Nummer 4, mei 2014
Magazine
De ziekte van Crohn Van trial & error naar maatwerk
Cannabis Blowen om te vergeten Alvleesklierkanker Goede zorg maakt niet beter
AMCMagazine_1404_2.indd
1
17-04-14
16:07
Korte berichten Personalia Dr. Hanneke van Laarhoven is op 3 maart benoemd tot hoogleraar Translationele medische oncologie, in het bijzonder de gastrointestinale oncologie. Op 5 maart is dr. Wim de Kort benoemd tot bijzon der hoogleraar Donorgeneeskunde. De leerstoel is ingesteld vanwege de Stichting Sanquin Bloedvoor ziening. Dr. Marcel Mannens is op 24 maart benoemd tot hoogleraar Genoomdiagnostiek, in het bijzonder de epigenetica van ziekten.
KWF-subsidie Dr. Mette Hazenberg van de afdeling Klinische He matologie heeft samen met prof. dr. Hergen Spits van AMC-spin off AIMM Therapeutics een subsidie van € 567.200 gekregen voor onderzoek naar de rol van B-lymfocyten in de afweer tegen leukemie. Patiënten met de levensbedreigende ziekte AML (acute myeloide leukemie) krijgen vaak chemo therapie gevolgd door een hematopoietische stamcel transplantatie. Hierbij worden stamcellen rechtstreeks uit het bloed gehaald. Doel van deze behandeling is om een krachtige afweerreactie op te wekken tegen de leukemiecellen, om terugkeer van de kanker te voorkomen. Uit onderzoek van Hazenberg blijkt dat patiënten die na hun transplantatie een goede afweer reactie tegen AML vertonen, AML-specifieke antistof fen produceren. Hazenberg en Spits willen met behulp van de subsidie deze antistoffen verder ontwikkelen tot een nieuw medicijn tegen AML.
AML is verantwoordelijk voor de meeste geval len van acute leukemie bij volwassenen. Na de behan deling zijn bij 65 tot 85 procent van de patiënten alle tekens van de kanker verdwenen. Maar de vooruitzich ten zijn slecht: na een of twee jaar komen de kankercel len vaak terug. Slechts 20 tot 40 procent van de patiën ten overleeft op de lange termijn.
Website over diabetes Maandelijks bezoeken bijna 15.000 mensen www.diape dia.org, een online tekstboek over diabetes dat als na slagwerk dient voor zorgprofessionals en studenten. De site is twee jaar geleden opgericht door internist-diabe toloog dr. Frits Holleman van het AMC en de Britse emeritus-hoogleraar Edwin Gale, in samenwerking met een Nederlands IT-bedrijf. De European Association for the Study of Diabetes financierde het project. Diapedia wil een alternatief zijn voor (snel ver ouderende) leerboeken over diabetes. Bedoeling is om actuele, betrouwbare, onafhankelijke informatie over diabetes mellitus te bieden. De gebruikers zelf kunnen hun kennis delen door teksten en updates aan de site toe te voegen. Om dat te kunnen doen, moeten ze zich eerst registreren. Hun bijdragen worden onderworpen aan peer review om de betrouwbaarheid en onafhanke lijkheid van de site te kunnen garanderen. Artikelen op de site variëren in moeilijkheids graad, maar er is wel geprobeerd om de teksten zo toegankelijk mogelijk te maken. Hoewel de site in eer ste instantie bedoeld is voor professionals op het ge bied van diabetes, wordt iedereen die geïnteresseerd is in het onderwerp uitgenodigd om er een kijkje te ne men. Inmiddels hebben ook patiënten de mogelijkheden van diapedia ontdekt.
Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren. AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorg instellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan (oud)medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.
AMCMagazine_1404_2.indd
2
Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Edith Gerritsma, Andrea Hijmans en Simon Knepper. Aan dit nummer werkten mee John Ekkelboom, Pieter Lomans, Tineke Reijnders, Angela Rijnen en Govert Schilling. Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Tom Haartsen (fotografie werken AMC Collectie), Marieke de Lorijn/Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie De Stelling) en Henk van Ruitenbeek (illustraties).
Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine
Druk Drukkerij Wilco bv
Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl
Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gerepro duceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC- organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2014 c/o Pictoright Amsterdam
Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Ontwerp Vandejong Amsterdam
17-04-14
16:07
Inhoud
4 Cannabis Blowen om te vergeten
10 Alvleesklierkanker Goede zorg maakt niet beter
12 De Anna Reynvaan Lezing Maak de patiënt beslisvaardig
16 De aap die kan blozen Lopen met losse handen
20 AMC Collectie Aan tafel met Rodin
5 Barrett-slokdarm Onmiddellijk aanpakken
6 Focus: De ziekte van Crohn Van trial & error naar maatwerk
9 Wetenschap kort Over gezondheid vóór de zwangerschap, multiple sclerose en de milt
AMCMagazine_1404_2.indd
3
15 Klinische studies Ongeïnformeerde patiënt haakt af
22 Arbeid en gezondheid Fit in het ‘druk,druk,druk’tijdperk
24 De Stelling Ethisch onderzoek is geen kunst
17-04-14
16:07
Cannabis
Illustratie: Herman Geurts
Waarom raakt de een wel en de ander niet verslaafd aan cannabis? Peggy van der Pol volgde drie jaar lang een groep jongvolwassenen die minstens drie keer per week blowden. Onder andere financiële problemen blijken een voorspeller voor verslaving. Door Jasper Enklaar
Zware wiet niet extra verslavend In de beginfase van haar onderzoek hing Trimbosonderzoeker Peggy van der Pol regelmatig rond in coffeeshops. Dat was dé plek om contact te leggen met haar onder zoekspopulatie: jongvolwassen (18-30 jaar), frequente cannabisgebruikers. Dat ging makkelijker dan ze aanvankelijk dacht. ‘De bezoekers hadden snel genoeg door dat ik daar niet kwam om een joint te roken. Ie dereen kent wel iemand waarmee het niet goed gaat door verslaving. Als je dan ver telt dat je daar onderzoek naar doet, zijn mensen snel bereid om mee te doen.’ Drie jaar lang volgde Van der Pol 600 gebruikers; stevige blowers, die min stens drie keer per week een joint opsta ken. Op 27 april promoveerde ze op het onderzoek. Tijdens deze studie raakte on geveer één op de drie verslaafd. Tweeder de dus niet. Van der Pol wilde weten welke eigenschappen voorspellen of iemand ver slaafd raakt (of blijft) aan cannabis. ‘Vooral huidige problemen kwamen naar voren als voorspeller van verslaving. Als de frequente gebruikers veel negatieve gebeurtenissen in hun leven hadden bij de start van het onderzoek, was de kans groter dat ze gedurende de studie verslaafd raak ten.’ Om welke problemen gaat het dan? Het zijn wat Van der Pol life events noemt, acute stressvolle en ingrijpende gebeurte nissen zoals financiële problemen, verbro ken relaties, problemen met familie of vrienden, het verlies van werk of het stop
4
AMCMagazine_1404_2.indd
4
pen van een studie. ‘Deze mensen hadden wat wij noemen een coping motief – zij blowen om problemen te vergeten.’ Binnen deze groep ontstond verslaving vaker onder alleenwonenden. Risicofactoren die in studies onder de algemene bevolking worden genoemd – jeugdproblemen, een familiehistorie van middelenmisbruik, of psychische proble men – bleken geen voorspellende waarde te hebben. Uit de vergelijking van mensen met en zonder verslaving met de gemiddel de Nederlander bleek dat verslaafden vaker last hadden van depressie en angst dan de andere twee groepen. Aangezien gebrui kers met en zonder verslaving evenveel cannabis rookten en net zo vaak jeugdpro blemen hadden, kan daaraan het verschil in geestelijke gezondheid niet liggen. ‘Jeugd problemen lijken eerder een risicofactor voor frequent blowen, en niet zozeer voor verslaving.’
Nederlandse wiet
In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is de mate van blootstelling aan THC (het belangrijkste werkzame bestanddeel van cannabis) geen grote factor in wel of niet verslaafd raken, stelde Van der Pol vast. Dat bleek tijdens een experiment waarbij blowers in hun eigen omgeving hun eigen joint mochten draaien met hun eigen can nabis. ‘Door een draagbaar meetinstrument te gebruiken, konden we mensen in hun
“natuurlijke habitat” laten roken’, zegt Van der Pol, ‘waar ze zich op hun gemak voe len.’ Degenen die een sterke joint draaiden, inhaleerden minder rook. Dat bleek echter onvoldoende om compleet te compenseren voor het hogere THC-gehalte. Gebruikers werden dus wel blootgesteld aan meer THC, maar uit het onderzoek bleek dat dat niet voorspellend was voor het ontstaan van verslaving bij frequente gebruikers en ook niet voor persisterende verslaving.
Geen professionele hulp
Epidemiologen schatten dat er zo’n 30.000 verslaafde cannabisgebruikers zijn in Ne derland. Omdat er 10.000 mensen in be handeling zijn, zou de verslavingszorg een hoop mensen missen die wel die zorg nodig hebben. De resultaten van Van der Pol zetten daar vraagtekens bij. ‘Dit onderzoek laat zien dat bij veel mensen de verslaving overgaat zonder professionele hulp. Als je vraagt of ze professionele hulp willen, zeg gen ze: “Nee, ik los het zelf op” of “Ik heb liever hulp van familie of vrienden”. Dat suggereert dat je bij de mensen die ver slaafd zijn en geen hulp zoeken vooral daar op in moet zetten: mensen helpen zichzelf te helpen, of familie helpen bij het onder steunen van een verslaafde. We moeten dus niet iedereen in de verslavingszorg proberen te krijgen, maar juist degenen bij wie lichtere vormen van preventie en be handeling niet werken.’
mei 2014
17-04-14
16:07
Barrett-slokdarm
Nog eerder wegbranden
Slokdarmkanker blijft in opmars. In de Westerse wereld was het de afgelopen dertig jaar zelfs de snelst om zich heen grijpende vorm van kanker. De oorzaken mogen dan niet altijd even duidelijk zijn, als notoire risicofactor geldt een zoge noemde Barrett-slokdarm. In de regel ont staat die bij mensen die last hebben van reflux: periodiek terugvloeiend maagzuur in de slokdarm. ‘Van een Barrett-slokdarm spreek je als er in de binnenbekleding van de slokdarm andere cellen ontstaan’, zegt arts-onderzoeker Nadine Phoa, verbonden aan de AMC-afdeling Maag-, Darm-, Lever ziekten. ‘Cellen die normaal gesproken alleen in de maagwand voorkomen.’
