reuksmaakstoornis.nl Nieuwsbericht februari 2024

# nieuwsbericht

Beste Vriend(in) van de Vereniging,

Februari is een belangrijke maand voor Reuksmaakstoornis.nl. Vandaag, 27 februari, is het namelijk Anosmia Awareness Day. Een dag waarop we met zijn allen stil staan bij de impact van reukverlies.

Oorsprong

Het initiatief om jaarlijks aandacht te vragen voor anosmie komt van de jonge Amerikaan Daniel Schein, die zelf aangeboren anosmie heeft. Al vroeg besefte hij dat er weinig aandacht was voor de impact van deze aandoening, terwijl er veel mensen wereldwijd mee te maken hebben. In 2012 startte hij daarom een actie op sociale media om meer bewustzijn te creëren. Zo ontstond Anosmia Awareness Day.

corona, en kregen we nationale aandacht op 27 februari in het televisieprogramma ‘Tijd voor Max’ op de NPO.

Blijvend aandacht

Waarom is wereldwijde aandacht voor reukstoornissen zo belangrijk? Je zou toch denken dat de coronapandemie reukproblemen definitief op de kaart heeft gezet. Dit is helaas slechts gedeeltelijk waar. Ondanks een toename in wereldwijd onderzoek, zien we na de drukte van de pandemie opnieuw de neiging ontstaan om te denken: ‘ach, het valt allemaal wel mee als je problemen hebt met je reuk.’ Dit terwijl naar schatting nog steeds 25% (!) van de mensen met reukproblemen als gevolg van het coronavirus blijvende schade aan hun reukzin ondervindt.

Al gauw namen belangrijke onderzoekscentra zoals het Monell institute in Philadelphia de actie over. Nu, 12 jaar later, zien we dat wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor anosmie. Hoewel de dag oorspronkelijk in de Verenigde Staten begon, sluiten wij hier al enkele jaren bij aan. In 2022 lanceerden we onze glossy ‘Achter Glas’, met speciale aandacht voor de impact van

Dit betekent dat er werk aan de winkel is, en we vragen u om ons hierbij te helpen. Hoe meer aandacht we met elkaar genereren, hoe beter. Dus deel onze berichten op social media, vertel je vrienden, collega’s en buren om dat ook te doen en gebruik de hashtag #ikruikookniets. Deel ook je eigen ervaringen zoals anderen dat in deze nieuwsbrief doen. Samen aan de slag voor meer bewustzijn en betrokkenheid!

Ik wens jullie namens het hele bestuur veel leesplezier!

Kirsten Jaarsma voorzitter

Tekst en tekstredactie: Celine van Haaren

Vormgeving: André van Dijk

Anosmia Awareness

Een belangrijke dag vandaag: de Anosmia Awareness Day. Een dag waarop we wereldwijd aandacht vragen voor reuk- en smaakverlies, omdat wij als geen ander weten wat voor impact dat heeft op je leven. Daarom vragen we jou om, ook namens onze vereniging, aandacht te vragen voor deze belangrijke dag. Doe je mee?

Deel onze berichten op Facebook en Instagram. Of plaats de afbeelding hiernaast zelf op je tijdlijn, en stuur het door naar je vrienden en familie. Tag ons in de resultaten, zodat wij dit weer verder kunnen verspreiden. Zo zorgen we samen voor meer bewustwording en begrip voor mensen met een reuk- en smaakstoornis. #ikruikookniets

Jouw anosmieverhaal

Jullie waren ook zo dapper om je verhaal met ons te delen. We delen er nu een aantal in deze nieuwsbrief, maar horen graag nog van je als jij je verhaal ook wilt delen.

‘Het stinkt hier’

“Al 19 jaar leef ik met reukvervorming. Op mijn 34e jaar na uitgebreid onderzoek duidelijk dat mijn reukzenuw beschadigd was door een heftig virus. Sindsdien produceren mijn hersenen geuren die niet bestaan, maar die wel echt walgelijk zijn! Nu word ik dagelijks geconfronteerd met hinderlijke geuren op ongelegen momenten. Bijvoorbeeld wanneer je net lekker uit eten bent en die onaangename geur opduikt, waardoor je heerlijke hoofdgerecht plotseling naar afval en brand smaakt. Stress... snel naar het toilet... etentje verpest... Vaak verdwijnt de geur pas in de daaropvolgende nacht. En soms ook niet.

Dan ben ik opgesloten in mijn eigen gedachten. Normaal gesproken open je een raam of loop je weg als iets stinkt. Dat gaat nu niet... Je blijft waar je bent, in die penetrante geur die alles en iedereen weerzinwekkend laat ruiken. Het stinkt hier! En dan wil ik bij niemand in de buurt zijn.

Je partner, ouders, vrienden, familie... Ze steunen je omdat ze van dichtbij zien welke strijd je voert, hoeveel energie het kost en hoe moe en verdrietig je soms bent. Toch voelt het vaak eenzaam. Ondanks dat reukvervormingen erkende problemen zijn en de aantallen sinds corona zijn toegenomen, lijkt het voor veel mensen met wie je het deelt een ver-van-hun-bedshow. Je merkt dat er weinig empathie en sympathie is als het gaat om jouw reukstoornis en de impact op jouw dagelijks leven. Wat ik overigens niemand kwalijk neem, omdat je je oprecht niet kunt inleven als je nooit hebt ervaren hoe hardnekkig een reukstoornis is. Het missen van een goed werkend orgaan, dat is verbonden met herinneringen en emoties, is ingrijpend.”

‘Eindelijk bevestiging’

“Ik ben 12 jaar oud en kan niet ruiken. Ik heb aangeboren anosmie. Daar kwam ik een paar jaar geleden achter. Eindelijk bevestiging! Op school en bij de zwemvereniging waar ik veel sport heb ik het gelijk verteld. Iedereen reageerde heel begripvol. Af en toe vergeten mensen weleens dat ik niet kan ruiken, maar dan herinner ik ze daar gewoon weer aan.”

Day 2024

‘Ik proef niks’

“Ik weet het nog goed. Het was Hemelvaartsdag en ik zou samen met mijn vrouw naar Putten gaan. Een lang weekend weg, en samen lekker fietsen en wandelen. We begonnen de dag met een kop koffie toen ik de schrik van mijn leven kreeg: ik proefde helemaal niks.

Van de ene op de andere dag was mijn reuk- en smaakvermogen verdwenen. Ik probeerde dat weekend van alles om mijn smaak terug te krijgen, maar tevergeefs. In de daaropvolgende week bezocht ik de huisarts, die me doorverwees naar de KNO-arts en de neuroloog. Ze stelden allerlei vragen over mogelijke ziektesymptomen, maar ik moest alles met ‘nee’ beantwoorden. Uiteindelijk bleek uit bloedonderzoek dat ik corona had gehad, zonder ook maar een moment ziek te zijn geweest.

Bijna twee jaar zijn nu verstreken, en ik heb nog steeds geen reuk (soms heel sporadisch) en bijna geen smaak. Af en toe vang ik in de verte een flauwe smaak op, maar die verdwijnt dan snel weer. Ondanks talloze pogingen, waaronder zelfs acupunctuur, is er niets geweest dat heeft geholpen om van deze beperking af te komen.

Soms overvalt me een diepe droefheid omdat ik na twee jaar ellende geen verbetering zie. De frustratie die dit met zich meebrengt, doet me soms verlangen naar een uitroep. Voorheen stond ik graag in de keuken, maar nu is de lol eraf. Het eten is soms te flauw, dan weer te zout, omdat ik niets proef of ruik, is het moeilijk om op gevoel iets te bereiden. Ook heb ik een aantal keren meegemaakt dat iets aanbrandde, maar ja, als je niets ruikt, merk je het ook niet.

Ik hoop oprecht dat er iets wordt ontdekt om mij en alle andere mensen met deze beperking te helpen uit deze moeilijke situatie te komen.” •

Nieuw onderzoek naar een behandelplan voor anosmiepatiënten

Er wordt onderzoek gedaan naar een geschikt behandelplan voor anosmiepatiënten. De onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) hebben een aanzienlijke subsidie van meer dan 6,6 miljoen euro ontvangen van KWF Kankerbestrijding.

Dit onderzoek is goed nieuws voor mensen met anosmie, zegt Madieke Douma, diëtist-onderzoeker in het UMC Groningen. “Vroeger moesten we patiënten naar huis sturen met de boodschap ‘het hoort erbij’, maar nu kunnen we meer voor ze doen”, vertelt ze.

Het is de eerste keer dat er onderzoek wordt gedaan naar reuk- en smaakproblemen bij kankerpatiënten. “De urgentie spreekt voor zich: 1 op de 2 Nederlanders krijgt ooit te maken met kanker. Door onderzoek te financieren kunnen we de impact van kanker verkleinen. Voor patiënten, hun naasten en de maatschappij”, zegt Prof. Carla van Gils, directeur KWF Kankerbestrijding.

Het geld is gegeven aan vijf onderzoekers van het UMCG. Een van die onderzoekers is Jacco-Juri de Haan. Hij krijgt meer dan €700.000 voor zijn studie over smaak- en reuktraining bij mensen met kanker. Samen met zijn team onderzoekt De Haan of reuk- en smaaktraining helpt.

Smaaksturing

Er worden twee studies gedaan om te zien of training voor ruiken en proeven een oplossing is. In de eerste studie past het team de voeding aan om de veranderde smaak en reuk te beïnvloeden. In de tweede studie wordt aan patiënten gevraagd om elke dag een standaard set geuren en smaken te ruiken en proeven.

De onderzoekers werken samen met radiotherapeuten, oncologen, verpleegkundigen, voedingsassistenten en koks – eigenlijk iedereen die affiniteit heeft met dit onderwerp. De werkgroep voor smaaksturing wil samen een passend behandelplan voor reuk- en smaakproblemen opstellen.

Niet alleen voor kankerpatiënten Hoewel smaakproblemen uiteraard niet alleen voorkomen bij kankerpatiënten, ligt daar op dit moment de meeste focus van de landelijke expertisegroep. Dit komt omdat veel behandelingen tegen kanker invloed kunnen hebben op reuk en smaak.

“Er kunnen reuk- en smaakproblemen ontstaan als gevolg van chemotherapie, immunotherapie en radiotherapie.

Meestal herstelt dit probleem bij het stoppen van de behandeling, maar lang niet altijd”, vertelt Douma uit. Ze vertelt dat sommige patiënten levenslang immunotherapie gebruiken. Zo krijgt het lichaam niet de kans om smaak te herstellen. Ook door bestraling kan het voorkomen dat je niks of minder proeft.

Douma zegt dat erkenning van het probleem belangrijk is. Een beoordeling vertelt de patiënt welke smaken en geuren nog goed werken. “Op basis daarvan kunnen we voedingsadvies geven,” legt ze uit. “Ik hoor heel veel positieve reacties van patiënten, omdat het eerder een onderkend probleem was waar nu aandacht voor is. Maar het lost het probleem niet op. Daar is meer onderzoek voor nodig.” •

Nieuwe reuktrainingapp

Reuktraining blijft voor veel patiënten nog steeds een belangrijke methode om te herstellen van een reukstoornis In het geval van reukverlies door Covid-19 is het zelfs een van de weinige wetenschappelijk bewezen effectieve behandelingen. Wel is het bij reuktraining heel belangrijk dat je je goed blijft houden aan de training: twee keer per dag, gedurende 30 seconden per flesje.

Om patiënten te ondersteunen bij het consistent volgen van hun trainingsschema heeft de patiëntenvereniging in 2019 de mobiele app reuktraining.nl gelanceerd. Aangezien de huidige app bijna 5 jaar oud is, onderzoeken we de mogelijkheid om een nieuwe versie te ontwikkelen. Vorig jaar hebben we de nodige feedback van gebruikers verzameld om te begrijpen wat hen beviel

aan de app en waar eventuele verbeteringen nodig waren. Op basis hiervan hebben we een nieuwe visie opgesteld en het bureau DTT ingeschakeld om een nieuw design te maken.

We richten ons op een betere gebruiksvriendelijkheid en op meer manieren om van reuktraining een gewoonte te maken. Daarnaast is er meer focus op de reuktraining zelf, en minder op de games eromheen. Bovendien is deze app makkelijker om te installeren, zonder extra afhankelijkheid van Google Play Games.

We verkennen ook de samenwerkingen met universiteiten om de app in te zetten voor wetenschappelijk onderzoek naar reukverlies en reuktraining.

Nu we blij zijn met het nieuwe design is de volgende stap het zoeken naar voldoende financiering voor de ontwikkeling van de nieuwe reuktraining-app. We hopen komende zomer de nieuwe versie te lanceren. •

Zonde: te weinig restaurants nemen anosmie serieus

Hoewel ik graag elke twee maanden een recensie zou willen schrijven over een restaurant dat voldoet aan de eisen van de vereniging, blijkt dit een uitdaging. Ik leg de lat hoog, en helaas zijn veel restaurants nog niet voorbereid op gasten met geen of een beperkt reuk- en smaakvermogen.

door Ferry Akers

Dat is niet gek: vaak komt dit voort uit onwetendheid. Veel restaurants zijn niet goed op de hoogte van deze stoornis. Het gebeurt regelmatig dat, ondanks mijn voorafgaande mededeling over mijn anosmie, er toch een fles wijn wordt aangeboden om te proeven. Of het personeel mij vraagt naar de smaak van het eten. Hoewel dit gebruikelijke vragen zijn om de gasten te plezieren, zouden deze situaties kunnen worden voorkomen als het personeel beter geïnformeerd zou zijn. Het geeft ook aan dat mijn beperking niet serieus is genomen. En dat is een gemiste kans. Een kleine aanpassing in de vraagstelling, zoals ‘wilt u evengoed voorproeven of laat u dit liever aan een ander over?’ of ‘geniet u van de smaakverschillen en structuur?’, zou laten zien dat de gast serieus wordt genomen. Helaas komt dit te weinig voor.

Gebrek aan aandacht

Dit gebrek aan aandacht voor detail zie je ook vaak terug op het bord. Het lijkt alsof er niets is gedaan om het gerecht speciaal te maken voor iemand met een reuk- en smaakstoornis. Tafelgenoten krijgen vaak precies hetzelfde, soms te saai bereid. Wanneer je aangeeft dat je niets hebt gemerkt van extra inzet, wordt vaak gezegd dat de chef-kok hier moeite mee had. Maar zeg dit dan van tevoren! Dan probeer ik het ergens anders.

Dit gezegd hebbende wil ik toch enkele restaurants noemen die zich op een andere manier onderscheiden. Zij hebben zich gespecialiseerd in vegetarisch eten. De chef-koks, meestal ook vegetariërs, doen echt hun best om mooie gerechten te presenteren die je doen vergeten dat je vege-

tarisch eet. Spannende gerechten ook maar tot op heden nog niet spannend genoeg om ons keurmerk te mogen dragen. Ik beloof dat ik komend jaar meer van dit soort restaurants ga bezoeken, maar geef hierbij vast een voorproefje.

Nomad aan het IJ in Amsterdam

Neem daar de Nomad Vegan Menu en geniet van een spannend 5-gangen menu op een prachtige locatie met een wonderlijk mooi uitzicht. Chef Denise verdiept zich steeds meer in vegetarisch eten met heerlijke smaaksensaties. Een 5-gangen menu kost ongeveer 70 euro.

Vegan Food Bar Almere

Je kunt hier kiezen uit een mooi samengesteld menukaart. Echt culinair is het niet, maar wat niet is kan nog komen. Ik heb daar een moving mountain burger gegeten. Geloof me, het was qua structuur, bite en aanzien niet van echt te onderscheiden. Hier staan echte

experts in de keuken. Het is nu nog wachten op een paar mooie recepten die als 4- of 5-gangen menu kunnen worden besteld.

Vegan Pizza Bar in Den Haag

De naam zegt het al, hier haal je een vegetarische pizza. Mijn vrouw en ik streken hier neer na een dagje fietsen en we hadden trek in iets hartigs. Een pizza was het doel en toen we deze bar tegenkwamen besloten we het gewoon te proberen. En dat beviel echt goed. Heerlijk om eens een pizza te eten zonder kaas en pepperoni. Lekkere vegetarische pizza’s met ingrediënten als tomatensaus, artisjokken, olijven, ui, knoflook, tijm, gerookte agave, zelfgemaakte bechamelsaus van bloemkool, paddenstoelen en chili. En dat was bij ons heel goed gelukt.

Restaurant de Dyck in Woubrugge

Ik wil eindigen met restaurant De Dyck in Woubrugge, dat zich onderscheidt door fine dining met culinaire vegetarische gerechten. Dit restaurant heeft ook een Michelin Groene Ster voor duurzaamheid. Het streven is om minimale afvalproductie te realiseren, maximaal te recyclen, lokale ingrediënten te gebruiken, voedselverspilling te voorkomen en een duurzaam management te hanteren. Daarnaast is het vanzelfsprekend dat er heerlijke gerechten worden geserveerd. Hoewel er nog te weinig rekening wordt gehouden met anosmie, hebben wij daar heerlijk gegeten. Er is verbetering beloofd, dus we zullen het restaurant zeker opnieuw bezoeken. Als ze waarmaken wat ze beloven, kunt u hierover zeker lezen in onze nieuwsbrief.

Vegetarisch eten staat nog in de beginfase, maar het wordt geleidelijk aan steeds relevanter, en ik beschouw dit als een positieve ontwikkeling. •

Om naar uit te kijken: de Vriendendag!

We kijken er nu al naar uit: de Vriendendag op zaterdag 28 september 2024. We hopen jullie op deze dag weer te zien en te spreken. Meer informatie over de locatie en het tijdstip volgt, maar houd de datum vast vrij in je agenda. Dit wil je niet missen!

Even voorstellen:

Celine van de communicatie

Sinds eind vorig jaar hebben we een nieuwe communicatiespecialist. Celine van Haaren (25) is journalist, redacteur en eindeloos nieuwsgierig naar jullie verhalen.

Hoe ben je bij onze vereniging terechtgekomen?

“Via jullie vorige communicatieprofessional: Annelieke! Zij plaatste een vacature voor deze functie en dat sprak mij meteen aan. Alhoewel ik zelf geen anosmie ervaar, vind ik het wel heel belangrijk om bij te dragen aan het verspreiden van kennis over reuk- en smaakstoornissen. Dit is een onderwerp waar ik me graag voor inzet en waar ik geloof dat ik waardevol werk kan verrichten.”

Wat is je specialisatie?

“Ik ben journalist, wat betekent dat ik goed ben in het verzamelen, schrijven en vertellen van nieuws en verhalen. Ook weet ik veel over hoe informatie op internet wordt gevonden. Dus naast het vertellen van verhalen, zorg ik ervoor dat mensen ze makkelijk kunnen vinden als ze online zoeken. Wel zo handig als iemand op zoek is naar meer informatie over anosmie.”

Waar ga jij je op richten binnen reuksmaakstoornis.nl?

“Ik wil jullie verhalen delen met de rest van het land. Dat doe ik onder andere door in de regionale en landelijke media-aandacht te vragen voor anosmie. Maar ook door met vakbladen voor de zorg te praten over wat deze stoornis inhoudt. Zo vergroten we bewustzijn. Daarnaast zet ik mij in voor de nieuwsbrief en sociale media. Op die manier wil ik een community bouwen waarin je jouw vragen kan stellen, advies kan geven aan anderen en simpelweg gehoord kan worden. Mijn inbox staat altijd voor je open als je iets wilt delen of wilt vragen.” •

Voorjaarsontmoeting op 13 april

Op 13 april nodigen wij onze nieuwe leden uit om kennis te maken met het bestuur en met de leden die al langer bij ons zijn. Elk lid van Reuksmaakstoornis.nl dat zin en tijd heeft, is van harte welkom op deze informele bijeenkomst.

Op deze zaterdag, tussen 11:00 uur en 14:00 uur, hebben we de gelegenheid om elkaar te ontmoeten, gesprekken aan te knopen, oude bekenden te zien of nieuwe gezichten te leren kennen. Dit onder het genot van koffie en thee bij binnenkomst, gevolgd door een smakelijke lunch. Er zijn geen sprekers, workshops of lezingen gepland; het draait puur om het samenzijn met mensen die op welke manier dan ook te maken hebben met een verstoorde reuk- en/of smaakbeleving.

Of u nu al langer lid bent of net bent aangesloten, het is altijd fijn om uw ervaringen te delen met ‘lotgenoten’. Zij zijn degenen die u het best begrijpen, en een stukje verlichting kunnen bieden.

We hebben een mooie locatie gevonden bij: De Landgoederij Cammingalaan 30

3981 GH Bunnik

U bent van harte welkom vanaf 11:00 uur, en na een uitgebreide lunch zwaaien wij u om 14:00 uur uit.

Met vriendelijke groet, Het bestuur van Reuksmaakstoornis.nl

Kun je geen genoeg krijgen van de nieuwsbrief en wil je meer lezen en/of luisteren?

Neem dan een kijkje op onze website voor de nieuwste berichten. Bekijk en beluister ook onze: