Bestuursverslag 2022

Bestuurs verslag 2022

Voorwoord

Voor u ligt het bestuursverslag van 2022. Een terugblik op een jaar waarin corona ons nog dagelijks bezighield en onze vereniging extra inzet heeft gepleegd om de grote nieuwe doelgroep met reukproblemen als gevolg van het coronavirus te voorzien van informatie. Ook organiseerden we online lotgenotencontact op een speciale Facebookpagina, met meer dan 11.000 deelnemers, tot op de dag van vandaag. Want ook al is de coronapandemie officieel voorbij, we weten dat zo´n 500.000 Nederlanders nog steeds kampen met reuk- en smaakproblemen. Dat zijn heftige cijfers. De samenwerking met patiëntenplatform Post Covid NL is een mooie stap om mensen die langdurig kampen met deze problemen te informeren en ondersteunen.

2022 was ook het jaar dat we weer een ´ouderwetse´ Vriendendag konden organiseren. Zonder beperkingen zoals het aantal deelnemers maar mét interessante presentaties en veel ruimte voor ontmoeten en het uitwisselen van ervaringen.

Trots zijn we op ons 4e Achter glas magazine, met deze keer het thema reuk & psyche. Onze reuk blijft fascineren, maar tegelijkertijd weten we nog te weinig over hoe belangrijk onze reukzin is voor ons. Bovendien is de impact van een reukstoornis op ons brein en welzijn nog onderbelicht. Met de ervaringsverhalen in het magazine wordt de impact van een onzichtbaar zintuig zichtbaar.

Ons bestuur kijkt met tevredenheid terug naar een druk en bewogen 2022. Met natuurlijk de blik vooruit naar 2023, waar we inmiddels alweer een eerste kwartaal achter de rug hebben.

Als voorzitter ben ik enorm trots op wat wij – met een bestuur dat voor 100% uit vrijwilligers bestaat – neerzetten voor mensen met een reuk- of smaakstoornis.

Ik wens u veel leesplezier.

Kirsten Jaarsma, Voorzitter Reuksmaakstoornis.nl

Onze missie & visie

Reuksmaakstoornis.nl ziet het als haar taak om mensen met een reuk- of smaakstoornis deskundig en zo breed mogelijk te informeren. Zowel over de oorzaak van de aandoening als over de invloed op iemands leven, de eventuele geneesmethoden en de medische ontwikkelingen. Graag willen we ervaringen delen met de mensen die hetzelfde meemaken en voelen.

Niet alleen de leden, ook de mensen die nog maar net hebben ontdekt een reukstoornis te hebben en mensen die zich er (nog) niet van bewust zijn behoren tot onze doelgroep. Indirect spreken we ook partners, kinderen, familie en vrienden aan. Daarnaast bouwen we een relatie op met belanghebbenden in de medische wereld. Bijvoorbeeld in ziekenhuizen en klinieken, met specialisten, met huisartsen en patiëntenorganisaties en met de pers.

We richten ons bij de realisering van onze missie op drie pijlers:

• Informatievoorziening

• Lotgenotencontact

• Belangenbehartiging

Informatievoorziening

Magazine Achter glas – reuk & psyche

In oktober, op de Vriendendag, brachten we ons nieuwste magazine uit: Achter glas – reuk & psyche. Dit is alweer het vierde magazine in onze Achter glas-reeks, waarin we dieper ingaan op de mentale impact van het hebben van een reukstoornis. Niet alleen ervaart iedereen het hebben van een reukstoornis anders, ook de oorzaak van de reukstoornis en het soort reukstoornis hebben hier invloed op. Zo komt iemand met aangeboren anosmie andere mentale worstelingen tegen dan iemand die op latere leeftijd te maken kreeg met een reukstoornis, en heeft iemand met anosmie weer andere klachten dan iemand met parosmie of fantosmie. In het magazine staan dan ook zeer diverse verhalen van ervaringsdeskundigen en professionals, die allemaal een andere ervaring delen.

