تواصل
ا لممعممد د ا لممتمماممس م د يممسمممممبممر ٤ ٠
النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية تدريب للمتطوعين علي استشارات مرض التصلب العصبي المتعدد قام أربعة متطوعون من جمعيات مرض التصلب العصبي المتعدد في لبنان ومصر واألردن بالمشاركة في دورة تدريبية عن األرشاد والمشورة في التصلب المتعدد MS Counsellingلمدة ثالثة أيام في اطار برنامج بناء القدرات المكثف وذلك لتقديم التشاور مع األشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد وذلك خالل شهر أكتوبر .٤١٠٢ وقد تم تحديد الحاجة إلى الدورة بواسطة مجموعة نقاش مع أشخاص مصابون مرض التصلب العصبي المتعدد. وقد حددوا سلسلة من التحديات في حياتهم ،بما في ذلك: • اإلفصاح عن مرض التصلب العصبي المتعدد للشركاء وأفراد األسرة واألصدقاء وأصحاب العمل بدون دعم من المهنيين الصحيين. • عدم وجود الوعي العام بمرض التصلب العصبي المتعدد ،مما يؤدي في كثير من األحيان لمشاكل في العالقات. وقام بالتدريب د.انيتا رول استشاري الطب النمسي والعصبي .واي تعمل حاليا كاستشاري الطب النمسي والعصبي ،بالمملكة المتحدة .واي طبيبة راتدة في مجال التصلب المتعدد حية توفر مدخالت اامة في مجال التصلب المتعدد عن طريل عملها السريري وعن طريل البحوة والمنشورات والكتيبات واعستشارات الخاصة .بمجموعات مرض التصلب العصبي المتعدد في المملكة المتحدة. وفر التدريب للمتطوعين مجموعة متنوعة من أدوات تقديم المشورة للمصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في بلدانهم .وتضمنت الموضوعات كيمية مساعدة الناس على اإلفصاح عن مرض التصلب العصبي المتعدد لألصدقاء واألسر وأصحاب العمل ،وكيمية مساعدة األشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد على إدارة أعراضهم في الحياة اليومية. ويعمل المتطوعون اآلن مع منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد الخاصة بهم بهدف تطوير خدمات المشورة في كل من لبنان ومصر واألردن .وسيقومون أيضا بتبادل المعلومات التي حصلوا عليها مع غيرام من المتطوعين. وقالت ا/اال شويري من جمعية أصدقاء المرضى اللبنانية المعنية بالمرضى الذين يعانون من التصلب المتعدد ALSEPلقد شرحت المدربة األفكار بوضوح .وباإلضافة إلى ذلك ،قدمت لنا مواد لمساعدتنا على تدريب أشخاص آخرين في بلدنا. للتواصل :عبدالفتاح ابراهيم -المدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد :
abdelfatah@msif.org
داخل العدد تدريب للمتطوعين علي استشارات مرض التصلب العصبي المتعدد
ص٤
ص جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP ص٣ جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر ص٣ الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد ص٠ جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية ص٥ جمعية الحياة للتصلب المتعدد -العراق ص٥ جمعية التصلب اللويحي المتعدد في األردن ص٦ جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين ص٦ جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن -اليمن ص٧ الجمعية التونسية الجمعية الكويتية لمرضي التصلب العصبي
ص٧
رسالة
ص۸
تنويهات من األتحاد
ص٩
صففف ففف ففف
جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP في ٠۸نوفمبر ٤١٠٢أقامت جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضىى التىصلب اللويحىي ممثلىىة بعىىضو فىىي الهيتىىة الألداريىىة أ /وسىىام الحىىاا لقىىاء فىىي بىىيروت مىىع مرضىىى التىىصلب المتعىىدد و نىىادي روترأكىىت مركىىل بىىيروت الىىتي تتمثىىل مهمت ى فىىي تقديىىم الخدمات اإلنسانية ،وتشجيع المعايير األخالقية الرفيعة في جميع المهىن ،والمىساعدة في بناء حسن النية والسالم في جميع أنحاء العالم .اذا العام ،وذلك كجلء من خدمىة المجتمع ،قررنادي روترأكت مركل بيروت الذي يضم شباب من مختلىف الجامعىات اللبنانية و بالتعاون مع الجمعية للتعرف أكثر عن المرض ومضاعمات الجانبية من خالل
صورة من لقاء نادي روتراكت
لقاء و مناقشة المرضى للألستمسار أكثرعن كيمية التعامل مع المىرض االىصعاب الىتي يواجهونهىا للحىصول علىى عمىل و أذا كىان اناك وعي و أدراك في المجتمع عن المرض وغيراا من اعمور الهامة المتعلقة بالمرض .يهدف نىادي روترأكىت مركىل بىيروت بالتعاون مع الجمعية الى نشر و رفع مستوى الوعي حول مرض التصلب على نطال واسع في الجامعات و المجتمع . بعد مشاركة كل من السيدات أليل شبيب (معالجة نمىسية و اىال شىويري (ممرضىة مجىىالة -عامىىل مىىع الجماعىىة فىىي دورة تدريبيىىة أقيمىىت بىىدعوة مىىن األتحىىاد الدولىىي للتىىصلب العىىصبي المتعىىدد فىىي األردن عىىن المىىشورة والىىدعم فىىي مجىىال التىىصلب المتعدد ،قامت السيدات بلقىاء نظمتى جمعيىة األصىدقاء اللبنىانيين لمرضىى التىصلب اللويحي برتاسة السيدة مها قاصوف حلقة نقاش في منطقة حمانا فىي قاعىة مستىشمى الجبىل يىىوم الىسبت ٠١نوفمىبر .٤١٠٢وقىىد حىىضر عىدد مىن الألشىىخاص المىىصابين بمىىرض التىىصلب المتعىىدد وكىىان تركىىيل الجلىىسة عىىن اعفىىصاح عىىن المىىرض .تخلىىل
جلسة مشورة عن كيفية االفصاح عن المرض
الحلقة حوارا ممتوحا و نقاشا و تم أطالع المشاركين عن حلقات ستقام فيما بعد بالتعاون مع الجمعية للمرضى. بمناسبة حلول الألعياد المجيدة و مرور ٠١عاما على وجود جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضىى التىصلب اللويحىي برتاسىة الىسيدة مها قاصوف اأقيم حمل يوم الىسبت الواقىع فيى ٠٤ديىسمبر ٤١٠٢تحىت عنىوان لفلنمىرح سىويال حىضر عىدد كبىير مىن أصىحاب األيادي البيضاء الخيرة و المؤمنين برسالة الجمعية و أادافها للوقوف الىى جانىب المرضىى و أسىرام و نىشر الوعىي فىي المجتمىع حول المرض .تخلل الحمل توليع جاتلة عربون تقديرو شكر الى المنانة النابضة بالألنسانية و المرح و السعادة السيدة ليليان نمىري التي أدخلت البهجة و السرور الى نموس الحاضريناوتخلل اللقاء توقيع كتابها الذي يحمل عنىوان للمىا بتحكىي الىروحل الىذي يعىود ريع لدعم نشاطات الجمعية و تأمين أستمرارية مىشاريعها .و تىم أيىضا توليىع جىاتلة عربىون تقىدير و شىكر للىسيدة صىاليبا ممثلىة شركة ميمولا التي تواصل على تقديم الدعم و الرعاية للموظمين العاملين لديها المصابين بامرض . للتواصل :أ /مها قاصوف -رئيسة الجمعية: mahamaaloufkassouf@hotmail.com
صففف ففف ففف
٣
جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر في األسبوع األول من شهر أكتوبر ٤١٠٢قامت الجمعية بإقامة يىوم تىرفىيىهىي ”اليوم العالمي للرنجة“ بحديقة األلار وتىم الىاىداء بىالىرنىجىة وسىط الىخىضىرة واللاور في جو يسود المحبة بين المرضى وقد حضر اذا اليوم ع يىقىل عىن ٤١مريض وذويهم و فالمساء قاموا بحضور حمل عناتي أقيم بالحديقة . في يوم ٤٢من شهر أكتوبر ٤١٠٢أقامت وحدة التصىلىب بىالىقىصىر الىعىيىنىي بدعوة جمعية رعاية وقد قامت الجمعية بدعوة مرضااا لحضور ندو تىثىقىيىمىيىة على شرف د/شريف حمدي مؤسس الوحدة.
