We nemen het functioneren van onze zintuigen vaak als vanzelfsprekend aan, tot het moment dat één of meerdere beginnen te haperen of zelfs volledig uitvallen. Plotseling wordt dit gemis verbonden met ongemak, verlies, eenzaamheid, boosheid en meer. Maar wat als je al vanaf je geboorte een zintuig mist? Hoe beïnvloedt dat je opgroeien en volwassen worden? Hoe compenseer je dat gebrek, en welke strategieën ontwikkel je om ermee om te gaan of het te verbergen? Iedereen doet dit op zijn of haar eigen manier, binnen de eigen sociale omgeving.
Op onze vriendendag willen we hier dieper op ingaan. Met de lezingen en workshops hopen we nieuwe inzichten te bieden. De medische wetenschap heeft al veel bereikt op het gebied van het verbeteren van gehoor en zicht. Gelukkig krijgen ook reuk en smaak de laatste jaren steeds meer aandacht, en groeit het begrip van hoe deze zintuigen precies werken. Hoe bijzonder zou het zijn als we deze zintuigen kunnen herstellen bij mensen, of zelfs kunnen opwekken bij mensen met aangeboren anosmie? Uiteraard blijft de vraag of dat altijd het gewenste resultaat geeft.
Dankzij het baanbrekende werk van Professor Hummel is er de reuktraining, waarmee de reuk gedeeltelijk of soms zelfs volledig kan terugkeren. De eerste versie van de reuktrainingsapp was toe aan een flinke update, en ons nieuwe bestuurslid Tim Harbers heeft met veel enthousiasme gewerkt aan versie 2.0 - of eigenlijk een compleet nieuwe app. Dit soort ontwikkelingen kosten
natuurlijk geld. Ondanks ons beschikbare budget zijn we op zoek naar extra financiering via crowdfunding en sponsoring. Meer informatie hierover vindt u verderop in deze nieuwsbrief.
Tot slot willen we het bestuur aanstippen, waar leden komen en gaan. We zijn verheugd dat Lysbeth Vink ons recentelijk heeft versterkt, maar helaas geeft Kirsten het stokje nu door. We begrijpen haar keuze en zijn dankbaar voor haar tien jaar lange inzet voor de vereniging. Dankzij haar toewijding staat onze vereniging stevig op de medische kaart. Het zal een uitdaging zijn om haar op te volgen, maar de nieuwe voorzitter zal in een enthousiast en actief team terechtkomen.
We kijken uit naar een inspirerende en waardevolle bijeenkomst op 28 september!
Jan van der Meer
Inhoud
september 2024 jaargang 23 4 2
Tekst en tekstredactie:
Celine van Haaren
Vormgeving:
André van Dijk
Vriendendag 2024: bent u erbij?
Op 28 september zien we elkaar weer tijdens de jaarlijkse Vriendendag. Deze gelegenheid vindt plaats op landgoed Woudschoten in Zeist, en we nodigen je van harte uit om deze bijzondere dag met ons door te brengen.
Het programma begint om 10.30 uur met inloop vanaf 10.00 uur. Dit jaar staat volledig in het teken van het thema: nooit hebben kunnen ruiken. Samen ontdekken we wat het betekent om zonder reukvermogen door het leven te gaan en hoe dit invloed heeft op het dagelijks leven.
’s Ochtends geven we je een overzicht over de stand van zaken binnen de vereniging en maak je kort kennis met ons nieuwe bestuurslid Lysbeth Vink. Aansluitend hebben we een interessante spreker uitgenodigd: cabaretier en schrijver Vincent Bijl neemt ons mee in zijn persoonlijke ervaringen en zijn unieke kijk op het leven zonder het zintuig ‘Zicht’. Aan het einde van de ochtend zetten we Kirsten Jaarsma nog een keer volop in de schijnwerpers. Het wordt een mooi moment van terugblikken op haar jarenlange toewijding en inzet voor de vereniging.
Daarna pauzeren we en is er een smakelijke de lunch met uiteraard genoeg momenten om ervaringen, gedachtes en verhalen met elkaar uit te wisselen.
In de middag zijn er weer mooie workshops. Zo helpt Christel Jansen, journalist en schrijver ons om woorden te vinden voor het gemis van reuk en leert Roy van den Bergh, personal trainer Tai-Chi, ons hoe Tai-Chi kan bijdragen aan balans en welzijn, zelfs wanneer zintuigen niet optimaal functioneren.
Mark Holst, docent culinair bij Hogeschool In-Holland, geeft een proefworkshop waarin de nadruk ligt op het belang van mondgevoel. Voor mensen zonder reukvermogen krijgt smaak een geheel andere dimensie, en Mark helpt ons om dit bewust te ervaren.
Holst
Afscheid van Kirsten Jaarsma Vanaf 16.00 uur kun je tijdens de afsluitende borrel nog persoonlijk de hand schudden van Kirsten. Er zullen vast mooie herinneringen naar boven komen over haar betrokkenheid, persoonlijk en in de hoedanigheid van voorzitter.
Meld je aan voor de Vriendendag!
Wij kijken ernaar uit om je te verwelkomen op 28 september op landgoed Woudschoten! Vergeet je je niet in te schrijven? Je aanmelding ontvangen we graag vóór 23 september. Doe je mee aan een van de workshops? Vul dan het apart bijgevoegd aanmeldformulier in. Dan kunnen we de groepen evenwichtig indelen! •
Heb je ooit ervaren hoe krachtig het kan zijn om zonder remmingen te schrijven en daarna écht te luisteren naar wat anderen te zeggen hebben? Tijdens een speciale workshop, verzorgd door schrijver, journalist én ervaringsdeskundige Christel Jansen, krijg je de kans om jouw persoonlijke ervaringen met reuk- en/of smaakstoornissen te verkennen en te delen met anderen die hetzelfde meemaken.
“Al jaren geef ik de workshop intuïtief schrijven – een manier om de diepere lagen van jezelf naar boven te laten komen”, legt Christel uit. “Gewapend met pen en papier schrijf je door zonder na te denken over fouten of hoe het ‘hoort’. Juist door die vrijheid kan je geest je onverwachte richtingen opsturen, wat vaak tot verrassende inzichten leidt.”
Ook kun je er ook voor kiezen om een ander te interviewen. En dat is ook nog een opgaaf: luisteren. Luisteren naar de verhalen van anderen vraagt geduld en openheid. “Vaak zitten we met hetzelfde probleem, maar iedereen beleeft het op zijn eigen manier”, zegt Christel. “Door naar elkaar te luisteren en door te vragen ontdek je de verschillen, maar ook de overeenkomsten. Het kan heel verrassend en bevrijdend zijn om te horen hoe een ander jouw ervaring op een heel andere manier beleeft.”
Aan het einde van de workshop worden de ervaringen van beide groepen gedeeld. Zo krijgt iedereen de kans om in een veilige en vertrouwde omgeving zijn verhaal te doen. •
Voorzitter Kirsten Jaarsma vertrekt, wie wordt haar opvolger?
Na ruim een decennium neemt onze gewaardeerde voorzitter Kirsten Jaarsma afscheid. Haar vertrek als voorzitter heeft een grote impact op het bestuur en de vereniging, maar wij zijn ervan overtuigd dat we erin slagen een bekwame voorzitter te vinden.
Kirsten heeft zich jarenlang samen met het bestuur ingezet om de patiëntenvereniging te professionaliseren. Ze was niet alleen voorzitter, maar ook een onvermoeibare ambassadeur voor mensen met reuk- en smaakstoornissen. “Voor mijn gevoel heb ik een legacy neergezet,” zegt Kirsten zelf. Haar jarenlange inzet heeft de vereniging versterkt en op verschillende fronten laten groeien. Van het uitbreiden van lotgenotencontact tot het binnenhalen van belangrijke subsidies voor de vereniging en ook voor het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek. Gelukkig blijft ze wel actief lid van de vereniging.
“Ik doe dit werk als vrijwilliger met heel veel plezier,” benadrukt Kirsten, “maar het combineren met mijn werk als wethouder is moeilijk. Dat is meer dan een fulltimebaan, en het wordt steeds lastiger om ook genoeg tijd en aandacht aan Reuksmaakstoornis.nl te geven.”
Na het vertrek van Kirsten blijven we als bestuur vastberaden om de doelen van Reuksmaakstoornis.nl na te streven. Van het succesvol organiseren van Anosmia Awareness Day tot de komende lancering van een nieuwe reuktraining app, onze ambities zijn groot. De uitdaging is nu om een voorzitter te vinden die ons daarin ondersteunt en inspireert!
Wie zoeken we?
We zoeken een voorzitter die affiniteit heeft met reuk- en smaakstoornissen, maar ook beschikt over algemeen leiderschapstalent, in staat is om strategisch beleid te bepalen en onze vereniging te vertegenwoordigen bij externe evenementen en instanties. Deze persoon zal vaak het gezicht van onze vereniging zijn, verantwoordelijk voor het communiceren met onze leden, de media, andere organisaties en het grote publiek.
De tijdsbesteding voor deze rol is ongeveer 4-6 uur per week, maar de impact die je kunt maken is van grote waarde. Als het gezicht van onze vereniging ben je de drijvende kracht achter onze verdere groei en invloed.
Zoek mee!
We nodigen onze leden en betrokkenen uit om mee te denken. Ken je iemand die perfect zou passen in deze rol? Of ben je misschien zelf geïnteresseerd om deze uitdaging aan te gaan? Aarzel niet om contact op te nemen. •
Crowdfund voor de nieuwe Reuktraining-app
Reuktraining kan helpen om de hersenen opnieuw te leren geuren waar te nemen en te herkennen. Deze training, ook wel bekend als ‘fysiotherapie voor de neus’, bestaat uit het dagelijks oefenen met verschillende geuren. Je ruikt twee keer per dag, 20 seconden lang, aan speciale geurflesjes. Dit proces kan helpen om het reukvermogen te herstellen of te verbeteren.
Om dit nog toegankelijker te maken, zijn we bezig met de ontwikkeling van de nieuwe Reuktraining-app. Deze app begeleid je door de reuktraining, biedt handige herinneringen en geeft waardevolle informatie over de voortgang. De designs zijn al klaar, maar er is nog financiering nodig om de app volledig te realiseren. We hebben al een aantal sponsoren gevonden, maar om
de app daadwerkelijk te kunnen ontwikkelen en beschikbaar te maken voor iedereen die er baat bij heeft, hebben we jouw hulp nodig! •
Wil je ons helpen?
Met jouw bijdrage kunnen we de Reuktraining-app ontwikkelen en beschikbaar stellen aan iedereen die reuktraining nodig heeft. Elke donatie, groot of klein, brengt ons dichter bij ons doel. Samen kunnen we een groot verschil maken voor mensen met een reukstoornis.
Wil je meer weten over hoe je kunt helpen? Neem contact op via tim@reuksmaakstoornis.nl voor meer informatie.