Dit magazine werd online gratis beschikbaar gesteld voor iedereen die het wilde lezen. We deelden dit op social media, op onze website en natuurlijk met onze eigen leden. Online werd het magazine meer dan honderd keer gelezen! Er was ook een oplage van 750 gedrukte magazines, speciaal voor onze leden en Vrienden van de vereniging. Ook werden er gedrukte magazines verspreid onder KNO-artsen. Het drukken van het magazine werd mede mogelijk gemaakt door KNO-winkel. Je kunt het magazine nog steeds online lezen.

Social media

Instagram

Ons Instagram-account is nog steeds langzaam aan het groeien. In 2022 werden er 11 berichten geplaatst en kregen we in totaal 85 likes. We kregen er 22 volgers bij.

Facebook

Onze vereniging heeft een openbare Facebookpagina waar nieuws op wordt gedeeld. Deze pagina is voor iedereen te vinden en te volgen. In 2022 bereikte deze pagina 16.319 mensen, dit is een daling van 34% ten opzichte van het jaar daarvoor. Dit is te verklaren door de enorme stijging van publiciteit in 2021 door het coronavirus, wat in 2022 langzaam minder werd, net als het aantal besmettingen door het virus.

Onze openbare pagina kreeg in totaal 70 nieuwe ‘vind-ik-leuks’, wat het totale aantal volgers op 2.235 brengt. Opvallend detail is dat maar liefst 84,5% van deze volgers vrouwen zijn.

Naast de openbare Facebookpagina hebben we ook een besloten Facebookgroep, welke enkel toegankelijk is voor de eigen leden. Deze groep groeide in 2022 mee gelijk met het aantal nieuwe leden. Ook beheren we een Facebookgroep voor mensen met reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19. Meer informatie hierover is te lezen onder het kopje ‘Informatievoorziening COVID-19’.

Website

Onze website – www.reuksmaakstoornis.nl - informeert leden en niet-leden via interviews en informatieve artikelen over het laatste nieuws op het gebied van reuk- en smaakstoornissen. In 2022 had onze website iets meer dan 313.000 bezoekers, dat is gemiddeld 858 bezoekers per dag. Dit is ietsje minder dan in 2021 (toen waren er 333.000 bezoekers), maar nog steeds een enorm aantal waar we trots op zijn. Het overgrote deel van de bezoekers komt op onze website via ‘organic search’, ze vinden ons via Google. Hier zijn we blij mee, aangezien we in 2021 hebben geïnvesteerd in de vindbaarheid van onze website. We vinden het belangrijk dat mensen die bijvoorbeeld zoeken op ‘reukverlies’ snel op onze website uitkomen en betrouwbare informatie vinden. Van alle bezoekers op de website, was 11,2% een terugkerende bezoeker, de overige bezoekers waren nieuw en kwamen voor het eerst op onze website terecht. Ongeveer 75% van de bezoekers bekijkt onze website vanaf hun telefoon, 22% vanaf een laptop of computer en 3% vanaf een tablet.

We zien met name veel bezoekers aan het begin van 2022, wat te verklaren is door het toen nog grote aantal nieuwe coronapatiënten met reuk- en smaakverlies. De meest bezochte pagina op de website was in heel 2022, net als in 2021, de pagina ‘Reukverlies na COVID-19’. Verder werden de pagina’s ‘Reuktraining’, ‘Ik ruik niets meer, wat nu?’ en ‘Reuk- en smaakstoornissen’ het meest bezocht. Interessant om te zien is dat onze ‘Word lid-pagina’ in 2022 maar liefst

3.896 keer is bezocht. Dit zien we nog niet terug in onze ledenaantallen (meer hierover verderop in dit verslag).