اليوم الترفيهي
في منتصف شهر نوفمبر ٤١٠٢قامت جمعية حلم باختيار ٦من أعضاء الجمعية إلعطاتهم كورس في مهارات العمل وقد تم حصولهم على شهادات من جامعة جورجيا في نهاية التدريب. بعد مشاركة د /مني شراي في دورة تىدريىبىيىة أقىيىمىت بىدعىوة مىن األتىحىاد الىدولىي للتصلب العصبي المتعدد في شهر اكتوبر ٤١٠٢في األردن عن المشورة في مىجىال التصلب المتعدد .ثم متابعة لذلك في األسبوع األول من شهر نوفمىبىر ٤١٠٢قىامىت دكتورة منى شرابي بجمع عدد من المرضى بدار القوات الىبىحىريىة وأخىبىاراىم بىأنى سوف يتم عمل تدريب على اإلرشاد النمسي بمقر الجمعية كما قامت الىدكىتىورة اىدى بإلقاء كلم عن العالا الطبيعي وأاميت لمريض التصلب .وقد قامت د/مني في أول شهر ديسمبر بعمل تدريب أرشاد نمسي وذلك بمقر الجمعية بالمقىطىم عىن الىتىعىريىف بالمرض و األفصاح عن المرض.
د /مني اثناء جلسة المشورة
وفي منتصف شهر ديسمبر ٤١٠٢أقاموا أعضاء مجلس اإلدارة اجتماع لمناقشة ما تىم انجال اذا العام وخطة العام القادم .ومع أواخىر عىام ٤١٠٢دفىعىت جىمىعىيىة رعىايىة بحمل توعي على موقع التواصل اعجتماعي وقد تم اإلعالن عنها في جروب الجمعىيىة وصمحة الجمعية . كما قامت الجمعية بعمل مجموعة من اللقآت الصحمية والتلمليونية وذك للتعريف بالمرض .وقد شمل ذلك لقآت صحمية مع جريدة المصري اليوم و اليوم السابع ومصر العربية ،كما حضر احدي اعضاء مجلس األدارة و احدي المرضي وبرفقة د/ طارل المنيسي ،استاذ في كلية طب جامعة األلار ،تسجيل تلمليوني مع األستاذ طوني للتواصل :أ /احمد درويش -نائب رئيس الجمعيةMS.Care.Egypt@gmail.com :
اجتماع بعض اعضاء مجلس األدارة
الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد نظمت الجمعية الماربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد بتنسيل مع قناة ) (Medi1 TVمن خالل برنامىج بىدون حىرا ،فىهىو برنامج للنقاش الممتوح يتطرل لمواضيع مجتمعية محضة ،بمشاركة ضيوف من علماء اعجتماع والمختصين ،حلقىة خىاصىة عىن مرض التصلب اللويحي المتعدد بالمارب ،ليوم ٠٢اكتوبر .٤١٠٢مقدمة البرنامج إيمان أغوتان كل من الدكتورة بشرى بنىعىبىود متخصصة في طب األعصاب ،والدكتىور رشىيىد بىنىيىحىيىى مىتىخىصىص فىي الىطىب الميلياتي ،والسيدة رشيدة التنوري رتيسة الجمعية الماربية لمرض التصلب العصبي المتعدد بالرباط ،واألستاذ عبد الرحيم العطري متخصص في علم اعجتماع. عرض البرنامج حاعت مرضية متماوتة من أكادير ومكناس والرباط بينت تعايش المرضى مع أسرام وعاتالتهم وتداعيات العالا البااظ الثمن على اذ األسر.وحمل البرنامج عدة رساتل موجهة إلى المعنيين بأمر الصحة في البالد وإلى صناع القرار وإلى المجتمع المدني بصمة عامة . للتواصل :أ /رشيدة التنوري -رئيسية الجمعية :
ا/رشيدة م المشاركين في البرنامج rachida.tenouri@gmail.com
صففف ففف ففف
٠
جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية دورة التواصل الثانية م مجلس إدارة الجمعية ً ومتابعة لبرنامج التواصل مع مرضى التصلب والذي قد انتهجت إدارة من منطلل حرص الجمعية في السعي لتحقيل أادافها، الجمعية للتواصل عن قرب مع أصدقاء التصلب ،عقدت إدارة الجمعية دورة التواصل الثانية مع أصدقاء التصلب في مدينة العين يوم ٠٦اكتوبر ،٤١٠٢في مقر الجمعية الجديد الكاتن في فندل آيال ليكون .حضر اعجتماع السيد سعيد الحبسي -ناتب رتيس الجمعية ،السيد حسين الهاشمي -رتيس لجنة شؤون المرضى بالجمعية ،والسيد أحمد المسكري -أمين الصندول. تم التعريف بالجمعية وأادافها ونشاطاتها والتعرف على الحضور البالغ عددام حوالي ٤٢شخصا ً قدموا للمشاركة من أبوظبي، العين ،وخورفكان.و تم اإلطالع على نتاتج دورة التواصل األولى والتي عُقدت في أبوظبي الشهر السابل ،وتم مناقشة المواضيع المتعلقة باحتياجات المرضى .أيضا ً تم تعريف المرضى بأامية قاعدة البيانات التي تعمل على تأسيسها الجمعية والتي ستكون المرجع األول للمرضى في دولة اإلمارات .كما تم مناقشة برنامج تأايل وتدريب ذوي اعحتياجات الخاصة من مرضى التصلب بالتعاون مع مركل التأايل والتدريب لذوي اعحتياجات الخاصة التابع لولارة الداخلية – أبوظبي ،وقد تم إجراء حوار مع إثنين من مرضى التصلب الذين خاضا اذ التجربة في مركل التأايل ،حية أبديا سعادتهما البالاة في اعنخراط ف اذا البرنامج الهادف.
تنظيم ورشة عمل "مشاكل الحركة وكيفية معالجتها" أُقيمت ورشة في عمل في ٢٠اكتوبر ٤١٠٢عن مشاكل الحركة لدى مرضى التصلب اللويحي وكيمية عالجها وذلك ألامية اذا الجانب في التصلب المتعدد .تم القاء محاضرة عن الحركة لدى مرضى التصلب اللويحي ألقتها الدكتورة سولان نوري أخصاتية األمراض العصبية في المستشمى الجامعي بالشارقة ورتيسة اللجنة العلمية في الجمعية .ثم بعداا مشاركة الحضور من المرضى في ورشة العمل الخاصة بالتدريبات والتمارين المميدة التي يُمكن ممارستها من قبل مرضى التصلب لمساعدتهم على مواجهة مشكالت الحركة .ألقت اذ الورشة الدكتورة فاطمة عبدالمتاح -أخصاتية العالا الطبيعي في المستشمى الجامعي بالشارقة ،حية أجابت فيها على تساؤعت الحضور من المرضى وذويهم.
حضور حفل "الموسيقى لروح التصلب اللويحي" شاركت جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي في الحمل الموسيقى بعنوان ”الموسيقى لروح التصلب اللويحي“ ،حية تم اذا الحدة بتنظيم من مؤسسة الجليلة بالتعاون مع شركة احدي شركات األدوية وذلك بهدف جمع التبرعات لصالح مرضى التصلب اللويحي في دولة اإلمارات العربية المتحدة .حية قامت فرقة األوركسترا األلمانية بإحياء الحمل ،الذي أُقيم بتاريخ ٠نوفمبر ، ٤١٠٢في حديقة برا بارك ،وسط مدينة دبي .وجاء اذا الحدة ألجل تعليل مستوى الوعي لدى المجتمع حول اذا المرض وتقديم الدعم الاللم للمرضى كي يتمكنوا من اعستمرار في حياتهم بطريقة طبيعية وإقامة مبادرات تهدف إلى جمع التبرعات وإجراء البحوة لمساعدة المصابين بهذا المرض.الجدير بالذكر بأن ريع التذاكر بالكامل لدعم مرضى التصلب اللويحي.
وقال الدكتور عبدالكريم سلطان العلماء ،المدير التنميذي لمؤسسة الجليلة ”يهدف اذا النوع من الشراكات إلى تعليل الوعي وتقديم عاون الخيري ،الذي يهدف إلى تقديم الدعم العملي الدعم الاللم لتمويل التعليم الطبي ،وبرامج األبحاة والعالا ،مثل صندول ِ والمادي لمساعدة المحتاجين“.
