MIJANKA NA RYNKU
Walka o zdrowie Dorotki z
yk
Iw
on
a W ło d arc
Na pytanie zadawane rodzicom czekającym narodzin potomka o jego płeć zazwyczaj słyszymy odpowiedź - nieważne czy to będzie syn czy córka, ważne, aby nasze dziecko było zdrowe.
fot. arch. prywatne
Dla rodziców zdrowie ich maluszka jest najważniejsze i tak też jest w przypadku Moniki i Marka Dąbrowskich mieszkających w Kostkowicach. Monika i Marek są rodzicami dwójki dzieci Bartka (4 lata) oraz Dorotki ( 9 lat) i to właśnie po czterech miesiącach jakie upłynęły od urodzenia ich córki, stało się to, czego żaden rodzic nie chce nigdy doświadczyć. U maleńkiej Dorotki zdiagnozowano chorobę Recklinghausena typu 1 nazywaną inaczej NF1 i od tego momentu dla rodziców Dorotki każdy kolejny dzień stał się dniem walki o jej zdrowie. Na pierwszym etapie choroba NF1 objawia się brązowymi plamkami, a następnie, gdy zaczyna się bardziej rozwijać pojawiają się inne objawy takie jak rosnące guzy, zniekształcenia ciała, choroba atakuje układ nerwowy. Guzy pojawiają się na zewnątrz oraz wewnątrz ciała uszkadzając inne narządy. Guzy te są zaliczane również do nowotworów złośliwych.
28
TRAMWAJ CIESZYŃSKI • IV 2021
Mama Dorotki zapytana o pierwszą reakcję na tą niewątpliwie okrutną wiadomość mówi: - Nasza reakcja na to, że Dorotka jest chora była bardzo emocjonalna, dowiedzieliśmy się, że ta choroba jest nieuleczalna i może doprowadzić do dramatu. Od razu zaczęliśmy szukać pomocy, lecz w pierwszych miesiącach było o nią trudno. Jednak nasz upór i walka doprowadziły nas do lekarza prof. neurochirurga Dawida Larysza, który od razu się nami zajął. Dorotka przeszła kilka bardzo ciężkich operacji neurochirurgicznych oraz jest po kilku zabiegach chirurgicznych. Niestety choroba jest bardzo zaawansowana, a z badań i rozmów z lekarzami wynika, że z powodu progresji choroby będzie jeszcze gorzej. Na Dorotkę czeka jeszcze wiele operacji, które mogą być niebezpieczne dla jej zdrowia a nawet życia, na domiar złego guz który rujnuje życie naszej córki jest znów bardziej aktywny z tendencją do nowotworu złośliwego. Potwierdzają to najnowsze badania. Guz powoduje zniekształcenie całej czaszki oczodołu oraz atakuje inne narządy i pojawiają się nowe zmiany. Na chwilę obecną ścieżki leczenia dziewczynki w Polsce się zamykają więc rodzice postanowili szukać pomocy poza granicami naszej ojczyzny. Pokazało się światełko w tunelu zwiastujące nadzieję na pokonanie choroby, jednak dla czteroosobowej rodziny dochody z zasiłku pielęgnacyjnego oraz wynagrodzenia Marka są tylko maleńką kropelką w morzu potrzeb i bez ofiarności osób trzecich nie będzie możliwe skorzystanie z nowej szansy. Monika i Marek nie tracą nadziei i tak mówią o nowej możliwości: - Od niedawna na horyzoncie pojawił się lek który może odmienić życie naszej córeczki. Jest to lek zwany Selumetynib - pierwszy lek, skuteczny w terapii guzów splotowych. Właśnie takiego guza ma nasza Dorotka. Lek dostępny jest w USA, lecz w Polsce leczone nim jest już pierwsze dziecko. Mamy ogromną nadzieję, że Dorotka zakwalifikuje
