# nieuwsbericht 1
maart 2020 jaargang 19
Beste vriend(in) van de vereniging In het eerste nieuwsbericht van het nieuwe decennium mag ik beginnen met bijzonder nieuws: onze vereniging bestaat dit jaar 20 jaar. Aan ons jubileumjaar gaan we dit jaar ongetwijfeld meer aandacht besteden. De vereniging is ooit opgericht om meer aandacht te vragen voor de impact van reukstoornissen en het mogelijk te maken voor mensen met een reukstoornis om elkaar te ontmoeten. Dat doen we nog steeds, maar het is ook mooi om te zien dat we diverse publicaties hebben gerealiseerd, op de televisie zijn geweest maar ook grote projecten oppakken zoals onze reuktrainingapp. En er zijn nog genoeg plannen voor de komende 20 jaar!
Dit jaar gaan we weer een nieuw leden-event organiseren en natuurlijk onze jaarlijkse Vriendendag. Meer informatie over deze events leest u in deze nieuwsbrief. Ook gaan we inzetten op meer bekendheid voor de reuktrainingapp, zodat ook niet-leden aan de slag kunnen met reuktraining. Per slot van rekening willen we natuurlijk dat zoveel mogelijk mensen baat kunnen hebben bij deze training, en gelukkig ontvangen we regelmatig positieve berichten hierover. Daarnaast vinden we het belangrijk om ervaringen
te delen en zoveel mogelijk informatie uit te wisselen met onze leden. Ik wens u namens het bestuur heel veel leesplezier! Kirsten Jaarsma _ voorzitter
20 re
JAAR .nl s i n r o o t ks uksmaa
Inhoud
2 REUK- EN SMAAKSTOORNISSEN UITGELEGD
4 LIFE HACKS – Kleding
5 WETENSCHAP – Wetenschap en ‘digitaal’ ruiken
6 ACTIVITEITENKALENDER 2020
7 JULIE VELTHOVEN – Interview uit ‘Achter glas’
Tekst: Annelieke Heppenhuis Susanne de Bruin Tekstredactie: Annelieke Heppenhuis Vormgeving: André van Dijk
de nieuwe anosmievereniging
Reuk- en smaakstoornissen Een reukstoornis is de verzamelnaam voor een volledig of gedeeltelijk verlies van of gebrek aan het reukvermogen. Er zijn echter veel verschillende reukstoornissen en verschillende manieren voor het ontstaan hiervan. Hoe zit dit ook alweer, en welke reukstoornissen kunnen we onderscheiden? In de komende nieuwsbrieven gaan we hier dieper op in en leggen we kort en bondig alles uit wat u moet weten. Ook ideaal om te laten lezen aan vrienden en familie, die misschien nog niet zo goed weten waar u dagelijks mee te maken heeft. Lees ook de informatie op onze website nog eens na, hier hebben we alle informatie op een rijtje gezet. In deze nieuwsbrief, de eerste van de reeks, gaan we eerst in op anosmie, de meest voorkomende reukstoornis. De volgende nieuwsbrieven gaan we onder andere in op hyposmie, fantosmie, parosmie, hyperosmie, agnosmie ĂŠn smaakstoornissen. Anosmie Anosmie is de volledige afwezigheid van het reukvermogen. Er zijn mensen die geboren worden met anosmie, en dus nooit hebben kunnen ruiken. Heel vaak gebeurt het dat anosmie ontstaat na een ziekte of trauma en soms zelfs zonder aanwijsbare reden. In dit geval gaat het vaak om een beschadiging van het reukorgaan, waarbij het in sommige gevallen mogelijk is dat deze weer kan herstellen. We kunnen nog een onderscheid maken tussen selectieve en complete anosmie. Bij complete anosmie wordt geen enkele geur meer waargenomen, bij selectieve anosmie worden slechts bepaalde geuren niet waargenomen.
Aangeboren anosmie Mensen die vanaf de geboorte al niet kunnen ruiken hebben aangeboren, of congenitale anosmie. In dit geval is het reukorgaan, de bulbus, niet aanwezig of niet goed aangelegd. Bij het maken van een MRI-scan is bij sommige mensen met aangeboren anosmie duidelijk te zien dat er op de plek waar normaal gesproken het reukorgaan zit, niks zit. Zij missen het reukorgaan al vanaf de geboorte en hebben dus nooit geuren kunnen onderscheiden. Ook zien we aangeboren anosmie voorkomen bij mensen met het Charge syndroom of het Kallman syndroom. Vooralsnog (en voor zover bekend) is het voor mensen met aangeboren anosmie niet mogelijk om te kunnen gaan ruiken. Aan het einde van deze nieuwsbrief leest u een interview met Julie Velthoven, eerder verschenen in ‘Achter Glas’. Zij heeft aangeboren anosmie en vertelt hierover.
smaakgebied
geurengebied
2
Beeld: VoedingNu
uitgelegd
Oorzaken van reukverlies Er zijn diverse oorzaken mogelijk die zorgen voor een verlies van reukvermogen. We kunnen drie verschillende soorten onderscheiden: • Veranderingen of beschadigingen in de neus of neusdoorgang zelf, hierbij kun je denken aan een oorzaak zoals een verkoudheid of virus • Veranderingen of beschadigingen van de zenuwen tussen de neus en de hersenen, bijvoorbeeld veroorzaakt na een trauma, zoals een val op het hoofd • Veranderingen of beschadigingen van de hersenen, bijvoorbeeld veroorzaakt na een trauma of ernstige ziekte Bij alle oorzaken kan het reukverlies tijdelijk of permanent zijn. Chronische neus- en neusbijholteontstekingen kunnen met medicijnen of door middel van een operatie worden behandeld, maar herstel is niet altijd mogelijk of is maar van tijdelijke aard. Reukstoornissen als gevolg van een virale infectie of trauma hebben geen erkende behandeling, maar hier treedt soms spontaan herstel op. Dit gebeurt dan meestal tussen de 3 en 12 maanden na het verlies van het reukvermogen. Daarnaast wordt steeds vaker het effect van het doen van een reuktraining (gebruik hierbij eventueel onze reuktrainingapp ter ondersteuning) zichtbaar. Dit werkt lang
niet voor iedereen, maar er zijn veel gevallen die hier wel baat bij hebben. Raadpleeg voor alle mogelijkheden altijd een KNO-arts. Smaakbeleving Mensen met anosmie hebben niet alleen te kampen met een verlies van het reukvermogen, maar ook met een veranderde smaakbeleving. Als voedsel in de mond gekauwd wordt, komen er geurmoleculen vrij. Deze moleculen bereiken het neusepitheel via de achterkant van de mondholte. Hoe iets proeft in je mond, wordt dus voor een groot deel bepaald door de geur ervan. Als de geuren niet verwerkt kunnen worden, verandert ook de smaakbeleving. Voor iemand met een verlies van het reukvermogen kan dit een enorme impact hebben op het eetpatroon. Dingen die men vroeger lekker vond, smaken nu ineens nergens naar of hebben een vieze smaak. Smaakversterkers zoals kruiden, zout en peper worden ineens een stuk belangrijker in de keuken. •
3
Life hacks Handige tips en trucs die het leven van iemand met een verlies van/verminderd reukvermogen eenvoudiger maken Voor iemand met anosmie is het niet altijd even makkelijk om mee te draaien in een maatschappij waar overal geuren om ons heen zijn. In deze rubriek delen we in de komende nieuwsbrieven handige life hacks voor iedereen die te kampen heeft met een verlies van/een verminderd reukvermogen. Zo delen we tips over koken, veiligheid, hygiëne en nog veel meer. Dit keer hebben we het over kleding, en hoe je vervelende geurtjes in je kleding kunt voorkomen.
Kleding • Bedenk een schema waardoor je zeker weet dat je kleding altijd fris ruikt, bijvoorbeeld: een t-shirt draag je maximaal 1 dag, een trui 2 dagen, een broek 3 dagen • Draai kleding die je al gedragen hebt binnenstebuiten, zodat je weet wat je wel en niet nog een keer aan kunt • Woon je samen? Vraag je partner of huisgenoot om af en toe een rondje door je kledingkast te snuffelen, om erachter te komen of alles nog fris ruikt • Vraag een naaste of familielid om je te helpen met het uitzoeken van een wasmiddel en eventueel wasverzachter. Ze kunnen een geur uitkiezen die zij lekker vinden en jij weet dat je hiermee de plank niet misslaat. • Koop een kledingspray, bijvoorbeeld te koop bij het Kruidvat. Spray deze een keer per maand in je kledingkast en op kleding die je al een keer gedragen hebt, zo ruiken ze weer alsof ze net uit de was komen! Heeft u ook een life hack of geniale tip die u graag met andere anosmiekers wil delen? Stuur dan een mailtje naar communicatie@reuksmaakstoornis.nl en wie weet staat uw tip wel in de volgende nieuwsbrief!
4
Wetenschap en ‘digitaal’ ruiken Wetenschappers zijn op allerlei manieren bezig met onderzoek naar reuken smaakstoornissen, om hier meer informatie over te verkrijgen en om de mogelijkheid tot genezing te onderzoeken. Daarnaast zien we ook op een ander gebied nieuwe ontwikkelingen: er worden steeds meer ‘hulpmiddelen’ en tools ontwikkeld om het gemis van het reukvermogen te compenseren. Digitaal ruiken is hier een voorbeeld van. Bij beeld en geluid vinden we het tegenwoordig steeds normaler worden dat kunstmatige intelligentie ons leven hierbij een stuk eenvoudiger maakt. Zo heeft menig huishouden tegenwoordig een Google Home speaker, waarmee door middel van spraakherkenning muziek opgezet kan worden, het licht aan- en uitgedaan kan worden en nog veel meer trucs die het dagelijks leven makkelijker maken. Ook kun je tegenwoordig bijvoorbeeld je smartphone of laptop ontgrendelen door simpelweg je gezicht voor het beeldscherm te houden. Op het gebied van ruiken is deze technologie heel wat minder ver. Toch wordt er wel aan gewerkt en is het mogelijk dat we in de toekomst ook kunnen gaan ruiken met onze smartphone. De Volkskrant bracht onlangs een artikel naar buiten waarin verteld wordt dat een team van Google wetenschappers bezig is met het opbouwen van een database van ruim vijfduizend moleculen, waaraan getrainde parfumeurs beschrijvingen hingen. Het grootste obstakel op dit gebied is dat de technologie waarmee geurmoleculen herkend kunnen worden veel ingewikkelder en duurder is dan de huidige
technologie waarmee beeld en spraak herkend worden. Het zal hoogstwaarschijnlijk nog wel even duren voordat deze technologie net zo ver ontwikkeld is, maar de eerste stappen naar het digitale ruiken zijn gezet.
volgen we de wetenschappers en hun ontwikkelingen natuurlijk op de voet, en blijven we nieuwsgierig naar nieuwe onderzoeken die iets met ruiken te maken hebben. •
Natuurlijk is dit voor iemand met anosmie een schrale troost, want er is één ding wat de technologie nooit zal kunnen gaan vervangen: het genot van ruiken. Ruiken is namelijk boven alles een ervaring, een sensatie dat een gevoel opwekt. Iedereen ervaart geur anders en dat maakt het zintuig zeer complex. Desondanks zou een smartphone die voor ons kan ruiken zeer nuttig zijn als het gaat om alledaagse bezigheden én onze veiligheid. Hoe fijn is het als je weet dat je telefoon detecteert wanneer er bijvoorbeeld rook of gas in de lucht hangt, en jou kan waarschuwen? Een stapje verder nog is wanneer je telefoon jou kan laten weten dat je die trui beter niet nog een dag kan aandoen, of dat de prullenbak toch wel heel erg stinkt, voordat er bezoek komt. In dit kader zullen we alle technologische ontwikkelingen op het gebied van digitaal ruiken met open armen ontvangen. Verder
5
Activiteitenkalender 2020 De activiteiten voor dit jaar zijn weer veelbelovend, zet onderstaande data alvast in uw agenda! In verband met de huidige maatregelen rondom het coronavirus in Nederland zijn alle data onder voorbehoud.
Nieuwe Vriendendag (datum nog niet bekend)
Ook dit jaar organiseren we, na een succesvol eerste jaar, weer een Nieuwe Vriendendag voor al onze nieuwe leden. We brengen deze dag een bezoek aan Corpus in Oestgeest en zorgen voor een gezellig (en informatief) programma. Bent u afgelopen jaar lid geworden en wilt u kennismaken met lotgenoten? Meldt u dan aan voor deze dag.
6 juni – Kookworkshop Michael van ‘t Hoff Chef-kok Michael van ‘t Hoff neemt onze vereniging mee op een culinaire reis. Michael is gespecialiseerd in het koken met en voor mensen met een verminderde of veranderde smaakbeleving, bijvoorbeeld veroorzaakt door een ziekte of aandoening. Hij weet als geen ander hoe u smaken weer kunt gaan ervaren. Meer informatie over de workshop volgt.
3 oktober – Vriendendag
Onze jaarlijkse Vriendendag wordt dit jaar volledig in eigen beheer georganiseerd, door onze penningmeester Yvonne en bestuurslid Jan. Zij zijn druk bezig met de voorbereidingen voor de ideale locatie en organiseren natuurlijk weer een spectaculair programma. De geplande activiteiten blijven nog even een verrassing, maar we gaan er weer een fantastische dag van maken!
Algemene ledenvergadering (datum nog niet bekend) Ieder jaar vindt er een algemene ledenvergadering plaats. Alle leden mogen hierbij aanwezig zijn om de activiteiten van de vereniging te bespreken. Er wordt teruggeblikt op het afgelopen jaar, en vooruit gekeken naar volgend jaar. Ook wordt de jaarrekening hier bekend gemaakt.
Voor alle evenementen ontvangt u een uitnodiging, vervolgens kunt u zich via een mailtje naar secretariaat@reuksmaakstoornis.nl aanmelden.
6
Fotografie: Dorien Scheltens
Uit ‘Achter glas - leven zonder reuk of smaak’ – interview met Julie Velthoven
Julie Velthoven (19) is student journalistiek en woont in Tilburg. ‘Ik zat in groep zeven van de basisschool, toen mijn juffrouw vertelde dat we een zintuigenspel zouden spelen. Een van de onderdelen was geblinddoekt kruiden op basis van hun geur herkennen. Ik werd nerveus. Het was me al vaak opgevallen dat ik minder goed kon ruiken dan anderen. Dat bleek te kloppen. Ik had alle vragen over de geuren van de kruiden fout. De juf benaderde mijn ouders, het leek haar goed er eens naar te laten kijken. Een beetje dom Na allerlei onderzoeken, testen en scans bleek dat er geen oorzaak voor mijn anosmie te vinden was. Mijn zenuwen zetten simpelweg de prikkels niet om. Het moet aangeboren zijn en daar is niets aan te doen. Vreemd genoeg voelde de diagnose anosmie voor mij als een opluchting. Ik heb me altijd anders gevoeld omdat ik niet kon ruiken. Soms voelde ik me zelfs een beetje dom. Iedereen kon ruiken, behalve ik. Nu bleek dat het helemaal niet zo raar was, en zelfs een naam had. Ik was blij dat ik niet langer hoefde te denken dat het aan mij lag.
‘ De diagnose anosmie voelde voor mij als een opluchting’
Een paar jaar later maakte anosmie me echter flink onzeker. Ik kwam in de puberteit en dacht steeds: “Wat als ik stink?’’ Ook nu sta ik daar de
7
Welke geur heeft plastic, of een tafel? Daar heb ik echt geen beeld bij.
hele dag door bij stil. Ik vraag me af hoe ik ruik en hoe ik op anderen overkom. Er zit standaard een bus deodorant in mijn tas en als ik iets met knoflook heb gegeten poets ik het liefst nog even mijn tanden voor ik van huis ga. Kleding voor de tweede keer dragen vind ik spannend.
Big deal Aan de ene kant lijkt het me heel praktisch om zelf te kunnen ruiken. Dan hoef ik me bijvoorbeeld nooit zorgen te maken over mijn eigen lichaamsgeur. Bovendien lijkt het me geweldig om mijn ouders, broer en zus te kunnen ruiken. Ik ben heel benieuwd naar de extra beleving die geur je geeft. Dat vers gemaaide gras zou ik ook wel eens willen ruiken. Dat is schijnbaar zo’n “big deal”, iedereen heeft het erover.
Anosmie speelde ook een rol toen ik ervoor koos in een studentenhuis te gaan wonen. Als ik alleen zou wonen, kon ik niemand vragen of een shirtje fris ruikt. Of om eens te ruiken of vleeswaren nog goed zijn. Zoet en bloemig Ik heb mijn huisgenoten ook gevraagd of ze het eerlijk willen zeggen als ik niet zo lekker ruik, omdat ik het zelf niet kan controleren. Dat begrijpen ze. Een tijdje geleden waarschuwde een van hen me nog dat ik de geurkaars die ik cadeau had gekregen beter niet meer aan kon steken. Hij scheen enorm te stinken. Vriendinnen vinden het vooral erg leuk om te helpen een parfum uit te zoeken. Meestal zoeken ze dan naar iets zoets en bloemigs. Dat vinden veel mensen bij me passen. Ik draag het bijna nooit, alleen bij gelegenheden. Als kind was ik een moeilijke eter, ik lustte veel dingen niet en at vaak mijn bord niet leeg. Mijn ouders vonden dat best lastig. Ik kom uit een bourgondisch gezin waarin lekker eten belangrijk wordt gevonden. Toen bleek dat ik anosmie had, voelden mijn ouders zich met terugwerkende kracht een beetje schuldig dat ze daar vroeger over hadden gemopperd. Het was helemaal niet gek, ik proef gewoon heel
anders. Tegenwoordig bestel ik in een restaurant het liefst het pittigste gerecht op de kaart. Hoe kruidiger hoe beter. Indonesisch eten is daarom mijn favoriet. Ik kan veel meer kruiden en pepers aan dan de meeste andere mensen. Wel moet ik oppassen met temperatuur. Na een hap van gloeiend hete soep is mijn hele tong verdoofd en proef ik niets meer. Bite en structuur is heel belangrijk, dat probeer ik ook toe te passen als ik zelf kook. Gisteren had ik mijn vissticks bijvoorbeeld heel hard gebakken, zodat ze lekker knapperig zijn. Daarbij at ik dan spinazie, dat zorgt voor contrast in smaak en structuur.
mijn neus. Tot slot vroeg ze aan het eind van de middag mijn mening over de geur van een bodylotion. Zij voelde zich steeds bezwaard als ze zich vergiste, ik kon er wel om lachen. Ik vind het altijd fijn als mensen zeggen dat het ergens lekker ruikt. Dan is het er dus extra fijn voor degene met wie ik er ben. Dat idee maakt het voor mij ook leuker om daar te zijn. Het is voor mij best moeilijk me een voorstelling van geur te maken. Soms probeert mijn omgeving geuren te omschrijven aan de hand van smaak. “Het ruikt zoet, een beetje zoals aardbei smaakt’’, proberen ze dan. Ik heb vaak het idee dat geur heel plaatselijk is. Ik vermoed dat dat door cartoons komt waarin je vaak geurwolkjes ziet. Maar ik weet ook dat de zee soms al op grote afstand te ruiken is, dat vind ik heel gek. Ik kan me voorstellen dat een aardbei een geur heeft. Die is sappig en kun je ontleden. Maar hoe kunnen compacte objecten nu geur verspreiden?
Extra fijn Het gebeurt vaak dat mensen vergeten dat ik niets ruik, zelfs mijn vrienden en familie overkomt het. Zo vroeg mijn zus laatst tijdens een middagje shoppen me drie keer iets over geur. ’s Morgens, toen we langs de bakker liepen, stootte ze me aan dat het brood zo lekker rook. Vervolgens hield ze enthousiast parfum onder
8
Anderzijds stel ik geur me heel indringend voor. Het lijkt me haast een beetje pijnlijk zelfs, als ik plotseling zou kunnen ruiken nadat ik dat mijn hele leven niet gekund heb. Ik heb het idee dat ik er steeds door zou worden afgeleid. Daarom weet ik niet of ik, als ik zou kunnen kiezen, nog zou willen ruiken.’ •