reuksmaakstoornis.nl Nieuwsbericht november 2017

# nieuwsbericht 5

november 2017 jaargang 16

Beste vriend(in) van de vereniging Wat is er gaande op het vlak van reuk- en smaakstoornissen?

In NieuwsBericht 5 nemen we u mee terug naar een aantal interessante evenementen.

Het is alweer even geleden, maar wát een geslaagde Vriendendag was het op zaterdag 23 september. Het blijft voor de organisatie altijd weer spannend, maar met de juiste ‘ingrediënten’ kon het alleen maar goed gaan: een mooie locatie plus mooi weer, drie interessante sprekers plus een forse groep enthousiaste leden en introducés. Het ultieme recept voor een topdag. Verderop in dit NieuwsBericht vindt u een uitgebreid verslag van de boeiende presentaties en interactieve workshops.

Trots zijn we als bestuur ook op ons nieuwe magazine Achter

glas - geur & passie, gevuld met portretten van mensen met een passie voor geuren.

Heel bijzonder is natuurlijk het interview met chansonnière Liesbeth List die al als jonge vrouw haar reukzin verloor. Maar ook de treffende interviews met de drie koks Rob, Inge en Kim laten duidelijk zien dat reukzin een belangrijk zintuig is. En vooral dat het verlies ervan grote impact kan hebben op je verdere leven en carrière.

Daarnaast zijn wij blij met de contacten die wij hebben met de diverse onderzoeks- en behandelcentra op het gebied van reuk- en smaakstoornissen. We

Kirsten Jaarsma _ voorzitter

hopen deze contacten ook volgend jaar verder uit te breiden, zodat wij de ontwikkelingen goed kunnen volgen en deze met alle leden kunnen delen.

Kortom, een NieuwsBericht boordevol informatie. Namens het bestuur wens ik u veel leesplezier! •

Vriendendag 2017

Inhoud

2 VRIENDENDAG 2017 – een rijk programma 5 Kennismaking met nieuw BESTUURSLID JAN VAN DER MEER

6 SEMINAR SMELL & TASTE – leerzaam, inspirerend en hoopvol

7 SMAAKSTOORNISSEN – misverstanden opgehelderd

9 WIST U DAT...

9 GELDZAKEN – hoe doen we het financieel?

10 HET NIEUWE MAGAZINE – ‘Achter glas/geur & passie’

11 LIESBETH LIST – ervaringsdeskundige uit ‘Achter glas’

de nieuwe anosmievereniging

Vriendendag 2017 een rijk programma

tekst Susanne de Bruin _ fotografie Geerke Vermeulen

Wijnproeven, wildplukken of gewoon een goed gesprek: tijdens onze jaarlijkse Vriendendag was er voor elk wat wils. Zo’n 100 leden en hun introducés vonden 23 september hun weg naar het sfeervolle Hampshire Boshotel Overberg om deel te nemen aan het gevarieerde programma. Een verslag.

Goed begin De ochtend begint informatief, met presentaties van drie boeiende sprekers die ons elk binnen hun eigen vakgebied meenemen in de wereld van reuk en smaak. Net als vorig jaar vervult Saskia Paulissen de rol van charmante dagvoorzitter, waarbij ze de verschillende activiteiten aan elkaar praat.

Bevlogen kno-arts Wilbert Boek bijt het spits af. Als initiatiefnemer van het Reuk- en smaakcentrum in Ede vertelt hij over zijn ervaringen en het ontstaan van het centrum. ‘In het werkveld kwam ik professor Kees de Graaf tegen, hij is hoogleraar Sensoriek en Eetgedrag aan de universiteit van Wageningen. We wisselden graag van gedachten omdat onderzoekers en artsen zo anders denken.

Met het Reuk- en smaakcentrum

hebben we die twee werelden bij elkaar kunnen brengen’, verklaart hij.

een patiënt uitgebreid onderzocht om de mogelijke oorzaken en een eventuele behandeling te vinden. Steeds vaker raadt Boek zijn patiënten de door professor Hummel ontwikkelde reuktherapie aan. ‘En dat terwijl ik vijf jaar geleden nog dacht dat het een soort homeopathische therapie was’, vertelt hij. Inmiddels denkt hij daar heel anders over: ‘Het is in de afgelopen jaren behoorlijk uitgezocht en uit al dat onderzoek zijn mooie resulaten gekomen’, aldus Boek. Toch treft hij in het Reuk- en smaakcentrum ook veel patiënten wiens reuk niet te herstellen is. ‘Juist voor die groep ben ik heel blij met deze vereniging. Wanneer je met zo’n dramatische mededeling het ziekenhuis verlaat, is informatie en contact met lotgenoten heel belangrijk.

Hier kunnen ze zien dat je ook zonder je reukzin op een andere

Geen homeopathie Boek schat dat er in Nederland zo’n 250.000 tot 300.000 mensen zijn die een reuk- of smaakstoornis hebben. ‘Maar niet iedereen ervaart dat als een probleem, soms spreek ik zelfs patiënten die zeggen het ‘wel makkelijk’ te vinden. Dat kan ik me haast niet voorstellen’, bekent hij. Een virale infectie (30%) en een chronische ontsteking aan de neus- en bijholten (25%) noemt Boek als de meest voorkomende oorzaken van reukverlies. Een trauma aan het hoofd staat op de derde plaats, gevolgd door onbekende oorzaken, giftige stoffen of een aangeboren afwijking. In het Reuk- en smaakcentrum wordt

Saskia Paulissen

Wilbert Boek

2

manier leuke dingen kunt doen’, stelt hij.

Steentje bijdragen Dat beaamt Elbrich Postma, die onderzoek doet aan dezelfde universiteit en de tweede presentatie voor haar rekening neemt. ‘Patiënten kunnen binnen de vereniging enorm veel leren van de ervaringen en tips van andere leden. De herkenning kan echt helpen’, meent ze. In onderzoek kan de vereniging ook praktisch gezien heel handig zijn: ‘Via reuksmaakstoornis.nl vonden wij voor ons onderzoek naar aangeboren anosmie gemakkelijker geschikte deelnemers.

