FAIRE PREUVE DE PRUDENCE

La cosurvie en tant que partenaire, membre de la famille ou ami(e) implique souvent de jouer le rôle de soignant ; ici nous explorons l’importance de gérer le stress pour éviter la « fatigue de compassion ». Par Beth Leibson

« Quand ma fille Lindsey suivait un traitement pour le cancer, j’étais avec elle toute la journée, tous les jours », explique Barbara. « Je la laissais seulement pour prendre une douche ou manger quelque chose quand il y avait quelqu’un d’autre autour : son père ou sa cousine. Même lorsque j’allais aux toilettes, je laissais la porte ouverte et je le faisais très, très rapidement. » Barbara ne prenait pas une minute pour elle-même, ni pour lire un livre, ni pour se promener ou discuter avec une amie. « Je me concentrais sur le fait d’être avec elle, de prendre soin d’elle. Je ne pensais pas du tout à moi. » Barbara était simplement engourdie, inconsciente des émotions qui s’accumulaient en elle. Un jour, elle a brusquement explosé face à un des médecins de sa fille. Cela a permis une prise de conscience. Malheureusement, Barbara n’est pas la seule. Une étude de 2007 a révélé que les aidants sont tout aussi susceptibles d’être traités pour dépression et anxiété que les patients atteints d’un cancer. Quatre personnes sur cinq signalent un sentiment de stress et d’anxiété tout au long de l’expérience du cancer. Selon l’Institut national du cancer (National Cancer Institute, États-Unis), les aidants font face non seulement au stress de la maladie elle-même mais aussi à leurs responsabilités d’accompagnant. Ils sont souvent inconscients de ce stress. « Les aidants entrent souvent dans mon bureau en disant « Je suis gêné d’être ici ; ce n’est pas moi qui ai le cancer, » » explique Laura Mosiello, une assistante sociale en oncologie chez Cancer and Careers, une organisation à but non lucratif basée à New York. Laura Mosiello dispense des conseils à la fois aux patients et aux aidants. « Ils me disent : « Je suis épuisé, je suis contrarié, j’ai peur, » dit Laura. « Mais quoi que je ressente, ça ne peut pas être pire que ce que ressent le malade du cancer. »

En fait, le cancer attaque les aidants autant que les patients. Le patient a l’autorisation d’exprimer ses sentiments difficiles parce qu’il est malade. Les aidants, par contre, sont censés, ou s’y obligent eux-mêmes, être solides. « Beaucoup d’aidants ne s’autorisent pas à se sentir mal, » explique Laura. « Ils oublient qu’ils doivent prendre soin d’eux-mêmes avant de pouvoir s’occuper de quelqu’un d’autre. »

LA MULTIPLICATION DES TÂCHES ET LA CULPABILITÉ CRÉENT DU STRESS « Une grande partie du stress provient de la multiplication des tâches, » explique Richard Hara, Ph.D., spécialisé en oncologie et professeur à l’Université Columbia à New York. Les aidants font généralement tout le ménage, gèrent le calendrier, cuisinent les repas, conduisent le patient, naviguent dans le système de santé, tout en maintenant leur propre vie professionnelle. Parfois, ils prennent même un deuxième emploi pour compenser l’absence de revenu du patient, ajoute Richard Hara. La culpabilité et la fatigue sont fréquentes. « Les aidants pensent souvent que, s’ils ne font pas quelque chose, ne changent pas une bassine ou ne préparent pas un repas, ils ne contribuent pas », explique Laura Mosiello. Donc ils restent occupés, en maintenant un tourbillon d’activité. Prendre du temps pour soi est souvent considéré comme égoïste. Méditer, faire une promenade quotidienne, manger des aliments sains et passer du temps avec d’autres amis et proches sont des moyens simples de soulager le stress de l’aidant. Il existe même des groupes de soutien pour les aidants.

Prendre soin de quelqu’un peut offrir des récompenses inattendues : de nombreuses personnes acquièrent de nouvelles compétences, une meilleure compréhension de soi et une relation plus forte avec le patient. Mais vous ne pouvez ressentir les avantages de cette prestation de soins que si vous travaillez aussi assidûment pour prendre soin de vous-même.

SURVEILLEZ CES SIGNES D’ÉPUISEMENT

Parfois, les aidants sont tellement occupés à cuisiner et à planifier, à nettoyer et à budgétiser qu’ils ne remarquent pas qu’ils sont stressés. Il y a cependant certains signes auxquels il faut être vigilant. Selon About Caring for Family or Friends with Cancer, que Hara a co-écrit avec Susannah L. Rose, il y a plusieurs signes d’épuisement, également connus sous le nom de « fatigue de compassion » : • Irritabilité • Difficultés à dormir (insomnies ou excès de sommeil) • Perte d’intérêt dans des activités • Isolement social • Sentiments récurrents de culpabilité et d’anxiété.

Les aidants qui présentent un ou plusieurs de ces symptômes doivent s’en rendre compte et essayer de comprendre comment gérer le stress. Pour comprendre l’importance du rôle de proche aidant dans tous les aspects de la vie du malade, et s’armer des outils nécessaires pour tenir ce rôle déterminant : ASSOCIATION FRANÇAISE DES AIDANTS Oriente et soutient les aidants localement notamment via l’animation du Réseau national des Cafés des Aidants® et la mise en place d’Ateliers santé des Aidants, assure des formations sur les questions liées à l’accompagnement pour les proches aidants. Propose une formation en ligne, gratuite et ouverte à tous. www.aidants.fr CANCER SOUTIEN Des conseils personnalisés, des témoignages, un forum et une formation gratuite destinée aux proches aidants d’une personne atteinte d’un cancer. www.cancer-soutien.fr