Patientenmagazine 2012

patiĂŤnten magazine 2012

Inhoudsopgave 10 Draaiboek

Verpleegkundige als regisseur 5

12

Surfen door het ziekenhuis

Alliantie AMC en VUmc

6

14

Complicaties met implantaten

Opmerkelijk medicijn

9

16

Wilsonbekwaam, en dan?

Neuroblastoom uitgeplozen

Nieuwe start voor www.amc.nl

Penisproblemen

Samen sterker

Genezen met poep

Uit naam van de patiĂŤnt

Kinderkanker onder de loep

9

20 12 10

8, 13, 18, 20, 22 Wetenschappelijk onderzoek met onmiddellijk nut voor de patiĂŤnt

6

2

Wetenschap aan bed

19 Gastvrijheid

Hotel AMC 21

26

Meekijken in Ho Chi Minh City

Houtreliëf voor het Stiltecentrum

23

28

AMC aan huis

Salsadans en Surinaams buffet

24

30

ABCD-studie

Kind én ouder centraal

Consult in Vietnam

Aangespoeld beeld

Op cholesterolbezoek

Gezondheid begint in de baarmoeder

Eerste sikkelceldag

Metamorfose voor kinderoncologie

22

28

21 24

11, 25, 27, 31

7, 8, 14, 17, 29

Luisteren naar de behoeftes van patiënten

Beknopte berichten

Struikelblok

Divers

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

14

3

Colofon Het Patiëntenmagazine 2012 is een uitgave van het ­Academisch Medisch Centrum

Redactie Marc van den Broek Irene van Elzakker Edith Gerritsma

Ten geleide

Andrea Hijmans Simon Knepper Anne Koeleman Fija Nijenhuis Jeroen Vliegenberg Tim Wong

Eindredactie Frank van den Bosch Jasper Enklaar

Redactionele bijdragen Annet Muijen

Fotografie ANP Digidaan Edith Gerritsma Frank Muller/Zorginbeeld Jeroen Oerlemans Xander Remkes Ayolt de Roos Sake Rijpkema

Illustraties Len Munnik Henk van Ruitenbeek

Ontwerp

In een jaarverslag legt een instelling verantwoording af over het afgelopen jaar. De meeste jaarverslagen zijn slechts voer voor (financieel) specialisten, die snel doorbladeren naar de pagina’s met inkomsten, uitgaven, vaste en vlottende activa.

Die informatie is belangrijk, maar die kunt u vinden op onze website. Voor onze patiënten en bezoekers – u, lezer – leggen we ook rekenschap af in dit jaarlijkse Patiëntenmagazine.

Dat doen we door een aantal actuele en bijzondere zaken van de afgelopen tijd voor het voetlicht te brengen. Zoals de ­volledig vernieuwde afdeling Kinderoncologie, de ­voorzichtige introductie van een AMC-app, of – heel praktisch – de verkeers­informatieborden bij de uitgangen. Maar het beperkt zich niet tot wat er binnen de muren van het AMC gebeurt. Het ziekenhuis is ook betrokken bij de Noord-Zuidlijn en helpt via een internetverbinding collega’s in Vietnam bij het stellen van een diagnose.

In dit Patiëntenmagazine leest u verder over nieuwe ontwikkelingen in het medisch wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld naar prostaatkanker, brandend maagzuur, te hoog cholesterol of reuma. Maar uiteindelijk gaat het altijd om de patiënten. Om de manier waarop we hen ontvangen - zie het verhaal over ‘Hotel AMC’ -, behandelen en verzorgen, maar ook hoe we ze ontslaan, zoals wordt beschreven in het artikel over de belangrijke rol van de verpleegkundige als regisseur.

Grob enzo, www.grobenzo.nl

Druk Drukkerij Mart.Spruijt bv, Amsterdam

Oplage

Nog meer weten over het AMC? Dan kunt u onze – nieuwe – website bezoeken. Daar vindt u ook het officiële jaar­verslag van onze instelling met alle details over academische patiënten­zorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.

10.000 exemplaren

De redactie

Suggesties?

We zijn benieuwd naar uw reactie op het ­Pa­t­­­iëntenmagazine 2012 en naar uw ideeën over de dienstverlening in het AMC. Aarzel niet ons suggesties te geven over hoe het AMC

4

zijn dienstverlening kan verbeteren. Of geef uw tips voor een volgend Patiënten­magazine, zodat we u nog beter kunnen informeren.

Dat kan via mail: patientenvoorlichting@amc.nl of met een briefje (zonder postzegel) naar:

Academisch Medisch Centrum Afdeling Patiëntenvoorlichting A0-144 Antwoordnummer 191 1100 WC Amsterdam

Nieuwe start voor AMC.nl Jeroen Vliegenberg

Het werd tijd voor iets nieuws. De vorige site was eind jaren negentig gebouwd en dus sterk (technisch) verouderd. Onderzoek wees uit dat maar liefst zeventig procent van de 200.000 maandelijkse bezoekers de site binnen een halve minuut bleek te verlaten, zonder ook maar iets te hebben aangeklikt. De site was opgezet vanuit de organisatiestructuur en hield nauwelijks rekening met de manier waarop mensen kijken en zoeken.

Daar komt nog bij dat social media nauwelijks meer weg te denken zijn in de huidige maatschappij. Het AMC kreeg dan ook het gevoel dat er veel meer met een website zou kunnen. En dus zijn er nu bijvoorbeeld op elke webpagina icoontjes van Twitter, Facebook, Hyves en LinkedIn, waarmee informatie van het AMC met één klik met anderen te delen is. Ook beheert het AMC een eigen You Tube-kanaal, waar tientallen filmpjes te vinden zijn die interessant zijn voor bezoekers, patiënten, studenten, onderzoekers en medewerkers.

In de huid van de gebruiker Om de bezoekers van de site beter te bedienen, is ervoor gekozen om in de huid van de internetgebruikers te kruipen. Hiervoor werden tientallen persona’s bedacht: personages uit de doelgroepen van het AMC. Een onzekere patiënt, bijvoorbeeld. Of een huisarts uit de buurt, een ambitieuze jonge student, een bezorgd familielid, een

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

Op de valreep van 2011 presenteerde het AMC een totaal vernieuwde AMC-website. Die lijkt in weinig meer op de oude.

Eén ding is zeker: patiënten zullen op het nieuwe AMC.nl hun weg veel beter kunnen vinden.

buurtbewoonster, een sollicitant, een verwijzend specialist of een onderzoeker. Elke persona kreeg een naam, leeftijd, woonplaats, foto, levensstijl, hobby’s en gewoonten.

Steeds opnieuw werden deze persona’s ingezet om de site in wording vanuit hun ogen te bekijken.

Patiënten maken zeventig procent van de sitebezoekers uit en zij vormden dus het zwaartepunt in de opzet van het nieuwe AMC.nl. De homepage opent bij een eerste bezoek binnen het tabblad ‘Zorg’, met de daarbij behorende groene omgeving en navigatie. De andere tabs van de hoofdnavigatie (Onderwijs, Research en AMC), elk met hun eigen kleur, zijn bovenin duidelijk zichtbaar.

Afspraak maken De patiënt vindt informatie over aandoeningen en behandelingen, maar bijvoorbeeld ook artikelen uit AMC Magazine of filmpjes. Hij kan klikken op een polikliniek en komt terecht bij informatie over hoe een afspraak te maken, wat er gebeurt bij het eerste bezoek, wie zijn dokter is, waar de poli zich bevindt en hij krijgt direct het e-mailadres en het telefoonnummer van het secretariaat van de polikliniek op zijn scherm.

Een website is natuurlijk nooit echt ‘af’. Dus wordt er nog hard gewerkt aan een beveiligde, interactieve omgeving op de site (het patiëntenportaal ‘mijn AMC’) die patiënten toegang geeft tot eigen medische gegevens en waar ze afspraken kunnen maken en op afstand kunnen communiceren met behandelaars. Nu nog toekomstmuziek, maar de basis is in elk geval op orde. En daar begint het mee.

5

Penisproblemen Wereldwijd lopen twee miljoen mannen rond met een ­­ penis­implantaat, het laatste redmiddel tegen erectie­ problemen. Maar zelfs deze noodgreep levert in sommige gevallen problemen op. Osama Shaeer promoveerde in het AMC op technieken om problemen met penis­­­­­ implantaten te verhelpen.

Anne Koeleman

6

De laatste jaren is het AMC meerdere malen in het nieuws geweest vanwege speciale zorg voor de vrouw. Zo is in 2009 de Spoedeisende Hulp voor vrouwen opgericht, en de afgelopen jaren mochten ook alleenstaande vrouwen hun eicellen invriezen. Dit jaar is er ook goed nieuws voor mannen: Osama Shaeer, androloog en chirurg bij de medische faculteit van de Universiteit van Cairo, ontwikkelde methoden om obstakels bij penisimplantaten te overwinnen.

Al een jaar of dertig is het mogelijk om mannen te helpen met een implantaat, wanneer de bloedreservoirs in de penis zich niet kunnen vullen. De prothese wordt ingebracht in het zwellichaam, waar, af hankelijk van het type, het gebogen kan worden in de juiste stand of opgepompt kan worden met behulp van een pompje in de balzak en zout water. Volgens Shaeer gaat het om een simpele ingreep.

‘Mannen hoeven slechts een dag in het ziekenhuis te blijven, en al het weefsel, vooral de zenuwen, blijft behouden.

Niemand ziet het, alleen de patiënt. Patiënten en hun partners zijn er meestal erg tevreden over. In vijf tot vijftien procent van de gevallen treden complicaties op. Maar die schaden niet de algemene gezondheid.’

Blokkades Er zijn echter ook ‘moeilijke’ patiënten. De implantatie gaat dan niet zo gemakkelijk omdat de zwellichamen zijn geblokkeerd door bindweefselvorming. ‘Ik heb een aantal instrumenten en technieken ontworpen om het bindweefsel te verwijderen, zodat ik ook bij deze mannen een prothese kan implanteren’, zegt Shaeer. Deze technieken helpen ook bij de problemen die de kromme penis met zich meebrengt die ontstaat door de ziekte van Peyronie.

‘Door de bij de ziekte ontstane plaques van binnenuit te verwijderen, is een ingrijpender operatie of het inbrengen van een kromme en kortere prothese niet meer nodig.’

Ook voor andere problemen had Shaeer een oplossing. Het kan gebeuren, dikwijls bij hevige seks, dat de prothese door de eikel of een andere plaats van de penis naar buiten komt. ‘Als de plek waar de prothese naar buiten komt niet wordt versterkt, heeft een nieuw implantaat weinig zin. Ik heb een techniek ontwikkeld waarbij een stuk onderhuidweefsel wordt getransplanteerd voor de versteviging.’

Supersizing Penisprothesen kunnen daarnaast het formaat van de penis negatief beïnvloeden. ‘Dit speelt vooral bij patiënten met een kromme penis en mannen die dikker worden, waardoor ze meer vet aan de basis van het lid hebben. We kunnen nu desgewenst aan supersizing doen door middel van een chirurgische ingreep. Door de basis van de penis, die vastzit aan het heupbeen, door te snijden, valt zo’n twee tot acht centimeter te winnen. Natuurlijk doen we dat alleen als er geen andere oplossingen zijn.’

Fra nk van de n Bo sch

niet door tot het AMC, e Noord-Zuidlijn loopt Nee, de Amsterdams namelijk over een tje. Het AMC beschikt maar toch is er een lijn waarmee duikerssietanks in Nederland res erp hyp ee tw de van rden. En met die ekte) behandeld kan wo ziekte (decompressiezi de Noord-Zuidlijn te mige werknemers van ziekte krijgen ook som

tjes van. Ne am maakt er dan belle via de longen. Het licha geschud is. een fles col a waarmee

t als bij

divers

tation s o tr e m n e e in n e ik u D

t ‘opstijgen’ in de -Zuidwerkers. Ging he ord No de r voo k oo ld Dat go overdr uk, trad decom iemand te lang onder sluis te snel, of bleef k, pijn in de gever schijnselen zijn jeu pressieziekte op. Milde rdt de ziekte n in de ledematen. Wo en gevoelsstoornisse ten ich kampen. wr , gd he ver schijnset werd aangele ulteren in neurologisc trostation Vijzelgrach res t me da r n jaa ka n , pe eld elo nd ha afg n Toe niet be delijk n ver wijderd. Daar luchtembolieën. Uitein eveelheid aarde worde vallen van zenuwen en uit t he or do moest een enorme ho len ter s werden daarom iel van. De laatste me nen het begeven. wordt de bodem instab kunnen hart en herse van el de eerst naar e rst de erpressietank werden ruk gegraven. In het on emers in de AMC-hyp rkn we onder ver hoogde luchtd De t ak n masker rkkamer gema t. Ook kregen ze via ee enorme, afgesloten we k van 2,8 bar gebrach dru n de bouw put werd een ee n, rde stikstof ëe 2 bar cre nd om de afvoer van de ren een druk van 1,8 tot cent zuurstof toegedie pro erd nd waar grote compresso ho am af, p. De werknemers de druk er heel langza acht tot tien meter die jken. Vervolgens ging eli kk ma ge ver gelijk aan een duik van te n opnieuw izen, waarin de druk reikt. Door de patiënte de werkkamer via slu rmale waarde werd be no de betraden en ver lieten tot me iner en haam moet na n de ontstane bellen kle ogd of ver laagd. Het lic druk te brengen, worde r de langzaam werd ver ho on t me e in een ruimt bellen komen, die nog h aan te passen. Als je n dat er nieuwe stikstof me rko voo rdt lijk tijd krijgen om zic wo n ze kstof op dan normaal. de behandeling krege t het lichaam meer sti kunnen aanrichten. Na e ad sch er overdr uk komt, neem me je het er vanaf. Neem n gewone druk, dan wil od’.

Keer je ter ug naar ee een tijdelijk ‘duikverb iker die van grote diepte du n ee ls zoa – r voo daar onvoldoende tijd n ed weggevoerd worde kan de stikstof niet go te snel opstijgt – dan

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

7

divers e d5 Wetenschap aan b 8

e!

Lunchtrommeltje me

Fra nk van de n Bo sch

de bedrijfsrestauniet ver wachten, maar Je zou het misschien zonde plek voor een n zijn niet de meest ge rants van ziekenhuize n een warme lunch veel te zout. Met allee maaltijd: het eten is er er zout binnen en groente krijg je al me es vle , els pp rda aa p, van soe Tot die ver rassende durende de hele dag. dan goed voor je is ge r en dr. Gert van C’ers dr. Lizzy Brewste conclusie kw amen AM ndelen van patiënliseerd zijn in het beha Montfrans, die gespecia veel zout is een druk. En zoals bekend, ed blo ge ho te n ee t ten me weer slecht voor ge bloeddruk, en dat is van de oorzaken van ho in hun eigen kantine s toen de onderzoekers hart en bloedvaten. Du n ze dat een goede gen geser veerd, vonde veel te zoute soep kre igd bezochten ze ige test. Onaangekond nd gro n ee r voo g idin aanle kenhuizen, de acht van acht algemene zie de bedrijfsrestaurants van VW S, de Gezondcentra, het minister ie universitair medische tellingen waarvan en Warenautor iteit. Ins heidsraad en de Voedsel de maaltijd ser veren. dat ze een zeer gezon ten ch wa ver g ma h je toc halte in de maaltijden l het geval: het zoutge Dat bleek niet helemaa

n maaltijd met met als uitschieter ee m, gra en zev eld dd mi was ge dagelijks toch echt wijl het advies luidt om ter t da En m. gra n rtie de m zout te eten. niet meer dan zes gra rgelijke lunch atten dat je met een de Lizzy Brewster: ‘We sch tien gram per dag.’ name van meer dan vijf top zou n ee op t kom uit t ver taalt zich in een Montfrans vult aan: ‘Di Haar collega Gert van n aan problemen met re kans om te overlijde 20 tot 30 procent hoge h houden aan de met de mensen die zic ing lijk ge ver in en vat hart en rs dan ook een heel volgens de onderzoeke zou t He .’ ijn htl tric zou n te voorzien van in restaurants maaltijde goed idee zijn om ook zoals dat gebeurt de samenstelling, net ‘labels’ met opgave van arkt. met artikelen in superm ijnlijk maar een nten; die eten waarsch Eén voordeel voor patië s kenhuis. Voor hun art jfskantine van een zie enkele keer in de bedri dat een ander geval. of ver pleegkundige is

maker e c a p n e e m e e N ? r u u Brandend maagz

Ma rc van de n Br oe k

rg Mark van Berge He experimenteert chiru C AM t he Op . tie era op was in het begin niet art s Ar jan Bredenoord r voor haar slokdarm n met maag-darm-lever me sa en uw go De nieuwe pacemake ne zw ak Marion tev reden over cemaker die met een , een half jaar later, is atief. Hij plaatst een pa ern alt n ee t gemakkelijk, maar nu me , De operatie over wat ik drink slokdarm stimuleert. t meer zo na te denken je de kringspier bij de mp oo de ingreep. ‘Ik hoef nie str n’, me zonder proble er belastend zijn voor wijntje, het gaat weer n te brengen, zou mind aa r ake cem pa n ee sinaasappels ap of een om . ‘Het was er te slikken.’ het begin veel last van ook geen medicijnen me maar Marion had er in nt, tië pa ver telt ze. ‘En ik hoef de af wilde, maagzuur. Er t ik van de pacemaker ge vor m van brandend ven moment zo erg da ge ge n ee Marion heeft een ernsti op t zes maanden heet reflux. Da van tijd te zijn. Het is nu r de slokdarm in, dat tie zuu es ag kw n ma s ee ed jkt ste bli t mt he stroo maar Ik heb er nauwelijks ar bij sommige perso ben er tev reden mee. n keer op zijn tijd, ma ik en urd be ge en led heeft iedereen wel ee ge leiden tot oprispinvor men aan. Het kan nen neemt het ernstige nog last van.’ in de hoop en van de pacemaker van de slokdarm. ing ek tst on n ee tot at door met het plaats fs ga C AM t gen en zel He kslo gen. Inmiddels maag van de armoperatie kan ver van eidt een kringspier de kd sch slo n ne de en rso pe rijp de ing de zon Bij ge dat dit en. naar de maag, maar Van Berge Henegouw n wel door de slokdarm akers geplaatst, zegt cem pa r vie er darm. Het voedsel ka zijn slisspier niet goed. Deze jnresultaten voor we be n als Marion werkt die chten op de langeter mi wa n ete mo e niet ter ug. Bij patiënte ‘W rng kan n of medicijnen voo traditionele behandeli gels, zoals anders ete cemaker uiteindelijk de pa de of patiënten krijgen leefre sen n nte maken. Bij patië bleem beheersbaar te geschreven om het pro ver vangen.’ klep operatief een nieuwe rdt wo , rkt we de en do bij wie dit niet vol n redelijke zw are en slokdarm. Dit is ee gemaakt tussen maag

Uit naam van de patiënt Familieleden die een ‘wilsonbekwame’ patiënt vertegen­woordigen, hebben vaak geen idee van hun bevoegdheden. Ook artsen en verpleegkundigen zijn van die bevoegdheden maar matig op de hoogte.

Wat houdt dat eigenlijk in, wilsonbekwaam? ‘De Nederlandse wet noemt patiënten wilsonbekwaam als ze niet in staat zijn informatie over hun ziekte en behandeling goed te begrijpen, en om de gevolgen van belangrijke beslissingen te overzien.’ Dat zegt emeritus AMC-hoogleraar Gezondheidsrecht Sjef Gevers. Hij deed samen met Heinrich Winter (Rijksuniversiteit Groningen) een omvangrijk onderzoek naar wilsonbekwame patiënten. ‘Bij volwasse-

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

nen kun je dan bijvoorbeeld denken aan zwaar verdoofde intensive care-patiënten, mensen die bewusteloos het ziekenhuis binnenkomen of ernstig dementerenden. Als dokters bij zo iemand voor een ingrijpende beslissing komen te staan, zoals de keuze uit twee riskante behandelingen, overleggen ze noodgedwongen met een vertegenwoordiger.’

Partner, ouder, kind, broer of zus Anders dan in het buitenland worden zulke vertegenwoordigers in Nederland zelden door de rechter benoemd.

‘Onze wetgeving biedt veel ruimte voor onbenoemde vertegenwoordigers’, verklaart Gevers. ‘Partner, ouder, kind, broer of zus, in die rangorde.’ Zijn onderzoek bracht aan het licht dat niet alleen ‘leken’, maar ook ziekenhuismedewerkers over de rol en status van die onbenoemde vertegenwoordigers verrassend weinig weten. ‘Vaak wordt gedacht dat een familielid minder bevoegdheden heeft dan een officieel benoemde vertegenwoordiger. Dat klopt niet, voor de wet hebben ze precies dezelfde status.’

Om lastige situaties te voorkomen, zullen ziekenhuizen de naasten van een wilsonbekwame patiënt nadrukkelijk vragen één enkele vertegenwoordiger aan te wijzen. Die neemt het zelf beschikkingrecht van de patiënt als het ware over: de stem van zo’n vertegenwoordiger is doorslaggevend bij alle belangrijke medische beslissingen. Dus ook bij vragen die met het levenseinde te maken hebben.

Vragen over het stoppen van de beademing bijvoorbeeld, in een situatie die medisch uitzichtloos is.

Ondersteuning ‘Daar gaan we in het AMC heel voorzichtig mee om’, benadrukt Jan Drapers van de Medische Directie van het AMC. ‘Zeker als de vertegenwoordigersrol voor iemand uit de lucht is komen vallen, na een ernstig verkeersongeluk bijvoorbeeld. Je probeert het altijd zo te sturen dat je zo’n vertegenwoordiger niet opzadelt met een ondraaglijke last. De beslissing moet worden ervaren als een logisch uitvloeisel van ons advies, een advies dat op medische gronden is gegeven.’

Evengoed hebben juist onbenoemde vertegenwoordigers vaak behoefte aan ondersteuning, blijkt uit het onderzoek. Want de functie valt bijna iedereen zwaar. Gevers: ‘Eigenlijk zouden ze standaard een folder moeten krijgen met een paar vuistregels, en met een verwijzing naar medewerkers bij wie ze eventueel te rade kunnen gaan. In sommige ziekenhuizen werkt het gelukkig al zo.’

Simon Knepper

9

Regisseur op zaal Wordt je in het ziekenhuis opgenomen, dan weet je vaak niet wat je overkomt.Dus bedacht het AMC een draaiboek, dat je precies vertelt waar je wanneer aan toe bent. Dat je aan de hand meeneemt van opname tot ontslag. Met de verpleegkundige in een belangrijke regierol.

Jasper Enklaar

Verpleegkundige José Goossens (25) kwam na haar opleiding HBO-V direct op het AMC werken. Dat was drie jaar geleden en ze heeft het er erg naar haar zin. Nu werkt ze ook op een afdeling, waar vaak als eerste vernieuwingen worden geïntroduceerd. Niet toevallig, denkt ze ‘Op onze afdeling denken we graag mee over vernieuwing in de zorg, over hoe wij op de werkvloer willen werken en hoe nieuwe ideeën in de praktijk uitpakken.’ José studeert naast haar baan als verpleegkundige ook verplegingswetenschappen. ‘Een supergoede combinatie’, vindt ze, omdat ze zowel aan het bed staat als onderzoek kan doen.

‘Zo kan ik mijn steentje bijdragen, want ik vind dat de zorg beter kan. Niet dat het nu niet goed is, maar het kan altijd beter.’

Veel informatie Een van de vernieuwingen die de zorg beter kan maken, heeft te maken met alle zaken rond opname en ontslag. In

10

de dagen dat iemand is opgenomen, gebeurt er heel veel.

Er worden medische ingrepen uitgevoerd, de patiënt krijgt medicatie, het is veel informatie over veel verschillende zaken. En dat geldt helemaal op het moment van ontslag.

De patiënt krijgt alle informatie mee naar huis, maar het bleek dat de meeste vragen pas opkomen in de 48 uur na ontslag.

‘Bij ontslag en nazorg is de rol van de verpleeg­k undige heel groot’, vertelt José. ‘Dat is nou het leuke van het vak van verpleegkundige: je staat aan het bed, maar je hebt vooral ook ‘overstijgende’ taken, de regierol: het in kaart brengen van de thuiszorg, zorgen dat alle papieren goed zijn, regelen dat het ontslag goed georganiseerd en geregisseerd is. Het geeft voldoening als alles goed geregeld is.’

ontslaggesprek met een van de verpleegkundigen en de behandelend zaalarts. Daarnaast krijgt de patiënt nog een aparte ‘patiëntenbrief’ mee, waarin de arts in lekentaal, dus zonder moeilijke medische termen, uitlegt wat er gebeurd is tijdens de opname, welke ingreep er is gedaan en welke medicijnen er zijn voorgeschreven. De artsen en verpleegkundigen hebben een checklist waarmee ze controleren of alles rond ontslag goed is geregeld.

Het nieuwe systeem wordt nu ongeveer een jaar toegepast.

‘Het kost tijd om het in te voeren’, zegt José, ‘maar het levert ook iets op. De patiënt gaat met meer tevredenheid naar huis. Want als patiënten beter geïnformeerd zijn, ­zitten ze straks thuis met minder vragen en onzekerheid.

En dat is weer belangrijk voor een sneller en beter herstel.’

Ontslaggesprek De gemiddelde ligduur op de afdeling van José is ongeveer negen dagen. Maar al bij binnenkomst is er veel aandacht voor de thuissituatie. ‘We pro­­beren bij opname al in kaart te brengen of er man­telzorg is en of de mantelzorg niet overbelast is.’

Het ontslag heeft veel meer aandacht gekregen, vertelt ze. Zo heeft de patiënt nu op de laatste dag een uitgebreid

Ed ith Ge rri tsm a

n. De oplossing bleek ënten ser ieus te neme klachten van hartpati reekwoord: als iatie op een bekend sp eenvoudig. Met een var berg naar Mohammed de berg kan, moet de Mohammed niet naar

en Cardiologie en nomen op de afdeling Patiënten die zijn opge g naar de echorgie moeten regelmati Cardio-thoracale Chiru n echocardiogram . Daar laten ze dan ee iek lin lik po de op r me ka komen. t ng van van de patiënt naar he hartr itme en de werki t he om eld do be rt, ller-Boersma: ‘In plaats Se e rik ma na maken van hun ha An woordig en. Als je net geoperdt dat apparaat tegen rtkleppen te controler at te laten komen, wo ara pp oa de hartspier en de ha ech ereerde paankelijk van cht. Zieke en pas geop . De patiënt wordt, afh bra tje ge pre d be en t ge he t n da aa is nt nt, tië reerd be bij de pa jven en hoeven niet bed of rol stoel dan on op hun afdeling bli ziekenhuisafdeling in wo de ge s uit du van en ie, nn dit ku n con zijn tiënte meer bij moet de hartbew antenvervoer is er niet li gebracht. Daarvoor itie. Wachten op patië ed exp op er wel lopend naar de po me jkt veel patiënten n losgekoppeld. Dat bli n ze ook niet af.’ kings apparatuur worde en van de monitor hoeve rs me im d maakt, an iem t ud ho gelijks zestig echo’s ge geven. Op de afdeling worden in het AMC da eld dd mi een onveilig gevoel te Ge bhe n r. Veel patiënte men. Met behulp van aangesloten apparatuu tiënten die zijn opgeno pa de bij op ht vijf n zic zo’ toe s an ed arv ste wa t begin rkw ijze. t nu standaard aan he g gedaan over deze we oapparaat gebeurt da ech le bie mo t ben dan ook hun bekla he voor de oersma, hoofd veregevens meestal nog r Annamarike Seller-B Daardoor zijn de hartg g. da de Genoeg reden dus voo van eg en de hoofd ver ple iek Hartcentrum AMC, aar. pleegkundige Poliklin ‘grote visite’ beschikb ale Chirurgie om deze rac ho o-t rdi Ca en gie kundigen van Cardiolo

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

struikelblok

Echo aan het bed

11

Samen sterker De twee Amsterdamse universitair medische centra, AMC en VUmc, onder­ zoeken of ze intensiever kunnen samen­ werken. Dat is efficiënter, goedkoper en het past bij de ambities.

Jasper Enklaar

12

Amsterdam verkeert in de bijzondere omstandigheid dat er twee academische ziekenhuizen zijn, op een steenworp afstand van elkaar. Hemelsbreed is het minder dan 10 kilometer. Allebei volwaardige universitaire medische centra, die op hoog niveau patiëntenzorg, medisch-wetenschappelijk onderzoek en onderwijs leveren. Dat moet ook wel, als je het verzorgingsgebied van AMC en VUmc bekijkt.

De ziekenhuizen bedienen de regio Noord-Holland, Gooi en Flevoland met ruim 3,2 miljoen inwoners, en hebben allebei te maken met de complexiteit van de directe vraag uit hun directe omgeving: de wereldstad Amsterdam.

Daarnaast bieden beide ziekenhuizen specialistische behandelingen die elders niet mogelijk zijn; daarvoor komen patiënten uit het hele land naar AMC en VUmc.

Op topniveau Beide ziekenhuizen zijn ongeveer even groot en ze doen allebei op topniveau mee in de patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Als je zo dicht bij elkaar zit, is het logisch om na te denken of je kunt samenwerken. Zeker als je tot de eredivisie van Europa wil behoren, in een tijd waarin de financiële bomen niet tot in de hemel groeien. Dan moet je serieus gaan nadenken over samenwerking met anderen.

Tussen de beide ziekenhuizen bestaan op veel niveaus al allerlei relaties. Maar toch was het een historische bijeenkomst in het Olympisch Stadion, op 14 september 2011.

Toen kwamen voor de eerste keer divisievoorzitters, directeuren, vertegenwoordigers uit adviesraden, managers en anderen uit het AMC en het VUmc bij elkaar om te praten over vergaande onderlinge samenwerking. De voorzitters van de Raden van Bestuur, Marcel Levi en Elmer Mulder, tekenden in aanwezigheid van Johan Cruijff een verklaring, waarin ze de intentie uitspraken veel meer te gaan samenwerken. Bij die gelegenheid ontving Johan Cruijff een donatie voor zijn stichting.

buigen. Zij brengen een advies uit voor de twee Raden van Bestuur. Die willen in net najaar van 2012 een besluit nemen over hoe de samenwerking verder gaat.

De belangrijkste reden om samenwerking te zoeken is het besef dat je de heel complexe zorg beter doet als je er veel van doet, zoals Marcel Levi, voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC, eerder zei. ‘We willen en kunnen iedereen alles bieden, maar we hoeven niet alles in zowel het AMC als in het VUmc te hebben.’

Dertien thema’s Sindsdien is er door veel vertegenwoordigers uit beide ziekenhuizen veel en regelmatig overlegd. Op welke punten gaan we samenwerken? Wat gaat dat betekenen? Welke taken moet verdeeld worden? Verhuizen er afdelingen naar het ene of het andere ziekenhuis? Er zijn dertien thema’s waar gezamenlijke AMC-VUmc-werkgroepen zich over

Ma rc van de n Br oe k

’. r: een ‘chip tegen reuma

zomer vor ig jaa Het klonk spec taculair de klachten bij n zenuw prikkelt zodat Een apparaatje dat ee AMC is vor ig jaar beden ver minderen. Het reumatoïde artritis zou en het apparaatje nt. Dr ie patiënten hebb me eri exp dit t me en gonn toe acht patiënten wereldw ijd doen tot nu in het AMC gekregen, C-onderzoeker g op resultaten, zegt AM mee. Het wachten is no Frieda Koopman.

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

onderzoek. t de pacemaker en maanden behandeld me De patiënten zijn drie gd om te zien of de e jaar nauwgezet gevol ze worden het komend om vast te stellen’, afnemen. ‘Dat is lastig lijk rke we k oo ten ch kla divers en heel perbeeld van de ziekte is zegt Koopmans. ‘Het uwen in dat we hiernu zie heb ik er ver tro soonlijk. Zoals ik het mige patiënten nden hebben om bij som ha in el dd mi ra ext n mee ee prikkeling werkelijk eren, maar of de zenuw nd mi ver te ten ch kla de n bij afronding van op reuma zal pas blijke een gunstig effec t heeft het onderzoek.’

