoudige test waarbij zwangere vrouwen wat bloed afstaan. In dat bloed zit ook een klein beetje erfelijk materiaal dat afkomstig is van het ongeboren kind. Daarmee is met grote zekerheid te voorspellen of het kind ernstige aangeboren afwijkingen heeft als het syndroom van Down.

Het breed beschikbaar stellen van de test, mede mogelijk gemaakt door de opkomst van revolutionaire nieuwe DNA-technieken, leidde tot een maatschappelijk debat.

De angst was dat veel meer vrouwen die test zouden laten doen, nu deze sinds april van dit jaar in Nederland beschikbaar kwam. Een ongegronde angst, liet Sistermans weten: er laten zich niet veel meer vrouwen testen in vergelijking met de zogenaamde combinatietest waarmee de syndromen tot voor kort werden opgespoord.

Het is maar een voorbeeld van wat de nieuwe DNA-diagnostiek met zich meebrengt. Sistermans is een voorvechter van de nauwe samenwerking van AMC en VUmc op dit gebied. Hij gelooft dat hierdoor efficiënter, beter gebruik wordt gemaakt van de bestaande apparatuur. “De doorlooptijd van deze hightech apparatuur is kort. De ontwikkelingen gaan vliegensvlug, waardoor een apparaat snel is verouderd. De medewerkers van de centrale faciliteit kunnen de ontwikkelingen goed volgen.”

11

Erik Sistermans bij de faciliteit in het VUmc.

En de behoefte aan snelle, betrouwbare apparatuur neemt toe. Sistermans noemt als voorbeeld het onderzoek naar zwangerschapsvergiftiging (pre-eclampsie) een aandoening die 3 tot 5 procent van de vrouwen treft tijdens hun eerste zwangerschap. Simpel gesteld krijgt de moeder hoge bloeddruk en verliest zij eiwit via de urine. Het kan de zwangerschap ernstig compliceren. De oorzaak is in veel gevallen nog onduidelijk. In een gezamenlijk AMC/VUmc-project wordt nu op basis van het RNA-profiel van zwangere vrouwen gezocht naar markers om pre-eclampsie vroeg in de zwangerschap te herkennen.

Zoals altijd gaat het erom de diagnostiek van zwangerschapsvergiftiging te verbeteren, zodat vrouwen met de aandoening eerder kunnen worden gevonden en de goede behandeling kunnen krijgen. Met dank aan de DNA-faciliteiten.

Snel speuren naar de juiste bacterie

Constance Schultsz houdt zich bezig met bacteriën en dan vooral de ziekmakende.

Als hoogleraar Global Health van het AMC ziet ze de ziekmakende werking van sommige bacteriesoorten als geen ander.

Longontsteking, urineweginfectie, diarree: het zijn ziektes die, zeker in landen met lage- en middeninkomens, veel levens eisen.

Bij een bacteriologische infectie is nog steeds het kweken van de bacterie dé methode om erachter te komen wie precies de aanstichter is van het malheur in het lichaam en welke behandeling nodig is. “Je onderzoekt wat van de bewerkte urine van een zieke patiënt in een schaaltje, wacht een nacht en de volgende dag kun je iets

zeggen over de bacterie. Daarna ga je testen welk antibioticum effectief is door de bacterie bloot te stellen aan de medicijnen die je hebt. Nadeel van deze werkwijze: je bent dan wel 48 uur verder.”

En dan komt genoomsequencing van de bacterie om de hoek kijken. Dat is lastig omdat je het DNA van het microorganisme in delen moet onderzoeken.

Vervolgens moet je de uitkomsten aan elkaar zien te koppelen. “We werken eraan om met de nieuwe DNA-core facility de bacterie direct in de urine te identificeren. Op grond van de DNA-analyse willen we ook meteen vaststellen welk medicijn gebruikt moet worden om de patiënt te genezen. Als dit lukt, dan ben je in pakweg zes uur klaar, wat een enorm voordeel is.”

Schultsz is bezig om met de nieuwe facility te onderzoeken of deze werkwijze mogelijk is. Ze wijst erop dat snelheid bij dit soort onderzoek van belang is. Hoe eerder je met het juiste antibioticum gaat behandelen, hoe beter het is. “We moeten wel de zekerheid hebben dat onze monsters snel geanalyseerd kunnen worden als het zover komt. Daarvoor moeten we nog een protocol afspreken.”

Snelheid is ook geboden bij de uitbraak van een ziekenhuisbacterie, zoals onlangs in het AMC. Het ging om een soort die ongevoelig was voor een veel gebruikt antibioticum. De verspreiding daarvan moet in een ziekenhuis zo veel mogelijk worden voorkomen.

Ook in dit geval kan het analyseren van het genoom van de bacteriën die bij verschillende patiënten gevonden zijn, handig zijn bij het in kaart brengen hoe de infectie zich heeft verspreid. “Het kan op een andere manier, maar deze methode is

AMC magazine

De Core Facility Genoomanalyse en Diagnostiek Het lezen van genetisch materiaal is niet meer weg te denken in de medische wereld. Aan veel ziektes ligt een gen, of een serie genen ten grondslag, waarmee iets mis is. Om het simpel te stellen: door de afwijkende genen op te sporen, is een boel te winnen. Hiermee kunnen artsen een goede diagnose stellen en uitspraken doen over het verloop van een ziekte. Het uiteindelijke doel, maar zover is het nog niet, is om zo’n gen te ‘repareren’ of vervangen.

Het AMC heeft voor de patiëntenzorg een centraal laboratorium om de benodigde DNA-analyses te doen. “Routinewerk”, noemt Marcel Mannens dat. Hij is hoofd van het DNA-lab en hoogleraar Genoomdiagnostiek. “We doen circa 18.000 analyses per jaar en dat loopt goed.” Onlangs hebben AMC en VUmc, in aanloop naar de alliantie, de handen ineen geslagen en een Core Facility Genoomanalyse en Diagnostiek in het leven geroepen. Zeg maar een supermarkt waar alle wetenschappers van AMC en VUmc hun DNA-onderzoek kunnen laten uitvoeren. De apparaten staan zowel in het AMC als in het VUmc. Mannens zegt dat het plan nu concreet is en dat er binnenkort een manager komt die verantwoordelijk wordt voor het laboratorium, aangevuld met stafleden met specifieke expertise op het gebied van genoomanalyse. Ook krijgt de nieuwe faciliteit een overzichtelijke website. “Want ook buitenstaanders kunnen bij ons tijd kopen voor hun onderzoek.” Vóór de zomer van 2018 moet het helemaal draaien, verwacht hij.

Het laboratorium moet een wildgroei van genoomanalyse-apparatuur in AMC en VUmc voorkomen.

Bovendien is goed analyseren niet gemakkelijk. “We maken wel eens mee dat onderzoekers hun materiaal op de verkeerde wijze aanleveren. Zonde van de tijd en van het geld. Onderdeel van wat we aanbieden is dat we zo goed mogelijk vertellen hoe het onderzoek moet gebeuren. En we hebben mensen in huis die weten hoe de apparaten werken zodat de eigenlijke analyses goed en zorgvuldig worden gedaan.”

Uiteraard zijn de onderzoekers van AMC en VUmc vrij om te kiezen waar ze hun onderzoek doen.

Mannens: “Het kan overal. Je kunt het in China laten doen of in de VS. Of toch zelf apparatuur aanschaffen. Dat kan als een onderzoek toch beter binnen een andere afdeling kan plaatsvinden. We kunnen niet altijd beloven dat een nieuwe technologie meteen wordt ingevoerd. Maar we hopen dat de AMC’ers en de VUmc’ers bij ons komen, dat spreekt voor zich.”

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

veel nauwkeuriger. Ook in het geval van een uitbraak moeten we snel toegang tot de faciliteit hebben.”

De samenwerking met de Core Facility om de beste resultaten te boeken, bevalt Schultsz enorm. “Ik hoef niet te weten hoe die machine precies werkt om de sequencing te doen. Het is goed als er een afdeling is die de markt in de gaten houdt.

Misschien komt er een nieuw apparaat dat veel meer dingen kan in een kortere tijd voor minder geld per analyse. Ik kan dat niet bijhouden. Mijn inbreng is kennis over de bacterie.”

Constance Schultsz en haar hoofdonderzoekers.

12

december 2017

Omega-3 vetzuren

Illustratie: Herman Geurts

Vette vis kan een depressie voorkomen. Het zijn de omega-3 vetzuren die hierin een belangrijke rol spelen, ontdekten AMC-onderzoekers.

Bij patiënten met een depressie blijken deze vetzuren het effect van antidepressiva te versterken. Het AMC past daarom het ziekenhuismenu aan.

Door Caroline Wellink

Minder depressie door vette vis Ongeveer achthonderdduizend mensen in Nederland lijden jaarlijks aan een depressie en bij naar schatting zo’n tachtig procent keert de aandoening bovendien na herstel weer terug. Daarmee behoort depressie tot de aandoeningen die het meest voor ziekteverzuim zorgen in onze samenleving. Inmiddels weten we dat het een aandoening is met meerdere oorzaken, waarbij ook fysiologische afwijkingen een belangrijke rol spelen. Maar welke precies en wat de interactie is tussen de diverse factoren, is nog onduidelijk.

In het AMC is psychiater in opleiding Roel Mocking onlangs cum laude gepromoveerd op onderzoek naar de relatie tussen omega-3 vetzuren en het ontstaan van een depressie. Deze vetzuren kan het menselijk lichaam niet zelf aanmaken; hiervoor zijn we volledig afhankelijk van het eten van vette vis. Mocking: “In landen waar mensen veel vette vis eten, zie je dat depressie minder voorkomt. In een van onze onderzoeken tonen we het omgekeerd aan: mensen die minder vette vis eten, hebben een grotere kans om later depressief te worden.”

De gedachte hierachter lijkt vrij eenvoudig: hersenen bestaan voor een groot deel uit vet, waarvan eenderde uit vetzuren. Vetzuren spelen een belangrijke rol bij het goed laten functioneren van het membraan, het omhulsel van hersencellen.

Een soepel celmembraan zorgt voor effec-

13

tieve communicatie tussen hersencellen.

Omega-3 vetzuren werken bovendien ontstekingsremmend, terwijl omega 6-vetzuren juist ontstekingen lijken te bevorderen.

Het vermoeden bestaat dat een depressie kan ontstaan als er veranderingen optreden in de werking van deze vetzuren.

Mocking: “In het bloed van depressieve patiënten vonden we een lagere concentratie omega-3 vetzuren, een hogere concentratie omega-6 vetzuren en andere afwijkingen in het vetzuurmetabolisme.

Ook zagen we dat een hogere concentratie stresshormonen bij depressieve patiënten gerelateerd is aan veranderingen in de vetzuursamenstelling. En dat toename van omega-6 vetzuren invloed heeft op de amygdala, het hersengebied dat betrokken is bij het aansturen en verwerken van verschillende emoties, waaronder angst.”

Supplementen

Met deze kennis in zijn achterhoofd onderzocht Mocking of de behandeling van depressie verbetert als je supplementen met vetzuren geeft. Daarbij werd onderscheid gemaakt tussen de omega-3 vetzuren EPA en DHA. Het effect van EPA bleek groot; vergelijkbaar met dat van antidepressiva.

Het effect was zelfs groter bij patiënten die daarnaast antidepressiva gebruikten.

De mogelijke verklaring hiervoor is dat het ontstekingsremmende effect van EPA de werking van antidepressiva versterkt.

Nu bekend is welke vetzuurafwijkingen de kans op een depressie vergroten, kunnen er protocollen worden ontwikkeld om gerichter te behandelen, stelt Mocking. “Ook het inzicht dat stresshormonen afnemen na zowel psychotherapie als behandeling met antidepressiva, is heel bruikbaar; in de toekomst zouden we met deze stresshormonen het klinische beloop van een depressie kunnen voorspellen en preventief behandelen.”

“Maar misschien nog wel de belangrijkste conclusie is dat voeding en leefstijl een belangrijke rol spelen bij het voorkomen en behandelen van depressie.

Met een gezond dieet volgens de voedingsrichtlijn – waarbij je twee keer per week (vette) vis eet – zou je bij een op de veertig mensen een depressie kunnen voorkomen en zou een kwart van de patiënten met een depressie beter kunnen genezen.

Onze conclusies worden opgenomen in de nieuwe zorgstandaard voor depressie.”

“Ook wordt het ziekenhuismenu van het AMC aangepast, met meer aandacht voor gezonde voeding inclusief omega-3 vetzuren. Want hoewel we hebben aangetoond dat omega-3 supplementen bij patiënten met een depressie het effect van antidepressiva kunnen versterken, is er onvoldoende bewijs voor een gunstig effect van deze supplementen bij mensen die geen depressie hebben. Zij moeten de goede stoffen gewoon uit vette vis halen.”

AMC magazine

Cornelia de Lange syndroom

Mijn kind slaat zichzelf Hoe komt het dat kinderen met het Cornelia de Lange syndroom zichzelf verwonden? Op vraag van hun ouders ging arts voor verstandelijk gehandicapten Sylvia Huisman dit onderzoeken. Een bijzondere aanleiding voor een promotietraject dat 10 november eindigde met de verdediging van haar proefschrift in het bijzijn van de ouders.

Door Irene van Elzakker “Dokter, mijn dochter slaat zo hard op haar oor, dat er nauwelijks meer iets van haar oor over is. Dit moet meteen stoppen. Doet u alstublieft iets!” Met dit citaat begint de inleiding van het proefschrift van Sylvia Huisman. Als arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) ontmoet ze in haar dagelijks werk veel patiënten die zichzelf verwonden. Ongeveer 30 procent van de mensen met een verstandelijke beperking vertoont dit gedrag. Maar bij mensen met het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) komt het nog vaker voor: in 55 tot 60 procent van de gevallen.

CdLS is genoemd naar de eerste vrouwelijke hoogleraar in de geneeskunde en kinderarts in het Emma Kinderziekenhuis, die het syndroom in 1933 beschreef. Er zijn zes genen bekend die deze zeldzame aandoening veroorzaken. Een verandering in één van deze genen heeft gevolgen voor de aanleg en ontwikkeling van weefsels en organen. Mensen met CdLS zijn klein en hebben een typisch uiterlijk met onder andere doorlopende wenkbrauwen, lange wimpers en een wipneus. Ze hebben kleine handen en voeten, en soms ontbreken er vingers, handen of delen van de armen. Daarnaast hebben ze een verstandelijke beperking en is de kans aanzienlijk dat ze gedragsproblemen krijgen, met name zelfverwondend gedrag.

Naar schatting heeft één op de 15.000 mensen het syndroom.

Wat moet ik me bij zelfverwondend gedrag voorstellen?

“De definitie luidt: al het gedrag dat tegen zichzelf is gericht en beschadiging van het lichaam tot gevolg heeft. Zonder dat het de bedoeling is om zelfmoord

14

te plegen of seksueel opgewonden te raken. Als het gedrag eenmaal begint, bij CdLS tussen de vier en acht jaar, is het erg lastig om het te stoppen.

Mensen met CdLS gebruiken vaak hun handen, waarmee ze hard tegen hun hoofd en ogen slaan. Soms zo hard, dat ze er blind van worden. Of ze bonken keihard met hun hoofd tegen een hard voorwerp, zoals een muur. Anderen bijten zichzelf. De gevolgen voor hun ontwikkeling en kwaliteit van leven zijn groot. Familie en hulpverleners voelen zich vaak machteloos.”

Je wilde onder andere weten hoe dit gedrag ontstaat. Wat ben je daarover te weten gekomen?

“We weten dat genetische, medische en gedragsfactoren een rol spelen. In het wetenschappelijk onderzoek naar zelfverwonding werd echter vooral naar het gedrag gekeken, zoals de ernst van de verstandelijke beperking en welke interactie er is met de omgeving.

Maar er kan ook sprake zijn van een medisch probleem – het kind heeft pijn en kan dat niet duidelijk maken.

Daarom moet je vanuit verschillende disciplines naar dit gedrag kijken: de arts én de gedragsdeskundige samen.

Die laatste kijkt naar zaken als communicatie, de leefomgeving en de wisselwerking met die omgeving. En ook naar cognitie, zeg maar de manier waarop mensen denken, informatie verwerken, leren en problemen oplossen.

Vaak is het een complex samenspel van factoren.”

december 2017

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Cornelia de Lange syndroom

Hoe ben je op zoek gegaan naar de oorzaken van zelfverwonding?

“Ik keek naar zelfverwondend gedrag bij verschillende syndromen, niet alleen bij CdLS. Dan zie je dat er tussen de syndromen verschillen zijn in hoe dit gedrag eruit ziet. Bij het ene syndroom slaan de mensen zichzelf vaak op het hoofd, bij het andere stoppen ze voorwerpen in lichaamsopeningen. Ook de mate waarin het gedrag voorkomt en de ontstaansleeftijd verschilden sterk per syndroom. Aanwijzingen dat genetische factoren hierbij een rol spelen.

Vervolgens keek ik binnen de groep mensen met het CdLS naar de verschillende veranderingen in genen.

Daarvoor onderzocht ik 67 mensen met een verandering in het NIPBL-gen en 51 mensen met een mutatie in het SMC1A-gen. Hoewel beide genen een verstoorde functie hebben die tot CdLS leidt, vertoont de NIPBLgroep veel vaker en ernstiger zelfverwondend gedrag.

Uit ervaring weet ik dat ook medische problemen een rol kunnen spelen. Berucht bij zelfverwonding zijn refluxziekte (maagzuur dat omhoog komt, waardoor iemand een brandend gevoel in de slokdarm krijgt) en verstopping. Als je dit behandelt, zie je dat het zelfverwondend gedrag afneemt. Bij CdLS zie je echter dat mensen met een verandering in het SMC1A- of het NIPBL-gen even vaak refluxziekte of verstopping krijgen, terwijl er duidelijk een verschil is in het voorkomen van zelfverwondend gedrag. Opnieuw een aanwijzing dat er een genetische component moet zijn. Het is dus belangrijk om te kijken wat er gebeurt op celniveau. Dat leidt tot nieuwe inzichten en behandelmogelijkheden.”

15

Wat kun je het best doen om zelfverwondend gedrag te stoppen?

De belangrijkste aanbeveling is: de arts en de gedragsdeskundige moeten samen naar het kind kijken en hun bevindingen integreren. Als je een medisch probleem oplost, moet je nog steeds het gedrag aanpakken.

Want zelfs als de oorzaak weg is, kan de zelfverwonding doorgaan. Vaak wordt het namelijk onbewust in stand gehouden. Bijvoorbeeld omdat de ouders er veel aandacht aan besteden, wat volstrekt logisch is. Van nature hebben zij bovendien de neiging om het kind in een soort van omhelzing te nemen om het slaan te stoppen. Maar het kind kan dat als prettig ervaren, waardoor het zich blijft slaan – nog erger zelfs als je het loslaat – om dat gevoel van veiligheid en geborgenheid weer te krijgen.

In een groot deel van de gevallen lukt het om het gedrag aan te pakken. Dat is een geruststellende gedachte voor de ouders. Vroeger was zelfverwondend gedrag hét gespreksonderwerp op iedere CdLSfamiliebijeenkomst. Nu hebben velen al geleerd hoe ze er mee om kunnen gaan. Dat heeft een gigantische invloed gehad op het vóórkomen en de invloed van zelfverwondend gedrag.

Als consulent bij het Landelijk Centrum voor Consultatie en Expertise krijg ik zeer complexe gevallen onder ogen. Vaak weten we ook die vooruit te helpen. Soms lukt het om het gedrag nagenoeg weg te krijgen of het zodanig te verminderen dat het de kwaliteit van leven niet meer zo enorm aantast.”

AMC magazine

De vrijheidsillusie

Illustratie: Herman Geurts

Niet alleen immoreel

Over onze individuele vrijheid hebben we op het eerste gezicht weinig te klagen. Vergeleken bij eerdere generaties is er veel meer ruimte om een eigen leven te leiden. Hoewel - zijn we echt zoveel vrijer?

Toonaangevende wetenschappers en publicisten plaatsen hun kanttekeningen. Aflevering 17: Stevo Akkerman over het regime van het rendement.

16

december 2017

De vrijheidsillusie Het was in de havenstad Fuzhou, een Chinese metropool met 7,5 miljoen inwoners, dus niet al te groot, dat ik in een fundamenteel gesprek over de vrijheid terechtkwam.

Ik was daar om een interview te doen met Kristofer Schipper, tao-meester en hoogleraar aan de universiteit van Fuzhou, en hij had een studente gevraagd mij iets van de stad te laten zien en met mij te lunchen.

Zij zal de conversatie niet die kant hebben opgestuurd, dat is eerder een hebbelijkheid van westerse journalisten, maar op een gegeven moment kwamen we toch over politieke zaken te spreken. Gezien de omvang en geschiedenis van China leek de parlementaire democratie haar niet zo’n geschikt systeem voor haar land, en ik wierp daar een en ander tegenin, wat niet tot consensus leidde.

“Maar,” zei ik tenslotte, “stel dat ik een Chinees was en nog steeds hetzelfde vond, namelijk dat de democratie de minst slechte staatsvorm is, zou je dan vinden dat ik opgepakt moest worden als ik dat hardop zei?”

Nee, dat vond ze niet. En zo kwamen we, al was het maar uit beleefdheid, tot de conclusie dat vrijheid belangrijker was dan democratie. Of dat door de Chinese machthebbers ook zo gevoeld wordt, is natuurlijk zeer de vraag, ik denk dat Peking met vrijheid net zomin uit de voeten kan als met democratie. Omdat vrijheid uiteindelijk een individueel-spirituele dimensie heeft die systemen nooit kunnen verdragen – of ze nu communistisch of kapitalistisch heten.

Of in welke mantel ze zich ook hullen.

Met het uitbreken van de vrijheid verloor de smaak ervan zijn betovering In Parijs zag ik, niet lang na het neerslaan van de protesten op het Plein van de Hemelse Vrede (juni 1989), een poster van Chinese studenten. ‘I love life, I need bread, but I would die without democracy’, stond erop. Dat ontroerde me, omdat ik begreep dat het deze studenten niet zomaar ging om deze of gene vorm van staatsinrichting, maar om vrijheid – een zaak van leven of dood. Misschien waren ze naïef, hun radicaliteit zal zeker hebben samengehangen met hun leeftijd. En ik was zelf niet veel ouder, daarom kon ik me zo gemakkelijk met hen vereenzelvigen.

Maar jeugdig idealisme was niet het enige. Ik was inmiddels enkele keren in het

17

toen nog dictatoriale Oostblok geweest en was onder de indruk geraakt van de bijna ondraaglijke zwaarte van het bestaan daar: dichters gingen er de gevangenis in vanwege hun poëzie, iedereen die zich uitsprak liep gevaar.

Niet lang na de Fluwelen Revolutie ging ik in Praag wonen, een stad die de nacht achter zich had gelaten, maar de dag nog tot zich door moest laten dringen. Vrijheid!

En nu? Ik zal niet zeggen dat de omwenteling op een deceptie uitliep – draai de klok terug en er zal direct weer een revolutie volgen – maar de vrijheid bleek wel ontnuchterende eigenschappen te hebben; ze verloor haar gevaarlijke schoonheid.

De dichters die voorheen op hun woorden moesten passen, konden er nu net zo goed het zwijgen toe doen. Niemand luisterde meer naar hen. Met het uitbreken van de vrijheid verloor de smaak ervan zijn betovering. Voortaan was niets meer de moeite van het lijden waard en ging het nergens meer over, behalve over geld verdienen.

De paradox is dat de Tsjechen zich daarmee, net als de andere voormalige Oostblokkers, bekenden tot een materialistisch denken dat nu juist de basis vormde van het marxisme – op de een of andere manier heeft dat onopgemerkt bijna de hele wereld veroverd. Vaclav Havel, de dichter-dissident-president, wees daarop in het voorwoord dat hij schreef voor het boek De economie van goed en kwaad van Tomas Sedlacek. “De meerderheid van onze politieke partijen opereert vanuit een beperkt materialistisch perspectief door in hun programma de economie en financiën voorop te stellen”, aldus Havel. “Alleen in de kantlijn vinden we iets over cultuur, als een plengoffer voor een stelletje gekken. Of ze nu rechts of links zijn, de meeste partijen accepteren en verspreiden – bewust of onbewust – de marxistische these van een economische onderbouw en een spirituele bovenbouw.”

In een interview zei hij het nog scherper: “Ik geloof dat een beleid dat economische belangen boven politieke basiswaarden stelt, niet alleen immoreel is, maar zelfmoord betekent.”

De markteconomie volgt de regels van vraag en aanbod, voor morele overwegingen is geen plaats

Stevo Akkerm heeft e an (19 63) en colu Trouw mn in en is d dagbla aarnaa d aan de st verb redact onden ie Reli van de gie & F ze kra ilosofie nt. In 2 zijn be 013 ve kroond r s cheen e roman midda Donde gdoch t rdage r. Dit ja de J.L ar kree Heldrin g hij gprijs voor d beste e colum nist.

Ik citeerde deze woorden van Havel in mijn boek Het klopt wel, maar het deugt niet, dat een rondgang bevat langs verschillende maatschappelijke sectoren om na te gaan hoeveel, of liever hoe weinig ruimte mensen hebben om hun persoonlijke bezieling tot uitdrukking te brengen in hun professionele handelen, met als gevaar dat die bezieling verpietert, zo niet afsterft. Als de inrichting van de ‘vrije’ samenleving zodanig is dat onze ‘vrije’ burgers in hun werk niet worden aangesproken als complete mensen, inclusief eigen drijfveren en overtuigingen, omdat de ‘vrije’ markt daar geen behoefte aan heeft, wat stelt onze vrijheid dan voor?

Aanleiding voor mijn maatschappelijke rondgang, die me voerde langs onder meer accountancy, gezondheidszorg, sport, bedrijfsleven, onderwijs en internationale hulpverlening, was de weerklank die Joris Luyendijk had gevonden met Dit kan niet waar zijn, zijn journalistiek-antropologisch onderzoek naar de mores in de City, het financiële centrum van Londen. Hij trof daar een beroepsgroep die stelde te functioneren in een ‘amoreel universum’; de markteconomie volgt de regels van vraag en aanbod, voor morele overwegingen is geen plaats: niemand vraagt zich af of hijzelf het derivaat zou kopen dat hij een ander aanbiedt. Zolang het juridisch is toegestaan, is het oké, alle andere vragen (is datgene wat we doen goed voor onze klanten, afnemers, de samenleving?) worden buiten de orde verklaard. En de orde is die van het meetbare: winst, economische groei, targets, scores.

AMC magazine

De vrijheidsillusie Overal heerst het regime van het rendement en overal is de vraag naar de zin en bedoeling uit het zicht verdwenen Het opvallende was dat Luyendijk bij optredens in boekhandels door heel Nederland steeds van lezers te horen kreeg dat wat hij in de City had opgetekend, zich ook voordeed in hun leven, of ze nu onderwijzer waren in Terneuzen, verpleegkundige in Oss of boekhouder in Delfzijl. Overal heerst het regime van het rendement, uitgedrukt in kwantitatieve eenheden, en overal is de vraag naar de zin en bedoeling uit het zicht verdwenen.

Dat is op het eerste gezicht misschien alleen maar effectief en zakelijk, maar het leidt tot vervreemding in het werk, tot het uitdoven van de innerlijke motivatie en moraal, die dan vervangen wordt door beroepscodes, protocollen, regels. Hoe goed die functioneren, hebben we gezien aan alle schandalen en affaires van de afgelopen jaren, van woekerpolissen en rommelhypotheken tot corruptie bij woningbouwcorporaties, van georganiseerde belastingontwijking tot opgeblazen onderwijs- en thuiszorgfabrieken.

Door de bedoeling van ons handelen vast te leggen in de gestolde en onpersoonlijke taal van het mission statement, hebben we de ziel eruit gesloopt en de belangrijkste vragen onschadelijk gemaakt. Luyendijk: “Vormen wij een gemeenschap waarin we ook kunnen spreken over dingen als kwaliteit, schoonheid en rechtvaardigheid, of zijn wij puur een arena van productie en consumptie? Het probleem is dat de moraal verdacht is geworden. Er wordt nog maar over één ding gemoraliseerd en dat is dat we vooral niet mogen moraliseren.”

Het is de paradox van onze tijd: zo bang zijn we geworden inbreuk te maken op de vrijheid van de ander, dat de vrijheid om een gesprek te voeren over onze fundamentele waarden op losse schroeven is komen te staan. En daarmee ook het denken over de manier waarop we die waarden zouden kunnen verwezenlijken.

De negatieve vrijheid, om met de filosoof Isaiah Berlin te spreken, hebben we goed georganiseerd: iedereen heeft het recht op zo veel mogelijk individuele ruimte, op zo weinig mogelijk beperkingen en bemoeienis van buiten. Maar de positieve vrijheid, die mensen in staat stelt tot wasdom te komen,

18

is een ander verhaal. Dat mag iedereen in onze geïndividualiseerde samenleving (die ook bevrijding heeft gebracht, zeker voor wie zoals ik uit een sterk verzuild milieu komt) zelf uitzoeken. Het is geen dragende notie in de collectieve verbanden waar de meesten van ons van afhankelijk zijn om ons brood te verdienen.

De structuur van onze economie, zegt filosoof Johan Siebers, die zeven jaar voor Shell werkte, ‘stelt de morele handelsmotieven van individuen buiten werking’.

Als dat waar is, en ik denk dat dat zo is, blijft er van de vrijheid van het individu veel minder over dan ons Westers samenlevingsmodel lijkt te beloven.

Het vrije individu stuit, zelfs in zijn zoektocht naar het goede, op allerlei grenzen, juist ook op politiek vlak Of is het utopisch te verlangen dat mensen in hun professionele handelen de vrijheid hebben hun eigen innerlijke richtsnoer te volgen? Welke organisatie kan het zich veroorloven zijn medewerkers alle kanten op te laten vliegen?

Dat zijn terechte tegenwerpingen, maar mij dunkt dat die vooral betrekking hebben op de uitvoering van het werk. Om een operatie goed uit te kunnen voeren, moeten artsen en verpleegkundigen zich houden aan strakke protocollen, en die dienen afdwingbaar te zijn. Maar wil een ziekenhuis een missie formuleren, of beter gezegd: vorm geven aan een missie, en nadenken over wat ‘gezondheid’ betekent, om maar iets te noemen, dan zal het een gemeenschap moeten vormen van mensen die in samenspraak bepalen wat hun doel is – eerder een permanent gesprek dan een folder vol goedbedoelde gemeenplaatsen. Leidt zo’n gesprek tot compromissen, en dat kan haast niet anders, dan worden die gedragen door de gezamenlijkheid van het proces waarin ze tot stand kwamen. Als er vrijheid wordt ingeleverd, dan gebeurt dat vrijwillig.

In de politiek is dit aan de orde van de dag, en tegelijkertijd wordt het vaak ontkend of onder het tapijt geschoven: dan worden morsige compromissen verkocht als stralende oplossingen, uit angst dat de kiezer wegloopt als de werkelijkheid aan het licht zou komen. Uiteindelijk gebeurt dat meestal natuurlijk toch wel, met des te grotere desillusies als gevolg. Het vrije

individu stuit, zelfs in zijn zoektocht naar het goede, op allerlei grenzen, juist ook op politiek vlak. Dat doet niets af aan zijn intenties, maar het is wel belangrijk er open over te zijn.

Moraalfilosoof Paul van Tongeren pleit in dit verband voor de erkenning van het ‘tragische’ in het publieke leven. “Het benoemen van de tragische dimensie in onze werkelijkheid – vluchtelingen veiligheid willen bieden, maar ook erkennen dat er grenzen zijn, om maar iets te noemen – is de enige manier om recht te doen aan de realiteit. Het ontkennen ervan heeft utopische trekjes en kan dus alleen maar tot decepties leiden.”

Deze openheid, of dat wat ik eerder een permanent gesprek noemde, zouden we kunnen zien als een rehabilitatie van de ‘spirituele bovenbouw’, waar Havel naar verwees. Met dien verstande dat we de zaken omdraaien: bovenbouw wordt onderbouw, we laten het materiële niet langer de maat aller dingen zijn, maar het immateriële. Dat houdt meteen een rehabilitatie van de individuele vrijheid in, omdat het spirituele de mens serieus neemt in zijn persoonlijke, soms zelfs eenzame, vrijheid.

De band tussen het individu en datgene wat hem overstijgt, is geen overdraagbare aandoening, het is een besef, al dan niet gearticuleerd. Ik wil het geenszins claimen als een exclusief christelijk bezit. Maar ik denk wel dat het, in onze streken althans, een flinke stimulans heeft gekregen door de Reformatie, en ik besluit daarom met een citaat uit een rede van de Duitse oudpresident Joachim Gauck, uitgesproken op Hervormingsdag 2016. Wie wil, mag wat mij betreft de woorden ‘in het geloof’ schrappen en er ‘bewust-zijn’ van maken, of een andere term naar keuze. Gauck, die overigens afkomstig was uit de DDR, zei het volgende: “Wie mondig is geworden in het geloof, raakt zich ervan bewust dat de verantwoordelijkheid voor zijn levenskeuzes alleen en uitsluitend bij hemzelf ligt.”

Zou er een betere definitie van vrijheid bestaan?

Citaten zijn afkomstig uit ‘Het klopt wel, maar het deugt niet’, tenzij anders vermeld.

december 2017

Hersenvliesontsteking

Foto: Sabine Joosten/Hollandse Hoogte

Het Rijksvaccinatieprogramma wordt volgend jaar uitgebreid met een nieuw vaccin tegen hersenvliesontsteking.

Dat gebeurt vanwege een tot voor kort zeldzame meningokok-bacterie die steeds vaker opduikt in Nederland.

Door Edith van Rijs

Bacterie in opkomst Tien tot twintig procent van alle mensen draagt hem ongemerkt bij zich: de meningokok-bacterie. Hij leeft in keel- en neusholten en verspreidt zich via kleine druppeltjes door de lucht. De meeste mensen worden er niet ziek van. Maar is je afweersysteem verzwakt, dan kan hij ineens toeslaan. En zo’n meningokokkeninfectie is niet mis. Als de bacterie in de bloedbaan terecht komt, kan iemand binnen 24 uur overlijden. De meningokok verspreidt zich dan razendsnel, tast hersenvliezen aan en veroorzaakt bloedvergiftiging. Het is dus zaak om snel antibiotica te geven. Vijf tot tien procent van de mensen overleeft de infectie zelfs na behandeling niet. En als je de infectie doorstaat, zijn de gevolgen aanzienlijk. Dertig tot vijftig procent houdt last van restverschijnselen, variërend van doofheid en concentratieproblemen tot de amputatie van ledematen.

Bij jonge kinderen komt de bacterie nauwelijks voor. Pubers zijn er het vaakst mee besmet: een op de drie heeft hem.

Dat komt door hun veranderde sociale contacten. Ze gaan uit en bezoeken vaker slecht geventileerde uitgaansgelegenheden, beginnen met roken, zoenen en seks.

Jongeren hebben daardoor meer kans om elkaar te besmetten.

Vinger aan de pols

In het AMC zit het Nederlands Referentielaboratorium voor Bacteriële Meningitis

19

(RLBM) dat een belangrijke taak heeft bij de bestrijding van bacteriële hersenvliesontsteking. Arie van der Ende, onderzoeker bij Medische Microbiologie, is hoofd van het lab. “Wij onderzoeken alle bacteriën die hersenvliesontsteking kunnen veroorzaken”, vertelt hij. “Uit het hele land ontvangen we bacteriekweken van gevallen van hersenvliesontsteking. Wij bekijken dan welke bacterie de boosdoener is en brengen het genoom in kaart. Zo houden we een vinger aan de pols en leveren we informatie voor de samenstelling en ontwikkeling van nieuwe vaccins.”

Er bestaan een aantal typen meningokokken, vertelt Van der Ende. Welk type het is, hangt af van het suikerlaagje dat als een jas om de bacterie heen zit. De types worden aangeduid met een letter. Meningokok type C is een bekend voorbeeld.

Een vaccin tegen C zit sinds 2002 in het Rijksvaccinatieprogramma.

Meningokok type W was tot voor kort vrij zeldzaam, maar is nu in opkomst.

Van der Ende: “In november 2015 hadden we in Nederland ineens vijf infecties met W in één maand. Normaal duurt dat een jaar.

In het Verenigd Koninkrijk was W al langer aan het toenemen. We hielden dus rekening met een stijging, hoewel je nooit zeker weet of het overwaait. Maar inmiddels zien we echt een opmars.”

“Opvallend aan W is dat ie maagdarmklachten veroorzaakt”, vervolgt Van

der Ende. “Ook dat wisten we al uit Engeland. Mensen kwamen met buikklachten bij hun huisarts en werden in eerste instantie weer naar huis gestuurd. Pas later bleek dan dat het veel ernstiger was dan de arts op voorhand had ingeschat. We gaan in Nederland de ziekteverschijnselen daarom goed registreren, zodat we weten waar artsen alert op moeten zijn.”

Pubers

Inmiddels zijn er dit jaar in Nederland al meer dan zeventig ziektegevallen met type W bekend. Vooral onder pubers begint de bacterie zich nu snel te verspreiden.

Daarom is onlangs besloten om het vaccin tegen meningokok C uit te breiden met een vaccin tegen W en tegen de meer zeldzame typen A en Y. Volgend jaar is het zover en wordt het Rijksvaccinatieprogramma aangepast.

Dan krijgen alle kinderen onder de veertien maanden voortaan dit nieuwe vaccin. Eenmalig zullen ook jongeren rond de veertien jaar een oproep krijgen voor een vaccinatie, aangezien pubers meer risico lopen op besmetting. “Welke groep we precies zullen benaderen, moet nog worden besloten.

Ook de strategie is nog onduidelijk. Het is een lastige groep om mee te krijgen. Wat is wijsheid: vaccineren op scholen, in grote gymzalen of bij de huisarts? Het streven is dat we voor de zomer van 2018 met het programma beginnen.”

AMC magazine

AMC collectie

Jennifer Tee Tampan Mirrored Figures, 2017 Piezografie op Hahnemule papier 72 x58 cm

Motief met tulpenblaadjes Door Tineke Reijnders 20

december 2017

AMC collectie Met de hand zijn de kleine bestanddelen tot een volmaakt symmetrisch patroon geschikt. Jennifer Tee laat steeds weer zien dat volkskunst welkom is in haar werk.

Repeterende vormen cirkelen rond een paar hoofdelementen en verlenen de compositie een decoratieve statuur. Zulke schema’s zijn in alle culturen verankerd, van borduurpatronen en beschilderde meubels tot Franse tuinkunst.

Door culturele eigenaardigheden uit allerlei windstreken in haar werk op te nemen, verrijkt Tee de actuele kunst. Ze komt tot fabelachtige resultaten.

Onvergetelijk was een performance uitgevoerd in de Rijksakademie waarvoor ze traditionele keelzangers uit Mongolië had uitgenodigd. Deze gingen schuil onder een door Tee gemaakte tent, die ze omhoog trok toen het zingen begon. Zodra de tent weer daalde, verstomde het gezang. Daarmee was ze niet alleen de doorgever van een haast onaardse belevenis, maar opende ze ook de zintuigen voor een spiritueel ritueel dat ons bewustzijn zonder omhaal opwaarts kan stuwen, naar etherische vergezichten. Los van dagelijkse behoeften en overbodige hebzucht.

Het oeuvre van Tee is heel divers en bevat aanstekelijke tegenstellingen. Ze combineert graag kleurige ruimtevullende installaties vol vrolijke noten met diepe levensinzichten.

Uiteindelijk werden zo’n honderdduizend bloemblaadjes nijver op hun plaats gelegd Begin dit jaar presenteerde het Rijksmuseum haar ontwerp voor de hal van de metro bij het Centraal Station.

Opnieuw maakte ze een cultuur-overstijgende voorstelling. Ditmaal is de muurcollage gebaseerd op haar persoonlijke familiegeschiedenis. Tees wortels liggen deels in Indonesië, met aan moederszijde een Nederlandse groothandelaar in tulpenbollen. Als leidend vormbeginsel koos ze de palepai, een geweven doek met scheepsmotief die vroeger in huizen in Zuid-Sumatra bij een huwelijk of een begrafenis werd opgehangen. De enkele palepai die bewaard zijn gebleven, bewijzen het sublieme vormgevoel van de anonieme wevers.

Jennifer Tee koos tulpenblaadjes om de voorstelling Tulip Palepai, navigating the river of the world gestalte te geven. Aan dit eerbetoon aan haar grootvader (en knipoog naar toeristisch Nederland) ligt een diepgravend onderzoek naar de tulp ten grondslag. Twee jaar heeft de kunstenares gewijd aan het uitzoeken van botanische eigenschappen en het samenstellen van een kleurenpalet. Met ruim dertig tulpenbedrijven deed ze zaken en uiteindelijk werden zo’n honderdduizend bloemblaadjes nijver op hun plaats gelegd. Daarvoor beschikte Tee over een team van snelle handen. Ook had ze in haar atelier een complete drooginrichting gebouwd.

In het Rijksmuseum waren de blaadjes nog vol kleur en bijkans aanraakbaar. Dit zou te precair zijn voor een metrostation en daarom is de Tulip Palepai uitge-

21

voerd met behulp van eigentijdse digitale scans.

De boot is het hoofdmotief. De familie van Tees vader kwam per boot naar Nederland en het was per boot dat de tulpenhandelaar naar Amerika reisde. En het waren boten die Amsterdam met de wereld verbonden.

Amsterdam, waar Tee uitgroeide tot de grote kunstenares die ze is, ligt aan de kruising van de rivieren de Amstel en het IJ. Het IJ is altijd als navelstreng verbonden geweest met overzeese handel en lokale voorspoed. De boot kan ook het voertuig zijn van zielen op weg naar het dodenrijk of het mythische vaartuig volgeladen met hoop op weg naar beloftevolle kusten.

Wat binnenkort de ondergrondse poort tot Amsterdam zal zijn, wordt dus treffend met zinnebeeldige schepen gemarkeerd. Deze lijn loopt verder tot in het AMC, als herinnering aan de eigen ziekenhuisgenealogie waarvan met name het oudste bestanddeel, het Binnengasthuis, recht in het hart van de oude binnenstad gevestigd was. Het AMC dat van meet af aan via de metro, halte Holendrecht, met het centrum verbonden is geweest, heeft twee prints uit de Tulip Palepai reeks voor de kunstcollectie weten te verwerven, terwijl een derde door de kunstenares geschonken is. De werken zullen binnenkort als een Amsterdamse herkenningsmelodie de entree van de polikliniek sieren.

Puzzelende inschatting

Naast haar grootschalige meesterwerken maakte Tee een werk in oplage ter gelegenheid van de jaarlijkse Anatomische Les. Ieder jaar verlenen de kunstcommissies van het AMC en het VUmc deze prestigieuze opdracht, met als leidraad de menselijke gedaante. Omwille van de symmetrie zijn hier twée mensen afgebeeld, prototypes uit een sprookje, gehuisvest in een niet nader omschreven ruimte. Deze Tampan Mirrored Figures (het woord tampan betekent zwierig of knap van uiterlijk) maakt deel uit van Tees huidige solotentoonstelling in de AMC Brummelkamp Galerie. Daar zie je hoe adembenemend de bloemblaadjes aan elkaar zijn geplakt.

Geen moeite mag dan teveel zijn geweest om de blaadjes van de tulp collagegeschikt te maken, de kunstenares knipt ze onbeschroomd tot een gestyleerde vorm. Maar dankzij die stilering en een zekere abstractie geeft ze ruimte aan de kijker. Diens razendsnelle inschatting wordt vanzelf een puzzelende inschatting, met ruim baan aan projectie en fantasie. Zo lijkt uit de gelijkvormigheid van de onderdelen een stampende ritmiek op te stijgen, alsof je kan horen hoe het hart het bloed rondpompt. En het koppel menselijke gedaantes, heeft dat niet zojuist een vreugdedansje gemaakt? Vanwege de schoonheid van de tulpenblaadjes? Die doet immers duizelen.

Het werk is uitgegeven in een beperkte oplage van 50 exemplaren. AMC-medewerkers betalen hiervoor €480. Voor niet-medewerkers is de prijs €585. Tegen een gereduceerd tarief kan het werk worden ingelijst in een notenhouten lijst voor €160, of met ontspiegeld museumglas voor €235. Alle prijzen zijn inclusief btw. Bestellen kan via: www.amc.nl/ prent2017.

Een tentoonstelling over het werk van Jennifer Tee is tot 14 januari 2018 te zien in de AMC Brummelkamp Galerie.

AMC magazine

Biografie van internist Isidore Snapper Foto: Collectie James Snapper

Buil op den professoralen schedel

Een even pedante als briljante hoogleraar interne, die zich in zijn vrije tijd laat uitschelden op het voetbalveld.

Scrupuleus wetenschappelijk onderzoeker én mondaine ijdeltuit.

Isidore Snapper, wiens biografie deze maand verscheen, was een vat vol tegenstrijdigheden. Door Simon Knepper Isidore Snapper op het voetbalveld.

In het Nederland van 1938, dat toch serieuzere problemen aan het hoofd gehad had moeten hebben, was de commotie groot.

Landelijke kranten kwamen met verontruste koppen als ‘Gaat Prof Snapper heen?’ en ‘Verlaat Prof Snapper Amsterdam?’ De Telegraaf voelde de stemming feilloos aan: ‘Deze gang van zaken zal in medische kringen groote beroering wekken. Prof. Snapper toch is een der meest geziene figuren onder de Amsterdamsche hoogleraren.’

Isidore Snapper, oud 49 jaren, had zich opgewerkt tot een doctor’s doctor. De verpersoonlijking van de interne geneeskunde in Nederland en een gerespecteerd lid van de Europese medische ‘society’. Een onderzoeker met talloze publicaties op zijn naam, een docent die in heel Europa colleges gaf, een arts die door beroemdheden in consult werd gevraagd. Niet slecht voor het zoontje van een eenvoudige Joodse diamantbewerker.

Fascinerend inkijkje

‘Heer en Meester aan het Ziekbed’, Arie Berghouts onlangs verschenen biografie van Snapper, geeft een fascinerend inkijkje in diens avontuurlijke leven. Over zijn drijfveren, zijn dromen en demonen komt de lezer weinig aan de weet, maar zeker voor wie de geschiedenis van de geneeskunde een warm

22

hart toedraagt, valt er veel te genieten.

Al op z’n zestiende gaat Snapper, opgegroeid in de Amsterdamse Jodenbuurt, medicijnen studeren. Hij komt onder de hoede van de Groningse hoogleraar Interne Geneeskunde Hijmans van den Bergh, die de ambitieuze jongeman leert naar de hele patiënt te kijken. Een grondige anamnese, zorgvuldig lichamelijk onderzoek, vermeerderd met aandacht voor sociale omstandigheden en milieu vormden in Hijmans’ ogen de basis voor een deugdelijke diagnose.

In 1917 solliciteert Snapper met succes op het hoogleraarschap interne aan de Universiteit van Amsterdam. De geneeskunde begint aan het ziekbed van de patiënt, bevestigt hij in zijn inaugurele rede.

Maar volgens hem is dat niet het complete verhaal. Zonder de natuurwetenschappen, zonder de biochemie vooral, heeft die geneeskunde geen toekomst.

Al in zijn opleidingstijd zet Snapper knap onderzoek op. Hij is geïntrigeerd door een serie besmettingen met de echinococcus: een kleine, maar destijds levensgevaarlijke lintworm. Door nijver speurwerk weet hij de ontlasting van trekhonden aan te wijzen als de belangrijkste verspreider. Het slachtafval uit bedenkelijke bedrijfjes dat de dieren bij wijze van krachtvoer krijgen

toegestopt, blijkt vaak met wormeneitjes besmet.

Zijn lintwormstudie vormt de opmaat voor een onafzienbare reeks studies en publicaties over een keur van onderwerpen: van infectieziekten en ziekten van het skelet tot longkanker en schildklieraandoeningen.

Maar biograaf Berghout belicht ook Snappers minder voor de hand liggende kanten. Zijn bekendheid bij het grote publiek in vooroorlogs Nederland dankt de internist mede aan zijn optreden als voetbalscheidsrechter. Een opmerkelijke nevenloopbaan, niet in de laatste plaats omdat hij als toparbiter in geen enkel opzicht wordt ontzien. ‘Gepasseerde Zondag hebben ze den braven Snapper een onheuse buil op zijn professoralen schedel gesmeed’, noteert Het Sportblad in 1929. ‘De vlegel die het gedaan heeft, beseft niet welk voornaam omhulsel van een stel subtiele hersenen hij daar zoo wredelijk aanrandde’.

Geheel vrij van opportunistische trekken lijkt de ondernemende Snapper niet. Als hij op uitnodiging van Russische collega’s het Kremlin-ziekenhuis heeft bezocht, komt hij in de communistische partijkrant De Tribune woorden te kort.

Nooit eerder heeft hij zo’n schitterende en moderne kliniek mogen aanschouwen.

december 2017

Foto: Bijzondere Collecties, Universiteit van Amsterdam

Biografie van internist Isidore Snapper Geen woord over het feit dat gewone Sovjetburgers op heel andere ziekenzorg zijn aangewezen: het Kremlinziekenhuis ontvangt uitsluitend hoge ambtenaren. Ook voor de bewakingsdienst die hem, buitenlander, tijdens zijn reis continu in de gaten houdt, heeft hij niets dan lof. ‘Dit kan juist zo goed en ongemerkt omdat de gehele bevolking met sympathie medewerkt met de politie’, verwoordt De Tribune zijn nobele gevoelens.

Pearl Harbour

Tekening: Lin Junqing, Peking Union Medical College Hospital 1921-1991 Commemorative Album

College met een patiënt.

Grote visite interne geneeskunde, Peking 1940.

Foto: Collectie James Snapper

Beducht voor de ontwikkelingen in Duitsland, die weinig goeds beloven voor Joodse mensen, wijken Snapper en zijn vrouw Hetty in 1939 uit naar Azië. Aan het door de Rockefellers gestichte Peking Union Medical College, het ‘Johns Hopkins’ van China, krijgt Isidore de vrijgekomen positie van hoogleraar interne. Omdat kliniek en laboratorium er samen optrekken, voelt hij zich in dit opleidingsziekenhuis-naarAmerikaans-model als een vis in het water.

Chinese Lessons to Western Medicine, het leerboek dat hij er op basis van zijn persoonlijke ervaringen schrijft, zal een klassieker worden.

De gouden tijd in China duurt maar kort. Op de dag na de Japanse aanval op Pearl Harbour wordt Snapper door Japanse militairen opgehaald. Samen met drie Amerikaanse collega-medici verblijft hij acht maanden in krijgsgevangenschap.

Zodra hij door bemiddeling van een Nederlandse minister in ballingschap is vrijkomen, gaat Snapper aan de slag bij de Amerikaanse medische inlichtingendienst.

Maar als hij de kans krijgt om onderwijsprofessor te worden in het Mount Sinai Hospital, hét Joodse ziekenhuis in Manhattan, grijpt hij die met beide handen aan.

Het duurt negen jaar alvorens hij Mount Sinai inwisselt voor een hospitaal in Brooklyn, waar hij zijn standaardwerk Bedside Medicine schrijft.

Ook in de VS zie je Isidore Snapper zo gaandeweg uitgroeien tot een hooggeprezen onderzoeker, leermeester en arts.

Tot zijn patiënten rekent hij internationale sterren als Marlene Dietrich en Edith Piaf.

Een ‘society en beau monde’ professor, tot zijn laatste snik woonachtig in een hotel aan Central Park, en niet te beroerd om zijn wettige echtgenote van tijd tot tijd in te wisselen voor een aantrekkelijke cliënte. Want come on, waarom de suffe dorpsdokter spelen als het leven je aan alle kanten blijft uitdagen?

Op pag. 2 vindt u een kortingsbon voor ‘Heer en Meester aan het Ziekbed’.

23

AMC magazine

Ik heb gezegd

Geen kers op de taart patiënten omdat de financiering ervan niet goed geregeld is. ‘We proberen de behandelingen daarom effectiever te maken. Ze zijn niet zozeer toegespitst op de ziekte, maar steeds meer op de kenmerken van de persoon. Zo maken we de behandelingen geschikt voor de aanpak van vermoeidheid bij diverse chronische aandoeningen.’

Daarnaast denkt Knoop dat de therapie efficiënter kan door e-health in te zetten. Mensen kunnen dan thuis achter de computer of via een app een behandeling krijgen. Zo bereik je meer personen. “Ook willen we beter snappen wat de cruciale punten zijn in de therapie, zodat we gerichter kunnen behandelen.”

Knoop is hoogleraar Evidence-based psychologische en gedragsinterventies bij somatische aandoeningen.

Illustratie: Len Munnik

“Gedragsfactoren kunnen een belangrijke rol spelen bij de klachten en beperkingen die mensen met een chronische ziekte ervaren. De aanpak hiervan met hulp van de medisch psycholoog is geen extraatje. Het is noodzakelijk”, stelt Hans Knoop, die 14 december zijn oratie houdt met de titel ‘De kers op de taart of noodzakelijk ingrediënt?’

Chronische vermoeidheid is een van de klachten waar hij zich op richt. Bijna de helft van de mensen met een chronische aandoening heeft hier last van. Net als een kwart van de patiënten die succesvol voor kanker zijn behandeld. Deze vermoeidheid kan vaak aangepakt worden door er anders mee om te gaan. De medische psychologie ontwikkelt daar interventies voor, zoals gedragstherapie. Maar die zijn slechts beperkt beschikbaar voor

24

december 2017