# nieuwsbericht
Beste vriend(in) van de vereniging In alweer de laatste nieuwsbrief van dit jaar blikken we terug op 2019 en alle activiteiten en hoogtepunten van de vereniging! Wat kan een jaar toch snel gaan! Kerst staat al weer voor de deur en dat is vaak een moment van terugkijken op het afgelopen jaar maar ook vooruitkijken. 2019 was voor ons het jaar van de reuktrainingapp, een enorme klus die ons team geklaard heeft. Met gepaste trots mogen we wel zeggen dat onze vereniging de eerste reuktrainingapp ter wereld heeft gerealiseerd. We hopen dat de app veel mensen die starten met de reuktraining zal gaan helpen. Vooruitkijkend naar 2020 gaat ons bestuur aan de slag met weer nieuwe uitdagingen.
december 2019 jaargang 18
Zo hopen we de reuktrainingapp met een goed communicatieplan onder de aandacht te brengen van de medische wereld maar vooral de mensen die problemen hebben met hun reukzin. Natuurlijk gaan wij elkaar zien op onze Vriendendag en hopen we ook nieuwe leden
Genoeg te doen, maar met een geweldig team bestaande uit Jan, Ilona, Nienke, Leonie en Yvonne gaat dat zeker lukken. Ik wens u namens het gehele bestuur fijne feestdagen en een gezond en positief 2020! Kirsten Jaarsma _ voorzitter
Fijne kerst en een gelukkig nieuwjaar!
Inhoud
4
weer te verwelkomen op de kennismakingsbijeenkomst die we in het voorjaar voor de tweede keer gaan organiseren. Ook hopen we weer een nieuw Achter Glas magazine te publiceren waar ervaringsdeskundigen aan het woord komen.
Jaar t overzich 2019
Tekst: Susanne de Bruin Ilona Owusu Jan van der Meer Annelieke Heppenhuis Tekstredactie: Annelieke Heppenhuis
6 WETENSCHAP – onderzoek ‘Neus tot brein’
Fotografie: Geerke Vermeulen
7 KERSTRECEPT – feestelijk recept van Joke Boon
Vormgeving: André van Dijk
de nieuwe anosmievereniging
zicht Jaarove1r9 20
Mei
Kennismaken op de Nieuwe Vriendendag!
Wanneer de vereniging terugblikt op het afgelopen jaar, hoort de Nieuwe Vriendendag zonder twijfel bij de highlights van 2019. Op zaterdag 11 mei verzamelden de kersverse leden van de vereniging zich om 10:00 uur in het Penthouse van het interactieve museum Corpus in Leiden. Stelling nemen met stickers Onze voorzitter Kirsten Jaarsma heet de aanwezigen van harte welkom bij de vereniging en vertelt meer over de doelen van Reuksmaakstoornis.nl en actuele projecten. Vervolgens neemt bestuurslid Jan van der Meer het woord om aan de eerste gezamenlijke activiteit te beginnen. ‘’Jullie zijn allemaal nieuwe leden, en de bedoeling van deze dag is om met elkaar kennis te maken’’, steekt hij van wal, ‘’Jullie hebben vast veel vragen aan ons en wij zijn ook heel benieuwd naar jullie.’’ Om elkaar beter te leren kennen, wordt met behulp van gekleurde stickertjes samen gereageerd op verschillende stellingen die op posters aan de muur staan geschreven. Hoe lang kunnen de nieuwkomers al niet ruiken? Is hun reukverlies veroorzaakt door een virus of trauma? Of kunnen zij al hun hele leven niet ruiken? Hoe zijn de ervaringen met medici en is het eetpatroon veranderd? De posters waar veel gekleurde stickertjes zijn geplakt laten zien wat er leeft onder de leden en roept veel herkenning op. Zo is de helft gestopt met het bewust ergens aan ruiken en heeft het grootste deel slechte ervaringen in het ziekenhuis. Bovendien is het eetpatroon van de meesten flink op de schop gegaan sinds hun reukverlies. Op werkgebied is er echter voor bijna niemand iets veranderd. Tijdens het bespreken van de uitslagen worden er veel ervaringen en anekdotes uitgewisseld. Rondneuzen in het menselijk lichaam Na deze sessie is het tijd om het museum te verkennen. De keuze voor Corpus is geen toeval geweest, de route door het gebouw leidt haar bezoekers namelijk rond door het menselijk lichaam! Tijdens de rondleiding wordt de groep in twee delen opgesplitst. We volgen de weg van een broodje en beginnen zo in de mond. Niet voor iedereen waarneembaar, maar een leuk detail is dat er een geur van tandpasta hangt. Tijdens de reis komen alle facetten van de menselijke anatomie aan bod, en zo ook de neus natuurlijk. Zoals de reukzin in de wetenschap ook een ondergeschoven kindje is, werd ook hier vrij beknopt verteld wat er in de neus gebeurt. Toch vonden veel nieuwe leden het leuk om het veelbesproken orgaan van de dag nu eens van binnen te bekijken. Na afloop van de tour wordt een smakelijke lunch geserveerd waarbij de nieuwe leden alle ruimte krijgen om met elkaar in gesprek te gaan over hun ervaringen. Rond 13:30 uur loopt het programma ten einde en zeggen de nieuwe leden elkaar gedag. Wellicht tot op de volgende Vriendendag! •
2
zicht Jaarove1r9 20
Sept Patiëntendag in Dresden De behandelde thema’s waren divers: In de ochtend waren basisfactoren het onderwerp. In de eerste presentatie werd de reukzin toegelicht vanuit een anatomisch standpunt aan de hand van een menselijke schedel. Daarna werden de sociale en emotionele gevolgen van het reukverlies besproken. Niet alleen de grote variatie in reukstoornissen kwamen aan bod, maar ook werden specifiek de smaakstoornissen meer in detail uitgelegd. Naast het delen van diagnostische informatie werden ook de therapeutische aspecten besproken. Aan de orde kwamen verschillende soorten operaties en reukstoornissen met een sinus-nasale oorzaak.
Professor Thomas Hummel organiseerde op 29 september 2019 de allereerste Duitse patiëntendag in Dresden en nodigde Ilona Owusu als bestuurslid van reuksmaakstoornis.nl uit om te vertellen over onze activiteiten in Nederland. In Duitsland bestaat er geen patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- of smaakstoornis zoals bij ons. De eendaagse conferentie was bedoeld om de directe dialoog tussen artsen en patiënten in Duitsland te faciliteren.
Interessant was ook een presentatie van een chef-kok met een Michelinster, die zelf ook patiënt is in het reuk- en smaakcentrum in Dresden. Hij gaf het publiek meer inzicht in de professionele keuken met de nadruk op smaak en textuur. Hij bracht extracten van citroenen mee die hij op innovatieve wijze behandelde. Met deze extracten kan iedereen een versterkte textuur, zuurgraad en zoutheid ervaren. De ingrediënten van de basissmaak krijgen hierbij een twist en intensivering en zijn waarneembaar zelfs als men moeite heeft met reuk.
Op de bijeenkomst informeerden internationaal erkende specialisten over de specifieke medische begrippen en het laatste nieuws over diagnostiek en behandeling van reuk- en smaakstoornissen. Vervolgens vertelden een aantal patiënten met geur- en smaakstoornissen hun verhaal. Interessant aan het unieke format was dat het een formele training was voor specialisten, die trainingspunten konden verzamelen voor in hun vakgebied. Tegelijkertijd werden de presentaties van medische professionals in begrijpelijke terminologie gehouden, zodat alle aanwezigen (leken en specialisten) met elkaar in contact konden komen en zodoende onderling vruchtbare discussies konden voeren.
Zoals in de rest van Europa, is er in Duisland tot op heden geen geregistreerde patiëntenvereniging voor geur- en smaakstoornissen. In de presentatie hebben wij, namens reuksmaakstoornis.nl, inzicht gegeven in onze doelen, activiteiten en organisatiestructuur. Onze aanwezigheid is hopelijk inspirerend geweest voor andere landen! •
Prof. Thomas Hummel
Ilona Owusu (DrBos Fotografie)
3
zicht Jaarove1r9 20
Okt
Vriendendag!
Een van de hoogtepunten van dit jaar was natuurlijk de Vriendendag op zaterdag 5 oktober. Dit jaar vond deze bijzondere dag plaats op de Eemlandhoeve in Bunschoten-Spakenburg. De Vriendendag is het ideale moment om kennis te maken met andere leden en lotgenoten en natuurlijk met de leden van het bestuur. De dag werd geopend met een presentatie van Dick Kooper, die vertelde over het idee achter reuktraining en de positieve effecten daarvan. Aansluitend presenteerden bestuursleden Ilona en Nienke de nieuwe app, reuktraining.nl. Na een gezellige lunch gingen de workshops van start! Er waren dit jaar drie workshops waar de aanwezigen aan mee konden doen. Zo organiseerde chefkok Michael van ’t Hoff een workshop koken in de buitenlucht. Hierbij werd er extra goed gelet op sterke smaken en structuren in gerechten. Ook werd er een rondleiding over de Eemlandhoeve verzorgd door boer en filosoof Jan Huijgen, eigenaar van het hele complex. Gelukkig was het weer ons goed gezind, net als bij de kookworkshop! De derde workshop was een lotgenotengesprek. In een veilige omgeving konden er ervaringen en verhalen met elkaar worden uitgewisseld, aan de hand van vragen en stellingen. Soms is het erg fijn om ervaringen te kunnen delen met anderen die hetzelfde meemaken. Een geslaagde dag werd afgesloten met de zelfgemaakte hapjes uit de kookworkshop en natuurlijk een drankje. Wij kijken nu al uit naar de Vriendendag van volgend jaar! •
Kirsten Jaarsma
Dick Kooper
Michael van ‘t Hoff
4
zicht Jaarove1r9 20
Okt
Lancering reuktraining.nl
Tijdens de Vriendendag op 5 oktober hebben we ook onze gloednieuwe app, reuktraining.nl, gelanceerd. Voorzitter Kirsten Jaarsma en bestuurslid Ilona Owusu begonnen dit ambitieuze project alweer twee jaar geleden en we zijn erg trots op het resultaat, de allereerste reuktrainingapp ter wereld! Reuktraining.nl De naam van de app is reuktraining.nl, welke te vinden is in de Google Play Store en in de App Store. De app is helemaal gratis te downloaden, iedereen kan het uitproberen! Wat houdt de app in? De app is allereerst ontwikkeld om mensen met een vorm van anosmie op een interactieve manier te helpen met het trainen in het herkennen van geuren. Het is wetenschappelijk aangetoond dat door een consequente geurtraining het reukorgaan en de hersenen geprikkeld en geactiveerd worden. Dat zorgt ervoor dat de reuk deels, of in sommige gevallen zelfs helemaal terug kan komen. Aan de hand van een specifiek geurpalet helpt de app spelenderwijs de training vol te houden. Dat is natuurlijk het proberen waard! Voor wie is de app? De app is ontwikkeld voor iedereen die op welke manier dan ook te maken heeft met een verlies van reukvermogen of te kampen heeft met een (sterk) verminderd reukvermogen en hier op een leuke en interactieve manier meer over wil leren. Let op: reuktraining.nl is geen medisch hulpmiddel, maar moet gezien worden als een ondersteuning bij reuktraining. Hoe werkt het? Als u de app gedownload heeft vult u eerst een aantal vragen in. Hiermee kan de app de juiste training voor u samenstellen én draagt u bij aan wetenschappelijk onderzoek naar reukstoornissen. Het invullen van de vragen is niet verplicht, u kunt ze ook overslaan.
Nu kunt u aan de slag gaan. Selecteer een geur om mee te trainen. Het is ook mogelijk om een oefening te doen zonder specifieke geur. Kies een training en volg de instructies in de app. Door herinneringen, geuren en spelletjes te combineren worden de hersenen getriggerd om geuren te herkennen. Met slechts een aantal kleine oefeningen per dag kunt u al resultaat boeken, gewoon vanuit de luie stoel!
Voordat u begint bestelt of koopt u een geurtrainingset, gemakkelijk verkrijgbaar bij bijvoorbeeld het Kruidvat of Holland & Barret. De app informeert u hierover én geeft u ook nog een interessante kortingscode voor het bestellen van een set bij de KNO-winkel. Vervolgens vult u bij ‘geurmeting’ in hoe uw reukvermogen op dit moment is. Na 3, 6 en 9 maanden gebruik van de app vult u dit nogmaals in en weet u of er voortgang is geboekt!
Wij raden iedereen aan om de app te downloaden en te gaan ontdekken wat deze voor u kan doen. Alvast veel succes en veel speelplezier! Voor meer informatie en vragen over de app kunt u contact opnemen met app@reuksmaakstoornis.nl •
5
Onderzoek ‘Neus tot brein’ In de zomer van 2017 werkte het Reuk- en smaakcentrum in Ede mee aan een Zweeds onderzoek over multisensorische integratie, het ‘Neus tot brein’-onderzoek. De focus voor dit onderzoek lag op mensen met aangeboren anosmie. In Nederland deden in totaal elf anosmiekers mee. Zij werden, samen met elf Nederlanders zonder reukstoornis met eenzelfde soort profiel, aan verschillende tests onderworpen. Zo kregen zij verschillende afbeeldingen te zien en geluiden te horen, terwijl er ondertussen scans van de hersenen werden gemaakt. Door de hersenen van iemand met aangeboren anosmie te vergelijken met die van iemand zonder anosmie hopen de onderzoekers belangrijke informatie te verkrijgen die kan bijdragen aan onderzoek naar het beter begrijpen van reuk- en smaakstoornissen. Ook wordt er gekeken of mensen met aangeboren anosmie, doordat zij geen gebruik kunnen maken van het reukorgaan, andere zintuigen sterker of anders ontwikkelen dan mensen die wel kunnen ruiken. In totaal zijn er in Nederland en Zweden 34 mensen met aangeboren anosmie getest, en hier tegenover 34 personen zonder reukstoornis. De resultaten zijn nog niet bekend, de Zweedse onderzoekers zijn nog volop bezig met het analyseren van de beelden van de scans. Afgelopen september werd de allereerste voorpublicatie over dit onderzoek gedaan. Hierin wordt onder andere bevestigd dat de hersenen van de anosmiekers er bij het olfactorisch gebied (het deel in je hersenen wat te maken heeft met het verwerken van geuren) anders uitzien dan die van de niet-anosmiekers. Dit is echter niet het geval bij de primaire reukcortex. Dit is het deel van de hersenen dat geuren identificeert. Dit betekent dat een leven lang niet kunnen ruiken niet noodzakelijkerwijs leidt tot veranderingen in de primaire reukcortex. Wat dit verder zou kunnen betekenen is nog niet duidelijk, maar het geeft wel hoop voor toekomstig onderzoek. Ook bevestigen deze bevindingen voorgaande onderzoeken. Verdere onderzoeksresultaten van het ‘Neus tot brein’- onderzoek zijn nog niet bekend. Hoofdonderzoeker is het Karolinska institutet in Stockholm, Zweden. Wetenschappers Elbrich Postma en Sanne Boesveldt, werkzaam bij het Reuk- en smaakcentrum in Ede en de afdeling Humane Voeding van Wageningen University, volgen het onderzoek op de voet. •
6
We sluiten deze nieuwsbrief dit jaar weer af met een feestelijk recept van Joke Boon. Een inspiratiebron voor iedereen die een mooi gerecht op tafel wil toveren de komende feestdagen. Het recept is dit keer vegetarisch, net als het nieuwe kookboek van Joke ‘De Vega Optie’!
Gevuld broodje met oesterzwam-ragout
• Verwarm de oven voor op 200 graden. • Haal het kapje van de broodjes en verwijder zoveel mogelijk kruim uit het broodje. Laat een wandje van een halve centimeter staan. (Het kruim wordt niet gebruikt en kun je drogen om paneermeel van te maken.) • Bak de uitgeholde broodjes en de kapjes 5 minuten in de voorverwarmde oven. Ze worden dan wat harder. • Laat de melk warm worden in een steelpan, samen met het verkruimelde bouillonblokje. Roer af en toe. • Veeg zo nodig (met een stukje keukenpapier) de oesterzwammen schoon, was ze vooral niet, dan wordt alles waterig. Snij of scheur in kleine stukjes. • Smelt 10 gram boter in een ruime koekenpan op laag vuur en fruit de ui en knoflook zachtjes aan. • Voeg de oesterzwam toe en roerbak deze 3-5 minuten tot ze licht gaan bruinen en gaar zijn. Maal er wat peper over en draai dan de warmtebron uit. • Smelt in een ruime steelpan de 40 gram boter. Voeg dan in een keer de bloem toe en roer goed door. Het zal een beetje aanzetten aan de bodem maar dat is geen probleem. Voeg terwijl je roert een flinke scheut van de paddenstoelenmelk toe. Roer goed en voeg dan de rest van de melk in scheutjes toe tot er een gebonden romige dikke saus ontstaat. Druk eventuele klontjes fijn met de achterkant van de lepel. • Voeg de gebakken oesterzwammen, peterselie en eventueel de cognac toe en proef. Maak de ragout op smaak met peper en zo nodig zout. • Vul de broodjes royaal met de ragout, zet het kapje erop en serveer.
Vegetarisch licht hoofdgerecht of lunch Oesterzwammen hebben een stevige bite die een beetje aan de structuur van vlees doet denken. Ook hebben oesterzwammen doordat ze wat duurder zijn een vleugje luxe aan zich hangen. Een romige ragout van oesterzwammen is zo een fijn alternatief voor ragout van kip of kalfsvlees en wordt door iedereen lekker gevonden. Deze ragout is erg lekker als vulling in een uitgehold broodje! Ingrediënten voor 4 gevulde broodjes • 4 harde broodjes, wit, meergranen of volkoren naar keuze • 400 ml volle melk • 1 paddenstoelenbouillonblokje • 200 gr oesterzwammen • 10 + 40 gr roomboter • 1 kleine ui, fijngehakt • 1 teen knoflook, fijngehakt • peper • 40 gr (spelt)bloem • 1½ el krulpeterselie, gehakt • eventueel: 2 tl cognac • zout
7