de nieuwe anosmievereniging
Elbrich Postma, Wageningen University & Alliantie Voeding Gelderse Vallei
Het effect van reuk- en smaakstoornissen op de kwaliteit van leven en het zorggebruik van patiënten De afdeling Humane Voeding van Wageningen University voerde in december 2014 met de Anosmievereniging een onderzoek uit om meer inzicht te krijgen in effecten van reuk- en smaakstoornissen op patiënten in Nederland. Dit onderzoek was bedoeld om in kaart te brengen hoe de zorg en informatievoorziening rondom reuk- en smaakstoornissen kan worden verbeterd. Ook wilden we het effect onderzoeken van deze stoornissen op het eetgedrag en de kwaliteit van leven. Onderzoekspopulatie Het onderzoek is uitgevoerd onder de leden van de Anosmievereniging. Deelname aan het onderzoek was vrijwillig en anoniem. De vragenlijst werd naar 216 personen verstuurd. In totaal hebben 133 personen (62%) de vragenlijst ingevuld. Van de respondenten was 32% man en 68% vrouw. Het merendeel van de respondenten was tussen de 51-70 jaar oud (61%). Van de respondenten ervaart 62% zowel een reukstoornis als een smaakstoornis, 37% een reukstoornis en 1% een smaakstoornis. De duur van de stoornis is erg gevarieerd. 29% van de respondenten heeft al langer dan 10 jaar een reuk- en/of smaakstoornis; 20% heeft zijn/haar stoornis al vanaf de geboorte. Ook de oorzaken van reuk- en smaakstoornissen zijn erg divers.
Onderzoekspopulatie 216 personen 133 respondenten 32% man 68% vrouw 61% 51–70 jaar oud 62% reuk en smaakstoornis 37% reukstoornis 1% smaakstoornis 29% langer dan 10 jaar
Zorggeschiedenis Oorzaak stoornis: Van de respondenten bezocht 12% 12% aangeboren 24% 70% zowel een kno-arts als een 8% chronische ontsteking 8% in de neusholte huisarts. Bijna niemand bezocht 2% medicijngebruik geen arts; 11% van de responden20% trauma aan het hoofd ten bezocht zelfs 4 of meer artsen. 21% 13% verkoudheid/griep 20% Van alle respondenten had echter 21% andere oorzaak 24% weet niet 13% verrassend genoeg 52% nog nooit een reuk- en/of smaaktest gedaan; slechts een klein deel had beide testen ondergaan. 73% van de respondenten heeft voor zijn/haar stoornis een diagnose gekregen; de meesten ontvingen deze diagnose van een kno-arts. 76% kreeg geen medicijnen voor zijn/haar reuk- en/of smaakstoornis. 69% probeerde geen alternatieve therapie. Respondenten die dat wel deden, probeerden meestal homeopathie of acupunctuur.
20% vanaf geboorte
Waardering huidige zorg en informatievoorziening Er werd gevraagd naar de waardering van de huidige zorg. De deskundigheid, tijd en persoonlijke aandacht van de arts werden over het algemeen goed beoordeeld. Op de vraag: ‘Nam de arts u en uw klachten serieus?’, reageerde 51% van de respondenten positief. De informatievoorziening werd echter minder positief beoordeeld.
51% voelt zich serieus
Zorggeschiedenis 70% huisarts/kno-arts 11% 4 of meer artsen 52% deed geen reuk/smaaktest 73% diagnose kno-arts 76% geen medicijnen 69% geen alternatieve therapie
Waardering huidige zorg en informatievoorziening
genomen 68% kreeg geen adviezen 56% onvoldoende informatie
Op de vraag: ‘Kreeg u adviezen van de arts die u hielpen om uw dagelijks functioneren te verbeteren?’, antwoordde 68% van de respondenten negatief. Ook vond 56% dat zij na afloop van het bezoek aan de arts niet voldoende informatie kreeg. Kwaliteit van leven In de vragenlijst is gekeken naar de impact van reuk- en smaakstoornissen op drie aspecten van kwaliteit van leven: gezondheid, sociaal leven en dagelijks leven. Op het gebied van gezondheid lijkt de impact van reuk- en smaakstoornissen erg persoonlijk te zijn. 77% van de respondenten is positief of neutraal over de eigen gezondheid en 84% van de respondenten vindt zichzelf net zo gezond als andere mensen. Helaas is 72% van de respondenten bang om gevaar te lopen door zijn/ haar stoornis. Het effect van de stoornis op sociaal leven, gezinsleven en relaties is heel wisselend en persoonlijk. Zo geeft 16% van de respondenten aan zich alleen en geïsoleerd te voelen door zijn/haar stoornis, maar geeft 44% aan dat de stoornis geen invloed heeft op het gezinsleven. Ook de impact op het dagelijks leven is wisselend. 46% van de respondenten is zich de hele dag bewust van zijn/haar stoornis. Hoewel 83% aangeeft hij/zij moet leren leven met de stoornis, zegt 31% zich af te vragen of hij/zij ooit met de stoornis leert leven.
Kwaliteit van leven
Eetgedrag Uit de vragenlijst blijkt dat reuk- en smaakstoornissen effect op de smaak van voedsel hebben. Bijna alle respondenten geven aan dat voedsel nu anders smaakt dan vroeger; ook geeft 53% aan dat de stoornis effect heeft op de zin in eten en drinken. Daarnaast geeft 59% van de respondenten aan voorzichtiger te zijn met wat ze eten. Gelukkig zegt slechts 14% minder gezond te eten dan vroeger.
Eetgedrag
Conclusie De vragenlijst geeft weer dat de patiëntengroep in Nederland divers is. De 133 respondenten verschillen in achtergrond qua oorzaak en duur van hun stoornis. Over het algemeen hebben de respondenten diverse artsen bezocht, maar hebben ze nauwelijks reuk- of smaaktesten gedaan. Daarbij ontving het grootste deel van de respondenten geen of een onjuiste diagnose en werd er nauwelijks behandeling aangeboden. Hieruit blijkt dat het belangrijk is dat er meer aandacht voor en informatie over reuk- en smaakstoornissen beschikbaar komt. Zowel voor artsen als patiënten. De respondenten lijken desondanks tevreden over de kwaliteit en de aandacht van de behandelend arts. Op het gebied van informatievoorziening en adviezen is echter nog veel te winnen. Reuk- en smaakstoornissen lijken een kleine impact te hebben op de gezondheid van de respondenten. De impact op het dagelijks en sociaal leven is echter heel wisselend en persoonlijk. Respondenten geven aan dat hun reuk- en smaakstoornis invloed heeft op hun zin in eten. Toch lijken zij over het algemeen gezond te eten. Uit de literatuur is echter gebleken dat er toch vaak veranderingen optreden in het voedingspatroon van deze patiëntengroep. Vervolgonderzoek naar eetgedrag is daarom wenselijk, en is momenteel in voorbereiding bij Wageningen University. Dit onderzoek zal zich richten op onder andere eetmomenten en de bereiding van voedsel. We hopen dan ook van harte dat u hier weer aan wilt deelnemen! Elbrich Postma
77% positief/neutraal
over gezondheid
84% vindt zich gezond 72% bang om gevaar
te lopen
16% voelt zich alleen 44% geen invloed 46% is zich bewust van stoornis 83% leert leven met stoornis 31% vraagt zich dat af
53% ondervindt effect
op eten/drinken
59% voorzichtig met eten 14% eet minder gezond