Nr 3 april

Nummer 3, april 2015

Magazine

Veel te vroeg geboren Niet alles moet

Gadgets en apps in de gezondheidszorg Arts test technologie Zeldzame stofwisselingsziekte Chinees mysterie

Korte berichten Prof. dr. Connie Bezzina van het Hartcentrum heeft een Vici-subsidie van NWO gekregen. Zij is een van de 36 wetenschappers die met anderhalf miljoen euro vijf jaar lang onderzoek kunnen doen en een eigen onderzoeksgroep mogen opbouwen.

Met de beurs gaat Bezzina de erfelijke basis van acute hartdood ontrafelen. Het plots dood neervallen als gevolg van hartritmestoornissen is een belangrijke oorzaak van sterfte in westerse landen. Vooral erfelijke factoren bepalen het risico op plotse hartdood. Als duidelijker wordt hoe deze factoren bijdragen aan de fatale hart­ ritmestoornissen, kunnen er strategieën bedacht worden voor diagnose, risico-inschatting en behandeling.

De Vici-beurs maakt deel uit van de Vernieuwingsimpuls van NWO. Het is een van de grootste persoonsgebonden wetenschappelijke beurzen in Nederland.

Reuma-onderzoeker krijgt Europese beurs De European Research Council heeft prof. dr. ­Dominique Baeten een ERC Consolidator grant van twee miljoen euro toegekend. Deze prestigieuze beurs is bedoeld voor onderzoekstalent dat zijn poten­ tieel al heeft bewezen en met het geld het onderzoek kan versterken. Met het geld gaat Baeten onderzoeken of en hoe weefselcellen chronische ontsteking kunnen veroorzaken.

Tot nu toe werd altijd gedacht dat afweercellen de eerste aanstichters zijn van ontsteking. De groep van ­Baeten vond in diermodellen echter sterke aanwijzingen dat weefselcellen, stromale cellen genoemd, ontstekingsreacties aanzwengelen. Zij zagen dit tijdens langlopend onderzoek naar spondyloartritis, een veel voorkomende vorm van ontstekingsreuma die vooral bij jonge mensen voorkomt en leidt tot ontsteking en vergroeiing van de wervels (ziekte van Bechterew).

Stromale cellen zijn in staat om de twee essen­ tiële ontstekingsmechanismen in spondyloartritis aan te zwengelen. Baeten wil nu bewijzen dat de weefsel­ cellen inderdaad deze vorm van reuma veroorzaken.

Daarnaast gaat hij uitzoeken hoe dat dan precies werkt en probeert hij een behandeling te ontwikkelen die specifiek op stromale cellen is gericht. Dat zal niet alleen het laboratorium en bij dieren gebeuren, maar ook in patiëntenstudies. Het concept is niet alleen toepasbaar op spondyloartritis, maar op een veel breder palet aan chronische ontstekingsziekten, zoals onder meer de ziekte van Crohn en astma.

Personalia Prof. dr. Jaap Goudsmit, hoogleraar Vaccinology and Immunoprophylaxis, gaat het Janssen Prevention Center leiden. Dit researchplatform, opgericht door Janssen Research & Development, richt zich op de preventie van chronische, niet-overdraagbare ziektes, zoals Alzheimer, hartaandoeningen, kanker en auto-­ immuunziekten. Het zijn stuk voor stuk ziektes die in toenemende mate bij de verouderende bevolking voorkomen. Doel is om innovatieve oplossingen te bedenken waardoor mensen langer in goede gezondheid blijven leven.

Het Janssen Prevention Center heeft laboratoria in de VS en Groot-Brittannië. Het hoofdkwartier is in Nederland (Leiden).

Correctie Een oplettende lezer wees ons op de getallen in de vorige aflevering van de Stelling over de duizendsten van een seconde die schaatser Koen Verweij van een gouden medaille afhielden. Daar zijn door de eind­ redactie enkele spaties weggehaald, wat voor rekenkundige verwarring heeft gezorgd. Er had moeten staan: 0,003 en 0,015 seconden.

Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorg­ instellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan (oud)medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Simon Knepper, Loes Magnin en Edith van Rijs Aan dit nummer werkten mee Hidde Boersma, Rob Buiter, Govert Schilling, Tineke Reijnders en Caroline Wellink Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Tom Haartsen (fotografie werken AMC Collectie), Marieke de Lorijn/Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie De Stelling) en Henk van Ruitenbeek (illustraties)

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Druk Drukkerij Wilco bv

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2015 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Ontwerp Vandejong Amsterdam

Inhoud 4 Spierziekte ALS Genen gevonden met nieuwe methode

16 De aap die kan blozen Rituelen helpen de mens

10 Gadgets en apps in de gezondheidszorg Arts test technologie

5 Zeldzame stofwisselingsziekte Chinees mysterie

12 Interview Succesvol ten strijd tegen roken

22 Kijkbuischirurgie ‘Onmogelijke’ ingreep via laparoscoop

6 Veel te vroeg geboren Niet alles moet

14 Zeldzame erfelijke ziekten Sleutelen aan het knipmachientje 9 Wetenschap kort Over poeptransplantatie, het opsporen van de ziekte van Fabry en: op welke leeftijd is een kind wilsbekwaam?

20 AMC Collectie Experimentele schilderkunst

15 Orthopedie Ontevreden over nieuwe knie

24 De Stelling Goede manieren op het station

Spierziekte ALS

Illustratie: Herman Geurts

Een internationaal consortium waar ook AMC’ers aan meedoen, heeft ­nieuwe genetische risicofactoren ­ontdekt voor de dodelijke spierziekte ALS. Door op een andere manier naar ALS-genen te zoeken, boekten zij ­succes waar het collega’s niet lukte. ­Onlangs verscheen een publicatie in ­Science hierover. Door Irene van Elzakker

Als de stofzuiger stuk is ALS ofwel Amyotrofische Laterale Sclerose is een zeldzame ziekte. In Nederland leven ongeveer 1500 mensen met deze aandoening. Toch kennen velen deze ziekte van campagnes als de Ice Bucket Challenge, die via Facebook de hele wereld rondging.

Of door de beroemde wetenschapper Stephen Hawking, die de gemiddelde levens­verwachting van drie tot vijf jaar ­nadat de diagnose is gesteld, ver heeft overschreden.

Bij ALS raken de zenuwcellen in het ruggenmerg die de spieren aansturen, beschadigd. Ze sterven af, waardoor de signalen vanuit de hersenen hun bestemming niet meer bereiken. Gevolg: geen controle meer over de spieren. Dat begint op één plek en breidt zich geleidelijk uit naar bijna alle spieren, behalve die van het hart.

Meestal overlijdt iemand aan ALS doordat de ademhalingsspieren uitvallen.

‘Ongeveer tien procent van de ALSgevallen heeft een erfelijke oorzaak’, vertelt hoogleraar Neurogenetica Frank Baas.

‘Hoe de ziekte precies overerft, kunnen we moeilijk voorspellen. In sommige families zie je de aandoening iedere generatie ­terugkomen, bij andere slaat ze wel eens een generatie over. Slechts de helft van die erfelijke vormen is te verklaren door een mutatie in één van de bekende ALS-genen.

Vaak gaat het om eenzelfde type mutatie.

Maar bij de rest van de families zijn de mutaties uniek.’

4

In negentig procent van de gevallen van ALS is de genetische component onduidelijk – er wordt gesproken van de ­sporadische vorm. Dat betekent dat bij het overgrote deel onbekend is welk gen of welke genen betrokken zijn bij het ontstaan van de ziekte. En daar zijn wetenschappers naarstig naar op zoek. Baas: ‘Toen het moge­lijk werd om op grote aantallen genen tegelijk te screenen, startten onderzoekers met omvangrijke, vergelijkende studies.

Er werden internationale consortia op­ gericht om zo veel mogelijk patiënten­ gegevens bij elkaar te krijgen. Als je maar genoeg ALS-patiënten hebt, zo was de gedachte, en je vergelijkt hun genen met die van gezonde mensen, dan vind je vanzelf genetische verschillen die in de buurt liggen van een ALS-gen. Deze genoomwijde associatiestudies, waarbij naar gemeenschappelijke factoren werd gezocht, leverden echter niet veel op. Er werden wel risicofactoren gevonden, maar die hadden slechts kleine effecten. Ze gaven bovendien weinig inzicht in de oorzaak van de ziekte.’

Kapotte stofzuiger

Het consortium waarvan de groep van Baas deel uitmaakt, richt zich op een andere methode: whole exome sequencing (WES).

Hierbij wordt niet het hele menselijk genoom in kaart gebracht, maar alleen de gebieden die coderen voor eiwitten (de exomen). Allereerst gingen de onderzoe-

kers na wat dat oplevert bij ALS-patiënten die twee of meer aangedane familieleden hebben. ‘We zagen net zo veel unieke mutaties als er families waren’, vertelt Baas. ‘Maar toen keken we hoeveel poten­ tieel ziekmakende mutaties we konden vinden in één gebied. In sommige gebieden vonden we er bij ALS-patiënten beduidend meer dan bij de gezonde controlegroep.’

Vervolgens werd in een groep van 2.500 ALS-patiënten zonder aangedane familieleden hetzelfde gedaan. Dat leverde gelijksoortige resultaten op. ‘Daardoor kwamen we een paar nieuwe genen op het spoor die zowel bij de erfelijke als bij de sporadische vorm een rol spelen. Deze genen zijn betrokken bij een proces dat autofagie heet. Daarbij wordt de rommel in een cel opgeruimd. We denken dat zenuwcellen van ALS-patiënten een kapotte “stofzuiger” hebben. Dat leidt tot stress in de cel en een lokale ontstekingsreactie.

Uiteindelijk sterven de zenuwcellen, wat weer zorgt voor een reactie in de omgeving, waardoor de ontstekingen zich uitbreiden.’

‘We beginnen steeds beter te begrijpen wat er aan de hand is’, zegt Baas. ‘Onze angst was dat iedere ALS-patiënt een unieke genetische mutatie zou hebben. Probeer dan de gemeenschappelijke factor er maar eens uit te filteren. Maar met onze benadering is het gelukt om die gezamenlijke genetische componenten te vinden.’

april 2015

Zeldzame stofwisselingsziekte

Illustratie: Herman Geurts

Een vier maanden oud Chinees jongetje kostte AMC-artsen en diëtisten nogal wat hoofdbrekens.

Het kwam doodziek en geel binnen, ziekte onbekend. Toen de zeldzame stofwisselingsziekte waaraan hij leed bekend was, volgde een zoektocht tot in de Chinese vakliteratuur naar het juiste dieet. Door Jasper Enklaar

Genezen door dieet ‘Ons zieke patiëntje is nu een stralend j­ongetje dat zich goed ontwikkelt’, zegt Monique Dijsselhof van het diëtistenteam kindergeneeskunde in het Emma Kinder­ ziekenhuis AMC. Vorig najaar was dat wel anders. De baby van vier maanden (Nederlands, maar wel met Chinese ouders) was ziek, had leverfunctiestoornissen en zag geel, met geel oogwit. ‘Uit metabool onderzoek kwamen al opmerkelijke waarden naar voren. Het was een gek profiel, volgens het lab.’

Frits Wijburg, hoogleraar Metabole Ziekten en gespecialiseerd in aangeboren stofwisselingsziekten, had enkele jaren geleden op een congres gehoord over citrinedeficiëntie. Dat, gevoegd bij de opvallende labuitslagen, wees in de richting van een zeldzame stofwisselingsziekte, citrullinemie type 2. Bij deze aandoening functioneert de lever niet goed. De afbraak van bepaalde stoffen in de lever vindt onvoldoende plaats.

‘Dit jongetje had duidelijk last van leverproblemen’, zegt Dijsselhof. ‘Zijn leverwaarden waren zeer afwijkend, soms het tienvoudige van wat normaal is. Vandaar het geelzien.’

Tolk- en Vertaalcentrum

In Nederland is weinig ervaring met citrullinemie type 2. Het laatste geval deed zich twintig jaar geleden voor bij een kind in Rotterdam. Maar de collega’s van het Erasmus MC konden niet veel soelaas bieden, omdat hun patiënt indertijd een veel ouder

5

kind was, dat bovendien een mildere vorm had.

Om meer te weten te komen over deze zeldzame aandoening doken de behandelaars de literatuur in. Daar troffen ze opvallend veel Chinese artikelen aan – of ­Engelstalige artikelen geschreven door Chinese auteurs. ‘Onder Aziaten is het een vaker voorkomende aandoening. In eerste instantie hebben we geprobeerd een snelle vertaling te maken van enkele samen­ vattingen van artikelen via Google Trans­ late. Later hebben we er nog een paar aan­geboden aan het Tolk- en Vertaal­ centrum.’

Toch waren dat uiteindelijk niet de meest interessante artikelen, vertelt Dijssel­ hof. ‘Het gros van de informatie haalden we uit een Amerikaans en een Chinees overzichtsartikel.’

De artikelen waren tot op zekere hoogte behulpzaam. Dijsselhof: ‘Waar ik naar zocht, was wat we moesten doen qua dieet. Oké, we wisten dat het jongetje geen galactose – een suiker die uit voeding wordt opgenomen – meer mag hebben.

Dat zijn eten verrijkt moet worden met eiwit en met meer middellangeketenverzuren in plaats van langeketenvetzuren. En dat hij niet veel koolhydraten mag binnenkrijgen.

Maar welke hoeveelheden dan? Dat beschreven de artikelen niet of in beperkte mate. Terwijl het juist bij de behandeling van citrullinemie type 2 om een uiterst

­precies dieet gaat.’

‘Na twee weken non-stop zoeken vonden we eindelijk meer informatie over de hoeveelheden. Maar de artikelen liepen nogal uiteen in hun aanbevelingen. We hebben nog per e-mail contact gehad met een arts in China. Uiteindelijk begonnen we met een dieet op basis van verschillende producten, dat gaandeweg nauwgezet werd bijgestuurd op basis van de labwaarden.’

Continu zoeken

Zo’n dieet luistert nauw, zeker bij een zuige­ling die zich van maand tot maand ontwikkelt, waarbij zijn voedingspatroon voortdurend verandert. Het moet dus met grote regelmaat worden bijgesteld. De leverfunctie verbeterde al snel enorm, zo zagen ook de ouders; het oogwit werd duidelijk minder geel.

‘Voor een diëtist is dit ingewikkeld’, zegt Dijsselhof, ‘want je moet continu zoeken naar de goede afstelling, maar dit maakt mijn vakgebied uitdagend.’ Over een tijd, als er meer bekend is over de follow up, zal deze casus ook in de vakbladen worden gepubliceerd, verwacht ze. ‘Het kind heeft nu een streng dieet en doet het daar goed op, maar hoe gaat dat over een jaar, of over een paar jaar? Kunnen we het dan gaan versoepelen? We gaan nu de literatuur nazoeken op informatie over het beloop, want daarover hebben we tot nu toe niets gevonden.’

AMC Magazine

Focus

Ouders op achter­stand Veel te vroeg geboren

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Door Rob Buiter

Focus

Het boek ‘Het onvoltooide kind’ van journaliste en ervaringsdeskundige Brenda van Osch schetst de dilemma’s rond extreem vroeg geboren kinderen.

‘Ondertussen is het niet de vraag óf, maar wanneer we de behandelgrens verder verlagen van 24 naar 23 weken zwangerschapsduur’, zegt AMC-neonatoloog Anton van Kaam.

Bijna dertien jaar geleden werd Eva, de dochter van journaliste Brenda van Osch, geboren na een zwangerschapsduur van net 30 weken en met een gewicht van 680 gram. Het was het begin van een rit in een emotionele achtbaan. Eva bleek uiteindelijk doof, autistisch en verstandelijk beperkt. Kwam dat misschien mede door de medicijnen die ze als veel te vroeg geboren baby had gekregen? Wat was de onbedoelde schade die de levensreddende behandeling van Eva had aangericht?

De vraag rees: was het misschien beter geweest als Eva rustig was overleden? ‘In 2010 hoorde ik dat de grens voor het behandelen van te vroeg geboren baby’s werd verlaagd naar een zwangerschapsduur van 24 weken. Hoeveel Eva’s zetten we daarmee op de wereld?’ Het is één van de confronterende vragen geworden die Van Osch in haar boek ‘Het onvoltooide kind’ stelt.

Zowel neonatoloog professor Anton van Kaam als professor Hans van Goudoever, hoofd van het Emma Kinderziekenhuis AMC, benadrukken dat het al dan niet behandelen van extreem vroeg geboren kinderen geen sinecure is. Van Goudoever stond in 2004 mede aan de wieg van de beslissing om de behandelgrens te verlagen naar 24 weken. ‘Ik werkte toen bij het Erasmus MC in Rotterdam, waar we op dat moment al gewend waren om jongere kinderen te behandelen dan elders in Nederland gewoon was. Ook in de ons omringende landen was het al gebruikelijk dat kinderen na een zwangerschapsduur van 24 weken een kans kregen. Internationale harmonisatie was één van de redenen waarom de minister toen vroeg om te kijken naar de Nederlandse behandelgrens. Uiteindelijk is de richtlijn aangepast.’

‘Wat zijn de kansen voor een kind? De kansen op overleven, maar ook op een acceptabel leven?’

‘Vanaf een zwangerschapsduur van 27 weken zijn de kansen voor een kind normaal gesproken goed’, benadrukt Van Kaam. ‘Vanaf dat moment is er dan ook geen

7

discussie meer dat je je stinkende best doet om zo’n kind te redden. Sinds 2010 zegt de richtlijn dat we vanaf een zwangerschapsduur van 24 weken het gesprek aangaan; niet alleen met het team van medische professionals, maar ook met de ouders. Wat zijn de kansen voor een kind? De kansen op overleven, maar ook op een acceptabel leven?’

In een gesprek over kansen en risico’s staan de ouders van een prematuur geboren kind op een dijk van een achterstand, stelt Van Osch. ‘In ons geval kon ik mij door een paar weken ziekenhuisopname en een gediagnosticeerde groeiachterstand, voorbereiden op een veel te vroege geboorte. Maar zelfs dan. Laat staan als je binnen een paar uur ineens wordt geconfronteerd met een kind dat zich véél te vroeg meldt. Wat weet je dan?’

In haar boek benadrukt de schrijfster dat ook artsen nog in het duister tasten over de kansen van premature kinderen. Van Goudoever beaamt dat probleem. ‘We praten over een ogenschijnlijk hard, objectief gegeven van x weken zwangerschap. Maar die grens is minder hard dan hij lijkt. De feitelijke zwangerschapsduur kan daar makkelijk drie dagen voor of na liggen. Dat is per saldo bijna een week spreiding! Los daarvan zou je liever met hardere relevante gegevens willen werken. Wat is het gewicht van het kind? Hoe groeit het? Wat is de voedingstoestand? Hoe rijpen de longen en de andere organen? Is er al medicatie gegeven om die rijping te stimuleren? Gaat het om een meisje of een jongen? Zit het kind alleen of als meerling in de baarmoeder? En vooral: wat voor waarde moeten we aan al die gegevens toekennen?’

Harde prijs

Op dit moment komen er jaarlijks 2.000 premature kinderen in Nederland op de neonatale intensive care terecht. Daarvan overlijden er ongeveer 250. Van de kinderen die overleven, heeft 10 tot 15 procent een vrij zware handicap, al dan niet veroorzaakt door de vroege geboorte en de bijbehorende behandelingen. ‘Dat is een harde prijs voor de kansen die we de overige 1.500 kinderen bieden op een goed leven’, aldus Van Goud­oever.

‘Voor ons zijn de Scandinavische landen een goed voorbeeld’, zegt Van Kaam. ‘Daar ligt de behan-

AMC Magazine

Focus

delgrens nu rond 23 weken. Met goede resultaten.

Dat zit hem met name in het niveau van de verpleging.

Meer nog dan artsen hebben verpleegkundigen hier de sleutel in handen. Toen bij ons de officiële grens werd verlaagd, hebben we de verpleging op stage gestuurd, onder andere naar Zweden om daar de finesses van de neonatale intensive care onder de knie te krijgen. De IC-verpleging maakt voor veel kinderen het verschil.

Denk bijvoorbeeld aan de juiste houding van een kind in de couveuse.’

Jongetjes en meisjes

Volgens Van Kaam is het niet de vraag óf we op enig moment de behandelgrens verder zullen verlagen, maar vooral wanneer dat gaat gebeuren. Daarbij heeft de medische wetenschap nog wel degelijk veel te bieden.

Zelf heeft de neonatoloog zich met name verdiept in het beademen van premature kinderen. ‘In tegenstelling tot enkele jaren geleden, zijn we tegenwoordig terughoudend met beademen vanwege de schade die de onrijpe longetjes van het kind dan kunnen oplopen.

Zelfs normale buitenlucht blijkt voor deze kinderen relatief hoge zuurstofgehalten te bevatten, dus alleen als het echt nodig is beademen we nog.’