13

ed

voor aandoeningen is een ver zamelnaam ) (RA s riti art ïde ato Reum helderde redenen door niet geheel opge aan de gewr ichten die en. Er bestaan medidt tot pijn en zwelling gaan ontsteken. Dat lei en, maar genezen is onder controle te houd cijnen om de klachten pacemaker, is een tje, feitelijk een soort raa pa ap t He . lijk ge mo niet ijnen bij sommige ijnen of het kan medic aanvulling op de medic an ver vangen. patiënten mogelijk ga l klachten in aanamen mensen met vee Voor het experiment kw iken. Ze krijgen ijn methotrexaat gebru dic me t he al die ng merki atst dat via een op de borst spier gepla onderhuids een kastje

us, een belangrijke eeft aan de nervus vag draad een signaal afg hartslag regelt. ‘De k de ademhaling en de oo die ls ha de in uw zen patiënten met RA minder goed werkt bij theorie is dat die zenuw n gehouden. Door die ekingen in stand worde en dat daardoor ontst ing wordt geremd pen we dat de ontstek ho ven ge te af f zel prikkels over de opzet van het en’, ver telt Koopman em afn ten ch kla de en

wetenschap aan b

Chip tegen reuma

divers

p Groeien tegen de krim

14

Fra nk van de n Bo sch

afdelingen slim kune ook andere ver pleeg ho en kijk at ga C AM t He g ms op kleine afdelindan een betere bezet tin k gewerkt in kleine tea t heeft meer voordelen Da . ren ste clu n In het AMC wordt vaa ne ng overzichtelijk, het nter om als grote afdeli voor patiënten. Lekker alléén. Zo is het efficië en dd be de gen. Dat is best prettig van zijn heeft ook zo den voor twee dan twee kleine voorra ar die kleinschaligheid en Ma ud ot. ho gro te n zo aa al h ad toc rra is AMC een voo efficiënter worden de afdeling ‘dicht’. Dit en bezet zijn, dan gaat kan het baliepersoneel k Oo . en ng eli afd ine nadelen. Als alle bedd kle nirurgie en de afdebij verdergaande same r de afdeling Neuroch ra voordeel is nog dat ext n Ee t. eze geldt bij voorbeeld voo ing soms ‘nee’ ver kopen, moet de ene afdeling rmer wordt gewerkt. ling Neurologie. Daar sin- werking, er unifo los op de van rden aangebon Ee is. eling nog plaats zorg kan goedkoper wo afd de re n: de aa s an plu de n op ee g er l no ter wij Er zit niging ver andert. Daarom tijd waar de ene bezui lgrootte van de afdeling heel belangrijk in een is t da en n, gen is dat je de schaa de logie clusteren. Zo n slimmer, efficiënter urochirurgie en Neuro t. Het is zaak om dinge rol re de an de r gaan de afdelingen Ne ove er uit te rhalf jaar geleden al in bestaand werk slimm , een proces dat ande ger te doen. Door het ati elm do wordt het team groter en . ige pleegkund ofd te bieden aan telling van één hoofd ver komende jaren het ho ns de aa d de og t po me ge zet rdt ge wo , is gang voeren nd vat worden. Dat liefst 65 miljoen euro eten één communicere zw aar wordt het. Maar En . en tijd are zw De twee afdelingen mo de (circa 80 0 milige patiënten. En het t AMC het kostenniveau rake is van gelijksoort t bedrag waarmee he he is mogelijk omdat er sp is in het AMC werken. en. Daarom wordt er rpleegkundigen die er jaarlijks) moet ver lag ro eu n zijn allemaal neuro-ve joe ne dat gebeurt wel eten meer ge eten bezuinigen, maar Verpleegkundigen mo mo . en we nn el we eve n ho r eve l ove we at is Het gepra teit g op een afdeling organiseren, we kw ali r zijn. Je hebt jarenlan dat als we het anders k tie op de uit ralist worden, flexibele van n. Je ziet patiënten n kunnen besparen. rk je met anderen same gewerkt en ineens we kunnen winnen én koste k oo t he n de vin n ige eg. Maar ver pleegkund die je voorheen niet kre uwe dingen te doen. leuk om weer eens nie

Genezen met poep

Diabetes type II is de meest voorkomende vorm van suiker­ ziekte, vaak gerelateerd aan overgewicht. Meestal komt dit doordat dikke mensen andere darmbacteriën hebben dan dunne mensen. Daarom is er vier jaar geleden een onderzoek gestart naar een opmerkelijk medicijn tegen suikerziekte: poep.

Tim Wong

‘Iedereen wordt dik door een slecht dieet’, vertelt internist Max Nieuwdorp. ‘Maar we weten niet waarom de een geen enkel probleem heeft en de ander binnen vijf jaar blind wordt en een been verliest of een hartinfarct krijgt. Tegelijkertijd is er wel een verschil tussen goed en slecht dik zijn, en dat heeft te maken met ontstoken vetweefsel. Ons idee is dat vet ontsteekt door bepaalde darmbacteriën en dat je lichaam daardoor minder gemakkelijk suiker opneemt. Zo kom je terecht in het voorstadium van diabetes type II. Je zou denken dat dit besloten ligt in de genen, maar er zijn geen studies die daarop wijzen. Wij zoeken het daarom in de darmen.’

Een eetlepeltje gezonde darmbacteriën zou genoeg zijn om suikerziekte uit te stellen. Door poep te transplanteren van dunne mensen naar dikke mensen is het mogelijk de bacteriën te identificeren die echt betrokken zijn bij het ontstaan of tegengaan van suikerziekte of een teveel aan cholesterol.

Gefilterde poep Hoe gaat dat dan in zijn werk? Bij de deelnemers aan het onderzoek wordt er via de neus een slang in de dunne darm geplaatst, en dan wordt er gefilterde poep van een dunne, fitte donor ingespoten. ‘We hebben gemerkt dat sommige donoren betere bacteriën hebben dan andere.

De poep van één donor was altijd effectief. De suikerziekte verdween tijdelijk, terwijl de poep van andere donoren minder effect had. We denken dat dit met het immuun­

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

systeem te maken heeft. Er is daarom een vervolg­ onderzoek gestart naar de factoren die bepalen of de bacteriën van een donor aanslaan of niet.’

Geen gemakkelijke opgave, want waarschijnlijk zijn er zo’n 3000 soorten darmbacteriën. ‘Om de bacteriën te identificeren, gebruiken we een speciale chip bij het analyseren van monsters. Het is een techniek die lang niet iedereen heeft, waardoor ons onderzoek tamelijk uniek is in Europa. Wij doen het samen met de Universiteit van Wageningen.’

Geen bijwerkingen Het idee is dat in de toekomst de toediening via een capsule of yoghurtdrankje gebeurt, vertelt Nieuwdorp. ‘We hebben nu de betrokken bacteriën geïdentificeerd en de volgende stap is het massaal kweken daarvan. Het mooie van dit alles is dat er geen bijwerkingen lijken te zijn.

Daar staat tegenover dat het gaat om een kuur die je moet blijven volhouden. Mijn voorspelling is dat je over een aantal jaar met bepaalde bacteriën ernstige suikerziekte vier of vijf jaar kunt afremmen. Dat is waarschijnlijk het maximale wat we eruit kunnen halen. We zoeken niet een medicijn tegen overgewicht; dat is iets waar we niks aan kunnen doen zolang we niet minder eten.’

15

AMC Patiëntenmanifest

Kinderkanker onder de loep Het AMC staat midden in de Amsterdamse samenleving. Het is een laagdrempelig ziekenhuis met patiënten uit alle windstreken. Het AMC kent een traditie van gasthuiszorg én van academische zorg.

Anne Koeleman

Onderzoekers van het AMC wisten het afgelopen jaar de kindertumor neuroblastoma uit te pluizen. Zij onderzochten de hele genetische samenstelling van deze tumor en ontdekten twee oorzaken voor het ontstaan. Een belangrijke stap in de behandeling van jonge patiëntjes.

16

In het AMC worden veel kinderen met neuroblastomen behandeld. Dat is een zeldzame vorm van kanker van het zenuwstelsel, die voornamelijk bij kinderen onder de vijf jaar voorkomt. De ontwikkeling van goede geneesmiddelen voor deze ziekte is moeilijk, omdat de oorzaak van het ontstaan van de tumor onduidelijk is.

Kanker is een ziekte van ons genetisch materiaal, het DNA. Wanneer er fouten ontstaan in het DNA van een cel,

kan deze ongeremd gaan groeien of delen, waardoor er een tumor ontstaat. Bij het zoeken naar een oorzaak voor een bepaalde soort kanker wordt meestal alleen het DNA dat codeert voor de genen ontcijferd, ongeveer 1 procent van het DNA. Deze analyse leverde bij neuroblastomen niet zoveel op, zoals bleek uit congresverslagen van Amerikaanse wetenschappers.

Veertig kilometer telefoonboeken De AMC’ers lieten daarom een volledig nieuwe techniek op neuroblastomen los. Hoogleraar genetica Rogier Versteeg, leider van het onderzoek, en zijn collega’s, stelden de volledige DNA-volgorde vast van 87 neuroblastomatumoren. Nooit eerder werd zo’n grote serie van welke tumorsoort dan ook onderzocht. Een behoorlijke klus, zeggen de onderzoekers, ‘We hebben de volgorde van 20 biljoen DNA-bouwstenen onderzocht. Dat staat gelijk aan veertig kilometer telefoonboeken vol met gegevens.’

Maar de aanpak had wel succes. De eerste ontdekking was

Op weg naar genezing Het onderzoek werd deels betaald door Villa Joep - het fonds tegen neuroblastoom - en de Stichting Kika. De ontdekkingen zorgen er niet voor dat de ziekte nu te genezen is, maar het is wel een eerste stap op weg naar een betere behandeling van neuroblastomen. Alle medische onderzoekers kunnen vanaf nu de data van het onderzoek gebruiken, om zo verder te zoeken naar de juiste behandeling van deze agressieve tumor.

Jas pe r En kla ar

AMC als eerste gebeuren. Dan wil het Deze zomer moet het n van de Joint Comnd het keurmerk krijge ziekenhuis in Nederla organisatie heeft in I). Deze Amerikaanse (JC al on ati ern Int on missi kenhuizen geaccredin toonaangevende zie meer dan vijf tig lande n. in Nederland gebeure teerd. Nu gaat het ook patiëntveiligheid, al veel aandacht voor In het AMC is er altijd van de zorg. Maar id en voor de kw aliteit he ilig eve ati dic me r voo r. Bij JCI gaat alles tsbeleid een stap verde JCI voert het kw alitei t gebeurt aan de en patiëntveiligheid. Da om kw aliteit van zorg beschreven in een nde thema’s, die staan hand van 28 ver schille veiligheid, handbij voorbeeld om brand at ga t He . ek bo nd ha dik patiënten merken ficatie. Zo zullen veel hygiëne of patiëntidenti rden naar hun naam k opnieuw gevraagd wo dat ze in het AMC vaa n te voorkomen. emaal om vergissinge en geboortedatum. All reidingen voor de r bezig met de voorbe jaa ee tw al is C AM t He id getraind, overlegd, ds 20 09 is er uitgebre echte accreditatie. Sin

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

Divers

AMC gaat voor goud

dat sommige chromosomen versnipperd zijn. Dit komt door tientallen breuken in het DNA. Door de versnipperingen kunnen fouten ontstaan in de genen. Daarnaast zagen de onderzoekers dat genen die belangrijk zijn voor het uitgroeien van zenuwuiteinden kapot zijn. Omdat deze uitgroei verstoord is, lijkt er een tumor te ontstaan. ‘Dit hadden we niet kunnen vinden als we alleen het actieve deel van het DNA hadden geanalyseerd’, zegt Versteeg.

audit s, dw ars door d. Er waren ook proefonderzocht en opgelei ltants alv ast lieten en, waarbij JCI-consu de hele organisatie he s derzoeken. Ook al wa ze het AMC komen on zien op welke manier edde wel tot aanb n, het droogoefenen lei dat voor spek en bone te regelen of af te unten om zaken beter velingen en aandachtsp handtekeningen van de leesbaarheid van spreken: dat var ieerde risicoanalyses van de van medicijnkasten en tot het sleutelbeheer gebouwen. nts het AMC echt erikaanse JCI-consulta Deze zomer komen Am alle projec ten en n zullen ze bekijken of langs de lat leggen. Da veiligheid voor hebben geleid tot meer initiatieven inderdaad onsultants lopen medewerkers. De JCI-c en s ker zoe be n, nte patië om de hoek op alle ongevraagd hun hoofd door het pand, steken enen kastjes, en stelbekijken dossiers, op mogelijke afdelingen, voorbereid. n. Het AMC is daar op len vragen, veel vrage

17

Op het contrastbeeld van de prostaat is te zien hoe de bellen verspreid zijn in het weefsel. Rood geeft aan dat ze allemaal bij elkaar zitten. Er is een grote kans dat zich

wetenschap aan b

ed

daar een tumor bevindt.

es Opsporen met belletj

18

Ma rc van de n Br oe k

gie komen voor onC op de afdeling Urolo Patiënten die in het AM met een revolutio anker krijgen te maken derzoek naar prostaatk kleine gasbelletjes. De eksmethode met hele naire nieuwe onderzo vast te stellen n, want het is lastig om pe roe ge als mt ko iek techn t geeft een indicaker heeft. Een bloedtes of iemand prostaatkan wordt gehaald om weefsel uit de prostaat tie, waarna een stukje dan niets wordt ar het komt voor dat er zekerheid te krijgen. Ma bloedtest. positieve uit slag van de gevonden, ondanks de ak hiervan zijn dat l Wijkstra kan de oorza Volgens prof. dr. Hesse mweg is gemist. t die bij het prikken do de tumor zo klein is, da ische Universiteit ogler aar aan de Techn Wijkstra, ook deeltijdho met kleine belletjes techniek gebruikt om n ee eft he n, ove dh Ein die is ontw ikkeld te sporen. Een techniek de kleinste tumoren op dr. ir. Massimo groep onder leiding van door een Eindhovense Mischi.

rden voorzien om or moet van bloed wo tum n Ee l. pe sim is e Het ide en. De minuscuul via hele kleine bloed vat urt be ge t Da n. eie gro te t en stromen mee. n in het bloed gebrach kleine belletjes worde bloed vaten terechtnnen ze tot in de kleine Omdat ze klein zijn, ku komen.

ken. Als er ergens belletjes zichtbaar ma Met een echo kun je de wen aan kleine bloedis, dan is daar een klu een klu wen belletjes efsel prikken. Dit die plek moet je dan we vaatjes. Wijkstra; ‘Op staatkanker.’ bij onderzoek naar pro doen we nu standaard n. De onderzoekers g meer mogelijkhede De bubbels hebben no ware blijven plakken maken dat ze als het kunnen de bubbels zo ker stboom’, zegt or licht dan op als een aan een tumor. ‘De tum n we dit toe bij van experimenten passe el rde de on s ‘Al . tra Wijks ar we doen dit nog n mooie resultaten. Ma patiënten en we boeke ren voor het zover is.’ zal ook wel een tijdje du niet standaard en dat

Hotel AMC Elk mens heeft aandacht nodig. Iemand die ziek is zeker. Het AMC vindt dat gastvrijheid onderdeel is van de zorg voor zijn patiënten. Daarom hebben medewerkers van de polikliniek trainingen gevolgd bij docenten van de hotelschool.

Fija Nijenhuis

‘Vroeger zei men het al: een beetje aandacht doet wonderen. Mensen voelen zich beter als ze merken dat ze écht gezien worden, dat er iemand naar hen luistert en dat ze mogen meedenken’, weet Sjaak Molenaar, leider van het zogenoemde hospitality-project. ‘Uit onderzoek blijkt dat vriendelijkheid en betrokkenheid zelfs gezondheidsbevorderend werken.’ Dat is alvast één reden waarom het AMC zijn medewerkers op een training in gastvrijheid heeft gestuurd. De tweede reden is wat zakelijker: ‘Patiënten hebben hogere verwachtingen. Ze maken in winkels en hotels mee hoe prettig een goede service is. Ze verwachten dat ze die ook in een ziekenhuis krijgen.’

Wees gastvrij Dat lijkt vanzelfsprekend. De vraag is alleen: is gastvrijheid iets wat je leert? Moet een ziekenhuismedewerker niet gewoon vriendelijk zíjn? ‘Natuurlijk. Toch willen we er nog een schepje bovenop doen. In de hotelwereld maken ze beleid op gastvrijheid, medewerkers worden erop gestuurd. Het is daar geen vrijblijvende zaak, zo van: denk eraan, wees gastvrij tegen de bezoekers. Nee, het is een standaard houding waarop medewerkers elkaar kunnen aanspreken. Zo willen we ook werken in het AMC. De patiënt moet zich hier prettig voelen, ondanks zijn ziekte, angst of onzekerheid over de toekomst. Hij mag er niets van merken als de medewerker een drukke ochtend achter de rug heeft.’

Oogcontact tijdens een gesprek Gastvrijheid heeft te maken met een vriendelijke ontvangst, het aanspreken van de patiënt met twee woorden en oogcontact tijdens een gesprek. Maar dat is lang niet het enige, zegt Molenaar. ‘Stel, de wachtkamer zit vol. Dan is het wel zo vriendelijk als de medewerker de patiënten vertelt hoe lang de wachttijd ongeveer is.’

Hoe vonden de medewerkers het om bij de hotelschool in de leer te gaan? ‘In het begin was er bij sommigen best wat weerstand. “We hebben het al zo druk”, zeiden ze. Maar de bijeenkomsten waren heel geanimeerd. “Je kijkt door de bril van de patiënt”, zei iemand. “Je weet weer om wie het gaat.” De onderwerpen die aan de orde kwamen waren ook rechtstreeks uit de praktijk gehaald. Want tijdens de trainingsperiode meldde zich af en toe een mysteryguest op de poli. Dus situaties waren heel herkenbaar.’

Het hospitality-project is inmiddels afgelopen, maar de contacten met de hotelschool zijn nog springlevend, zegt Molenaar. ‘De docenten komen in de toekomst zeker nog een paar keer langs om de kennis op te frissen.’

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

19

ed wetenschap aan b

tklachten r a h r a a n k e o z r e d n o Stamboom ng en wil fde genetische afw ijki ee patiënten met dezel

20

Ma rc van de n Br oe k

elijke achtergrond. rnissen hebben een erf too es itm rtr ha ige mm So n aan het hart ver n gen die de probleme Er is een mutatie in ee derzoeken om derhele bevolking gaan on oorzaakt. Nu kun je de ar het AMC brengt t spoor te komen, ma he op en ng ijki afw e gelijk lijke genafw ijking r in kaart wie een derge op een subtielere manie r Laan speelt daaroekster Tineke van de heeft. Stamboomonderz belangrijke rol . bij als vrijwilliger een hartziekte’, rleden aan een erfelijke ‘Mijn schoonzusje is ove eresseerd waar die ). ‘Toen raakte ik geïnt ver telt Van der Laan (75 uggegaan.’ Er stond men. Ik ben tot 175 0 ter ziekte vandaan zou ko derlandse Geneap van het AMC bij de Ne gelijkertijd een oproe oomonderzoek e te werken aan stamb me om ng igi ren Ve he logisc ‘Ik ben in contac t erfelijke hartstoornis. van patiënten met een C en liet zien wat nnenberg van het AM gekomen met Eline Na arna ben ik met het sje had uitgezocht. Da ik met mijn schoonzu ilies gedaan.’ . Ik heb zeven grote fam en nn go be ek rzo de on AMCnderzoek. Het AMC rk gewoon stamboomo Voor een deel is het we

heeft tw

is een heel gepuzlijke voorouder is. `Dat en zam ge de wie ten we gevonden, begint het an. Als die persoon is zel ’, ver telt Van der La en van de gezamenop zoek naar de nazat eigenlijke werk. ‘Ik ga izend namen en ilie krijg je soms zesdu fam n éé Bij r. de rou lijke voo zijn er veel overleden, C.’ Van die zesduizend AM t he n aa ik ef ge die sommigen leven nog. het beloop van de nis probeert het AMC Met die stamboomken rlijden mensen . Op welke leeftijd ove ziekte te reconstr ueren voor het vijf tiende fw ijking? Als dat nooit na ge e ald pa be n ee t me met die afw ijking je mensen die zich nu levensjaar is, dan hoef behandelen als ze nde ver jaardag niet te melden voor hun vijf tie . geen klachten hebben ek. ‘Ik hoop dat door ag mee aan het onderzo gra et do an La r de n Va n kunnen worden.’ tiënten beter geholpe mijn werk mogelijke pa gebeurtenis voor de ood is een ingrijpende Want een plotse hartd r. der Laan als geen ande familie. Dat weet Van

Consult in Vietnam Iedere paar weken kijken bacteriologen vanuit het AMC mee op een computer in Vietnam. Samen met collega’s aan de andere kant van de wereld beoordelen ze bacteriekweekjes van patiënten. Dat levert beide partijen meer kennis op.

Irene van Elzakker

Het lijkt allemaal zo simpel. Via een snelle internetverbinding verschijnt er een af beelding van een bacteriekweekje op computerschermen in Amsterdam en Ho Chi Minh City en via diezelfde verbinding volgt overleg. Maar een paar jaar geleden kon dat nog niet. Een diagnose stellen op basis van digitale beelden van bacteriën is pas sinds kort mogelijk.

Voorheen ging dat als volgt: een monster van een zieke patiënt, bijvoorbeeld bloed of urine, wordt in een petrischaaltje geplaatst. Daarin is een voedingsbodem aangebracht waarop bacteriën kunnen groeien. Een dag later kijken en ruiken de laboranten welke bacteriekolonies er in het petrischaaltje zijn opgedoken. Ze vissen de verdachte kolonies eruit en bepalen welk antibioticum nodig is om de boosdoeners aan te pakken. Een Fries bedrijf ontwikkelde in 2010 een speciale camera die haarscherpe foto’s maakt van de bacteriekweekjes. Daardoor kunnen de petrischaaltjes vanaf een computerscherm geanalyseerd worden.

Diagnose via internet Op initiatief van het hoofd van de afdeling Medische Microbiologie, hoogleraar Menno de Jong, ging de camera naar het ziekenhuis voor tropische ziekten in Ho Chi Minh City. Daar maken Vietnamese artsen foto’s van de

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

kweekjes van hun patiënten, die vervolgens met de Amsterdamse collega’s gedeeld worden. Via internet stellen zij een diagnose en geven ze advies over de behandeling.

Een win-winsituatie: de AMC’ers delen hun specialistische kennis is op het gebied van bacteriële infecties met Vietnam. Op hun beurt zien de Amsterdamse bacteriologen de meest uiteenlopende ziektes uit een tropisch land voorbij komen. Ook infecties die al lang verdwenen zijn uit Nederland en die artsen en laboranten hier alleen uit leerboeken kennen. De gemaakte foto’s worden opgeslagen in een database en kunnen met één klik vergeleken worden met beelden van kweekjes waarbij nog geen diagnose is gesteld. Ook kunnen de foto’s gebruikt worden voor het geven van onderwijs en trainingen.

Nieuwe faciliteiten en kennis Dat de speciale camera in het ziekenhuis in Ho Chi Minh City terecht kwam, is geen toeval. De Jong werkte er vijf jaar. Hij hielp er met de opbouw van microbiologische laboratoria. Om ervoor te zorgen dat al die nieuwe faciliteiten en kennis niet zouden verdwijnen na zijn vertrek, begon hij met de internetsessies om kweekjes te bespreken.

Wat De Jong betreft, blijft het niet bij dat ene ziekenhuis in Ho Chi Minh City. Inmiddels zijn er nog drie deelnemers in Vietnam: een kinderziekenhuis uit de hoofdstad en twee provinciale ziekenhuizen in de Mekongdelta. Uiteindelijk doel is een wereldwijd netwerk van ziekenhuizen die elkaar op ieder moment kunnen consulteren en kennis kunnen uitwisselen via internet.

21

ed wetenschap aan b

ving la s r e lv o h o lc a n e g te n Chatte

22

Ma rc van de n Br oe k

kan je iem, niemand ziet je of tsenbord. Het is anon toe t he via an ga t geef je liever niet toe met alcohol, maar da Je hebt een probleem als herkennen. duur van tien weken, tappen bij een kliniek ns ne bin En g. vin ge de computer, met een om ter je n ach aa ng en eli nd elf ha jez n be aa De ds enige tijd biedt patiënt moet opdrach ver. Dus tob je door. Sin ken en opdrachten. De rek sp ge uit at sta Jellinek is een deur te be ener in aan. Wat is er gemakroken met de hulpverl ook hier zijn diensten wekelijks worden besp die en do het anonieme internet ten het probleem, n behandelaar trouwde stoel met ee zijn het omschrijven van ver ten je ch op dra is Op . thu n sie da es r kelijke de chats , omschrijf prenkers van het AMC er of niet meer drinken nd Ps ycholoog Matthijs Bla ? mi ten en pra teg n te aa nk je dra r kijk ove hoe deze manier van lopen. derzocht hoe effec tief drank uit de hand gaat heeft voor het eerst on cies wanneer het met n da , ter ch sle t nie lt is n is zo groot dat Ar kin rken met een e-consu deze manier van werke van s cce su t behandelen is. ‘Het we He el ver slaving, r ogen. De dremp m, andere vor men van r met sessies onder vie z-instelling in Amsterda GG n een traditionele manie ee retev via internet bij dus we zijn er en van cannabis, deels mee te doen is lager, rok lt su en on ht e-c wic n rge ee n ove aa ls om zoa t daan, maar dat is uit he clusie. hadden graag roken ge e ‘W kt. pa p ko den over’, luidt zijn con de er op internet, bij voorhandeling wordt niet me elden voor zo’n sessie akket gehaald en de be sp ng eri zek Iedereen kan zich aanm ver r face-to-face vult een for mulie n van ver slaving blijft Jellinek. De kandidaat . Voor ernstige vor me ed go beeld via de website van ver t nie is, et geschikt en of therapie via intern eut noodzakelijk.’ in waarna wordt gekek contac t met een therap nmerking aa in d an iem of g lin rmale beoorde anders dan bij een no t de hulpverlener ing. De gesprekken me komt voor hulpverlen

Op cholesterolbezoek Ze houdt niet echt van autorijden. Toch legt genetisch veldwerker Kobie Los, in gezelschap van haar prikkoffer, jaarlijks 50.000 kilometer af. Het AMC gaat bij mensen met afwijkende cholesterolwaarden op huisbezoek.

Doel: het opsporen van onbekende genen.

Annet Muijen

Wetenschappelijk onderzoek is een kwestie van lange adem. Het cholesterolonderzoek van het AMC vormt geen uitzondering op deze regel. Sinds de zomer van 1996 speurt het onderzoeksteam van de afdeling Vasculaire Geneeskunde naar genen die een nieuw licht kunnen werpen op afwijkende cholesterolwaarden. Die afwijkingen zijn vaak genetisch bepaald en kunnen leiden tot vroegtijdig hart- en vaatlijden. Kobie Los, van huis uit verpleegkundige, is van meet af aan betrokken bij het onderzoek. ‘Ik krijg de naam van een patiënt die is doorgestuurd naar onze werkgroep vanwege zijn cholesterolwaarden en ernstige hart- en vaatziekten in de familie. Ik ga op huisbezoek, neem bloed af en vul de vragenlijst in. Ik informeer naar lengte, gewicht, bloeddruk, ziektes, of ze roken, drinken, aan sport doen en of ze medicijnen gebruiken.

Vervolgens sporen we familieleden op om zicht te krijgen op wat er speelt in zo’n familie. Waaraan zijn mensen overleden?’ Het onderzoek richt zich op familiaire hypercholesterolemie, een erfelijke aandoening waarbij het gehalte van het LDL, het slechte cholesterol, in het bloed te hoog is. Daardoor kunnen bloedvaten dichtslibben.

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

Familiaire twisten Mensen moeten nuchter zijn om bloed te prikken. Dat betekent dat Kobie Los regelmatig om zes uur ’s ochtends achter het stuur zit: ‘De eerste naald gaat er om half acht in. Het mooie aan deze baan is de vrijheid. En het contact met mensen. Die enorme diversiteit; heel boeiend. Je komt ook nogal wat familiaire twisten op het spoor. Mensen die vragen: “Kunt u in het DNA zien of ik wel een kind van mijn vader ben?” Je moet niet gauw ergens gek van opkijken, je snel aan een situatie aanpassen en altijd het hoofd koel houden.’

Ruim 8000 mensen zijn er in de loop der jaren door Los geprikt en geïnterviewd. Eén van hen is Mirjam Getkate. ’Mijn moeder’, zegt ze. ‘heeft voornamelijk HDL, goed cholesterol, in het bloed. Het vermoeden bestond dat dit genetisch bepaald is. Wij, haar kinderen, zijn gevraagd of we mee wilden werken aan het onderzoek. Recent kwam het verzoek of ze mijn kinderen ook mochten testen.

Natuurlijk mag dat. Zelf levert het je misschien weinig op, maar wetenschappelijk onderzoek is nodig om nieuwe inzichten te verwerven. Daarmee kunnen patiënten op termijn hun voordeel doen.’

Steeds nieuwe ontdekkingen Sinds de start van het onderzoek zijn er talloze artikelen over familiaire cholesterolafwijkingen geschreven en zijn er tientallen mensen op het onderwerp gepromoveerd.

‘Er worden’, zegt Los, ‘steeds weer nieuwe ontdekkingen gedaan. Zo is er lange tijd gedacht dat het goede cholesterol, HDL, het slechte cholesterol neutraliseerde. Dat blijkt lang niet altijd het geval. Gestimuleerd door dit onderzoek besteden specialisten meer aandacht aan mensen uit families met afwijkende waarden. Zelf komen we met enige regelmaat familieleden op het spoor met een teveel aan slecht en een tekort aan goed cholesterol. Stapje voor stapje komen we steeds meer aan de weet, maar het einde is nog lang niet in zicht.’

23

Gezondheid begint al in de baarmoeder Vanaf 2003 onderzoekt het AMC samen met de GGD de gezondheid van 8000 kinderen vanaf hun geboorte: de ABCD-studie, ofwel de ‘Amsterdam Born Children and their Development Study’. Aanleiding waren de alarmerende verschillen in gezondheid tussen allochtone en autochtone kinderen. Nu al is het zeker dat hun gezondheid in belangrijke mate mede door de zwangerschap wordt bepaald.

Tim Wong

24

Tanja Vrijkotte is AMC-projectleider van de ABCD-studie, die de GGD samen met het AMC uitvoert. ‘Het was simpel. Als we iets wilden doen aan de gezondheidsverschillen tussen allochtone en autochtone kinderen, dan hadden we meer informatie nodig. In 2003 zijn de eerste zwangere vrouwen gevraagd om mee te doen. Alle praktijken in Amsterdam – verloskundigen, gynaecologen, huisartsen – hebben de studie aan hen voorgelegd bij de prenatale screening. Nadat er bloed was afgenomen, hebben ze een lijst met vragen over hun leefstijl gekregen.’

Hoeveel werk erin zit, wordt duidelijk als je nagaat dat dit elke vijf jaar wordt herhaald. Want het doel is om de kinderen met vijfjaarlijkse metingen te volgen tot aan minimaal hun twintigste levensjaar. Ze krijgen thuis vragenlijsten over de leefstijl en voeding thuis en er zijn vragenlijsten op school over het gedrag van de leerling. Maar ook wordt er gekeken naar bloeddruk, vetten en glucosewaarden.

Overgewicht Het onderzoek wil de prenatale en postnatale risicofactoren in kaart brengen. Wat zijn de laatste bevindingen?

Tanja Vrijkotte: ‘Op dit moment analyseren we de meest recente meting, op 5-jarige leeftijd van het kind. Daarin zit een duidelijke piek als het gaat om overgewicht bij Turkse en Marokkaanse kinderen. Hierbij blijkt dat de Body Mass Index [een maatstaf voor overgewicht - red.] van de moeder aan het begin van de zwangerschap een grote risicofactor is, net als de groei in de eerste zes maanden na de bevalling. Bij Turkse en Marokkaanse kinderen is deze groei veel sneller, en dit houden ze wellicht vast tot in de volwassenheid. Als de foetus in de baarmoeder bovendien ook veel aan vetten is blootgesteld, heeft dit invloed op de latere stofwisseling, en is er op latere leeftijd meer risico op hart- en vaatziekten.’ Voorlichting lijkt cruciaal. Preventie van obesitas begint al direct bij de geboorte en zelfs al aan het begin van de zwangerschap, vertelt de onderzoekster. ‘Start je zwangerschap dus met een gezond gewicht en gezonde voeding!’

Ed ith Ge rri tsm a

wordt behandeld en als patiënt dat je goed Natuurlijk ver wacht je en tijd nemen om Dat art sen uitleg geven ver zorgd in het AMC. igen je bloeddruk rden. Dat ver pleegkund je vragen te beantwoo elen, je ver schonen. opnemen, je infuus reg hen vraagt. der dan hun beroep van Maar soms gaan ze ver de longafdeling, rs, ver pleegkundige van me Tum ne rti Ma t tel Zo ver e heeft kunnen regestudent ver pleegkund dat zij samen met een eplein werd gebracht patiënt naar het Leids len dat een ter minale nog één keer een ce’. Hij had zo’n zin om met de ‘wens ambulan een ter rasje zitmet brancard en al op n ko Hij . en nk dri te e biertj t zonnetje. ten en genieten van he ht als aanvulns Nederland is opgeric Stichting Ambulance We n. Er zijn nog teveel van ter minale patiënte ling op de ver zorging ed hebben kunzonder dat ze alles go n de rlij ove die n nte patië ver mogen bepaalde die oorzaken is het on nen afsluiten. Eén van t langer mobiel is en doordat de patiënt nie wensen te realiseren e wens van terschieten om de laatst ort tek en ing en rzi voo andere rs: ‘We hebben wel vullen. Martine Tumme ver te n nte tië pa le na mi de wens ambulance. t van de diensten van vaker gebruik gemaak n wens ambulance patiënt van ons met ee Zo is ook een keer een iversitair docent en g gebracht. Zij was un naar een prijsuitreikin

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

n zij zelf de naar haar haar ver noemd. Nu ko er was een prijs naar hebben we een paken. Een andere keer ver noemde trofee uitrei g één keertje haar is gebracht zodat ze no hu en eig ar ha ar na tiënt bewonderen.’ geliefde rozentuin kon s voor de minder zieke n doen ook iet s extra’ Veel ver pleegkundige le neus lang is en r dan hun professione patiënt. Ze kijken verde wensen die in een van oplossingen voor n de vin t he in ef ati zijn cre derafdelingen zijn ze gelijk lijken. Op de kin ziekenhuis soms onmo en op bezoek komen, mogen soms huisdier het wel gewend: daar een doop van een n slapen of regelen ze mag een vriendje blijve r volwassenen. k op de afdelingen voo oo urt be ge t he ar Ma kind. ligen, stelt verheel eenvoudig in te wil En soms zijn wensen gverpleging. ‘Er idt van de Short Stay Da pleegkundige Tw ink Sm elmatig voor een n patiënt bij ons die reg ligt bij voorbeeld nu ee st zelf lopen, maar ng af moet. Ze kan be CT-scan van de afdeli er op. Voor mij is het even en haal ik haar we meestal breng ik haar n n, dat is alles. Voor ee k, ik bied mijn arm aa een kleine moeite. Kij iedere drie weken een 90 -jarige vrouw die vaste patiënt van ons, afloop een stokfusie, regel ik altijd na ns tra ed blo n ee r voo komt broodje met tomaat en

struikelblok

Slagroom op de koffie

Stress tijdens de zwangerschap Naast voeding worden er ook andere factoren onderzocht, zoals stress tijdens de zwangerschap en de gezondheid van het kind, zowel bij de geboorte als op de lange termijn.

Het blijkt dat depressieve gevoelens veel voorkomen tijdens de zwangerschap, net als werkstress. ‘Veel vrouwen die tijdens de zwangerschap vier dagen in de week werken én werkstress rapporteren, krijgen te kleine kinderen. Ze hebben een veeleisende baan en weinig mogelijkheden om het werk flexibeler in te richten.’

Samen met de Universiteit van Utrecht worden daarnaast elektromagnetische velden onderzocht. Denk bijvoorbeeld aan mobieltjes. Dat onderzoek wordt gekoppeld aan de testen van het leervermogen. Vrijkotte: ‘Hiervan zijn echter nog geen resultaten bekend.’

ei.’

25

Aangespoeld beeld

Ik raak aan doopte kunstenares Caren van Herwaarden het houtreliëf dat ze voor het Stiltecentrum van het AMC maakte. Een sober vormgegeven, maar warme uitnodiging ‘voor iedereen die stilstaat bij de kwetsbaarheid van het leven’. In het bijzonder voor de nabestaanden van een ongewoon vrijgevige categorie overledenen.

Simon Knepper

26

Het idee werd, schijnt het, geboren in het Universitair Medisch Centrum Nijmegen. Maar hoe gaan die dingen?

In een mum van tijd zoemde het ook rond in andere umc’s. ‘Nabestaanden van mensen die hun lichaam ter beschikking hebben gesteld, kwamen steeds vaker met de vraag of de overledene niet met iets tastbaars kon worden herdacht’, zegt AMC-hoogleraar Anatomie, Embryologie en Fysiologie Roelof-Jan Oostra. ‘Met een plaquette in de

hal ofzo. Als een soort dankbetuiging, maar ook omdat de afwezigheid van een graf of urn in de praktijk zo kaal is.

Voor zo’n gedenkteken voelden we hier ook wel.’

Samen collega-hoogleraar Anton Moorman stak Oostra zijn licht op bij de AMC-afdeling Kunstzaken, waar het idee een warm onthaal kreeg. Overeengekomen werd een passend kunstwerk te laten vervaardigen, dat bij voorkeur een nog wat ruimere functie moest krijgen, Ook de nabe-

staanden van andere overledenen moesten er steun aan kunnen hebben. En wat kon dan een betere omgeving zijn dan het Stiltecentrum, de plek waar dagelijks tientallen patiënten, bezoekers en AMC’ers komen voor een moment van bezinning?

Troost en nabijheid Wat de kunstenaar betreft gingen de gedachten eigenlijk al direct uit naar de Amsterdamse Caren van Herwaarden, van wie in het AMC tot nu toe vooral aquarellen aankocht.

‘In haar werk is het menselijk lichaam altijd uitgangspunt’, verklaart hoofd Kunstzaken Sabrina Kamstra. ‘En ik ken geen andere beeldend kunstenaar bij wie thema’s als kwetsbaarheid, troost en nabijheid zo’n belangrijke rol spelen.’

Voor het Stiltecentrum maakte Van Herwaarden een groot reliëf dat de naam Ik raak aan meekreeg. We zien de contouren van twee lichamen in een even wanhopige als liefdevolle omarming; een beeld waarin verlies letterlijk draagbaar wordt. Ze heeft er de hele zomer aan gewerkt, vertelt de kunstenares in haar atelier. ‘Vanaf het begin zag ik een soort aangespoeld beeld voor me, zo’n wrakhouten karkas waar al het overbodige door zout water en zand is

Die welbewuste soberheid kenmerkt ook haar materiaalgebruik. Ik raak aan is een collage van niet of nauwelijks bewerkt oud en nieuw hout. ’Geverfd hout verliest zijn fysieke uitstraling’, legt ze uit. Want Ik raak aan hoefde niet zo nodig móói te zijn. Van Herwaarden: ‘Ik hoop vooral dat het mensen uitnodigt elkaar aan te raken. Want waar hebben we anders armen voor?’

Het Stiltecentrum ligt aan het centrale plein nabij de hoofdingang van het AMC.

Jas pe r En kla ar

haald hebben) app uit de app-store ge roglu uit. ‘Via Gooenplan’, legt Irem Baha ‘Het is een soort stapp bij het AMC gearte naar het AMC. Als je gle Maps zie je de rou ofdingang naar de app de route van de ho riveerd bent, geeft de n reeks foto’s. Op n plattegrond als via ee ee op el zow n ka t Da poli.’ je naartoe moet. Het n pijl aangegeven waar die foto’s staat met ee , die je bij sommige r dan een plattegrond gaat net een stap verde raadpleefoon op internet kunt izen via een mobiele tel hu ken ver telt ze. zie md aa een zogen onlijk te maken is: navigatie-app begon als n app is dat het perso ee de van van ng ige eli nd ha ikk t tw ‘He on n.

De ge idie aanvr agen ij konden AMC’ers subs ak.’

‘Moeder-projec t’. Daarb het gaat om jou w afspra nog ge. De AMC-app ken ma r jke eli nd vigatie-app kan alleen rie ntv C patië rste stap. Want de na ee n ee is t voor ideeën die het AM He t we dat dertig te maken: laa e. ‘Uit onderzoek weten eg om een proefmodel on kre iPh ld n ge ee t da op e n ide rde n wo was zo’ bruikt ikt. Daarv an rkt. Dat is wat nu ges een smartphone gebru schaal zien dat het we ker ine zoe kle be op de ar van ma t rst cen ee pro – het ‘AMC Navigatie’. p ook voor ook android staat nu de applicatie een iPhone. Om de ap lft he de eft beurt. In de app-store he t mooiperkt aantal patiënis meer geld nodig.’ He ase alleen voor een be rm - te laten werken, tfo pla re de De app is in de proeff an n p is die eskunde. Zij krijge lu, als er str aks een ap op de poli Interne Gene , denkt Irem Baharog zijn zou ten met een afspraak ste Als . t een QR-code ker s overal in het over hun afspraak me nten, maar ook bezoe C tië pa AM t e he uw nie van n ef ee bri all n t ee nie ar dat is , krijgen ze op het soort AMC-tomtom. Ma t de AMC-navigatie-app weg kan wijzen. ‘Een de uw bo ze die code scannen me ge t wie, maar vooral e te zien hoe laat, me scherm van hun iPhon nu nog niet mogelijk.’ l eerst de navigatiewe n ete mo (Ze . en bb he waar ze hun afspraak

ie, houdt zich nderzoeker bij neurolog Irem Baharoglu, art s-o nu weet ze ook alles rsenbloedingen. Maar normaal bezig met he collega’s Suthesh r smartphones. ‘Mijn over navigatie-apps voo het projec t van de st Wiersema zijn met Joo en m na rat ala ap Siv r zijn opleiding nu gonnen. Suthesh zit voo AMC-navigatie-app be hem overgenomen’, is, dus heb ik het van in een ander ziekenhu

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

Struikelblok

AMC in de app-store

afgeschuurd. Alleen het meest essentiële moest overblijven: wat je voor elkaar kunt betekenen als je, zonder enige franje, tot op het bot verlaten denkt te zijn.’

27

Opzwepende muziek, salsadans en een Surinaams buffet gecombi­neerd met informatie, die op speelse wijze wordt verstrekt. Met die tropische cocktail lokte het sikkelcelteam eind maart maar liefst 300 patiënten naar het AMC. De organisatoren oordelen tevreden: ‘Onze eerste sikkelceldag is voor 200 procent geslaagd.’

Eerste sikkelceldag, een patiëntenhappening

‘Dit heb ik nog nooit meegemaakt. Een hele collegezaal vol zwarte mensen!’ Het optreden van de Surinaamse cabaretière Jetty Mathurin – gehuld in een sjofele, te krappe regenjas, het haar gevangen onder een mal hoofddoekje – doet jong en oud schudden van het lachen. Bij het interactieve college gaat het er serieuzer aan toe, evenals in de workshops over het omgaan met sikkelcelziekte. Hoe word je zo gezond mogelijk oud met de ziekte? Waarmee krijg je te maken op school? In je studie, je beroep?

‘Ik doe de opleiding Verpleegkunde’, zegt Sthéfanne (24), ‘en ik moest stage lopen in het AMC. Dat is rennen en vliegen en dat trek ik niet. De afgelopen maanden ben ik vier keer opgenomen geweest.’ Als klein kind is ze om de haverklap ziek en heeft vaak pijn in haar botten. Huisartsen halen hun schouders op, maar haar ouders voelen dat er iets niet klopt. Ze is acht als uit de bloedtest blijkt dat ze sikkelcelziekte heeft. Twee jaar later volgt een heftige crisis: ‘Ik ben bij mijn vader op schoot gekropen en heb gezegd: “Pappa, ik ga dood.” Mijn vader heeft me vliegensvlug naar het ziekenhuis gebracht en daar bleek dat al mijn organen er mee gestopt waren. Alleen mijn hart deed het nog. Ik heb een bloedtransfusie gekregen en tien dagen doodziek in bed gelegen.’

Annet Muijen

28

In goede handen Elk half jaar gaat ze voor controle naar het AMC. Ze slikt braaf haar medicijnen, drinkt veel, houdt zich aan haar dieet en vermijdt stress. Een sikkelcelverpleegkundige staat haar op emotioneel gebied bij met raad en daad en leert

haar zo zuinig mogelijk met haar – beperkte – energie om te springen. ‘Ik ben in goede handen’, zegt ze tevreden.

‘Het sikkelcelteam van het AMC is erg betrokken bij zijn patiënten. Ook in mijn omgeving ontmoet ik veel begrip.

Ik hoop dat ik er in slaag mijn ziekte te combineren met een parttime baan, een man en op termijn een kindje. Een kind opvoeden zal niet makkelijk voor mij zijn, maar met een steunende partner en lieve, behulpzame ouders moet het toch lukken.’

Afwijkende vorm Sikkelcelziekte is een nare, aangeboren ziekte van de rode bloedcel. Die neemt een afwijkende vorm aan: de vorm van een sikkel. Deze cellen kunnen fijne bloedvaten

Jas pe r En kla ar

water ie – of eigenlijk Rijks drie jaar gaat het minis van de rio pe r zo’n tw aalft iet s opleveren. d. Elke dag komen hie ermen bezoeker s ech sta sch ine de kle of n en ee is kijk C at AM Het ter sta ar het AMC er één tiënten, bezoeker s, publiekstrekker s’ - wa nsen over de vloer. Pa ote ‘gr ze de van er me tot vijf tienduizend me Bij nde in, metro of bus (via atie over de ver schille n met de fiets, met tre Rijks water staat inform gt zor ver is medewerkers. Ze kome van informeren, of met de auto. Deze tomobilisten beter te eigenlijk ‘Station AMC’) ogelijkheden. Door au rsm voe station Holendrecht – ver g, an bij de hoofding s eerder of later te r publieksingangen – zij gaan kiezen om iet t vie da de at bij sta n ter ffe wa tre ks ers Rij t reizig hoop rdt bij de faculteit - een n te staan. Tegelijk wo de parkeergarage en at ze niet in de file kome zod en kk tre de poliklinieken, vanuit ver informatie voor autoot. met ac tuele ver keers ijk alternatief gepromo groot televisiescherm het OV als aantrekkel deweref vanwege de grote me igers. gekozen voor deze pro is C AM t mobilisten en treinreiz He nde jaren unt Watergraafén omdat er in de kome de reistijd naar knoopp en bezoeker saantallen sOp de schermen staat ker egen ver er germeld of de omliggende snelw Muiderberg. Er wordt eden gepland zijn aan mh aa rkz we l smeer en knooppunt vee izigers, jvoorbeeld vanwege tomobilisten en OV-re geving van het AMC (bi Handig dus voor de au .

A9 en A6 keershinder is in de om A1, -station Holeneen zou er nog wat reis kunnen gaan. All en de treintijden van NS wegwerk zaamheden) die beter voorbereid op geen goed idee? men. Is een buienradar ko ld. n me ete ver mo n rs rde tse wo fie t de ch dre voor ormatie voorzien atst en worden van inf De schermen zijn gepla Gedurende een Verkeer & Water staat. door het minister ie van

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

divers

is Goed voorbereid op re

verstoppen. Hevige pijn en orgaanschade zijn het gevolg.

Rode sikkelcellen leven korter, waardoor er bloedarmoede ontstaat. Patiënten hebben ook meer kans op infecties, omdat hun milt niet goed werkt. Mensen met sikkelcelziekte hebben meestal een Afrikaanse achtergrond.

Screening op deze ziekte gebeurt sinds 2007 door middel van de hielprik. Dat maakt preventieve behandeling en daarmee een betere kwaliteit van leven mogelijk.

Ons land telt zo’n 1000 sikkelcelpatiënten, waarvan er 500 bij het AMC onder controle zijn. Daarmee is het ziekenhuis het grootste sikkelcelcentrum van Nederland. ‘Met deze eerste sikkelceldag’, zegt Marjolein Peters, kinderarts en hoofd van de afdeling Kinderhematologie, ‘willen we laten zien dat we als AMC echt om deze patiënten geven. En de enorme opkomst bewijst dat de behoefte aan informatie en contact groot is.’ De dag werd mogelijk gemaakt door financiële steun van de AMC Foundation.

29

Metamorfose voor kinderoncologie Speels vormgegeven pinguïns, neushoorns en olifanten bevolken de muren. In lichte één- en tweepersoonskamers kunnen ouders naast het patiëntenbed op een felrode bedbank bij hun kind overnachten. Eind april werd het paradepaardje van de afdeling Kinderoncologie in gebruik genomen. Rust en privacy zijn voortaan gegarandeerd.

Annet Muijen

30

De afdeling Kinderoncologie is sinds 1989 ondergebracht in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Destijds een hypermoderne unit, maar 23 jaar later sterk gedateerd.

De rommelige vierpersoonskamers, waar kinderen die voor dagbehandeling komen samen met klinisch opgenomen patiëntjes liggen, zijn nu verleden tijd. In de nieuwe setting is er een aparte ruimte voor dagbehandelingpatiënten, die ook niet langer in bed worden gestopt. Ze ondergaan hun behandeling in één van de zes lichtblauwe ergonomische stoelen, terwijl ze zich amuseren met de

bijbehorende multimedia units. Ook de zestien één- of tweepersoonskamers die weids uitkijken op de A2 en de kerktorens van Abcoude zijn van alle gemakken voorzien.

Boven elk bed een draagarm plus scherm. Televisie, filmpjes kijken, internetten, alles is mogelijk. Ouders kunnen terecht op een comfortabele bedbank. Voordien moesten ze genoegen nemen met een sjofel opklapbedje. Eigen sanitair, een werkhoek, een kluisje, vrolijke gordijnen en grappige hightech snufjes vervolmaken het geheel. Zo kunnen patiëntjes met een draaiknop hun eigen intieme sfeer creëren: een lichtpaneel in het plafond tovert elke gewenste pastelkleur tevoorschijn.

Aangepaste omgeving Het zorgvernieuwingsproces ‘De Metamorfose’ doet zijn naam alle eer aan. Aanjager was de legendarische professor Hugo Heymans, tot voor kort hoofd van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Hij bepleitte een aangepaste omgeving, waarin ook plaats voor ouders zou zijn. Negen maanden is er getimmerd en verbouwd. ‘De belangrijkste pijlers onder dit concept zijn rust en privacy’, zegt profes-

sor Huib Caron, afdelingshoofd. ‘Tijdens die episode van ziek zijn staan gezinnen hevig onder druk. De normale ontwikkeling van een kind komt al snel in het gedrang. In de nieuwe omgeving proberen we waar mogelijk de belasting voor ouders en kind te minimaliseren.’

Er is ook veel aandacht besteed aan internetvoorzieningen, zodat via social media het contact met de buitenwereld kan worden onderhouden. Door het draadloze wifi kunnen ouders in het ziekenhuis desgewenst hun werk voortzetten.

Er is ook een suite: een ruime hoekkamer, voorzien van een keukenblok die als familiekamer dienst kan doen. Verder is er een speelkamer die door een scheidingswand in tweeën kan worden gedeeld. Patiëntjes die als gevolg van de behandeling tijdelijk minder weerstand hebben, kunnen in die afgescheiden ruimte terecht. In de oude situatie moesten ze soms dagenlang op de eigen kamer blijven.

ders en patiënt, maar vooral ook richting verpleging. Die rechtstreekse interactie tussen arts en verplegend personeel is van levensbelang.’

‘De nieuwe situatie heeft voordelen voor alle partijen’, oordeelt hoofdverpleegkundige Esther Rekelhof. ‘Voor verpleegkundigen komt er meer rust nu dagbehandelingpatiënten apart worden behandeld.’ De werkruimtes zijn afgestemd op de eisen van deze tijd. De lichtvoorziening is beter en imiteert het daglicht. De hele omgeving is modern, fris, open, transparant. ‘Dat willen we ook uitstralen: alles wat wij hier doen mag en moet gezien worden.’

Kinderartsen op de afdeling Driekwart van de kinderen met kanker geneest. Voor het zover is moet er een heftig parcours worden afgelegd dat één tot anderhalf jaar in beslag neemt. In die periode liggen de kinderen – verspreid in de tijd – gemiddeld 70 dagen in het ziekenhuis. ‘We hebben ervoor gekozen om de kamers van de kinderartsen op de afdeling onder te brengen’, vertelt Caron. ‘Zo is er een kort lijntje naar ou-

. Ze willen graag n op tegen een operatie Sommige patiënten zie Ze stellen hun t hen te wachten staat. van te voren weten wa pleegkundige. esthesist of aan de ver an de rg, iru ch de n aa vragen et naar meer inriaal of zoeken op intern ate rm de fol ze en lez k Oo t er meer nodig is om wijst de praktijk uit da for matie. Maar soms bij voorbeeld Marije in te gaan. Dit merkte ontspannen de operatie . ig consulent Parkinson Scholten, ver pleegkund ontstaat door logische aandoening en uro ne n ee is on ns rki Pa hersenen. Patiënuwcellen in de midden het afster ven van zen emoren), pijnlijke bben last van beven (tr ten met deze ziekte he gezichtsuitdrukgstraagheid, een starre ­spierstijfheid, bewegin rovergebogen houuifelende pasjes in voo sch t me en lop en g kin

Ed ith Ge rri tsm a

-kl ach hoop dat de Parkinson

ten, zoals beven en sti

jfheid, ver ­

minderen. patiënten zich niet jn werk merkte ik dat Marije Scholten: ‘In mi zijn werk gaat. en hoe zo’n operatie in goed kunnen voorstell vraag ingediend om AMC een subsidieaan t he bij ik b he m aro Da in beeld brengt wat te maken die duidelijk een voorlichtingsfilm gst voor de operatie te staat. Ik hoop zo de an patiënten te wachten

ver minderen.’ sfilm aan bod. komt in de voorlichting DBS van ces pro le he t He mee te werken. We nt bereid gevonden om ‘We hebben een patië het ver loop van de gefilmd. Zo tonen we hebben zijn hele proces volledig bij bewustjven tijdens de operatie operatie. Patiënten bli te kunnen beoort effec t van DBS goed he om dig no is t Da . zijn . Voor hoofd vast in een frame gen vier uur met hun lig Ze . len ding. de Daarom erking voor deep spannende erv aring. tiënten komen in aanm n is dat een heftige en nte tië pa l Sommige Parkinsonpa vee es od levert krijgen ze elektr een positieve bijdrage ). Tijdens een operatie dat de voorlichtingsfilm we n pe brain stimulation (DBS ho n. de pulsen uit zen nteerd die elektr ische ding op de operatie.’ n een goede voorberei in de hersenen geïmpla aa de in , len ake e hersenbanen uit te sch Dat gebeurt om bepaald

a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e

2 012

Struikelblok

ij Parkinson b n e ld e e b e d n e g e w e B

31

struikelblok

hakken e g o h e d t e m je is e m Het volwassen patiënt atietijdperk. Bijna iedere orm inf t he in en lev We zich terdege voorberdt opgenomen, heeft die in het ziekenhuis wo op de website van ven daarvoor niet alleen reid. De meesten zwier te informatie over ook gezocht naar gerich het AMC, maar hebben g. hun ziekte en behandelin . Hoe moet ik de vaak weer andere vragen Zieke kinderen hebben vriendinnen in, licht ik mijn vrienden en dokter benaderen, hoe doen? Zulke vragen aam niet wat het moet waarom doet mijn lich Het meisje met de het onlangs verschenen in d oor tw an be n rde wo n boek over jongeren zijn en beter worden. Ee hoge hakken. Over ziek laten zien dat ziekte ze r die ziek zijn, maar die tussen de 12 en 18 jaa je minder bang en leeftijdgenoten. En dat n hu dan t ak ma s der niet an weet. je meer van je ziekte af onzeker bent, naarmate en over hun lichaam en halen ver tellen jonger In zes persoonlijke ver en een sportblesnd is. Van jeugdpuistjes wat daarmee aan de ha n verhalen worden en hartproblemen. Hu sure tot een amputatie lichaam. Daarnaast atie over het menselijk orm inf t me eld iss ew afg dische weetjes. nuttige én grappige me vermelden de auteurs

Ed ith Ge rri tsm a

boek actief meehuis AMC heeft aan dit Het Emma Kinder zieken beschikbaar in andel te koop, maar ook ekh bo de in is t He . rkt gewe ouders en patiënten ormatiecentrum voor Emma Infotheek, het Inf werkers van die Inkenhuis AMC. De mede van het Emma Kinder zie nten en ouders graag vragen en helpen patië fotheek beantwoorden wbare informatie. bij het vinden van betrou hebben een biblioElske van Spanje: ‘We Infotheekmedewerker we beschikken eekbeurtser vice aan en theek, we bieden een spr deren uitleg te mische modellen om kin ato an tie lec col een r zelfs ove ormatiemateriaal . Zelf maken we ook inf ing en do aan n hu r ove geven tot sikkelcelziekte, elingen. Van amandelen over ziekten en behand tot poepproblemen.’ ding en van echografie van astma tot sondevoe tot en met donderdag geopend van maandag De Emma Infotheek is ma Kinder ziekenhuis bevindt zich in het Em en r uu 30 16. tot 0 9.3 van Kinderen. over de Intensive Care AMC op G8, recht tegen , Het meisje met de dema en Peter Dellenbag Klaas de Jong, Anton Fed hoge hakken