Alarmfase één
Op zichzelf leveren zulke cellen geen direct gevaar op, maar als ze ook nog afwijkingen gaan vertonen (‘onrustig worden’ in me disch jargon) wordt het een ander verhaal. ‘Dan geldt: hoe groter de onrust, hoe meer kans op kwaadaardige ontaarding.’ Om die reden laten de meeste Barrett-patiënten zich periodiek controleren met behulp van een endoscoop, een flexibele slang met camera. Bij zeer onrustige cellen zal de behandelaar ingrijpen. Radiofrequente ablatie, ofwel het ’wegbranden’ van cel weefsel is dan een veel toegepaste behan deling om kanker te voorkomen. Het meest oppervlakkige laagje van de slokdarmwand wordt daarbij zo sterk verhit dat het af
5
AMCMagazine_1404_2.indd
5
sterft, waarna het oorspronkelijke slijmvlies kan teruggroeien. In veel gevallen blijft de patiënt daarmee gespaard voor slokdarmkanker, zoveel staat vast. Maar zou het aantal ge vallen niet nog verder teruglopen als ook licht onrustige cellen al werden wegge brand? Zeg maar: cellen in alarmfase één waarvan onzeker is of ze ooit alarmfase drie zullen bereiken? De vraag is niet onbe langrijk, omdat vijfentwintig tot veertig procent van de Barrett-patiënten op enig moment zulke licht onrustige cellen ver toont. Nadine Phoa en haar collega’s pak ten de handschoen op. Onder leiding van gastro-enteroloog Jacques Bergman coör dineerden ze een studie in negen Europese ziekenhuizen, waarbij in totaal 136 Barrett- patiënten met licht onrustig weefsel betrok ken waren. De helft daarvan kreeg alleen de standaardtherapie, regelmatige en doscopische controle dus. Bij de andere helft werd het weefsel weggebrand.
Illustratie: Herman Geurts
Dat het ‘wegbranden’ van zeer onrustig celweefsel in een zogeheten Barrettslokdarm kanker kan voorkomen, was bekend. Maar de perspectieven zijn een stuk gunstiger als die behandeling ook al bij licht onrustige cellen wordt toegepast. Dat blijkt uit internationaal AMC-onderzoek, voortijdig afgesloten en gepubliceerd in het toonaangevende JAMA. Door Simon Knepper de groep. Voor ons was het reden om het onderzoek stop te zetten, en alle in aan merking komende patiënten radiofrequente ablatie aan te bieden.’ Afgebroken wegens succes, er zijn slechtere redenen denkbaar. De nu be proefde behandelwijze verlaagt de kans op zeer onrustige cellen óf kanker met vijfen twintig procent, constateren de onderzoe kers, en die op kanker met zeven tot acht procent. Ook het wegbranden van alarmfa se-één-cellen verdient voortaan dus serieu ze overweging. Haar beroepsgroep gaat daarin mee, heeft Phoa inmiddels gehoord: de aanbeveling wordt meegenomen in de nieuwe behandelrichtlijn. Zij het met de aantekening dat de cellen door een ervaren patholoog moeten zijn beoordeeld. ‘Uit eerder onderzoek is bekend dat vrij veel Barrett-patiënten ten onrechte de diagnose “licht onrustig celweefsel” krijgen’, verhel dert de onderzoekster. ‘Die wil je natuurlijk niet meenemen.’
Nieuwe behandelrichtlijn
Het idee was beide groepen daarna drie jaar lang te volgen. Dat het anders liep, lag aan de uitkomsten van een tussentijdse meting. Phoa: ‘In de niet-behandelde groep zagen we bij achttien patiënten zeer onrus tige cellen en bij zes van die achttien zelfs kankercellen. Daar tegenover stond één patiënt met ontaarde cellen in de behandel
AMC Magazine
17-04-14
16:07
Focus
Naar betere therapie De ziekte van Crohn
Illustratie: Foto: Marieke Herman de Lorijn/Marsprine Geurts
Door Pieter Lomans
AMCMagazine_1404_2.indd
6
17-04-14
16:07
Focus
De oorzaak van de ziekte van Crohn is nog onbekend, de beste behandeling een kwestie van uitproberen. Maar het onderzoek vordert gestaag. Charlotte Peters ontdekte nieuwe cellen die een rol spelen bij de ziekte en vond een biomarker die vroeg aangeeft of een medicijn werkt. ‘Eigenlijk weten we al heel veel over de ziekte van Crohn’, zegt promovenda Charlotte Peters. Maar on danks die kennis is de oorzaak van de ziekte nog steeds onbekend. Ook de behandeling kan beter. Een deel van de patiënten reageert bijvoorbeeld goed op de huidige therapieën, maar vooraf is absoluut niet in te schatten wie dat zijn. Dat betekent dat veel patiënten een tijd lang medicijnen gebruiken waar ze geen voordeel, mogelijk zelfs nadeel, van ondervinden. Een biomarker, een stof in het bloed die al in een heel vroeg stadium aangeeft of een middel werkt, zou een uitkomst zijn. Peters: ‘Daarnaast zien we dat bij een deel van de patiënten de behandeling na enige tijd niet meer goed werkt en “uitdooft”. En soms stoppen patiënten vanwe ge de bijwerkingen. Kortom, genoeg redenen om de onderliggende immunologische processen van de ziek te van Crohn verder te onderzoeken.’ Net als colitis ulcerosa is de ziekte van Crohn een chronische darmontsteking (inflammatory bowel disease). Wereldwijd hebben miljoenen mensen last van deze darmaandoening. ‘Vaak houdt de ziekte van Crohn zich redelijk rustig’, zegt Peters, ‘maar zo af en toe vlamt de aandoening ineens weer op.’ Soms komt dat door stress, soms door het genuttigde voedsel, maar meestal is de oorzaak onbekend. Bij zo’n opvlam ming ontstaan er in korte tijd veel ontstekingen in de darm. De patiënt krijgt last van buikpijn, diarree en moeheid, maar ook ontstekingen van ogen en gewrich ten komen voor. Dat is wat de ziekte kenmerkt: een teveel aan ontstekingen zonder nut of noodzaak, waar door de darmen niet goed meer functioneren.
‘We hebben geen idee welk medicijn het beste past bij een individuele patiënt. Dat is nog steeds trial and error’ Opvlammingen worden bijvoorbeeld behandeld met medicijnen als infliximab en adalimumab die het eiwit TNF (tumor necrosis factor) remmen. TNF is een be kende aanjager van ontstekingsreacties. ‘Het vervelen de is’, zegt Peters, ‘dat je vooraf onmogelijk kan in schatten bij wie een behandeling gaat werken en bij wie niet. De ziekte van Crohn is wat dat betreft een contai
7
AMCMagazine_1404_2.indd
7
nerbegrip; de ziekte kent een enorme variatie aan ver schijningsvormen en subtypes. We weten inmiddels dat we al deze patiënten daarom niet op dezelfde manier kunnen behandelen. Maar we hebben geen idee welk medicijn het beste past bij een individuele patiënt. Dat is nog steeds trial and error; gewoon proberen en kij ken of het medicijn werkt.’ Maar stel nou eens, dacht Peters, dat je patiën ten met de ziekte van Crohn heel goed in kaart brengt en een groepje met een goede respons en een groepje met een slechte respons op de behandeling weet te formeren. Zou er dan misschien een marker, een ‘biolo gische vingerafdruk’ in het bloed, te vinden zijn die verklapt of een medicijn gaat werken? Peters ging op zoek naar patiënten bij wie de TNF-remmers aanslaan en bij wie dat niet gebeurt. Een behoorlijk karwei dat enkele jaren in beslag heeft geno men. Peters: ‘Niet alleen zit er tussen patiënten veel verschil in de verschijningsvorm van de ziekte, ook de beleving van klachten varieert enorm. Eenderde van de onderzochte Crohn-patiënten bleek voor aanvang van de behandeling, ondanks duidelijke symptomen van opvlamming, helemaal geen ontsteking in de darm te hebben. Deze patiënten zouden dus onterecht behan deld worden als men alleen op de symptomen zou varen. Bij degenen die wel een ontsteking in de darm hadden en begonnen met een behandeling, speelde echter ook het placebo-effect een grote rol. Dat bete kent dat mensen zich vaak al wat beter gaan voelen omdat ze medicijnen nemen, los van de werking ervan. Het komt ook voor dat mensen buikpijn blijven houden, terwijl er geen ontsteking meer in de darm te zien is. Wat betekent dat: subjectief nog klachten, maar objec tief geen ontstekingen meer? Uiteindelijk hebben we voor het bepalen van het effect van de behandeling de meest objectieve maat als uitgangspunt genomen. Als de scopie na acht weken behandeling geen ontstekin gen meer laat zien in de darm, dan is dat een goede respons.’ Op die manier selecteerde Peters tien Crohn- patiënten met respons (responders) en tien patiënten zonder respons. Van alle patiënten verzamelde ze bloed vóór en tijdens de behandeling. De vraag was vervol gens, of er duidelijke verschillen zijn te vinden in het bloed van beide groepen. Peters: ‘Daarvoor hebben we naar het RNA gekeken. RNA vertaalt DNA naar eiwit.
AMC Magazine
17-04-14
16:07
Focus
Foto: ANP/Science Photo Library
MRI-beeld van een doorsnede van de buik van een patiënt met de ziekte van Crohn. Linksboven is een ontsteking in de darm te zien (oranje).
Van alle patiënten hebben we 50.000 stukjes RNA in kaart gebracht van alle bloedafname op alle tijdstippen. Samen met de afdeling Biostatistiek hebben we daar een analyse op losgelaten.’ Met een opmerkelijk resul taat. Al een week na de behandeling is een duidelijk verschil te zien in het RNA-profiel van beide groepen aan de hand van ongeveer acht RNA-fragmenten. ‘Na tuurlijk moet dit resultaat ook nog in grotere groepen patiënten worden bevestigd, maar het is in deze fase een interessante bevinding,’ zegt Peters.
‘Kennis van de muis is kennelijk niet altijd te vertalen naar de mens’ Naast haar zoektocht naar bruikbare RNA-profielen dook Peters ook in de immunologie van de ziekte van Crohn. Die kennis is belangrijk, omdat er nieuwe behandelingen moeten komen voor degenen bij wie anti-TNF-therapie niet (of niet meer) werkt. Dat lukt het beste als beter wordt begrepen wat zich precies in de darm van Crohn patiënten afspeelt. Interessant aanknopingspunt leek, dat diverse wetenschappers bij patiënten een hoog gehalte aan interleukine 17 (IL-17) vonden. De stof lijkt belangrijk bij het ontstaan en in stand houden van de ziekte. Peters: ‘Muizen met darmontstekingen hebben een hoog IL-17 en genezen als dit geblokkeerd wordt. Maar als je IL-17 bij Crohnpatiënten blokkeert, worden ze juist zieker in plaats van beter. Kennis van de muis is kennelijk niet altijd te vertalen naar de mens. Daarom is het belangrijk om het immuunsysteem van de mens zelf te onderzoe ken, zodat we nieuwe aanknopingspunten voor behande ling kunnen vinden.’ Vandaar dat Peters ook stukjes darm gaat onder zoeken die afkomstig zijn van geopereerde Crohnpatiën ten. Dit onderzoek sluit aan bij het werk van hoogleraar
8
AMCMagazine_1404_2.indd
8
Celbiologie Hergen Spits, die na een verblijf in de Ver enigde Staten weer is neergestreken in het AMC. Peters: ‘In de uitgenomen stukjes darm heb ik gezocht naar be paalde afweercellen. Wat voor cellen zijn dat en welke stoffen produceren ze? Activeren ze ontstekingsproces sen of remmen ze die juist?’
Van type veranderen
Peters trof tijdens haar speurtocht in de darm van Crohn patiënten een nieuw type cel aan: de ‘innate lymphoid cells’, kortweg ILCs genoemd, die interferon gamma maken. Interferon gamma is een belangrijk ontstekings eiwit bij de ziekte van Crohn. Peters: ‘ILCs zijn vrij zeld zaam en ze behoren tot het aangeboren afweersysteem, dat evolutionair gezien een heel oude en algemene vorm van afweer is. We wisten dat die cellen belangrijk waren bij de vorming van lymfeknopen tijdens de foetale ont wikkeling van de mens, maar tot ieders verbazing zijn deze cellen ook na de geboorte nog aanwezig.’ Er be staan verschillende ILC-types. Bij het onderzoek zagen Peters en haar collega’s dat ILC1-cellen, die ontstekings processen aanjagen, de overhand nemen in de darm van Crohnpatiënten. In de niet-ontstoken darmen van gezon de personen vormen ILC3-cellen, die ontstekingsproces sen afremmen, de meerderheid.’ Het lijkt erop dat bij een overmacht van ILC1 de ontstekingsprocessen chronisch worden aangejaagd. ‘Mogelijk spelen deze cellen zowel een rol bij het ont staan als de instandhouding van de ziekte’, zegt Peters. ‘Maar nog spannender: die cellen kunnen – onder ande re door omgevingsfactoren – van type veranderen. Als je de balans inderdaad kunt laten omslaan van ontstekings bevorderend naar ontstekingsremmend, van ILC1 naar ILC3, dan biedt dit prachtige perspectieven voor nieuwe behandelingen.’ Hopelijk zijn de gevonden biomarkers dan te gebruiken om de werking van deze nieuwe be handeling goed te onderzoeken.
mei 2014
17-04-14
16:07
Wetenschap kort
Gezond zwanger
MS en cortisol
Hebben moeders die vóór hun zwan gerschap hulp kregen bij het verbete ren van hun leefstijl een gezonder hart en gezondere bloedvaten? En hoe zit dat met hun kinderen? Met deze vragen gaat de onderzoeksgroep van professor Tessa Roseboom zich de komende vijf jaar bezighouden. De Hartstichting investeert ruim 2,3 miljoen euro in de studie. Of iemand een hart- of vaatziekte krijgt, wordt deels al ver voor de geboorte bepaald. Bijvoorbeeld in de baarmoeder. Zo heeft het menu van een zwangere vrouw invloed op de werking van de genen van haar onge boren kind. En dat beïnvloedt de kansen van deze baby op een gezond leven later. De preventie van hart- en vaatziekten begint dus al bij de kin derwens. Roseboom en haar collega’s willen weten of hulp bij het verbeteren van de leefstijl vóór de zwangerschap een blijvend positief effect heeft op het hart en de bloedvaten van moeder én kind. In totaal willen ze 1300 vrouwen en hun kinderen in de studie opnemen. Ze kijken naar allerlei factoren die een rol spelen bij het ontstaan van hart- en vaatziekten, zoals bloeddruk, vet- en suikergehalte in het bloed en de conditie van het hart en de bloed vaten. Daarnaast willen de onderzoe kers weten hoeveel gezond gedrag al succes oplevert. Hoe lang en hoe intensief moet je bijvoorbeeld bewe gen? Of hoeveel fruit en groenten moet je eten? De onderzoekers be studeren ook welke effecten de leef stijlinterventies hebben op het erfelijk materiaal van de kinderen en of deze effecten blijvend zijn. Het onderzoek zal concrete adviezen opleveren voor vrouwen die zwanger willen worden. De onderzoekers maken deze resultaten bekend via de sociale media, zodat de doelgroep deze adviezen direct in de praktijk kan brengen.
De ziekte Multiple Sclerose (MS) verloopt minder gunstig bij patiënten met een relatief laag cortisolniveau. Dat blijkt uit promotie-onderzoek van Jeroen Melief. In reactie op fysieke of mentale stress komt in het brein een dominoreactie op gang: de stress-respons. Hierbij produ ceren de hersenen bepaalde hormonen die op hun beurt de aanmaak van andere hormonen op gang brengen buiten de hersenen. Het belangrijkste stresshormoon is cortisol. Melief: ‘Het hormoon speelt onder andere een rol in de afweer – het werkt ontstekings remmend. Kunstmatige varianten, corticosteroïden als prednison of dexa methason, worden daarom gebruikt voor behandeling van ontstekingsziek ten.’ Eén daarvan is MS, een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel die gekenmerkt wordt door ontstekin gen in het brein. Melief promoveerde begin april op een onderzoek naar cortisol bij MS. ‘De oorzaak van MS kennen we nog niet. Misschien gaat het om een auto-immuunziekte, maar daarover woedt discussie. Wel is dui delijk dat patiënten baat kunnen heb ben bij (synthetisch) cortisol; het is niet voor niets een veelgebruikte be handeling voor MS-patiënten met ernstige ontstekingen.’ Al langer was duidelijk dat er een verband bestaat tussen het hormoon en de hersenziek te. Melief onderzocht dat verband in meer detail en keek ook naar ‘onderlig gende moleculaire en cellulaire mecha nismen’ die in werking kunnen worden gezet. Het verloop van MS blijkt minder gun stig bij mensen met een relatief laag cortisolniveau, zo komt naar voren uit onderzoek in de hersenen van overle den patiënten. Zij kampen met meer en ernstiger ontstekingen. Het onderzoek biedt aanknopingspunten om MS-pati ënten een nauwkeuriger prognose te kunnen geven en op langere termijn wellicht een betere behandeling.
Schade aan de milt Een milt die schade oploopt door een ongeluk hoeft er niet altijd uit. Bij bepaalde letsels is embolisatie mogelijk: via de lies wordt een katheter tot in de milt gebracht om een van de bloedvaten dicht te maken. Daarmee kan de bloeding worden gestopt. Orgaan gered en zware buikoperatie voorkomen, maar hoe zit het met de afweerfunctie van de milt? Blijft die behouden?, vroeg promoven da Dominique Olthof zich af. Het ziet er naar uit van wel. Vroeger dacht men dat de milt geen functie heeft en dat je hem best kunt missen. De realiteit blijkt anders. ‘Zonder milt heb je een verminderde afweer tegen bepaalde bacteriën, waardoor je een verhoogd risico loopt op een levensbedreigende infectie’, vertelt Olthof. Daarom krijgen patiënten na een miltverwijdering stan daard drie vaccinaties. Daarnaast worden zij geïnstrueerd om antibiotica bij zich te dragen en contact op te nemen met de arts als ze koorts voelen opkomen. Of dat ook nodig is na embolisatie, is onduidelijk. Olthof zocht het uit en concludeert: ‘Bij alle patiënten die aan ons embolisatie-onderzoek deelnamen, was de miltfunctie intact. Maar of je dan de vaccinaties en antibiotica achterwege kunt laten, moet in een grotere studie bekeken worden. Het onderzoek zal daarom in een gewijzigde vorm worden voortgezet.’ Bij een patiënt met inwendige verwondingen en een lage bloed druk telt iedere minuut. Olthof toonde aan dat bij de keuze tussen embolisatie en een buikoperatie, tijd geen bepalende factor is in ziekenhuizen waar radiologische interventiefaciliteiten en een bekwame interventieradioloog 24 uur per dag beschikbaar zijn. ‘Beide behandelingen kunnen dan even snel gestart worden. In een ziekenhuis zoals het AMC is het door de aanwezigheid van een verrijdbare CT-scanner op de traumakamer mogelijk om relatief snel een diagnose te stellen. De patiënt hoeft niet naar een andere ruimte gebracht te worden. Daardoor – en door de goede behan delmogelijkheden op de traumakamer – kun je bij patiënten die eigenlijk in aanmerking komen voor een operatie, de grootte en ernst van de letsels identificeren en daarmee een meer gerichte en eventueel minder invasieve behandeling toepassen.’
Foto: Science Picture Company/Science Picture Co./Corbis
Foto: Kallista Images/Visuals Unlimited/ Foto: Corbis
Corbis
9
AMCMagazine_1404_2.indd
9
AMC Magazine
17-04-14
16:07
Illustratie: Herman Geurts
Alvleesklierkanker
Kampioen zonder overwinning Het klinkt enigszins tegenstrijdig: als verte genwoordiger van Nederland door een onaf hankelijke instelling worden aangewezen als absolute top in Europa, maar daar toch (nog) niet tevreden mee zijn. Maar pancre aschirurg Marc Besselink kan het prima uitleggen. Natuurlijk is hij blij met de eerste plaats van Nederland in The European Pancreatic Cancer Index 2014. Daarin schetst Health Consumer Powerhouse (HCP), een door giften gesponsorde instelling in Zwe den, de stand van zaken op het gebied van
10
AMCMagazine_1404_2.indd
10
Nederland heeft de zorg voor pancreaskanker het best geregeld. Dat blijkt uit een Europees kwaliteitsoverzicht dat in maart werd gepubliceerd. Chirurg Marc Besselink ziet het resultaat vooral als een stimulans om stevig door te gaan op de ingeslagen weg. Want de ziekte is nog altijd nauwelijks te behandelen. Door Pieter Lomans
de zorg en behandeling van pancreaskanker (alvleesklierkanker) in Europa. Besselink: ‘Dat doet HCP voor aller lei aandoeningen en dit jaar was pancreas kanker aan de beurt. Het interessante van hun aanpak is dat ze het hele spectrum van de ziekte meenemen, vanaf het moment dat de patiënt bij de huisarts komt tot het mo ment van genezing of overlijden. Is de diag nostiek goed en snel, hoe zijn de verbindin gen tussen eerste en tweede lijn, tussen huisarts en ziekenhuis? Hoe lang duurt het
opstellen van een behandelplan en wat is de kwaliteit ervan? Worden operaties door ge certificeerde deskundigen uitgevoerd? Zijn de zorg na een operatie en de palliatieve zorg goed geregeld? Kortom, een heel brede inventarisatie en dat is tamelijk uniek.’ Natuurlijk is Besselink blij dat Nederland als beste naar voren komt uit het onderzoek. Daar is de afgelopen jaren ook hard aan gewerkt. Patiënten worden goed geïnformeerd en bij behandelkeuzes betrok ken. Palliatieve zorg is prima geregeld. Ook
mei 2014
17-04-14
16:07
Alvleesklierkanker op het gebied van diagnose, preventie en behandelresultaten prijkt Nederland boven aan. Besselink: ‘Tegelijkertijd valt er nog heel veel te winnen en te verbeteren. Dat is de andere kant van de medaille.’
‘Momenteel is ongeveer zes procent van de patiënten vijf jaar na de diagnose nog in leven’ Pancreaskanker lijkt met ongeveer 100.000 nieuwe patiënten per jaar in Europa een relatief klein gezondheidsprobleem. Besse link: ‘Maar omdat bijna iedereen er vrij snel na de diagnose aan overlijdt, is het wel de vierde meest voorkomende oorzaak van sterfte aan kanker. In de Verenigde Staten verwachten deskundigen dat over enkele jaren de tweede plaats wordt bereikt, omdat veel vormen van kanker steeds beter te be handelen zijn waardoor de overleving verbe tert. Dat geldt uitdrukkelijk niet voor pancre askanker. Momenteel is ongeveer zes procent van de patiënten vijf jaar na de diag nose nog in leven. Vergeleken met andere vormen van kanker, is dat heel weinig. Daar om maakt de Europese toppositie niet alleen maar blij. We moeten nog veel aspecten, maar vooral de slechte overleving, proberen te verbeteren.’ Er zijn een aantal redenen waarom pancreaskanker zich zo moeilijk met succes laat behandelen. Een blik op de positie van de alvleesklier in ons lichaam levert al een eerste reden op. Het orgaan ligt op een knooppunt van lymfeklieren en grote bloed vaten, de afvoer van de gal loopt er door heen en het wordt ‘omsingeld’ door allerlei andere organen. Besselink: ‘Op een delicate, complexe manier “hangt” de pancreas tus sen al die belangrijke structuren en organen in, waardoor het lastig is om een alvlees kliertumor goed te verwijderen. Nog belang rijker: een gezwel van slechts enkele centi meters groeit daardoor al snel in omliggende organen die je niet kunt verwijderen.’
Onbehandelbaar
Ontstaat de tumor in de pancreaskop, dan is de kans groot dat de galweg – die door die pancreaskop loopt – wordt dichtgedrukt. De symptomen van zo’n dichtgedrukte galweg, zoals buikpijn, geelzucht, jeuk, zijn vaak een eerste indicatie van een pancreastumor. Zit de tumor in de staart van de alvleesklier, dan krijgt de patiënt meestal pas laat klachten, zoals aanhoudende buikpijn en gewichtsver lies. Vaak is de tumor dan al uitgezaaid en
11
AMCMagazine_1404_2.indd
11
onbehandelbaar. Daar komt ook nog bij dat pancreastumoren een soort natuurlijke be scherming tegen chemotherapie hebben. Ze omhullen zich namelijk met een soort binden steunweefsel, dat stroma wordt genoemd. Dit weefsel bevat nauwelijks bloedvaten, waardoor chemotherapie de tumor amper kan bereiken.
Fors verbeterd
Besselink: ‘Slechts één van de vijf patiënten komt in aanmerking voor een operatie. Die is erg ingrijpend en gaat soms met ernstige complicaties en overlijden gepaard. Uitein delijk brengt zo’n chirurgische ingreep slechts vijf procent van de geopereerde pati ënten echt genezing.’ Ook al klinkt dat niet best, er is de afgelopen jaren behoorlijk wat vooruitgang geboekt. De sterfte na operatie die in Nederland in 2005 nog 9,8 procent bedroeg, is inmiddels naar 5 procent gezakt. Besselink: ‘Dat is vooral de verdienste ge weest van professor Dirk Gouma (voormalig AMC-hoogleraar, red.), die op basis van onderzoek liet zien dat in ziekenhuizen waar vaak een pancreasoperatie wordt uitgevoerd de kans om te overlijden lager is. Zo schom melt in het AMC de sterfte na een pancreas operatie al vele jaren rond de twee procent. Voor deze complexe operatie en de oncolo gische zorg hieromheen is centralisatie in een beperkt aantal ziekenhuizen noodzake lijk. En nadat die concentratie werd inge voerd – op dit moment zijn er in Nederland 19 ziekenhuizen die pancreaskanker opere ren – zijn de resultaten fors verbeterd. Dat zien we terug in het Europese overzicht.’
‘Kennen we de echte oorzaak van pancreas kanker? Nee, eigenlijk niet’ Na de concentratie op een beperkt aantal locaties is het tijd voor nauwere samenwer king tussen de overgebleven, hoog-volume centra en uitbreiding van het gezamenlijke onderzoek. ‘Kennen we de echte oorzaak van pancreaskanker? Nee, eigenlijk niet’, zegt Besselink. ‘We weten dat roken en een chro nische ontsteking van de alvleesklier de kans op kanker vergroten, maar toch dragen deze factoren weinig bij aan het uiteindelijke aan tal patiënten met pancreaskanker. Bij onge veer vijf procent van de patiënten lijken erfe lijke factoren mee te spelen, maar ook daar weten we nog weinig van. Vergelijk deze beperkte kennis eens met wat we bijvoor
beeld al weten over borst- of darmkanker. Daar zijn genen in kaart gebracht, veel be handelingen al op maat gesneden, enzo voort. Die kant willen en moeten we ook op.’ Lange tijd werd er weinig grootscha lig wetenschappelijk onderzoek naar pancre askanker gedaan. De ziekte komt immers niet vaak voor, patiënten hebben een beperk te overleving en de geneeskunde beschikt over weinig middelen om succesvol in te grijpen. Maar er is een kanteling ingezet. Besselink: ‘Nu we de basiszorg op orde hebben, zoals het HCP-onderzoek uitwijst, gaan we nieuw gezamenlijk onderzoek uit voeren. Dat gebeurt via de landelijke, multi disciplinaire werkgroep pancreaskanker (Dutch Pancreatic Cancer Group) onder voorzitterschap van mijn collega pancre aschirurg Olivier Busch. Wil je bij deze ziek te het verschil maken, dan moet je niet op een eiland gaan zitten maar samenwerken.’
Biobank
De eerste concrete voorbeelden zijn er al. De academische ziekenhuizen gaan samen werken in een PancreasParel, die aansluit bij het landelijke Parelsnoer Initiatief. Besselink: ‘De PancreasParel iseen biobank, waarin we met toestemming van de patiënten zowel informatie over hun ziekte als lichaamsmate riaal – zoals tumorweefsel – opslaan. Die biobank gebruiken we dan voor uiteenlopend wetenschappelijk onderzoek. Voor dit initia tief hebben we van KWF-Alpe d’Huzes bijna anderhalf miljoen euro subsidie ontvangen.’ Daarnaast wordt er via een voortdu rend kwaliteitsonderzoek en feedback (Dutch Pancreatic Cancer Audit) naar afzon derlijke onderdelen gekeken van de pancre aszorg en de behandeling. Welke ziekenhui zen doen het uitstekend op welke onderde len? Kunnen zij de ziekenhuizen helpen die het op die punten nog wat minder doen? Besselink: ‘Door die continue registratie genereer je voortdurend onderzoeksresulta ten. Die vormen de basis voor het verbete ren van de zorg en het onderzoek. Dat is een heel effectieve manier om onderzoek en interventies te combineren.’ In de toekomst verwacht Besselink vooral vooruitgang van nieuwe en betere medicijnen in cocktailvorm, die precies zijn toegesneden op het genetisch profiel van de tumor van de individuele patiënt. ‘Targeted therapy,’ zegt hij, ‘daar gaan we naartoe. Daar moeten we de zorg op voorbereiden.’ www.pancreaskanker.nl
AMC Magazine
17-04-14
16:07
De Anna Reynvaan Lezing
Arts en patiënt beslissen tegenwoordig samen over een behandeling. Maar dat is niet zo eenvoudig als het klinkt. Keuzehulpen kunnen ondersteuning bieden, meent associate professor Dawn Stacey. Op 22 mei spreekt zij daarover op De Anna Reynvaan Lezing. Daarbij belicht ze ook de rol van de verpleegkundige. Door Marc van den Broek
Het verhaal schokte Dawn Stacey. Een goe de vriendin vertelde dat haar ruim zeventig jaar oude vader te horen had gekregen dat hij moest worden geopereerd aan zijn pros taat. Veel meer dan de datum van de ingreep en dat hij waarschijnlijk twee dagen moest blijven, wist hij niet. De arts had niet meer verteld. Een gruwelverhaal voor onderzoeker/ verpleegkundige Stacey, die zich heeft ge stort op shared decision making, in goed Nederlands: gedeelde besluitvorming. De arts bepaalt niet alleen wat de beste behan deling is voor de patiënt, maar gaat in ge sprek om samen tot de beste oplossing te komen. Stacey: ‘Ik was bedroefd over hoe het consult met de vader van mijn vriendin is verlopen. Zo moet het niet. Ik ken de uro loog. Hij is van de oude school. Ik heb hem er eerder op aangesproken, maar ik wil niet binnendringen in de relatie tussen arts en patiënt.’ De toonaangevende Canadese pleit bezorger van gedeelde besluitvorming komt volgende maand naar de Amsterdamse Stadsschouwburg voor de zestiende Anna Reynvaan Lezing. Zij gaat vertellen hoe ver
12
AMCMagazine_1404_2.indd
12
Foto: Marc van den Broek
Samen beslissen over behandeling Dawn Stacey.
pleegkundigen mede inhoud kunnen geven aan de nieuwe verhouding in de spreekka mer. ‘Ik zei tegen mijn vriendin: “Jij of je moeder moet uitzoeken wat er aan de hand is en daarover praten met de behandelaars”.’
Wensen kenbaar maken
Haar boodschap is eenvoudig en invoelbaar, vertelt ze op haar krappe werkkamer in het academisch ziekenhuis van de Universiteit van Ottawa. Het ziekenhuis staat aan de rand van de hoofdstad van Canada. Smalle gangen, veel kasten en veel foto’s van haar collega’s. Ze geeft een korte rondleiding. Stacey vervolgt: ‘Mijn passie is de patiënten werkelijk bij de behandeling te betrekken. Zij moeten hun wensen kenbaar maken. We kunnen als experts zeggen: “U moet dit doen” of “U moet dat doen”, maar zo gauw ze thuis zijn, doen ze vaak wat ze het liefste willen doen. Als we de patiënt geen deel laten uitmaken van zijn eigen be handelteam dan zullen we er nooit in slagen hem werkelijk te ondersteunen bij de ziekte.’ Haar interesse in het onderwerp stamt uit het begin van haar carrière. Sta cey(49) is opgeleid als verpleegkundige. In
die hoedanigheid werkte ze twee jaar in een kinderziekenhuis. Maar ze wilde meer. Ze specialiseerde zich in kanker en kreeg een baan als onderzoeksverpleegkundige. Haar ogen gingen open toen ze vrou wen begeleidde die meededen aan een we tenschappelijke studie over chemotherapie. ‘Eén vrouw zei tegen mij: “Ik wil geen che mo.” De meesten willen dat wel, want ze willen af van de ziekte. Toen besefte ik dat er patiënten zijn die er anders over denken. Ik weet nog precies wat ze vertelde.’ Stacey had haar missie gevonden. Op jonge leeftijd zei ze het directe contact met patiënten vaarwel en stortte ze zich op manieren om hen beter te informeren. ‘Die overstap was niet gemakkelijk. Al zei ik pati ënten niet echt vaarwel omdat ik er alles aan ging doen om ze van goede informatie te voorzien.’ Het was begin jaren negentig. Het fenomeen internet deed zijn intrede met nieuwe mogelijkheden om patiënten te infor meren. ‘Er kwam voortdurend nieuwe infor matie op ons af. Ik maakte voor alle vormen van kanker overzichten met daarop zaken als nuttige websites, telefoonnummers, lotgeno
mei 2014
17-04-14
16:07
tencontact en patiëntenorganisaties. In de begintijd van internet bestond de vrees dat ze niet altijd de goede informatie zouden vinden. We wilden patiënten leiden naar betrouwbare websites. Iets wat nu nog van groot belang is.’