Van Goudoever heeft met name onderzoek gedaan aan de voeding van prematuren. ‘Het maakte tot voor kort nogal uit of je met een jongen of een meisje te maken hebt. Een jongetje dat na een zwangerschap van 25 weken wordt geboren met een gewicht van een halve kilo, na een voorbehandeling van twee dagen met steroïden om de organen te laten rijpen, heeft een kans van 30 procent om het tot een gezonde tweejarige te schoppen. Voor een meisje liggen de kaarten de helft gunstiger: 45 procent. Met name door goede voedingsinterventies kunnen we die ongelijke kansen voor jongetjes en meisjes inmiddels voor een belangrijk deel rechttrekken.’

8

In haar boek benadrukt Van Osch dat die wereld van de statistiek een heel andere is dan de dagelijkse realiteit van Eva. ‘De medische professionals moeten werken met groepen en kansen. Daar heeft een individueel kind natuurlijk geen boodschap aan. Uiteindelijk is mijn conclusie dat Eva een soort ingecalculeerde vorm van pech heeft gehad. Zij was één van die tien of vijftien procent van de extreem prematuren die behoorlijk zwaar gehandicapt eruit is gekomen.’

‘Ik zou Eva nu niet meer willen missen. Hoe Eva daar zelf tegenaan kijkt kan niemand zeggen’ Van Osch zegt met name reacties op haar boek te krijgen van ouders die in vergelijkbare situaties hebben gezeten. ‘Voor ons is het nooit de vraag geweest of wij wel of niet moesten doorgaan met de behandeling toen Eva net was geboren. De kaarten leken gunstig op basis van bijvoorbeeld de echo’s van haar hersenen. Maar toch is Eva er niet goed uitgekomen. Dat ik mij in het boek hardop durf af te vragen of het beter was geweest als Eva rustig was overleden, zien veel ouders die dit ook hebben meegemaakt als een enorme steun. Er rust een behoorlijk taboe op die vraag. Ik zou Eva nu niet meer willen missen. Hoe Eva daar zelf tegenaan kijkt kan niemand zeggen. Ook zij niet, door haar handicaps.

Ik denk wel dat het goed is dat iedereen zich realiseert dat de medische kennis van nu kinderen na 24 weken zwangerschap weliswaar een goede kans geeft, maar dat een aanzienlijk deel van de kinderen er ook schade aan zal overhouden. Dus dat het kán, betekent zeker niet dat je deze kinderen móet behandelen.’

april 2015

Wetenschap kort

Fabry or not Fabry De ziekte van Fabry laat zich niet altijd even makkelijk vaststellen. ­Hoewel de aandoening wordt veroorzaakt door mutaties in het GLA-gen, hoeft het vinden van zo’n mutatie niet te betekenen dat iemand de ziekte heeft. Er kunnen namelijk veel variaties in het gen voorkomen die niet altijd tot Fabry leiden. Linda van der Tol evalueerde de screening naar deze aandoening. Ze promoveert 17 april op dit onderzoek.

Fabry is een erfelijke ziekte waarbij een tekort optreedt aan het enzym Galactosidase A. Daardoor gaan vetachtige stoffen zich opstapelen in vaatwand-, spier- en zenuwcellen.

Patiënten ervaren klachten die behoorlijk kunnen variëren. Klassieke verschijnselen zijn een branderige pijn in handen en voeten, weinig of niet kunnen transpireren, vermoeidheid, problemen met lichamelijke inspanning, donkerrode vlekjes in de huid, oog-, nier- of hartproblemen en maag-darmklachten.

De ziekte is te behandelen door middel van enzymtherapie, waarbij het ontbrekende Galactosidase A wordt aangevuld. Deze therapie is erg kostbaar. Daarom is het belangrijk dat mensen niet onterecht de diagnose Fabry krijgen. Soms is de diagnose onzeker. De patiënt heeft weliswaar een mutatie in het GLA-gen, maar de klassieke kenmerken van de ziekte ontbreken. Verdere evaluatie is dan nodig, stelt Van der Tol. Ze beschrijft diagnostische algoritmes om bij een onzekere diagnose te kunnen vaststellen of er sprake is van Fabry. Daardoor kan onnodige behandeling wellicht voorkomen worden.

Foto: Wavebreak Media Ltd./Corbis

Behandelen met poep Een poeptransplantatie is veel effectiever tegen een terugkerende infectie met de Clostridium difficile-bacterie dan antibiotica. Donorontlasting is bovendien goedkoper. Dat blijkt uit het proefschrift van Els van Nood, die 1 april promoveert.

Clostridium difficile is een bacterie die van nature in de darmen te vinden is. Als het evenwicht in de darmflora verstoord raakt, kan de bacterie gaan opspelen en krijgt de patiënt hard­ nekkige diarree. Mensen die al ernstig ziek zijn, raken daardoor nog meer verzwakt. De bacterie is lastig te bestrijden met antibiotica, daarom wordt naar alternatieven gezocht.

Poepdonatie is zo’n mogelijkheid. Via een slangetje in de neus dat tot in de darmen loopt, wordt waterige ont­ lasting van een gezonde donor toe­ gediend. De nuttige bacteriën in deze donorpoep moeten ervoor zorgen dat de darmflora van de patiënt zich herstelt. In haar proefschrift beschrijft Van Nood de eerste studie die de standaard-behandeling van Clostri­ dium difficile met antibiotica afzet tegen de poeptransplantatie. Donor­ ontlasting blijkt effectiever bij terugkerende Clostridium-infecties. Bovendien houdt het herstel van de darm­flora lang aan. Patiënten zijn ook erg tevreden over de behandeling, waarvan je niets merkt.

De Clostridium difficile bacterie.

Foto: Visuals Unlimited/Corbis

Kinderen onder 12 al wilsbekwaam Kinderen boven de 11,2 jaar kunnen prima beslissen of ze aan ­medisch wetenschappelijk onderzoek willen meedoen. Onder de 9,6 jaar zijn ze onvoldoende wilsbekwaam. Dat blijkt uit onderzoek van Irma Hein, die hier 17 april op promoveert. De belangrijkste voorspellende factor voor wilsbekwaamheid is de leeftijd, met daarnaast een kleine invloed van intelligentie.

Er wordt bij kinderen veel minder onderzoek gedaan naar de effecten van medische behandelingen dan bij volwassenen. Dat komt onder andere omdat kinderen onvoldoende in staat geacht worden om de extra belasting en de risico’s van dergelijk onderzoek te overzien. Wanneer zij voldoende wilsbekwaam zijn om over dit soort zaken te beslissen, is echter nooit goed onderzocht. In de praktijk wordt uitgegaan van wettelijk vastgelegde leeftijdsgrenzen.

Die variëren sterk tussen landen. Daarom heeft Hein een gestandaardiseerde methode ontwikkeld om de wilsbekwaamheid te beoordelen. Op deze manier wil zij achterhalen of de wettelijke leeftijdsgrenzen doen wat ze beogen.

Uit Heins studie bleek dat kinderen boven de 11,2 jaar prima zelf kunnen beslissen of ze aan wetenschappelijk onderzoek willen meedoen. Dat scheelt nogal met de huidige wettelijke grens in Nederland van 12 jaar.

‘De uitkomsten van dit onderzoek kunnen ertoe bijdragen dat er meer recht wordt gedaan aan de vaardigheden van kinderen bij medische beslissingen’, stelt Hein. ‘Het is nu mogelijk om een leeftijdsgrens vast te stellen die wetenschappelijk is onderbouwd.’

Met het gestandaardiseerde instrument dat Hein ontwikkelde, kan in geval van twijfel voortaan individueel bepaald worden of een kind wilsbekwaam is.

Hein zocht eveneens uit om welke redenen kinderen niet meedoen met een klinische studie. Vooral kinderen die jonger waren, minder ervaring hadden met ziekte en kinderen die moesten beslissen over eenvoudiger en minder risicovol onderzoek deden niet mee.

Daarom adviseert de promovenda om kinderen en ouders beter te informeren over het nut van medisch wetenschappelijk onderzoek voor de behandelpraktijk. Ook stelt ze voor om de logistieke belasting zo veel mogelijk te verminderen en om onderzoek toeganke­ lijker te maken.

Foto: Sabine Joosten/Hollandse Hoogte

9

AMC Magazine

Gadgets en apps in de gezondheidszorg

Foto’s: Jesús Pérez-Llano, TEDCAS

‘Lang niet alles heeft nut voor artsen’

Gadgets en apps veroveren de gezond­ heidsmarkt. Hoogleraar Marlies Schijven bestudeert en gebruikt ze, om de goede succesvol te integreren in de gezondheidszorg. Eind april organiseert ze een congres over draagbare technologie in combinatie met bezoeken aan Apple, Google en Microsoft. Door Hidde Boersma

Marlies Schijven (met gestrekte arm) bedient met de Myo-armband draadloos de monitoren in de operatiekamer.

Zo kan ze door beeldmateriaal en het elektronisch patiëntendossier bladeren.

Het lijkt alsof ze in slow-motion een rechtse hoek uitdeelt. Maar wat Marlies Schijven eigenlijk doet, is het bedienen van de CTscan. Om haar arm, vlak onder haar elleboog, draagt ze de zogenaamde Myo, een armband die bestaat uit tien rechthoekige sensoren waarmee ze met haar spieren de scanner kan besturen, tijdens het opereren.

Ze hoeft dan niet bij de patiënt weg of ­iemand anders te vragen om het apparaat te bedienen.

De Myo, onlangs nog gebruikt door DJ Armin van Buuren om zijn lichtshow mee te bedienen, is één van de apparaten waarvan Schijven onderzoekt of ze van meerwaarde kunnen zijn in de operatie­

10

kamer of elders in het ziekenhuis. Schijven is dit jaar benoemd tot hoogleraar Simulatie, Serious Gaming en Applied Mobile Healthcare en heeft zich onder ­andere tot doel gesteld om het kaf van het koren te scheiden als het gaat om technologische snufjes in de gezondheidszorg. ‘De markt voor gezondheidsapps en andere gadgets groeit als kool’, zegt ze. ‘Maar lang niet alles heeft nut voor artsen. De meeste ontwerpers zijn geen medici en houden bij het ontwikkelen van technische hoogstandjes geen rekening met wat er in een ziekenhuissetting nodig is.’ Schijven pleit er daarom voor dat artsen zich gaan bemoeien met techniek en technologie. ‘Het is bij

app-bouwers vaak geen onwelwillendheid, ze weten gewoon niet goed waar zorg­ professionals nu echt behoefte aan hebben.’

Google Glass

Schijven kreeg 1,5 jaar geleden bekendheid als Google-Glass-chirurg, waarmee ze enkele keren de media haalde. Ze voerde een laparoscopische operatie uit waarbij een andere arts en de familieleden live via YouTube mee konden kijken naar de beelden die haar hightech-bril met camera oppikte. Volgens haar is Google Glass bij uitstek een voorbeeld van een techniek die van waarde kan zijn in het ziekenhuis, maar

april 2015

Gadgets en apps in de gezondheidszorg er nog niet perfect voor uitgerust is. Samen met andere pioniers, vooral uit de Verenigde Staten, brengt ze die imperfecties in kaart. ‘Het is bijvoorbeeld mogelijk om via Google Glass in je ooghoek waardes zoals de hartslag en bloeddruk van een patiënt te zien. Dat lijkt mooi, maar die waardes staan eerder in de weg, dan dat ze nuttig zijn. Ik heb liever dat ze pas in beeld verschijnen als er echt wat aan de hand is, als ze bijvoorbeeld boven of onder een bepaalde grens dreigen te komen.’

Meest trots

Om het contact tussen artsen, ontwikkelaars, maar ook patiënten te versterken en de introductie van nuttige technologieën te versnellen, richtte Schijven de WATCH-­ society op, die zich richt op ‘Wearable Technology in Healthcare’. Eind april organiseert deze vereniging haar tweede congres, dit keer in Amsterdam. Op dag één zijn er sprekers die alle aspecten van nieuwe technologische ontwikkelingen binnen de gezondheidszorg zullen bespreken. Niet alleen artsen en ontwikkelaars zullen het woord voeren, maar bijvoorbeeld ook juristen die zich uitspreken over mogelijke ­privacy-issues.

Het meest trots is Schijven op dag twee. Dan worden alle deelnemers op sleeptouw genomen naar bedrijven die zich richten op de almaar groter wordende markt van medische gadgets en wearables, zoals Apple, Google en Microsoft. ‘Het zijn bedrijven die zich doorgaans niet zo makkelijk openstellen’, zegt ze. ‘Des te mooier dat we daar nu met een groep geïnteresseerden een site visit aangeboden krijgen en direct met bedrijfsexperts van gedachten kunnen wisselen.’

Patiënten bleken wel vaak de app te downloaden, maar niet om zich de weg te laten wijzen in het ziekenhuis Nu is Schijven niet alleen bezig met hoogtechnologische snufjes. Ook simpele apps kunnen de gezondheidszorg beter of goedkoper maken. Zo ontwikkelde zij met haar vakgroep de hospitality-app, waarmee een patiënt kan aangeven dat hij in het ziekenhuis aankomt, om ontvangen te worden door een student die hem begeleidt naar waar hij moet wezen in het vaak onoverzichtelijke AMC. Zulke apps moeten ziekenhuizen toegankelijker maken. Het niet op

11

komen dagen van patiënten kost de gezondheidszorg miljoenen per jaar, en door zorg toegankelijker te maken, hoopt Schijven het percentage no shows te verlagen.

Van de eerste proefperiode heeft ze zojuist de resultaten binnen. Daaruit blijkt dat het nog niet echt storm loopt met de app. ‘Ook dat is belangrijk om te weten: wat werkt er nu wel en wat werkt niet’, zegt Schijven. ‘De app werd gebruikt in de GIOCA-poli (GastroIntestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam, red.), waar mensen zelden alleen heen gaan. Wellicht dat het voor andere afdelingen beter werkt.’ Door evaluatie kom je achter zaken waar je zelf niet zo snel aan denkt. Patiënten bleken wel vaak de app te downloaden, maar niet om zich de weg te laten wijzen in het ziekenhuis. Ze gebruikten hem vooral vanwege de functie dat de app automatisch de poliklinische afspraken in de agenda van de telefoon zet. ‘Dat hebben andere apps niet, een directe schakeling aan ons elektronisch patiëntendossier.’ Aangezien ook het simpelweg vergeten van de afspraak nog steeds vaak voorkomt, kan de app eveneens zo helpen om het percentage niet-­ komers te verlagen.

gaan. De enige manier om dat te controleren, is het te vragen aan de patiënt zelf en die heeft notoir de neiging om zijn eigen prestaties te overschatten’, zegt Schijven.

Populaire trackingapps als FitBit en Moves zouden hierbij kunnen helpen, maar dan moeten ze wel betrouwbaar zijn. ‘Dat zijn dingen de we nu allemaal onderzoeken.’

Enorme ‘push’

Schijven ziet het ook als haar taak om te waken voor al te veel euforie binnen het veld. ‘Er is een enorme “push” vanuit de markt. Maar als technologieën te snel in het ziekenhuis geïntroduceerd worden, dan ontstaan er risico’s, bijvoorbeeld op privacy­ gebied. Met als gevolg een terugslag waardoor innovatie juist veel langzamer kan gaan’, zegt ze. ‘Als we het rustig, gecontroleerd en goed doen, dan kunnen gezondheidsapps en technologische snufjes de gezondheidszorg de komende jaren de dokter én de patiënt enorm helpen.’

‘Als technologieën te snel in het ziekenhuis geïntroduceerd worden, dan ontstaan er risico’s’ Schijven onderzoekt daarnaast welke bestaande, populaire apps wellicht van nut zijn in de reguliere gezondheidszorg. ‘Vaak wordt patiënten opgedragen om bijvoorbeeld meer te bewegen om kwalen tegen te

AMC Magazine

Interview

Strijd tegen de sigaret

In gesprek met prof. dr. Anton Kunst

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Door Marc van den Broek

12

april 2015

Interview

Ondanks inspanningen van overheden en gezondheidslobbyisten wordt er nog massaal gerookt. De afdeling Sociale Genees­kunde onderzoekt het antitabaksbeleid in Europa.

Eind jaren negentig, toen de schadelijkheid van tabak al zo’n dertig jaar bekend was, kwam anti-tabaksbeleid van de grond. Maar nog steeds blijft tabak voor velen een grote verleiding. Hoe komt het dat anti-rookbeleid niet altijd succesvol is? Professor Anton Kunst leidt een internationaal project waarin tien instituten zich over de anti-tabaksmaatregelen gaan buigen in zeven landen van de EU. Hiervoor kreeg Kunst een Europese Horizon 2020-beurs van drie miljoen euro. Kunst: ‘We brengen niet alleen in kaart welke maatregel wordt uitgevoerd, maar we richten ons op de vraag waarom een maatregel in sommige landen werkt en in andere landen faalt.

We willen daaruit leren wat het beleid in de praktijk tot een succes kan maken.’

Kunst richt zich op jongeren om voordehandliggende redenen. De meeste rokers beginnen als tiener.

Dat is een leeftijd waarop ze de gevolgen van een beslissing niet goed kunnen overzien, met vaak ernstige gevolgen zoals levenslange verslaving. Alleen als je voorkomt dat jongeren met roken beginnen, dan sterft die verslaving op den duur uit. Maar nog steeds wordt in die groep veel gerookt: ‘In Nederland ongeveer dertig procent van de zestienjarigen, in de EU nog iets meer. Dat percentage neemt de laatste jaren niet af.’

Voldoende reden om goed te kijken hoe anti-­ tabaksbeleid jongeren beïnvloedt. De motivatie van Kunst is dat de volksgezondheid grote winst boekt met het terugdringen van roken. Het aantal sterfgevallen in Nederland door roken is veel groter dan door weinig bewegen of ongezond eten, zegt de hoogleraar. ‘Realiseer je daarbij dat tabak een commercieel product is waarmee flinke winst wordt gemaakt.’

‘Waardoor pakt de maatregel verschillend uit in de verschillende steden?’

Kunst gaat drie maatregelen nader bekijken die erop zijn gericht de sigaret bij jongeren weg te houden. De eerste is het verbod op verkoop aan jongeren onder de 18. ­Supermarkten en tabakszaken mogen hen geen sigaretten verkopen, net zoals dat bij alcohol het geval is.

Kunst: ‘Wij kijken naar drie dingen. Hoe wordt deze maatregel uitgevoerd? Hoe is de controle? En hoe reageren jongeren op deze maatregel?’

Om deze vraag te beantwoorden, gaan de teams

13

Anton Kunst (1960) studeerde demografie aan de RU Groningen.

Vanuit het Erasmus MC kwam hij in 2009 naar het AMC, waar hij vorig jaar is benoemd tot hoogleraar Sociale Epidemiologie.

Hij onderzoekt vooral hoe gedragsfactoren zoals roken, drinken en lichamelijke activiteit beïnvloed worden door de omgeving.

in zeven middelgrote steden in zeven landen van de EU (Amersfoort in Nederland, Namen in België, Hannover in Duitsland, Dublin in Ierland, om er een paar te noemen) aan de slag. ‘We gaan kijken hoe de 18-jaars grens wordt nageleefd. Hoe werkt het? Waardoor pakt de maatregel verschillend uit in de verschillende steden?

Zo kunnen we eruit halen wat het beste werkt.’

Bij het verbod op de verkoop aan jongeren is belangrijk dat de zogenoemde ‘lekken’ boven water komen. Zo’n lek is dat jongeren sigaretten van hun oudere vrienden krijgen of van buurtgenoten. Kunst: ‘We willen opsporen welke lekken het belangrijkst zijn, en hoe landen daarin verschillen. En hoe we ze kunnen dichten. In Schotland zien we dat sommige volwassenen sigaretten met winst doorverkopen aan minderjarige buurtgenootjes. Daar is iets aan te doen.’

De tweede maatregel die wordt onderzocht, betreft roken op het schoolplein. Landen gaan hier op verschillende manieren mee om. Duitsland kent een verbod, in Nederland mogen scholen het zelf bepalen.

Roken is hier op de helft van de schoolpleinen verboden.

‘Dat is interessant om te vergelijken’, vindt Kunst, ‘met name omdat de uitvoering van het beleid op elke school anders is.’ Ook de voorlichting van scholen aan hun leerlingen nemen de onderzoekers mee. Krijgt roken apart aandacht of is het een groter onderdeel van voorlichting over gezond leven?

Derde maatregel is het rookverbod in de horeca.

Dit verbod treft iedereen, maar jongeren bezoeken vaak festivals en cafés. Kunst: ‘Ook hier zie je dat de regel in Europa verschillend wordt ingevoerd. In Nederland mag je in veel cafés niet roken, maar wordt het soms gedoogd. In Groot-Brittannië en Frankrijk is roken in de horeca nog meer aan banden gelegd en staan de mensen op straat. Duitsland is het meest halfslachtig: in kleine cafés kun je je gang gaan. Wij willen weten hoe jongeren in die verschillende situaties met het rookverbod omgaan.‘ Zo’n 13.000 jongeren uit de deelnemende landen worden benaderd met een vragenlijst. Een deel van hen krijgt een uitnodiging voor een gesprek. De studie, die drie jaar gaat duren, leidt dan tot een beter begrip van wat anti-tabaksbeleid in de praktijk doet falen of slagen.

En hoe je dat beleid het best kan aanpassen. ‘Uiteindelijk streven we naar een maatschappij die roken bij jongeren op geen enkele wijze aanmoedigt’.

AMC Magazine

Zeldzame erfelijke ziekten

Illustratie: Herman Geurts

AMC-onderzoekers van het Tytgat Instituut voor Lever- en Darm­ onderzoek hebben een behandel­ methode ontwikkeld voor een ­zeldzame leverziekte die zich in ­Nederland voornamelijk in Spakenburg manifesteert. Dit zou ook een oplossing voor andere erfelijke ­aandoeningen kunnen zijn.

De onder­zoekers publiceerden ­hierover in Hepatology, het toon­ aangevend blad voor leveronderzoek. Door Caroline Wellink

Goed knippen tegen jeuk Erfelijke aandoeningen worden veroorzaakt door een genetisch defect: op een gen treedt een mutatie op. Vervolgens worden op celniveau essentiële eiwitten niet aan­ gemaakt die onmisbaar zijn voor het func­ tioneren van organen. Bij de ‘Spakenburgse ziekte’ gaat het om het ATP8B1-gen dat nodig is voor transport van galzouten. Door een mutatie op dat gen worden galzouten niet afgevoerd naar de darm, maar hopen ze zich op in de lever. Doe je hier niets aan, dan wordt uiteindelijk de lever verwoest.

Het gendefect veroorzaakt soms gehoorverlies en diarree, maar vooral geelzucht en jeukaanvallen. Niet zomaar een kriebel, maar heftige aanvallen die maanden en soms zelfs jaren kunnen duren en een diep spoor trekken in het leven van de patiënt.

Er is geen medicatie om de ziekte te bestrijden en behandelmethoden zijn be­ perkt: de galzouten kunnen via een stoma worden afgevoerd of de lever kan worden getransplanteerd. Beide opties hebben een groot risico op complicaties. In Nederland lijden enkele tientallen patiënten aan deze aandoening. Ongeveer een derde hiervan komt uit Spakenburg; beide ouders moeten drager zijn van het gen en de kans daarop is groter in gemeenschappen waar verwanten samen kinderen krijgen.

Splicing

Chemicus Stan van de Graaf en kinderarts Wendy van der Woerd, die deel uitmaken

14

van een internationaal onderzoeksnetwerk op het gebied van erfelijke aandoeningen, hebben een methode ontwikkeld om de gevolgen van dit genetisch defect te corrigeren. ‘Toen we in het laboratorium het gendefect hadden nagebootst, zagen we waar het gen de mist ingaat’, aldus Van de Graaf.Van der Woerd, die binnenkort op deze methode promoveert, licht toe: ‘­Genen kun je zien als een bundel hand­ leidingen met protocollen voor het functioneren van het lichaam. Naast essentiële informatie bevatten deze handleidingen ook een deel ruis dat als afval moet worden afgevoerd. Het scheiden van dat afval en aan elkaar vastplakken van de relevante onderdelen wordt splicing (knippen) genoemd. Het gaat fout als essentiële onderdelen onterecht als afval worden weggeknipt of afval juist in het herziene protocol wordt geplakt. Onmisbare eiwitten worden dan niet aangemaakt en dat leidt ertoe dat het lichaam niet goed functioneert.’

Deze ontdekking lijkt de redding voor miljoenen patiënten met zeldzame erfelijke aandoeningen. Want in één op de acht gevallen ligt de oorzaak bij splicing.

Dat geldt bijvoorbeeld voor erfelijke huid­ ziekten, stollingsziekten en bepaalde spierziekten. Hoewel het per aandoening om verschillende genen en genmutaties gaat, kunnen met de ontwikkeling van één methode meerdere splicingdefecten worden opgelost. Patiënten hebben er vooralsnog geen baat bij: het ingrijpen bij splicen staat nog in de kinderschoenen. Wereldwijd ­komen laboratoria voorzichtig met eerste onderzoeksresultaten en recentelijk zijn de eerste testresultaten op muizen gepubliceerd. Van de Graaf: ‘Voor het ontrafelen van zeldzame aandoeningen zijn we internationaal de weg ingeslagen van het splicen. Dat er aan het eind van de reis een methode komt die klinisch wordt toegepast, staat dan ook buiten kijf.’

Kinderschoenen

Om deze knip- en plakfout op te lossen, hebben de onderzoekers een behandeling ontwikkeld die als het ware een onderdeel van het knipmachientje vervangt zodat het beter functioneert. Dit onderdeel brengen ze in de vorm van een goedaardig virus in de lever. Als het knippen en plakken vervolgens op de goede manier gebeurt, wordt het specifieke eiwit wel geproduceerd.

april 2015

Orthopedie

Meer doen met nieuwe knie

Orthopeed Suzanne Witjes komt het steeds vaker tegen. Relatief jonge patiënten die door gonartrose – slijtage van de knie – aan een knieprothese moeten. In 2030 wordt zelfs een verdriedubbeling verwacht van het aantal knieprotheses. Dat komt onder andere doordat mensen veel meer sporten dan vroeger, en hun knieën vaak vanaf jonge leeftijd belasten. Een andere oorzaak voor slijtage van de knieën is overgewicht – ook dit zie je steeds vaker bij relatief jonge mensen. Maar mensen in de leeftijd tot 65 jaar lijken een andere belasting van de knie te wensen dan ouderen.

Velen van hen werken nog, velen willen weer kunnen sporten en staan actief in het leven.

Kennishiaat

Witjes vermoedde dat het binnen de orthopedie aan kennis ontbreekt over de verwachtingen die 65-minners van hun knieprothese hebben. Navraag bij collega’s en nazoeken van literatuur bevestigden dit: jonge patiënten bleken minder tevreden over de prothese dan ouderen. Maar orthopeden weten ook niet voldoende wat de wensen zijn en vooral niet hoe zij deze jongere, actievere patiënten het beste kunnen begeleiden in hun verwachtingen en in hun revalidatie. Daarbij blijkt dat veel orthopedisch chirurgen standaard voorzichtigheid adviseren als het gaat om de belasting van de knieprothese. Dat is wellicht onterecht,

15

omdat de slijtvastheid van protheses is verbeterd.

Witjes beet zich vast in een onderzoek om dit kennishiaat in kaart te brengen.

Daarnaast wil zij de verwachtingen van de patiënten leren kennen. Waar mogelijk zal ze oplossingen bieden om het verwachtingsmanagement te verbeteren én kijken wanneer het mogelijk is om een zwaardere belasting van de knieprothese toe te staan.

In samenwerking met onder meer Paul Kuijer van het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid en Leendert Blankevoort van de afdeling Orthopedie, haalde zij namens Stichting FORCE – de orthopedische onderzoeksafdeling van het Amphiaziekenhuis waar ze researchfellow is – een sub­ sidie van 150.000 euro binnen van Fonds NutsOhra. Hiermee kan zij aan haar promotie-onderzoek beginnen.

Visie

Het primaire doel van Witjes’ re­search is het verbeteren van de activiteiten (in het dagelijks leven, werk en hobby/sport) en de tevredenheid van jongere patiënten die een knieprothese hebben gekregen. Zij gaat onder andere in kaart brengen hoe de patiënt nu functioneert en hoe tevreden hij hierover is. Ook kijkt ze naar de verwachtingen van de patiënt over activiteiten na de ingreep. Daarnaast onderzoekt ze het effect van persoonsgerichte revalidatie op basis van doelen die vooraf gezamenlijk zijn be-

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Steeds vaker krijgen patiënten onder de 65 jaar een knieprothese vanwege een versleten knie. Twintig procent van hen is echter niet tevreden over het resultaat.

Orthopeed Suzanne Witjes gaat de verwachtingen onderzoeken die deze jonge patiënten van hun knieprothese hebben en hoe artsen daarmee om moeten gaan.

Door Loes Magnin

paald. Dat vergelijkt ze met de huidige standaardrevalidatie.

Het is overigens niet nieuw voor Witjes: een arts en een patiënt die samen beslissen over de behandeling. Dit ideaal kwam terug in het visiedocument Coach Cure & Care 2025 over de zorg van de toekomst, dat de promovenda in 2013 schreef met de Werkgroep Zorg 2025 en aanbood aan minister van Volksgezondheid Edith Schippers. Hierin staat onder andere dat zorgprofessionals zullen streven naar het verbeteren van kwaliteit(sbeleving) en naar shared decision making, zodat zij ­samen met de individuele patiënt het best mogelijke zorgtraject ingaan.

Op maat maken

De uitkomst van Witjes’ onderzoek zou kunnen leiden tot nieuwe richtlijnen voor het op maat maken van revalidatiedoelstellingen per patiënt. Uniek hieraan is dat er niet alleen wordt gekeken naar functionaliteit, pijn en (röntgen)beeldvorming na de operatie. Vooral vanuit het perspectief van de patiënt zelf zullen verwachtingen en de mate van participatie in zijn actieve dagelijks leven, werk en vrije tijd worden meegenomen als graadmeters voor een geslaagde operatie.

AMC Magazine

De aap die kan blozen nr. 16

Abraca­ dabra

Illustratie: Henk van Ruitenbeek

Wat maakt ons mens? In welke opzichten springen we er écht uit binnen het dierenrijk? ­Wetenschapsjournalist Govert Schilling onderneemt een achttiendelige zoektocht naar onderscheid en uniciteit.

16

april 2015

De aap die kan blozen nr. 16

Mensen kunnen niet zonder rituelen, en dat zal nooit veranderen. Ze helpen ons om de woeste stroom van het leven bevaarbaar te houden, volgens rituelen­ deskundige Paul Post. Maar hij betwijfelt of dieren ook rituelen hebben. ‘Ik denk toch dat er bij dieren iets ontbreekt.’

Heb ik zélf eigenlijk iets met rituelen? De vraag dringt zich aan me op als ik door een regenachtig Bussum naar het woonhuis van Paul Post loop. Zijn er momenten waarop ik rituele handelingen verricht? Of heb ik die lang geleden, samen met het christelijk geloof, achter me gelaten? Bestaan er trouwens wel riten die niet geassocieerd zijn met religie en bijgeloof? Is de westerse, rationele mens zijn rituelen aan het verliezen?

Wat zijn rituelen eigenlijk? Wat is hun functie? En zijn ze wel typisch menselijk?

Post doet open. We geven elkaar een hand.

Er worden wat algemeenheden uitgewisseld. Hij neemt mijn natgeregende jas aan en gaat me voor naar de woonkamer. Er staan koekjes op tafel; de koffie laat niet lang op zich wachten. Als onze ontmoeting gepaard was gegaan met samengevouwen handen, drie buigingen, achterwaartse stappen en eeuwenoude begroetingen, zou er sprake zijn geweest van een ritueel. Maar nu? Waar ligt de grens? ‘Je moet rituelen niet verwarren met routines’, waarschuwt Post. Elke avond je tanden poetsen is niet hetzelfde als een rituele wassing, wil hij maar zeggen. Betekenis, daar gaat het om – meer dan om functie.

Post is een tengere man. Vriendelijk, maar een beetje afwachtend. Bescheiden, met een zachte stem.

Kalend hoofd, grijs baardje, onopvallend brilmontuur.

Ik zie hem wel in een habijt door een kloostergang schrijden – in de jaren zeventig wilde hij priester worden, deels geïnspireerd door een oom die pater in een missieorde was. Hij zat op het seminarie in Valkenburg, studeerde theologie in Utrecht en specialiseerde zich in Rome in de geschiedenis van de liturgie en de christelijke archeologie. Zo kom je vanzelf in de hoek van de rituelen terecht. Nu is hij hoogleraar Ritual Studies aan Tilburg University. ‘Ja, dat had net zo goed via de weg van de antropologie kunnen gaan’, zegt hij. Traditioneel religieus is hij allang niet meer. Hoewel hij met Pasen nog steeds graag naar de kerk gaat – ook een soort ritueel.

Kort voordat we elkaar ontmoeten was Post een van de organisatoren van een mini-symposium in ­Amsterdam over de toekomst van rituelen. Thema van zijn lezing: de bootvluchtelingentragedie in de Middel-

17

landse Zee. ‘Bij zo’n onderwerp merk je dat rituelen alom aanwezig zijn’, zegt hij. ‘Hoewel het op Lampe­ dusa helaas meer gaat over de afwezigheid van rituelen. De teller staat nu op meer dan twintigduizend doden. Die worden anoniem begraven, onder nummer.

Zelfs het oprichten van een monument op het Italiaanse eilandje wordt ontmoedigd. Familieleden van de slachtoffers worden niet opgespoord; de overlevenden trekken niet aan de bel – die willen door, naar Scandinavië of het Verenigd Koninkrijk.’

‘Er worden tv-documentaires gemaakt die gepresenteerd worden als monument voor de overledenen’ Post is lang geleden een keer op Lampedusa geweest, als toerist. ‘Ik zou er nu graag weer heen willen, voor een nieuw onderzoeksproject. Want wat je ziet gebeuren is dat er geheel nieuwe rituelen aan het ontstaan zijn. Er worden tv-documentaires gemaakt die gepresenteerd worden als monument voor de overledenen.

Men wil de slachtoffers letterlijk een naam geven.

Er zijn maar liefst vier verschillende organisaties naast elkaar bezig met het documenteren van de doden – dat geeft eigenlijk al aan dat er sprake is van een ritueel.’

Of er – Europees – geld beschikbaar komt voor zijn Lampedusa-project is momenteel nog onduidelijk, maar Post is vast van plan om er sowieso heen te gaan, eventueel bekostigd uit eigen onderzoeksmiddelen.

Het is de manier waarop hij eigenlijk altijd te werk gaat: fondsen werven bij NWO of bij de KNAW, en dan lange tijd aan één bepaald onderzoek werken. Dat begon eind jaren tachtig al, toen hij werkzaam was op het Meertens-instituut (als opvolger van J.J. Voskuil) en een groot project initieerde over bedevaartsplaatsen in Nederland. En net als zijn missionaris-oom reist hij ook de hele wereld over, bijvoorbeeld naar Zuid-Afrika waar hij onderzoek deed naar heilige grotten. Ouderwets veldwerk, met four wheel drive-Toyota’s en primitieve overnachtingen in hutjes.

AMC Magazine

De aap die kan blozen nr. 16 ‘De cognitieve, neurologische benadering van het onderwerp is wel heel erg in de mode tegenwoordig’, zegt hij. ‘Bestaat er zoiets als een god-gen; wat gebeurt er in de hersenen tijdens meditatie – dat soort dingen. In Oxford heeft antropoloog en rituelenonderzoeker Harvey Whitehouse een smak geld gekregen voor het opzetten van een compleet nieuw onderzoekslab. Heel empirisch allemaal. Mijn eigen benadering is veel meer kwalitatief. Ik hoef niet te weten waar of hoe rituelen in de hersenen verankerd zitten; ik ben meer bezig met kijken en beschrijven. Ook langs die weg kom je veel te weten over de vraag waar het bij rituelen uiteindelijk om draait.’

‘Een ander kenmerk van rituelen is dat ze altijd te maken hebben met het overwinnen van het kwaad’ Goed, waar draait het dan allemaal om, uiteindelijk?

Dat blijkt toch nog niet zo eenvoudig te beantwoorden.

Opvallend is wel, aldus Post, dat er bij rituele handelingen vaak sprake is van ‘normaal’ gedrag dat op de een of andere manier gestileerd, geformaliseerd of in ieder geval ‘anders ingekaderd’ is. Lopen doen we allemaal, maar in een processie krijgt dat een speciale lading.

Schrijven is iets heel alledaags, maar een handtekening onder een gewichtig document zetten is heel bijzonder.

Er gelden bepaalde regels, er worden procedures en protocollen gevolgd – wat dat betreft is er zeker een relatie tussen ritueel en spel. Die twee gaan natuurlijk ook vaak samen; denk aan de vlag en het lied van de voetbalclub. Rituelen hebben dus een belangrijke sociale functie – ze spelen een grote rol in de groepsvorming.

‘Maar,’ zegt Post, ‘een ander kenmerk van rituelen is dat ze altijd te maken hebben met het overwinnen van het kwaad. We willen onheil bezweren en voorspoed afsmeken. Dat geldt voor stille tochten die gehouden worden naar aanleiding van zinloos geweld, maar het geldt even goed voor een ritueel als het huwelijk, waarvan je weet dat het in één op de drie gevallen spaak loopt.’ Op die manier beschouwd, zijn rituelen een soort “toverformules” die ons helpen het hoofd te bieden aan willekeur en noodlot. Post: ‘Voor de voor­ oudercultussen die je bij allerlei volkeren tegenkomt, geldt hetzelfde: we smeken de hulp van gestorven voorouders af. In de katholieke kerk hebben ze daar Maria en een hele stoet heiligen voor, maar het idee is on­ miskenbaar verwant.’

‘De mens is een ongeneeslijk ritueel wezen, is dat altijd geweest en zal het altijd blijven’ Eén ding staat volgens Post als een paal boven water: van een ‘riten-crisis’ is totaal geen sprake, al wordt dat wel eens beweerd. ‘De mens is een ongeneeslijk ritueel

18

wezen, is dat altijd geweest en zal het altijd blijven. Kijk bijvoorbeeld naar die duizenden pelgrims-nieuwe-stijl die vanwege een dreigende burn-out naar Santiago de Compostella willen lopen. Om het kwaad af te weren en het goede te behouden zullen we altijd niet-empirische krachten blijven inroepen.’ Hooguit is er in de veranderende menselijke samenleving sprake van een geleidelijke verschuiving van imagistic (verbeeldende) naar doctrinal (doctrinaire) rituelen, zoals Harvey White­house ze noemt – van bijna mythische, heftige ceremonies die maar eens in de zoveel jaar of eens in een mensenleven plaatsvinden naar veel kleinere en frequentere gebeurtenissen die meer gereguleerd en minder ‘ingrijpend’ zijn.

Een mooi voorbeeld van zo’n imagistic ritueel is de Agnicayana – het circa vijfduizend jaar oude Vedische ritueel van het vuuraltaar, dat maar liefst twaalf dagen duurt en dat uitgebreid is bestudeerd en beschreven, en ook heropgevoerd en verfilmd is door de Nederlands-Amerikaanse filosoof Frits Staal. Mede naar aanleiding van dat onderzoek formuleerde Staal de hypothese dat rituelen geen betekenis of doel hebben buiten zichzelf – de waarde van rituelen is puur intrinsiek. Post kan zich er wel in vinden. ‘Nutteloos is misschien een groot woord’, zegt hij, ‘maar van een echte instrumentele efficiency-functie is geen sprake.

Acties van mensen zijn normaalgesproken opbrengst­ gericht – ons gesprek resulteert bijvoorbeeld in een artikel – maar voor rituelen is dat niet het geval.’

Volgens Staal verklaart zijn hypothese ook dat rituelen eigenlijk altijd hetzelfde blijven. Als een ritueel wél een bepaald doel heeft, zou het in de loop van de tijd veranderingen ondergaan om dat doel effectiever te bereiken. De Vedische taal heeft in de afgelopen drieduizend jaar bijvoorbeeld langzaam plaatsgemaakt voor het klassieke Sanskriet, maar de mantra’s van de Agnicayana bleven mondeling doorgegeven worden in het Vedisch – een taal die tegenwoordig niemand meer begrijpt. ‘Betekenisloze klanken veranderen niet’, aldus Staal; ‘ze kunnen alleen herinnerd of vergeten worden.’

Het ritueel als de ultieme vorm van abracadabra.

Staals suggestie dat taal misschien zelfs is voortgekomen uit rituele handelingen wordt overigens niet algemeen gedeeld. Post: ‘Het kan net zo goed andersom zijn geweest. Aan de andere kant: vrijwel alle beeldende kunst is waarschijnlijk ooit voortgekomen uit rituelen. Die tienduizenden jaren oude handafdrukken in grotten, of de allereerste menselijke tatoeages – ik voel wel wat voor het idee dat ze allemaal te maken hadden met bepaalde bezweringsrituelen. Maar goed, dat valt natuurlijk nooit met zekerheid aan te tonen.’

Inderdaad, daar hadden we het nog niet over gehad: hoe, wanneer en waarom zijn rituelen eigenlijk ontstaan? Kom er maar eens achter. Zo lang we niet in de gevoels- en gedachtenwereld van de vroege Homo sapiens weten door te dringen, zal die vraag altijd in nevelen gehuld blijven. ‘Het lijkt mij eerlijk gezegd wel aannemelijk dat rituelen zo oud zijn als de mensheid zelf’, zegt Post. Hij heeft ook het gevoel dat er echt sprake is van een onderscheidend kenmerk van de

april 2015

De aap die kan blozen nr. 16

Marieke de Lorijn/Marsprine

Paul Post (1953) studeerde theologie aan de Katholieke Theologische Hogeschool Utrecht en christelijke kunst en archeologie in Rome. Hij promoveerde op een onderzoek naar de haanscène in de vroegchristelijke kunst. Vanaf 1988 was hij hoofd Europese etnologie aan het Meertensinstituut in Amsterdam, en vanaf 1994 hoogleraar Ritual Studies aan Tilburg University. Post woont in Bussum, is getrouwd en heeft een dochter. Zijn antwoord op de vraag ‘Wat maakt ons mens?’: “Ik moet dan denken aan twee coupletten uit een gedicht van Huub Ooster­ huis, met onder andere de regels Een mens te zijn op aarde | is pijnlijk begenadigd zijn.”

mens, mogelijk gerelateerd aan ons zelfbewustzijn en ons vermogen tot ‘meta-reflectie’.

