Jaarschrift 2011

patiĂŤnten magazine 2011

Inhoudsopgave 10 Specialismen gebundeld

Alle hartkwalen onder één dak 5

12

Kennismaken op het web

De dood als souvenir

6

15

Hulp voor de allerkleinsten

Nieuw polikliniekgebouw

9

16

Electroden in de hersenen

Toezeggingen aan de patiënt

Wie is mijn dokter?

Dol op de tropen

De baby-buddy

De Q-factor

Laatste redmiddel bij depressie

23 beloftes

6

14 12 10

13, 18, 20, 22, 28 Wetenschappelijk onderzoek met onmiddellijk nut voor de patiënt

9

2

Wetenschap aan bed

19 Op zoek naar patiënten

De fietsende psychiater 21 3,5 miljoen keer bekeken

De patiënt als monster 23 Palliatieve zorg

Poli voor een leefbaar einde 24

26 Gekreukeld uit bed

Overleven na de Intensive Care 29 Apotheek om de hoek

Drop en robot in de polikliniek 30

Sneller is beter

Slim samenwerken voor de hersenen

Checklist verovert het land

Patiënt in veilige handen

23 20

21

15

8, 11, 25, 28, 31

7, 8, 14, 27, 31, 32

Luisteren naar de behoeftes van patiënten

Beknopte berichten

Struikelblok

Divers

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

16

3

Colofon Het Patiëntenmagazine 2011 is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum Redactie Marc van den Broek Irene van Elzakker Jasper Enklaar Edith Gerritsma Andrea Hijmans Simon Knepper Anne Koeleman Fija Nijenhuis Jeroen Vliegenberg Tim Wong Eindredactie Frank van den Bosch Johan Kortenray Redactionele bijdragen Rob Buiter Judith Kuneken Suzanne Bremmers Fotografie Hans van den Bogaard Rachel Corner Tom Haartsen Jaap Kloek Arnold Kooiman Vincent Kruijt Viviane Moos / Corbis Frank Muller / Zorginbeeld Xander Remkes Peter Lowie Brian Reynolds / Corbis Sake Rijpkema Gert Jan van Rooij David Scharf / Corbis Erich Schlegel / Corbis Hans Sibum Tetra / Corbis

Illustraties Teun Hocks Len Munnik Henk van Ruitenbeek Ontwerp Grob enzo, Annelie Grob en Kitty Molenaar www.grobenzo.nl Druk Drukkerij Mart.Spruijt bv, Amsterdam

Opl a ge 10.000 exemplaren

4

Ten geleide Elk jaar brengt het AMC een Patiëntenmagazine uit, waarin trends en actualiteiten de revue passeren. Een van de rode draden in de zorg is de toenemende samenwerking. Niet alleen specialismen slaan de handen ineen, het geldt zelfs voor ziekenhuizen. In dit magazine vindt u daar twee voorbeelden van: het hartcentrum van het AMC en de samenwerking in Amsterdam op het gebied van de neurologie, radiologie en de neurochirurgie. In beide gevallen gaat het om specialismen die naar elkaar toegroeien.

Dat heeft onder meer als voordeel dat de patiënt zich niet meer bij verschillende loketten hoeft te vervoegen. Wel zo gemakkelijk.

De zorg verandert, en dus ook de faciliteiten voor patiënten.

Daarom is er in dit magazine plaats ingeruimd voor een aantal nieuwe poli’s. Daarbij gaat het niet alleen om nieuwe gebouwen, maar vooral om nieuwe vormen van dienstverlening.

Ook staat dit magazine stil bij de schaduwzijde van medische vooruitgang. Gelukkig kunnen we steeds meer patiënten met succes behandelen, maar daar wordt soms wel een prijs voor betaald. Artikelen over vroeggeborenen, en de nasleep van intensieve behandeling van IC-patiënten schetsen de problemen waar je als patiënt later mee te kampen krijgt, en hoe we die problemen trachten op te lossen.

Het magazine heeft een primeur dit jaar: de publicatie van het zogeheten AMC Patiëntenmanifest. Dit manifest behelst een 23-tal beloftes die we als instelling aan de patiënt doen om optimale zorg te verlenen. Graag nodigen we u uit om daar uw reactie op te geven. Dat kan met behulp van de antwoordkaart in het hart van dit blad. U kunt er natuurlijk ook andere op- of aanmerkingen op kwijt.

Wilt u meer weten van het AMC, dan kunt u natuurlijk onze website bezoeken. Daar is ook het officiële jaarverslag van onze instelling te vinden.

De redactie

Wie is mijn dokter?

Het AMC is voortdurend bezig om informatie voor patiënten te verbeteren. Internet speelt daarbij een groeiende rol.

Nog dit jaar krijgt amc.nl een geheel nieuwe vormgeving en structuur die gebruiksvriendelijker is en beter inspeelt op de behoeften van de gebruikers. Een goed voorbeeld van patiëntvriendelijkheid is de nieuwe internetfunctie ‘Wie is mijn dokter?’ Een vraag die met één muisklik kan worden beantwoord.

Jeroen Vliegenberg

Patiënten die een afspraak hebben in het AMC kunnen op de site alvast kennismaken met de artsen op de poli­ kliniek of het zorgverlenende team op de verpleegafdeling.

Onder het kopje ‘Wie is mijn dokter?’ (bij ‘Afspraak op de polikliniek’) of ‘Het team’ (bij ‘Opname in het AMC’) staat een lijst met namen van de artsen, verpleegkundigen en/ of medewerkers van de polikliniek of de verpleegafdeling.

Wie op een naam klikt, ziet een foto en beknopte informa­ tie over de medische achtergrond en het specialisme van degene met wie hij of zij een afspraak heeft. Deze eerste kennismaking moet ervoor zorgen dat een patiënt zich tijdens het eerste consult meer op zijn gemak voelt.

In eerste instantie was het enthousiasme - vooral bij art­ sen – bepaald niet groot om hun gezicht op de website te tonen. De namen- en gezichtenlijst op amc.nl is weliswaar nog niet compleet, maar de koudwatervrees voor ‘Wie is mijn dokter?’ lijkt overwonnen. Steeds meer artsen leveren niet alleen hun foto maar ook meer gegevens aan. Het is een klein, patiëntvriendelijk gebaar dat past bij de ambitie van het AMC om artsen een gezicht te geven.

En dat is hard nodig, zo bleek uit een onderzoekje dat prof. Marcel Levi, voorzitter van de Raad van Bestuur, samen met enkele studenten het afgelopen jaar uitvoerde.

Patiënten die net een half uur daarvoor een consult had­ den gehad, werden ondervraagd en 82 procent wist niet wie hun dokter was. Volgens Levi levert dit onnodig gedoe en verwarring op. Als de huisarts of een andere specialist vraagt bij welke arts de patiënt is geweest, kan de patiënt de naam niet noemen. Levi heeft hiervoor nog een andere simpele oplossing bedacht: geef elke patiënt die op bezoek komt een visitekaartje.

Hiermee hebben artsen in het AMC de mogelijkheid om maar liefst twee keer hun visitekaartje af te geven: face to face tijdens het consult en online. Het wordt straks op het spreekuur een feest der herkenning.

Zie: www.amc.nl/polikliniek of www.amc.nl/opname

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

5

De baby-buddy Als te vroeg geboren baby’s en hun ouders het eerste jaar extra ondersteuning krijgen, ondervinden ze later veel minder problemen. Met het ToP-programma komen gespecialiseerde kinderfysiotherapeuten aan huis voor hulp en begeleiding.

Jasper Enklaar

6

Kinderen die te vroeg worden geboren, lopen een verhoogd risico op allerlei problemen. Zowel vroeg in hun leven als op latere leeftijd. Ze huilen soms meer als baby, zijn schrikachtiger en lastiger te troosten. En ze hebben soms moeite om contact te maken, of om hun aandacht vast te houden.

Die moeilijke start kan ook nog doorwerken als ze naar school gaan, en zelfs op nog latere leeftijd, als ze proble­ men kunnen ondervinden met zelfstandig worden. Het gaat maar om twee of drie maanden dat kinderen te vroeg

geboren worden, maar kennelijk zijn die paar maanden aan het begin van een heel leven cruciaal voor de verdere ontwikkeling in de lange jaren daarna.

Marie-Jeanne Wolf, kinderfysiotherapeut in het AMC: ‘Als kinderen twee of drie maanden te vroeg worden geboren, zijn de hersenen nog in volle ontwikkeling. Normaal ge­ sproken zou die ontwikkeling in de baarmoeder plaatsvin­ den, zonder al die externe omgevingsprikkels. Nu komen ze te vroeg in een omgeving die erg veel van ze vraagt.’

Moeilijke start Alleen al in de regio Amsterdam worden er per jaar zo’n 200 kinderen veel te vroeg geboren. Om deze kinderen en hun ouders te helpen, is het AMC in 2010 begonnen met een speciaal project. Inmiddels doen alle ziekenhuizen in de regio mee. Met het ToP-programma kunnen de kinde­ ren en hun ouders een jaar lang extra begeleiding krijgen.

ToP is de handzame af korting voor de officiële naam van het project: Transmurale Ontwikkelingsondersteuning voor Prematuur geboren kinderen en hun ouders

(www.amc.nl/eop). Met maandelijkse huisbezoeken onder­ steunen gespecialiseerde kinderfysiotherapeuten ouders en kind na het vaak stressvolle begin in het ziekenhuis, legt Karen Koldewijn uit. ‘We helpen ouders weer zelfver­ zekerder te worden in wat ze kunnen, en om te zien welke mogelijkheden en sterke kanten het kind allemaal heeft, want die zijn er wel degelijk.’ Zij is ook kinderfysiothera­ peut in het AMC en samen met Marie-Jeanne Wolf coördi­ nator van het ToP-programma. Zij hebben het programma niet zo maar ingevoerd: eerst deden ze onderzoek naar de methode. Uit de resultaten blijkt ondubbelzinnig dat extra begeleiding ook op de langere termijn positieve ef­ fecten heeft op het kind en op de interactie tussen kind en ouders.

om het volgende stapje te maken.’ Deze intensieve begelei­ ding ondersteunt ouders zodat zij met plezier en zelfver­ trouwen kunnen omgaan met hun kind. En de kinderen leren op een actieve en ontspannen manier deel te nemen aan de dagelijkse activiteiten.

‘We leren de ouders niet iets totaal nieuws’, zegt Kolde­ wijn. ‘Ouders moeten terug naar hun eigen intuïtie, de natuurlijke omgang tussen ouder en kind, en daarbij helpen we ze. Alleen heb je bij deze kinderen net iets gevoeliger voelsprieten nodig om te zien waar ze behoefte aan hebben.’

Met plezier en zelfvertrouwen Het gaat soms om heel simpele dingen, legt Wolf uit: ‘We kijken samen met de ouder hoe het kind reageert op de informatie die op hem af komt. Bijvoorbeeld hoe een kind speelt met een voorwerp. Je moet goed kijken waar het kind aan toe is, wat hij zelf kan en waar we kunnen helpen

Tim Wo ng

tes en kanker zie en zijn. Zeker bij diabe he ose gn dia de van schrik zelf aan den lijve tac t. Zo’n vrijwilliger terecht bij iemand die e is aan één-op-één con eft ho be t ech er t da Soms wil je als patiënt je eten ndoening te hebben rbeeld elke dag te mo e het is om dezelfde aa t het betekent om bij voo wa s cie pre et heeft ondervonden ho we sterend oor. Dat kan. okuur te ondergaan.’ of gewoon voor een lui e het is om een chem ho of en uit – voor informatie, tips sp ruren voor bij voo j één zo’n vereniedische inloopspreek jwilligers is groot. ‘Bi vri t-m de nie r C de AM on t e he ati in tiv Er zijn De mo to-immuunziekte f patiënt is, maar ze n en mensen met de au kar een vrouw die zel de ter ach er at sta g beeld diabetespatiënte gin net patiëntenverenigingen man, die eigenlijk bijna . In totaal houden vijf ijd vergezeld door haar alt k oo rdt lupus ery thematosus wo het is ers – vaak (ex) hij weet natuurlijk hoe er spreekuren. Vrijwillig van het patiënt-zijn. En et we l vee maandelijks een of me zo n na een dagtaak, tiënten klaar. Ee mee te leven. Het is bij leden – staan voor pa ar ilie ha t fam n me hu er of rtn n pa nte patië om als wie er langskomt. Ze t nodig. ver antwoordelijk voor erg h zic len voe ze afspraak maken is nie en kunnen staan.’ er en wind om hier te we k vaa ren tse tro gecheckt, en achter een houten , worden van tevoren ten een of twee mens en die in het AMC staan ng igi ren ‘Bij zo’n spreekuur zit Ve ke ne e in al’, ver telt Jan eling van het specialism ande informatiemateria er door de medische afd me r de markt wagen met allerh on reje ze -ge als n ze ziekte n goed adres gaan orlichting. ‘Vaak krijge dat patiënten naar ee t wil ‘Je . tie es Willems van Patiëntenvo kw k gewoon hun verpatiënten kunnen er oo lateerde vragen, maar doorverw ijst.’ en veel menntenvoorlichting he aandoeningen klopp isc ron ch bij l ora atie: ww w.amc.nl /patie Vo orm inf er haal kw ijt.

Me e rst ee pen en over de jarenlang mee rondlo sen aan omdat ze er al

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

divers

oten n e tg lo ij b r u u k e re p s Op

7

struikelblok

Ontbijt

divers

Fietshelm verplicht?!

Ed ith Ge rri tsm a

dan voor een ontbijt’. dingsassistente zorgt voe De n. ete wil dat sonen Tiener- en Oudermet communicatie, n. Dat is het doel van de ad houdt zich ook bezig rra de Ou en rne Tie Meedenken en advisere De nenZ/AMC). Deze in 2006 de 19-jar ige Wend y Da der ziekenhuis AMC (EK educatie. Zo opperde en ng hti rlic raad van het Emma Kin voo Z komt patiënten in de leeftijd die al 18 jaar in het EK at uit acht leden: twee chronisch zieke patiënte n ee rg, opgerichte raad besta be g elin onder behand erspakket’ te maeen zogenoemd ‘Start ouders van kinderen die om zes , zit en r ad jaa Ra 18 de tot in f 12 van en zel nook altijd bijgewoond vat ten over alle regeli besprekingen worden informatie moeten be zou et kk pa ’n Zo . zijn (of zijn geweest). De ken t m van Aalderen, verouders van kinderen me rker: kinderlongar ts Wi en en wetten waarmee ing en rzi voo n, door een AMC-medewe ge of waar pleegkundige Daphe kte te maken krijgen, er Robert Simons of ver p of een chronische zie ica nd ha n pleegkundig bestuurd ee en y namelijk en opmerking . Zelf ondervond Wend elt en bespreekt ideeën beroep op kunnen doen n ee de Haan. De raad ver zam ze de eld bsibe rs over bijvoor waar je bij voorbeeld su ouders en medewerke t is om te achter halen he ijk eil mo e van kinderen, tieners, ho r extra ten. Robert Simons: aanmerking komt voo g en de facilitaire diens agen en wanneer je in nvr aa nt ku s organisatie van de zor die hebben handeld over de ontrs blijken het gevoel te oorbeeld een klacht be ag. Simons: ‘Veel oude jsl rbi de ‘Laatst hebben we bijv kin t he in t starterspakrants en toko’s l moeten uit vinden. He dagochtend. De restau wie t zon he f op zel en l aa ing en lem rzi he voo bijt dat ze der ed wordt opgenomen, eft voorlichting over on s als een kind met spo voor ogen hebben, ge nu we t da AMC zijn dan dicht, du ket rdt t om iets te eten. ente en ver voer. Het wo n ouders nergens terech vrije tijd, school, geme n, cië an fin er kunnen de meegekome me . Verpleegkundigen k.’ regeling voor getrof fen met de Emma Infothee Daar hebben we nu een ontw ikkeld in overleg pertal aan t he en der ou t de naam van de schrijven een bon uit me

An ne Ko ele ma n

n het moeilijk hun en zin in, ouders vinde Kinderen hebben er ge t het niet zit ten. jgen en de Fietsbond zie kinderen er aan te kri voor de ver plichte is er weinig sympathie Kortom, in Nederland kleine fiets­ TraumaNet AMC, die de fietshelm. De artsen van het tijd om zich in luk opvangen, vonden pir aatjes na een onge stof opwaaien. . Dat deed het nodige de discussie te mengen en een gevoelig onplichting van fietshelm Dat een mogelijke ver t symposium ‘Fietspersaandacht voor he derwerp is, bleek uit de dat TraumaNet AMC ofdletsel ver minderen’, helm voor kinderen, ho landen ongeveer Aanleiding: per jaar be e. erd ise an org er tob in ok nde Hulp na een geren op een Spoedeise 26.00 0 kinderen en jon ofdletsel. vallen is spr ake van ho fietsongeluk. In veel ge TraumaNet AMC, achirurg en hoofd van Carel Goslings, traum van de ver plichte P-bericht voorstander AN n ee in h zic e ard ver kla en 14 jaar. ‘Dat r kinderen tussen de 10 fietshelm. Met name voo zo lang deel aan het ep. Ze nemen nog niet is de kwetsbaarste gro t onwennig.’ ver keer en zijn vaak wa

8

tshelm helpt niet bij lt er niets voor. ‘Een fie voe d on tsb Fie de ar Ma ver keer, daarvoor tser en gemotor iseerd een botsing tussen fie dien ver wachten we moeten dragen. Boven zou je een motor helm oedigt.’ Ook Veilig het fietsgebruik ontm elm tsh fie te ch pli ver dat de . s om die redenen tegen Ver keer Nederland wa dia waarna een media kte alle landelijke me Het ANP-bericht berei elsblad publiceerden Magazine en NRC Hand stormpje uitbrak. JM s doken er bovenop Radio 1 en RTL Nieuw , len ike art elm tsh fie grote kte zelfs de Wall al. De commotie berei rna jou gd Jeu t he ls na eve Street Journal. jk aan toe. Goslings f ging het er gemoedeli Op het symposium zel met tegenstandegens wilde kruisen’ de t ‘nie hij t da kte benadru tere veiligheid voor t, maar samen aan be ch pli lm he n ee van rs de chting er in Nederland Wetende dat de ver pli fietsers wilde werken. e campagnes. De ral voor meer en beter niet in zit pleitte hij voo diastorm ging weer pig gesloten en de me discussie werd voorlo liggen.

Laatste redmiddel bij depressie

Fija Nijenhuis

Depressies zijn er in soorten en maten. De meeste gaan vanzelf over, bij andere zijn medicijnen nodig, of therapie. Soms zelfs beide. Als niets helpt, kan diepe hersenstimulatie wellicht uitkomst bieden. De afdeling Psychiatrie onderzoekt samen met de afdeling Neurochirurgie of deze behandeling, die al met succes wordt gebruikt bij de ziekte van Parkinson en ernstige dwangstoornissen, ook helpt bij mensen met een zeer ernstige depressie.

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

Het onderzoek naar diepe hersenstimulatie bij depressie voert het AMC uit met het Elisabeth Ziekenhuis in Til­ burg. Vijftien mensen doen op dit moment al mee, maar het moeten er 26 worden, vertelt hoogleraar Psychiatrie Damiaan Denys. ‘We zoeken mensen met een ernstige depressie. Daarmee bedoel ik dat ze enorm lijden, ze zijn bijvoorbeeld 16 tot 24 uur per dag ongelukkig en dat al jarenlang. Meestal werken deze patiënten niet meer, niks interesseert hen, ze eten veel te veel of veel te weinig en elk moment van de dag denken ze: was ik er maar niet.’

Bij een kleine groep depressiepatiënten helpt geen enkele behandeling, of dat nu medicijnen, therapie of zelfs elek­ troconvulsietherapie (elektroshock) is. Diepe hersenstimu­ latie is dan de laatste mogelijkheid, zegt Denys.

Het is geen lichte ingreep. Een neurochirurg maakt een gaatje in de schedel van de patiënt en plaatst vervolgens twee elektroden in een bepaald gebied van de hersenen.

Met een ander apparaatje, een zogeheten neurostimu­ lator, kan de psychiater deze elektroden stimuleren en zo een hersengebied actiever of juist minder actief laten zijn. Deze neurostimulator wordt onder het sleutelbeen, onderhuids dus, ingebracht. Vervolgens is het de kunst de elektroden zo af te stellen dat de klachten van de patiënt minder worden. De methode werkt bij Parkinson en dwangstoornissen en – zo denkt professor Denys – ook bij depressie. Bij elke aandoening wordt een ander hersenge­ bied gestimuleerd en bij elke patiënt is de afstelling van elektroden anders.

Het onderzoek naar het effect van diepe hersenstimulatie op depressie is nu anderhalf jaar gaande. ‘De resultaten zijn hoopgevend’, zegt Denys. ‘De stemming van patiën­ ten verbetert, maar het kost tijd voordat die stabiel is. Het duurt lang bij mensen met een ernstige depressie voordat we de goede afstelling van de elektroden te pakken heb­ ben. Soms gaan er wel zeven, acht maanden overheen.’

Bij andere aandoeningen, zoals een ernstige dwangstoor­ nis, werkt diepe hersenstimulatie sneller. Vreemd genoeg verbeterde de stemming bij deze laatste groep patiënten – onbedoeld – ook. Die verbetering hield langer aan dan bij depressiepatiënten. Hoe dat komt weet Denys nog niet pre­ cies. ‘Het zou kunnen dat depressieve mensen zich na de behandeling beter voelen en dan beseffen dat ze twintig jaar ziek zijn geweest. Dat bewustzijn maakt niet vrolijk, wat tot een terugval kan leiden. Depressie is een complexe aandoening.’

De hoogleraar denkt niet dat diepe hersenstimulatie een reguliere behandelmethode bij depressie wordt. ‘Daar­ voor is het een te ingrijpende en voor de behandelaar te arbeidsintensieve ingreep. We merken dat het veel inspanning kost, ook voor de patiënt. Het afstellen van de elektroden neemt best veel tijd in beslag. Ik denk dat het een zogeheten derdelijns, academische behandeling blijft die alleen wordt toegepast als geen enkele andere behande­ ling geholpen heeft.’

9

Alle hartkwalen onder één dak

Rob Buiter

10

Voor hartkwalen ga je in eerste instantie naar de cardio­ loog. Wanneer het vervolgens op fysiek ingrijpen aankomt, bijvoorbeeld voor het plaatsen van een nieuwe hartklep, dan is die cardioloog niet meer de aangewezen specialist.

Die draagt een patiënt dan over aan de cardiothoracaal-chi­ rurg. ‘Zo wás het inderdaad’, beaamt professor Jan Piek, hoogleraar Interventiecardiologie aan het AMC. ‘Maar die verdeling van taken binnen één ziektebeeld is in veel gevallen niet meer van deze tijd.’ Al in 2006 begon Piek daarom met collega’s na te denken over één hartcentrum in het AMC: een plek waar hartchirurgen en cardiologen zich vanuit één organisatie over hartpatiënten zouden ont­ fermen. ‘Sinds 2009 bestaat dat AMC-hartcentrum ook effectief’, zegt Piek niet zonder trots.

De nauwe samenwerking tussen cardiologen en hart­ chirurgen is ingegeven door de ontwikkeling van drie specifieke technieken, vertelt Piek. ‘Ten eerste was dat de vervanging van hartkleppen zonder open hartoperatie.

Sinds een paar jaar kunnen gespecialiseerde cardiologen, de zogenoemde interventiecardiologen, hartkleppen ver­ vangen met behulp van een catheter die door de huid, via

de lies naar het hart gaat. De expertise van de chirurg en de cardioloog is daar dus heel erg naar elkaar toegegroeid.

Dat vereist nauwe samenwerking en stroomlijning van het werk.’

Ook bij de behandeling van hartritmestoornissen komen cardioloog en chirurg elkaar steeds vaker tegen, zegt Piek.

‘Mensen met boezemfibrilleren krijgen in eerste instantie medicijnen van hun cardioloog om te proberen de ritme­ stoornis onder controle te krijgen. Als dat niet lukt kun je deze mensen soms helpen met ablatie. Daarbij wordt met radiogolven de bron van storende elektrische signalen in de hartspier stilgelegd. In 70 procent van de gevallen help je iemand dan alsnog van zijn onregelmatige hartslag af.

Maar bij de rest blijkt het een soort veenbrandje dat na ver­ loop van tijd gewoon weer “oplaait”. Ook voor die patiënten bestaat nu een operatietechniek die via een klein gaatje in de huid kan worden uitgevoerd. En ook daar moeten chirurg en cardioloog, of beter gezegd: de elektrofysioloog, samen aan de operatietafel staan voor een goede uitvoe­ ring.’

De laatste ontwikkeling die Piek ertoe bracht om alle hartspecialisten samen te brengen is die van de assist devices ’Dat zijn elektrische pompjes die het hart na bijvoorbeeld een groot doorgemaakt infarct kunnen on­ dersteunen. Door een infarct kan de hartkamer flink aan

Ed ith Ge rri tsm a

gelijks 50 0 patiënten boratorium komen da Bij het Poliklinisch La ter s. Vooral ’s och, ECG’s en urinemons es am afn ed blo r voo langs den met tientals arr iveren de gegadig tends is het er druk, som en snel te prikken. het niet altijd om iedere len tegelijk. Dan lukt ar het kan ook nog rlijk altijd ver velend, ma Lang wachten is natuu voorbeeld als een sequenties hebben. Bij con e ch dis me de en ver vel om zijn medicatie n test snel nodig heeft art s de uit slag van ee

erop aan te passen. voorrang. Ze volgden oedpatiënten daarom Tot voor kort hadden sp gebruik nemen van CITO-tr aject. Bij het in dan het zogenoemde m echter afgeschaft.

Q-gebouw is dat systee het nieuwe lab in het boratorium: ‘Omdat van het Poliklinisch La Annet Schouten, hoofd nuten is, dachten we ttijd minder dan 10 mi onze gemiddelde wach jk blijkt dat bij zo’n bben. Maar in de prakti he te dig no er me t dit nie voor de inschrijfbapatiënten de wachttijd tw intig procent van de

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

Plaatsing van een aorta­ klep

t een ver minderde t name voor mensen me lie toch te lang is. Me n dat langere wachoncologiepatiënten, ka weerstand, zoals voor wenst zijn. Naar re patiënten echt onge ten te midden van ande de tafel gaan zit ten cht daarover zijn we om kla n ee van ng idi nle aa er mogelijk is om t als gevolg dat het we met de specialisten. Me kken.‘ n met spoed te laten pri deze specifieke patiënte geeft de art s nu het aanvr aagformulier, op r cke sti e en gro n Via ee n. En het nieuwe el geholpen moet worde sn nt tië pa zijn t da n aa brief van de klaagn, getuige een bedank systeem blijkt te werke groene-sticker-opnken voor de inventieve ster: ‘W ij willen u beda ttig en efficiënt ure werkt bijzonder pre ced pro e uw nie De g. lossin wachten tussen de niet langer hoeven te wij t da r voo er gt zor en nu snel de uit slagen n. Ook onze art s heeft hoestende wachtende n ver lopen.’ handeling optimaal ka binnen, zodat onze be

struikelblok

r Spoed met een sticke

kracht verliezen, waardoor mensen bij de minste inspan­ ning kortademig worden. In het ergste geval komen ze in aanmerking voor een harttransplantatie. In de tijd dat ze op de wachtlijst staan kunnen deze patiënten sinds enkele jaren geholpen worden met ondersteuning van zo’n assist device. In eerste instantie waren dat behoorlijk grote pom­ pen met ook nog eens een aparte accu. Nu zijn het subtiele apparaatjes die je in het lichaam plaatst, met alleen een kleine batterij buiten het lichaam. Die pompjes werken zo goed dat het hart zelf ook weer aan kracht kan winnen.

Met name in Utrecht is de nodige ervaring opgedaan met deze assist devices. In het AMC denken we er ook over om deze techniek aan te gaan bieden.’

Met zoveel nieuwe technieken waar nauwe samenwerking tussen cardiologen en hartchirurgen noodzakelijk is, was het niet meer dan logisch dat beide specialismen een gang, een polikliniek, behandelkamers en een afspraken­ balie gingen delen. ‘Je zit er als patiënt natuurlijk niet op te wachten om na een afspraak met je cardioloog weer een nieuwe afspraak te moeten maken met de chirurg. Je wilt alle behandelingen die nodig zijn voor jouw kwaal op één plek en liefst op één moment regelen. Met de kortere lijnen in het Hartcentrum zijn wij ervan overtuigd dat we die betere zorg kunnen leveren.’

11

Dol op de tropen 12

Valt het Hollandse weer tegen? Niet erg, want voor de prijs van een week in een nat bungalowpark op de Veluwe heb je ook een reis naar tropisch Afrika. Volgende week kun je er al zitten!

Rob Buiter

‘Dat soort verhalen kom ik inderdaad nog met enige regelmaat tegen in mijn spreekkamer’, vertelt internist dr. Pieter van Thiel van het Tropencentrum. ‘En van mij mogen ze. Maar ze moeten wel beseffen dat een vaccin dat je beschermt tegen gele koorts, ten minste tien dagen voor vertrek moet worden gegeven. En het zijn ook vaak deze last minute budgetreizigers die schrikken als ze € 64,kwijt zijn voor een tiendaags kuurtje om malaria te voorkomen. Maar bedenk wel dat er vorig jaar nog twee Nederlandse toeristen zijn overleden aan malaria.’

Van Thiel wil maar zeggen: Gambia is niet de Veluwe. ‘In het algemeen krijg ik de indruk dat reizigers de laatste ja­ ren iets minder naïef zijn. Toch zijn er nog te veel mensen die te licht denken over de tropen’. Malaria en gele koorts zijn belangrijke problemen, schetst Van Thiel. ‘De eerste

wordt overgebracht door muggen die vooral ’s nachts steken, de tweede door dagactieve muggen. Beide zijn dus ook voor een belangrijk deel te voorkomen met een klam­ boe of een effectief insectenwerend middel. Maar daar­ naast zijn medicijnen en vaccins echt nodig.’ De verhalen dat je van sommige anti-malariamiddelen bijwerkingen kan krijgen kloppen zonder meer, beaamt Van Thiel. ‘In bepaalde gebieden zijn de parasieten die door de mug wor­ den overgebracht resistent tegen de mildere medicijnen.

Daar moet je dus middelen slikken waar een klein deel van de gebruikers bijvoorbeeld vervelend van gaat dromen.

Maar da’s toch minder erg dan doodgaan…’.

Knokkelkoorts Ook tegen hepatitis A moeten tropenreizigers zich beschermen door middel van een vaccin. En tropische ‘verrassingen’ zijn niet alleen diep in Afrika te vinden of ver in Azië. ‘Dit voorjaar was er nog een uitbraak van knokkelkoorts op Bonaire. Ook die ziekte wordt door mug­ gen overgebracht, maar er bestaat geen vaccin of medicijn tegen. Ik vind dat mensen zich dat moeten realiseren als

ze bijvoorbeeld willen duiken rond het koraal in plaats van zeehonden kijken bij Texel.’

Van Thiel ziet liefst zo veel mogelijk tropenreizigers vóór hun vertrek en zo min mogelijk erna. Van oudsher is het Tropencentrum een expertisecentrum voor mensen die voorlichting, vaccinatie en medicijnen nodig hebben vóór een reis naar de tropen. Daarnaast heeft het Tropencen­ trum aan het andere eind van de gang ook een polikliniek, voor mensen die ziek thuiskomen. Soms zijn dat aan­ grijpende verhalen. ‘Een paar jaar terug had ik een jonge vrouw onder behandeling die in Afrika was gebeten door een vleermuis. Ze was niet op haar achterhoofd gevallen, en ging dus op zoek naar vaccins tegen hondsdolheid. De mensen ter plaatse meenden dat er geen hondsdolheid voor kwam in hun streek, dus die vonden vaccinatie ook niet nodig. Toen deze vrouw na drie weken toch ziektever­ schijnselen kreeg was het te laat. Zij is hier in het zieken­ huis overleden.’ Van Thiel kan het dan ook niet genoeg benadrukken: ‘Denk nooit lichtzinnig over ‘een reisje’ naar de tropen.’ www.tropencentrum.nl

An dre a Hij ma ns

ng. De kracht van de en dezelfde behandeli uw vro e all n jge kri h toc als het ware altijd gelijk; de deksel wordt paddle is voor iedereen belangrijk. Het gaat om t. Maar kracht is niet even hard aangedruk die is afhankelijk van rkante centimeter. En druk, de kracht per vie vigheid van de maar: de grootte en ste zeg – ak rvl pe top tac con het

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

13

ed

de tweejaarlijkse d: zo zien veel vrouwen Een noodzakelijk kw aa jk. Kunnen jullie niet nker. Nuttig maar pijnli screening op borstka zich terecht af. t pletten?, vragen velen eens wat doen aan da el in beeld gebracht ing wordt borst weefs en cre ers nk ka rst bo Bij uit een detec tor plaat f. Dat apparaat bestaat met een mammograa borst.’ de balvenaf op de grote, met water gevul die de laborant van bo el ks de ort so n ee l te stellen: als je een le, pe sim t he en een padd Om fenen dan aangenaam,’ weet er kracht moeten uitoe tter te krijgen. Zeer on r wilt maken zul je me tte pla borst drukt om die pla lon ng rgi aring: hij onde tworpen de twee Ard den Heeten uit erv Vanuit die gedachte on ie n. log llo ba dio re Ra r ine aa kle ler n og ee ho bij iologie dachten we: maat. Ze voorzagen de rzoek. ‘Maar in de rad vor m van screening op n ee en sor fes vrijwillig een borstonde pro m en is nodig om de str ucktronica. Die meet vor aal bij. Samendrukken van geavanceerde ele at pla tor tec dat hoort er nu eenm de r de met precies t kan niet zon in beeld te krijgen. He at de paddle ver volgens ed zod , go el rst bo efs we ere rst ied bo van tuur van volume worden gedu wd. cht naar beneden kan kra eid elh eve ho ste n.’ jui pij de in hij met zijn collega, (de vinding is nog niet minder pijn, ontdekte g even moeten wachten no len zul Maar het kan wel met We n paar bergen. Die benkerscreening over ee che Fysica Kees Gr im ar hopelijk kan borstka ma , ik) bru AMC-hoogler aar Medis ge natuurkundige en zag extreem te pletten. f met de blik van een keek de mammograa jaar inderdaad zonder ar ma e lfd tze he is rst bo n deugde. ‘Geen meteen wat er niet aa

wetenschap aan b

sten r o b e tt le p e g r e d n o z Screening

Werk van Scarlett Hoofd Graafland op de glaswand bij het Academisch

divers

Psychiatrisch Centrum

wereld re e d n a n e e in n e il u Even sch tworpen, zen binnenw and had on ar de architec t een gla

14

Tim Wo ng

etage, wa treedt, r konden medewerkers nisch hoogstandje – be ch nte sig de n ee – de balie. ‘Op die manie uw en dd mi t he in t Wie het Q-gebo me er elijkheid. Hetzelfde tiënten vroegen om me van rust, licht en ruimt cht houden, maar de pa rzi ove ed waant zich in een oase go t da r en om dat op teerde kunst voo opdracht uitgeschrev te vinden in de geselec y. Wij hebben toen een vac oog voor sereniteit is pri t he van Kunstzaken ier p een diamontage brina Kamstra, hoofd r Thomas Elshuis ontw aa ten ns Ku .’ sen los polikliniekgebouw. Sa te ties ngrenzende Acadenamen, waarin reflec t Q-gebouw als het aa akken en onderw aterop rvl pe op ter wa AMC: ‘Wat zowel bij he van e, gelaagde comt de kunst bijdraagt bineren tot een levendig ntr um is gelukt, is da misch Ps ychiatrisch Ce en vergezichten zich com lijkheid. en – een nieuwe werke van die gebouwen.’ van licht, kleur en beeld ie sit aan de totaaler var ing po , tie lec ndelsessies, en dan r de AMC-col grijkste criter ium voo eds vaker langere beha ste n jge kri n nte tië ‘Kw aliteit is het belan ‘Pa wachtt Q-gebouw ben ik de begane grond, in de van uitmaken. Voor he iet s anders te zien. Op om fijn t he waar de werken deel is videokunst. t inr ichtingsplan. nenkort een pilot voor oren begonnen met he de prikpoli’s, is er bin bij r me anderhalf jaar van tev ka eft aar. Dat ge kt, dan krijgt het t werk van één kunsten ut. Als dat goed uitpa nu me t mi ch n ee eri ing van is s ge eo’ vid eta Elke Korte werkers, en zo kan s het wachten wat aflein, bezoeker s en mede g. Mensen willen tijden vol ver n ee ers meer rust voor patiënte eld eelste n voor de collec tie. niet denken aan het zov leid worden ver worve lijk. Soms wil je even jpe gri Be g.’ iemands oeuvre met be din te ver wijlen daarom is gekozen er behoefte aan even bouw veel patiënten en onderzoek, en heb je e ch dis Er komen in het Q-ge me rk bij voorbeeld we Op de 1e etage hangt voor toegankelijk werk. in een andere wereld. eid.’ vol broze vergankelijkh s ven lle sti em blo w, van Mirjam de Zeeu egingen voor de 2e grijk geweest in de afw De patiënt is ook belan

De Q-factor Na 30 jaar trouwe dienst is het polikliniekgebouw uitgebreid met een ruime nieuwe toren; gebouw Q. In 2010 verhuisden een aantal poliklinieken naar hun nieuwe behuizing.

Anne Koeleman

Het oude polikliniekgedeelte van het AMC heeft iets weg van een bijenkorf, met de korte gangetjes, grote groepen bezoekers, onoverzichtelijke balies, en her-en-der opge­ schoten specialismen. Door alle medische ontwikkelingen in de afgelopen jaren kan het AMC veel meer patiënten poliklinisch behandelen die voorheen moesten worden opgenomen. Een goede ontwikkeling, maar het polikli­ niekgebouw - gebouw A - werd in de loop der jaren voller en voller, de indeling en logistiek van het gebouw werd steeds minder efficiënt.

7000 m2 Daarom is er een nieuwe toren voor poliklinieken ge­ bouwd; het Q-gebouw. Het bestaat uit vijf verdiepingen en is gebouwd op het dialysecentrum Dianet, achter het oude polikliniekgebouw, en halverwege het Academisch Psychiatrisch Centrum. In november 2010 verhuisden een aantal poliklinieken naar de 7000 m2 ruimte in het nieuwe gebouw. Eerst gingen alle deelspecialismen van Inwendige Geneeskunde over. Daarna volgde het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde en tot besluit verhuisden het poliklinieklaboratorium, de afdeling Diëtetiek en de polikliniek Klinische Genetica.

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

Even zoeken ‘Het is de eerste keer wel even zoeken,’ zeggen bezoekers van het nieuwe polikliniekgebouw. Om bij het nieuwe gebouw te komen moet je door de bijenkorf van het poli­ kliniekgebouw lopen en je weg vinden langs de ruimtelijk opgezette coffeecorner. Het lijkt op het eerste gezicht alsof er daar geen doorgang is.

Maar eenmaal achter de koffiebalie verdwijnt de gejaagde sfeer. Het Q-gebouw is strak opgezet en heeft een wacht­ ruimte in de altijd al brede gang naar het Psychiatriege­ bouw. ‘Het is fijn dat er maar één balie per verdieping is.

Zo kan je veel makkelijker je polikliniek vinden,’ vindt een bezoeker.

Bevalt het?

Het is nooit echt een feest om naar het ziekenhuis te moeten gaan. Maar het Q-gebouw is volgens bezoekers wel ‘mooi’, ‘ruim’ en ‘modern ingericht’. Handig is dat de deelspecialismen van Inwendige Geneeskunde niet meer versplinterd door het gebouw liggen, en dat het Centrum voor Voorplantingsgeneeskunde (CVV) de ruimte heeft.

Sebastiaan Mastenbroek, medewerker van het Fertiliteit­ slaboratorium, onderdeel van het CVV, vertelt wat dat specifiek betekent voor zijn patiënten: ‘Stellen met een kinderwens die moeite hebben met hun vruchtbaarheid, zaten vroeger soms recht tegenover zwangere dames die langskwamen voor een echo. In het Q-gebouw hebben ze een eigen wachtruimte.’

Renovatie Ook de verdere indeling en logistiek van het polikliniekge­ bouw worden de komende jaren verbeterd. Met de inge­ bruikneming van gebouw Q is in het oude polikliniekge­ bouw A ruimte vrij gekomen die nodig is om het gebouw grondig op te knappen. De poliklinieken zullen tijdens de renovatie blijven functioneren.

15

AMC Patiëntenmanifest

Het AMC geeft u de best mogelijke zorg: onze artsen werken met de nieuwste inzichten en methoden. Als team – artsen, verpleegkundigen, wetenschappelijke staf en andere AMC-medewerkers – werken we samen met u aan uw gezondheid.

U krijgt een persoonlijke en respectvolle benadering; wij nemen de tijd voor u en hebben aandacht voor uw omstan­ digheden, gevoelens en overtuigingen.

Het AMC staat midden in de Amsterdamse samenleving. Het is een laagdrempelig ziekenhuis met patiënten uit alle windstreken. Het AMC kent een traditie van gasthuiszorg én van academische zorg.

Het AMC is een gastvrij ziekenhuis dat schoon, veilig en goed toegankelijk is; een publieksvriendelijke omgeving die onze voortdurende aandacht heeft.

Waar mag u in het AMC op rekenen?

Spoedeisende hulp

1 Bent u naar het AMC verwezen, dan ziet u binnen 20

minuten een arts.

2 Komt u op eigen initiatief naar onze Spoedeisende

Hulp, dan beoordelen we direct de ernst van uw situ­ atie. Op basis van deze beoordeling wordt u onmiddel­ lijk of na enige wachttijd geholpen.

Wij informeren u over de vermoedelijke wachttijd.

U wordt naar de polikliniek ver wezen

3 Tussen het eerste contact van u of uw verwijzer met het

AMC en uw eerste afspraak zitten maximaal 2 weken.

Dit geldt voor behandelingen die beslist in het AMC moeten worden uitgevoerd.

4 Voor de verwijzer is op elke afdeling van het AMC een contactpersoon beschikbaar. De contactpersoon versnelt zo nodig in overleg met uw verwijzer uw af­ spraak.

U komt op het spreekuur in de polikliniek

5 Het baliepersoneel ontvangt u en is beschikbaar voor

al uw vragen.

6 U krijgt binnen 20 minuten na uw afspraaktijd een

arts te spreken.

Loopt het spreekuur uit, dan informeren we u over de reden daarvan en over de duur van de vertraging.

7 Wij hebben uw medische gegevens beschikbaar en bijgewerkt, uw arts heeft zich goed voorbereid.

8 De arts neemt de tijd voor u en legt u in begrijpelijk taal uit wat er aan de hand is. De arts adviseert u over verder onderzoek of verdere behandeling.

9 Indien u meerdere specialisten nodig heeft voor de behandeling van eenzelfde aandoening is altijd één zorgverlener uw vaste contactpersoon.Wij laten u weten wie dat is.

Er is onderzoek nodig

10 Bij de planning van onderzoeken zorgen we zoveel mo­

gelijk voor een combinatie van afspraken op dezelfde dag.

16

11 We vertellen u wanneer u de uitslag krijgt. Dat is zo

snel mogelijk, maar maximaal 2 weken na uw onder­ zoek. Loopt het uit, dan nemen we contact met u op.

U wordt behandeld in het AMC

12 We brengen u goed op de hoogte van uw aandoening

13 14 15

16

17

18

19

en uw behandeling, de risico’s en de gevolgen van die behandeling en we informeren u over eventuele andere mogelijkheden. Wij bieden u desgevraagd schriftelijke informatie om een en ander na te lezen.

We zullen al het mogelijke doen om pijn, angst en benauwdheid te voorkomen of te behandelen.

Samen met uw arts beslist u over uw behandeling. Wij ondersteunen u om goede keuzes te maken.

Als er een ingreep moet worden uitgevoerd, maakt u van tevoren kennis met de behandelend arts. Na de behandeling licht deze arts u in over zijn bevindingen.

Als uw opname langer dan vijf dagen duurt, is er een vaste verpleegkundige die de voortgang met u door­ neemt en de zorg afstemt met andere zorgverleners.

U krijgt uw behandeling zo snel mogelijk. Voor een oncologische operatie is dat binnen drie weken na afronding van het vooronderzoek.

Alleen bij uitzondering kan – om organisatorische redenen – uw geplande behandeling of operatie worden uitgesteld. Dat gebeurt maximaal één keer. U krijgt uw uitgestelde operatie of behandeling dan alsnog op zo kort mogelijke termijn.

Tijdens de opname houden wij zoveel mogelijk reke­ ning met uw wensen ten aanzien van voeding, religi­ euze gebruiken, privacy en persoonlijke verzorging.

U gaat naar huis

20 Voor u met ontslag gaat, voeren wij een ontslaggesprek

met u. We zorgen dat u goed voorbereid en geïnfor­ meerd met ontslag gaat.

21 Wij geven u een ontslagdocument mee waarin de aan­ doening, de behandeling, uw medicatie en uw contact­ persoon in het AMC staan vermeld. Deze informatie wordt ook opgestuurd naar uw huisarts.

22 Binnen 24 uur nemen we contact op om te horen hoe het met u gaat en of u nog vragen heeft.

23 Binnen 2 weken na uw ontslag krijgt uw huisarts uw definitieve ontslagbrief.

Uw mening is van belang

24 Wij stellen het op prijs om te horen wat u van onze

zorg en dienstverlening vindt. We zullen daar op ver­ schillende momenten naar vragen. U kunt uw ervarin­ gen bespreken met uw vaste arts of verpleegkundige of met de afdeling Patiëntenvoorlichting.

Wat verwachten we van u?

• dat u respect toont voor de AMC-hulpverleners.

• dat u de afspraken met het ziekenhuis nakomt en dat u op tijd komt of tijdig af belt.

amc ja arschrif t

2 011

Primeur in de ziekenhuiswereld. Na drieëneenhalf jaar van overleggen, peinzen, opstellen en bijschaven introduceerde het AMC op 1 mei het Patiëntenmanifest. Alle nieuwe patiënten krijgen vanaf die datum een strooifolder met de zorg- en omgangsregels die het ziekenhuis zichzelf heeft opgelegd. ‘Regels, geen absolute garanties’, benadrukt prof. Joep Bartelsman. ‘Maar een afdeling die ze niet waarmaakt, heeft de patiënt veel uit te leggen.’

23 beloftes In 2007 al lanceerde de Raad van Bestuur het AMC-brede project ‘Het zal je moeder maar wezen’. Drie project­ groepen gingen aan het werk om de dienstverlening aan patiënten te verbeteren. Een van die projectgroepen, onder leiding van verpleegkundig bestuurder Robert Simons en gastro-enteroloog Joep Bartelsman, zou een serie ‘zorgbe­ loftes’ ontwikkelen. Het Patiëntenmanifest is daarvan het resultaat.

Het Patiëntenmanifest bevat drieëntwintig toezeggin­ gen over zorg en behandeling op de Spoedeisende Hulp, polikliniek, in het Onderzoek- en Behandelcentrum en op de verpleegafdelingen. Weldadig is de concreetheid. Geen vrijblijvendheden als ‘in het AMC staat de patiënt centraal en is de zorg optimaal’, maar ondubbelzinnige, controleer­ bare beweringen.

Gaat het nu om normen die het AMC zichzelf stelt of om harde toezeggingen aan de patiënt? ‘Om het eerste’, ant­ woordt Bartelsman zonder aarzelen.

Wat heeft de patiënt precies aan zo’n manifest? Nogal een­ voudig, meent Simons. ‘De genoegdoening van excuses en een heel goede uitleg. Maar mocht zoiets vaker voorko­ men, dan is het management natuurlijk aan zet. Want dan heeft de afdeling een structureel knelpunt.’

Er zijn vier versies van het manifest: naast een algemeen patiëntenmanifest voor volwassenen is er eentje voor kin­ deren, een voor hun ouders en een voor psychiatriepatiën­ ten. Ook aan anderstaligen heeft de projectgroep gedacht: de algemene versie is ook verkrijgbaar in het Engels, Turks en Marokkaans.

17

ed wetenschap aan b

Middel tegen malaria

18

An dre a Hij ma ns

e medicijn ook bij liet zien dat het nieuw at na esu art t me ek onderzo reld Gezondheidsgeneesmiddel eerder er effec t heeft. De We rzoek met een nieuw me l de on vee n m ee vor rdt ge wo sti ms ern So de iadat het medicijn veel an moesten alle malar eling was. Meestal om ) was overtuigd: voorta HO (W tie isa an stopgezet dan de bedo org r oplevert. Maar een rden met artesunaat. misschien zelfs gevaa bij werkingen heeft of patiënten behandeld wo ed go zo rkt we deren. Want ijn dic me discussie bestaan: kin het omgekeerde: het één groep bleef echter er enkele keer vanwege Ov g gin tra r als bij volwasn maar ver dig is en eigenlijk allee n wel op dezelfde manie he bij ia lar ma pt loo dat verder testen onno ver onderzocht dat e bij het malar ia­ skundige Ar jen Dondorp nt. Dat laatste gebeurd oplevert voor de patië senen? Infec tieziektede t ziekte. Nu weten we he anse kinderen met de ika Afr 00 55 middel artesunaat. bij akt door een pa woon het beste. kte die wordt veroorza n werkt artesunaat ge he zie tie bij k ec oo inf n er: ee zek is l ia aa Malar helem 192 0 kw am er ook in ndorp. Het heeft meer t via muggen. Tot circa fronten beter,’ zegt Do e all op is t aa un tes rasiet en overgebrach ‘Ar n sucs land officieel mater mijn goedkoper. Ee ia voor, sinds 1970 is on bij werkingen en is op er nd mi t, ec Nederland veel malar eff siet niet zië maakt de ziekte gen dat de malar iapara in Afr ika en Zuidoost-A dus. Nu alleen nog zor al ha ver lar iav rij. Maar vooral ces en n van Cambodja te medicijn teg dit middel. In het weste s. Kinine, het bekends r fer voo tof ch rdt sla wo l lig vee voe ijd ge alt nog ook on ; in veel gebieden zijn rasieten gesignatijdje niet meer zo goed de eerste resistente pa al 11 20 gin be n rde malar ia, werkt al een we n dat h verdween kinine probeerd te voorkome gevoelig) geworden. Toc n en macht wordt nu ge ma t Me rd. parasieten resistent (on lee rd tot voor kort nog toneel: het middel we den. niet helemaal van het ze zich verder ver sprei ge malar ia. Totdat sti ern van ng eli nd ha be altijd gebruikt voor de

De fietsende psychiater

Jasper Enklaar

Het VIP-team van het AMC gaat op de fiets de stad in.

Op die manier kunnen ze jongeren die een psychose hebben doorgemaakt al in een vroeg stadium begeleiden.

Zo’n 300 Amsterdamse jongeren worden begeleid door de teams van VIP Amsterdam (Vroege Interventie Psychose).

‘Amsterdam is een jonge stad en Amsterdam is een alloch­ tone stad’, zegt psychiater Hiske Becker. ‘Dat maakt dat we relatief veel jongeren met een psychose hebben, want dat is typisch iets voor adolescenten en het komt vaker voor onder allochtone jongeren.’

Bij een psychose ga je dingen denken die niet kloppen. Je krijgt wanen, denkt bijvoorbeeld dat er mensen achter je aan zitten, dat er overal verborgen boodschappen zijn, dat je contact met god hebt, of dat er UFO’s zijn. Ook kun je hallucinaties hebben, waarbij je dingen hoort, ziet, ruikt of proeft die er niet zijn. Een eerste psychose komt meestal tussen de 15 en 25 jaar. Bij een klein deel (10 tot 15 procent) blijft het bij die ene psychose, bij verreweg de meesten is het de start van een chronische ziekte.

Intensiever begeleiden Vijf jaar geleden startte Hiske Becker vanuit het AMC een project om deze patiënten intensiever te begeleiden.

‘Uit onderzoek in onze Adolescentenkliniek bleek dat veel mensen opnieuw psychotisch werden, maar ook dat ze bij ons uit beeld raakten. Toen hebben we bedacht: als ze niet hier komen voor behandeling, dan gaan we ze thuis opzoeken.’ Vijf jaar later zijn er drie teams die zo’n 300 patiënten begeleiden. De teams bestaan uit verpleegkun­ digen, artsen, psychiaters, maatschappelijk werkers en job-coaches. Zo kunnen de patiënten op veel verschillende fronten worden begeleid. De leden van het VIP-team stap­ pen op de fiets, gaan de stad in en zoeken de mensen thuis op. Minstens één keer per week en vaker als dat nodig is. Door de patiënten in een vroeg stadium intensief te steunen, hoopt het VIP-team de sociaal-maatschappelijke teloorgang tegen te gaan. Want zeker in de beginfase is het ‘psychosociale’ verval groot: de jongeren gaan niet meer naar school of naar hun werk, trekken zich terug en raken het spoor bijster. Tijdens de behandelperiode van drie jaar wordt het aantal bezoeken langzaam afgebouwd. ‘Ze moe­ ten voort met zorg die minder intensief is. Straks moeten ze immers zelf verder gaan met hun leven.’

Bemoeizorg en koesteren ‘Het is bemoeizorg op de fiets en we koesteren onze patiënten’, zegt Becker, ‘want we doen zeker in het begin veel moeite om mensen aan ons te binden; door ze op te zoeken, door onderdak te verzorgen als ze dakloos zijn, of financiële middelen te regelen als dat nodig is. Vaak zitten patiënten echt aan de grond.’ Aanvankelijk zijn veel patiënten af houdend. Ze willen geen contact. Maar het lukt de leden van de VIP-teams toch om een goede behan­ delrelatie op te bouwen, ook met de familie. De resultaten zijn goed. Er is meer en intensiever contact met patiënten.

Het aantal gedwongen opnames is sterk afgenomen. ‘En we krijgen een grote club weer aan het werk en aan de studie. Bovendien: ze verdwijnen niet meer uit beeld, zoals vroeger veel gebeurde. We houden contact en als het dan weer misgaat, kunnen we vroeg ingrijpen.’

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

19

An dre a Hij ma ns

zo van honing. Maar g Paul Kw akman niet Zelf houdt microbioloo zes jaar lang onderl vanaf. Geen wonder: hij weet er wel heel vee dat al eeuwenlang odbeleg. Waarom? Om zocht hij het zoete bro t voor niets wordt cteriën kan doden. Nie ba g nin ho t da is d beken om infec ties tegen te op wonden gesmeerd het vaak, ook nu nog, eft wist eigenlijk ning die eigenschap he gaan. Maar waarom ho

20

kan voorkomen. t Kw akman zou een paar dagen voorda In de zomer van 2010, het AMC onver wacht ningonderzoek, kreeg promoveren op zijn ho m van één van de streek neer op het raa bezoek. Een bijenvolk . Voor de volledign bijna geen toeval zijn beddentorens. Dat ko Care. En ja, het niet voor de Intensive en koz en bij de e, ne heid: te nemen die het volk ar een imker in de arm AMC besloot toch ma g ver plaatste. bij vriendelijker omgevin liefdevol naar een nóg

ED

niemand. t is een natuurprois niet gemakkelijk. He n eke rzo de on g nin Ho ning als de andere, maakt niet dezelfde ho duct. De ene bijensoort zamelen hebben ar bijen hun nectar ver en ook de bloemen wa onderzoek Revamil, ikte Kw akman bij zijn inv loed. Daarom gebru belangrijk – altijd le honing die – heel erg ina dic me , ale eci sp n ee nstelling heeft. precies dezelfde same ontdekte een stofje van honing? Kw akman Wat is nu het geheim nde eigenschappen: t aan de bacteriedode dat heel veel bijdraag

ook in hun afweer. en gebruiken het zelf Bij 1. inens def bee it het eiw cteriën op die plek eert gaat het aantal ba Als je het op de huid sm volgonderzoek op de doet Kw akman nu ver flink omlaag. Daarom een katheter, op die afdeling krijgen n nte tië pa el Ve re.

Ca Intensive geneesmidrbeeld de toediening van voo bij r voo is bu e nn du een plek waar de buis het een ontsteking op de delen. Soms ontstaat honing op de huid dat man kijkt of een likje lichaam in gaat. Kw ak

WETENSCHAP AAN B

Zoet antibioticum

De patiënt als monster Suzanne Bremmers

Bij veel patiënten wordt bloed afgenomen voor laboratoriumonderzoek, want uit bloed kan worden afgeleid wat iemand mankeert, of het geeft informatie of een behandeling aanslaat. In totaal worden er in het AMC zo’n 3,5 miljoen ‘bepalingen’ per jaar verricht.

Stel, mevrouw Jansen laat op de polikliniek haar bloed prikken. Ze heeft diabetes en vandaag wordt haar glu­ cosespiegel gecontroleerd. Het bloed van mevrouw Jansen wordt in een buisje gedaan, waarop de medewerker die het bloed afneemt, een etiket plakt. Op dat etiket staat haar naam, geboortedatum en een uniek monsteriden­ tificatienummer, zowel in cijfers als in een barcode. Een bode plaatst het bloedbuisje in het karretje waarmee hij naar het Laboratorium voor Algemene Klinische Chemie (LAKC) rijdt.

Het LAKC is een plek in het ziekenhuis waar patiënten zelden komen, maar waar het ziekenhuis niet zonder zou kunnen. Verwacht hier geen rennende dokters met

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

wapperende witte jassen. Geautomatiseerde apparaten en nauwkeurige analisten maken de dienst uit. ‘Onrust kun­ nen we niet gebruiken op een afdeling waar heel precies en secuur moet worden gewerkt’, zegt klinisch chemicus Johan Fischer. ‘We proberen zo voorspelbaar mogelijk te zijn zodat artsen altijd, dag en nacht, zeven dagen per week, op ons kunnen vertrouwen. Fouten kunnen we ons niet veroorloven.’

Bij de receptie meldt een doktersassistent het bloed van mevrouw Jansen aan in een computersysteem door het scannen van de barcode. Af hankelijk van de wens van de arts zijn er verschillende opties: het bloed gaat naar de chemiestraat of naar de hematologiestraat. Het bloed van mevrouw Jansen gaat naar de chemiestraat. Daar wordt het bloedmonster in een centrifuge gezet - denk inderdaad aan de wasmachine thuis. Daardoor wordt het bloed gedeeld. De bovenste helft bevat het bloedplasma.

Apparaten meten in het bloedplasma of er iets mis is met de glucosehuishouding, de nieren, de lever, het hart of de vethuishouding. De hematologiestraat meet juist de cellen in het bloed. Met deze metingen wordt bijvoorbeeld bloed­ armoede vastgesteld.

Af en toe gaat er iets mis, want een apparaat is, volgens Fischer, ook maar een apparaat en die hebben aandacht en onderhoud nodig. Collega Edmée van Dongen, ook klinisch chemicus, wil daar iets aan toe voegen. ‘De meeste fouten ontstaan voordat het bloed daadwerkelijk in het laboratorium wordt onderzocht. Het is heel belangrijk dat patiënten goed worden geïdentificeerd. Degene die het bloed afneemt, controleert daarom of de juiste gegevens horen bij de juiste patiënt. Als daar al iets fout gaat, gaat natuurlijk alles mis.’

Het laboratorium heeft allerlei controles ingebouwd zodat fouten snel worden opgespoord. Fischer: ‘We kunnen ieder buisje met bloed individueel volgen zodat we het hele traject kunnen bewaken. Ook controleren we voortdurend de meetapparaten. Dan doen we bijvoorbeeld met mon­ sters waarvan we al weten wat de uitslag is. Nep-patiënten dus die meegaan in het proces als echte patiënten. Ook worden alle uitslagen nagekeken voordat ze naar de arts gaan. Zo checken we voortdurend ons systeem en is de arts en de patiënt verzekerd van een betrouwbare uitslag.’

Een uur later zit mevrouw Jansen bij de arts op het spreek­ uur. De arts heeft de uitslagen in zijn computer staan en ziet dat de glucosespiegel erg hoog is. Haar medicijnge­ bruik wordt bijgesteld.

21

ed wetenschap aan b

ardheid Een matje tegen ver w r ’s ochtends vroeg n beweerde dat hij hie ‘Eén van onze patiënte zouden hun n uit de omgeving. Die gewekt werd door boere kamer tegenover de t bleek: hij lag in een melk buiten zet ten. Wa achine maar dacht e pannen in de afw asm spoelkeuken. Hij hoord en met een delier, lkbussen waren.’ Mens dat het rammelende me niet kunnen plaatren soms dingen die ze ho er, ne me ze de ls zoa de Rooij, hoofd van de niet is, ver telt Sophia sen of zien iet s wat er eskunde. afdeling Ouderengene eid. Het treft vooral de van acute ver wardh Een delier is een perio of na het gebruik n operatie, een infec tie ee na ral voo en , ren oude nten liggen stilleiddelen. Sommige patië van bepaalde geneesm beweeglijk. Ze plukjuist heel onrustig en tjes in bed, anderen zijn halen en willen aan ren hun infuus weg te ken aan zichzelf, probe bij voorbeeld leiden e kan gevaarlijk zijn en tst laa t Da el. nd wa de iedereen goed in ‘Natuurlijk proberen we tot valpartijen. De Rooij:

22

An dre a Hij ma ns

pleegkundige naast ar permanent een ver de gaten te houden. Ma rden in stoel of bed t. En vastgebonden wo ieder bed: dat gaat nie aandoen.’ wil je eigenlijk niemand Sinds eind 2010 aks ook echt niet meer.

Misschien hoeft het str tje onder de gewone C met een speciaal ma experimenteert het AM haling en beweging. istreert hartslag, adem matras. Het matje reg nt als een patiënt grijpen vóór de val . Wa te in ee arm da n pe ho ‘We nd ligt, ben je natuursschien zelfs op de gro het bed al uit is en mi lijk te laat.’ n gebruikt worden g een voordeel: het ka En het matje heeft nó ereerd moeten naar ouderen die geop en kijk e ‘W . ek rzo de on voor de helft van hen krijgt gebroken heup. Bijna worden vanwege een ngen we bewedelier. Met het matje bre in het ziekenhuis een wegen mensen met art. Want misschien be gings ver schillen in ka nu meten.’ l of weinig. Dat gaan we een delier wel extra vee

Poli voor een leefbaar einde Nieuw in het AMC: de polikliniek Palliatieve Zorg. Dat ‘palliatief’ komt van pallium, Latijn voor ‘mantel’ of ‘deken’. Zoals een deken beschermt en verwarmt, zo helpt de nieuwe poli patiënten die niet meer kunnen genezen, hun leven zo lang mogelijk goed leefbaar te houden.

Simon Knepper

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

vragen. In het AMC is daarom twee jaar geleden het zo­ geheten Palliatief Team opgericht. Naast gespecialiseerde verpleegkundigen en dokters omvat dat team onder meer een maatschappelijk werker, een geestelijk verzorger en een medisch psycholoog. Binnen het AMC kunnen artsen en verpleegkundigen de hulp van het Palliatief Team altijd inroepen voor ondersteuning en advies.

Maar natuurlijk liggen lang niet alle patiënten met een ongeneeslijke aandoening in een ziekenhuis. Veel mensen leiden na de ontdekking van hun ziekte nog jarenlang een vrijwel normaal leven. Anderen worden weliswaar beperkt in hun mogelijkheden, maar zijn met goede ondersteu­ ning toch in staat hun laatste levensperiode thuis door te brengen. ‘Ook die thuiswonende patiënten kunnen ingewikkelde klachten krijgen’, zegt Hans Haubrich, seni­ orverpleegkundige Gynaecologie/Oncologie en lid van het Palliatief Team. ‘Pijnklachten, angst, benauwdheid, van alles tegelijk soms. Als de deskundigheid van de huisarts dan tekortschiet, rijst allicht de vraag: bij welke specialist of polikliniek moet ik zijn?’

Sinds april 2011 is het antwoord eenvoudig: bij de AMCpoli Palliatieve Zorg. Elke dinsdagmiddag houdt een medewerker van het Palliatief Team daar spreekuur. Via de overkoepelende poli Interne Geneeskunde maken veel patiënten zelf een afspraak voor de poli, maar ook hun ver­ zorgenden, de huisarts of artsen van andere ziekenhuizen kunnen dat doen.

Haubrich ziet de nieuwe polikliniek, die ook telefonische consulten geeft, als een logische brug tussen ziekenhuis en thuiszorg. ’Doordat er zo’n interdisciplinair team achter zit, kunnen we op deze poli altijd naar de hele mens kijken’, stelt hij vast.’ De steun van het Palliatief Team garandeert bovendien dat eventuele onderzoeken en behandelingen snel te regelen zijn. ‘Geen patiënt gaat hier onverrichter zake weg’, bevestigt Ester Kolsteren. ‘Daar staan we voor.’

‘Het grote voordeel is dat we hier spijkers met koppen kunnen slaan’, zegt arts Ester Kolsteren van de poli Pal­ liatieve Zorg. ‘Vorige week zat hier een mevrouw met alvleesklierkanker, die had ’s morgens gebeld vanwege aanhoudende pijn. Na haar telefoontje ben ik eerst even in haar patiëntendossier gedoken, en nog diezelfde ochtend heb ik bij verschillende specialisten mijn licht opgestoken.

Dus toen die mevrouw ’s middags op de poli kwam, waren we er eigenlijk snel uit. De zenuw die pijn opleverde, bleek het beste door bestraling te kunnen worden uitgeschakeld.

Daarvoor hebben we meteen afspraken gemaakt met de radiotherapeut en de anesthesist.’

Zeker in de laatste fase van hun leven hebben mensen met ongeneeslijke aandoeningen vaak allerlei medische problemen. Omdat die zich zelden tot één geneeskundig vakgebied beperken, kunnen ze bijzondere deskundigheid

2 011

23

Slim samenwerken voor de hersenen Elke seconde telt bij een beroerte, daarom moet een behandeling zo snel mogelijk starten, ook al is het midden in de nacht. Even belangrijk is de kundigheid van de arts: hoe meer ervaring deze heeft met een bepaalde ingreep, hoe beter de patiënt af is. Met die twee zaken in het achterhoofd is het Neurovasculair Interventiecentrum Amsterdam (NICA) opgericht.

Irene van Elzakker

24

In het NICA werken de afdeling Neurologie van het AMC en de afdelingen Neurochirurgie en Radiologie van het AMC en het VUmc samen. Gezamenlijk kunnen zij 24 uur per dag en 7 dagen per week alle patiënten uit NoordHolland en Flevoland aan, die een herseninfarct of een hersenbloeding hebben gehad. ‘Door de komst van het

NICA kunnen patiënten op de veiligste manier snel en efficiënt worden geholpen’, vat neuroloog Yvo Roos de voordelen samen.

Waarom zo’n bundeling? Dat heeft te maken met verande­ ringen op het gebied van de diagnostiek en behandeling van beroertes. Een goed voorbeeld daarvan is de aanpak van een hersenbloeding die is ontstaan doordat een uit­ stulping (aneurysma) op een ader scheurt. ‘Vroeger kon je dan alleen maar opereren’, vertelt neurochirurg Bert Coert. ‘Je opent de schedel om het aneurysma af te sluiten met een klemmetje. Dat gebeurde in veel centra.’ Tegen­ woordig kun je ook coilen. Hierbij wordt via de slagader in de lies een soort spiraaltje naar binnen geschoven dat de scheur afdicht. ‘Dat is een specialistische ingreep die je niet overal kunt uitvoeren’, vult neuroradioloog Charles Majoie aan. ‘Een ziekenhuis heeft hiervoor de juiste infra­ structuur nodig, zoals een Intensive Care en 24-uurs zorg.

Het coilen vindt daarom slechts in enkele centra plaats.’

Met deze techniek wordt tegenwoordig het grootste deel van de patiënten behandeld. Daardoor wordt er minder geopereerd. ‘Sommige ziekenhuizen doen nog maar zo weinig operaties dat ze de kwaliteit hiervan moeilijk op peil kunnen houden’, zegt Roos.

Onlangs oordeelde de Gezondheidsraad dat je gespe­ cialiseerde zorg voor patiënten met aandoeningen van de bloedvaten in de hersenen daarom maar beter kunt concentreren. Alleen op die manier doen de behandelaren genoeg ervaring op met de diverse technieken.

Naast patiënten met een aneurysma ziet het NICA veel mensen met een infarct, een verstopt bloedvat in de herse­ nen. Ook daar is de behandeling aan het veranderen. Tot nu toe bestaat de therapie uit het toedienen van medicij­ nen die het bloedstolsel oplossen dat de boel blokkeert.

Momenteel wordt – onder andere door het AMC – onder­ zocht of het stolsel via een catheter kan worden wegge­ haald. Ook hier wordt het succes van de ingreep in grote mate bepaald door de ervaring van de behandelaar.

‘Bij een infarct telt bovendien iedere seconde. Daarom is het cruciaal dat we 24 uur per dag een interventie-neuro­ radioloog tot onze beschikking hebben die het geblokkeer­ de bloedvat open kan maken. In ons zorggebied zijn we het enige ziekenhuis dat zoiets kan bieden’, vertelt Roos.

Ed ith Ge rri tsm a

ar toe te moeten. een heel andere dag na op r daa ben heb h pec de bejven na hun behanders bij het AMC hun ogische aandoening bli erlijk dus dat enkele ou nd wo ver zo t Kinderen met een oncol Nie rden geren belangrijk doel van hen niet iet s anders wo lang onder controle. Ee en doen. Kon er voor am kw g deling vaak nog jaren kla rele late bij we Kuipers en Bart dercardiologen Irene t opsporen van eventu he kin is de n t eke me g ezo rle leb ove tro Na die con geld? ). Het maken van een et deze patiënten (veelal chemotherapie g gevonden. Str aver: ‘M sin los op n ee is r ave kingen van de therapie Str nning buiten de reguliere pla vaste onderdelen. enwoordig afspraken teg we ken hartecho hoort tot de ma e patiënt huis AMC houden te plannen, dat bij elk het Emma Kinderzieken praken proberen we zo afs Die .

De kindercardiologen van om ze ht. Ik moet eerlijk eekuren maken één dag worden ver ric tend, en tijdens die spr op och les de in tro n con ure e ks eek rlij spr hun de jaa ver moeten komen, anisatie van ver schilral voor patiënten die van ijd meevalt om de org alt t nie t he t da n ge ook de har techo’s. Voo zeg we al vroeg uit de veren r af te stemmen, maar Ouder en kind moeten en afdelingen op elkaa kk tro be de kan dat heel lastig zijn. len ze toch bij de cardioloog te vice te ver lenen aan de vaak niet mee om op tijd ze manier optimale ser de op n ge en ook de files werken po afpas ‘s middags een tiëntengroep.’ dat sommige patiënten dere en kwetsbare pa zijn. Daar komt nog bij als ze al niet al bijzon , list cia spe e der an oncoloog of een spraak hebben met de

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

struikelblok

Vroeg uit de veren

Als onderdeel van het NICA hebben de samenwerkende afdelingen in mei jl. een gemeenschappelijke unit gekre­ gen voor hersenzorg. Dat is een afdeling waar acute en minder acute patiënten met een beroerte terecht kunnen die geen intensive of medium care nodig hebben. Op de unit worden zij neurologisch gecontroleerd en krijgen ze gespecialiseerde zorg.

Roos: ‘Het mooie is dat je alle kennis concentreert aan het bed van de patiënt.’ ‘Uiteindelijk zal dat het wetenschap­ pelijk onderzoek vooruit helpen’, stelt Majoie. ‘Doordat we zulke grote groepen patiënten zien, zullen we beter in staat zijn om uit te zoeken welke behandeling het beste is.’

‘E-radiology, waarbij ziekenhuizen de hersenscans van de ander op afstand kunnen bekijken, zal bovendien meer tijdwinst en efficiency opleveren’, vervolgt Majoie. Vaak is het namelijk zo dat iemand bij wie de arts een beroerte vermoedt, eerst naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gaat, waar foto’s worden gemaakt. Daarna wordt besloten of doorverwijzing naar een gespecialiseerd centrum als het NICA nodig is. Als de dienstdoende artsen van het NICAbehandelteam op dat moment al meekijken naar de scans, kan beter worden beoordeeld of de patiënt doorverwezen moet worden. De behandeling kan dan nóg eerder in gang worden gezet.

25

Suzanne Bremmers

Overleven na de Intensive Care 26

Patiënten die op de Intensive Care liggen, leven soms tussen realiteit en fantasie in. De fysiotherapeuten van de afdeling Revalidatie zorgen ervoor dat mensen zich weer beter voelen na zo’n ingrijpende opname. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal.

Een jongeman wordt na een auto-ongeluk met spoed op de Intensive Care opgenomen. Het duurt lang voordat hij weer van de beademingsapparatuur af mag. Lichamelijk herstelt hij volledig, maar toch voelt hij zich niet meer hetzelfde. De lol in zijn leven is weg, hij gaat niet meer uit en begrijpt niet dat mensen zich druk maken over wat in zijn ogen wissewasjes zijn. Terug op het spreekuur voor Intensive Care-patiënten op de afdeling Revalidatie blijkt uit testen dat hij psychologische hulp nodig heeft. De Intensive Care-opname en het auto-ongeluk zijn traumati­ sche ervaringen geweest.

Het lijkt tegenstrijdig: artsen en verpleegkundigen van de Intensive Care (IC) zetten alles op alles om levens te redden, maar patiënten kunnen een IC-opname als zeer traumatisch ervaren. Meer dan vijftig procent van de patiënten heeft na een jaar nog allerlei klachten. Een kopje koffie zetten is soms al teveel.

‘Dat zoveel mensen nog lang last hebben van de ICopname is vrij onbekend’, zegt fysiotherapeut Daniela Dettling. ‘Toch is het niet zo gek. Als je op de IC ligt, krijg je veel medicatie en je beweegt nauwelijks. Doordat je zo lang ligt, verlies je spierkracht. Honderd meter lopen, is soms na maanden nog steeds niet mogelijk. Ook mentaal kan er van alles gebeuren. Een boek lezen of naar een programma op de televisie kijken, lukt niet meer. Mensen die normaal veertig uur per week werken, zijn al kapot van douchen en ontbijten. Dat verwachten ze niet en hun omgeving ook niet. Je bent toch beter?’

Omdat onderzoekers erachter zijn gekomen dat veel men­ sen klachten houden na een IC-opname, is het AMC met een speciaal programma begonnen. Patiënten die langer dan 48 uur op de IC hebben gelegen en daarna meteen naar huis gaan, krijgen informatie mee en worden een week na ontslag gebeld om een afspraak te maken met een fysiotherapeut bij de afdeling Revalidatie. Van tevoren vult

de patiënt allerlei vragenlijsten in over – bijvoorbeeld – vermoeidheid en stress. Tijdens het spreekuur wordt de spierkracht en de conditie getest. Naar aanleiding van de uitslagen geeft de fysiotherapeut advies voor doorverwij­ zing naar bijvoorbeeld de huisarts of een psycholoog.

Een andere mogelijkheid is om een bezoek te brengen aan de IC. Dettling: ‘Patiënten die op de IC hebben gelegen, zijn in twee groepen te verdelen. De ene groep kan zich niets meer herinneren, de andere groep heeft vage of nare herinneringen aan het verblijf. Patiënten hebben aan al­ lerlei slangen en infusen gelegen waardoor ze nauwelijks konden draaien. Praten gaat meestal ook niet. Sommige mensen denken dat ze verkracht zijn, terwijl er in wer­ kelijkheid een urinekatheter is ingebracht. Of ze denken vanwege alle piepjes en het omhoog en omlaag brengen van het bed dat ze in een vliegtuig hebben gezeten. Door terug te gaan naar de IC zien ze het bed en de kamer waar ze hebben gelegen nog een keer. Ze praten met de verpleegkundige die precies uitlegt wat er is gedaan in de tijd dat ze daar lagen. Soms worden die surrealistische ervaringen dan ineens opgehelderd. Dat helpt om die nare ervaring af te sluiten.’

Ju dit h Ku ne ke n

daar elijke organisatie om middelen en de noodzak le cië an fin n aa leken. Een stad atig met een stad verge Het AMC wordt regelm gif ten voor te werven.’ grote en, waar altijd nd bra g da r kleine initiatieven tot pe r uu ig tw int tal van ac tiv iteiten, van om at ga t waar de lampen vieren He t he t van een patiënt t er te midden van we bij voorbeeld een gif n niemand ver bazen da ge zal t kre t He ats is.

‘La en . do ten te t wa projec , ideeën en projecvan ouderdomsblindei kansrijke initiatieven eratie heeft, een vor m en eg lad cu ma tumult van de dag allerl die eling in ige van die projec ten heeft door de behand g te ver beteren. Somm is aan één oog blind en n ma De id. ten ver rijzen om de zor he Hij vindt on, omdat reguliere zeventig procent zicht. van het scherm. Gewo n zijn andere oog nog aa C AM t verdw ijnen onbedoeld he m aro rzien. Juist da neraties na hem financiering kunnen voo deze ziekte voor de ge geldstromen niet in de verder onderzoek naar in het leven geroepen. is de AMC Foundation belangrijk.’ en en al punt waar alle wens tion vor mt een centra da un Fo C AM De t willen gees en zien zelfs eresseerden die een gif ïnt rt vele positieve reacti ‘Ge sta . de en ds om sin nk en me ng sa tva ‘We on behoeften s’, ver telt Mireille van jec t of een afdeling, derzoek of lopend pro aantal gif ten en donatie t on he ald pa van be me n na ee n toe aa n ee ven en te nten, naasten, bej zijn ervoor om mens tion bestiert. ‘Van patië t met ons opnemen. Wi tac con en nn der Meij, die de Founda ku lijk kun– van iedereen die rden over wat we moge . Eigenlijk van iedereen en vragen te beantwoo n ere orm drijven en particulieren inf n!’ es wat er in dit gre s staan op de website affiniteit heeft met all . Onze contac tgegeven ken ma n iet s goeds wil doen en ne .’ en n is van iedere urt. De AMC Foundatio zeloze ziekenhuis gebe ww w.amc foundation.nl eën van ld door uit stekende ide oe rsp ove ik rd we n ‘Al vanaf dag éé j weten heel goed ndigen’, ver volgt ze. ‘Zi art sen en ver pleegku eekt hen vaak nodig is, maar het ontbr t rds ha t he ek rzo de welk on

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

divers

extra’s Een extraatje voor iets

27

struikelblok ed

trijden s e b te k ie z t e m te k ie Z

wetenschap aan b

Abracadabra

Ed ith Ge rri tsm a

sten goed gerezijn tolk- en ver taaldien C AM t he eft he kig Geluk een leggen aan een patiënt e AMC-medewerkers netisch onderzoek uit tocol is vastgelegd ho pro n ee In ld.

De uit slag van een ge ge rkt... Met veel creagen bij het Tolk- en Ve ord Nederlands spree lopdracht kunnen aanvr taa ver en kuit Tur kije die geen wo tol ener om van ilielid, iemand Het is aan de hulpverl s een meegekomen fam um Nederland (TVcN). ntr lce ati viteit probeert de art taa t he . Toch blijft hij k nodig is. Daarbij zo’n professionele tol spreekt, uitleg te geven of ls en ge att En e sch etj te be in n n ee ore die tev ee mt. Daarom wordt nische tolk (binnen tw boodschap niet overko rden tussen een telefo wo en koz ge n gevoel houden dat de ka C ak een professionele een tolk die naar het AM bij een volgende afspra een tolk aan de lijn) en er is ten nu overeengekomen dat mi n en ver taaldienerleners moete er dan 130 talen tolkdat zouden meer hulpv me En in . ert zijn lev zal g cN ezi TV t nw tolk aa komt. He patiëntenfolders enst ook teksten zoals ew sg de lt taa ver … en en n, do ste t is om te communier weet dat hij ver plich Niet iedere hulpverlen en behandelplannen. op een cht is vastpli ze De l. taa e al een beroep gedaan lijk jpe ënt begri het AMC ruim 180 0 ma eft he 10 20 ceren in een voor de cli In O).

Kindervereenkomst (WGB komen van het Emma eskundige Behandelo De meeste ver zoeken st. ien kd gelegd in de Wet Gene tol t afdelingen rlandse taal nie iatrisch Centr um en de l patiënten die de Nede kenhuis AMC, het Ps ych In het AMC komen vee zie l vee r . voo is of Duits Sociale Geneeskunde akelen naar het Engels tica, Oogheelkunde en ne Ge e ch nis machtig zijn. Oversch Kli n. Tot ar wat te doen als zelf naar het AMC kome igen niet zo moeilijk, ma het dan om tolken die at ga tal es artsen en ver pleegkund Me s , Bulgaars, kt? Natuurlijk, som t AMC behoren Tur ks arijn of Afghaans spree t ‘vertolkte’ talen in he es me de patiënt alleen Mand de te op k nees, Mandarijn reid als tol ilielid van de patiënt be ndaard Ar abisch, Kanto sta fam s, ht an rac ka eb rok eg Ma me , n ns ee aa is Sp fessionele tolk. Die er niets boven een pro malisch. treden, maar vaak gaat eft veel erva- en So otioneel betrokken, he em t nie is n, ge lan be heeft geen er gezegd wordt. en ver taalt exact wat g zor de in ken tol t ring me

An dre a Hij ma ns

belastend voor de tegen huidkanker duur, ie rap the un mu im jkt bli teren tmatig op te wekken? rlevingskansen ver be en door de andere kuns nog belangrijker, de ove , en nt tië De ene ziekte bestr ijd pa en haar eld bij uitgeidarts Rosalie Luiten s werkt het. Bij voorbe t of nauwelijks door. Hu nie k vaa Het klinkt raar maar som er kte muuntherahuidkanker. De zie n nieuwe vor m van im agressieve vor m van bedachten daarom ee a’s leg zaaid melanoom, een col n. de melanoc yte iligo - gebruikt om g van pigmentcellen: andere huidziekte - vit rin n ee eke wo rdt or wo ij do t arb aa Da tst . on pie kte: t ligt aan die pigis een auto-immuunzie eilijk te behandelen. Da op te ruimen. Vitiligo len cel ker an idk Melanoom is vaak mo hu ment­ te beschermen tegen t eigen lichaam aan. Pig en tot taak het lichaam steem valt cellen in he rsy ee afw t mentcellen. Die hebb he te vlekken op ng uit zonlicht. ardoor ontstaan er wit van ultrav iolette str ali om precies te zijn. Da , len de schadelijke effec ten cel en vig n, extra ste nten met melanoom m, zou je kunnen zegge n op dat sommige patië ite Lu l vie t He id. hu Melanoc yten zijn daaro de Dat voelig voor chemomet immuuntherapie. akt ze ook rel atief onge vitiligo na behandeling van en reg k ­ t robuust. Maar dat ma las en die vaak worden s kunstmatig op , twee behandelmethod e om de pigmentstoorni therapie en bestr aling bracht haar op het ide iddel (waare van een huidbleekm en met een combinati kk we ingezet tegen kanker. te asch afweer in te twee stofjes die het proberen dokters de vitiligo stimuleert) en t he t da is d ken be Wat dan? Steeds vaker van ultaten untherapie, heet dat.

Bij muizen waren de res te behandelen. Immu eem extra ac tiveren. yst s ­ un mu kelen om huidkanker im tituut t eigen immuunsyNederlands Kanker Ins ver moeden speelt he wordt samen met het Nu . ief sit Zoals de naam al doet po unsys teem nsen met melaeercellen van dat immu thode ook werkt bij me Afw me l. de lro of t ute ch sle rzo n de ee on steem (NKI) via bepaalde herkenmentcellen opsporen moeten afw ijkende pig noom. ns naEn die cellen ver volge . ak rvl pe op cel t he nings tekens op maar in de praktijk de kanker. Klinkt mooi, tuurlijk ver nietigen. Ein

28

Drop en robot in de polikliniek

Het AMC is een dorp waar duizenden patiënten, studenten, artsen en verpleegkundigen hun weg zoeken. Het dorpje kent al een bank, postkantoor, reisbureau, kapper, boekhandel en een AH to go. Sinds voorjaar 2011 heeft het aanbod van winkels binnen het AMC een sprong voorwaarts gemaakt met de komst van een hypermoderne apotheek.

Marc van den Broek

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

Op de gele wegwijzerborden in het ziekenhuis staat poliklinische apotheek, poliklinisch omdat de apotheek is gevestigd in een ruimte naast de poliklinieken. De ver­ wachting is dat patiënten uit de polikliniek met hun recept naar de nieuwe apotheek stappen.

Hoofd An Lan Kam is trots op wat een van de grootste apotheken van Amsterdam is. ‘Een beetje apotheek in de stad heeft 250 vierkante meter. Wij hebben het dubbele.’

Ook bijzonder is een robot die de gewenste medicatie uit een lade haalt, van een sticker voorziet en aflevert bij de balie. De apothekersassistent kan langer bij de patiënt blijven om te vertellen over de wijze van inname en bij­ werkingen.

Voor de AMC-patiënt is de apotheek een uitkomst. In een universitair medisch centrum komen veel patiënten met complexe aandoeningen met een ingewikkelde medica­ tie. Bij de apotheek om de hoek zijn de gespecialiseerde medicijnen misschien niet onmiddellijk leverbaar. De poliklinische apotheek houdt een grote voorraad aan. Als er iets niet duidelijk is, kan de apotheker in de poliklini­ sche apotheek gemakkelijk de behandelend arts, een paar gangen verderop, bellen om te vragen hoe het zit.

Aan de inrichting is veel zorg besteed. De dominante kleur is rood. De kasten, de stoelen, de balies, de banken zijn in die kleur. Via de ramen stroomt het daglicht bin­ nen, een verademing in vergelijking met andere plekken binnen het AMC. De nieuwe apotheek is ruim opgezet met zestien balies, om de wachttijden zo veel mogelijk terug te dringen. Voor lange gesprekken zijn er kamers beschikbaar waar de medicatie in alle rust en zonder mee­ luisterende andere patiënten kan worden doorgenomen.

De apotheek verkoopt niet alleen medicijnen op recept.

Ook zelfzorgmiddelen, drop, en tandenborstels (handig als je ineens wordt opgenomen) zijn op voorraad. Behalve een apotheek is er ook een soort drogist aan het winkelassorti­ ment van het AMC toegevoegd.

Voor de inwoners van Amsterdam en omstreken heeft de apotheek ook iets te bieden. Het is de tweede apotheek in de stad die 24 uur, zeven dagen per week open is. Mak­ kelijk als er meer plekken zijn waar je midden in de nacht medicijnen kunt halen.

Poliklinische apotheek, Rode Luifel T-gebouw: amcapotheek@amc.nl

29

Veiligheidsincidenten en complicaties, ze zijn een veelbesproken probleem in ziekenhuizen. De naam van een patiënt wordt verwisseld, medicatie wordt ten onrechte toegediend of er treden complicaties op rond een operatie.

Waar gewerkt wordt, worden fouten gemaakt, maar in veel gevallen is dit te voorkomen. Het AMC introduceerde de veiligheidschecklist SURPASS (SURgical PAtiënt Safety System). Met opzienbarende resultaten: een forse daling van het aantal complicaties en sterfgevallen rond een operatie.

Patiënt in veilige handen Judith Kuneken

30

Ziekenhuizen zijn druk bezig om incidenten te voorko­ men voor, tijdens en na een operatie, vertelt SURPASScoördinator Agnès van Putten. ‘In de regel gaat het goed, maar een enkele keer gaat er iets mis. Onbedoeld en vaak vermijdbaar. De veiligheidschecklist SURPASS helpt ons bij het voorkomen van incidenten. De checklist volgt het gehele ziekenhuistraject van de chirurgische patiënt, van opname tot ontslag. SURPASS bewaakt de informatieover­ dracht bij iedere transfer van de patiënt.’

Sinds de start krijgt SURPASS – ontwikkeld door AMCchirurg Marja Boermeester – zowel nationaal als inter­ nationaal veel aandacht. Het AMC deed een grootschalig onderzoek waarbij in zes ziekenhuizen gegevens verza­ meld werden van ruim vierduizend patiënten. Er werd een groot effect gevonden op sterfte en complicaties door het gebruik van de SURPASS-checklist. De uitkomsten liegen

er niet om: de helft minder sterfte en een derde minder ernstige complicaties rond klinische operaties.

Schadeclaims ‘Steeds meer Nederlandse ziekenhuizen hebben be­ langstelling voor de veiligheidschecklist. Ruim twintig ziekenhuizen hebben de checklist al geheel of gedeeltelijk geïmplementeerd. In een recent interview onderstreepte de gerenommeerde Amerikaanse chirurg, onderzoeker en schrijver Atul Gawande dat het gebruik van de checklist levens bij operaties spaart en dat ziekenhuizen de check­ list moeten gebruiken.’

SURPASS past volgens Van Putten in de toenemende aandacht voor patiëntveiligheid. ‘Check, check en dub­ belcheck speelt een steeds belangrijkere rol in de zorg.

Zo zien we meer dan voorheen dat medewerkers meer­ dere malen dezelfde vragen aan patiënten stellen. Bij elk contact controleren we standaard de naam en de geboor­ tedatum van een patiënt. Puur en alleen om de veiligheid van zorg te waarborgen. Ook de patiënt moet zich daarvan bewust zijn en speelt een niet onbelangrijke rol in dit verhaal. Zij kunnen zelf ook meehelpen door zich bijvoor­ beeld als patiënt van tevoren goed voor te bereiden op een gesprek met de arts.’

Het AMC stelt ook SURPASS Digitaal aan ziekenhuizen beschikbaar, de digitale webapplicatie van SURPASS, alsook ondersteuning van het SURPASS Support Team.

SURPASS Digitaal heeft een zogeheten track & tracefunctie, waardoor het op elk moment duidelijk is waar de patiënt zich in het operatief proces bevindt. De actuele status van de checklist is altijd bekend. Het Support Team ondersteunt ziekenhuizen bij de invoering van SURPASS.’ Voorbeeldfunctie ‘In Nederland is SURPASS een begrip geworden sinds de publicatie van onze resultaten in de New England Jour­ nal of Medicine in november 2010’, vervolgt ze. ‘Met de veiligheidschecklist vervult het AMC een voorbeeldfunctie in het zorglandschap. Ziekenhuizen in Nederland worden door de Inspectie voor de Gezondheidszorg getoetst of ze werken volgens de TOP-richtlijnen (Toezicht Operatief Proces). SURPASS is in de TOP-richtlijnen opgenomen als instrument om de richtlijnen toe te kunnen passen.’

Interessante ontwikkeling is volgens haar eveneens dat verschillende specialismen in het AMC met een vergelijk­ bare veiligheidschecklist van start gaan. ‘De afdeling Kin­ dergeneeskunde heeft veel belangstelling en de Interven­ tieradiologie heeft al een eigen RADPASS geïntroduceerd.

Datzelfde geldt voor de Interventiecardiologie, daar werken ze sinds kort met de CARDPASS in de hartcatherisatie­ kamer.’

Dat is het allerbeeners en goede zorg.

Ja, deskundige hulpverl leverd wordt, die nier waaróp die zorg ge langrijkst. Maar de ma acht universitair meter te komen laten de telt ook. Om daar ach wat de patiënten het jaar onderzoeken om ) c’s (um tra cen e disch c’s lieten hun licht -)patiënten van de um vinden. Bijna 43.00 0 (ex ning: de ontvangst, de ec ten van de zorgverle schijnen over zes asp n/medewerkers, de door ver pleegkundige bejegening /verzorging atie, het stimudoor art sen, de inform ng eli nd ha /be ing en bejeg d het ontsl ag. Goed digheid en de zorg ron leren van hun zelfstan idsonderzoek komt tste patiënttevredenhe nieuw s, want in het laa ering laat bovened naar voren, de waard het AMC niet alleen go t patiënten de wijze zien. Dat wil zeggen da lijn e nd jge sti n ee n die en hoger waarderen. biedt door de jaren he waarop het AMC zorg s behoorlijk tev reor de bank genomen du Onze patiënten zijn do zijn. tische kanttekeningen den, hoewel er ook kri

eskunde / Radiotatie / Nucleaire Gene lan sp an rtr Nie ng eli De afd gebeurt niet vanzelf. ste uit de bus. En dat be als am kw ie rap the elopen jaren tal van afdeling hebben de afg De medewerkers op de zet. ver beter projec ten opge . Die scoorde vier rgie mag tev reden zijn Ook de afdeling Chiru bij opname, bejeget gebied van ontvangst ‘best practices’: op he nazorg. Met zo’n ‘best art sen, informatie en ning/behandeling van ieve zin ten opzichte de afdeling zich in posit practice’ onderscheidt n in de andere umc’s. van collega-afdelinge ieken Gy naecologie/ er ook voor de poliklin Best practices waren rgie en Revalidatie. e Genetica, Neurochiru Verloskunde, Klinisch in de acht umc’s blijft ek en ei: zw akke stee Het is niet allemaal ko ver beter ing in te en de nazorg. Om daar t ch dra ver eo ati orm de inf n wanneer die na de steevast met patiënte brengen, belt het AMC steld. . Dat wordt op prijs ge opname weer thuis zijn

Ed ith Ge rri tsm a

ekenhuis AMC is n in het Emma Kinderzi me no ge op is d kin je Als pen. Maar op de ‘s nacht bij je kind te sla het heel gebruikelijk om er voor familieleden ssenen zit overnachten afdelingen voor volwa de afdeling Algegen, tot voor kort: op zeg wil t Da in. t nie tal mees woordig wél. Daar is -Noord kan dat tegen G6 op e rgi iru Ch ne me e voor ‘rooming-in’: getoverd tot een ruimt een patiëntenkamer om kan er zowel overdag naaste van een patiënt de partner of andere egkundige Reggie . Volgens hoofd ver ple ten ch rna ove als n jve ver bli tinue aanwezigheid behoefte aan. ‘De con ald pa be ar da s wa ith Sm de war zijn door een ral fijn als patiënten in van een naaste is voo aan tijd om zulke en ontbreekt het vaak delier. Verpleegkundig ar ze om vragen. geleiding te geven wa be ve sie en int de n nte patië lijke inr ichting van n gemerkt dat de huise die ven bo en bb he we En patiënt.’ de inv loed heeft op de de kamer een rustgeven

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 011

Bij de op n ver pleegkundige een reële kans biedt ee Bij is. r lie de n ee op o sic . Die kunnen ook bij de aan voor familieleden de rooming-in kamer door de patiënt te en raken, bij voorbeeld dagelijkse zorg betrokk voor te lezen. wassen of een krantje reacties. Volgens eling alleen positieve afd de jgt kri toe nu Tot r op prijs. ‘We ikers de ‘huiskamer’ zee Smith stellen alle gebru gemak raakt en ook zelf er meer van op zijn merken dat de patiënt door even rustig fijn. Ze kunnen er tussen de naasten vinden het praten. Binnenrken, televisie kijken of we ter pu com de ter ach opgehangen waar mer ook nog een bord kort wordt er op de ka ngen. En natuurlijk olijstjes kunnen opha patiënten kaarten of fot en inwoning, ze de kamer gratis kost van rs ne wo be de me hebben ’ zijn immers onze gast.

STRUIKELBLOK

ënt en gast ti a p r o o v r e m a k is u h Een ot het riwordt ingeschat hoe gro name van een patiënt

divers

Pluim van de patiënt

31

kort

nbeten te c e s in r o o v lt u s n o c s Groep

Ma rc van de n Br oe k

sconsult is arbeidsinten ongen kort. ‘Zo’n groep dw ge od no n da is over inmet één patiënt over minuten iet s ver tellen kenhuis praat de arts ik kan nu ongeveer 45 ar ma f, Bij een consult in het zie sie , en . De mensen vonden , zoals familieled er kennis overdr agen kunnen anderen bij zijn me ar l Da . vee ing en n en do ete nb aan zijn secte Het AMC experimenllen.’ persoon staat centraal. ze vragen konden ste maar de ziekte van één dat plezierig, ook dat psta te af ijze werkw horst, dat tijdens het doeningen om van deze rdeel is nog, zegt Ter ree voo d en om nk teert bij sommige aan Aa g n moeaniseerde de afdelin de andere mensen eve ste binnen het AMC org le deel van het consult ue ivid pen. Als een van de eer ind ep gro dan over elkaars n ziet de arts een hoop dat de patiënten een groepsconsult. Da de er d ha zom r Ze . jaa ig ten ch vor O wa KN ten aandoening. het wachten raakten de , allemaal met dezelfde n gaan praten. ‘Tijdens de zou en ng ari patiënten tegelijker tijd erv niet ectenbeten. De arts, rek. Ik weet natuurlijk epsspreekuur over ins aad met elkaar in gesp erd ind en ns In dit geval ging het gro me ver haal over allergie , ver telt een algemeen voortgezet.’ dr. Ingrid Ter reehorst of dat contac t later is el te ue ivid ind om . Ter reehorst pakt tijd en groepsconsult gepland a is er voor iedere n ee arn er Da . we gif er ten is ec 11 ins 20 r voo Voor en een rst kijkt met een goed deelnemers van te vor over de steek. Ter reeho ders aan: ‘Ik stuur de an s iet n da t praten met de dokter he van vijf tien mensen op de patiënten met iet s sult van vor ig jaar waar t informatie toe, zodat wa t me r de gevoel ter ug op het con fol het groepst Ter reehorst. ‘De men.’ Informatie over reden over de opzet’, zeg is naar het consult ko nn rke af kw amen. ‘Ik was tev voo n veel vragen.’ ïnteresseerd en stelde mensen waren zeer ge spreekuur: uaan elke patiënt individ rst ho ree Ter de tel c.nl ver In de oude situatie insec tenallergie @am tenbeten. Dat ec ins r ove je alt ha ver emene eel steeds hetzelfde alg