زيارة جمعية التصلب العصبي الكويتية قام سعيد سالم الحبسي ناتب رتيس بليارة لجمعية التصلب العصبي في دولة الكويت الشقيقة في ٠٦نوفمبر ٤١٠٢لتعليل التعاون بين الجمعيتين و تقوية العالقات المشتركة بينهما .وقد حضر من جانب الجمىعىيىة الكويتية رتيسة الجمعية منى المصيريع وناتب الرتيس يوسف الىكىنىدري وقىد تىم طرح عدة أستلة متعلقة بموضوع التصلب ومناقشىة عىدد مىن الىمىواضىيىع الىتىى تخص الجمعيتين ومن أامها الوساتل التي يمكن أن تخدم المريض وكيمية إيصال المعلومات ل وكيمية التعامل معهم وناقشوا كذلك أبرل ااتمامات الجىمىعىيىة واىو اإلعالم والتركيل على الندوات والمحاضرات من أجل نشر التوعية وكذلىك دور المجتمع واألسرة في كيمية التعامل مع اذ المتة لتمادي العقبات وإعطاء الىمىجىال للمريض بأن يتحدة بحالت النمسية لوصف العالا الاللم لتمادي اعكتتاب .اىذا ومن المقرر عقد أول مؤتمر خليجي بالكويت مابين شهر يناير وفبراير لمىرضىى التصلب المتعدد .وفي نهاية الليارة تم تبادل الدروع مابين الجمعيتين. للتواصل :أ /نوره القايدي -أمين السر nora_a_b@hotmail.co.uk : تبادل الدروع بين الجمعية االماراتية والجمعية الكويتية
صففف ففف ففف
٥
جمعية الحياة للتصلب المتعدد -العراق اقامت الجمعية ندوة تثقيمية لمرضى التصلب المتعدد تحت شعار لنحو التلام مرضى التصلب المتعدد بالعالال وذلك يوم ٤اكتوبر ٤١٠٢بحضور عدد من مرضى التصلب وذويهم واعضاء جمعية الحياة والكادر الطبي والتمريضي . بتاريخ ٢١اكتوبر ٤١٠٢تم عقد اعجتماع الشهري للهيتة اعدارية لجمعية الحياة في مقر الجمعية بحضور الهيتة اعدارية وحضور عدد من الضيوف من مرضى التصلب المتعدد وتم تناول نشاطات الجمعية واعتمال على فعاليات يتم تنميذاا خالل المترة القادمة .كما تم استضافة عدد من مرضى التصلب المتعدد في مقر جمعية الحياة لتشكيل لجان للجمعية تعمل على دعم ومساندة الجمعية في مهامها وذلك يوم ٤١نوفمبر .٤١٠٢ كما عقدت الجمعية لقاء مع الكادر اععالمي في قسم اععالم في ولارة الصحة وذلك يوم ٠١نوفمبر ٤١٠٢لالتمال حول التعاون المشترك مع الجمعية ودعمها في مجاعت اععالم. وبتاريخ ٠٢نوفمبر ٤١٠٢اقامت الجمعية ندوة تثقيمية لمرضى التصلب المتعدد تحت شعارل توقع منا المليد في مرض التصلب المتعدد ل بحضور عدد من مرضى التصلب وذويهم واعضاء جمعية الحياة والكادر الطبي والتمريضي وقد قام كادر جمعية الحياة يوم ٢ديسمبر ٤١٠٢بليارة الى مستشمى العلوم العصبية واللقاء بمدير المستشمى وليارة عيادة تصلب اععصاب في المستشمى التي تم افتتاحها خالل عام ٤١٠٢وتم تخصيصها لمرضى التصلب المتعدد. كما تم البدء بتنميذ مشروع توفير كراسي متحركة وعكالات ومساند للمشي لمرضى التصلب المتعدد من ذوي الدخل المحدود حية تم البدء بتوليعها على مستحقيها. للتواصل :ا /تغريد ماهدي -عضوة مؤسسiraqms64@yahoo.com :
جمعية التصلب اللويحي المتعدد في األردن قامت الجمعية باجراء اعنتخابات وانتهت بانتخاب السيد نللي البال كرتيس للجمعي وذلك يوم ٤٢نوفمبر .٤١٠٢ وفي يوم ٠و ٠٢من شهر ديسمبر ٤١٠٢نظمت الجمعية بالتعاون مع جىامىعىة الىعىلىوم التطبيقي يوم توظيمي لمقابلة شركات داعم لهذا النشاط لتوفير الوظاتف للىعىاطىلىيىن عىن العمل من مرضى التصلب بحضور ولير العمل و ٤٦شرك مشارك . شاركت الجمعية في اليوم العالمي لالعاق في مقر المجلس اععلى للمعاقين برعاية سمو اعمير مرعد بن رعد حمظ هللا وذلك يوم ۸ديسمبر .٤١٠٢ قامت السيدة نللي البال رتيسة الجمعية بعقد لقلء مع السيد علي الخوالد مير مكتب ولير التنمي السياسي وذلك يوم ٠٦ديسمبر ٤١٠٢للتعريف بالمرض وكيمية اعستماد من اىذ الولار لمصلحة المرضى .كما تم اعتمال مع مستشمى الجىامىعى اعرديىنىيى عىلىى عىمىل دراس على حاسة السمع وتاثير مرض التصلب على حاسة السمع على المرضى .
فاعليات اليوم العالمي لالعاقة
تم استضافة رتيسة الجمعية ا /نللي البال وامينة سر الجمعية ا /انادي المحتسب في برنامج اعذاعي وجىهىة نىظىر مىع اععىالمىي الالمع بدر اآلغا علي قناة اف ام لمدة ساعتين تحدثوا عن المرض ومعاناة المرضى والتعريف بالمرض .كان الهدف من اللقىاء توعية وتثقيف وتعريف المجتمع بالمرض وتم مطالبة ولارة الصح بمطالبات المرضى وتم التعامل بنجاح مع اذ المطالب. للتواصل :أ /نللي الباز -رئيسة الجمعية:
nelle-baaz@hotmail.com
صففف ففف ففف
٦
جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين حملة المطالبة بتوفير دواء المرضى )ديسمبر ) ٤٠ أثناء المعاناة المستمرة لمرضى التصلب اللويحي في فلسطين جراء عدم انتظام توليع الدواء في صيدليات دواتر الصحة ،وبعد انقطاع الدواء .قام رتيس الجمعية المهندس علي حجاوي بليارة لمكتب ولير الصحة الملسطيني في مقر الولارة بمدينة رام هللا والتقى مع السادة مدير عام الصيدلة في الولارة ،د/رانيا شااين وعدد من المدراء العامين في الولارة تم طرح موضوع اذا اعنقطاع وعدم انتظام التوليع .وقد وعد كل الحاضرين بالعمل الموري لتأمين وجود الدواء في الدواتر والصيدليات.وقد مضى على اذا اعجتماع والوعد ما يقارب الشهر ولم نر او نشعر بأي تايير أو تلبية للمطالب ايااا مما سيضطر الجمعية لرفع مستوى المطالبة للحصول على أام حل من الحقول واو توفير الداء في وقت وباستمرار. تميل عام ٤١٠٢بمعاناة المرضى بسبب عدم توفر الدواء لمترات طويلة األمر الذي دفع الجمعية إلى تنظيم عددا ُ من المعاليات للدفاع عن حل المرضى بتوفير الدواء وقد شملت التحركات إصدار بيان للرأي العام في الداخل والخارا يحذر من خطورة القصور في توفير الدواء كما تم إجراء عدة مقابالت تلمليونية وإذاعية لمناشدة ولارة الصحة ،إضافة إلى توجي كتب رسمية إلى الولارة،وكان أخراا اجتماع في ولارة الصحة حية تم اعتمال على توفير الدواء والتعاون في تبادل المعلومات حول المرضى بين الجمعية ومديريات الصحة . لقاءات وزيارات منزلية للمرضى (اكتوبر ) ٤٠ قامت الجمعية بعقد لقاء موسع في إحدى قاعات البلدية ضمت عددا من المرضى ومتطوعي الجمعية من طلية كلية الطب في جامعة النجاح الوطنية ،حية تم مناقشة ابرل التحديات التي تواج المرضى ،إضافة إلى إدماا المتطوعين في فعاليات رعاية المرضى ونشر التوعية المجتمعية حول المرض وطبيعت .كما بدأت الجمعية بتنظيم ليارات منللية لالطمتنان والمتابعة ضمن برنامج الدعم النمسي واعجتماعي . إعداد خطة للتمويل (نوفمبر -ديسمبر ) ٤٠ كجلء من برنامج بناء القدرات الذي يقدم األتحاد الدولي للتصلب المتعدد MSIFالجمعية تم تعيين استشاري تمويل للعمل مع الجمعية علي اعداد خطة تمويل ومقترحات تمويل مشاريع لدعم الجمعية اونشتطها والجمعية. االنتهاء من تجهيز المقر الجديد وإعداد برنامج للمتطوعين (ديسمبر ) ٤٠ أنهت الجمعية العمل لتجهيل مقراا الجديد في البلدة القديمة في نابلس،حية تبرعت إحدى األسر بشقة دون رسوم لتكون مقرا للجمعية،وبإسناد من جمعية إماراتية تم إعادة تأايل المقر .