# nieuwsbericht VRIEND
Beste Vriend(in) van de vereniging, Met een gevoel van trots, maar vooral blijdschap kijk ik terug op onze Vriendendag van 23 oktober. Als vanouds een Vriendendag waar onze leden elkaar kunnen ontmoeten en bijkletsen en nieuwe leden kennismaken met onze vereniging. Het is mooi om te zien dat er echt vriendschappen ontstaan en deelnemers elkaars ervaringen herkennen. SMAAK
Dit jaar stond het thema smaak centraal. Een reukstoornis heeft een grote impact op de smaakbeleving: zo geeft anosmie een fikse beperking van de smaak en kan parosmie eten soms onmogelijk maken. Kennis over hoe smaak nou eigenlijk werkt is belangrijk, want daarmee krijg je grip op je beperking. Empowerment voor mensen met een reukstoornis. De lezing van ‘smaakprofessor’ Peter Klosse gaf mooie inzichten in de techniek van de smaak.
ENDAG
2 10
5
november 2021 jaargang 20
SM
AA
K
Welkom op de Vriendendag 2021
Chefs gastro-engineering Lobke van den Wijngaert en Wilko Lichteveld vertelden met passie over hun aanpak waarbij mensen met een reukstoornis door middel van een maatwerkaanpak weer met smaak kunnen eten. Een dergelijk traject gun ik iedereen die voor het eerst geconfronteerd wordt met een reukstoornis. Tijdens de Vriendendag konden de deelnemers tijdens een van de workshops ook genieten van de speciale hapjes die Lobke en Wilko voor ons hadden bereid.
Inhoud
Blij werd ik ook van de theeworkshop van theesommelier Lysbeth Vink. Met haar prachtig verzorgde masterclass kregen de deelnemers een bijzondere inkijk in de wereld van thee. Mooi om te zien dat het genieten van thee ook voor mensen met een reuk- of smaakstoornis veel meer is dan ‘warm water met een kleurtje’. Bij onze jaarlijkse Vriendendag hoort ook een terugblik op onze activiteiten het afgelopen jaar. Natuurlijk hebben we ons ingezet voor de grote nieuwe doelgroep van mensen die kampen met reukproblemen als gevolg van Covid-19. 60% van de mensen die positief testen krijgt ermee te maken. En van deze groep krijgt minimaal 50% te maken met parosmie. Ons bestuur heeft er een flinke klus aan en dit zal voorlopig ook zo blijven. Voor deze werkzaamheden zijn ook middelen nodig. Daarom zijn wij een donatiecampagne gestart zodat wij ook in de toekomst mensen die te maken krijgen met een reuk- of smaakprobleem goed kunnen blijven informeren en adviseren. Ook uw hulp is hiervoor nodig. Tot slot wil ik mijn collega bestuursleden hartelijk bedanken voor hun inzet bij het organiseren van de Vriendendag. Een speciaal bedankje gaat naar Jan van der Meer als organisator van deze dag en Saskia van Groesen, onze nieuwe secretaris die – ook als lid – haar eerste Vriendendag meemaakte. Ons bestuur bestaat geheel uit vrijwilligers die zich met veel passie inzetten voor de vereniging en dan is een complimentje best op zijn plaats! Kirsten Jaarsma _ voorzitter
2 VRIENDENDAG Verslag ochtendprogramma
3 IN MEMORIAM Ilona Owusu
6 VRIENDENDAG Verslag workshops
8 INTERVIEW Theesommelier Lysbeth Vink
Tekst en tekstredactie: Annelieke Heppenhuis Vormgeving: André van Dijk
de nieuwe anosmievereniging
VRIENDENDAG 2021
Een ochtend vol inspirerende We begonnen het ochtendprogramma van de Vriendendag dit jaar weer met een programma vol inspirerende sprekers, begeleid door onze dagvoorzitter Saskia Paulissen. Na de ontvangst met een kopje koffie of thee en een zoete versnapering opende voorzitter Kirsten Jaarsma de dag met een welkomstwoord en de bekendmaking van het thema van de dag: SMAAK. Zij benadrukte in haar verhaal vooral hoe blij ze is met alle steun van onze leden en met de enthousiaste en actieve bestuursleden die zich dagelijks inzetten voor de vereniging.
AK A SM
PAROSMIE NA CORONA – Sanne Boesveldt Sanne Boesveldt van het Reuk- en smaakcentrum in Ede en Wageningen University was de eerste spreker tijdens het programma, een goede bekende van de vereniging. Zij vertelde ons over het wereldwijde onderzoek naar reuk- en smaakverlies en parosmie na
Peter Klosse
Covid-19, wat recent gestart is en waar wij als vereniging ook bij betrokken zijn! Ze begon haar verhaal met het vertellen van de huidige stand van zaken. Want wat is er nu eigenlijk precies aan de hand bij het coronavirus en waarom verliezen mensen die besmet raken hun reuk? Om dit te onderzoeken werd vorig jaar al een wereldwijde samenwerking opgezet in de vorm van het GCCR. Dankzij deze samenwerking weten we bijvoorbeeld dat reukverlies het belangrijkste symptoom is om het coronavirus te herkennen, en is de hele wereld hiervan op de hoogte. Ook weten we dat het coronavirus een andere werking heeft dan reguliere griep- en verkoudheidsvirussen en dat zeer veel patiënten niet alleen te maken krijgen met reukverlies, maar ook met parosmie (reukvervormingen). Helaas is er nog steeds niet bekend wat het natuurlijke beloop is van het virus en wat de beste behandelingsmogelijkheid is. Daarom is er in Nederland nu een samenwerking ontstaan tussen Wageningen University, het Reuk- en smaakcentrum in Ede, UMC Utrecht, UMC Amsterdam en Reuksmaakstoornis.nl. Samen kregen zij subsidie om onderzoek te gaan doen: ‘Sniffin out Sanne Boesveldt
2
VRIENDENDAG 2021
lezingen Covid’ is afgelopen september van start gegaan. Sanne vertelde het goede nieuws dat de eerste patiënt die deelneemt aan het onderzoek inmiddels is gestart! Meer informatie over dit onderzoek vinden jullie op onze website, aanmelden en deelnemen aan de onderzoeken is nog steeds mogelijk voor mensen met een coronabesmetting en daardoor veroorzaakt reukverlies korter dan drie maanden geleden. Sanne heeft haar presentatie beschikbaar gesteld voor de geïnteresseerden. Deze sturen wij als losse bijlage mee met deze nieuwsbrief.
PROEVEN MET GEVOEL – Peter Klosse De tweede spreker van de dag was smaakprofessor Peter Klosse, ook wel bekend van Het nieuwe proefboek. Hij vertelde over zijn werkzaamheden en zoektocht naar het beter begrijpen van wat ‘lekker’ is. Want waarom is het zo dat onze hersenen zijn voorgeprogrammeerd om groenten ‘niet lekker’ te vinden, en chocolade ‘wel lekker’? Om hierachter te komen moeten we eerst een aantal dingen op een rijtje zetten. De definitie van smaak is volgens Peter Klosse niet persoonlijk, want elk product heeft een bepaalde smaak, waar over het algemeen iedereen het over eens is. Zo is een aardbei zoet en een citroen zuur. Maar het gaat om onze ervaring en beleving erbij, waardoor wij er een oordeel aan kunnen geven. Hier gaat het dus om proeven. Het verschil tussen smaak en proeven is heel belangrijk in de perceptie van wat ‘lekker’ is. Dit is waar de gastronomie komt kijken als vakgebied. Smaak bestaat uit textuur, gustatorische smaken (zoet, zuur, zout, etc.) en aroma’s. Heel belangrijk is ook het mondgevoel. Denk maar aan waar ons eten en drinken uit bestaat: dit zijn water, vetten, koolhydraten en eiwitten. Zij hebben als enige gemeenschappelijke factor dat ze een mondgevoel veroorzaken. Ben je benieuwd naar jouw persoonlijke smaakprofiel en smaakvoorkeuren? Doe dan de smaakcheck op www.smaakcheck.nl. Hier vind je ook meer informatie over Peter Klosse en zijn smaaktheorie.
WEER GENIETEN VAN ETEN – Lobke van den Wijngaert en Wilko Lichteveld De derde en laatste presentatie werd gegeven door Lobke van den Wijngaert en Wilko Lichteveld van het Centre for Gastrology in Leuven. Zij vertelden over hun smaakcentrum en hoe ze mensen met een reuk- of smaakstoornis daar helpen om persoonlijke recepten te ontwikkelen en ze te coachen zodat ze weer kunnen gaan genieten van eten en drinken.
3
In memoriam – Ilona Owusu Recent kregen wij het droevige nieuws dat oud-bestuurslid Ilona Owusu is overleden. Onwerkelijk, en toch is het zo. Ilona was van 2018 t/m 2020 algemeen bestuurslid en was de mede-bedenker van onze reuktrainingapp. Deze app wordt nu door meer dan 3000 mensen gebruikt als ondersteuning bij het doen van reuktraining. Hiermee laat Ilona een enorm belangrijke bijdrage voor mensen met reukverlies achter, die niet vergeten zal worden. We gaan haar heel erg missen, om wie ze was en om haar belangrijke inzet voor onze vereniging. Ze was een vrolijke en enthousiaste verschijning, en gepassioneerd in wat ze deed. Ons bestuur is enorm dankbaar dat we Ilona als bestuurslid hebben mogen kennen. Vrienden en familie van Ilona wensen we heel veel sterkte toe.
VRIENDENDAG 2021 Lobke heeft haar eigen smaakcentrum in België en Wilko opende in september dit jaar zijn eigen smaakcentrum in Grave in Nederland. Als chef gastro-engineering combineren zij wetenschap, ambacht en de kunst om alle gastrologische aspecten te beheren. Gastrologie betekent kortgezegd ‘Het privilege om te koken naar de smaak van een cliënt’. Voor deze chefs bestaat smaak uit drie dingen: de persoonlijke impressie (beeld, gevoel, eerdere ervaringen, sensatie, etc.), contextuele factoren (in welke omgeving proef je iets, denk aan wijn uit Frankrijk die na de vakantie thuis ineens niet meer zo lekker smaakt) en sensorische gewaarwordingen (zintuigelijke waarneming, mondgevoel). Deze sensorische gewaarwordingen bestaan dan weer uit een hele hoop aspecten: gustatie (zoet, zout, zuur, etc.), olfactie (retro- en orthonasale waarneming of geur via de neus), trigeminatie (waarneming van chemische en fysieke prikkels in de mond of neus), visueel (hoe ziet het eruit? Waar ben ik als ik eet?), auditief (is er muziek in de ruimte, of zijn er storende geluiden?) en somatosensorisch (tastzin).
Al deze aspecten samen worden in de smaakcentra gebruikt om tot een gepersonaliseerde oplossing voor smaakproblemen te komen. Tijdens een traject in het smaakcentrum krijg je eerst een smaaktest, om erachter te komen wat je wel en niet lekker vindt. Na deze test krijg je gepersonaliseerde recepten die aan de hand van de verzamelde informatie worden samengesteld. Deze ga je uitproberen om erachter te komen of ze voor jou werken. Ondertussen krijg je persoonlijke begeleiding en coaching, zodat je uiteindelijk aan het einde van het traject een stapje verder bent met het eten van gezonde én lekkere voeding, aangepast op jouw smaakprofiel. Wil je weten hoe zo’n traject precies werkt? Lees hier het artikel wat wij schreven over de opening van het smaakcentrum van Wilko. Naast deze smaaktrajecten werken de smaakcentra ook mee aan diverse wetenschappelijke onderzoeken, zoals een onderzoek over smaaksturing na chemotherapie en smaaksturing na Covid-19. •
Wilko Lichteveld en Lobke van den Wijngaert
4
VRIENDENDAG 2021
Bestuur Reuksmaakstoornis.nl
5
VRIENDENDAG 2021
Een middag vol activiteiten Na de leerzame ochtend en een voedzame lunch is het tijd voor de workshops! De opzet van de workshops was dit jaar iets anders dan voorgaande jaren: er waren drie workshops, waarvan iedereen er aan twee deel kon nemen. Op die manier kon iedereen zelf kiezen welke workshops hun voorkeur hadden.
of kikkererwten. Een verrassend ingrediënt van het brood was appelsap als smaakmaker. Ook waren er hartige blini’s, een soort van kleine pannenkoekjes. Een van de leden liet weten: ‘De blini’s ga ik thuis zeker maken als broodvervanger.’ Ook maakten Wilko en Lobke een pompoensoepje, op smaak gebracht met gember. Uiteraard mocht ook een zoet hapje niet ontbreken en kon men genieten van twee verschillende desserts op basis van eiwit. Hoewel niet alle hapjes voor iedereen lekker waren, want dit is immers persoonlijk, kreeg iedereen volop inspiratie om zelf de keuken in te duiken. Alle deelnemers liepen na de workshop met een glimlach de zaal uit en praatten enthousiast na over wat ze allemaal geleerd hadden. Een van onze leden vond: ‘Dit was nog veel leuker dan een gewone tasting!’
SMAAK IN DE PRAKTIJK Lobke van den Wijngaert en Wilko Lichteveld, die in hun presentatie al vertelden over hun gepersonaliseerde smaaksturing, lieten tijdens deze workshop in de praktijk zien wat zij met recepten doen en wat voor soort aanpassingen je kunt doen aan je favoriete recepten om ze voor jou op smaak te brengen.
Je kunt bij Wilko en Lobke terecht voor een persoonlijk smaaksturingtraject. Kijk voor meer informatie op liveeattaste.com/smaakcentrum (Lobke, België) of mail naar info@allesvoordesmaeck.nl (Wilko, Nederland).
Ze zetten een waar buffet van lekkere hapjes voor ons klaar om te proeven. Bij elk gerechtje konden zij precies vertellen wat er aan ingrediënten in zat en waarom dit goed werd ontvangen door hun cliënten. Er waren onder andere drie verschillende soorten brood te proeven, met diverse spreads gemaakt van tahin
LOTGENOTENCONTACT – door Jan van der Meer Ook dit jaar was er tijdens een van de workshops ruimte voor lotgenotencontact. Hier gingen leden met elkaar in gesprek over onderwerpen en vragen die mensen met een reuk- of smaakstoornis vaak bezighouden. Het was een vrolijk weerzien. Doordat iedereen kon kiezen uit twee workshops was er nu de mogelijkheid om én lotgenotengesprekken te voeren én een (smaak)workshop te volgen. Niet alleen praten, maar ook samen doen helpt bij het ontmoeten op zo’n dag.
Workshop Smaaksturing
In het restaurant was de sfeer al goed, alleen al door de warme kleuren en de prettige lichtinval. Het lotgenotencontact verliep in kleine groepen van zes tot acht mensen. Daardoor konden de gesprekken veel persoonlijker worden dan in een grotere groep. De tijdsduur van een uur was voldoende om iedereen de gelegenheid te geven zijn of haar verhaal te doen op basis van een aantal vragen die de gespreksleider voorlegde. Het mooie van deze gesprekken is dat leed gedeeld kan worden, maar dat er ook ruimte is voor de nodige humor. In de gesprekken waren dit jaar ook drie toehoorders aanwezig die zich in hun (wetenschappelijke) werk juist bezighouden met de medische, psychische en sociale problematiek van mensen met anosmie. Voor hen was het horen van de verhalen uit de eerste hand zeer waardevol. De alledaagse problematiek van iemand met een reuk- of smaakstoornis krijgt daardoor veel meer betekenis.
6
VRIENDENDAG 2021
Lotgenotencontact
De deelnemers waren enorm enthousiast en hebben tijdens deze workshop ontdekt dat thee meer is dan, zoals onze voorzitter Kirsten al zei, ‘warm water met een kleurtje’. Er is veel inspiratie opgedaan. Zo werd er gezegd: ‘Ik ga mijn thee voortaan altijd uit een wijnglas drinken’ en ‘Ik wist niet dat er zoveel verschillende soorten thee waren’. Na afloop kreeg men ook nog een klein presentje mee in de vorm van een sample met thee en een theebloem. Deze theebloem vouwt zichzelf uit als hij in aanraking komt met warm water. Als je deze in een glazen theepot doet ziet dit er prachtig uit en het geeft de beleving van het theedrinken een extra dimensie.
Wij merken telkens weer dat dit lotgenotencontact naast de workshops een welkom moment is om de vaak moeilijke, maar ook praktische kant van een reuk- of smaakstoornis te delen met anderen.
THEEWORKSHOP De theeworkshop werd georganiseerd door Lysbeth Vink, theesommelier en ervaringsdeskundige op het gebied van reukverlies. Vorig jaar verloor zij als gevolg van Covid-19 haar reuk, meer over haar verhaal lees je in het interview verderop in deze nieuwsbrief. Lysbeth nam ons tijdens de Vriendendag mee in de wereld van de thee en liet verrassende theesoorten proeven, in combinatie met bijpassende koekjes en chocolade. We leerden onder andere over een Fries theeritueel, nieuwe Aziatische theesoorten die in opkomst zijn en over cafeïne en theïne in verschillende theesoorten.
Lysbeth stuurde ons als aanvulling op de workshop een handige hand-out mee waar de basisinformatie over thee op te vinden is. Deze sturen wij als losse bijlage mee met deze nieuwsbrief. •
AK A SM
Theeworkshop
7
Interview – Lysbeth Vink van Lysbeth Vink is theesommelier en verzorgde tijdens de Vriendendag een theeworkshop speciaal voor mensen die niet (goed) kunnen ruiken. Het bijzondere is dat zij spreekt uit eigen ervaring; ze verloor vorig jaar als gevolg van Covid-19 haar reuk. Inmiddels ruikt en proeft ze weer een heel klein beetje, maar het is nog lang niet op hetzelfde niveau als voordat ze ziek werd. Wij vroegen haar hoe ze daarmee omgaat. Hoe ben je theesommelier geworden? Ik heb een specifieke opleiding tot theesommelier gevolgd. Tijdens deze driejarige opleiding leer je door heel veel te proeven en theorie te leren alles over thee van over de hele wereld. Ik ben altijd al een enorme theeliefhebber geweest, van jongs af aan. Voordat ik deze opleiding deed heb ik ook een eigen restaurant gehad en daar serveerde ik altijd al hele goede thee. Zo kwam ik er steeds meer mee in aanraking, ook met diverse theebedrijven. Op die manier kwam ik in gesprek met een theesommelier uit Amerika, waardoor ik geïnspireerd raakte om de opleiding te gaan doen en meer over thee te leren. Na je opleiding heb je je eigen bedrijf - DeLizzies Tea - opgericht. Wat voor soort workshops geef je allemaal? Naast mijn eigen bedrijf ben ik ook docent gastronomie op Hotelschool The Hague. Voor DeLizzies Tea geef ik workshops, lessen en trainingen over thee. Dat kan bijvoorbeeld ook aan hospitalitybedrijven zijn: hoe zet je thee op een andere manier op de menukaart? Ik schrijf ook academische papers over
