SALUD
Una red para los cuidadores Muchas personas se ven en la tesitura de tener que cuidar de un familiar dependiente. Es una tarea muy exigente, que repercute negativamente en la salud de ese cuidador no profesional. Por ello, van en aumento los servicios de apoyo que organizan administraciones y organizaciones y que orientan a los cuidadores y miman la atención psicológica.
Texto de Ana Valls Ilustración de Flavio Morais
64 MAGAZINE
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Hace 21 meses, Ángel sufrió un derrame cerebral tras el que quedó con graves limitaciones (tetraparésico) con 52 años. María Rosa, su mujer, le cuida. “Tengo que estar las 24 horas del día con él –comenta esta auxiliar clínica vía telefónica desde su casa en Alicante–. He intentado contratar a una cuidadora, pero no quiere, en cuanto me voy se pone a llorar”. Esta alicantina es una de las muchas personas cuidadoras no profesionales que se ven en la necesidad de atender a sus parejas, progenitores o hijos enfermos dependientes. Según datos del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), un 83% de estos cuidadores son mujeres. Su edad media ronda los 52 años, y un 60% no recibe ayuda de otras personas, realiza esta agotadora tarea en soledad. En el caso de María Rosa, su
hija de 26 años ha tenido que dejar su trabajo y volver a casa para también cuidar del padre. Las consecuencias laborales, sociales y psicológicas son devastadoras. Los cuidadores se sienten aislados, y el cariño que les une a sus familiares enfermos a veces no es suficiente. Como afirma esta mujer alicantina: “Hay que tener mucha fuerza de voluntad, ser muy paciente y ponerse en el lugar del otro”. Aunque no resulta fácil. Andrés Losada, profesor de la Universidad Juan Carlos I de Madrid y doctor en Psicología, explica que cuidar de un familiar enfermo provoca efectos negativos sobre el cuidador: “La tristeza o la culpa son manifestaciones habituales. También la ira o el enfado. Por otro lado, el estrés al que se encuentran sometidos es tal que su sistema inmunológico se ve afectado muy negativamente, lo que les hace más indefensos ante las enfermedades”. Según Losada, la razón es que estas personas “se enfrentan con muy pocos recursos a una tarea muy exigente que demanda muchas horas al día”. Con esta dedicación no es de extrañar que en un 80% de los casos, los cuidadores no tengan una ocupación remunerada, según los datos del Imserso. El conocimiento y la dedicación de Losada al estudio de los cuidadores le ha llevado a embarcarse en el proyecto Cuid-emos, financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación y que busca desarrollar y analizar la eficacia de diferentes
tipos de intervención psicológica para este colectivo. Así, se ofrecen talleres y actuaciones gratuitas en la Comunidad de Madrid con el fin de proporcionar a los afectados recursos que les permitan afrontar en mejores condiciones la exigente tarea del cuidado. Una labor similar realiza Zaintzea, centro municipal de apoyo a familiares cuidadores de Bilbao. Ofrece orientación y asesoramiento, formación de personas cuidadoras para que puedan prestar la ayuda que el enfermo necesita, apoyo psicológico con sesiones grupales donde aprender a manejar situaciones complicadas o dominar los sentimientos negativos... Cristina, de 45 años, acude con su madre, de 73, a este centro. La madre cuida del padre, que sufre demencia desde hace cinco años. “Mi madre es la que vive con él y su cuidadora principal –comenta Cristina–. Al principio lo llevaba bastante bien, pero llegó un momento en que empezó a estar más irascible, no entendía nada de lo que hacía mi padre, y su diabetes e hipertensión empeoraron”. Cristina y su hermano consultaron a un asistente social que les recomendó llevar a su padre a un centro de día donde le ayudarían a trabajar la mente y además, su madre podría estar más liberada durante unas horas. En ese tiempo, Cristina se ocupa más de su madre, ayudándola con la compra, a preparar la comida o simplemente, dando un paseo juntas. Aparte, acuden a cursos de Zaintzea, donde enseñan a la mujer a entender mejor la enfermedad de su marido, a relajarse en momentos de más tensión o a cuidar su autoesti-
“A la sociedad se le ha echado encima un grupo, los dependientes, al que no sabe cómo dar respuesta”, dice una cuidadora ma. También asiste a sesiones con una psicóloga del centro y a sesiones grupales. En ellas, madre e hija se unen a otras personas que viven una situación similar y aprenden a entender el proceso de la afección, a tener más paciencia con el paciente o técnicas concretas relacionadas con la dolencia en cuestión. Una de las instituciones que también han puesto su granito de arena ofreciendo un apoyo a los cuidadores es Cruz Roja. Además, existe una web (sercuidador.es) destinada a orientar a este colectivo, las diferentes sedes provinciales organizan de forma regular programas. Por ejemplo, en Segovia, los cuidadores pueden
acceder a cursos sobre inteligencia emocional, autocuidado o recibir apoyo psicológico a domicilio. Cruz Roja organiza junto al Imserso el programa Respiro en más de 30 provincias españolas, para el que cuentan con voluntarios que suplen en funciones al cuidador durante unas horas, proporcionándole un descanso. En el 2010, casi 2.000 personas se beneficiaron de él. En Aragón, por ejemplo, el Instituto de Servicios Sociales comenzó en el 2008 un programa de atención a cuidadores, CuidArte. La intervención se realiza por grupos de apoyo de unas diez sesiones cada uno y que tienen lugar en residencias geriátricas o centros de día. En las sesiones, los cuidadores expresan los sentimientos que les genera su tarea, hablan de las pérdidas que han sufrido por ella y de sus necesidades al margen de la atención al enfermo. Una de las coordinadoras del programa, Ana Sánchez Fumanal, destaca la importancia de que “estas mujeres –la mayoría lo son– puedan sentirse protagonistas por unas horas”. Otra de las organizaciones más volcadas en la ayuda a este colectivo es la Fundación Alzheimer España, que ofrece un gran número de actividades en todo el país. En este caso, expertos y psicólogos se centran en minimizar los efectos negativos que producen en los
Algunas direcciones Cruz Roja www.sercuidador.es (Para informarse sobre los programas puede escribirse a sercuidador@cruzroja.es) Fundación Alzheimer España www.fundacionalzheimeresp.org. 913-431-165 Proyecto CUID-EMOS de la Comunidad de Madrid andres.losada@urjc.es. 914-888-941 Asociación de Cuidadores Familiares de Alicante www.cuidadoresfamiliares.org Zaintzea, centro municipal de Bilbao. www.zaintzea.org Programa CuidArte de Aragón http://iass.aragon.es/
cuidadores los trastornos de conducta de los afectados por esta dolencia, que son mayores que los generados por la pérdida de memoria, según estudios de la fundación. Alzheimer España ha puesto en marcha La consulta de Doña Carmina, un espacio radiofónico dentro de su emisora on line Radio Alzheimer FAE, en el que una cuidadora con experiencia asesora a familiares y resuelve sus dudas. Los cuidadores coinciden en opinar que pertenecen a un colectivo marginal. “A la sociedad –resume Cristina– se le ha echado encima un grupo, los dependientes, al que no sabe cómo dar respuesta y para el que hay pocas ayudas”. La ley de Dependencia nació para prestar esa asistencia tan demandada por dependientes y cuidadores, aunque su aplicación sufre altibajos. Los retrasos en los pagos de las prestaciones se han convertido además en el principal problema. María Rosa entiende que atender a todos los dependientes es un gasto enorme, pero se lamenta de que “la gente piensa que no es un problema, que para eso estamos sus familiares, pero no es así”. La ley dispone varias ayudas, como pagos al cuidador familiar o que pueda contar con un asistente del dependiente que reduzca su tarea, pero existen determinadas condiciones, y el acceso no es automático. ¿Cuál sería la mejor solución? Los cuidadores defienden que hay que empezar por dar a conocer su situación e involucrar a familias, ayuntamientos y asociaciones para que informen y respalden a los nuevos cuidadores, un colectivo que va en aumento.
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13 DE FEBRERO DEL 2011 65
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