reuksmaakstoornis.nl Nieuwsbericht oktober 2022

oktober

Op zaterdag

van de

oktober ontvingen wij weer

onze

De genodigden zijn dus leden, maar wij hebben het liever over vrienden. Niet alleen omdat dat prettiger klinkt, maar juist ook vanwege het weerzien van, voor ons, oude bekenden die zich altijd weer mengen met de nieuwe leden. De positieve energie die ontstaat tussen mensen die elkaar nog nooit hebben ontmoet is altijd weer een klein wonder. De reden voor ieders aanwezigheid op deze dag heeft vrijwel altijd een negatieve aanleiding. Je bent je reuk zomaar kwijtgeraakt, hebt dit nooit ervaren, alles stinkt, je begint wat op te krabbelen uit een dip of hebt er net mee leren leven.

psyche

Welkom op de Vriendendag

Covid-19, daar is het weer, gaf reuk en smaak eindelijk een podium. Op alle mogelijke manieren in alle mogelijke ‘takken van sport’. Dat kwam terug in de presentatie van Emma Schepens, die de voorlopige onderzoeksresultaten naar het gebruik van prednisolen als mogelijke behandelmethode van reuk- en smaakverlies na Covid-19 met ons deelde. In de presentatie van Jasper de Groot, werden we meegenomen in zijn onderzoek naar geur en de enorme rol die het heeft in ons sociale leven. Dat wij ons nauwelijks bewust zijn van de onzichtbare kwaliteiten van een onzichtbaar zintuig stemt tot nadenken. Reuk en Psyche en het onderzoek daarnaar staat nog in de kinderschoenen, maar samen met Jasper en alle andere (gedrags-)wetenschappers gaan we daar verandering in brengen!

De afwezigheid of de verstoring van het reukvermogen is deze dag de grootste gemene deler. In het bestuur is dat natuurlijk ook altijd het uitgangspunt van onze acties. Wie en hoe kunnen we het beste ondersteunen?

Welke en wiens belangen vertegenwoordigen wij? Wie in de medische wereld en in de wetenschap kunnen wij prikkelen tot actie?

Niet om het slachtofferschap bevestigd te zien worden, of de les te lezen aan medici, wetenschappers of hulpverleners. Veeleer zien wij ons juist als vraagbaak en reservoir van ervaringsdeskundigheid. Wij, en jullie als leden, zijn ambassadeur van het meest ondergewaardeerde zintuig.

Inhoud

Gelukkig hebben we nog meer zintuigen. Daar kunnen we dan ook dankbaar gebruik van maken. In de workshops van Jasper de Groot en Roos Lubbers konden de deelnemers proberen de zintuigen te verbinden. In de workshop ervaringsdelers was het weer een mooi moment van delen en luisteren.

Na twee coronajaren en alle jaren ervoor, hebben we nu het idee dat we op stoom beginnen te komen. We zijn nog lang niet klaar; dat bleek zaterdag ook wel weer. Maar dankzij u als lid en in het bijzonder alle deelnemers op 8 oktober hebben wij als kers op de taart de vierde editie van ‘Achter glas’ digitaal gelanceerd. Met dank aan alle mensen die eraan hebben meegewerkt.

Jan van der Meer _ algemeen bestuurslid

Tekst en tekstredactie: Annelieke Heppenhuis

Vormgeving: André van Dijk

Vriendendag

Op 8 oktober vond onze jaarlijkse Vriendendag weer plaats. Dit jaar kozen we voor deze dag de locatie van Restaurant Zuiver in Amersfoort, een makkelijk bereikbare locatie en wederom een prachtige plek om samen te komen! Op het programma stonden weer een aantal enthousiaste sprekers, een smakelijke lunch en interactieve workshops. Uiteraard sloten we de dag weer af met een gezellige borrel.

Opening & sprekers

Het ochtendprogramma bestond uit een ontvangst met koffie en thee, terwijl iedereen langzaam binnendruppelde. Dit gezellige moment, waar iedereen meteen met elkaar aan de praat raakte, werd gevolgd door de opening van het programma door dag voorzitter Saskia Paulissen. Zij heette iedereen hartelijk welkom en introduceerde onze sprekers van deze dag: voorzitter Kirsten Jaarsma, arts-onderzoeker Emma Schepens van het UMC Utrecht en assistent professor en wetenschapper Jasper de Groot van de Radboud Universiteit Nijmegen.

Onze voorzitter, Kirsten Jaarsma, opende de ochtend met een uitleg over de keuze voor reuk & psyche als thema voor de Vrien dendag. Een reukstoornis is onzichtbaar, maar de impact ervan is mogelijkerwijs nóg minder zichtbaar. Kirsten hield een vurig pleidooi voor meer aandacht voor de impact van reukstoornissen op het mentale welzijn van patiënten. Een goede stap zou zijn als er een meer multidisciplinaire aanpak komt, waar patiën ten in het medische traject niet alleen een medisch specialist zien, maar waar er ook aandacht is voor mogelijke professionele begeleiding als er sprake is van zorgen over het mentale welzijn. Een aanpak die in de kliniek van professor dr. Thomas Hummel in Dresden al gevolgd wordt. Kirsten vertelde verder ook over het bestuursverslag van 2021, en de infographic hierover met indruk wekkende informatie over onder andere het bereik van onze ver eniging in 2021 en onze activiteiten. Zo werd de website maar liefst 330.000 keer bezocht en de reuktrainingapp ca. 13.000 keer gedownload. Vervolgens werden lopende zaken besproken en een doorkijk gegeven richting volgend jaar.

Emma Schepens vertelde over de eerste onderzoeksresultaten van de COCOS-studie, gesubsidieerd door ZonMW. Dit onderzoek ging vorig jaar van start. Er is onderzocht of prednisolen een werkzaam medicijn is in de eerste drie maanden van reuk- en smaakverlies als gevolg van Covid-19. De komende maand zullen alle resultaten in een rapport opgesteld worden en kunnen wij die met u delen in de volgende Nieuwsbrief . Resultaten van de andere lopende onderzoeken - als onderdeel van de ‘Sniffin out Covid’-studie waar het UMCA, het UMCU, Wageningen Univer sity en Reuk- en smaakcentrum Ede vorig jaar een subsidie van ZonMW voor kregen - die tegelijkertijd met de COCOS-studie begonnen, zijn nog niet bekend.

Jasper de Groot presenteerde ‘De chemie tussen ons’: hij vertelde over zijn onderzoek naar de geur van angst bij mensen. Het ver spreiden van geuren is een belangrijke manier van communicatie bij mensen, een die heel erg onderschat wordt. Hij presenteerde de eerste resultaten van een klein onderzoek onder onze leden naar de impact van reukstoornissen op hun mentale welzijn. Vra gen zoals: heeft het gemis van de geur van de partner invloed op de behoefte aan seks, mist men het sociale aspect van gezamen lijk eten en het genieten van een maaltijd, en welke geur mis je het meest, kwamen voorbij. Erg interessant is dat hij in zijn komende onderzoek ook wil kijken naar mensen met anosmie: kunnen zij ook nog een geur van angst ‘detecteren’ en wat zegt dit over het reukorgaan? We zijn erg benieuwd naar de toekom stige resultaten!

Workshops

Na een smakelijke lunch, georganiseerd door Restaurant Zuiver, was het tijd voor de workshops. We hadden dit jaar weer drie interessante workshops georganiseerd, waarvan iedereen er twee bij kon wonen.

Jasper de Groot gaf een workshop met geurflesjes, met daarin de chemische verbindingen die ook gevonden worden in angstzweet. Iedereen kreeg vijf flesjes waar ze aan moesten ruiken. Vervol gens moesten ze bij elk flesje aangeven wat ze aan intensiteit ervaarden, en wat voor gevoel het opriep. Voor sommige mensen was dit confronterend, zij roken helemaal niets. Maar er waren ook mensen die enkel een prikkeling of sensatie in de neus voelden, of mensen die wel roken en de geuren juist heel intens ervaarden. Door de verschillende reacties ontstonden er interes sante gesprekken over het ervaren van geuren.

Een andere workshop werd gegeven door geurspecialist Roos Lubbers. Zij heeft zelf een hele sensitieve neus, en heeft van haar neus haar werk gemaakt. In deze workshop stond zintuig lijke beleving centraal. Roos liet door het ervaren van je andere zintuigen zien wat je, ook zonder dat je kunt ruiken, nog wél kunt ervaren. Zo liet ze iedereen muziek luisteren met hun ogen dicht, en tegelijkertijd voelen aan een voorwerp. Wat gebeurt er dan? Wat ervaar je? Een zeer leuke, interactieve workshop.

8 oktober 2022

Als laatste was er weer een workshop lotgenotencontact, bege leid door bestuursleden Jan van der Meer en Kirsten Jaarsma. Iedereen vond het weer heel prettig om met elkaar van gedach ten te wisselen en te praten over hun ervaringen. De erkenning onderling wordt vooral als fijn ervaren, omdat men dit in het da gelijks leven soms mist. Omdat een reukstoornis zo’n onzichtbare handicap is, vinden veel mensen het lastig om er in hun eigen omgeving over te praten. Daarom is het zo fijn om dit te kunnen doen met mensen die hetzelfde meemaken!

Lancering Achter glas #4 Tijdens de borrel aan het einde van de dag lanceerden we ons nieuwste magazine: Achter glas – reuk & psyche. Alweer ons vier de magazine, weer een prachtig naslagwerk met portretten van professionals en ervaringsdeskundigen met een reuk- of smaak stoornis. Dit jaar is het thema reuk & psyche. We gaan dieper in op de mentale impact van het hebben van een reukstoornis. Niet alleen ervaart iedereen het hebben van een reukstoornis anders, ook de oorzaak van de reukstoornis en het soort reukstoornis hebben hier invloed op. Zo komt iemand met aangeboren anos mie andere mentale worstelingen tegen dan iemand die op latere leeftijd te maken kreeg met een reukstoornis, en heeft iemand met anosmie weer andere klachten dan iemand met parosmie of fantosmie. In het magazine staan dan ook zeer diverse verha len van ervaringsdeskundigen, die allemaal een andere ervaring delen.

Tijdens de presentatie van het magazine spraken Dick Beumer en Marie-Louise, beiden geïnterviewd voor deze Achter glas, over hoe het was om hun verhaal te vertellen en over wat ze van het magazine vinden. Wij zijn enorm trots op het resultaat! Het magazine is vanaf nu online te lezen en te downloaden via deze link, als het goed is hebben jullie hem ook al in de mailbox ont vangen. Een gedrukt exemplaar verschijnt binnenkort bij jullie in de brievenbus.

Kirsten Jaarsma en Saskia Paulissen

Workshop Jasper de Groot

Roos Lubbers

Presentatie Achter Glas #4

Presentatie Emma Schepens

In gesprek met dagvoorzitter Saskia Paulissen

Saskia Paulissen is al jaren een vast gezicht bij onze vereniging. Ze neemt al sinds 2015 de rol van dagvoorzitter tijdens onze jaarlijkse Vriendendagen op zich. Voor deze dagen bereid zij dan ook de PowerPointpresentaties voor en coördineert alle momenten met de sprekers. Een onmisbare hulp voor ons op deze dagen! Maar wist je dat Saskia nog veel meer doet? Zo heeft ze onder andere ook onze animatiefilmpjes ingesproken, geeft ze workshops ‘zakelijk flirten’ en helpt ze mensen bij het ontwikkelen van hun presentatievaardigheden.

Wij kennen jou als dagvoorzitter en presentator, maar wat doe je nog meer allemaal voor werk?

Het overkoepelende thema van mijn werk is relaties: zowel zakelijk als privé. Ik heb jarenlang workshops zakelijk flirten gegeven voor grotere groe pen en teams. De laatste jaren is dat uitgebreid met allerlei andere vormen, zoals het geven van trainingen op het gebied van communicatie in relatie met klanten. Dat doe ik bijvoorbeeld voor verzekeringsmaatschappijen.

Omdat ik zelf veel voor groepen sta, help ik ook anderen met hun presenta ties. Dit kan in de vorm van trainingen of workshops. Hoe ga je nou echt de verbinding aan met je publiek? Dat gaat ook echt om wie jíj bent als je voor een groep staat en niet alleen bijvoorbeeld om de juiste houding van je handen. Dat vind ik superleuk om te doen, mensen vinden presenteren vaak vreselijk en heel spannend, en als ze dan na een training de deur uitgaan hebben ze er in ieder geval weer lol in en zie je dat ze echt meer zelfvertrou wen hebben.

Mijn werk is dus heel divers, dat vind ik er zo leuk aan! Zo sta ik soms voor hele grote groepen mensen te presen teren, maar geef ik ook trainingen aan kleine groepjes mensen. Beide vind ik erg leuk om te doen, het geeft allebei een hele andere energie.

Je bent nu een vast gegeven op onze Vriendendagen. Wanneer kwam je voor het eerst in contact met Reuksmaak stoornis.nl?

Dat was zeven jaar geleden, in 2015 al. Toen was ik voor het eerst dagvoorzitter op de Vriendendag. Dat jaar was een

belangrijke mijlpaal voor de vereniging: de nieuwe naam én het eerste Achter glas-magazine werden gelanceerd. Kirsten Jaarsma was toen al voorzitter, en het was haar idee om een externe dagvoorzitter in te huren, zodat zijzelf op deze dag meer tijd voor de leden zou hebben.

Ik was toen heel erg onder de indruk van de vereniging. Ik had nooit eerder stilgestaan bij hoe het is om niet te kunnen ruiken, en al helemaal niet bij de impact die dit op iemand kan hebben. Dit had ik in mijn omgeving nooit meegemaakt. De mensen die ik die dag sprak maakten echt indruk op me en ik voelde me direct verbonden met de vereniging.

Wat vind je het allerleukst aan onze Vriendendagen?

Het leukste vind ik dat ik me ondertussen onderdeel van het team voel. Dat is heel fijn en zeker niet vanzelfsprekend als je net als ik als zelfstandige werkt. Daarnaast mag ik op de dag zelf veel meedenken en coördineren, wat ik erg leuk vind om te doen.

Verder vind ik het heel bijzonder en interessant om op deze manier alle ontwikkelingen mee te krijgen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, en natuurlijk het contact met de leden op deze dagen.

Wat vond je van de Vriendendag dit jaar?

Het was een hele mooie bijeenkomst, met kwalitatieve sprekers en workshopleiders. Dat vind ik altijd zo bijzonder aan de Vriendendagen, dat de medische wereld en onderzoe kers hun resultaten komen delen en zo echt in direct contact staan met de mensen met de aandoening. Ze nemen de tijd om de bezoekers uit te leggen waar ze mee bezig zijn. Ik denk dat dat ook heel fijn en bijzonder is voor de leden. Natuurlijk is het voor die onderzoekers ook interessant om op deze manier met mensen in contact te komen, bijvoorbeeld als ze patiënten willen werven voor hun onderzoeken. Het is een win-winsituatie.

Dit jaar was het thema reuk & psyche, een heel goed thema vind ik, en heel belangrijk dat daar nu steeds meer aandacht voor komt. Het is heel interessant om te weten dat er wel iets in de hersenen gebeurt bij het wegvallen van je reuk, en dat dit dus ook voor sombere gevoelens kan zorgen. Ik kan het me ook wel voorstellen, want – zoals Emma Schepens tijdens haar presentatie vertelde - de reukzenuw is de enige zenuw die zo’n rechtstreekse verbinding heeft met je emo tionele centrum, je zoogdierenbrein. Die heeft dus een hele belangrijke primaire rol.

Zien we je volgend jaar weer?

Als het aan mij ligt wel! Ik voel mij echt onderdeel van het team van de vereniging, dat maakt het voor mij extra leuk.

Bestuursleden gezocht!

Per 1 januari 2023 nemen we afscheid van ons bestuurslid Nienke Balvert. Ze was sinds 2018 actief als algemeen bestuurslid en hield zich onder andere bezig met de reuktrainingsapp en andere technische werkzaamheden voor de vereniging. Nienke gaat beginnen aan een vervolgopleiding, en zal daarom minder tijd hebben om zich voor de

in te zetten. Ze blijft wel gewoon lid van de vereniging en gelukkig blijven we haar dus zien op de bijeenkomsten. We gaan haar missen en zijn heel dankbaar voor haar inzet de afgelopen jaren!

Het afscheid van Nienke betekent ook dat er ruimte is voor een of meerdere nieuwe algemeen bestuursleden! We zijn op zoek naar enthousiaste mensen die Reuksmaakstoornis.nl een warm hart toedragen en zich voor ons willen inzetten. Als algemeen bestuurslid houd je je met de volgende werkzaamheden bezig:

• Het bijwonen van bestuursvergaderingen (gemiddeld 1x per 2 maanden, digitaal of in levenden lijve).

• Actief meedenken over activiteiten, evenementen en campagnes van de vereniging.

• Ondersteuning bij het organiseren van events.

• Kennis van en affiniteit met technische (IT-)zaken is een pré! Een van de projecten die ons nieuwe bestuurslid zou kunnen begeleiden is de evaluatie van de reuktrainingapp.

Het is niet nodig om zelf een reuk- en/of smaakstoornis te heb ben, maar enige kennis van het onderwerp is natuurlijk wel han dig. Je zult ons bestuursteam gaan versterken, bestaande uit de voorzitter (Kirsten Jaarsma), penningmeester (Yvonne van Baal), secretaris (Saskia van Groesen) en algemeen bestuursleden (Jan van der Meer en Leonie Plaizier).

Ook handig om te weten

Al onze bestuursleden zijn vrijwilligers. Uiteraard worden eventuele onkosten, zoals materiaal- en reiskosten, vergoed.

Een algemeen bestuurslid is gemiddeld vier uur per maand bezig met de vereniging, tijdens evenementen en activiteiten (een paar keer per jaar) zal dit iets meer zijn.

Aanmelden als bestuurslid of wil je graag meer informatie?

Neem dan contact op met onze secretaris Saskia van Groesen (secretariaat@reuksmaakstoornis.nl). Zij vertelt je graag meer! •

je geen genoeg krijgen van de nieuwsbrief en wil je meer lezen en/of luisteren?

dan een kijkje op onze website voor de nieuwste berichten. Bekijk en beluister ook onze: