# nieuwsbericht 3
november 2019 jaargang 18
Beste vriend(in) van de vereniging In dit Nieuwsbericht leest u alles over onze laatste Vriendendag die op zaterdag 5 oktober plaatsvond in Bunschoten-Spakenburg. Onlangs beleefden we onze jaarlijkse Vriendendag. Deze keer op een bijzondere locatie: de Eemlandhoeve in Bunschoten-Spakenburg. Een bijzondere Vriendendag met als hoogtepunt de lancering van onze eigen app: reuktraining.nl. Het realiseren van de app was een enorme klus en we zijn dan ook erg trots dat onze vereniging (als eerste in de wereld!) een tool heeft die mensen met een reukstoornis ondersteunt in het volgen van reuktraining. De Vriendendag is wat ons
vereniging alweer 20 jaar! Opgericht door mensen met een reukstoornis met als missie meer aandacht te vragen voor reukstoornissen. Komend jaar blikken we terug maar vooral vooruit en blijft onze missie stevig staan. betreft hét evenement om kennis te maken met onze vereniging en ons bestuur. Maar ook hét moment om ervaringen uit te wisselen met andere leden, deel te nemen aan workshops of bij te kletsen met andere leden. Volgend jaar bestaat onze
Bovendien vraagt zo’n jubileum natuurlijk om een bijzondere invulling van onze Vriendendag. Heeft u een idee? Laat het ons weten via secretariaat@ reuksmaakstoornis.nl. Kirsten Jaarsma _ voorzitter
Vriendendag 2019
Inhoud
2 VRIENDENDAG – Algemeen verslag
4 VRIENDENDAG – Workshops
Tekstredactie: Annelieke Heppenhuis
8 VRIENDENDAG – Lancering reuktraining-app
Fotografie: Geerke Vermeulen
10 THOMAS HUMMEL – Interview uit ‘Achter glas’
Vormgeving: André van Dijk
de nieuwe anosmievereniging
Op een mooie locatie, een zonnige dag en als vanouds goed bezocht Zoals elk jaar hebben we weer gezocht naar een bijzondere locatie om onze vrienden te ontvangen en een gevarieerd programma aan te bieden. De Eemlandhoeve was weer een heel ander soort conferentiecentrum dan voorgaande jaren!
het afsluiten van de dag gepresenteerd werden, met een drankje erbij. Ook werd er een rondleiding op deze bijzondere boerderij verzorgd door boer en filosoof Jan Huijgen, eigenaar van het gehele complex. Net als bij de kookworkshop was ook het weer voor de rondleiding ons erg gunstig gezind!
De dag begon met een presentatie van Dick Kooper, die op zijn bekende inspirerende wijze vertelde over het idee achter reuktraining en de positieve effecten daarvan. Vervolgens werd ons nieuwste project, de reuktraining.nl app, door bestuursleden Ilona en Nienke gepresenteerd. We zijn enorm trots op deze wereldprimeur! Meer hierover leest u verderop in dit nieuwsbericht. Na een gezellige lunch verdeelde iedereen zich over drie workshops, de activiteiten van die middag.
In een lichte, ruime bovenzaal van de Eemlandhoeve hebben we met vijftien mensen een lotgenotengesprek gevoerd. In een veilige omgeving konden er veel persoonlijke ervaringen worden uitgewisseld. Met de zelfgemaakte hapjes en drankjes van de Eemlandhoeve sloten we een geslaagde dag af en keerde iedereen huiswaarts met een leuk aandenken, in de vorm van een flesje biologisch vruchtensap en huisgemaakte jam. • door Jan van der Meer
Met Michael van ’t Hoff werd in samenwerking met ‘Buiten Koken’ in de buitenlucht gekookt. Na uitleg van de recepten hebben de deelnemers van de workshop kleine hapjes klaargemaakt die bij
Onze voorzitter Kirsten Jaarsma
2
Presentatie Dick Kooper
Bewoner van de Eemlandhoeve
Presentatie KNO-winkel
3
Ook dit jaar waren er weer verschillende workshops waar men aan kon deelnemen WORKSHOP Rondleiding over de Eemlandhoeve De Vriendendag vond dit jaar plaats op de prachtige Eemlandhoeve. We kregen hier een rondleiding van boer en filosoof Jan Huijgen, die hier zijn droom heeft gerealiseerd. Op de boerderij wordt op innovatieve wijze nagedacht over voedsel en voedselproductie. Zijn boerderij is een plek waar boer en burger elkaar ontmoeten en samen nadenken over het belang van duurzaamheid en een regionale voedselcultuur. Tijdens de rondwandeling over het erf, langs de verschillende gebouwen en tuinen, vertelt Jan over het ontstaan van de Eemlandhoeve en haar bedrijfsfilosofie. Hij vertelt vol passie over de manier waarop hij probeert de burger te betrekken bij zijn boerderij, bijvoorbeeld door de investeringen niet door de bank te laten financieren maar door particulieren. Deze particulieren ontvangen geen rente op hun uitgeleende geld, maar producten van de boerderij. Hij vertelt ook hoe jonge mensen de mogelijkheid krijgen om een eigen bedrijfje op te richten op het terrein van de Eemlandhoeve. Zo geeft hij jonge ondernemers een kans, kan hij zijn terreinen optimaal benutten en groeit het aantal producten wat hij kan leveren. Hiernaast is Jan ook erg actief bezig om andere boeren te motiveren om zijn pad te volgen, zowel op landelijk als op Europees niveau. Al met al een zeer leerzame en informatieve rondleiding en een mooi kijkje in het bedrijf dat Jan met zoveel passie samen met zijn gezin heeft neergezet! • door Yvonne van Baal
Workshop Rondleiding Eemlandhoeve
4
WORKSHOP Lotgenotencontact Onze Vriendendagen zijn de perfecte gelegenheid voor onze leden om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en om ontwikkelingen te horen op het medische vlak met betrekking tot reuk- en smaakstoornissen. Tussen de verschillende programmaonderdelen door heeft iedereen de gelegenheid om elkaar te ontmoeten en persoonlijk te spreken. Daar is echter niet altijd genoeg tijd voor en daarom vinden we het als vereniging ook belangrijk om tijd en ruimte in te plannen voor het ‘lotgenotencontact’. Op de Eemlandhoeve kwamen we in een ruime, lichte zaal samen. Het gezelschap, bestaande uit vijftien mannen en vrouwen, was goed gemêleerd: jong en oud, recent patiënt of al langer, mensen die hun reukvermogen hebben verloren en mensen die nooit hebben kunnen ruiken. Ook waren er meerdere partners meegekomen. In de introductie gaf iedereen aan wat de oorzaak, de aard en de periode is van het verlies van het reukvermogen. Vervolgens gaf iedereen, aan de hand van tien vragen en stellingen op grote vellen aan de muur, aan welke ervaringen en situaties hem of haar het bekendste voorkwamen.
Workshop Lotgenotencontact
5
Uiteindelijk kregen we zo een globaal beeld van wat iedereen bezighoudt. Daar hebben we een aantal onderwerpen van uitgelicht en verder in de groep besproken. Op de vraag of de reuk- of smaakstoornis de algemene stemming heeft veranderd antwoordde bijna iedereen bevestigend. Dit bracht een levendige discussie op gang, waarbij en passant ervaringen werden uitgewisseld. Gelukkig hoeven de gesprekken niet altijd zwaar te zijn en werd er ook vaak gelachen. Na afloop is iedereen met een goed gevoel naar de borrel gegaan! • door Jan van der Meer
WORKSHOP Smaakoptimalisatie: koken met chefkok Michael van ’t Hoff
erg blij mee terwijl de ander meteen aangaf dat dit niet aangenaam of bijzonder smaakte. Iedereen ervaart smaak anders. Tijdens deze test met de lolly heb ik de smaakplank ook een rol laten spelen. Door het combineren van verschillende smaken en structuren kwamen we erachter hoe je op andere manieren wél een smaakvolle ervaring kan creëren voor iedereen.
“Wat een mooie dag en schitterende locatie om de Vriendendag te organiseren! Mij werd gevraagd of ik mijn visie en kennis met betrekking tot smaak wilde komen laten zien tijdens een kookworkshop. Dat is zeker gelukt!
Tijdens de presentatie van de smaakplank konden de deelnemers aan de workshop met zelfbereide gerechten van de BBQ de gerechten optimaliseren en aanpassen naar persoonlijke wensen. Door te werken met structuur, maar ook bijvoorbeeld gebruik te maken van mosterd en chili die zorgen voor de juiste smaaktrigger, konden we voor iedereen de maaltijd zo aangenaam mogelijk maken. Het was echt geweldig om te zien dat je door te combineren en variëren toch een smaakvolle maaltijd kan maken. Soms zijn bepaalde combinaties eerst even wennen, maar toch stond iedereen open voor de meest gekke combinaties. Het gaat er vooral om dat iedereen weer kan genieten van de maaltijd!
Het uitgangspunt van deze workshop was om voor de smaak en structuur van een recept de juiste trigger te vinden om zo smaakvol te eten. Daarvoor heb ik de Smaakplank Michael van ’t Hoff samengesteld. Na de lunch kwam iedereen voor de workshop naar buiten, waar de ‘Buitenkokers’ het vuur al hadden aangestoken. In eerste instantie was het frappant om te horen ‘wat ruikt dit lekker’, maar er waren natuurlijk ook mensen bij die wel konden ruiken. Al heel snel stonden de deelnemers in groepjes klaar rondom het vuur en iedereen genoot van de sfeer, de warmte, de rook en sommigen dus ook van de geur van het houtvuur.
Bij de borrel later op de dag vonden onze baksels gretig aftrek en dat was voor zowel de deelnemers van de workshop als voor mijzelf een zeer waardevolle ervaring.” • door Michael van ‘t Hoff
Ik gaf een presentatie van de smaaktafel en liet iedereen eerst een chocoladelolly proeven. Het effect was goed te zien: de een was er
Workshop Smaakoptimalisatie
6
Borrel en hapjes
7
Reuktraining.nl Alweer twee jaar geleden heeft het bestuur, in de personen van Kirsten Jaarsma en Ilona Owusu, het ambitieuze project van een reuktraining-app opgestart. Tijdens de Vriendendag was het dan eindelijk zover, de lancering van de app!
wij onze leden, maar ook alle andere geïnteresseerden in Nederland en Vlaanderen, deze Nederlandstalige app aan. Helemaal gratis! Allereerst de versie voor iedereen met een Android telefoon en inmiddels, kort na het uitkomen van deze nieuwsbrief, ook de versie voor iOS, oftewel Apple telefoons.
tekst Jan van der Meer
Ilona Owusu heeft ons bij haar presentatie meegenomen in alle stappen en onderdelen die van belang zijn bij de ontwikkeling van een trainings-app. We wilden namelijk dat het niet alleen een simpele repeterende app zou worden die je herinnert aan een ruikmoment, maar ook een ‘tool’ die inzicht geeft en rekening houdt met de praktische én psychologische kanten van het graag weer kunnen ruiken. Dus naast herhaling is er ook ruimte voor progressie en inzicht in je scores. Dat werkt motiverend, zeker als je je realiseert dat voor de reuktraining eigenlijk geen bepaalde tijdslimiet geldt. Voor iedereen is het uitgangspunt persoonlijk. Dit is bijvoorbeeld afhankelijk van hoe lang je al niet kunt ruiken en hoe de reukstoornis is ontstaan. Daarom is ook het spelelement voor veel mensen een uitdagend onderdeel om toch gemotiveerd te blijven om de training vol te houden. Daarnaast geven wij in deze app belangrijke praktische informatie over anosmie, de fysiologie van het ruiken en proeven, tips voor contact met medisch specialisten, KNOklinieken en meer. Natuurlijk heeft Ilona dit niet alleen kunnen doen en
is zij, samen met bestuurslid Nienke Balvert, ruim anderhalf jaar bezig geweest met de professionals van Gain Play en met een grote, zeer diverse groep deskundigen uit de medische wereld. Alle juridische onderdelen zijn samen met Louwers Advocaten doorgenomen en opgesteld, zodat ook duidelijk is waar de app voor staat. Belangrijk is dat alle gebruikers op de hoogte zijn van het feit dat wij geen medisch hulpmiddel aanbieden, maar een ondersteuning bij het trainen van het reukorgaan. Zo bieden
Dat het niet alleen bij mooie woorden bleef maakte Nienke duidelijk door na de presentatie van Ilona ‘live’ via een scherm de app te downloaden. Iedereen met een Android telefoon kon ter plekke meedoen! Daarna doorliep Nienke de app stap voor stap, duidelijk zichtbaar voor alle aanwezigen. Natuurlijk lijkt het dan allemaal erg makkelijk en logisch, we hebben de uitleg voor de zekerheid voor jullie ook nog
Presentatie reuktraining-app door Ilona Owusu
8
apart vermeld op onze website, www.reuksmaakstoornis.nl/ reuktraining-nl. Al met al waren wij op 5 oktober zeer trots het resultaat te kunnen presenteren, een wereldprimeur! Deze app is de eerste versie en het komende jaar willen wij aan de hand van feedback van de gebruikers kijken of er een 2.0 versie nodig is. Indien nodig zullen er updates plaatsvinden die het gebruik van de app vergemakkelijken. De ontwikkeling van deze app is voornamelijk bekostigd uit subsidiegelden, die de overheid aan ons beschikbaar heeft gesteld. Bij de reuktraining kun je gebruikmaken van een reukset, welke verkrijgbaar is bij de KNO-winkel, met de app krijg je hier 15% korting op! •
9
Omdat het interview met Thomas Hummel perfect aansluit bij de lancering van onze app reuktraining.nl willen we dit artikel uit ‘Achter Glas’ nogmaals onder de aandacht brengen in dit Nieuwsbericht.
Uit ‘Achter glas - geur & passie’ – interview met professor Thomas Hummel Professor Thomas Hummel is van origine farmacoloog, maar staat tegenwoordig bekend als één van de meest vooruitstrevende wetenschappers op het gebied van de behandeling en het onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen. De methode voor reuktraining die hij heeft ontwikkeld, wordt over de hele wereld gebruikt tekst Susanne de Bruin
“Eigenlijk ben ik per ongeluk in de wereld van reukstoornissen beland. Als farmacoloog deed ik onderzoek naar pijnbestrijding en in een van die onderzoeken maakten we gebruik van geur. Zo kwam van het één het ander’, legt hij uit. Halverwege de jaren negentig behaalde hij zijn post-doctoraal aan de universiteit van Iowa en werkte hij als assistent-onderzoeker in Philadelphia.
‘Het is geen sexy specialisme’ 10
In 1998 maakte hij de overstap naar de universiteit van Dresden. Sindsdien doet hij daar onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen en leidt hij de Reuk- en smaakkliniek. ‘Het zou goed kunnen dat het één van de eerste reuk-smaakcentra ter wereld is. Maar toen ik in Dresden kwam, werd er nog maar weinig onderzoek naar reuk en smaak gedaan. Ik ben er in feite mee begonnen.’ In Nederland zijn reuk- en smaakstoornissen vaak een ondergeschoven kindje in de medische wetenschap. Professor Hummel ervaart dat in Duitsland en Amerika net zo. ‘Lang niet alle kno-artsen zijn gespecialiseerd op het gebied van reuk- en
smaakstoornissen. Het is geen sexy specialisme in de medische wereld. Er is weinig geld beschikbaar voor onderzoek naar reuk en smaak en daardoor is het voor bijna niemand aantrekkelijk om zich erin te verdiepen. De overheid stelt over het algemeen meer subsidies beschikbaar voor onderzoek naar doof- of blindheid, omdat die zintuigen belangrijker zijn om te kunnen functioneren in de maatschappij.’ Wel valt het hem op dat alleen in Nederland en het Verenigd Koninkrijk patiëntenbelangenverenigingen zijn voor reuk- en smaakstoornissen. ‘Ik vind het heel bijzonder wat Reuksmaakstoornis.nl en Fifth Sense voor hun leden doen. Ik ken in Oostenrijk ook een patiëntenvereniging, maar dat is een veel losser verband.’ Koffie verkeerd? Volgens professor Hummel komt het gebrek aan geld, en dus onderzoek, dan ook voort uit de onderschatte waarde van reukzin in de westerse maatschappij. ‘Mensen zijn zich over het algemeen helemaal niet bewust van wat ze ruiken. We vergeten geuren snel. Wie kan zich ’s middags nog herinneren hoe zijn douchegel ’s morgens rook? En wanneer koffie gewoon naar koffie ruikt, merken we dat meestal niet eens op. Wanneer iets vreemd of anders dan anders ruikt, staan we er vaak wel bij stil.’ Toch is hij ook blij met de vooruitgang die in de afgelopen 20 jaar is geboekt. ‘Tegenwoordig zijn er gestandaardiseerde reuk- en smaaktesten, in het Reuk- en smaakcentrum in Ede maken ze daar ook gebruik van. Daarnaast wordt er steeds meer onderzoek gedaan. Hoewel het in verhouding tot het onderzoek naar andere zintuigen nog steeds beduidend minder is, weten we veel meer over
reuk – en smaakstoornissen en hoe deze worden veroorzaakt. Maar er is ook veel wat we nog niet weten, dus we hebben nog genoeg te doen.’ Niet uit het keukenkastje Eén van zijn belangrijkste ontdekkingen is zonder twijfel de reuktraining die vandaag de dag door mensen over de hele wereld steeds meer wordt gebruikt. Uit de onderzoeksresultaten die hij in juni 2017 op de Human Olfaction Conference in Nijmegen presenteerde bleek dat patiënten die de geurtraining 14 maanden volhielden, gemiddeld zo’n 25% beter konden ruiken. ‘De basisgeuren citrus, roos, kruidnagel en pepermunt die bij de reuktraining worden voorgeschreven, heb ik overgenomen van een Duitse fysioloog. Maar het gebruik van deze vier geuren is in feite een concept; diep in mijn hart denk ik eigenlijk dat het niet zoveel uitmaakt met welke geuren je traint. Het is het belangrijkst dat je er zelf in gelooft en er consequent twee à drie keer per dag mee bezig bent. Wel zou ik er altijd een geur bij doen die de nervus trigeminus (de trigeminale zenuw) prikkelt, zoals eucalyptus of pepermunt. Dan pik je in ieder geval iets op en dat motiveert.’ Toch meent hij
11
dat je beter niet het keukenkastje kunt plunderen: ‘Spullen uit de keuken vergeet je snel. Door speciaal voor de reuktrainingen etherische oliën of Sniffin’ Sticks aan te schaffen ben je er al een stuk bewuster mee bezig. Het moeten wel sterke geuren zijn. ik denk dat je ze het best op je slaapkamer of in de badkamer kunt bewaren, zodat je voor het slapen gaan en bij het opstaan kunt trainen.’ Betaalde hobby De Reuk- en smaakkliniek is onderdeel van de universiteit van Dresden. Twee dagen per week ziet professor Hummel patiënten op consult, de andere drie dagen houdt hij zich bezig met onderzoek. Elke week ontvangt Hummel zo’n 20 patiënten. Vanwege zijn achtergrond als farmacoloog voert hij operaties niet zelf uit, dat laat hij aan zijn collega-specialisten over. Uit zijn onderzoeksdata blijkt dat tot 5% van de populatie niet kan ruiken, bij 15% procent is het reukvermogen (sterk) verminderd. ‘We onderzoeken onze patiënten niet alleen, maar praten ook met ze. In de gesprekken tijdens de reuk- en smaaktesten wordt vaak duidelijk wat hen het meest dwars zit. Daarom werken
we met een interdisciplinair team dat bestaat uit onder anderen kno-artsen, onderzoekers, neurologen, psychologen en radiologen. Het zijn allemaal enorm enthousiaste en bevlogen collega’s. Soms lijkt het alsof alle mensen in het werkveld rondom reuk- en smaakstoornissen extra vriendelijk zijn. Ik heb daar geen verklaring voor, maar misschien komt het omdat geuren zo met emoties verbonden zijn.’ Voor Hummel is de combinatie van onderzoek doen en het zien van patiënten ideaal: ‘Ik houd van het sociale aspect, de omgang met mensen. Maar onderzoek is ook erg dankbaar werk, want of er nu wel of niet iets uitkomt; je leert er altijd van. Ik word dus eigenlijk betaald voor iets dat ik hoe dan ook zou doen. Mijn werk is voor mij als een hobby. Dat kan haast niet beter, toch?’ Bovendien is ruiken ook een geliefde bezigheid van de professor: ‘Ik houd van ruiken. Geuren zijn emotie. Ik heb geen favoriete geur, maar ik vind er ook niet één echt vies. Juist slechte geuren waarschuwen je vaak en zijn daardoor heel belangrijk. Ruiken is voor mij altijd een geluksmoment.” •