Dia Internacional das Ataxias
No dia 25 de Setembro assinalou, um pouco por todo o mundo, o Dia Internacional das Ataxias. Portugal não foi exceção. Como tal, no passado dia 22 de Setembro de 2012, a APAHE organizou uma sessão de esclarecimento, que teve lugar nas instalações da FCTUC – Faculdade de Ciências e Tecnologia da Universidade de Coimbra. Eis alguns exemplos da divulgação desse evento:
http://www.apifarma.pt/cidadania/parcerias/associacoesdoentes/ADN/Paginas/APAHEassinal aDiaInternacionaldasAtaxias.aspx
http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=6689
http://www.inr.pt/content/1/2661/comemorar-dia-internacional-das-ataxias
http://www.orpha.net/national/PT-PT/index/p%C3%A1gina-de-in%C3%ADcio/
http://saude.pt.msn.com/index.php?option=com_k2&view=item&id=577:dia-internacionaldas-ataxias&Itemid=152#.UDuLdcGPX9A
http://www.babelfamily.org/pt/ultimas-noticias/235?task=view
http://www.deficiente-forum.com/index.php
http://www.rcmpharma.com/pagina/eventos?page=1&date_filter[value][year]=2012&date_fil ter[value][day]=0&date_filter[value][hour]=0&date_filter[value][minute]=0&date_filter[value] [second]=0&date_filter[value][month]=9
http://labgen.anbioq.org/calendar/view.php?view=upcoming&course=1
https://sites.google.com/site/ccfml0915/congressos
http://www.sppsm.org/evento/dia-internacional-das-ataxias
Todas as intervenções, no evento, foram extremamente elucidativas. O Prof. Vítor Neves começou por transmitir a sua experiência pessoal de como é viver com a Doença de Machado-Joseph (SCA3). Seguidamente os Drs. João Silva e Jorge Pinto Basto, ambos especialistas em Genética Médica no IBMC – Instituto de Biologia Molecular e Celular da Universidade do Porto, falaram da “Orphanet – o portal para as doenças raras e os medicamentos órfãos” (http://www.orpha.net): o que é, para que serve e como funciona. Seguiu-se a Prof. Patrícia Maciel, com uma intervenção visando maioritariamente a investigação sobre a Doença de Machado-Joseph; sobre a investigação em que está envolvida, na Universidade do Minho, tivemos a oportunidade de saber que esta, entre outros pontos, se dedica a analisar os fármacos já existentes no mercado, para ver se estes podem, de alguma forma, ajudar quem padece da Doença de Machado-Joseph. Se sim, essa seria uma forma de ajudar já, ultrapassando assim as questões burocráticas e os anos de espera que envolve a produção de um novo fármaco. Por fim, o Dr. Luís Pereira de Almeida falou da investigação em que está envolvido, sobre a Doença de Machado-Joseph, no Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra, nomeadamente sobre a terapia génica que envolve a adição ou silenciamento de genes que têm de ser entregues às células e muitas vezes ao núcleo das mesmas, cuja tarefa é feita por vetores que geralmente são partículas derivadas de vírus, mas que foram modificadas e por isso não são patogénicas. Ou seja, não causam doença nem têm capacidade de se replicar; limitam-se a transportar o material genético para as células e em seguida desaparecem, não havendo produção de novas partículas virais. A sala do Anfiteatro estava relativamente composta, com pouco mais de meia centena de pessoas a assistir.
Apesar de convidado, o poder político e institucional não compareceu. Foram convidados S. Exa. o Presidente da República, S. Exa. a Presidente da Assembleia da República, S. Exa. o Primeiro-Ministro, S. Exa. o Ministro da Saúde, S. Exa. o Diretor-Geral da Saúde, todos os partidos políticos com assento parlamentar, entre outros. Dos nomeados, apenas responderam, ao n/ convite, os grupos parlamentares de 3 partidos políticos: o Partido Ecológico “Os Verdes”, o Partido Comunista Português e o Bloco de Esquerda. Quer o 1.º, quer o 2.º, agradeceram o convite e lamentaram não poder estar presentes, devido a compromissos já assumidos; o 3.º agradeceu o convite e disse que ia tentar enviar um representante. Temos algumas fotografias mas, desde já, apresentamos as n/ desculpas pela qualidade das mesmas.