# nieuwsbericht 4
november 2020 jaargang 19
Beste vrienden van de vereniging, 2020 is in alle opzichten een jaar wat we niet snel zullen vergeten. Het coronavirus raakt velen van ons: met onze gezondheid, op het werk en in het onderwijs hebben we er allemaal direct of indirect mee te maken. Het is inmiddels ook duidelijk dat veel mensen die een coronabesmetting oplopen, ook te maken krijgen met (tijdelijk) reukverlies. Voor deze grote nieuwe doelgroep zijn we in september onze campagne ‘Reuk- en smaakverlies na COVID-19’ gestart. Dit doen we in samenwerking met de KNOvereniging en Wageningen University. Voor de campagne hebben we een additionele subsidie ontvangen van het ministerie van VWS omdat men, net als onze vereniging, het belang ziet van goede voorlichting en het organiseren van lotgenotencontact voor mensen die langdurige klachten houden als gevolg van een coronabesmetting. We zien ook dat er steeds meer (inter) nationale aandacht is voor de impact van reukstoornissen. Het gevoel is dubbel; enerzijds
zien we natuurlijk het belang van deze toegenomen aandacht voor reukstoornissen, anderzijds is het vervelend te moeten constateren dat zoveel meer mensen te maken krijgen met reukverlies. Naast het coronavirus is 2020 voor ons ook op een hele andere manier een bijzonder jaar: we vieren dit jaar ons 20-jarig bestaan. We zijn blij dat we onze Vriendendag op 3 oktober door hebben kunnen laten gaan, natuurlijk met inachtneming van alle RIVM-richtlijnen. Het kostte ons bestuur heel wat kunst- en vliegwerk met allerlei nieuwe ervaringen, zoals het organiseren van de livestream. We hopen natuurlijk dat wij
volgend jaar weer onze reguliere programma’s kunnen uitvoeren met workshops en masterclasses waar vooral ontmoetingen en het uitwisselen van ervaringen centraal staan. In deze nieuwsbrief leest u een uitgebreid verslag van de Vriendendag dit jaar. Namens alle bestuursleden: veel leesplezier en blijf gezond! Kirsten Jaarsma _ voorzitter
Vriendendag 2020: LIVE, STREAM & CHAT
Inhoud
Tekst en tekstredactie: Annelieke Heppenhuis
2 VERSLAG VRIENDENDAG
7 REUK- EN SMAAKSTOORNISSEN UITGELEGD: PAROSMIE EN FANTOSMIE
Vormgeving: André van Dijk
de nieuwe anosmievereniging
g a d n e d n e i r V 0 2 0 2
Dit jaar vond onze Vriendendag op zaterdag 3 oktober plaats bij Restaurant Zuiver in Utrecht, een mooie locatie waar meer dan genoeg ruimte is om iedereen op een veilige manier te ontvangen. Natuurlijk hadden we dit jaar een extra uitdaging met alle extra maatregelen rondom het coronavirus. Om ieders veiligheid te garanderen was de dag opgedeeld in twee dagdelen: er was een ochtend- en een middagprogramma. Zo hebben we toch zoveel mogelijk mensen kunnen ontvangen!
D
eze Vriendendag was ook nog eens extra speciaal omdat we dit jaar ons 20-jarig jubileum vieren! Natuurlijk stonden we hier even bij stil tijdens het programma, en als afsluiter hadden we voor alle aanwezigen een speciaal jubileumcadeau onder de stoel liggen. De leden thuis hebben deze in de brievenbus ontvangen.
gemaakt om toch een beetje bij de Vriendendag te zijn. Tijdens de presentatie werd er ook gebruikgemaakt van Mentimeter: iedereen kon, vanuit huis of vanuit de zaal, met zijn of haar telefoon inloggen en online vragen beantwoorden. De antwoorden op de vragen verschenen in het groot op het scherm. Het was leuk om te zien hoe iedereen op een interactieve manier meedeed! Een compilatie van de livestream, van zowel het ochtendals het middagprogramma, zal op ons eigen Youtubekanaal geplaatst worden zodat iedereen deze terug kan kijken. De diverse informatieve onderdelen zullen ook gebruikt worden voor overige activiteiten van de vereniging en voor de recent gestarte campagne rondom het coronavirus: Reuk- en smaakverlies na COVID-19.
Livestream Voor het eerst konden onze leden dit jaar vanuit huis meekijken via een livestream. Omdat er momenteel ook veel (ex-) coronapatiĂŤnten te maken krijgen met reukverlies was de livestream ook voor hen gratis te bekijken. Er hebben maar liefst 358 mensen vanuit huis meegekeken! We zijn erg blij dat we op die manier onze vereniging aan de buitenwereld hebben kunnen laten zien ĂŠn dat we het voor onze leden die niet op locatie aanwezig konden zijn mogelijk hebben
2
Technische realisatie livestream en -chat
Presentatie dr. Sanne Boesveldt
Voorzitter Kirsten Jaarsma
COVID-19: presentatie door Sanne Boesveldt en interview met ex-coronapatiënten Hilde Taverne en Norman Mazel Het meest actuele onderwerp voor de vereniging op dit moment is natuurlijk het coronavirus. Gemiddeld krijgt 50% van de coronapatiënten te maken met reuk- en/of smaakverlies, al dan niet tijdelijk. Dit betekent dat er voor ons een enorme nieuwe doelgroep is die op zoek is naar informatie en het uitwisselen van ervaringen. Tijdens de Vriendendag werd er daarom aan dit onderwerp ook aandacht besteed. Voorzitter Kirsten Jaarsma vertelde eerst kort over de campagne die de vereniging is begonnen om coronapatiënten van de juiste informatie te kunnen voorzien. Deze bestaat onder andere uit een serie filmpjes, een FAQ op onze website en een besloten Facebookpagina speciaal voor (ex-)coronapatiënten met reuk- en/of smaakverlies. Hierna volgde een presentatie van dr. Sanne Boesveldt, onderzoeker van Wageningen University en één van de wetenschappers die meewerkt aan het wereldwijde onderzoek naar reukverlies na corona door het GCCR. Ze kon zelf niet aanwezig zijn maar filmde de presentatie vanuit haar huis, waardoor we toch een interessante presentatie konden bijwonen. U kunt de presentatie terugkijken op ons YouTubekanaal.
3
Na de presentatie kwamen ex-coronapatiënten Norman Mazel en Hilde Taverne naar voren om te vertellen over hun ervaringen met reukverlies in relatie tot het coronavirus. Het was een interessant en leuk vraaggesprek waarin niet alleen werd stilgestaan bij de oorzaak van het reukverlies, maar ook de impact die dit op Norman en Hilde heeft in het dagelijks leven. Ze zijn allebei bezig met reuktraining en hebben goede hoop dat hun reukvermogen uiteindelijk zal herstellen.
5 jaar Reuk- en smaakcentrum Ede – interview met kno-arts Remco Cardinaal We zijn dit jaar niet de enigen die een jubileum vieren: het Reuk- en smaakcentrum in Ede bestaat 5 jaar; een belangrijke mijlpaal. In een kort videofragment verraste onze voorzitter dr. Wilbert Boek in Ede met een taart en we verwelkomden dr. Remco Cardinaal tijdens de Vriendendag live in de zaal om te praten over onze samenwerking en wat het centrum de afgelopen 5 jaar allemaal al bereikt heeft. Het Reuk- en smaakcentrum is in Nederland hét expertisecentrum op het gebied van reuk en smaak en we zijn erg dankbaar voor het belangrijke werk wat hier dagelijks wordt uitgevoerd. Remco Cardinaal vertelde alles over de werkzaamheden van het centrum en de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoeken naar reukverlies. Natuurlijk was er ook nog de ruimte om vragen te stellen.
Optreden van cabaretier Pepijn Schoneveld
Ex-coronapatiënten Hilde Taverne en Norman Mazel
Als feestelijke afsluiting mochten we een optreden van cabaretier Pepijn Schoneveld bijwonen. Hij is zoals hij zelf zegt ‘Reuf’ (niet blind of doof maar Reuf) en heeft nooit kunnen ruiken (hij heeft congenitale anosmie). Speciaal voor onze Vriendendag maakte hij een wervelende sketch met herkenbare anekdotes uit zijn reukloze leven. Nadat iedereen hard heeft kunnen lachen om zijn grappen sloot hij zijn optreden af met een krachtig betoog over goed en fout slachtofferschap en over het koesteren van onze andere zintuigen: voel, kijk, luister en geniet!
Lunch & Borrel na afloop Nadat het programma was afgelopen was er natuurlijk tijd voor een hapje en een drankje. De groep die bij het ochtendprogramma aanwezig was genoot van een heerlijke lunch georganiseerd door Restaurant Zuiver. Zo waren er heerlijke belegde broodjes en snacks, vergezeld van een drankje. De middaggroep genoot van borrelhapjes, een smakelijke burger met een puntzak friet en een bijpassend drankje naar keuze. Tijdens het eten en drinken was er tijd om even na te praten en kennis te maken met andere leden, bestuursleden en de sprekers tijdens het programma. Een van de aanwezige leden was Michel Hoencamp. Hij is sinds ongeveer 1,5 jaar lid en woonde dit jaar voor het eerst een Vriendendag bij: ‘Ik ben prettig verrast door deze dag en ik ben blij dat er zo’n krachtige patiëntenvereniging is voor mensen met een reukstoornis.’ Wat een mooi compliment! We zijn ontzettend blij dat we ondanks deze gekke tijd toch zo’n feestelijke dag met onze leden hebben kunnen vieren. •
Dr. Remco Cardinaal
4
Cabaretier Pepijn Schoneveld
Voorzitter Kirsten Jaarsma in gesprek met oud-voorzitter Jur Strelitski
5
6
Reuk- en smaakstoornissen uitgelegd
PAROSMIE EN FANTOSMIE Een reukstoornis is de verzamelnaam voor een volledig of gedeeltelijk verlies van of gebrek aan het reukvermogen. Er zijn echter veel verschillende reukstoornissen en verschillende manieren voor het ontstaan hiervan. Hoe zit dit ook alweer, en welke reukstoornissen kunnen we onderscheiden? In deze nieuwsbrief leggen we uit wat parosmie en fantosmie is. WAT IS PAROSMIE? Parosmie is de naam voor een verstoring van het reukvermogen. Hierbij neem je geuren wel waar, maar worden deze op een andere manier verwerkt dan normaal gesproken. Zo kunnen geuren die je normaal lekker vindt ruiken, bijvoorbeeld ineens heel vies ruiken. Hierin zijn twee soorten registratie te onderscheiden: • Euosmie: bestaande geuren worden waargenomen als prettige geuren • Troposmie: bestaande geuren worden waargenomen als vieze of onprettige geuren (vaak een verbrande of rotte geur) WAT IS FANTOSMIE? Fantosmie is de naam voor het hebben van geurhallucinaties, oftewel het waarnemen van fantoomgeuren. Hierbij wordt er een geur waargenomen die in werkelijkheid niet aanwezig is. Dit kan een constante waarneming van een bepaalde geur zijn, maar het kan ook met vlagen voorkomen. Door de onvoorspelbaarheid hiervan kan deze stoornis een grote invloed hebben op het dagelijks leven. Je kunt bij
fantosmie verschillende geuren ruiken. Wanneer je telkens een vieze of onaangename geur ruikt, noem je dit kakosmie.
roken (anosmie). Het kan dus een soort van herstelfase zijn, waarbij er hoop is op verbetering.
HOE ONTSTAAN PAROSMIE EN FANTOSMIE? Parosmie en fantosmie kunnen ontstaan door het verkeerd
Wat gebeurt er in de hersenen? Bij een normale waarneming van geuren komen geurmoleculen via onze neusholte het lichaam binnen. In de neusholte worden de geurmoleculen naar het reukepitheel gestuurd: hier bevinden zich reukreceptoren. Elke reukreceptor heeft 10 tot 20 lange dunne haartjes (cilia), welke vastzitten in een slijmvlies. Geurmoleculen in de lucht lossen op in dit slijmvlies en prikkelen de haartjes. Deze haartjes geven de prikkels door via de zenuwen naar de bulbus olfactorius (reukkolf). Vanuit de bulbus worden de signalen naar verschillende gebieden in de hersenen gestuurd, waar ze verwerkt worden.
‘de citroen was zo vies dat ik er van moest kokhalzen’
herstellen van de reukzenuw na een beschadiging, bijvoorbeeld na hoofdletsel of na een virusinfectie (zoals een griepvirus of COVID-19). Hierdoor wordt de signaaloverdracht naar de hersenen verstoord, waardoor deze een vervormd signaal ontvangen, of een signaal van een prikkel die er niet echt is. We zien parosmie en fantosmie vaak voorkomen bij mensen die voorheen helemaal niets
Bij parosmie en fantosmie vindt er een verstoring plaats in dit proces. Na een virusinfectie vindt deze verstoring waarschijnlijk bij het reukepitheel plaats. De reukreceptoren
7
‘mijn yoghurt smaakt naar oud frituurvet’
BULBUS OLFACTORIUS
REUKEPITHEEL
‘verbrand rubber’ ‘sigarettenlucht of gebakken uien’ ‘putlucht’ ‘volle asbakken de hele dag’
‘ik werd midden in de nacht wakker van een frituurlucht’
‘rotte muurverf met koffiedrab’ ‘gebraden kippen-lucht’
‘ik ruik wel iets, maar helaas niet de geur die het hoort te zijn’
zijn beschadigd of op een verkeerde manier weer hersteld waardoor de reukprikkels niet goed of vervormd aankomen in de bulbus olfactorius. De bulbus olfactorius zendt vervolgens vervormde of niet bestaande signalen door naar de rest van de hersenen.
Bij parosmie of fantosmie na hoofdletsel vindt de verstoring waarschijnlijk later plaats, bijvoorbeeld bij de bulbus olfactorius of een ander deel van de hersenen waar de prikkels verwerkt worden. Dit is niet altijd zichtbaar en hier is nog weinig over bekend. Recent onderzoek naar parosmie Recent onderzoek van onder andere professor Thomas Hummel1, gerenommeerd wetenschapper op het gebied van reuk- en smaakstoornissen bij de Universiteit van Dresden, laat zien dat er in de hersenen bij iemand met parosmie tijdens het reukproces andere delen actief zijn dan bij iemand zonder parosmie. Voor dit onderzoek is er bij proefpersonen met parosmie een FMRI-scan2 gemaakt tijdens het reukproces. Wat daarbij opvalt is dat er tijdens dit proces een deel in de hersenen, de putamen, actief is. Dit hersengebied wordt geassocieerd met de perceptie van gevoelens zoals minachting en walging. Dit zou de reden kunnen zijn voor het feit dat veel mensen met parosmie vieze geuren waarnemen. Het sluit aan bij het idee dat de geuren bij iemand met parosmie niet op de juiste manier ontvangen worden door de hersenen, al zegt het ons nog niets over de reden daarvan. Wel concluderen de onderzoekers dat deze resultaten laten zien dat de verstoring ergens in het begin van het reukproces plaatsvindt, bijvoorbeeld al bij het reukepitheel of bij de olfactorius bulbus. •
1. Advances in Understanding Parosmia: An fMRI Study (2019). 2. Een FMRI-scan is een variant op de MRI-scan. Tijdens deze scan wordt een 3D-afbeelding van de hersenen gemaakt, waarbij te zien is waar en wanneer in de hersenen activiteit plaatsvindt.
8
Gezocht: secretaris!
Wat kun je zelf doen? • P arosmie en fantosmie hebben een enorme impact op alle aspecten van je leven en kunnen je dagelijks functioneren op zijn kop zetten. Probeer te accepteren dat je dit doormaakt en ga er mee om. Ga op zoek naar afleiding zoals muziek, een wandeling of sporten. • Vertel het aan je omgeving. Laat je naasten weten waar je mee te maken hebt en vraag ze om mee te denken over manieren om het voor jou draaglijk te maken. Zo kunnen ze je steunen als je verdriet hebt of als fantoomgeuren je dag verpesten. • Vermijd ‘triggers’: onprettige geuren en voedingsmiddelen die vies smaken. Ga op zoek naar alternatieven die niet vies ruiken of smaken. • Praat erover met anderen die hetzelfde meemaken. Meld je bijvoorbeeld aan voor de Facebookgroep ‘Reuk- en smaakverlies na COVID-19’ en deel ervaringen met anderen. Kijk op onze website voor meer informatie over onze vereniging en de mogelijkheid om lid te worden. Onthoud vooral: je bent niet alleen. • Je kunt zo snel mogelijk beginnen met reuktraining. Deze kun je gemakkelijk vanuit huis doen met behulp van een geurset en met behulp van de gratis app reuktraining.nl.
TIPS & TRUCS - ETEN EN DRINKEN • J e reuk kan per dag verschillen, vervormde of vieze geuren kunnen veranderen. Blijf je voeding aanpassen en probeer te zoeken naar de dingen die je wél lekker vindt. • Ga op zoek naar neutrale smaken als basis voor je maaltijd, zoals rijst of pasta. Gebruik om te beginnen voedingsmiddelen die op dat moment niet vies smaken of ruiken bij het bereiden van een maaltijd, bij voorkeur verse producten waar zo min mogelijk bewerkte ingrediënten zijn toegevoegd. • Bij het koken kun je op zoek gaan naar structuur, kleur en het gebruik van de basissmaken: zoet, zuur, zout, bitter en umami. Leg de focus eens op het uiterlijk van je eten, op de structuur en op pittig eten. • Kook ‘out of the box’. Ben nieuwsgierig en blijf experimenteren. Nu is het moment om nieuwe dingen uit te proberen die je normaal gesproken misschien niet zou gebruiken. Experimenteer met ingrediënten en technieken uit de wereldkeuken en geef niet op. • Maak een lijstje met producten die je niet of juist wel lekker vindt. Blijf dit lijstje telkens aanpassen, tegelijkertijd met de verandering van je reuk. Heb je een etentje bij vrienden of familie? Stuur het lijstje van tevoren naar ze toe. • Als de reukstoornis een dusdanig ernstig effect heeft dat je je zorgen maakt of je wel (voldoende) gezonde voeding binnenkrijgt, raadpleeg dan je huisarts. •
9
Ben jij dat enthousiaste lid dat het leuk vindt om de handen uit de mouwen te steken, heb je een hands-on-mentaliteit en ben je ongeveer vier uur per week beschikbaar om je in te zetten voor onze bloeiende vereniging, onze leden en mensen met reuk- en smaakstoornissen? Dan is dit hét moment om aan de slag te gaan: We zoeken een secretaris m/v om ons bestuur te versterken. Onze secretaris Leonie Plaizier heeft i.v.m. werk en studie wat minder tijd beschikbaar. Zij blijft wel betrokken bij het bestuur als algemeen bestuurslid. De werkzaamheden bestaan onder andere uit: - De ledenadministratie en het welkom heten van de nieuwe leden - Voorbereiden van bestuurs- vergaderingen (agenda, notulen) - Ondersteuning bij events - Communicatie richting onze leden (versturen van de nieuwsbrief, mailbox beheren) - Beantwoorden van algemene vragen van leden en belangstellenden Leonie vertelt je graag meer over de werkzaamheden en taken. Natuurlijk denk je samen met de andere bestuursleden actief mee over beleid, campagnes, evenementen en workshops. Het bestuur vergadert (digitaal of fysiek) elke 5 weken. Het is een onbezoldigde functie met reisen onkostenvergoeding. Lijkt dit jou wel wat of wil je meer informatie? Neem dan via e-mail contact op met onze voorzitter Kirsten Jaarsma (voorzitter@reuksmaakstoornis.nl).