7 minute read
Walka o zdrowie Dorotki
Iwona Włodarczyk na pytanie zadawane rodzicom czekającym narodzin potomka o jego płeć zazwyczaj słyszymy odpowiedź - nieważne czy to będzie syn czy córka, ważne, aby nasze dziecko było zdrowe.
fot. arch. prywatne
Advertisement
Dla rodziców zdrowie ich maluszka jest najważniejsze i tak też jest w przypadku Moniki i Marka Dąbrowskich mieszkających w Kostkowicach.
Monika i Marek są rodzicami dwójki dzieci Bartka (4 lata) oraz Dorotki ( 9 lat) i to właśnie po czterech miesiącach jakie upłynęły od urodzenia ich córki, stało się to, czego żaden rodzic nie chce nigdy doświadczyć. U maleńkiej Dorotki zdiagnozowano chorobę Recklinghausena typu 1 nazywaną inaczej NF1 i od tego momentu dla rodziców Dorotki każdy kolejny dzień stał się dniem walki o jej zdrowie.
Na pierwszym etapie choroba NF1 objawia się brązowymi plamkami, a następnie, gdy zaczyna się bardziej rozwijać pojawiają się inne objawy takie jak rosnące guzy, zniekształcenia ciała, choroba atakuje układ nerwowy.
Guzy pojawiają się na zewnątrz oraz wewnątrz ciała uszkadzając inne narządy. Guzy te są zaliczane również do nowotworów złośliwych.
Mama Dorotki zapytana o pierwszą reakcję na tą niewątpliwie okrutną wiadomość mówi: - Nasza reakcja na to, że Dorotka jest chora była bardzo emocjonalna, dowiedzieliśmy się, że ta choroba jest nieuleczalna i może doprowadzić do dramatu.
Od razu zaczęliśmy szukać pomocy, lecz w pierwszych miesiącach było o nią trudno. Jednak nasz upór i walka doprowadziły nas do lekarza prof. neurochirurga Dawida Larysza, który od razu się nami zajął. Dorotka przeszła kilka bardzo ciężkich operacji neurochirurgicznych oraz jest po kilku zabiegach chirurgicznych. Niestety choroba jest bardzo zaawansowana, a z badań i rozmów z lekarzami wynika, że z powodu progresji choroby będzie jeszcze gorzej.
Na Dorotkę czeka jeszcze wiele operacji, które mogą być niebezpieczne dla jej zdrowia a nawet życia, na domiar złego guz który rujnuje życie naszej córki jest znów bardziej aktywny z tendencją do nowotworu złośliwego. Potwierdzają to najnowsze badania. Guz powoduje zniekształcenie całej czaszki oczodołu oraz atakuje inne narządy i pojawiają się nowe zmiany. Na chwilę obecną ścieżki leczenia dziewczynki w Polsce się zamykają więc rodzice postanowili szukać pomocy poza granicami naszej ojczyzny.
Pokazało się światełko w tunelu zwiastujące nadzieję na pokonanie choroby, jednak dla czteroosobowej rodziny dochody z zasiłku pielęgnacyjnego oraz wynagrodzenia Marka są tylko maleńką kropelką w morzu potrzeb i bez ofiarności osób trzecich nie będzie możliwe skorzystanie z nowej szansy. Monika i Marek nie tracą nadziei i tak mówią o nowej możliwości: - Od niedawna na horyzoncie pojawił się lek który może odmienić życie naszej córeczki. Jest to lek zwany Selumetynib - pierwszy lek, skuteczny w terapii guzów splotowych. Właśnie takiego guza ma nasza Dorotka.
Lek dostępny jest w USA, lecz w Polsce leczone nim jest już pierwsze dziecko.
Mamy ogromną nadzieję, że Dorotka zakwalifikuje
fot. arch. prywatne
się do leczenia tym lekiem. Niestety na dzień dzisiejszy ta terapia okazuje się nierefundowana, a koszt takiej terapii to ok 2,5 miliona złotych. Jeśli tylko będzie taka możliwość, chcemy skorzystać z tej formy leczenia. Lek może powstrzymać rosnącego guza, który wyrządza krzywdę naszemu dziecku.
jakim dzieckiem jest dorotka?
Dorotka pomimo choroby jest dzieckiem bardzo wrażliwym, jest również słodkim łobuziakiem, lubi szkołę oraz inne dzieci. Potrafi napsocić, uwielbia tańczyć i śpiewać. Dorotka niestety nie akceptuje swojej choroby i swego wyglądu. Pomimo tego, że korzystamy z pomocy psychologa Dorotka bardzo przeżywa swój wygląd. - Stan psychiczny naszej córki jest bardzo kruchy, mówi mama dziewczynki i dodaje: dzieci potrafi ą wyrządzić słowami bardzo dużą krzywdę mówiąc jesteś brzydka, nigdy nie znajdziesz chłopaka, jesteś okropna. Jest dużo więcej gorszych słów wypowiadanych pod adresem córki, lecz nie jestem w stanie nawet o nich mówić. Dorotka 7 lipca będzie obchodziła swoje dziesiąte urodziny i tak jak inne dzieci ma marzenia. Największym marzeniem Dorotki jest wyzdrowieć, zmienić wygląd tak, aby dzieci się z niej nie śmiały, mieć prawdziwych przyjaciół, którzy będą akceptować ją taką, jaka jest. Marzenia Moniki i Marka to skuteczna terapia ich córki, która pozwoli jej w pełni wrócić do zdrowia. Zdrowie i szczęście dzieci są dla nich priorytetem, jednak mają jeszcze jedno marzenie, a mianowicie marzy im się ponowne zamieszkanie w Cieszynie, gdzie mają rodzinę oraz przyjaciół, którzy ze względu na odległość i złą komunikację, pomimo najlepszych chęci, nie są w stanie dostatecznie udzielać im wsparcia. Marek pracuje jako kierowca wyruszając w trasę na dwa tygodnie, a wtedy wszystkie rodzinne obowiązki przejmuje Monika. Oboje chcieliby więcej czasu spędzać razem, jednak wiedzą, że teraz jest czas na robienie wszystkiego, aby ich dzieci miały szansę na szczęśliwe życie w zdrowiu. Życie i zdrowie dzieci jest bezcenne, lecz po raz kolejny okazuje się, że nie każda dostępna forma leczenia jest refundowana przez NFZ. Po raz kolejny rodzice mogą liczyć jedynie na wsparcie ludzi o dobrych sercach. Na jednym z portali społecznościowych prowadzone są przez osoby indywidualne licytacje, a pieniądze z licytacji wędrują na konto Dorotki, na którym gromadzone są środki przeznaczone na dalsze leczenie. Na konto do którego jest zamieszczony poniżej link wpłacane są różne kwoty, każdy wpłaca ile może, a za choćby najmniejszą kwotę rodzice Dorotki składają płynące z serca podziękowania.
https://pomagam.pl/yatp38r4
fot. arch. prywatne
INTECH Skoczów
ul. Wiślańska 28 43-430 Skoczów 33/853-27-26
Intech - montujemy ciepło
intech jako fi rma instalacyjna swoją działalność na rynku rozpoczęła w 1995 roku. od tego czasu sukcesywnie buduje swoje doświadczenie w branży grzewczej, gazowej, wodno- sanitarnej jak również w instalacjach hydrantowych świadcząc szeroki zakres usług wykonawczych. ważną pozycją w ofercie jest także serwis zamontowanych urządzeń.
Intech jako jeden z liderów rynku instalacyjnego na Śląsku Cieszyńskim nieustannie dąży do ugruntowania swojej pozycji oraz do dalszego rozwoju. Oferuje profesjonalne projektowanie i montaż instalacji w domach, budynkach wielorodzinnych i obiektach użytkowych, obiektach sakralnych, halach produkcyjnych czy magazynach. Dzięki wieloletniemu doświadczeniu oraz realizacji coraz większej ilości inwestycji, załoga fi rmy Intech jest w stanie podjąć się wykonawstwa instalacji na zróżnicowanych rodzajach obiektów. - Nasza fi rma świadczy usługi w zakresie doradztwa technicznego jak i wykonastwa. Pomagamy rozwiązać problemy na każdym etapie procesu inwestycyjnego. Staramy się na bieżąco monitorować rynek oraz jesteśmy w stałym kontakcie z producentami systemów instalacyjnych – podkreśla właściciel fi rmy Intech, Krzysztof Cienciała.
W ramach swoich zadań fi rma Intech wykonuje:
- oceny realności i opłacalności inwestycji, - dokumentacje kosztorysowe dla każdego etapu inwestycyjnego, - analizy techniczno-ekonomiczne zastosowanych rozwiązań materiałowych oraz ich zamienników, - opracowania projektu technologii i wykonanie robót.
Oferuje kompleksowe wykonawstwo w zakresie instalacji sanitarnych, przemysłowych oraz technologicznych dla budynków i obiektów mieszkaniowych, użyteczności publicznej, handlowo-usługowych oraz zakładów przemysłowych.
W ofercie fi rmy znajdują się następujące prace instalacyjne:
- instalacje wodno-kanalizacyjne, - instalacje centralnego ogrzewania, - instalacje gazowe, - pompy ciepła, - kotłownie i węzły cieplne, - instalacje przeciwpożarowe, - instalacje hydrantowe
Ekologiczne ciepło
Z roku na rok zwiększa się nasza świadomość ekologiczna. Co za tym idzie, w każdej dziedzinie życia poszukujemy EKO rozwiązań, które pomogą nam skuteczniej dbać o środowisko naturalne. Nie inaczej sprawa ma się z wyborem ogrzewania dla naszego domu. Jednak w tym przypadku nie mniej ważne jest, aby wybrany sposób ogrzewania był także ekonomiczny. Aby jego zastosowanie nie wiązało się z dużymi nakładami fi nansowymi. A jeśli nawet sam montaż będzie wiązał się z większym wydatkiem, to jego późniejsze eksploatacja zwróci się nam z nawiązką. Pojawia się więc naturalne pytanie, czy te dwa aspekty da się skutecznie połączyć? Czy możliwe jest, by ogrzewanie naszego domu było z jednej strony przyjazne dla środowiska, a z drugiej nie nadwerężało nadmiernie naszego domowego budżetu? Okazuje się, że jak najbardziej, można sprawnie połączyć te dwa zagadnienia. Pracownicy fi rmy Intech ciągle podnosząc swoje kwalifi kacje w temacie ekologicznego ogrzewania są na rodzimym rynku liderami. Świadczą usługi doradcze, jak również projektują instalację grzewczą tak, by była nie tylko wydajna, ale przede wszystkim przyjazna dla środowiska.
Dotacje i formalności
W zależności od gminy i wyboru źródła ogrzewania dofi nansowanie do wymiany pieca węglowego może wynieść od 1 do nawet 40 tys. zł. W ramach walki z smogiem wiele gmin w pierwszej kolejności udziela dotacji na wymianę starego pieca węglowego na nowe instalacje gazowe lub pompy ciepła. Warunkiem uzyskania dofi nansowania jest likwidacja pieca węglowego i zakup proekologicznego urządzenia grzewczego. Dotacje do wymiany pieca to przede wszystkim rządowy program „Czyste Powietrze”. Można z niego uzyskać największe dofi nansowanie, jednak uzależnione jest od dochodów przeliczanych na członka rodziny. Warunku dochodów nie mają gminne programy, które także oferują dotacje do pieca gazowego czy termomodernizacji. Dotacje lokalne można łączyć z rządowymi, dzięki czemu łączne dofi nansowanie może wynieść nawet 100% inwestycji. Korzystając z dotacji warto zwrócić również uwagę na ulgę termomodernizacyjną. Pozwala ona odliczyć koszty związane z remontem mieszkania w zakresie zmniejszenia zużycia energii. Limit wydatków do odliczenia wynosi 53 tys. zł. Niezależnie od liczby inwestycji i budynków, których jest właścicielem. Odliczenia dokonuje się w zeznaniu za rok podatkowy, w którym poniesiono wydatek.