Veel verpleegkundigen kennen het bestaan niet van keuzehulpen
Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine
De Anna Reynvaan Lezing
Maar Stacey wilde meer, veel meer. Ze wil de dat specifieke, inhoudelijke informatie beschikbaar kwam, waarmee patiënten een afgewogen keuze kunnen maken over hun behandeling. Het begrip keuzehulp (decision aid) deed de intrede. Dit gereedschap zou een belangrijk middel worden om gedeelde besluitvorming te realiseren. Stacey kreeg twee kinderen en ging daarna studeren aan de universiteit. Haar onderwerp was het maken van een keuze hulp. ‘Mijn begeleider kwam op het idee te kijken naar tamoxifen, een medicijn voor vrouwen met een hoog risico op borstkanker. Ik bracht de voor- en nadelen in kaart. Vrou wen konden daarmee zelf beslissen of ze het middel gingen gebruiken.’ In haar promotieonderzoek betrok ze de verpleegkunde erbij. ‘Er waren heel wat goede keuzehulpen ontwikkeld, maar ze worden nauwelijks gebruikt. Hoe kunnen we daarin verandering brengen met behulp van de verpleegkundige praktijk?’ Ze bemerkte – we schrijven begin 21ste eeuw – dat veel verpleegkundigen het bestaan niet kennen van keuzehulpen. ‘En dat is soms nog steeds zo. Een ander be langrijk struikelblok is dat verpleegkundigen het hulpmiddel niet durven te gebruiken omdat ze de relatie tussen arts en patiënt niet willen beïnvloeden. Als dit obstakel is weggenomen, dan kan het besef ontstaan dat decision aids nuttig zijn. Verpleegkundi gen moeten ze leren waarderen.’
Prostaatkanker
Stacey meent dat er een grote rol voor ver pleegkundigen is weggelegd bij gedeelde besluitvorming. Uiteraard valt de beslissing over de behandeling in het gesprek tussen arts en patiënt, weet ook zij. ‘Maar verpleeg kundigen kunnen patiënten weerbaar maken; vertellen dat er een beslissing moet worden genomen over de behandeling en dat de patiënt zelf moet nadenken over wat hij wil. Bij een borstsparende operatie volgt be straling. Wil je dat? De patiënt wordt voor bereid en gaat dan beter het gesprek met de dokter in.’
13
AMCMagazine_1404_2.indd
13
AMC Magazine
17-04-14
16:07
De Anna Reynvaan Lezing Ook voor minder gespecialiseerde verpleegkundigen in het ziekenhuis ziet Stacey een rol. ‘Er worden voortdurend beslissingen genomen, bijvoorbeeld wan neer iemand naar huis mag of naar een verpleeghuis. Of over pijnbestrijding. Een van mijn studenten werkt met veel te vroeg geboren baby’s. Dan worden voortdurend beslissingen genomen over wat er met het kind moet gebeuren. De verpleegkundige is bij uitstek de persoon om met de ouders te praten over de behandelmogelijkheden en te horen wat zij willen.’ Anno nu is het begrip gedeelde be sluitvorming gemeengoed geworden. ‘Er zijn nu zo’n driehonderd keuzehulpen die wij goed vinden’, zegt Stacey. ‘De beste die ik ken gaat over de PSA-test voor mannen om de kans op prostaatkanker in te schatten. Deze bevat filmpjes van patiënten en goede teksten.’ De keuzehulp is te vinden op de site van healthdialog.org.
‘Wat is het probleem?’
In steeds meer landen wordt werk gemaakt van gedeelde besluitvorming. Europa stelde in 2010 de Salzburgverklaring op over ge deelde besluitvorming, die door achttien landen is ondertekend. De Nederlandse Raad voor Volksgezondheid & Zorg heeft in 2013 het advies De participerende patiënt uitgebracht. Kort samengevat zegt de Raad: Het idee is prachtig, maar wat is er nodig om gezamenlijke besluitvorming toe te pas
14
AMCMagazine_1404_2.indd
14
sen in de praktijk van alledag? Stacey heeft daar als coördinator van de Patiënt Decision Aids Research Group van de Universiteit van Ottawa een mening over. ‘Het gaat langzaam. Een ob stakel is de houding van het team. Als je ernaar vraagt, zeggen veel dokters: “We doen al aan gedeelde besluitvorming. Wat is het probleem?” Nou, dat wil ik nog wel eens zien. We gaan een onderzoek doen, waarbij we het consult opnemen bij artsen die zeggen dat ze aan gezamenlijke besluit vorming doen. Dan gaan we analyseren hoe goed ze dat doen en de uitkomst met hen evalueren.’ Ander groot obstakel: sommige artsen hebben geen zin om erover na te denken. ‘Ze staan er niet voor open, gaan niet naar scholing over gedeelde besluitvor ming.’ Over de participerende patiënt kan Stacey uren doorpraten. Ze realiseert zich als geen ander dat gedeelde besluitvorming niet van de ene op de andere dag zal wor den doorgevoerd. Lachend: ‘Kijk je weleens naar medische soaps? Dan zie je altijd het zelfde. Een stoet dokters trekt langs de bedden en er wordt gepraat over de pati ënt: Wat is de diagnose? Wat gaan we doen? De persoon om wie het gaat, krijgt de kans niet om zich ermee te bemoeien. Tv-kijkende artsen pikken dit onwillekeurig op en doen hetzelfde. Zo lukt het dus nooit.’ Zo nu en dan is er een lichtpuntje. ‘Dan zie je een tv-serie die iets doet met
gedeelde besluitvorming. Laatst een afleve ring over borstkanker. Toen werden de twee opties met de patiënt gesproken, een borst sparende operatie of een borstamputatie. Dan roep ik: YES.’
In het AMC wordt gewerkt aan gedeelde besluitvorming. De Raad van Bestuur heeft de Salzburgverklaring ondertekend. En in het AMC-patiëntenmanifest staat: ‘Samen met uw arts beslist u over uw behandeling. Wij ondersteunen u om goede keuzes te maken.’ Dirk Ubbink, als arts en klinisch epidemioloog verbonden aan de afdeling Chirurgie, is een van de AMC’ers die deze woorden proberen vorm te geven. ‘Ik draag het gedachtengoed uit dat de behandeling is gebaseerd op de expertise van de arts, ondersteund door het best beschikbare wetenschappelijk onderzoek en rekening houdend met de voorkeur van de patiënt. Dit denken wordt tegenwoordig meegegeven aan studenten tijdens hun vaardigheidstrainingen.’ Het AMC heeft keuzehulpen voor patiënten met een aneurysma (verwijd bloedvat) in de buik, borstkanker of een versleten knie. Voor spataderen is er een in de maak. Volgens Ubbink spelen verpleegkundigen een rol bij gedeelde besluitvorming op terreinen als palliatieve zorg, de keuze van pijnbestrijding, het begeleiden van patiënten met een chronische ziekte door het geven van adviezen over de leefstijl en bij het overleggen met de familie van ernstig zieke kinderen.
mei 2014
17-04-14
16:07
Klinische studies
Op zoek naar medische helden Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine
Onderzoekers hebben vaak moeite om patiënten te rekruteren voor een klinische studie. Nog niet de helft van het aantal trials in Nederland behaalt het beoogde aantal deelnemers op de geplande einddatum. Epidemioloog Katrien Oude Rengerink verwacht dat met landelijke voorlichtingscampagnes meer patiënten zullen meedoen. Door John Ekkelboom Ben Willem Mol, tot voor kort hoogleraar in het AMC en inmiddels werkzaam in Austra lië, merkte dat Nederlandse onderzoekers op het gebied van de verloskunde er vaak niet in slagen om voldoende patiënten in hun studies op te nemen. Hij wilde weten hoe dat komt. De afgelopen jaren heeft epidemioloog Katrien Oude Rengerink een poging gedaan om hierop een antwoord te vinden. Uit het Nederlands Trial Register, waarin sinds 2005 alle klinische trials worden geregis treerd, viste ze alle studies met een geplan de einddatum voor inclusie tussen 2005 en 2010. Ze schreef de onderzoekscoördinato ren aan met de vraag om mee te doen aan een enquête. In totaal vulden 386 van hen (34 procent) de vragenlijst in. Van de betreffende klinische studies was 54 procent een multicenter trial. De overige onderzoeken waren beperkt tot één centrum. Het bleek dat bij ruim de helft van de trials het niet lukte het beoogde aantal patiënten vóór de geplande einddatum te rekruteren, zegt Oude Rengerink, die woens dag 21 mei op dit onderzoek hoopt te promo veren. Rengerink probeerde na te gaan waar dat aan ligt. Zo zijn er studies die randomi seren: je loot of je een bepaalde behandeling wel of niet krijgt. Ook zijn er studies waarbij gebruik wordt gemaakt van placebo’s (nep
15
AMCMagazine_1404_2.indd
15
middelen) die met het echte medicijn wor den vergeleken. Is dat van invloed? ‘Ook vroegen we ons af of het een gunstig effect heeft als je een presentatie geeft over het onderzoek aan artsen van de deelnemende ziekenhuizen, of als je zakkaarten verstrekt met onderzoeksinformatie voor in de witte jas. Helaas vonden we geen factoren waar mee we het rekruteren positief of negatief kunnen beïnvloeden. Wat we wel zagen, is dat naarmate er meer ziekenhuizen meedoen aan een trial, de geplande stopdatum van inclusie vaker niet wordt gehaald. En het coördinerende ziekenhuis rekruteert gemid deld viermaal zoveel patiënten als de medi aan van de andere deelnemende centra.’ Ook interviewde Oude Rengerink diverse patiënten. De resultaten van de ge sprekken met 21 zwangere vrouwen die wa ren uitgenodigd om deel te nemen aan een gerandomiseerde studie, nam ze op in haar proefschrift. Twaalf van hen waren bereid met die klinische studie mee te doen. De onderzoekster merkte uit de interviews dat de weigeraars vooral bang waren voor even tuele schadelijke effecten van de behande ling. ‘Ook waren ze onzeker en onbekend met wetenschappelijk onderzoek. Sommigen vertelden dat ze zich letterlijk een proefko nijn voelden. Terwijl veel studies slechts
gangbare therapeutische middelen met el kaar vergelijken om te kijken welke het beste werkt. Het zou helpen als onderzoekers dat van tevoren duidelijk maken aan patiënten.’
Postbus 51
Hoewel de promovenda geen eenduidige factoren heeft gevonden die van invloed zijn op het succes van rekruteren, heeft ze wel enkele suggesties om de kans van slagen te vergroten. Eén daarvan is het bewust maken van zowel artsen als de algemene bevolking van het belang van klinisch onderzoek. Ze denkt aan een Postbus 51-voorlichtingscam pagne. Als voorbeelden noemt ze de cam pagnes Get Randomised in Groot-Brittannië en Medical Heroes in de Verenigde Staten, waarbij dat bewustwordingsproces via uit eenlopende mediakanalen wordt aangezwen geld. ‘Verder is het belangrijk dat de onder zoeker van tevoren een goed rekruteringsplan maakt. Hij zou bijvoorbeeld enkele patiënten voor aanvang van de studie kunnen vragen wat zij van de opzet van het onderzoek vinden en welke manier volgens hen het beste is om patiënten daarbij te betrekken. Klinische studies moeten niet meer worden gezien als experimenten, maar als noodzakelijk onderdeel in de vooruitgang van onze zorg.’
AMC Magazine
17-04-14
16:07
De aap die kan blozen nr. 8
Stapje voor stapje
Illustratie: Henk van Ruitenbeek
Wat maakt ons mens? In welke opzichten springen we er Êcht uit binnen het dierenrijk? Wetenschapsjournalist Govert Schilling onderneemt een achttiendelige zoektocht naar onderscheid en uniciteit.
16
AMCMagazine_1404_2.indd
16
mei 2014
17-04-14
16:07
De aap die kan blozen nr. 8
Zijn we intelligent doordat we rechtop zijn gaan lopen? Zou kunnen, denkt anatoom Evie Vereecke van de KU Leuven. ‘Maar zeker weten doen we het nooit.’ Ze heeft geen O-benen. Haar voeten rollen netjes af. Ze heeft de handen vrij om te telefoneren. Ze waggelt niet. Haar knieën zijn bijna gestrekt terwijl haar benen vrijwel in het verlengde van haar bovenlichaam liggen. Duidelijk Homo sapiens – geen enkel ander dier loopt op die manier. Als Evie Vereecke na het interview de Bondgenotenlaan in Leuven uitloopt – dunne benen, grijze kousen, leren laarzen zonder hak – kijk ik haar vanaf het caféterras na alsof ik de biomechanicus ben, de onderzoeker die alert is op anatomie, houding en beweging. Dan verdwijnt ze tussen het winkelend pu bliek en zie ik weer gewoon slenterende mannen, para derende tienermeisjes en rennende kinderen. Niks bij zonders. Toch is het natuurlijk wél bijzonder. Na ruim een jaar rollen en kruipen staat een mensenkind rechtop, om vrijwel nooit meer terug te keren op handen en voeten. Twee benen op de grond, zo’n beetje tot we erbij neervallen. En dat doen we al minstens twee mil joen jaar, sinds Homo erectus, de rechtopgaande mens. Het hoort zó bij ons dat we stokstaartjes en pinguïns automatisch als mini-mensjes zien. Maar wanneer is dat rechtoplopen precies ontstaan? En vooral: waaróm? Wat was er voor nodig? Ging het snel en gemakkelijk of juist heel traag en moeizaam? Kom er maar eens achter. Paleoantropologen moeten het doen met kleine stukjes skelet. Botje hier, botje daar. Uitgerekend de voet bestaat uit een groot aantal kleine botjes, waarvan er vaak maar een paar gevonden worden. ‘Een drama’, volgens Vereecke. Vooral ook omdat spierweefsel niet fossiliseert. Bij de analyse richt je je dus op onooglijke putjes en bultjes – mogelijke aanhechtingspunten van pezen; sporen van uitgeoefende spierkracht. Dat schiet niet op. ‘Er is enorm veel ruimte voor interpretatie. Elke onderzoeker komt weer met een ander verhaal.’
Misschien wordt er al veel langer rechtopgelopen dan meestal wordt gedacht Daarom was de vondst van ‘Lucy’, in 1974 in Ethiopië, ook zo opwindend. Een vrij compleet skelet van een vrouwelijke Australopithecus afarensis, 3,2 miljoen jaar oud, met zowel ‘primitieve’, aapachtige kenmerken (zoals een kleine schedelinhoud) als moderne karakte ristieken. En, surprise surprise: Lucy liep rechtop. Geen twijfel mogelijk, dat blijkt onomstotelijk uit haar li chaamsbouw. Vier jaar later werden in Laetoli (Tanza
17
AMCMagazine_1404_2.indd
17
nia) 3,6 miljoen jaar oude voetafdrukken gevonden in vulkanische as, achtergelaten door Lucy’s soortgeno ten. Niemand kon er meer omheen: tegen alle verwach tingen in liepen hominiden al rechtop vóórdat ze een groter brein ontwikkelden. Maar wanneer is dat rechtoplopen dan begon nen? Evie Vereecke, docent anatomie aan de Katholie ke Universiteit Leuven, vindt het ‘moeilijk om daar een tijd op te plakken’. Maar misschien wordt er al veel langer rechtopgelopen dan meestal wordt gedacht. ‘Het klassieke beeld is dat de gemeenschappelijke voorouder van mens en chimpansee, die zo’n zeven miljoen jaar geleden in de bomen leefde, alles op han den en voeten deed’, vertelt ze. ‘Pas veel later, toen als gevolg van continentverschuiving de Grote Slenk in Oost-Afrika ontstond en er een ingrijpende klimaatver andering optrad, zou bipedalisme (tweebenigheid) zijn ontstaan.’ Het aaneengesloten oerbos begon te frag menteren; er ontstond langzaam maar zeker een savan nelandschap, en het werd steeds belangrijker om grote afstanden lopend te kunnen overbruggen: zo had je een veel beter zicht op je omgeving. ‘Maar dat klassieke beeld ligt nu een beetje in duigen’, vervolgt Vereecke, ‘onder andere door ons onderzoek. We vermoeden nu dat rechtoplopen altijd deel heeft uitgemaakt van het voortbewegingsrepertoire van primaten. Ook die gemeenschappelijke voorouder van mens en chimp, zeven miljoen jaar geleden, kon al rechtoplopen, al deed hij het misschien nog niet zo vaak.’
‘Voor apen blijkt het efficiënter te zijn om op handen en voeten te lopen; bij de mens is bipedalisme juist efficiënter’ De kleine Evie kon vroeger in de dierentuin al uren gebiologeerd naar chimpansees zitten staren, geïntri geerd als ze was door hun ‘menselijke’ handelingen. De Britse chimponderzoekster Jane Goodall (dit voorjaar 80 geworden) was haar idool; ze wilde niets liever dan de Vlaamse Jane Goodall worden. Het is er nooit van gekomen: in plaats van veldwerk in Afrika koos ze voor een doctoraalstudie biomechanica, en haar onderzoek over primaten vindt voornamelijk in dierentuinen plaats. ‘Tijdens mijn studie heb ik Goodall wel een keer ont moet, toen ze een lezing kwam geven in Gent. Een fascinerende vrouw.’
AMC Magazine
17-04-14
16:07
De aap die kan blozen nr. 8 Concepten en begrippen uit de mechanica ge bruiken om biologische kwesties beter te bestuderen en te begrijpen, daar draait het om bij Vereeckes onder zoek, dat zich de laatste jaren voor een belangrijk deel op bonobo’s en gibbons richtte. In het buitenverblijf van de apen, bijvoorbeeld in het dierenpark Planckendael in Mechelen, werd een ‘catwalk’ ingebouwd waarin druken krachtplaten zijn verwerkt. Bij het lopen valt daar mee nauwkeurig te meten hoe de voet wordt afgerold, of de drukpiek in de hiel of in de bal van de voet op treedt, en met hoeveel kracht er wordt afgezet. ‘Dezelf de apparatuur wordt ook gebruikt in gespecialiseerde schoenenwinkels’, zegt ze. ‘Wij combineren het dan nog met videoregistratie, zodat we de bewegingen van de gewrichten goed kunnen bestuderen.’ Makkelijk is het allemaal niet, want een aap gaat niet opeens rechtoplopen omdat jij dat wilt. ‘We probe ren ze te trainen door vislijnen te spannen met stukjes banaan eraan, of door ze te laten reiken en springen naar lichtvlekjes die we met een laserpointer projecte ren’, vertelt Vereecke. ‘Je moet heel veel geduld heb ben.’ Door de biomechanica van apen te vergelijken met die van de mens leer je veel over het energiever bruik van verschillende vormen van voortbeweging. ‘Voor apen blijkt het efficiënter te zijn om op handen en voeten te lopen; bij de mens is bipedalisme juist effici ënter. In de evolutie moet rechtoplopen dus ooit een behoorlijk selectief voordeel hebben opgeleverd, waar na de efficiëntie ervan steeds verder is vergroot.’
Wat kan het evolutionaire voordeel zijn geweest van het vermogen om uren achtereen rechtop te kunnen lopen? Om de oorsprong van rechtoplopen beter te begrijpen, moet je volgens Vereecke niet alleen fossielen bestude ren. Experimenteel onderzoek aan primaten die nu le ven is minstens zo belangrijk. Neem het ‘knokkellopen’ van bonobo’s, chimpansees en gorilla’s. De daarvoor benodigde skelet-aanpassingen vind je in fossiele res ten van hun gemeenschappelijke voorouders niet terug. Dat doet dus vermoeden dat knokkellopen twee keer los van elkaar is ‘uitgevonden’ door de evolutie. Chimps en gorilla’s kunnen ook hun knie- en heupgewricht niet tegelijkertijd ‘strekken’ zoals de mens dat kan; orang- oetans kunnen dat weer wél. Daar staat tegenover dat orang-oetans vaak op een bijna onmogelijke manier op de buitenkant van hun polsen lopen – Vereecke pro beert het na te doen op het kleine terrastafeltje, maar krijgt het niet goed voor elkaar. En zo gaat het maar door. Chimps en gorilla’s hebben geen achillespees en daardoor dus ook geen slanke enkels; de kuitspieren lopen door tot aan het hielbeen. Gibbons hebben – net als de mens – wél een achillespees, wat een energetisch voordeel oplevert bij springen en boomslingeren. Het helpt hen echter ook bij het rechtoplopen – een evolutionaire aanpassing op het ene vlak bleek toevallig ook voordelig te zijn op een
18
AMCMagazine_1404_2.indd
18
heel ander terrein. Door al die huidige verschillen te bestuderen en te combineren met de resultaten van onderzoek aan fossielen blijkt keer op keer dat bipeda lisme miljoenen jaren geleden al bestond. ‘De meeste primaten zijn generalisten wat voort bewegingstechniek betreft’, zegt Vereecke. ‘Ze zijn gewoon overal goed in. Een chimpansee klimt heel gemakkelijk een boom in, maar loopt even goed opge richt van hier tot het eind van de straat en weer terug. Homo sapiens is de enige primaat die supergespeciali seerd is. We kúnnen kruipen, maar we doen het niet vaak. We kunnen in bomen klimmen, maar we zijn er niet meer zo goed in. En hoewel we ook creatieve voortbewegingsvormen als bergbeklimmen, fietsen en skaten onder de knie hebben gekregen, zijn we gespe cialiseerd in het rechtoplopen.’ Wat kan het evolutionaire voordeel zijn geweest van het vermogen om uren achtereen rechtop te kunnen lopen? Vereecke denkt dat het misschien toch met de leefomstandigheden op de Afrikaanse savanne te ma ken had. ‘Sommige Afrikaanse stammen jagen nog steeds dagen achtereen op kuddes antilopen. Die raken uiteindelijk vermoeid wanneer ze voortdurend opge jaagd worden.’ Maar daarmee is de oorsprong van bi pedalisme nog lang niet afdoende verklaard, zegt ze. ‘Er spelen zoveel verschillende factoren mee dat we waarschijnlijk nooit zicht zullen krijgen op het volledige plaatje.’ Datzelfde geldt misschien wel voor de precieze relatie tussen loopvermogen, anatomie en het gebruik van schoeisel. Waarom blinken met name Kenianen uit in hardlopen? Hoe slagen Masai-krijgers erin om vanuit stilstand ruim een meter hoog te springen – evolutie of training? Hebben Indiërs – die veel vaker dan wester lingen blootsvoets lopen – inderdaad bredere voeten en een iets andere stand van de grote teen? En is dat dan een gevolg van het blootsvoets lopen, of gaat het om een aangeboren anatomisch verschil waardoor het makkelijker of zelfs efficiënter is om zonder schoenen te lopen? ‘Vreemd genoeg is daar allemaal nog vrij weinig onderzoek naar gedaan’, aldus Vereecke. ‘In het geval van de Masai gaat het om nogal gesloten samen levingsvormen die niet blij zijn met pottenkijkers. Bo vendien liggen populatiestudies al snel gevoelig.’ Er loopt een groep jonge schoolkinderen langs het café. Nog wat ongecontroleerd, maar lopen doen ze. Hun handen hebben ze vrij om een tas te dragen, een appel te eten of elkaar te porren en te duwen. ‘Zodra een baby rechtop kan zitten, heeft hij zijn handen vrij en kan hij van alles beginnen te manipuleren’, zegt Vereecke. ‘Je wordt er echt handiger van. En slimmer ook. De cognitieve vermogens van baby’s nemen vrij snel toe vlak nadat ze voor het eerst rechtop kunnen zitten, mis schien ook wel door de andere kijk op de omgeving.’ Ze kan het weten: haar zoontje Oliver is in januari één geworden. ‘Mensapen doen het allemaal,’ vervolgt ze. ‘Ze zitten vaak met het bovenlichaam opgericht – de romp rechtop. Onze verre voorouders deden dat zo goed als zeker ook: in een boomrijke omgeving is een opgerichte
mei 2014
17-04-14
16:07
De aap die kan blozen nr. 8
Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine
Evie Vereecke (1979) studeerde biologie aan de Universiteit van Antwerpen, waar ze in 2006 promoveerde op een proefschrift over het rechtoplopen van bonobo’s en gibbons. Ze werkte als docent anatomie aan de Universiteit van Liverpool en als adviseur onderzoeksbeleid bij het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen (FWO) in Brussel. Sinds 2010 is ze professor Anatomie aan de KU Leuven. Vereecke is getrouwd, heeft een zoontje en woont in het pittoreske Damme te midden van de uitgestrekte polders. Haar antwoord op de vraag ‘Wat maakt ons mens?’: ‘Onze creativiteit, onvoorspelbaarheid en opstand tegen ons instinct.’
houding handig als je vruchten wilt plukken, of omhoog wilt klimmen. Mogelijk ontstonden daardoor al bepaal de aanpassingen die later ook een bijkomend voordeel opleverden toen het nodig werd om van de ene boom naar de andere te lopen. In dat geval is rechtoplopen misschien een toevallig bijverschijnsel van de evolutie – een zogeheten exaptatie.’
‘Homo sapiens legt zich vermoedelijk steeds meer toe op precisiemanipulatie. Handen zijn enorm handig’ En hoe zit het dan met de relatie tussen bipedalisme en cognitie – tussen rechtoplopen en intelligentie? Een opgerichte houding maakt de handen vrij voor het ge bruik van gereedschappen; zelfs chimpansees maken al eenvoudige ‘werktuigen’, bijvoorbeeld om termieten te vangen. Bij baby’s blijkt dat een opgerichte houding inderdaad een ‘cognitieve impuls’ oplevert, zoals Vereecke het noemt. En het skelet van Lucy en de voet afdrukken in Laetoli laten onomstotelijk zien dat bij onze verre voorouders het rechtoplopen voorafging aan de toename van het hersenvolume. Ik kan niet langer om de vraag heen: ‘Zijn we intelligent doordat we rechtop zijn gaan lopen?’ Een fascinerend idee, vooral als je je realiseert dat rechtop lopen misschien een toevallige spin-off van de evolutie is. Evie Vereecke houdt een slag om de arm. ‘Ik weet dat niet’, zegt ze. ‘Het kán. Onze cognitieve ontwikke ling is waarschijnlijk ook versterkt doordat we zijn gaan jagen en vlees zijn gaan eten, dus er zijn ongetwijfeld meerdere factoren in het spel. Maar rechtoplopen heeft er zeker toe bijgedragen.’ Niet zo gek dat er op paleoantropologische congressen zo vaak geschreeuwd en geruzied wordt. Nog steeds zijn veel verhalen gebaseerd op speculaties en interpretaties, en onderzoekers zijn het maar zelden
19
AMCMagazine_1404_2.indd
19
met elkaar eens. Bovendien: het onderzoeksgebied laat niemand koud. Het gaat om de herkomst van de be langrijkste onderscheidende kenmerken van Homo sapiens. De vraag ‘Wat maakt ons mens?’ raakt je tot in het diepst van je wezen. En dan lopen de emoties al snel hoog op. ‘Het grappige is dat elke nieuwe fossiele vondst verrassingen met zich meebrengt en de onderzoekswe reld steeds weer op zijn kop lijkt te zetten’, zegt Vereecke. ‘Ook het nieuwste “standaardverhaal” blijkt dan toch weer niet te kloppen. Haar eigen onderzoek aan levende primaten staat evenmin stil. In een nieuw project bestudeert ze nu het gebruik van de duim bij de mens, de baviaan en de bonobo. ‘Wij gebruiken onze duimen alleen voor manipulatie; andere primaten ge bruiken hem ook bij de voortbeweging. Ik wil in detail uitzoeken hoe ze die functies combineren.’ Hoe die evolutie zich in de toekomst zal voltrek ken? Moeilijk te zeggen, aldus Vereecke. ‘Homo sapiens legt zich vermoedelijk steeds meer toe op precisiema nipulatie. Handen zijn enorm handig; we gebruiken ze ook nu al veel minder voor zware handenarbeid en meer voor herhalende bewegingen – niet voor niets hebben steeds meer mensen last van een ‘Blackberry- duim’. Het probleem is natuurlijk wel dat we dankzij allerlei technologische ontwikkelingen geen selectie druk meer ervaren. Wie twee linkerhanden heeft, wordt daar niet meer op afgerekend.’ Waarmee ze maar wil benadrukken dat het compleet onduidelijk is hoe de evolutie van onze soort zich in de toekomst zal voltrek ken. Erg optimistich is Vereecke trouwens niet over die toekomst. Op de vraag of ze denkt dat ook andere primaten ooit honderd procent bipedaal worden, ant woordt ze: ‘Dat zie ik niet zo snel gebeuren. De kans is groter dat alle primaten uitsterven. Waarschijnlijk ligt de toekomst van het leven op aarde bij bacteriën en virussen. De mens is als soort helemaal niet belangrijk; die bestaat maar heel kort.’
AMC Magazine
17-04-14
16:07
AMC collectie
Lonneke de Groot Heda 8, 2013 Inkjetprint op dibond 99 x 83 cm
Zwart met diepte Door Tineke Reijnders 20
AMCMagazine_1404_2.indd
20
mei 2014
17-04-14
16:07
AMC collectie Een in en in diepzwarte zee omkadert de tafel. Zoveel fluwelig, zuigend zwart zie je zelden in de fotografie. Wie een dergelijke hoeveelheid ondoordringbaar zwart in zijn foto stopt, moet wel heel goed weten wat hij doet. Het beeld op zichzelf is klip en klaar, zwart en wit zijn mooi verdeeld. En toch vermoeden we direct een paar dubbel zinnigheden. Het begint al met de enscenering. Gedekt met stukken papier die door de scherpe vouwen wel tafellinnen lijken, sprankelt de tafel in het licht. Helder verlichte plekken en meer of minder beschaduwde tonen gaan gelijk op met de afwisseling in de vouwen en de richting van de vlakken. Al kijkend hoor je bij wijze van spreken de loftrompet van de fotografie. Lonneke de Groot maakte een hele reeks van zulke tafels en noemde ze Heda. Aan die schilder moest ze ineens denken toen ze voor haar eindexamen aan de Gerrit Rietveld Academie in 2013 de tafel als uitgangs punt koos. Als kind kwam ze met haar ouders met enige regelmaat in musea, en van het Rijksmuseum herinnerde ze zich vooral de zeventiende-eeuwse stillevenschilder Willem Claesz Heda. Hij werd haar inspiratiebron. Ze baseerde zich op zijn ‘banketjes’, maar gooide alle pronk en praal overboord, geheel in overeenstemming met Rietveld, de naamgever van haar opleiding, en natuurlijk diens Stijlcollega Piet Mondriaan.
Bij Heda vallen de schotels bijkans onze kant op en voel je een voorwaartsgerichte druk De kannen, borden, glazen, tazza’s, schelpen, kreeften, broden en hammen werden geofferd aan het ideaal van soberheid. Dat afpellen tot de essentie over blijft, die reductie, geeft van de weeromstuit veel prijs omdat je beter gaat kijken. Heda laadde, geheel conform het toen malige motto dat het leven als een luchtbel uiteen kon spatten en de dood op de loer lag, de tafel vol met de rijkdommen die dankzij de activiteiten van de VOC in de woningen van de gegoede burgerij konden worden uitge stald. De tafelkleden alleen al werden zo geplooid dat ze een overweldigende luxueuze indruk maakten. Het zijn de tafelkleden die hier met vellen papier worden geïmiteerd. Ze spelen in de compositie een beslissende rol en heb ben, omdat ze van papier zijn, iets absurdistisch. Het zijn geen stille getuigen, maar actoren die zich naar voren dringen en zich in het blikveld persen. Bij Heda vallen de schotels bijkans onze kant op en ook in deze foto’s voel je een voorwaartsgerichte druk, in de hand gewerkt door de ondiepe ruimte; het verderweg gelegen verschiet wordt in het zwart opgelost.
Geen greintje reflectie
Het zwart waaruit licht en perspectief verdwijnt, kent een langere geschiedenis. De beeldhouwer Auguste Rodin kon na gedane arbeid in de schemering lang blijven kij ken naar de verglijdende lichtval op zijn beelden – som mige delen zag hij oplichten terwijl de diepere delen, de spleten en holtes geleidelijk hun contouren verloren en opgeslokt werden door de schemer. Het observeren hielp hem om te zien of de afwisseling in buiten- en binnen
21
AMCMagazine_1404_2.indd
21
waartse curves juist in elkaar stak. De Amerikaanse foto graaf Edward Steichen was zo gefascineerd door het spel van licht en schaduw dat hij Rodin een jaar lang heeft gevolgd. Beeldhouwers als Brancusi en Rosso namen zelf foto’s van hun werk. Een hedendaagse beeld houwer die door de lichtobservaties van Rodin beïnvloed is, is Anish Kapoor. Zijn diepzwarte cirkels waarvan er zich eentje in het Tilburgse museum De Pont bevindt, laten geen greintje reflectie toe, integendeel, slurpen alle licht op in een onpeilbaar zwart. Het lijkt of er een ge schilderde zwarte cirkel op de grond ligt, maar dat is illusie. Het diepe zwart bestaat uit een uitgediept, rond gat, volkomen verstoken van licht.
Ineengedrukt
In De Groots foto’s ligt de scheidslijn tussen fictie en werkelijkheid weer anders. Een foto legt de werkelijkheid vast, dat is althans grosso modo het geval. Maar die werkelijkheid wordt wél ineengedrukt tot een plat vlak, tot de twee dimensies van de print die aan de muur hangt. Paradoxaal genoeg blijven we in de foto diepte zien. De Groot houdt deze raadselachtige connectie doelgericht overeind. In een boekje dat ze vorig jaar publiceerde, Look with All Your Eyes, Look! valt te lezen hoe ze de positie van de fotograaf onderzoekt in relatie tot de ruimte die deze voor zich heeft. Ze doet dat aan de hand van enkele boeken van de Franse schrijver Georges Perec, een ob servator pur sang, die wat hij waarneemt benoemt in opsommingen. Het is goed gevonden van De Groot dat ze in deze schrijver een fotograaf zonder camera herkent, iemand die bijvoorbeeld graag uitzoomt, vanuit zijn bed, via zijn kamer de buitenwereld in. Zo voert ze, net als Rodin met zijn schemering, met Perecs literatuur een factor op waaraan ze haar denken over fotografie kan scherpen. Want denken kan ze goed, ze studeerde een aantal jaren filosofie. Ze besloot daartoe om de levenser varing op te doen die ze miste toen ze zich de eerste keer, direct na de middelbare school, aanmeldde bij de Gerrit Rietveld Academie. De universiteit kon haar niet afbrengen van haar oorspronkelijke plan en zo bekwaam de ze zich ten slotte aan diezelfde Rietveld tot een foto graaf met een filosofische achtergrond. Een begiftigd fotograaf – haar werk kreeg meteen mooie podia. Op haar website is te zien dat ze graag in series werkt. Dat is iets wat ze niet alleen van Perec heeft, de meeste goede fotografen werken zo. Denk aan Bernd en Hilla Becher met hun typologieën van industriële bouw werken. Twintig banketjes van Heda kregen een vertaling in De Groots fotoreeks. Klinkt dat rigide? Strenge regels creëren hoog spel. Haar digitale camera laat subtiele beetjes kleur doorsijpelen in de grijze nuances. Hoe be drevener het kijken, hoe meer men ziet. Maar ook wie alleen maar roept: ‘Ha, papier’, beleeft genoeg. Papier, is dat niet stap één in de kunst?
AMC Magazine
17-04-14
16:07
Arbeid en gezondheid
Foto: Jeroen Oerlemans
Blijvend aan het werk
Staak het louter promoten van een gezonde levensstijl van werknemers. Concentreer je liever op relevantere, werkgerelateerde onderwerpen. Dat hield Judith Sluiter – hoogleraar Medische selectie en begeleiding van werknemers – werkgevers voor tijdens haar oratie op 9 april. De kwaliteit van verplichte medische keuringen nam ze ook op de korrel. Door Angela Rijnen 22
AMCMagazine_1404_2.indd
22
mei 2014
17-04-14
16:07
Arbeid en gezondheid Voor bepaalde beroepen zijn medische keuringen verplicht. Maar protocollen om de minimaal noodzakelijke belastbaarheid voor een functie vast te stellen, zijn niet onderbouwd. En medische keuringstesten zijn vaak achterhaald. Hoe kan dat? ‘Keuringsprotocollen zijn ontwikkeld vanaf de invoering van de Pensioenwet in de jaren twintig en zestig van de vorige eeuw. In bepaalde sectoren zijn oude protocollen soms letterlijk in nieuwe wet- of regelgeving opgeno men. Daar werken bedrijfsartsen en arbodiensten dan mee. Maar een audiogram afnemen bij werknemers die voor hun veiligheid moeten kunnen communiceren via een portofoon, is niet zinvol. Dat meet welke toonhoog ten iemand niet meer kan horen, terwijl je moet weten of iemand in een lawaaiige omgeving voldoende kan communiceren. Doorgaans werkt men met diagnostiek uit de kliniek, die ontwikkeld is om ziekten vast te stel len. Terwijl je medisch onderzoek nodig hebt dat de mate van belastbaarheid vaststelt. Dat protocollen aan gepast moeten worden, vind ik niet gek, wel dat wij we tenschappers dat moeten roepen. Want werkgevers zijn verantwoordelijk voor de verplichte medische keuringen en zij moeten daar met enige regelmaat adviezen over inwinnen bij arbodiensten of de bedrijfsarts.’ Bestaande keuringen vergen aanpassing aan de Wet op de medische keuringen (1998) en aan de Leidraad Verplichte Medische Keuringen (2007). Wat is daarbij het struikelblok? ‘Het is ingewikkeld voor individuele bedrijfsartsen en arbodiensten om nieuwe protocollen te ontwikkelen. Dat kan beter centraal geregeld worden, bijvoorbeeld op sectorniveau. Er zijn sectoren die ons, het Kenniscen trum Medische Keuringen in Arbeid (KMKA), daarbij om hulp vragen. Maar bijvoorbeeld de politie staat nog op ons verlanglijstje. Hét moment om er werk van te maken nu zij de Nationale Politie zijn geworden.’ Het begrip ‘duurzame inzetbaarheid’ van werknemers is volgens u niet duidelijk. Waarom niet? ‘Duurzame inzetbaarheid van werknemers wordt steeds belangrijker, aangezien we niet meer op ons 55ste met de VUT kunnen. Alleen bestaat in Nederland geen tradi tie om grote groepen werknemers langdurig in een on derzoek te volgen. Niet alleen voor mensen in zware beroepen verandert er veel, ook voor de algemene wer kende bevolking: mensen moeten anders werken, er wordt veel meer van hen gevraagd – ook privé. Iedereen is druk, druk, druk: zie het aantal mensen dat e-mails niet eens meer beantwoordt. Instrumenten ontbreken om de relatie te meten tussen gezondheid en de mate van functioneren op het werk. Daarom kunnen we de effecti viteit van interventies die bedoeld zijn om mensen ge zond aan het werk te houden niet goed vaststellen. Met subsidie van ZonMw hebben wij een integraal gewogen maat ontwikkeld, die het functioneren op meerdere do meinen – productiviteit, kwaliteit van het werk, fysieke en psychologische capaciteit en de balans tussen werk en privé – op een valide manier vaststelt. Zo’n instru
23
AMCMagazine_1404_2.indd
23
ment kan wellicht het begrip duurzame inzetbaarheid handen en voeten geven en de mensen met wie het niet zo goed gaat tijdig helpen opsporen. Dan kun je daad werkelijk iets doen aan duurzame inzetbaarheid.’ U vindt dat werkgevers preventie van ziekte en arbeidsuitval te eenzijdig richten op het stimuleren van een gezonde leefstijl van werknemers. ‘De werkgever bepaalt waaraan het geld wordt besteed. Het kost veel tijd en inspanning om beroepsspecifieke preventieprogramma’s te ontwikkelen. Veel simpeler lijkt het om werknemers een gratis appel of een sportabon nement aan te bieden waarmee ze het zelf ‘doen’. Maar is het belangrijk dat een werknemer een paar kilo af valt? Of wil je dat hij beter gaat functioneren? Gebleken is dat leefstijlprogramma’s hooguit een klein effect heb ben op het functioneren of op verzuim. Ik zou werkge vers aanraden een strategie te kiezen die henzelf meer oplevert. Overigens vind ik de nadruk op leefstijl steeds meer lijken op een vernieuwde heksenjacht. In de Mid deleeuwen moest gewicht dat ten opzichte van lengte afweek, uitwijzen of een van hekserij verdachte vrouw een heks was. Nu zijn er wel eens werkgevers die me vragen of ze iemand vanwege hun verhoogde body mass index kunnen laten afkeuren… Terwijl ik merk dat aanpassingen van ploegendiensten met als doel het stresshormoonstelsel van werknemers minder overhoop te halen, onbespreekbaar zijn.’ Hoe staat het met de werkbelasting en de preventie van werkgerelateerde klachten onder werknemers in de zorg? ‘Werknemers in de gezondheidszorg ervaren, afhankelijk van het beroep, vrij veel gezondheidsklachten en beper kingen tijdens het werk. Er wordt alleen niet zo veel over gesproken – mensen werken in de zorg om ande ren te helpen en werken vaak door. Werkgevers hebben zich al te lang op ziekteverzuim geconcentreerd. De 96 procent van de werknemers die zich niet langdurig ziekmeldt is aandacht tekort gekomen. In de zorg komen veel stressgerelateerde klachten en klachten aan het bewegingsapparaat voor. Stress onder bijvoorbeeld artsen neemt toe. Door de eis om naar de laatste inzich ten van de wetenschap te handelen, kunnen ze niet he lemaal meer vertrouwen op hun eigen kennis en erva ring. Dat geeft vaker een gevoel van onzekerheid, bovendien kost alles waar je aandacht aan moet beste den inspanning en dat gaat gepaard met de aanmaak van stresshormonen.’ Wat kunt u voor hen betekenen? ‘Via verschillende kanalen proberen wij het gebruik van een beroepsspecifiek preventief medisch onderzoek voor ziekenhuisartsen en artsen in opleiding te stimule ren. De zorgverzekeraar zou hen dat jaarlijks kunnen vergoeden en hen toegang kunnen geven tot een net werk van bedrijfsartsen, fysiotherapeuten en mentale coaches. Als jonge dokters naar hun eigen gezondheid en functioneren op het werk durven te gaan kijken, dan kunnen problemen in de toekomst voorkomen worden.’
AMC Magazine
17-04-14
16:07
De stelling
Daad bij het woord
‘De empirische vraag die zelfs empirisch ethici liever niet beantwoorden is of ethisch onderzoek bijdraagt aan een betere we reld’. Achtste stelling bij het proefschrift van Jean Philippe de Jong (AMC) over ethisch toezicht op wetenschappelijk on derzoek met patiënten. Ho even. De vooronderstelling is kennelijk dat het moét, bijdragen aan een betere wereld. Maar gaat dat echt op? Moet de literatuurwetenschap bijdragen aan betere literatuur, de muziekwetenschap aan betere muziek? De Jong is er vrij resoluut in. ‘Wetenschap die uit publieke middelen wordt betaald, moet linksom of rechtsom bijdragen aan maatschappelijke verbetering. Anders is het kunst.’ Je moet er niet aan denken. Of de
24
AMCMagazine_1404_2.indd
24
ethische wetenschap zijn credo ter harte neemt is een tweede. De empirische ethiek, opgekomen als reactie op de leunstoelethiek uit vroeger jaren, doet in elk geval een poging. ‘Empirisch ethici halen niet alleen hun vraagstukken uit de praktijk, bij de beantwoording observeren ze ook zorgvuldig hoe mensen in de praktijk met die vragen omgaan’, legt De Jong uit. ‘Wat je ze kunt verwijten is dat de derde stap in de cyclus vaak nog ontbreekt. Verandert er iets door de nieuwe kennis? Met voor en nameting heeft de ethiek niet zoveel op.’ Evenmin als veel andere wetenschappen, laat dat vooral gezegd zijn. Lichtpuntjes zijn er intussen wel. De Jongs eigen onderzoek betrof onder andere de wijze waarop medischethische
commissies de toelaatbare belasting voor proefpersonen vaststellen. ‘De belasting wordt gewoonlijk afgewogen tegen het wetenschappelijk belang van de studie in kwestie. Maar gek genoeg wegen de commissies niet mee hoeveel kans zo’n studie maakt op succesvolle afronding en publicatie.’ En het aardige is nu dat die slagingskans, zoals De Jong aantoonde, vaak al door het onderzoeksprotocol wordt voorspeld. Belangwekkend genoeg toch? Precies, dat leek de promovendus ook. ‘Na mijn promotie heb ik alle commissies in het land aangeschreven, en die ga ik nu één voor één mijn bevindingen presenteren. In mijn eigen tijd, ja. Ik dacht: Put your money where your mouth is.’
Illustratie: Len Munnik
Door Simon Knepper
mei 2014
17-04-14
16:07