وقد باشرت الجمعية في تدريب فريل من المتطوعين للعمل في برامج الجمعية مثل برنامج الدعم النمسي واعجتماعي . محاضرات توعية لطلبة جامعة النجاح (ديسمبر ) ٤٠ نظمت الجمعية عددا ُ من المحاضرات لطلبة مسال خدمة المجتمع في جامعة النجاح الوطنية وبالتعاون مع مركل الخدمة المجتمعية في الجامعة ،حية تم اطالع الطلبة على المعلومات األساسية لمرضى التصلب وآثار وكيمية تقديم اإلسناد للمرضى وأسرام ،كما تم توجي دعوة للمتطوعين في نشاطات الجمعية . للتواصل :المهندس علي حجاوي – رئيس الجمعية:
ali@hec.com.ps
جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن -اليمن استمرار للحمالت التوعوية التي تقوم بها جمعية مرض مرضى التصلب العصبي المتعدد -عدن للتعريف بمرض التصلب العصبي المتعدد عبر وسائل األعالم المختلفة بهدف رفع وعي الجمهور بمرض التصلب المتعدد واعراضه تم عمل لقاء مع دكتور قاسم األصبحي استشاري المخ واألعصاب وعضو اللجنة األستشارية الطبية للجمعية .وقد تم نشر المقابلة في العديد من المواقع األخبارية مثل موقع اليمن اليوم األخباري وموقع شابوه برس. مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد
وتعد جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد -عدن اي أول جمعية تتأسس في اليمن تهتم بمتابعة أوضاع المرضى المصابين بمرض التصلب وقادت حمالت توعوية للتعريف بهذا المرض على أكثر من صعيد أبرلاا اعحتمال سنويا مع عموم جمعيات اعتحاد الدولي باليوم العالمي للمرض في ٤۸مايو من كل عام. للتواصل :أ /جياب الغالبي -رئيس الجمعية:
jeiab2010@hotmail.com
صففف ففف ففف
٧
الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد بتاريخ ٠۸أكتوبر ٤١٠٢انعقدت الجلسة العامة السىنىويىة بىالىعىاصىمىة ،وحضىراىا أعضاء المكتب المتخلي ،والمرشحين للنيابة الىقىادمىة ( ٤١٠٢-٤١٠٢وعىدد مىن أعضاء الجمعية .وخالل اعجتماع ،تمت تالوة التقريرين األدبىي والىمىالىي ،وتىمىت المصادقة عليهما من طرف األعضاء .كما تم انتخاب الهيتة المديرة الىجىديىدة عىلىى النحو التالي :السيد محمد بن محمود -رتيس للجمعية ،السيد يىونىس بىن مىرلول - ناتب الرتيس ،السيدة سامية الدعجي -الكاتب العام ،السيدة رجاء قاسم -أمين المال ومكلمة بالشؤون اإلدارية ،السيد عماد اللواري -الكاتب العام المساعد ،السيدة االة بالسعيدي -عضو مكلمة بالعالقات مع الصندول الوطنىي لىلىتىأمىيىن عىلىى الىمىرض واإلدارات العمومية والمخابر ،السيدة تيسير الرقيل -عضو مكلف بىالىعىالقىات مىع المرضى ،وكال من السيدة نايلة سالم والسيد طىارل الصىمىعىي كىاعضىاء ،والسىيىد حسان بن جنات -عضو مكلف بمكتب صماقس. وانعقد اجتماع للمكتب مىع رتيىسة جمعيىة اللايمىر ورتيىسة جمعيىة بارنكىسون يىوم ٤۸نوفمبر ،٤١٠٢للتشاور حول إمكانية إنشاء جمعية يُمكن من خاللها عقد حملىة فنيىىة كىىبرى ،وتقاسىىم التكىىاليف والمىىداخيل لماتىىدة الجمعيىىات الثالثىىة وكىىذلك القيىىام بالتىىدخالت المىىشتركة لىىدى الىىسلط العموميىىة حىىتى تكىىون اىىذ التىىدخالت أكىىبر ولنىىا والقيام بحمالت تحسيسية مشتركة حول حقول المرضى ونشر القوانين الهادفىة إلىى حماية اذ الشريحة من المواطنين.