Vaak zien we dat leden van de vereniging ook leuke en gemotiveerde deelnemers zijn, die graag hun steentje bijdragen aan onderzoek’, legt ze uit.

Tijdens haar presentatie vertelt ze meer over de voortgang van

Elbrich Postma

Vriendendag 2017 dit onderzoek, waarbij wordt gekeken naar het effect op de rest van het brein. Daarnaast geeft Postma toelichting op de resultaten van het onderzoek naar voedselvoorkeur en eetgedrag onder onze leden, waarover wij in een vorige nieuwsbrief berichtten. Tot slot vertelt ze over de fMRI-scans waarmee onderzoek wordt gedaan naar de hersenactiviteit van mensen die hun reuk verloren door een virale infectie. Uit dit onderzoek blijkt dat reukzin invloed heeft op de activiteit tussen verschillende hersengebieden. Hoe hoger men scoorde op reuktesten, hoe hoger de activiteit. En zelfs bij een lage score op de reuktest werd wel degelijk hersenactiviteit gemeten. Door reuktraining kan deze activiteit worden verhoogd’, voegt Postma toe. ‘Je traint hiermee als het ware de verbindingen, om het netwerk te versterken waardoor geuren weer beter herkend kunnen worden.’

Al je zintuigen Geur- en smaakwetenschapper Garmt Dijksterhuis is de laatste spreker. In zijn recent verschenen boek Hoe smaakt het deelt hij zijn kennis over de

psychologie bij proeven, ruiken en eten. Dijksterhuis gaat in op multisensorische waarneming.

Traditioneel gaat men ervan uit dat er vijf zintuigen zijn; horen, zien, voelen, proeven en ruiken. Dijksterhuis stelt echter dat dat eigenlijk niet klopt.

Naar zijn mening kun je die zintuigen niet alleen opdelen in honderden haarcellen in het gehoor, en smaak- en geurreceptoren, maar neem je de wereld ook waar met behulp van onder andere temperatuur, evenwicht en beweging. ‘Daarnaast ruiken we niet alleen via onze neus (orthonasaal), maar nemen we geuren van het eten in onze mond ook retronasaal waar’, aldus Dijksterhuis.

Je maakt bovendien bijna nooit gebruik van één zintuig.

Wanneer je iets eet, zie, voel, ruik en proef je dat ook. ‘Chips is een goed voorbeeld van een multisensorische ervaring. Het gaat niet alleen om de smaak; het ziet er ook lekker uit, het voelt knapperig en het kraakt.

Voor een kippenpoot met een krokant korstje geldt precies hetzelfde’, vertelt Dijksterhuis enthousiast. Ook je verwachting kan je waarneming enorm beïnvloeden, hier spelen illusies vaak op in. ‘Zo was er

eens een proef waarbij je een knop in moest drukken wanneer je geuren rook bij de beelden die op een televisiescherm getoond werden. Hoewel er vervolgens geen geuren bij de beelden werden verspreid, dachten mensen toch van alles te ruiken’, vertelt hij. Ter afsluiting deelt Dijksterhuis een weetje: ‘Wanneer we een geur door ons linker neusgat waarnemen, kunnen we dat iets beter benoemen dan wanneer dat via de rechterkant gebeurt.

Dit komt omdat links dichterbij het taalgebied in onze hersenen ligt.’

Plukken, proeven en praten Genoeg theorie; tijdens het middagprogramma mogen de deelnemers zelf aan de slag!

Iedereen kon zich vooraf opgeven voor een van de drie workshops: een wandelexcursie wildplukken, wijnproeven met een beperkte smaakbeleving of een interactieve discussie over wat een reukstoornis nu eigenlijk met je doet. Lidy Broekmans hoefde over die keuze niet lang na te denken. ‘Ik wist direct dat ik aan het wildplukken mee wilde doen. Thuis heb ik ook een moestuin dus ik weet al heel wat over eetbare

Garmt Dijksterhuis

Wijnproeven

3

planten’, vertelt ze. Toch heeft ze tijdens de wandeling ook nieuwe dingen geleerd. ‘Heel leuk om op zo’n kleine afstand zoveel bijzondere planten tegen te komen. Met name de geneeskrachtige werking van bijvoorbeeld weegbree en robertskruid boeit me. Ook de tip om eens likeur of pesto te maken van de dingen die je vindt, ga ik onthouden. En het versieren van de sla met paardenbloemen lijkt me hartstikke leuk!’

Lekker en mooi Wildplukster Mirjam Scholten gaf de workshop: ‘We hebben hooguit 100 meter gelopen en toch zoveel gevonden!’ Met haar kennis over wildplukken wil ze de deelnemers laten zien wat je allemaal voor eetbaars kunt vinden in de natuur.

‘Wanneer je ze meteen na het plukken eet, hebben planten een heel andere smaak’, stelt ze. ‘Bovendien zijn bloemen en planten niet alleen erg lekker, maar ook heel mooi. Je kunt een tafel prachtig dekken met eetbare bloemen. Zo geef je gerechten zowel op het gebied van smaak en structuur als visueel een extra dimensie’, leert ze ons.

Vriendendag 2017 Ook tijdens de workshop wijnproeven met een beperking worden de smaakpappillen aan het werk gezet. In het dagelijks leven drinkt Harma Borghorst geen wijn meer sinds ze haar reukzin verloor. ‘Vroeger vond ik het altijd heerlijk, maar tegenwoordig heb ik liever een glaasje water’, vertelt ze.

Tijdens deze workshop van vinoloog en glasexpert Fleur Deuss proeven de leden en hun introducés verschillende wijnen om te onderzoeken wat het best bij hun smaakbeleving past. Bovendien worden de wijnen ook in verschillend glaswerk geschonken.

Stap voor stap De proeverij trapt af met een Sauvignon Blanc Corette. Voor de wijn daadwerkelijk geproefd wordt, doorlopen de deelnemers gezamelijk de volgende stappen: ‘Allereerst kijken we naar de kleur. Je ziet hier een groene zweem. De intensiteit van de kleur zegt veel over de intensiteit van de geur en smaak.’ Vervolgens is het tijd om de wijn te ruiken. Hoewel dat natuurlijk niet voor alle deelnemers waarneembaar is, legt Deuss toch uit hoe wijn in een stilstaand glas al de

Wildplukken

vluchtige geuren blootgeeft.

Wanneer je de wijn walst komt er zuurstof bij, dat zorgt voor een toename in geurvolume.

Pas dan kun je onderscheiden of de wijn bijvoorbeeld fruitig, bloemig of misschien zelfs chemisch en olierijk ruikt. Na deze grondige analyse mag er geproefd worden. ‘Oei, deze is heel zuur’, brengt Borghorst uit. ‘De zijkanten van mijn wangen trekken ervan samen’, vervolgt ze. ‘Die eerste was inderdaad een gemene om mee te beginnen voor deze groep, vanwege de hoge zuurgraad’, reageert Deuss. Na afloop van de cursus komt ze tot de conclusie dat wijnen met frisse zuren het niet zo goed doen onder de leden van de vereniging. Ze raadt dan ook chardonnay aan. ‘Het druivenras is heel belangrijk, de leden kunnen beter kiezen voor een druif met niet al te veel zuren’, meent ze. Ook het klimaat speelt een rol: ‘Een land met een hoog aantal zonuren zorgt voor meer suikers in de druif. Dat vonden de meeste deelnemers prettig.’

Harma Borghorst is enthousiast over de workshop: ‘Het was heel leerzaam, vooral de vorm van het glas maakte voor mij veel verschil.’ Deuss licht toe:

Interactieve discussie

‘Hoe groter de kelk is, hoe meer de wijn in contact komt met zuurstof. Daardoor ontwikkelt de smaak en komt de wijn soms beter tot zijn recht.’

van mijn reuk voelt voor mij als een amputatie. Ik besef dat het belangrijk is om over je verdriet te praten, je moet er gewoon doorheen.’

Je moet erdoorheen In de derde workshop delen leden hun ervaringen aan de hand van stellingen. Saskia Paulissen fungeert als gespreksleider in de interactieve discussie over het leven met een reuk- of smaakstoornis. In kleine groepjes gaan deelnemers van tafel naar tafel waar hen steeds andere stellingen worden voorgelegd. Zo passeren ‘Begrip is belangrijk’ en ‘Mijn omgeving vergeet het’ de revue. Tijdens de gesprekken worden ook nieuwe stellingen opgeschreven voor de volgende groep. Tjeerd Smeenk is pas 2 weken lid en heeft aangeboren anosmie.

‘Accepteren is voor mij een van de belangrijkste dingen. Het is prettig er zo over te praten met mensen die hetzelfde ervaren als jij’, vindt hij. Een andere stelling is ‘Tijd heelt wonden’.

‘Hoe dan?’, vraagt Laura van Os zich af. ‘Wanneer ik erbij stilsta maakt dat me verdrietig.’ Reijke Timmerman heeft veel aan de gesprekken gehad. ‘Het was heel verhelderend. Het verliezen

Inspirerende verhalen De Vriendendag wordt afgesloten met een feestelijke aangelegenheid: het tweede magazine van onze vereniging Achter glas – geur & passie wordt gepresenteerd. Het is een vervolg op Achter glas – leven zonder reuk of smaak dat in 2016 verscheen. In deze nieuwe editie zoomen we in op professionals uit verschillende branches met één gemene deler: een passie voor geur. Leden Rob Verweij en Kim Kraakman nemen het eerste exemplaar in ontvangst. Beiden werden geïnterviewd over hun passie voor koken. Rob was jarenlang werkzaam als kok tot hij door een ongeval zijn reukzin verloor. Kim werd daarentegen met anosmie geboren en besloot desondanks te beginnen aan de koksopleiding. Een magazine vol inspirerende en persoonlijke verhalen dus, die alle bezoekers in hun goodiebag mee naar huis hebben gekregen. •

Het nieuwe magazine

4

Kennismaken met nieuw bestuurslid Jan van der Meer door Susanne de Bruin

Hoera, een nieuw bestuurslid! Ons driekoppige damesbestuur kan voortaan rekenen op versterking van algemeen bestuurslid Jan van der Meer (59).

Jan is al jaren lid van onze vereniging en heeft sinds 2013 kakosmie, waardoor hij geuren vervormd waarneemt. ‘Ik hoop dat steeds meer mensen zich bewust worden van het belang van het reukzintuig en het onderzoek daarnaar’, stelt hij.

Hallo Jan, hoe kwam je op het idee om toe te treden tot het bestuur?

‘Door de jaren heen ben ik zijdelings steeds meer betrokken geraakt bij de vereniging. Ik bezocht vriendendagen, deed mee aan de kookworkshop en deelde mijn verhaal in een interview voor de eerste editie van Achter glas. Ook stond ik al eens voor de vereniging op een 50plus-beurs, samen met voorzitter Kirsten Jaarsma. Een paar maanden geleden vroeg ze me of ik interesse had om lid te worden van het bestuur. Daar heb ik niet direct ‘ja’ op gezegd; ik wilde er goed over nadenken. Om een helder beeld te krijgen van je taken en verantwoordelijkheden als bestuurslid, heb ik de afgelopen maanden meegedraaid. We noemden dat voor de grap ook wel mijn ‘snuffelstage’.’

En, hoe is die snuffelstage je bevallen?

‘Prima! Het is een fijn team, de dames hebben hun zaakjes al heel goed op orde. Ik heb mogen meedenken over de Vriendendag van afgelopen september, al was het meeste eigenlijk al geregeld.

dat precies wordt ingevuld zien we gaandeweg. Ik hoop de leden niet alleen te informeren, maar ook een beetje op weg te helpen.

Er is lang niet altijd iets te doen aan een reuk- of smaakstoornis en dan is het belangrijk een alternatief te bieden. Door bijvoorbeeld te laten zien dat je ook met aandacht voor je andere zintuigen kunt eten, hoop ik dat mensen zich met hun afwijking kunnen verzoenen.’

‘Ik houd van het sociale aspect; van mensen informeren’

Jij hebt nu vier jaar kakosmie; heb jij daar je weg in gevonden?

Het vertegenwoordigen van de vereniging op de publieksdag van de Hersenstichting vond ik ook erg zinvol, vanwege de verrassend grote belangstelling bij de bezoekers voor onze stand. In mijn dagelijks leven werk ik als zelfstandig meubelmaker en interieurbouwer en in een vorige baan als productmanager heb ik al vaak op beurzen gestaan. Ik houd van het sociale aspect; van mensen informeren.’

‘In het interview in Achter glas vertelde ik dat ik me er al vrij snel bij neer heb gelegd dat ik mijn ‘normale’ reukvermogen waarschijnlijk nooit meer terugkrijg. Voor mij is daar goed mee te leven, al is geur vaak de ontbrekende kers op de taart. Daar denk ik nog steeds zo over, al heeft de kookworkshop van de vereniging me wel geholpen eten op een andere manier te benaderen.

Sindsdien kook ik vaker zelf en ook mijn vrouw is geïnspireerd door de gerechten die we daar maakten. Toch blijft eten lastig met die vervormde geuren, vaak zijn ze onprettig en dat is niet zo stimulerend voor je eetlust.

Wat is je belangrijkste drijfveer als nieuw bestuurslid van onze vereniging?

‘Ik vind het heel bijzonder hoe ontzettend weinig er bekend is over reuk- en smaakstoornissen. Daar verbaas ik mij al jaren over. Daarom vind ik het belangrijk dat steeds meer mensen zich gaan realiseren hoe belangrijk het is om te kunnen ruiken. Ook op medisch gebied, zodat er meer onderzoek zal worden gedaan. De vereniging heeft al een goede herstart gemaakt met de nieuwe naam en website in 2016. Zo kunnen we meer mensen bereiken. In mijn functie van algemeen bestuurslid ondersteun ik de voorzitter. Op welke manier

Omdat ik veel positief nieuws gehoord heb over verbetering van reuk bij mensen met een postvirale reukstoornis, heb ik mij vorig jaar toch maar aangemeld voor een onderzoek in Ede. Begin 2018 heb ik nu een afspraak bij het Reuk- en smaakcentrum in Ede. Ik ben heel benieuwd wat daaruit komt!’ •

5

Seminar Smell & Taste leerzaam, inspirerend en hoopvol

Wetenschappers en artsen uit heel Europa en de Verenigde Staten kwamen in Dresden bijeen met maar één focus: reuk- en smaakstoornissen. door Susanne de Bruin Om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar reuk-en smaakstoornissen, woont onze voorzitter Kirsten Jaarsma regelmatig seminars, conferenties en symposia bij.

Op uitnodiging van professor Hummel vloog ze samen met kno-arts Dick Kooper, die zich al jaren in reuk- en smaakstoornissen verdiept, naar Dresden. Daar vond op 29 en 30

september de 9e editie van het Smell & Taste seminar plaats in de universiteitskliniek van professor Hummel. ‘Het was heel inspirerend, ik heb enorm veel geleerd’, vertelt de voorzitter enthousiast.

Hetzelfde doel Het seminar bestond uit zowel presentaties als workshops, die werden gegeven door medewerkers van de kliniek en onderzoekers van buitenaf. Zo’n 40 wetenschappers en kno-artsen uit heel Europa en de Verenigde

Staten waren aanwezig. ‘We kwamen er allemaal met één doel; meer kennis en onderzoek over reuk- en smaakstoornissen. Geweldig, want op andere grote congressen is dat toch vaak het ondergeschoven kindje’, vertelt Kooper. Jaarsma vult aan: ‘Ik was overigens de enige persoon in het gezelschap die niet kon ruiken. Dat maakte mij bij een aantal workshops al gauw de testpersoon. Zo is er

overzicht van een veelvoud aan onderzoeken die er in de afgelopen decennia gedaan zijn en wat we daaruit kunnen opmaken. Met als doel een gestandaardiseerde aanpak en behandeling. ‘In een van de presentaties kwam naar voren dat tot 24% van de populatie een reukstoornis heeft. Gemiddeld 42% van die patiënten kan geholpen worden. Onder mensen van boven de 75 bevindt zich een nog veel groter deel dat niet of nauwelijks ruikt.

Juist daarom vind ik het ook zo bijzonder dat wij als vereniging samen met het Britse Fifth Sense de enige twee georganiseerde patiëntenverenigingen voor reuk- en smaakstoornissen zijn in Europa’, stelt Jaarsma.

Steuntje in de rug Tijdens de presentaties en workshops gaan de bezoekers van behandelruimte naar onderzoeksruimte om zo ook een rondleiding door de kliniek van Hummel te krijgen. Jaarsma vertelt: ‘We zagen de ruimtes waar de reuk- en smaaktesten worden afgenomen.

bijvoorbeeld gekeken naar hoe goed de luchtstroom in mijn neusholten is, dat was nog niet eerder gedaan!’

Veel vaker Tijdens de presentaties werden de resultaten besproken van onderzoek naar onder andere de onbekende oorzaken van reukverlies, naar smaakstoornissen en naar reukverlies door hoofdletsel (zie artikel op pagina 7).

Daarnaast werd een ‘position paper’ gepresenteerd: een

‘We zijn op een kantelmoment gekomen’ Ook de vragenlijsten voor de patiënten vond ik heel interessant: er wordt echt gevraagd hoe het met je gaat en hoe belangrijk reuk voor je is. Dit doen ze omdat ze de geestelijke

6

gesteldheid van de patiënten in kaart willen brengen. Hiermee proberen ze de kans op psychische problemen door reukverlies te verkleinen. Wanneer dat nodig is, is er ook een psycholoog beschikbaar voor begeleiding. Een mooi steuntje in de rug. In Nederland wordt hulp bij psycho-sociale problemen als gevolg van een reukstoornis nauwelijks aangeboden. Ik zou er een groot voorstander

van zijn als er in Nederland ook deze ondersteuning zou zijn voor deze groep.’

Brein bekijken In een andere ruimte gaf een patholoog uitleg over de reukorganen en wees deze aan in een echt menselijk brein.

‘Het was heel interessant om de bulbus en de verbindingen naar andere delen van de hersenen die met geur te maken hebben zo in het echt te te zien.

Wanneer iemand zijn reukzin verliest door hoofdletsel gaat

Smaakstoornissen misverstanden opgehelderd In onze publicaties besteden we altijd veel aandacht aan reukstoornissen: oorzaken, behandelmogelijkheden en de impact ervan op het dagelijks leven.

men er vaak vanuit dat de reukzenuw beschadigd is, maar het kan ook heel goed zijn dat door de zwelling van de hersenen in de schedel andere delen beschadigen’, legt Jaarsma uit.

The godfather Een belangrijk doel van het seminar was ook het versterken van het netwerk rondom het onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen. ‘Het was een klein clubje maar zó gepassioneerd en gedreven over reuken smaakstoornissen. In andere landen zijn toch weer andere ontwikkelingen gaande en ik denk dat heel belangrijk is dat artsen en wetenschappers van elkaar leren’, meent Jaarsma.

Dat beaamt kno-arts Kooper: ‘Het is heel inspirerend om met collega’s uit het buitenland ideeën uit te wisselen en naar hun presentaties te luisteren.

Hoewel de verschillen niet zo

Wie met een reukstoornis leeft merkt vaak dat er ook geen ‘smaak’ meer is. Niet zo gek, want dit komt vooral omdat bij smaakbeleving de retronasale reuk een belangrijke rol speelt, waarbij geurmoleculen die in je mond vrijkomen worden geroken. Een stoornis aan de werking van de tong daarentegen - waardoor mensen niet of juist vervormd proeven - blijkt uit diverse onderzoeken vrij zeldzaam te zijn. Dat er zo vaak misverstanden zijn, is voor ons een extra reden om in deze nieuwsbrief aandacht te besteden aan smaakstoornissen. Want hoe zit het nu precies?

groot zijn, brengt het me zeker op nieuwe ideeën! Bovendien was het geweldig om professor Hummel voor het eerst te ontmoeten. Voor mij is dat echt een coryfee, the godfather. Ik kijk enorm tegen hem op en dan blijkt het ook nog een heel spontane en aardige man te zijn!’

Aan de bron: je tong Allereerst wat anatomische basiskennis over de tong. Er is namelijk vaak onduidelijkheid over hoe de tong werkt.

Hoeveel mensen hebben niet ooit op school geleerd dat de basissmaken zoet, zout, zuur, bitter en umami (hartig) elk een eigen ‘vakje’ hebben op de tong?

Niets is minder waar. Er zijn vier soorten papillen, waarvan er drie echt smaakpapillen zijn. De fungismaakzones forme papillen (de kenmerkende rode bobbeltjes) bevinden zich vooral op het puntje van de tong, terwijl de foliate papillen zich meer aan de zijkanten bevinden.

Tot slot zijn er de circumvallate papillen die zich juist achterop de tong bevinden.

Al deze smaakpapillen zijn bezaaid met smaakknoppen, en samen kunnen ze alle vijf de basissmaken waarnemen. In het midden van de tong bevinden zich dus bijna geen smaakpapillen, dat is een deel waar je eigenlijk niet mee kunt proeven. De papillen daar helpen je bij je tastzin. Het mondgevoel dus.

Test het maar eens door bijvoorbeeld wat suiker in het midden van je tong te leggen, te proeven, en dan de suiker naar het puntje van de tong te bewegen. Eerst voél je de korrels, daarna merk je dat je voorin ineens de zoete smaak kunt waarnemen.

Kantelmoment Beiden kijken dan ook met een goed gevoel terug op twee boeiende dagen. ‘Ik ben heel hoopvol. Jarenlang is er maar weinig aandacht voor reuk- en smaakstoornissen geweest. Nu komt het steeds meer op gang, ook in Nederland. Ik denk dat dit een kantelmoment is, al is er nog een enorme slag te maken. Samen kunnen we mensen met reuk- en smaakstoornissen helpen en zorgen dat zij de weg vinden naar goede zorg’, besluit Jaarsma. •

7

smaakpapil

In de mond bevinden zich daarnaast nog receptoren die warmte en kou registreren. Buiten de smaakfunctie heeft de tong dus ook een tastfunctie.

mondholte, en problemen met de nier- of leverfunctie kan een vorm van smaakstoornis voorkomen. Maar ook bij diabetes.

Verder zijn aandoeningen aan de slijmvliezen zoals de ziekte van Sjögren veroorzakers van problemen met de smaak.

• Voeding gerelateerd: onderzoek heeft aangetoond dat bepaalde tekorten aan vitaminen (vooral vitamine B1, B2, B6 en B12) of aan mineralen als zink, ijzer en koper, smaakproblemen kunnen geven.

• Bijwerkingen: een verstoorde smaak is vaak een bijwerking van radiotherapie of chemotherapie bij kanker, maar ook kunnen antibiotica, bloeddrukverlagende medicijnen of antischimmel-medicijnen deze problemen geven. Als medicijngebruik de oorzaak is van de smaakstoornis kan dit zelfs nog tot zes maanden na aanvang van het gebruik van de medicijnen voortduren. Het is dus belangrijk om dit aan de behandelend arts te melden.

• Luchtweginfectie: als laatste in dit rijtje kunnen de gevolgen van een infectie aan de bovenste luchtwegen je smaakwaarneming beïnvloeden.

Slechts 1% Terug naar de smaakstoornissen, stoornissen dus aan de werking van de tong. De algemene naam hiervoor is dysgeusie en er zijn vier vormen te onderscheiden:

Hypogeusie: een verminderde smaak Ageusie: een totaal verlies van smaak Parageusie: vervormde smaakwaarneming Fantogeusie: waarneming van een smaak die er niet is

Stap naar de arts Een smaakstoornis kan erg veel impact hebben. Stel je voor constant een metaalachtige smaak waar te nemen bij het eten.

Dat kan heel vervelend zijn. Je eetplezier kan danig afnemen en zelfs gewichtsverlies veroorzaken.

Wat kan een arts doen voor een patiënt die met een smaakstoornis kampt? Allereerst kan een smaaktest worden afgenomen. Zo kan worden vastgesteld of er sprake is van een verminderde smaak of totaal verlies daarvan. Vervolgens wordt in de anamnese gezocht naar de oorzaak. Is er sprake van een bijwerking van medicijngebruik, is er sprake van een systeemziekte zoals MS? Daarnaast kan er nagegaan worden of er eventuele tekorten aan vitaminen of mineralen zijn.

Hypogeusie en ageusie zijn vrij zeldzaam, maar wel goed meetbaar met een smaaktest. Hierbij worden vaak teststripjes gebruikt met daarop diverse smaken. Parageusie en fantogeusie komen vaker voor, maar zijn weer lastiger meetbaar.

Onderzoeken geven aan dat slechts in 1% van de onderzochte patiënten er daadwerkelijk sprake is van een smaakstoornis. In tegenstelling tot reuktraining is er helaas geen smaaktraining voor de tong mogelijk.

Het is in elk geval belangrijk om, wanneer u last heeft van smaakprobleem, altijd de huisarts of specialist te raadplegen.

Samen met de arts kan er dan gezocht worden naar de oorzaak of een mogelijke behandeling. •

De veroorzakers Wat zijn nu de oorzaken van smaakstoornissen? Er zijn hierin weer vijf hoofdoorzaken te onderscheiden die we even overzichtelijk op een rijtje zetklachten testresultaten (diagnose) ten: • Schade aan het zenuwstelsel: dit kan 2,8% zijn als gevolg van een kaakoperatie, een chronische oorontsteking of -operatie of als 8,7% 1,0% 2,5% gevolg van het verwijderen van keelaman10,4% delen waarbij zenuwen in de keelholte be68,4% schadigd zijn. Onderzoek heeft aangetoond 57,7% dat ongeveer 30% van de patiënten waarbij 20,4% 28,5% de keelamandelen verwijderd zijn, een vorm van dysgeusie heeft. Dit verschijnsel is vaak van voorbijgaande aard. Een aangezichtsverlamming, een herseninfarct of hoofdletsel worden ook genoemd als oorzaak. Verder kan er bij neurologische aandoeningen smaakstoornis reuk- en smaakstoornis dysosmie, dysgeusie of ‘brandende mond syndroom’ zoals MS, ALS of een tumor in de hersenen, reukstoornis anders geen meetbare reuk- of smaakstoornis sprake zijn van smaakstoornissen.

• Systeemziekten: bij bepaalde vormen Klachten en uiteindelijke diagnose van patiënten met een reuk- en/of smaakstoornis van kanker zoals longkanker of kanker in de Bron: Deems et al., Arch Otolaryngol 1991

8

Geldzaken

Wist : u dat

Hoe doen we het financieel?

Behalve over de ontwikkelingen op medisch vlak en ervaringen van leden, informeren we u ook graag over de financiële gezondheid van onze vereniging. Daarom, de stand van zaken in een notendop. Tijdens de Algemene Ledenvergadering van 3 april jl. is ons jaarverslag 2016 goedgekeurd.

Subsidie Onze vereniging krijgt jaarlijks subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In 2016 ontvingen we een subsidie van € 35.000 en in 2017 is dit bedrag verhoogd naar € 45.000.

Deze verhoging komt voort uit het besluit van de Tweede Kamer om voor alle patiëntenverenigingen extra subsidie beschikbaar te stellen voor aandoening-specifieke belangenbehartiging. De subsidie die we ontvangen van het ministerie van VWS mag daarom alleen gebruikt worden voor informatievoorziening, ledencontact en aandoeningspecifieke belangenbehartiging. Kosten die niet onder deze subsidiestroom vallen (zoals bijvoorbeeld reiskosten of administratiekosten) moeten betaald worden uit de contributie van onze leden. In 2016 was de contributie nog niet geheel kostendekkend voor onze nietsubsidiabele kosten (de zogeheten ‘kantoorkosten’), daardoor hebben we een klein beetje moeten interen op onze reserves.

30% van de mensen van 75 jaar of ouder functionele anosmie heeft? Dit komt onder andere doordat de openingen waar de reukreceptoren door het zeefbot in de neus naar de hersenzenuwen gaan, met de jaren kleiner worden. Ook de bulbus olfactorius, de reukkolf vlak boven de neusholte, krimpt.

5% van de populatie functionele anosmie heeft?

Mensen met congenitale (aangeboren) anosmie ook geuren kunnen herkennen? Niet op basis van geurmoleculen, maar door moleculen met een trigeminale of gevoelsprikkel. Zoals het frisse en prikkelende gevoel van menthol of eucalyptus.

Contributie Tijdens de Algemene Ledenvergadering van 3 april jl. heeft het bestuur daarom voorgesteld om voor het kalenderjaar 2017 de contributie met € 2,50 te verhogen en de korting voor de automatische incasso te laten vervallen. De leden hebben het voorstel aangenomen en sindsdien is de contributie verhoogd naar € 27,50 per kalenderjaar. Door dit besluit én door de groei van het ledenaantal (met 15% in 2017) kunnen wij deze ‘kantoorkosten’ dit jaar wel dekkend krijgen in onze begroting voor 2017.

Elke geur wel chemische stoffen in zich draagt die de trigeminale reuk, oftewel de reuk door gevoel, prikkelen?

Europees onderzoek uitwijst dat maar bij 45,2% van de patiënten met een reukstoornis een reuktest wordt gedaan? Slechts 12% van de kno-artsen geeft aan standaard een reuktest uit te voeren.

Er in 2017 een groot onderzoek naar reukstoornissen gepubliceerd is, waar maar liefst 39 wetenschappers uit 20 landen aan hebben meegewerkt? Het doel was om uniform onderzoek naar reukstoornissen en behandelmethoden hiervan te bewerkstelligen.

We zijn met steeds meer Bovendien zijn we blij te kunnen melden dat onze vereniging gestaag groeit. De professionaliseringsslag die we de afgelopen twee jaar hebben gemaakt heeft ervoor gezorgd dat onze vereniging zichtbaarder én gemakkelijker vindbaar is voor mensen die op zoek zijn naar informatie over reuk- en smaakstoornissen. Op dit moment hebben we 264 leden. Dankzij deze ontwikkelingen hopen we de komende jaren een jaarlijkse ledengroei van 10% te realiseren.

Reukverlies op jonge leeftijd als gevolg van hoofdtrauma vooral bij mannen voorkomt, vaak veroorzaakt door sportblessures?

Over alle leeftijden genomen reukverlies door een hoofdtrauma in 45% van de gevallen het gevolg is van een verkeersongeluk en bij 25% veroorzaakt wordt door een val?

Vooruitkijken Voor 2018 is de subsidieaanvraag inmiddels goedgekeurd door het Ministerie van VWS - fonds PGO (de subsidieverstrekker voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties). Wederom bedroeg de ingediende subsidieaanvraag € 45.000. Dit bedrag zullen we weer besteden aan informatievoorziening, ledencontact en aandoening-specifieke belangenbehartiging, kortom aan dat wat u verder kan helpen.

Dit de drie hoofdoorzaken van reukverlies bij een hoofdtrauma zijn: 1. schade/breuken in de neusholte of het aangezicht (gebroken neus of jukbeen); 2. afscheuren van de reukzenuw ter hoogte van het zeefbot; 3. schade in de olfactieve cortex, aan de bulbus olfactorius, maar ook in dieper gelegen onderdelen van de hersenen zoals de amygdala.

Mocht u interesse hebben in het financieel verslag van 2016, dan kunt u een digitaal exemplaar opvragen bij het secretariaat (secretariaat@reuksmaakstoornis.nl).

Yvonne van Baal _ penningmeester

9

Het nieuwe magazine Achter glas – geur & passie Ook dit jaar heeft onze vereniging weer een schitterend magazine gepubliceerd. Deze keer met de titel Achter glas – geur & passie.

In het magazine komen mensen aan het woord voor wie reukzin onmisbaar is voor het uitoefenen van hun beroep. Daarnaast delen mensen die juist door het verlies van hun reukzin hun vak niet meer kunnen uitoefenen, hun verhaal. We zijn natuurlijk extra trots op het interview met chansonnière Liesbeth List. Zij verloor haar reuk als gevolg van een auto-ongeluk.

Al deze portretten dragen bij aan het zichtbaarder maken van het belang van reuk en van wat de impact kan zijn als je het onverhoopt verliest.

Het nieuwe magazine kunt u HIER online lezen. Liever een exemplaar thuis ontvangen?

Bestel deze dan gratis door een mail met uw adresgegevens te sturen naar secretariaat@ reuksmaakstoornis.nl

Fotograaf Geerke Vermeulen nam de fotografie van ons nieuwe magazine voor haar rekening. De ondertitel geur & passie is zonder twijfel ook op haar van toepassing. In juli 2016 verloor ook zij haar reukzin bij een ongeluk. Het werken aan dit magazine kreeg daardoor een bijzondere lading.

Ze deelt hier haar ervaringen: ‘Nu ik het blad Achter glas - geur & passie in mijn handen heb en ik al die mooie mensen erin terugzie, ben ik weer ontroerd. Ontroerd, omdat ik hen stuk voor stuk heb leren kennen als mensen met passie. Ze beleven en bekijken het leven vol nieuwsgierigheid.

Daar herken ik mijzelf in. Waar je hartstocht ook ligt of waar je beperking je ook brengt; het is belangrijk om nieuwsgierig te blijven kijken naar het leven.

Zelf heb ik dat ervaren na een

10

ongeluk waardoor ik mijn reukzin verloren ben en mijn smaak vervormd is geraakt. Dat is iets wat mijn leven op z’n kop heeft gezet.

Het fotograferen van deze gedreven mensen in dit magazine was heel verhelderend voor mij. In de zin dat je je hart moet blijven volgen, wat er ook op je pad komt.

Die richting heb ik nu wel weer gevonden, maar het blijft heel hard werken.

De jongste volger van haar hart in het magazine is natuurlijk ‘onze’ Kim. Kim is zonder reukzenuw geboren, maar dat staat haar niet in de weg om te doen wat ze het liefste wil. Vol overgave volgt ze een koksopleiding. Zelf ken ik een fotograaf die kleurenblind is.

Hij maakt de mooiste portretten.

Voornamelijk in zwart-wit. Zo zie je maar; het is een kwestie van je eigen weg zoeken.

Samen met onze voorzitter Kirsten en redacteur Susanne was ik in juli bij geurkunstenaar Peter De Cupere uit het magazine. Een geweldig gepassioneerde man. Toen hij vertelde over zijn geurkunstwerk in een oude rechtbank, hield hij een reageerbuisje met de geur van ‘vers gedrukte dollars’ onder onze neus. Kirsten en ik stonden met onze mond vol tanden. Wij ruiken niks! En ik val toch niet gauw stil...

Later in de auto konden Kirsten en ik er gelukkig wel om lachen.

Die wederzijdse herkenning van zo’n ongemakkelijk moment blijft mij bij als een positieve herinnering. Je staat niet alleen in deze strijd.

Ik wens iedereen een fijne en nieuwsgierige toekomst. Deel je verhalen en ervaringen. Want samen kom je verder.”

Flitsende groet! Geerke

Uit ‘Achter glas - geur & passie’ – interview met Liesbeth List Liesbeth List (75)* staat bij grote publiek bekend als de grande dame van het Nederlandse chanson. Minder bekend is echter dat zij al meer dan vijftig jaar niet kan ruiken.

Op 22-jarige leeftijd verloor ze haar reukzin bij een ongeval. tekst Susanne de Bruin fotografie Geerke Vermeulen

‘Ik zat met vrienden in de auto, we reden door Amsterdam en waren onderweg naar huis. Een van de anderen zat achter het stuur. Plotseling kwamen we in botsing met een tegenligger. Ik werd door de voorruit van de auto geslingerd en liep niet alleen een groot aantal botbreuken, maar ook een zware hersenschudding op.

Vervolgens lag ik wekenlang in het ziekenhuis.

Laconieke dokter Na een week of zes merkte ik pas dat ik niet meer kon ruiken. In het ziekenhuis kreeg ik van een vriendin een flesje eau de cologne toen ze bij me op ziekenbezoek kwam. Ik snuffelde eraan, maar rook helemaal niets. Paniek! Toen ik mijn dokter vroeg of het kon kloppen dat ik niets meer rook, deed hij vrij laconiek: “Oh, dat gaat vanzelf weer over. Over een maandje is uw reukvermogen wel weer terug.” Dat stelde me toen gerust. Zeker in die tijd vertrouwde je nog blind op een arts.

Weken, maanden en zelfs een jaar ging voorbij. Nog steeds rook ik niets. Bij een controle kaartte ik

‘ Ik hield juist zo van geurtjes’ 11

mijn reukverlies daarom nogmaals aan. Toen werden er wat testjes afgenomen. Uiteindelijk kwam het hoge woord eruit: “We hebben slecht nieuws, u zult nooit meer kunnen ruiken”, vertelde de arts me.

Ik was compleet in de war, wat vond ik het erg! Maar ik ben altijd positief ingesteld en besefte ook dat het natuurlijk veel erger had kunnen zijn. Ik moest niet zeuren en gewoon de draad weer oppakken.

Extreem schoon Natuurlijk vind ik het toch wel een beetje jammer dat mijn gehele reukvermogen weg is.

Ik ruik helemaal niets meer, terwijl ik juist zo van geurtjes hield. Vooral frisse geuren, de zee en schoon wasgoed, vond ik heerlijk.

Toch zie ik ook de voordelen.

De vieze geur van zweet of bedorven etenswaren ruik ik gelukkig ook nooit meer. En toen ik net moeder was, stond ik fluitend de luiers van mijn baby te verwisselen. Omdat ik niets rook, controleerde ik extra vaak of de luiers verschoond moesten worden. Hondenpoep onder een schoen weghalen is voor mij ook geen probleem.

Sinds ik mijn reukzin verloren heb, ben ik wel extreem schoon en hygiënisch geworden. Ik ben niet alleen bijzonder schoon op mezelf, maar was ook mijn kleren vaak. Etenswaren gooi ik nooit in de pedaalemmer in huis… Stel je voor dat het stinkt en ik ruik het niet!

Het blijft een feestje Soms vraag ik mijzelf af hoe bepaalde wijnen of nieuwe gerechten en specerijen zouden ruiken. Toen het ongeluk plaatsvond was ik nog zo jong, van die dingen had ik destijds

jaar nauwelijks meer voorstellen hoe het is om te kunnen ruiken. Ik weet haast niet beter en heb ermee leren leven. Het speelt in mijn dagelijks leven eigenlijk geen rol meer. Ik geniet volop van alles wat er gebeurt, ook zonder reukvermogen. Ik zou er trouwens niet aan moeten denken om een ander zintuig te verliezen: je zicht, je gehoor of je smaak...

Verschrikkelijk lijkt mij dat. Dan is een reukloos leven volgens mij zo erg nog niet!’ • * Dit interview is afgenomen voor

nog maar weinig kennis. Sommige dingen waren er nog niet eens, zoals de exotische vruchten die je de laatste jaren in de winkels ziet. Ik heb geen idee welke geur daarbij hoort.

Ik ben ervan overtuigd dat andere zintuigen zich vaak beter ontwikkelen, wanneer er één uitvalt. Het reukorgaan en de smaak zitten in het hoofd vlak bij elkaar. Ik heb geluk gehad dat mijn smaak niet beschadigd is geraakt. Deze is nu zelfs bijzonder sterk ontwikkeld! Omdat ik niet kon ruiken, ging ik alle smaken beter proeven. Ik hou wel van scherp en pittig eten, zoals de Thaise en Indonesische keuken. Ik weet niet of dat er iets mee te maken heeft, maar ik proef eigenlijk alles goed.

De opmaak van een bord is natuurlijk ook belangrijk. Eten blijft een soort feestje. Ik heb het geluk gehad dat ik in mijn leven mensen om mij heen heb gehad die op culinair gebied bijzonder getalenteerd waren.

Mijn man, Robert Braaksma, was kok en heeft enkele restaurants in Amsterdam gehad. Ook mijn dochter en haar man zijn ontzettend goed in de keuken.

Zelf kook ik nooit. Dat zou

12

voor mij ook moeilijker worden zonder geur, denk ik. Ik zou het niet doorhebben als de aardappelen te hard gaan of het vlees zou aanbranden. Doordat ik niets ruik, blijf ik ook heel alert op mijn omgeving. Ik houd scherp in de gaten of alles veilig is, door goed te luisteren en rond te kijken. Daar ben ik met de jaren erg geoefend in geworden.

Geen rol Gelukkig heb ik mijn reukvermogen in mijn werk nooit nodig gehad. Maar als artiest wil je natuurlijk wel lekker ruiken.

Mijn dochter weet precies welke geur het best bij me past: Muguet Porcelaine. Het is van Hermès en komt uit de Hermessence collectie.

Echte herinneringen aan geuren heb ik na al die jaren maar weinig. Ik weet nog wel hoe vers fruit ongeveer rook, bloemen kan ik me nog herinneren, en de geur van een pot vers gezette koffie. Van Vlieland, het eiland waar ik opgroeide, weet ik nog hoe de dennenbomen roken en het gras als het net gemaaid was.

Ik kan me na meer dan vijftig

Liesbeth List in augustus 2017 besloot haar carrière af te sluiten.