nieuwsbericht
Voorzitter Kirsten Jaarsma neemt na 11 jaar afscheid: ‘Ik heb geknokt om een onzichtbare aandoening zichtbaar te maken’
Al elf jaar is Kirsten Jaarsma de voorzitter van Reuksmaakstoornis.nl. Ze heeft zich jarenlang samen met het bestuur ingezet om de patiëntenvereniging te professionaliseren, maar heeft nu besloten dat het tijd is om het stokje over te dragen. “Voor mijn gevoel heb ik een legacy neergezet”, vertelt ze.
Kirsten, waarom vertrek je?
“Ik doe dit werk als vrijwilliger met heel veel plezier, laat ik dat vooropstellen. Hiernaast werk ik als wethouder en dat maakt het lastig te combineren. Het werk als wethouder is meer dan een fulltimebaan, waarbij ik ook in de avonden en weekenden werk. Daarom heb ik niet genoeg tijd om mijn volle aandacht aan Reuksmaakstoornis.nl te geven.
Ik stapte in de rol van voorzitter omdat ik heel gedreven ben, zelf ervaringsdeskundige ben en mij goed kan inleven in mensen die dit meemaken. Na de coronapandemie zakte de aandacht voor reuk- en smaakstoornissen terug naar ‘ach ja, het is vervelend maar niet levensbedreigend’. Dat is heel jammer, want ik heb me met heel veel passie ingezet om dat te veranderen.
Het gaat me dan ook aan het hart dat ik opstap als voorzitter. Maar ik heb de keuze gemaakt. Daarbij zeg ik wel, en dat heb ik ook tegen mijn collega’s in het bestuur gezegd, dat ik pas stop op het moment dat er een goede vervanger is. Daar heb ik ook een klein jaar voor uitgetrokken. In de tussentijd doe ik mijn best om mijn werkzaamheden te blijven combineren.”
Dat begrijp ik wel. Het is nu 11 jaar geleden sinds je voorzitter werd, maar wanneer kwam je zelf bij Reuksmaakstoornis.nl?
“Dat was in 2012. In juni dat jaar heb ik een ongeluk gehad. Ik heb anderhalf jaar lang gerevalideerd. Ik had gehoorbeschadiging, mijn rug was gebroken en ik had te maken met reukverlies. Artsen konden mij overal bij helpen, behalve bij mijn reukproblemen. Ik zocht iets of iemand die mij kon vertellen
wat ik heb en wat daaraan te doen is. Toen kwam ik bij de ledenbijeenkomst van Anosmievereniging Nederland, de oude naam van Reuksmaakstoornis.nl. Dat was echt een warm bad. Ik kreeg zoveel informatie en ik ontmoette tegelijkertijd veel lotgenoten. Die herkenbaarheid en de ervaringen samen delen is heel fijn.
Al snel sloot ik me bij de vereniging aan en voor ik het wist maakte ik een verslag van de algemene ledenvergadering. En ik zeg altijd: als je je hand opsteekt, dan ben je ervan. Zo werd ik bestuurslid, en toen de vorige voorzitter ermee stopte nam ik het over. Mijn motivatie? Beste mensen, het verlies van je zintuig is een serieuze aandoening. Ik kan er weinig over vinden en je wordt er niet in serieus genomen door artsen. Er was werk te doen. Toen ben ik gaan kijken hoe we mensen beter kunnen informeren en een onzichtbare aandoening zichtbaar kunnen maken.”
Is dat gelukt?
“Ik vind zelf dat er nog veel te doen is. We hebben hele mooie stappen gemaakt. Eerst waren we een patiëntenorganisatie die op leden gericht is. Nu maken we ook verbinding naar buiten. Bovendien hebben we heel veel contacten gelegd, met de wetenschap, de medische wereld en buitenlandse reuk- en smaakstoornis-organisaties.
Ook hebben we echt aandacht besteed aan de professionalisering van de communicatie. Met een nieuwe website, het Achter Glas-magazine, het uitbesteden van communicatie en vormgeving en een nieuwe huisstijl. Die professionaliseringsslag is echt zichtbaar geweest. Bijvoorbeeld door de aandacht in de landelijke media, de extra subsidie die we kregen voor lotgenotencontact en een Facebookgroep met meer dan 10.000 leden.
Het is bijna te veel om op te noemen, en dan ben ik trots op dat we dit met een vrijwillig bestuur kunnen realiseren.
Nog iets waar ik trots op ben? Ik heb hard meegewerkt aan het verkrijgen van 1 miljoen subsidie van ZonMw, een overheidsorganisatie die subsidies uitgeeft voor wetenschappelijk onderzoek. Voor een groot comité heb ik een pleidooi gehouden om mensen met coronaschade te ondersteunen, vanuit het perspectief van de patiënt. ‘De realiteit dat moeders hun kinderen niet kunnen ruiken of dat mensen met parosmie alleen nog roze koeken kunnen eten, vereist dringend een oplossing’, vertelde ik. Dat bleek doorslaggevend om de subsidie toe te kennen.”
We zijn dankbaar voor wat je hebt betekend. Blijf je bij ons?
“Natuurlijk blijf ik lid. Ik voel me onderdeel van Reuksmaakstoornis.nl. De contacten, de samenwerking met collega’s in
het bestuur en de mensen die lid zijn… Dat is heel waardevol. En het gevoel van mijn eerste kennismaking, dat warme bad, heb ik nog steeds. Dat lotgenotencontact is gewoon hartstikke belangrijk. Je hebt maar een half woord nodig om te snappen waar iemand tegenaan loopt. Laat ik het zo zeggen: het werk is nog niet gedaan. Ik noem het een kruistocht, maar ik meen het echt. Een reuk- en/ of smaakstoornis is een serieuze aandoening; een handicap. Patiëntenverenigingen zoals de onze blijven daarom belangrijk om aandacht te vragen en bij te dragen aan oplossingen en behandelingen.
Mijn hart blijft bij de vereniging. Ik ben heel positief dat we weer een fijne goede voorzitter vinden.” •