thee, die mag ik wel eens presenteren op internationale congressen. Zo ben ik met van alles rondom thee bezig. Vorig jaar heb je corona gehad. Je verloor toen ook je reuk- en smaakvermogen. Hoe gaat het daar nu mee? Ik ruik weer een heel klein beetje, maar het komt nog niet in de buurt van wat ik ooit kon ruiken. Mijn smaak is ook nog steeds niet optimaal. Maar ik proef nog steeds wel of ik een goede thee drink, of niet. Dus ik kan het verschil tussen een theezakje en een echte goede, losse thee nog steeds proeven gelukkig. Voor jouw werk is proeven en ruiken van thee heel belangrijk. Hoe ga je hiermee om nu je bijna niets meer ruikt en proeft? Ik heb wel even getwijfeld in het begin: hang ik dit aan de grote klok of niet? Ik was toch bang dat als mensen zouden horen dat ik niets meer kon ruiken en proeven, ze zouden gaan twijfelen aan mijn capaciteiten. Aan de andere kant zorgt het er wel weer voor dat ik op een andere manier van dingen geniet en er op een andere manier naar kijk. Ik moet andere referentiekaders gebruiken. Nu beoordeel ik
Lysbeth Vink
een thee bijvoorbeeld op hoe wrang hij voelt in mijn mond. Ik gebruik andere manieren om toch te begrijpen hoe het smaakt. Door alle ervaring die ik heb en, onder andere, het
8
gevoel in mijn mond, proef ik nog steeds of een thee goed gezet is of niet. Dat is nog steeds iets wat de meeste mensen niet kunnen.
DeLizzies Tea Drink je nu andere thee dan voorheen? Ik neig nu wel naar andere theesoorten, waarvan ik meer proef. Bijvoorbeeld groene thee of een wat zwaardere zwarte thee. Ook theesoorten met veel mondgevoel drink ik nu meer, om toch iets te voelen van wat er in mijn mond gebeurt. Ik drink dus sterkere theeën en specifiekere smaken. Gelukkig geniet ik nog steeds heel erg van het drinken van thee. Hoe zie je dat in de toekomst voor je? Wat als je reuk niet meer terugkomt? Ik maak me daar nu niet druk om, dat heeft in mijn ogen echt geen zin. Dan moet ik
gaan kijken: wat kan ik er dan mee doen? Hoe doe ik het dan? Ik ben bij Dr. Kooper geweest en hij bracht me in contact met een koffieroaster en een wijnsommelier, met hen heb ik ervaringen kunnen delen over hoe zij ermee omgaan. Je hebt zoveel kennis in je hoofd: wat kun je daar nog mee doen?
ergens anders misschien een raam open. Zo is het contact met Reuksmaakstoornis.nl ook voortgekomen uit mijn eigen reukverlies. En nu mocht ik een workshop geven voor mensen die niet kunnen ruiken, hoe leuk is dat! Wat vind je het leukste aan je werk? Het allerleukste vind ik om mensen te enthousiasmeren over thee. Zodat ze bijvoorbeeld denken: ‘hé, ik kan ook een andere thee proberen.’ Of: ‘O, dus thee is ook dit…’ Dat doet iets met mensen, of ze nou een verminderde smaak hebben of niet. Daar
Het is natuurlijk wel zo dat ik nu bijvoorbeeld niet meer voor een bedrijf thee kan gaan testen, dat gaat niet meer. Maar er zijn nog zoveel andere dingen die ik leuk vindt om met thee te doen. Ik probeer dus heel positief te blijven: waar er ergens een deur dichtgaat, gaat er
geniet ik heel erg van. Ook bij de workshop voor de vereniging gebeurde dit weer. Ik vond het ontzettend leuk om te doen en ik heb er zelf ook veel van geleerd. Ik heb bijvoorbeeld ontdekt dat er zoveel verschillende soorten reuk- en smaakverlies zijn, dat de ervaring ook voor iedereen weer anders is. Mensen die helemaal niets ruiken hebben toch weer een andere ervaring dan mensen die wel een klein beetje ruiken. Dat zet mij weer aan het denken, en zo kan ik mezelf ook weer verbeteren en blijven ontwikkelen. •
Doe een donatie. Help een oplossing te vinden voor reuk- en smaakverlies. DONEER NU • KLIK HIER
9