HET WOORD IS AAN DE VOORZITTER
Nieuwe naam en nieuwe uitstraling! Beste vriend(in) van de vereniging, na een zonnige zomer is ons bestuur weer aan de slag gegaan met de voorbereiding van de Vriendendag op zaterdag 24 september a.s. Het wordt een leuke middag met een informatief en interactief programma waar ruim gelegenheid is om elkaar te ontmoeten.
Vooral de presentatie van de nieuwe naam van onze vereniging én het ‘ervaringsdeskundigen’ magazine maakt deze Vriendendag bijzonder en ook een beetje spannend! We zijn heel blij met de vele aanmeldingen die we tot nu toe hebben ontvangen en waarderen de betrokkenheid van onze leden.
Ledenonderzoek De wetenschap probeert al decennia het mysterie van de reuk te ontrafelen. Gerenommeerde instituten zoals het Monell institute in de VS, maar ook universiteiten in Nederland zoals in Wageningen
SE P TE MBER 20 1 6 | 4
DAG
VRIENDEN
JA A R GA N G 1 5
Essentie vastleggen Sommigen van u kennen Dorien Scheltens al als onze getalenteerde huisfotografe. Maar wist u dat Dorien – student aan de Willem de Kooning Academie in Rotterdam - een fotoproject heeft gemaakt waarin ze de essentie van een reukstoornis heeft vastgelegd? Hoe kan je iets wat je niet eens kan zien in beeld brengen? In dit NieuwsBericht leest u haar verhaal.
Kirsten Jaarsma
doen onderzoek naar het zintuig reuk in relatie tot gezondheid, psyche en eetgedrag. Het onderzoek dat het Amerikaanse instituut voor gezondheidsstatistiek recent presenteerde laat zien dat bijna één op de acht personen een reukstoornis heeft. Dat zijn spraakmakende cijfers. Hoe is het in Nederland gesteld met de reukzin? Tot op heden zijn er geen statistische cijfers beschikbaar maar de Amerikaanse onderzoeksresultaten kunnen exemplarisch zijn. Eind september start Wageningen University een onderzoek onder onze leden naar voeding en eetgedrag. Wij zijn content dat onze vereniging kan bijdragen aan dergelijk belangrijk onderzoek. Persoonlijk verhaal Tot slot een mooi portret van Joke Boon, bij velen bekend als kookboekenschrijfster. Zij deelt haar persoonlijk verhaal over hoe zij anosmie ervaart. Veel leesplezier! Kirsten Jaarsma | voorzitter
24 september
or te geven vo p o u m o n wilt eten zij r a.s. maar rhoopt verg e e b v n m o te u p t e s h c Mo et rdag 24 kan tot en m dag op zate n n e e d ld n e e ri m V n a e A d n? ail met aanwezig zij nog een em g a a d n a v u toch graag r tuu bel naar er a.s. Dus s uroin.nl of b @ fo 10 septemb in : van n naar Buro-i cés zijn ook u s d n o e v tr e g In e . g n uw te geve 96 om u op ,00). 06-180427 ijdrage E 10 b ( m o lk e w harte
fotografie Dorien Scheltens tekst Susanne de Bruin
De afwezigheid van iets wat je niet kan zien, vastleggen op beeld is niet gemakkelijk. Fotografe Dorien Scheltens werkt al sinds 2014 met het thema ‘Anosmie’. Zo presenteerde ze haar fotoserie ‘Neutral’ eerder dit jaar bij Mediamatic Odorama in Amsterdam en portretteerde zij alle geïnterviewden voor het nieuwe magazine van onze vereniging dat in september wordt gelanceerd. Reukloosheid is geen alledaags onderwerp, hoe ben je ermee in aanraking gekomen? ‘Een goede vriendin van me kan al haar hele leven niet ruiken, en ik vond het interessant om haar daarover te horen vertellen. Geur is zoiets vanzelfsprekends: ook al weet ik dat ze niet kan ruiken, ik maak soms alsnog gedachteloos opmerkingen over hoe het ruikt. Toen ik voor mijn studie fotografie aan de Willem de Kooning Acade-
mie een onderwerp zocht voor mijn persoonlijk project, kwam ik al snel op reukverlies.’
nog moeilijker in beeld te brengen. Daarom besloot ik om veel met tekst te werken. Ik heb me uiteindelijk toegespitst op identificatie en intimiteit, wat ik de kern van reukverlies vind. Zo kun je een geliefde herkennen aan zijn geur en een kleurloze vloeistof is haast niet te identificeren wanneer je er niet aan kan ruiken.
Hoe ging je te werk? ‘In eerste instantie wilde ik proberen geur te visualiseren. Maar geur is natuurlijk onzichtbaar, dus dat lukte me alleen wanneer ik bijvoorbeeld met bloemen zou werken en dat was niet wat ik zocht. Anosmie, de afwezigheid van geur, was interessanter. Dat bleek echter
Ik interviewde onder anderen vier mensen die niet konden ruiken. Hun uitspraken combineerde ik met het beeld dat ik maakte toen ik bij hen was. Ook maakte ik gebruik van wetenschappelijke feiten over de reukzin, die ik dan bijvoorbeeld combineerde met foto’s van geuren die je in de ochtend tegenkomt, zoals koffie of de lichaamsgeur van mensen die net ontwaken. Je vertelt dat je ook in de huizen van de mensen die je spreekt fotografeert, waarom?
‘Thuis staat het dichtst bij je. Het is ingrijpend wanneer je je eigen huis en de geliefden met wie je er woont niet meer kunt ruiken. Toen ik aan het project begon, legde ik net als veel andere mensen de focus op eten, de beperkte smaakbeleving. Maar gaandeweg het project kwam ik er achter dat anosmie veel meer is dan niet kunnen ruiken of de melk zuur is. Natuurlijk is smaak belangrijk, maar geur heeft een veel diepere emotionele lading. Ik vind het belangrijk om die achtergrond van mensen te kennen voordat ik ze fotografeer. Ik geloof dat het beeld daardoor sterker wordt. Wat maakt dat dit onderwerp je zo blijft fascineren? ‘Het is een medische aandoening, maar met heel emotionele facetten. Het roept veel emoties en herinneringen op, dat maakt het zo veelzijdig en interessant.’ •
www.dorienscheltens.com / www.dorienscheltensphotography.com
2
Reukzin: de feiten op een rijtje Onze reukzin heeft grote invloed op de manier waarop we de wereld om ons heen beleven. Geuren kunnen invloed hebben op onze gemoedstoestand, oude herinneringen oproepen en zelfs de band met geliefden versterken. Bovendien kan reukverlies effect hebben op onze gezondheid, voedingspatroon en veiligheid. Prikkels en moleculen Geuren bestaan uit kleine moleculen in de lucht, die wanneer we ze inademen ons reukepitheel hoog bovenin onze neus bereiken. Elke cel op dat reukepitheel beschikt over een specifieke geurreceptor die slechts een bepaalde geur herkent en doorgeeft aan onze reukzenuwen. Er zijn echter meer geuren in de lucht dan het aantal verschillende geurreceptoren waarover de gemiddelde mens beschikt. Sommige moleculen prikkelen dan ook meerdere cellen op het reukepitheel, die combinatie van prikkels wordt dan in ons brein omgezet en herkend als een bepaalde geur. ‘’Uit onderzoek is gebleken dat het aantal verschillende geuren dat een mens kan onderschei-
den ergens tussen de 10.000 en 100 biljoen ligt’’, aldus dr Gary Beauchamp, reuk- en smaakonderzoeker aan het Monell Chemical Senses Center in Philadelphia. ‘’Ieder mens beschikt over andere combinaties van de cellen die geuren herkennen op het reukepitheel’’, vervolgt hij, ‘’Het zou zelfs kunnen dat wanneer twee mensen aan precies dezelfde substantie ruiken, zij de geur heel anders waarnemen.’’
mentale gesteldheid te verbeteren. Tegenwoordig is er zelfs wetenschappelijk bewijs dat aromatherapie wel degelijk positieve resultaten kan opleveren ten behoeve van de gezondheid.
Effect of associatie? Geuren hebben invloed op verschillende facetten van ons
Uit onderzoek is gebleken dat het aantal verschillende geuren dat een mens kan onderscheiden ligt tussen de
Zo wordt lavendel vaak ingezet ter ontspanning. Het is echter de vraag of de geur van lavendel direct zorgt voor een ontspannen gevoel of juist de herinnering aan een ontspannen ervaring uit het verleden oproept waardoor we de geur onbewust met ontspanning associëren. Wetenschappers doen momenteel onderzoek naar de effecten van verschillende vormen van aromatherapie.
10.000 en 100 biljoen leven zoals herinnering, onze stemming en emotie. Dat komt doordat geurprikkels verschillende delen van ons brein bereiken. Geurige bloemen, kruiden en planten worden al duizenden jaren ingezet om genezing te bevorderen. Door middel van aromatherapie probeerde men de fysieke en
Ongemerkt gevaar Het merendeel van de mensen met reukverlies, hebben er geen idee van dat ze minder
3
ruiken. Uit een groot landelijk onderzoek naar gezondheid en voeding in Amerika, het National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES), is recent gebleken dat 12% van de volwassenen in de VS een reukstoornis heeft. Naarmate men ouder wordt, neemt dat percentage toe. Onder mensen ouder dan 80 bleek 39% minder te ruiken. Reukverlies beïnvloedt voor elk mens de kwaliteit van leven op een andere manier. De gevolgen kunnen groot zijn: Men kan minder genieten van eten, waardoor de eetgewoonten veranderen en het voedingspatroon minder gezond wordt. Zo bereiden mensen met reukverlies soms hun maaltijden met meer zout of suiker om zo hun smaakbeleving op te peppen. Dat kan nadelige gevolgen hebben voor mensen met kans op een hoge bloeddruk, nierfalen of diabetes. Het brein slijt Ook het feit dat geur je niet kan waarschuwen kan gevaarlijke situaties opleveren. Uit eerdergenoemd onderzoek bleek dat een op de tien mensen de
Deze zomer verschenen de resultaten van het National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES), een groot landelijk onderzoek naar gezondheid en voeding in de VS. Het onderzoek werd in opdracht van het Amerikaanse instituut voor gezondheidsstatistiek (CDC). De belangrijkste uitkomsten met betrekking tot reukstoornissen, vindt u hier. In totaal namen 1281 personen deel aan het onderzoek. Alle deelnemers waren
geur van rook niet kan herkennen. De geur van gas werd door 15% van de ondervraagden niet geïdentificeerd. Ook hierbij nemen de percentages toe naarmate men ouder wordt. ‘’Met de leeftijd verslechtert onze reukzin. In bepaalde mate gebeurt dat in onze neus, maar met name in ons brein gaat het achteruit’’, aldus Dr. Davangere Devanand van Columbia University, een expert op het gebied van neurodegenerative ziektes en reukverlies. ‘’De hoofdoorzaak ligt in het feit dat de gebieden in onze hersenen waar reuk en herinneringen liggen, beschadigd raken wanneer we ouder worden’’, stelt hij. Mysterieus zintuig Toch kunnen reukstoornissen ook wijzen op andere oorzaken
ouder dan 40 en kregen acht meerkeuzevragen waarbij geurmonsters zijn ingezet. De uitslag van het onderzoek wordt in drie categorieën verdeeld. • Wie 6-8 geuren juist identificeert, valt in de categorie normosmie en heeft dus een normaal reukvermogen. • Wie 4-5 vragen juist beantwoordt heeft waarschijnlijk een reukstoornis of hyposmie (verminderde reuk).
dan slechts veroudering. In sommige gevallen kan het wijzen op voorstadia van Parkinson, Alzheimer of MS. Devanand doet momenteel onderzoek naar de relatie tussen reukstoornissen en Alzheimer. De reukzin is misschien wel ons meest mysterieuze zintuig, volgens Beauchamp. ‘’We weten aardig wat van reukverlies en zijn goed in staat de diagnose te stellen. Maar voor de meeste gevallen zijn er nog geen betrouwbare behandelingen. Sommige studies stellen dat geurtraining kan helpen bij het onderscheiden en identificeren van geuren. Het zou de aanmaak van nieuwe receptoren kunnen stimuleren’’, legt hij uit, ‘’Maar er wordt nog steeds onderzocht of het wel werkt en op welke manier’’, besluit hij. •
• Bij een score van 0-3 duidt de uitslag op anosmie of zware hyposmie. 12,4% van de deelnemers bleek een reukstoornis te hebben. Dat zou betekenen dat statistisch gezien 13,3 miljoen inwoners van VS een verminderd reukvermogen hebben. Onder hen is 55% man en 45% vrouw. Binnen deze groep heeft 3,2% anosmie. Dat zou wijzen op 3,4 miljoen Amerikanen die niets ruiken, waarvan 74% man en 26% vrouw.
12,4 45 5513,3 3,2 74 26 3,4 Bron: https://newsinhealth.nih.gov/issue/aug2016/feature1
Jaarverslag 2015
Om die reden is het bestuur voornemens om met ingang van 2017 de contributie te verhogen van E 25,00 naar E 27,00. Daarnaast komt de huidige korting van E 1,00 voor betaling per automatische incasso te vervallen. Bovendien streven we naar een hoger ledenaantal, wat ons tevens meer financiële ruimte oplevert. Op dit moment telt de vereniging 237 leden. Door vernieuwing van de website en de verbeterde communicatie via Facebook en andere media, hopen we een groei tot 10% per jaar te kunnen realiseren.
Op de Algemene Leden Vergadering van 20 juni jl. is het jaarverslag 2015 goedgekeurd. Uit de cijfers blijkt dat onze vereniging financieel gezond is. Dit is in de eerste plaats te danken aan de ontvangen subsidie van Fonds PGO (patiënten-, gehandicaptenen ouderenorganisaties), onderdeel van het Ministerie van VWS. Deze subsidie mag echter alleen gebruikt worden ten behoeve van informatievoorziening en voor lotgenotencontact. Alle andere kosten die de vereniging maakt, moeten gedekt worden door de contributie van de leden. De huidige contributie is niet toereikend om deze kosten te dekken, ondanks ons streven deze kosten zo laag mogelijk te houden. Zo zet het hele bestuur zich vrijwillig in voor de vereniging.
Mocht u interesse hebben in het financieel jaarverslag 2015, dan kunt u een digitaal exemplaar opvragen bij het secretariaat. Yvonne van Baal | penningmeester
4
Ervaringsdeskundigen – interview met Joke Boon
DE WERELD ZONDER GEUR IS MIJN EIGEN WAARHEID Joke Boon is schrijfster en woont met haar man en kinderen in Amsterdam.
tekst Susanne de Bruin – foto Dorien Scheltens
Jaren geleden kwam ik er in de douche achter dat mijn douchegel op was. Het enige wat ik voorhanden had, was de Axe-douchegel van mijn tienerzoon. De hele dag was ik op mijn hoede, ik verwachtte dat ik ieder moment besprongen kon worden door hordes vrouwen zoals in de reclames op tv. Toen ik dat ’s avonds vertelde, hebben we er met het gezin om gelachen. Maar het gaf ook aan hoe weinig ik over geur wist. Daarom schreef ik vanuit mijn eigen nieuwsgierigheid het boek “Het mysterie van de reuk”, waarin ik op zoek ging naar de antwoorden die ik zelf niet kon vinden. Later volgden mijn kookboeken waarin ik mijn eigen ideëen over mindfull koken kon delen.
Ik was vier toen ik aan mijn amandelen geopereerd werd, sindsdien ruik ik niets meer. Eigenlijk weet ik dus niet beter, maar toch vind ik het nog elke dag jammer. Wanneer ik het vertel, is de reactie vaak: “Gelukkig ben je niet blind of doof”. Maar zintuigen heten niet voor niets zin-tuigen. Ze hebben allemaal zin en zijn dus allemaal belangrijk. Het liefst zou ik mijn kinderen ruiken. Ik vind het heel jammer dat ik dat nooit heb gekund. Ik heb hen heel bewust met geuren opgevoed. Ze zijn allebei heel goed in het beschrijven van geuren omdat ik ze al van jongs af aan heb gevraagd wat ze ruiken.
Ook veel gebracht Als ik kon kiezen, zou ik niet meer willen ruiken. De wereld zonder geur is mijn eigen waarheid. Dit ken ik en zonder reukzin ben ik geworden wie ik nu ben. Het heeft me ook veel gebracht. Beethoven was doof en maakte de mooiste muziek. Ik proef haast niets en schrijf kookboeken. Wie weet had ik zonder anosmie nooit van koken mijn beroep kunnen maken.’ •
Het Axe effect Hoewel ik er zelf niets van ruik, koop ik wel dure doucheproducten en parfums van merken als Chanel of Lancome. Ik vind dat ik het waard ben om niet naar ‘’wc-eend’’ te ruiken. Het hoort bij de manier waarop ik me naar de buitenwereld wil presenteren. Douchegel moet bijvoorbeeld flink schuimen, alleen dan voel ik me pas echt goed schoon.
5