EUCERD publica cinco conjuntos distintos de recomendações durante o seu mandato de três anos
A 8.º reunião do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras (EUCERD), realizada nos dias 5 e 6 de junho de 2013, marcou o fim do mandato de três anos do EUCERD. Durante esta reunião final, o comité adotou um conjunto de Recomendações do EUCERD sobre indicadores básicos para planos/estratégias nacionais para as doenças raras, o qual inclui 21 indicadores específicos para os planos/estratégias nacionais relativos às doenças raras que a Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras incentiva cada Estado-membro a estabelecer até ao final de 2013. Embora não sejam vinculativos ou contestáveis, estes indicadores constituem um passo importante no sentido de consolidar o processo de desenvolvimento e vigilância da adoção e da concretização dos planos nacionais nos Estados-membros da UE. As recomendações prestam informações sobre elementos específicos dos planos nacionais aos Estados-membros e à Comissão Europeia. O EUCERD está encarregado de auxiliar a Comissão Europeia a preparar e a concretizar as atividades comunitárias no domínio das doenças raras, em cooperação e com consulta de órgãos especializados dos Estados-membros da UE, das autoridades europeias relevantes na área da investigação e da ação a nível da saúde pública, e ainda de outras partes interessadas relevantes com ação neste campo – incluindo as associações de doentes. Estabelecido em 2009, o EUCERD elaborou e adotou cinco conjuntos distintos de recomendações durante o seu mandato: Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States (Critérios de qualidade para centros referência para as doenças raras nos estadosmembros) European Reference Networks for Rare Diseases (Redes europeias de referência para as doenças raras) Rare disease patient registration and data collection (Registos de pessoas com doenças raras e recolha de dados) Improving Informed Decisions Based on the Clinical Added Value of Orphan Medicinal Products (CAVOMP) Information Flow (Melhoria das decisões informadas com base no fluxo de informação sobre o Valor Acrescentado Clínico dos Medicamentos Órfãos (CAVOMP)) Core indicators for rare disease national plans and strategies (Indicadores básicos para planos e estratégias nacionais sobre as doenças raras)
A EURORDIS, em virtude dos seus altamente qualificados e empenhados representantes dos doentes no comité e dos funcionários que os apoiam, juntamente com seus grupos internos de trabalho relevantes e todos os membros
em geral, tem honra em apoiar o processo de elaboração e de adoção de cada uma destas cinco importantes recomendações do EUCERD, sentindo-se orgulhosa do trabalho realizado coletivamente por este comité multiparticipado e inovador da Comissão Europeia dedicado a ações relativas às doenças raras. Outros resultados significativos do EUCERD incluem a elaboração, em conjunto com as partes interessadas nacionais, de um relatório anual sobre o que há de melhor nas atividades relacionadas com doenças raras na Europa, que capta as atividades e as iniciativas em curso tanto a nível europeu como nacional – incluindo as atividades da Agência Europeia de Medicamentos, da Comissão Europeia, dos Estados-membros e de outros países europeus. Os membros do EUCERD participaram ainda numa série de oficinas especializadas dedicadas a tópicos específicos, como os planos/estratégias nacionais para as doenças raras, as nomenclaturas internacionais, os serviços sociais especializados, a qualidade dos cuidados, os registos e muito mais. Durante a reunião final do EUCERD, John Ryan, Diretor de Saúde Pública da Direcção-Geral de Saúde e Defesa do Consumidor, agradeceu ao presidente e aos membros do EUCERD e reconheceu o valor acrescentado da contribuição deste comité para a área das doenças raras na Europa e no mundo. Para continuar a apoiar o desenvolvimento de políticas europeias em matéria de doenças raras, Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira