# nieuwsbericht 4
oktober 2023 jaargang 22
Beste Vriend(in) van de Vereniging, Als patiëntenvereniging houden we ons intensief bezig met een van de mooiste zintuigen. Op onze vriendendagen bieden we daarom altijd interessante lezingen, presentaties en workshops aan waar dit zintuig centraal staat. Dit jaar wilden we het over een ander boeg gooien en niet het zintuig reuk centraal stellen, maar veeleer onze perceptie van gezondheid. De afgelopen jaren werd het ons als bestuur steeds duidelijker dat de afwezigheid of vervorming van reuk of smaak, het verlies ervan of het nooit hebben kunnen ruiken een grote invloed heeft op het individuele welzijn.
Wat ook niet onbesproken kan blijven is dat Leonie Plaizier ons bestuur heeft verlaten. In het bestuur heeft zij eerst met professionele inzet en kennis het secretariaat verder gestroomlijnd en daarna als algemeen bestuurslid een constructieve bijdrage geleverd aan de discussies. We gaan haar missen! In deze nieuwsbrief staat dus een vacature voor een nieuw algemeen bestuurslid. Zegt het voort.
Het Instituut voor Positieve Gezondheid (IPH) heeft zich ten doel gesteld bewust anders naar de gezondheid te kijken. Dunya Vermaat, traiEen voorzitter die vanwege een virus niet bij ner bij Visiom, nam ons mee in haar persoonde Vriendendag kan zijn, ja, Kirsten Jaarsma lijke verhaal en het idee van de toepassing van ontkwam er op 30 september niet aan. Sinds Positieve Gezondheid in je eigen leven. Hoe 2013 is zij altijd aanwezig kan je omgaan met verVRIEND geweest op deze dag, dus lies, gemis, tegenslag en ENDAG 2023 viel het haar zwaar er niet alles wat op je pad komt bij te kunnen zijn. Annedat een negatieve impact lieke Heppenhuis, onze heeft op je welzijn? Het freelancer voor de commuwas een inspirerende nicatie, heeft daarom in de presentatie waarin we onop de Vriendendag 2023 plaats van Kirsten de vijfde dervonden dat ondanks editie van ons magazine het gemis aan reuk en/ gepresenteerd. Het eerste of smaak van de aanwegedrukte exemplaar werd zigen, de kwaliteit van uitgereikt aan Erik-Jan de Smaakman, een van onze algehele gezondheid toch als voldoende de geïnterviewden. Het is hartverwarmend om werd ervaren. Een mooi en waardevol inzicht te lezen dat er mensen zijn die zich inspandus! De workshops in de middag sloten daarbij nen om de ‘reukgestoorde’ medemens meer aan. Je leest er meer over in deze nieuwsbrief. kwaliteit van leven te laten ervaren. Op de Vriendendag lanceerden we ook het Al met al was de Vriendendag weer een mooi logo voor het nieuwe restaurant-keurmerk van en gezellig samenkomen met oude bekenden, Reuksmaakstoornis.nl. Ferry Aker, onze huismaar ook nieuwe leden. Uit de reacties begrerecensent, overhandigde het eerste keurmerk pen wij dat zo’n dag er echt toe doet en dat aan Michael van ’t Hoff als blijk van grote waarsterkt ons in onze missie. dering voor zijn inspanning om mensen met een reuk- en/of smaakstoornis een smaakvol Jan van der Meer_algemeen bestuurslid diner te bezorgen. Over het keurmerk gaan jullie nog veel meer horen de komende maanden.
Welkom
Inhoud
2
Tekst en tekstredactie: Annelieke Heppenhuis
VRIENDENDAG 2023
6 ECRO CONGRES 2023
7 BOEKENTIPS
8 SUMMER SCHOOL ON HUMAN OLFACTION
10 NAPRATEN: LEONIE & ANNELIEKE
11 VACATURE
Vormgeving: André van Dijk
de nieuwe anosmievereniging
Vriendendag 2023 Op 30 september vond onze jaarlijkse Vriendendag weer plaats! Dit jaar kozen we voor een nieuwe locatie, namelijk The Colour Kitchen in Utrecht. Ook besloten we het programma iets anders in te delen dan andere jaren. In plaats van de focus volledig op onze reuk en smaak te leggen, was het thema van dit jaar ‘Positieve gezondheid’. De hele dag stond in het teken van wat positieve gezondheid is, hoe je het kunt trainen en hoe we het in het dagelijks leven toepassen. Het was een ontzettend leerzame en gezellige dag, bedankt allemaal voor jullie aanwezigheid! positive health precies inhoudt, waar het vandaan komt en hoe we het kunnen toepassen in ons dagelijks leven. Door het ‘spinnenweb’ van positieve gezondheid in te vullen, konden we meteen voor onszelf vaststellen hoe positief en gezond we onszelf vinden. Met behulp van Mentimeter konden we de (gemiddelde) resultaten op de powerpoint zien. Hoewel de zaal gemiddeld overal een (ruim) voldoende scoorde, was het opvallend te zien dat het stukje ‘mentaal welbevinden’ wat lager scoorde dan andere onderwerpen. Natuurlijk weten we dat het hebben van een reuk- of smaakstoornis een grote impact kan hebben op onze psyche, toch was het confronterend om dat hier weer te zien. Gelukkig werden er direct ook veel positieve ervaringen en tips in de zaal met elkaar gedeeld. Zo krachtig kan lotgenotencontact zijn!
Opening & verwelkoming nieuw bestuurslid Het ochtendprogramma werd weer geopend door onze vaste dagvoorzitter, Saskia Paulissen. Normaal gesproken opent zij de dag samen met onze voorzitter Kirsten Jaarsma, maar helaas was Kirsten dit jaar geveld door de griep en kon zij niet aanwezig zijn. Gelukkig voor ons nam ze wel een kort filmpje op vanuit huis, waarin ze ons welkom heette. Allereerst werd ons nieuwe bestuurslid Tim Harbers naar voren geroepen om te vertellen over zijn nieuwe plannen voor onze vereniging. Hij houdt zich al enkele maanden bezig met een update van de reuktrainingapp, een project waar we met zijn allen enorm naar uitkijken! Voor de meeste van onze leden was het ook de eerste keer dat ze Tim als bestuurslid ontmoetten.
Dunya Vermaat – Institute of Positive Health Na het welkomstwoord kwam Dunya Vermaat naar voren. Als GGZ-ervaringsdeskundige en coach bij Visiom is zij dé expert op het gebied van positieve gezondheid. Zij vertelde ons wat
Uitreiking eerste ‘Reuksmaakstoornis-keurmerk’ We sloten het ochtendprogramma af met een nieuwtje van de vereniging. Zoals de meesten van jullie wel weten, heeft Reuksmaakstoornis.nl sinds een aantal jaar een eigen restaurantrecensent. Ferry Aker bezoekt menig restaurant en beoordeelt ze op basis van hun toegankelijkheid voor mensen met een reuk- of smaakstoornis. Zijn recensies verschijnen in onze nieuwsbrieven en zijn te lezen op onze website. We ontwikkelden nu ook een Reuksmaakstoornis-keurmerk! Elk restaurant dat door Ferry positief beoordeeld wordt zal dit keurmerk ontvangen. Zo hopen we dat steeds meer restaurants hun best gaan doen voor onze doelgroep én er meer bewustzijn gecreëerd wordt in de buitenwereld. Vandaag overhandigde Ferry Aker zelf het allereerste keurmerk aan chef-kok Michael van ’t Hoff van restaurant Bij de Burgemeester. Michael ontving het hoogste cijfer van Ferry tot nu toe! Een
2
mooi moment voor Ferry en Michael, en natuurlijk voor onze vereniging. Binnenkort besteden we meer aandacht aan het nieuwe keurmerk. Je leest Ferry’s recensie over zijn bezoek aan Michael hier.
Lunch in het zonnetje Na het informatieve ochtendprogramma was het tijd om te lunchen. Bij The Colour Kitchen koken ze volledig vegetarisch en veganistisch, zo ook onze lunch. Er stond een buffet klaar met sandwiches met kaas en vegetarische kipsaté, groentewraps, koffiebroodjes en couscoussalade. Natuurlijk begeleid door een sapje of een kopje koffie of thee. Voor eind september was het een uitzonderlijk zonnige dag, daarom konden we zelfs buiten lunchen! Workshop Tribal dance – Smile Sports Na de lunch was het tijd voor de workshops! Een van de workshops was dit jaar lekker actief, en werd gegeven door Smile Sports. De workshop bestond uit een deel meditatie, een mantra zingen en vervolgens tribal dance-oefeningen en Tai Chi-oefeningen. Alles stond in het teken van een positieve mindset en met als doel om lekker je hoofd leeg te maken. Hoewel de oefeningen voor veel leden een beetje buiten hun comfort zone waren, deed iedereen enthousiast mee en gaandeweg werden we allemaal steeds enthousiaster! Het gaf een heerlijk vrij gevoel om je helemaal over te geven aan de bewegingen. Bij sommigen zorgde dit ook voor het losmaken van de nodige emoties. Al met al een zeer geslaagde workshop waar we nog lang over na kunnen praten. Workshop ‘Train je PQ-brein’- Saskia Paulissen Vandaag was Saskia Paulissen niet alleen dagvoorzitter, maar ze organiseerde ook een van de workshops. Tijdens deze workshop legde ze uit wat je PQ-brein precies is, en hoe je het kunt trainen. Aan de hand van kleine
3
praktijkoefeningen kwamen we erachter wat onze persoonlijke ‘saboteurs’ zijn, kleine stemmetjes die iedereen heeft en die je tegenhouden om een positieve mindset te behouden. Iedereen heeft weer andere saboteurs, bijvoorbeeld de perfectionist, de vermijder en de streber. Ook leerden we over onze ‘wijzen’, dit zijn juist onze krachten die we kunnen inzetten op momenten dat we het even moeilijk hebben. Het is de kunst om onze wijzen vaker aan het woord te laten dan onze saboteurs. Niet gemakkelijk, maar zeker een nuttig inzicht waar we aan kunnen gaan werken!
vereniging. Zij gaat zich na vier jaar storten op een nieuwe carrière in de jeugdzorg. Bestuurslid Jan gaf een mooie afscheidsspeech voor de twee dames! Uiteraard is de Vriendendag niet afgelopen zonder een afsluitende borrel. Tijdens de borrel werd druk nagepraat over de geslaagde Vriendendag, onder het genot van een drankje en een (vegetarisch) snackje. Aan het eind van de dag ging iedereen naar huis met een exemplaar van het nieuwe Achter glas-magazine & een doosje crispy chocolaatjes! •
Lancering Achter glas – smaakmakers Na de workshops was het alweer tijd voor de afsluiting van de dag. We lanceerden ons nieuwste magazine: Achter glas – smaakmakers! Voor dit magazine werden weer acht professionals en ervaringsdeskundigen geïnterviewd, die zich allemaal bezighouden met smaak en smaakbeleving. Zo lees je onder andere een interview met een sommelier, diverse (zorg)chef-koks en onze eigen voorzitter Kirsten Jaarsma! Het allereerste magazine werd overhandigd aan één van de geïnterviewden: EricJan de Smaakman. Voor alle aanwezigen lag er ook een magazine klaar bij de uitgang. Alle andere leden ontvangen het magazine via de post. Niet ontvangen? Stuur een mailtje naar secretariaat@reuksmaakstoornis.nl en we lossen het op! Achter glas – smaakmakers is ook weer online te lezen en gratis te downloaden. Deel het magazine vooral met al je vrienden, familie en geïnteresseerden in je omgeving. Zo creëren we meer bewustwording en (h)erkenning rondom reuk- en smaakstoornissen.
Afscheid & borrel De dag werd afgesloten met de aankondiging van het vertrek van bestuurslid Leonie: zij gaat na vijf jaar het bestuur versterkt te hebben, onder andere als secretaris, het bestuur verlaten. Ze vindt dat het tijd is om het stokje over te dragen aan iemand anders voor een frisse wind in het bestuur! Ook tekstschrijver Annelieke heeft aangekondigd te gaan stoppen met het schrijven van de nieuwsbrieven voor onze
4
5
ECRO congres 2023 Van 18 t/m 21 september 2023 vond het jaarlijkse ECRO congres plaats in het Van der Valk-hotel in Nijmegen. ECRO staat voor European Chemoreception Research Organization – een organisatie opgericht voor het bevorderen van onderzoek in de chemosensorische wetenschap, specifiek gericht op reuk en smaak bij gewervelde en ongewervelde dieren. Het thema van het congres was dit jaar ‘Diverse smaken’ en werd georganiseerd door wetenschappers van o.a. Wageningen University en de Radboud Universiteit, met dr. Sanne Boesveldt als voorzitter. Reuksmaakstoornis.nl was een van de sponsoren van het congres, en natuurlijk waren we er ook aanwezig. Voorzitter Kirsten Jaarsma en bestuurslid Tim Harbers waren beide een gedeelte van het congres aanwezig. Als patiëntenvereniging vinden we het belangrijk om wetenschappelijk onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen op de kaart te houden, daarom was dit een fantastisch evenement om bij aanwezig te zijn. Vanuit heel Europa kwamen wetenschappers naar Nijmegen om hun onderzoek te presenteren en met elkaar te praten over de laatste ontwikkelingen op dit gebied. Wat vooral opvallend was, is dat de wetenschap van reuk en smaak vele facetten kent. Niet alleen reukstoornissen, maar onderwerpen als creativiteit, perceptie, het reukorgaan van muizen en kunstmatige intelligentie kwamen aan bod. Erg leuk om te zien was dat ook veel jonge wetenschappers aan-
wezig waren, en veel bekenden van de vereniging, allemaal met wederzijdse belangen. Zo waren onder andere Jasper de Groot, Monique Smeets, Digna Kamalski, Eric-Jan de Smaakman en professor Thomas Hummel aanwezig. De directeur van het Monell Instituut was aanwezig en vertelde over een exponentiele groei aan wetenschappelijke onderzoeken rondom reuk en smaak sinds het coronavirus. Hoe dubbel we ons hier ook bij voelen, het is wel een positief signaal dat er meer aandacht én budget dan ooit beschikbaar is voor wetenschappelijk onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen. Een hoopvolle boodschap! Al met al is het fijn om weer op de hoogte te zijn van wat er speelt op het gebied van onderzoek naar de reuk en om de wetenschappers weer te kunnen spreken die bezig zijn om de kennis hierover steeds een stapje verder te brengen. We kijken reikhalzend uit naar toekomstige ECRO-congressen (volgend jaar in IJsland!) en blijven ons inzetten voor het bevorderen van onderzoek en begrip in dit belangrijke wetenschappelijke domein. •
Professor Thomas Hummel en Kirsten Jaarsma
6
BOEKENTIPS NeusWijzer: de allereerste Nederlandse Geur(woorden)gids! In onze editie van Achter glas van vorig jaar (Reuk & Psyche) kwam het in een interview met Caro Verbeek en Frank Bloem al voorbij: zij waren toen druk bezig met het schrijven van een geurwoordenboek. Deze maand is het dan eindelijk verschenen: de NeusWijzer! Het boek is een kleurrijk geïllustreerd werk waarin ons reukorgaan de absolute held is. Met onder andere teksten van Caro Verbeek, Frank Bloem, Jasper de Groot, Garmt Dijksterhuis, Sanne Boesveldt, Ilja Croijmans en Inger Leermans. Ook onze voorzitter Kirsten Jaarsma droeg haar steentje bij aan dit boek en vertelt over het verliezen van je reuk en de impact daarvan. Een echte mustread! Vanaf nu te bestellen bij je (online) boekhandel. NeusWijzer, geuratlas van de lage landen red. Inger Leermans, Caro Verbeek. Uitgeverij Boom, oktober 2023. ISBN 9789024458240
Cooking with a smell loss – Alexander Fjaeldstad e.a.
KNO-arts Alexander Fjaeldstad uit Denemarken gaf op het ECRO congres een presentatie over zijn werkzaamheden bij het Flavour Institute. Namens deze organisatie schreef hij een kookboek voor mensen met reukverlies en geeft hij kookworkshops om mensen met reukproblemen te helpen hun smaakbeleving te optimaliseren. Kirsten woonde de presentatie bij en werd razend enthousiast van dit kookboek! N.B. Dit boek is Engelstalig. Liever een kookboek in het Nederlands? Kijk dan eens naar de boeken van Lobke van den Wijngaert en Joke Boon. Cooking with a smell loss, a cook book on senses, guidances and recipes Alexander Fjaeldstad & others, verkrijgbaar via Apple Books
7
Summer School on Human door Tim Harbers
Op zondag 30 juli was het eindelijk zover. Na een tussenstop in Berlijn kwam ik in de ochtend per trein aan op het station van Dresden. In deze stad zou ik een kleine week verblijven om deel te nemen aan de Summer School on Human Olfaction aan de technische universiteit. Hier is één van ‘s werelds meest bekende reuk- en smaakklinieken gevestigd, geleid door professor Thomas Hummel, de bekendste onderzoeker op dit gebied en onder andere de uitvinder van reuktraining. In het kader van mijn onderzoek naar de ontwikkeling van een nieuwe reuktrainingapp werd ik door voorzitter Kirsten Jaarsma geïntroduceerd bij professor Hummel, en mocht ik hem in februari interviewen. Al bij ons eerste contact nodigde hij me uit om deel te nemen aan deze Summer School. Ik heb zelf hyposmie (gedeeltelijk reukverlies) als gevolg van Covid-19 en omdat ik dit nog steeds moeilijk kan accepteren heb ik besloten me te verdiepen in de werking van de menselijke reuk. Voor mij was dit dan ook een uitgelezen kans om direct te kunnen leren van de experts op dit gebied en ze persoonlijk te leren kennen. Tegelijkertijd vond ik het ook wel spannend, vooral omdat ik de enige niet-wetenschapper zou zijn in de klas. Ik was dan ook bang dat de colleges te veel voorkennis zouden vereisen die ik niet had en het mijn pet te boven zou gaan.
brengen. Het was een heel internationaal gezelschap. De meesten waren Europees, maar sommigen kwamen ook uit bijvoorbeeld Canada, Australië en Azië. Veel van hen waren in hun doctoraal- (PhD ) of postdoc-fase. Ik schatte de gemiddelde leeftijd op 30, maar ik was met mijn 39 jaar ook nog niet de oudste. Na de tour werden we naar de universiteit gebracht waar we ons eerste college kregen en we professor Hummel voor het eerst ontmoetten. Hier kregen we ons eerste college over de onderdelen van het brein die te maken hebben met de reuk. Drie deelnemers, waaronder ik, mochten live de MRIscanner in terwijl in de kamer ernaast een uitleg volgde over de anatomie van de reuk. Vanwege mijn reukstoornis bood ik me graag aan als vrijwilliger voor de scan. Direct nadat ik de scanner verlaten had en me weer aansloot bij de klas werd mijn scan (met mijn toestemming) getoond en legde de professor uit wat er op te zien was. Kennelijk was mijn hyposmie goed te zien op de scan, wat ik toch moeilijk vond om te horen - ook al was het geen verrassing.
Het programma begon zondag met een tour door het historische centrum van Dresden. Hier maakte ik kennis met de andere 32 deelnemers waar ik deze week mee door zou
Na het college gingen we met zijn allen terug naar ons gastenverblijf. We verzamelden in de grote keuken en kregen daar eerst een cocktailworkshop, met als belangrijkste doel te laten zien hoe mensen met een reukstoornis toch maximaal kunnen genieten Daarna kregen we een kookworkshop van professor Alexander Fjaeldstad, die een boek heeft geschreven over koken met geurverlies (lees hier meer over eerder in deze nieuwsbrief). Centraal hierin stonden de 5 T’s: Taste (smaak), Trigeminal (prikkelendheid), Texture (textuur), Temperature (temperatuur) en Tingle (tinteling). Wanneer je
8
Olfaction bij het koken met al deze factoren kunt afwisselen creëer je een alternatieve sensatie die compenseert voor het verlies aan geur. De opdracht was dan ook om eten te bereiden die meerdere T’s in zich hadden en dit vervolgens aan de klas te presenteren. Daarna ging de BBQ aan en kon iedereen elkaars culinaire kunsten uitproberen. Die eerste avond besefte ik pas hoe intens het programma van de Summer School ging worden. De colleges begonnen elke dag om half 9 ‘s ochtends en gingen door tot half 8 ‘s avonds, met een uur lunchpauze tussendoor. De eerste dag begon met een voorstelrondje van alle docenten. Vervolgens gingen alle deelnemers zich één voor één voorstellen met een prestentatie van 3 minuten. De presentaties gingen voornamelijk over de huidige onderzoeksprojecten waar iedereen mee bezig was. Als niet-wetenschapper vertelde ik over mijn reukstoornis en het project met de nieuwe reuktrainingapp waar ik voor de patientenvereniging mee bezig ben.
• Reukstoornissen. • Live demonstraties van alle apparatuur die gebruikt wordt in de reukkliniek. Bij veel van de colleges deden we ook iets interactiefs. Zo kregen we vaak flesjes om zelf te onderzoeken hoe we geuren of prikkelingen konden detecteren of onderscheiden. Ook kregen we anatomieles in een lab van het ziekenhuis, waar de docent de reukorganen middels een dissectie (snijden in hersenen van overledenen) toonde.
Daarna begonnen de daadwerkelijke colleges. Professoren, onderzoekers en KNO-artsen die zich bezighouden met de menselijke reuk bleken van ver gekomen te zijn, soms zelfs van buiten Europa, om een presentatie te houden speciaal voor ons. De colleges gingen vrij diep, maar waren gelukkig toch nog goed te volgen. Ik had niet gedacht dat er zoveel verschillende facetten aan de werking van de reuk zaten, maar er ging een wondere wereld open.
Bijzonder was ook de presentatie van Wolfgang Georgsdorff van osmodrama.com. Hij heeft de Smeller 2.0 ontwikkeld, het eerste ‘reukorgel’ waarmee door middel van pianotoetsen verschillende geuren de zaal in worden geblazen (en vervolgens ook weer afgevoerd). Dit apparaat wordt gebruikt tijdens tentoonstellingen, waarbij mensen een oogkapje en koptelefoons op krijgen zodat ze niet kunnen zien of horen. En dus een ervaring krijgen die puur op reuk gebaseerd is. We kregen hier een demonstratie van in de klas, wat voor mij een bijzondere ervaring werd. Door de hoge concentratie kon ik voor het eerst weer geuren duidelijk ruiken die ik sinds ik Covid-19 kreeg nooit meer echt geroken had. Ik werd emotioneel toen ik weer even herinnerd werd aan hoe het voelde om alles goed te ruiken. En het gaf me weer wat hoop dat dit ooit weer eens normaal zou zijn, ook al weet ik dat dit nog wel even zal duren.
Enkele voorbeelden: • Chemie achter hoe geurmoleculen binden met cellen van de reukzenuw. • Fysiologie van de neus. • De representatie van geuren in de hersenen. • Hoe het reukvermogen zich heeft ontwikkeld door de tijd heen. • De trigeminus-zenuw. • Smaak. • De rol van de structuur van de geurmoleculen op de uiteindelijke reukervaring. • Verband tussen reuk en de ziekte van Parkinson. • Reukvermogen van kinderen.
Op de laatste avond gingen we met alle deelnemers en docenten nog chique dineren op Schloss Eckberg ter afsluiting. Al met al stapte ik geïnspireerd terug in de trein op de laatste dag. Het menselijke reukorgaan is fascinerend en ondanks mijn reukstoornis heb ik er in ieder geval een mooie nieuwe hobby aan overgehouden. •
9
Napraten: Leonie & Annelieke Annelieke: Hee Leonie, ik hoorde dat je gaat stoppen als bestuurslid! Wat jammer, ze gaan je vast missen na vijf jaar. Hoe ben je eigenlijk ooit in het bestuur terechtgekomen?
Annelieke: Ik denk toch wel het ontmoeten van zoveel leuke en lieve mensen. Niet alleen de bestuursleden, maar ook de mensen die ik heb mogen interviewen en met wie ik heb mogen samenwerken. Ik kreeg bij de vereniging de kans om erg veel verschillende projecten op te pakken, wat het voor mij heel leuk en uitdagend hield. Zo heb ik drie Achter glas-magazines mogen maken en heb ik vooral in de corona-tijd een aantal grote projecten opgepakt, waaronder het herschrijven van een deel van de website. Zo heb ik erg veel leuke mensen ontmoet en veel geleerd. Ga jij je bestuurswerk missen?
Leonie: Toen de secretaris voor mij (Rianne van Grieken) stopte werd er een vacature geplaatst in de Facebookgroep, daar heb ik toen op gereageerd. Daarop volgde een gesprek met het volledige bestuur en kort daarna ben ik in de functie gestart. Annelieke: Wat goed! Wat was voor jou de reden om tot het bestuur toe te treden? Leonie: Op dat moment zat ik ruimer in mijn vrije tijd en zocht ik iets om die tijd waardevol in te vullen. De taken van de secretarisfunctie sloten ook nog eens perfect aan bij mijn werkervaring. Een win-winsituatie dus! Maar klopt het dat jij onze vereniging ook gaat verlaten? Annelieke: Dat klopt. Na vier jaar schrijven en nieuwsbrieven maken is het voor mij ook tijd voor wat nieuws. Ik heb besloten om te gaan werken en studeren in de jeugdzorg, iets wat ik eigenlijk al heel lang heb willen doen. Nu krijg ik de kans en grijp ik die! Toen ik begon met schrijven voor Reuksmaakstoornis.nl vier jaar geleden, was jij inderdaad nog secretaris. Later werd je algemeen bestuurslid. Hoe heb je die switch ervaren? Annelieke
Leonie: Door mijn werkgever werd ik gevraagd om een vrijgekomen functie te gaan vervullen. Deze gave uitdaging kon ik niet afslaan. Wel was daar een tweejarige HBO-opleiding voor nodig, welke ik in mijn vrije tijd zou volgen. Helaas was dit niet meer te combineren met het uitvoeren van de secretariaat-taken. Gelukkig heeft Saskia ons toen benaderd en kon ik de functie met veel vertrouwen aan haar overdragen. Wat vond jij het leukste aan je werk voor Reuksmaakstoornis.nl?
Leonie
Leonie: Dat denk ik wel. Het was een erg leuke tijd waarin ik veel heb mogen leren van wat er allemaal voor nodig is om een actieve patiëntenvereniging draaiende te houden. Maar jullie gaan me zeker nog zien bij de vereniging. Eens een kapotte neus, altijd een kapotte neus. In mijn geval dan. Hoe zit dat met jou?
10
Annelieke: Ik blijf de vereniging zeker nog een tijdje volgen en zal ook mijn vervanger nog ondersteunen zolang dat nodig is. En met een aantal mensen van de vereniging zal ik zeker nog contact houden hoor! Welke momenten gaan jou het meest bijblijven over je tijd hier, denk je?
doen! En de bestuursvergaderingen die ik bij mocht wonen, het was altijd zo gezellig en ik voelde me echt onderdeel van jullie team. Dat ga ik wel missen. Leonie: Ik ook! Dat vond ik ook het leukste om te doen: met de andere bestuursleden brainstormen over nieuwe plannen, communicatie-uitingen of de Vriendendag.
Leonie: Zoveel om op te noemen! Maar toch wel op één, dat ik tijdens een Nieuwe Vriendendag de groep met aangeboren anosmie (waar ik zelf ook bij hoor), uitriep tot ‘Limited Editions’ (omdat het weinig voorkomt) en dat dit nu een soort begrip is geworden binnen de vereniging. Haha. Blijft leuk.
Annelieke: Zou je nog iets willen zeggen tegen de leden? Leonie: Ook al is de reuk- of smaakstoornis soms zwaar of niet leuk, houd het hoofd omhoog en de neus in de wind! Het is zonde om je klein te maken. Zoek elkaar op, praat, probeer en blijf genieten! •
Annelieke: Wat grappig, zo heb ik ook wel veel momenten die me bij zullen blijven. Zoals de theeworkshop tijdens de Vriendendag een paar jaar geleden. Die vond ik zo leuk om te
VACATURE
Bestuurslid gezocht Zoals jullie inmiddels vernomen hebben heeft Leonie ons bestuur verlaten. Na vijf jaar bestuurslid geweest te zijn, gaat zij zich nu op haar andere werkzaamheden richten. We gaan haar enorm missen en zijn heel dankbaar voor haar inzet de afgelopen jaren!
Het is niet nodig om zelf een reuk- en/of smaakstoornis te hebben, maar enige kennis van het onderwerp is natuurlijk wel handig. Je zult ons bestuursteam gaan versterken, bestaande uit de voorzitter (Kirsten Jaarsma), penningmeester (Yvonne van Baal), secretaris (Saskia van Groesen) en algemeen bestuursleden (Jan van der Meer en Tim Harbers).
Het afscheid van Leonie betekent ook dat er ruimte is voor een of meerdere nieuwe algemeen bestuursleden! We zijn op zoek naar enthousiaste mensen die Reuksmaakstoornis.nl een warm hart toedragen en zich voor ons willen inzetten. Als algemeen bestuurslid houd je je met de volgende werkzaamheden bezig:
Ook handig om te weten: Al onze bestuursleden zijn vrijwilligers. Een vrijwilligersvergoeding is aanwezig en uiteraard worden eventuele onkosten, zoals reiskosten, vergoed. Een algemeen bestuurslid is gemiddeld drie uur per maand bezig met de vereniging, tijdens evenementen en activiteiten (een paar keer per jaar) zal dit iets meer zijn.
• Het bijwonen van bestuursvergaderingen (gemiddeld 1x per 2 maanden, digitaal of in levenden lijve) • Actief meedenken over activiteiten, evenementen en campagnes van de vereniging • Ondersteuning bij het organiseren van events
Aanmelden als bestuurslid of wil je graag meer informatie? Neem dan contact op met onze secretaris Saskia van Groesen (secretariaat@reuksmaakstoornis.nl). Zij vertelt je graag meer!
11