Nieuwsbrieven

Onze leden krijgen meerdere keren per jaar een uitgebreide nieuwsbrief. Hierin staat nieuws over de laatste wetenschappelijke en medische ontwikkelingen op het gebied van reuk- en smaakstoornissen, interviews met ervaringsdeskundigen en informatie over de vereniging, activiteiten en het bestuur zelf.

In 2022 werden er 5 nieuwsbrieven verstuurd, verdeeld over het jaar. De nieuwsbrieven werden digitaal verzonden, en voor enkele leden ook gedrukt opgestuurd. Alle nieuwsbrieven zijn terug te lezen op issuu.com/anosmievereniging. In totaal werden de nieuwsbrieven van 2022 zo’n 350 keer gelezen.

Informatievoorziening Covid-19

De afgelopen paar jaar waren veelbewogen en uniek in de geschiedenis van onze vereniging. De belangstelling voor de vereniging, maar ook de behoefte aan betrouwbare informatievoorziening was groter dan ooit. Het coronavirus heeft reuk- en smaakstoornissen op de kaart gezet. Sinds 2020, het jaar dat Nederland door de coronacrisis getroffen werd, zet de vereniging zich in om een nieuwe grote doelgroep te helpen: mensen met een reuk- en smaakstoornis als gevolg van COVID-19. 2021 was hierdoor een van de drukste jaren ooit voor de vereniging. Hoewel de drukte in 2022 iets afnam, hebben we ook dit jaar weer veel gedaan voor deze doelgroep.

Informatie op de website

Op onze website is een speciale pagina ingericht met informatie over COVID-19. Hier staan ook links naar belangrijke partners en betrouwbare websites waar men terecht kan voor meer informatie. Deze pagina was in 2022, net als in 2021, de meest bezochte pagina van Reuksmaakstoornis.nl.

Facebookgroep ‘Reuk- en smaakverlies na Covid-19’

In 2020 richtten we een Facebookgroep op speciaal voor deze doelgroep. Zo kunnen we daar gericht vragen beantwoorden en informatie delen. In 2022 groeide deze groep tot meer dan 11.000 leden. Er worden vragen gesteld, ervaringen gedeeld en men steekt elkaar een hart onder de riem. Reuksmaakstoornis.nl monitort de binnenkomende berichten en zorgt ervoor dat de groep blijft waar hij voor bedoeld is. Ook plaatst de vereniging regelmatig informatieve posts, zodat de groep voorzien blijft van betrouwbare informatie.

Lotgenotencontact

Nieuwe Vriendendag

Op zaterdag 2 april 2022 organiseerde Reuksmaakstoornis.nl weer een Nieuwe Vriendendag: een dag speciaal voor alle nieuwe leden om het bestuur en elkaar te leren kennen. Na deze dag noodgedwongen twee jaar achter elkaar online georganiseerd te hebben, konden we elkaar dit keer weer in levende lijven ontmoeten. We ontmoetten elkaar bij CORPUS in Oegstgeest, waar we kennismaakten én een tour kregen door het menselijk lichaam. Er waren in totaal 7 nieuwe leden en 3 introducés aanwezig.

Vriendendag

Op 8 oktober 2022 vond onze jaarlijkse Vriendendag plaats. Dit jaar kozen we voor deze dag de locatie van Restaurant Zuiver in Amersfoort, een makkelijk bereikbare locatie en wederom een prachtige plek om samen te komen. Op het programma stonden weer een aantal enthousiaste sprekers (Voorzitter Kirsten Jaarsma, Phd-studente Emma Schepens (UMC), professor Jasper de Groot (Radboud Universiteit)), een smakelijke lunch en interactieve workshops. De dag werd afgesloten met een gezellige borrel én de lancering van ons magazine Achter glas - reuk & psyche. Het was weer een zeer geslaagde dag, waarop we in totaal 51 leden en 13 introducés mochten ontvangen.

Workshops ‘Eet goed voor jezelf’

Afgelopen jaar organiseerde Platform Patiënt en Voeding & Stichting Eten+Welzijn onder de naam Vier keer beter de kookworkshops ‘Eet goed voor jezelf’ voor mensen met reuk- en smaakverlies of een verandering. Onze vereniging ondersteunde hen met informatievoorziening en natuurlijk werden al onze leden uitgenodigd. Onder leiding van Eric-Jan Wissink, chef-kok en verbonden aan Eten+Welzijn, leerde men over smaak en over wat je zelf kunt doen om tóch meer smaakvol te kunnen eten. Of hoe je meer plezier aan eten kunt beleven als eten een uitdaging is, doordat je bijvoorbeeld weinig of geen reuk en smaak (meer) hebt of als bepaald eten vies ruikt of smaakt. Onder begeleiding van Eric-jan gingen de deelnemers aan de slag met hapjes en gerechtjes op maat. Het samen koken, het eten van de gerechtjes en de gesprekken tussendoor en na afloop zorgden voor een laagdrempelig onderling contact en erkenning.

Online lotgenotencontact

Ook online houden we ons in 2022 bezig met lotgenotencontact. Zo werden er actief berichten in de besloten Facebookgroep geplaatst, waar leden vragen kunnen stellen, nieuwtjes en leuke (en minder leuke) momenten kunnen delen. Daarnaast organiseerden we een webinar voor onze leden, maar ook voor geïnteresseerde niet-leden:

Webinar

Op 2 februari 2022 organiseerden we vanuit de vereniging een webinar samen met dr. Wilbert Boek. Het thema van de webinar was dit keer reuktraining. We bespraken de veelgestelde vragen over reuktraining en er was ruimte om vragen te stellen aan dr. Boek. De webinar was een groot succes! Er kwamen veel positieve reacties op en inmiddels is hij bijna 1000 keer bekeken. Je kunt de webinar nog steeds terugkijken op ons YouTubekanaal.

Belangenbehartiging

Anosmia Awareness Day

Op 27 februari is het ieder jaar Anosmia Awareness Day. Ook in 2022 besteedde de vereniging hier aandacht aan. Er werd een socialmediacampagne opgestart waarbij mensen werden opgeroepen om een afbeelding te delen met de hashtag #ikruikookniets. Dit werd enthousiast gedaan, zowel op Facebook als op Instagram. In totaal bereikten we op deze dag op Facebook en Instagram maar liefst 3.325 mensen, en werd onze afbeelding 25 keer gedeeld. Ons bereik was hiermee groter dan in 2021, de meest succesvolle AAD-campagne tot dan toe.

Wetenschappelijk onderzoek ‘Sniffin out Covid’

Onze vereniging maakt sinds 2021 deel uit van een grootschalig wetenschappelijk onderzoek. Het gaat om het onderzoek ‘Sniffin out Covid’, een samenwerking tussen Wageningen University, UMC Utrecht en UMC Amsterdam. Er worden drie verschillende onderzoeken uitgevoerd naar reuk- en smaakverlies als gevolg van Covid-19.

Onze vereniging levert een actieve bijdrage vanuit patiëntenperspectief en de communicatie richting de doelgroep. Daarnaast wordt actief de media opgezocht. In 2022 bleven we dit doen, onder andere door nieuwe patiënten te werven voor de verschillende onderzoeken en door de meest actuele informatie op onze website te plaatsen. Eind 2022 werden de eerste resultaten van het UMC gepubliceerd, begin 2023 is hierover vanuit de vereniging gecommuniceerd. De andere onderzoeken lopen nog.

Media

We vinden het als patiëntenorganisatie belangrijk om aandacht voor reuk- en smaakstoornissen te vragen in de maatschappij, en zo meer begrip en erkenning te creëren. We zoeken daarom regelmatig de media op. Hieronder een aantal hoogtepunten uit 2022:

• Voorzitter Kirsten Jaarsma werd geïnterviewd over anosmie bij omroep Zeeland.

• Secretaris Saskia van Groesen vertelt over haar reukstoornis in de Margriet.

• Voorzitter Kirsten Jaarsma werd geïnterviewd door de KNO-winkel.

• Voorzitter Kirsten Jaarsma werd geïnterviewd door Pyschologie magazine, alleen op papier verschenen, in maart 2022.

Huisartsencampagne

In samenwerking met de KNO-winkel stuurde Reuksmaakstoornis.nl in 2022 een informatieve brief naar huisartsen in Nederland, waarin gecommuniceerd werd over de nieuwe richtlijn langdurige klachten na COVID-19 van het Nederlands Huisartsen Genootschap. In de brief wezen we huisartsen op deze nieuwe richtlijn en boden we extra informatie aan. Huisartsen konden naar aanleiding van deze brief een gratis reuktrainingpakket aanvragen: een pakket met posters, folders, ons Achter glas-magazine van 2021 en een voorbeeld-reuktrainingset. Hiermee kunnen zijn hun patiënten beter informeren en makkelijk verwijzen naar belangrijke informatie. Natuurlijk hopen we hiermee, naast snellere hulp voor mensen met een reukstoornis die bij de huisarts komen, ook dat er hierdoor meer bewustwording bij huisartsen ontstaat en onze vereniging beter in hun vizier komt.

De campagne was een groot succes! In totaal zijn er meer dan 140 aanvragen gedaan voor het reuktrainingpakket. Dat betekent dat er al 140 huisartsenpraktijken zijn met ons magazine en onze posters in de wachtkamer.

Nieuwe samenwerkingen

Onze vereniging vindt het belangrijk om langdurige samenwerkingen aan te gaan met partners in de wetenschappelijke en medische wereld. Ook in 2022 ontstonden er nieuwe samenwerkingen waar de vereniging trots op is.

Post Covid NL

Het Longfonds startte in 2021 het Coronaplein op, een platform waar mensen met corona voor al hun vragen terechtkunnen. Reuksmaakstoornis.nl realiseerde toen samen met het Longfonds al een informatieve pagina over reuk- en smaakverlies als gevolg van corona voor het Coronaplein. In 2022 werd het Coronaplein omgezet in Post Covid NL: een eigen patiëntenplatform voor mensen met langdurige klachten als gevolg van COVID-19. Eén van de symptomen waar zij veel mee te maken krijgen is langdurig reuk- en smaakverlies. Reuksmaakstoornis.nl werkt dan ook met Post Covid NL samen voor een optimale informatievoorziening voor onze gemeenschappelijke doelgroepen.

Organisatie

Aantal leden

In 2022 verwelkomden we 40 nieuwe leden. Daarnaast namen we afscheid van 22 leden. Eind 2022 had onze vereniging in totaal 370 leden.

Bestuur

In 2022 vonden er geen veranderingen binnen het bestuur plaats. In totaal kwam het bestuur 9 keer samen, waarvan 7 keer online en 2 keer in levenden lijve.

Financiën

De financiën worden hieronder in kaart gebracht aan de hand van de drie pijlers van de vereniging. Daarnaast zijn er altijd bijkomende kosten voor de backoffice. Per pijler is eerder in dit bestuursverslag te lezen aan welke projecten het geld in 2022 precies is uitgegeven.

Uitgaven in 2022 (alle bedragen afgerond)

Ontvangsten in 2022 (alle bedragen afgerond)

* De niet-subsidiabele uitgaven zijn reis-, vergader en representatiekosten.

** Doordat we niet alle subsidie op hebben gemaakt, betaalden we een deel terug.

2022 werd financieel positief afgesloten met een bedrag van €18.000,-. In 2021 hadden we een tekort van -€8000,- wat we uit ons eigen vermogen hebben moeten halen. Met het overschot van dit jaar is dat tekort weer opgevuld. Dan houden we nog een mooi bedrag over, met name verkregen uit giften en donaties, waar we in 2023 de update van de reuktrainingapp van gaan bekostigen.