‘Het gestileerde baltsgedrag van sommige dieren wordt wel beschreven als ritueel gedrag, en iedereen kent natuurlijk die beelden van olifanten die treuren bij een overleden familielid. Maar of dieren echt rituelen kennen, is een groot discussiepunt – historicus Johan Huizinga schreef daar eind jaren dertig al over in zijn boek Homo ludens.’ Het hangt volgens Post ook heel erg af van je rite-definitie. ‘Aan de ene kant zou je basale overlevingsdrang al kunnen omschrijven als een poging om kwaad af te weren, maar ik denk toch dat er bij dieren iets ontbreekt. Sommige dieren kiezen bijvoorbeeld een bepaalde plaats om te sterven, maar er is dan geen sprake van een heilige plek of zo.’

Er ontstaan ook compleet nieuwe online-rituelen, zoals een pelgrimstocht naar Santiago achter je computerscherm Post heeft ook veel onderzoek gedaan naar nieuwe rituelen in de nasleep van grote rampen, zoals de Bijlmerramp in Amsterdam, de Herculesramp in Eindhoven en de vuurwerkramp in Enschede. ‘In het verleden waren die herdenkingsriten vaak nogal klungelig georganiseerd’, zegt hij, ‘maar Nederland lijkt inmiddels ritueel competent te zijn geworden. Een van mijn promovendi, Jorien Holsappel, werkt bij het landelijk kennis- en ­adviescentrum Impact, dat organisaties en overheden adviseert in het omgaan met calamiteiten. Impact was ook mede-organisator van de herdenkingsbijeenkomsten na de vliegramp met de MH17. Dat verliep allemaal veel waardiger en creatiever.’

19

Stille tochten, bloemen- en knuffelzeeën, herdenkingsbijeenkomsten, tijdelijke en permanente monumenten – ze horen allemaal bij een nieuw opgekomen rituelenrepertoire. In een opiniestuk in het Brabants Dagblad schreef Post naar aanleiding van de MH17ramp: ‘Rituelen zijn te zien als sluizen. Het leven is plots veranderd in een woeste stroom, en we hebben sluizen nodig om het bevaarbaar te houden.’ De vorm mag veranderen, maar de behoefte aan rituelen zal nooit verdwijnen.

De komende tijd hoopt Post een groot onderzoek op te kunnen starten naar een geheel nieuwe ritevorm: het cyber-ritueel. Sommige bestaande rituelen verplaatsen zich de laatste tijd deels naar het internet, zoals het tekenen van condoleanceregisters, maar er ontstaan ook compleet nieuwe online-rituelen, zoals een pelgrimstocht naar Santiago achter je computerscherm. ‘Heel interessant’, zegt hij, ‘want het dwingt je om na te denken over de essentie van het hele riteconcept. Welke rol speelt je lichaam bijvoorbeeld nog?

Verrassend genoeg kwam “virtueel pelgrimeren” ook in de Middeleeuwen al voor: zonder je kloostercel te verlaten kon je met behulp van speciale devotieboekjes een bedevaart maken langs de kruisstaties, of zelfs naar Jeruzalem, compleet met aflaten en al.’

Als ik tussen twee buien door weer richting auto loop, half in gedachten over toverformules, initiatieriten, pelgrimstochten en knuffelberen, valt het me opeens op dat ik mijn linker- en rechtervoet bij elke stap steeds precies in het midden van een stoeptegel plaats. Dat deed ik als klein jongetje al: anders zou er van alles mis kunnen gaan. Een volslagen functieloos bezweringsritueel, toch? Ik moet om mezelf glimlachen. Bewust zet ik mijn volgende stap op de voeg tussen twee trottoir­ tegels. Vrijwel meteen gaan boven de sluizen weer open.

AMC Magazine

AMC Collectie

Janine van Oene Found & Collected, 2014 Olieverf op doek 65 x 80 cm

Humor in olieverf Door Tineke Reijnders 20

april 2015

AMC Collectie Geloof een schilder nooit op zijn woord. Wantrouw de titel van dit schilderij: Found and Collected, gevonden en verzameld. Schilderkunst is een spel van illusies.

Dat is altijd zo geweest. De voornaamste spelregel is de suggestie van ruimtelijkheid die wordt opgeroepen door kundig aangebrachte verf op een plat vlak. Het scheppen van diepte, van een vergezicht, van drie­ dimensionale ruimtelijkheid heeft schilders altijd gefascineerd. Alsof je door een raam naar buiten kijkt, zei de Italiaanse kunsttheoreticus Leon Battista Alberti in het begin van de vijftiende eeuw, zó moest de schilder zijn voorstelling binnen de lijst van het schilderij inrichten.

Zodat de toeschouwer er binnen kan stappen.

Ondertussen bestormt een jonge generatie schilders de illusionistische vermogens van de schilderkunst op eigentijdse wijze. En die is vrijmoedig, brutaal, vol bravoure. Want je moet van goede huize komen wil je in deze tijd waarin fotografie, performance en geprojecteerde kunst de museale actualiteit markeren, je leven wijden aan de schilderkunst. Het is opvallend dat het tegenwoordig veelal jonge vrouwen zijn die dat doen. Ze onderzoeken zonder schroom hoe rekbaar de schilderkunst is en hoe je met de bestaande schilderkunstige regels een gloednieuw spel kunt spelen. Ze weten heel goed wat de schilderkunst gebracht heeft in de afgelopen eeuwen, maar persen die verworvenheden rustig samen tot bouwstenen voor volslagen onverwachte resultaten.

Een diepere betekenis, een zekere symboliek of metafoor heeft ze er niet in gelegd Janine van Oene (1988) is zo’n jonge uitprobeerder.

Niets is heilig, vooral haar eigen doeken niet. Ze kan een pas gemaakt schilderij zo weer omgooien of het zelfs op zijn kant zetten en opnieuw beginnen. Ze schraapt en voegt verf toe, daagt zichzelf uit tot on­ gebruikelijke oplossingen en stopt pas als ze zichzelf verrast. Meestal is er dan ook een frisse mate aan absurdisme binnengeslopen.

Het is nauwelijks te geloven dat deze kunstenares pas drie jaar geleden besloot zich volledig aan het schilderen te wijden. Inmiddels heeft ze al een heel oeuvre bij elkaar geschilderd. De doeken verraden ieder voor zich haar dynamische werkwijze, zowel in de compositie als – ze spreekt zelf van ‘bouwen’ – in de gevarieerde textuur van het oppervlak. Voor Found and Collected gebruikte ze olieverf en overwegend de schilder­kwast, maar de spuitbus en het paletmes liggen binnen handbereik.

Aan dit door het AMC verworven schilderij is goed te zien dat het interieur een van haar favoriete motieven is. Dat er twee dennen in staan opgesteld is voor de toeschouwer wellicht wat vreemd, maar Van Oene zegt dat ze al wat langer zin had om die dennen te schilderen. Ze gaf ze een echte schaduw en daarmee volume en diepte. De scheerlijnen komen ook op andere doeken voor en geven dan meestal steun aan een tent. Een diepere betekenis, een zekere symboliek of

21

metafoor heeft ze er niet in gelegd, zegt ze. Maar enige humor valt niet te ontkennen. De gele post-it heeft geen andere functie dan die van trompe-l’oeil, het bekende schilderkunstige trucje om iets bedrieglijk echt te laten lijken. Hetzelfde is het geval bij de schijnbaar ingeplakte tekening. Deze is gewoon geschilderd en niet zoals de titel luidt: gevonden en verzameld. Het landschapje met het pad dat in de diepte verdwijnt, roept wel ­Alberti in herinnering. Alsof hij in een hoekje mee mag spelen.

Van Oene heeft heel wat plaatjes van binnen­ huisarchitectuur bekeken. In sommige schilderijen zit een vorm waarvan ze nog weet dat die aan een bepaald voorwerp ontleend is. Maar in de meeste gevallen komen de elementen rechtstreeks uit haar fantasie. Zo voegde ze onder de vensterbank van dit werk een paars kastje toe met behulp van een paar schitterend schuin weglopende lijnen.

Opgezette hermelijn

Ze is succesvol, deze jonge schilder. Ze won een prijs, krijgt aandacht en behoort tot de selecte groep die aan het Amsterdamse De Ateliers mag studeren. Dat betekent naast begeleiding door bekende personen uit de internationale kunstwereld met name de beschikking over een groot atelier. Het is een bonus waar Van Oene optimaal gebruik van maakt. Haar schilderijen worden er groter van en ook wat abstracter, haar experimenteerlust neemt toe.

Ze zet heel wat tandjes bij om nieuwe technieken en vakmatige methodes aan haar nietsontziende trial and error onderhevig te maken. Zo onderzoekt ze de mogelijkheid om diepte te scheppen zonder die aan een voorstelling te verbinden. Tegelijk heeft ze in het atelier een huiselijk hoekje ingericht met grote kamerplanten en een stekelige cactus. En met opgezette dieren, want haar neiging om ongemak en Unheimlichkeit te omarmen, zoals die in haar schilderijen aan de dag treden, verloochent zich niet in haar dagelijkse omgeving. Er staat een opgezette hermelijn met jong. Losjes gestapeld op de verwarming liggen er de monografische boeken die deel uitmaken van de geschiedenis van de schilderkunst. De planten zijn niet louter decoratie.

Ze houdt ervan, ze heeft, zoals menig andere kunstenares, ook een tuin. Het kan haast niet anders of vroeg of laat piepen deze elementen weer tussen de abstracte patronen en kleurreliëfs door.

Found and Collected dateert uit de eerste maanden in De Ateliers, herfst 2014. Eerder studeerde ze in Utrecht aan de Hogeschool voor de Kunsten. Ook toen al vond haar talent weerklank bij inspirerende docenten als Dieuwke Spaans. De titel van dit schilderij mag mis­ leidend zijn, Janine van Oene vond de oude tekening echt niet op de rommelmarkt. Maar wel in zichzelf, in haar innerlijke beeldbank. Haar hoofd en ziel vormen een bron die pas sinds kort is gaan stromen. Het etiket ‘veelbelovend’ doet haar dus enerzijds recht en tegelijk tekort. Alles wijst erop dat ze zich definitief heeft genesteld in het land der picturale vrijbuiters. Houd daar maar rekening mee.

AMC Magazine

Kijkbuischirurgie Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Alvleesklier onder het mes Kijkbuischirurgie is inmiddels gemeengoed, maar dat gold in Nederland nog niet voor ­alvleesklieroperaties. Sinds anderhalf jaar opereren AMC-chirurgen ook dit orgaan laparoscopisch en hebben zij een landelijk trainingsprogramma opgezet. Binnenkort start onder leiding van het AMC een landelijke studie die de ‘gewone’ operatie aan de alvleesklier vergelijkt met de laparoscopische ingreep. Door Irene van Elzakker

We klokken negen uur ’s ochtends als de eerste van zes kleine snedes in de buik van de patiënt gemaakt wordt. Chirurg Marc Besselink en zijn collega’s Olivier Busch, hoogleraar Gastro-intestinale Chirurgie en fellow Hjalmar van Santvoort gaan een lange dag tegemoet. En samen met hen een team van operatieassistenten. Op het programma staat een laparoscopische Whipple-operatie. Dat is een omvangrijke ingreep in de buik voor patiënten met meestal alvleesklier- of galwegkanker. De chirurg verwijdert tijdens deze operatie de kop van de alvleesklier, een deel van de galwegen, de twaalfvingerige darm en de galblaas.

Tot recent was de Whipple bijna de enige gastro-intestinale ingreep die nog niet laparoscopisch werd uitgevoerd. Het werd te moeilijk geacht om dat via een kijkbuis te doen. Maar nu zijn AMC-chirurgen ook hiermee begonnen. Dat duurt wel langer dan de standaardprocedure waarbij de hele buik opengemaakt wordt. Besselink moet zich eerst letterlijk een weg banen door vet­ weefsel en de banden waarmee de maag en de darmen vastzitten aan de buik, zodat hij uiteindelijk de alvleesklier kan bereiken. Hij heeft daarvoor de beschikking over een beweegbaar 3D-cameraatje met lamp, en instrumenten die weefsel doorsnijden en tegelijkertijd bloedvaatjes dichtbranden. Dat alles wordt door buisjes van 5 en 12 mm door­ snede geschoven die in de buik verdwijnen.

Vanwege de duur van de ingreep, gemiddeld een uur of zeven, wisselen de

22

chirurgen elkaar af. Halverwege de operatie gaat Busch aan de slag – hij maakt de alvleesklierkop los van de naastliggende grote bloedvaten – waarna Besselink aan het fijne werk begint: het aanbrengen van drie nieuwe verbindingen om de sappen van de alvleesklier, gal en maag naar de dunne darm te leiden.

De moeilijkste

Van de twee meest voorkomende ingrepen aan de alvleesklier is de Whipple veruit de moeilijkste. ‘We zijn eind 2013 begonnen met de laparoscopische verwijdering van de pancreasstaart, een relatief gemakkelijke alvleesklieroperatie. Daarbij haal je het achterste stuk van het orgaan weg’, vertelt Besselink. ‘Tot nu toe hebben we dat 22 keer gedaan. Toen we dat goed onder de knie hadden, zijn we begonnen met de Whipple. Die is zo moeilijk omdat je allerlei verbindingen moet doorsnijden die je vervolgens weer op een andere manier aan elkaar moet hechten. Bovendien werk je vlakbij de belangrijke poortader en de darmslagader.’ Inmiddels hebben de AMC-chirurgen acht laparoscopische Whipple-operaties achter de rug.

Een laparoscopische Whipple ­gebeurt nog maar op enkele plaatsen in Europa, vertelt Besselink. In Nederland is dat alleen in het AMC en het OLVG, die samen veel expertise hebben op dit gebied binnen het GIOCA (GastroIntestinaal ­Oncologisch Centrum Amsterdam). Het

AMC doet al vele jaren uitgebreide laparos­ copische ingrepen in de buik.

Dat maar weinigen de laparoscopische Whipple toepassen, komt omdat het een ingewikkelde operatie is, op welke manier je hem ook uitvoert. In dit geval moet een chirurg niet alleen de ingreep zelf beheersen, maar ook bedreven zijn in kijkbuisoperaties. Besselink en zijn collega’s deden hiervoor ervaring op in Leuven bij professor Baki Topal, die Whipple-operaties al langer op deze manier uitvoert. ­Samen met hem verrichtten ze de eerste twee ingrepen in het AMC. Inmiddels geven de AMC-chirurgen zelf trainingen aan vakgenoten in Nederland. Vorig jaar werden 20 collega’s uit 16 ziekenhuizen opgeleid om een pancreasstaart-verwijdering laparoscopisch uit te voeren. Recent zijn er ook trainingen gestart voor de laparoscopische Whipple.

Onderzoeker Thijs de Rooij registreert nu de resultaten van alle pancreasoperaties die in Nederland tijdens en na de trainingen laparoscopisch worden uitgevoerd.

3D-bril

Met 18 moderne endosuites – speciale ­kamers waar kijkbuischirurgie door een gespecialiseerd team van chirurgen en operatieassistenten kan plaatsvinden – behoort het AMC tot de grootste laparoscopie-centra van Europa, vertelt Besselink. De operatiekamers zijn uitgerust met speciaal op deze ingreep afgestemde apparaten. Sinds

april 2015

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Kijkbuischirurgie kort kunnen de operateurs de beelden die de camera in de buik naar grote schermen in de OK stuurt, met een speciale bril in 3D bekijken. Zo zien zij wat een chirurg normaal ook zou zien als hij de buik helemaal zou openen: geen platte, tweedimensionale beelden, maar diepte.

Kijkbuischirurgie kan bepaalde voordelen hebben boven een ‘gewone’ operatie.

Het scheelt namelijk nogal dat de buik niet helemaal opengesneden hoeft te worden.

‘Verschillende studies die een gewone pancreasstaart-verwijdering vergelijken met de laparoscopische variant suggereren dat patiënten minder complicaties hebben en sneller herstellen’, zegt Besselink. ‘Maar het probleem met deze onderzoeken is, dat alleen de jongste en fitste patiënten mochten meedoen. Dat heeft invloed op de resultaten. Wij willen weten of de gemiddelde, oudere patiënt dezelfde voordelen ondervindt. Nu voldoende chirurgen in Nederland getraind zijn in de laparoscopische aanpak, kunnen we dat gaan onderzoeken.’

Groot verband

Binnenkort start de eerste, in meerdere centra uitgevoerde, gerandomiseerde studie ter wereld die een gewone pancreasstaart-verwijdering vergelijkt met de laparos­ copische. Gerandomiseerd wil zeggen dat patiënten willekeurig één van beide ingrepen toegewezen krijgen. Besselink en De Rooij willen weten of er verschillen zijn in de snelheid waarmee patiënten herstellen, in de complicaties die ze krijgen en in de kostprijs. Het bijzondere van de studie is dat de patiënt, de verpleging en zaalartsen geen van allen weten welke operatiemethode is gebruikt. De patiënt wordt wakker met een groot verband om zijn buik, zodat deze niet kan zien of er een groot operatielitteken zit of slechts zes kleine snedes. Op die manier proberen de onderzoekers de invloed van bepaalde verwachtingen (ik heb een open buikoperatie gehad en zal dus traag herstellen) van zowel patiënten als het behandelend team zo veel mogelijk te beperken.

Met de acht patiënten bij wie Besselink en Busch de laparoscopische Whipple uitvoerden, gaat het inmiddels goed. ‘De meesten herstelden aanvankelijk opvallend snel. Maar dat levert nog niet voor alle patiënten een voordeel op’, benadrukt Besselink. ‘Sommigen kregen enkele dagen later alsnog een complicatie zoals we die kennen uit de open chirurgie. Net als bij de laparos­ copische pancreasstaart-verwijdering zal ook bij de Whipple een gerandomiseerde studie uiteindelijk de voordelen van laparos­ copie moeten bevestigen.’

23

AMC Magazine

De Stelling

Wrevel op Groningen CS

‘De NS zou spitsreizigers een dienst bewijzen door bij alle stationsroltrappen borden te plaatsen met: Linkerzijde vrijhouden svp’. Achtste stelling bij het proefschrift van Rienk Moppens (1-4-2015 UMC Groningen) over de rol van interleukine-6 bij neuroprotectie.

Hij kan er zich wild aan ergeren. Je arriveert op het perron van laat ons zeggen Groningen CS, tikkie aan de late kant voor je aansluiting, je wilt de roltrap opstormen en ziedaar: stampvol medereizigers die geen poot verzetten. Hoeveel moeite is het om gewoon réchts te gaan staan als je alle tijd van de wereld hebt? ‘Het gros kan er natuurlijk niks aan doen’, verzucht Mop-

24

pens, ‘dat weet ik ook wel. Er hoeft maar één gezellige mevrouw naast haar gezellige vriendin te blijven staan en de hele meute is gestremd. Zo iemand realiseert zich niet eens wat ze teweegbrengt. Maar de NS zou z’n klanten er toch tegen moeten beschermen?

Dat heeft hij het bedrijf luttele jaren geleden ook nadrukkelijk laten weten, zwart op wit. In een schrijven dat was ondertekend door hemzelf en maar liefst vier huisgenoten die zijn ergernis bleken te delen.

Nog een berichtje teruggekregen ook. ‘Ze waren vol begrip’, zegt de promovendus.

‘Onze klacht zou worden doorgestuurd naar de dienst Secundaire voorzieningen, of Tertiaire faciliteiten, weet ik veel. Niks

meer van gehoord.’ De ludieke actie die hij kort daarop met een bevriend grafisch ontwerper voerde, haalde evenmin iets uit.

‘We hadden een keurig bord gemaakt: Geen haast? Dan hiernaast!, met zo’n pijl naar rechts. Netjes in NS-kleuren en met een betonnen voetje.’ Bij het krieken van de dag op Groningen CS neergepoot, naast een van de populairste roltrappen. ‘Hadden ze ook niks mee natuurlijk. Toen we tegen lunchtijd even poolshoogte gingen nemen, was het al weggehaald.’

Nee, van de NS moeten we het niet hebben. Hoewel, misschien onder wat grotere druk? ‘Zo’n stukje kan natuurlijk helpen’, denkt Moppens. ‘Waar komt uw blad zoal?’

april 2015

Illustratie: Len Munnik

Door Simon Knepper