الجلسة العامة
اجتماع م جمعية الزهيمر و بارنكسون
في ٤٠نوفمبر ،٤١٠٢نشرت الصحيمة اليوميىة La Presseحىديثا صىحميا مىع رتيىس الجمعيىة تنىاول فيى التعريىف بالجمعيىة ونشاطها والصعوبات التي تتعرض لها وبرامجها للمُستقبل ،وشهادة بعض المرضى. ومنذ غرة شهر ديىسمبر ، ٤١٠٢تتواصىل المىشاورات مىع رتيىس المجلىس الطبىي والعلمىي ،األسىتاذ ريىاض قويىدر ،رتيىس قىسم األعصاب بمستشمى الرالي وثلة من األطباء قصد تشكيل المجلس الجديد للمىترة ،٤١٠٢-٤١٠٢علمىا أن اىذا المجلىس اىو الىذي سيُنير سبيل الهيتة المديرة في اختيار مواضىيع الورشىات والمحاضىرين .وكمىا قامىت الهيتىة المىديرة باختيىار مقىر جديىد للجمعيىة، بتونس العاصمة (حي المنار ٤وبتكلمة تقل على إيجار المقر الحالي ب ٢١بالماتة ،على أن يتم نقل المكتب في فبراير .٤١٠٢ للتواصل :أ /محمد بن محمود -نائب رئيس الجمعية atsep@topnet.tn :
الجمعية الكويتية لمرضي التصلب العصبي اقامت جمعية مرضي التصلب العصبي الكويتية محاضرة يوم ٢١نوفمبر بعنوان ”كيف نساعد مرضي األم أس“ ،وقد حاضر فيها د .راتد الروغاني ،استشاري امراض الجهال العصبي بالمستشمي األميري ،ود .امينة الرشيد ،اخصاتية العالا الطبيعي في مستشمي ابن سينا .كما تم اقامة حمل عشاء. كما كان لليارة ناتب رتيس الجمعي اإلماراتية للتصلب للجمعية الكويتية في شهر نوفمبر األثر الجيد تم من خاللها تبادل الخبرات وأواخر ماتوصل الي من طرل تساعد المريض في العالا وتم بحة أفكار جديد منها فكرة انشاء جمعية للتصلب العصبي تتكون عضويتها من دول الخليج سيتم طرحها في اللقاء المعد ل من الجمعي الكويتي للتصلب لعام ٤١٠٢وتعتبر اي اول اجتماع علي مستوي الخليج. وايضا ً تم طرح فكرة انشاء معارض علي مستوي الخليج لجميع نشاطات واوايات المرضي من اعمال حرفي وغيراا واي تحمل انخراط المرضي مع المجتمع. علما بان تم إشراك الجمعي التطوعية الكويتي في اللقاء وستكون اذي الجمعي المساند في التعريف عن المرض في اي تجمع ألي جمعي .وسنقوم بعمل شرح وتعريف ألعضاء جمعية التطوع الكويتي بالمرض وسبل اكتشاف وكيمية التعامل مع المرضي في المجتمع .وتم تاطية الليارة اعالميا. للتواصل :ا /احمد الكندري:
marlboro0o0o@hotmail.com
صففف ففف ففف
۸
رسال هذه الص
تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (مريض -مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
ان لم تنهضوا بأنفسكم ،،،،،فلن ينهض بكم احد تقول الحكمة لاذا كانت لديك الثقة بنمسك ،،،فإنك ستلهم اآلخرين الثقة للىقىد احىبىبىت اىذ الحكمة لما لها من دافع قوي ليجعلني انهض بنمسي من جديد بعد كل كبوة انحني بىهىا واتىألىم واصرخ من ألم مرض قد غلاني منذ سنين خلت اكذا اصبحت انا انسانة واثقىة مىن نىمىسىهىا بأنها تستطيع ان تكون انسان طبيعي ،تحارب وبىكىل حىب وشىراسىة مىرضىهىا ،،الىذي اىو التصلب اللويحي المتعدد ،يسعدني ان اعرفكم بنمسي ،انا سمر عىبىد الىخىالىل السىامىراتىي ، دبلوم ادارة اعمال وعلوم الكمبيوتر ،كاتبة عراقىيىة ،اسىكىن الىمىهىجىر ،اعمىارات الىعىربىيىة المتحدة منذ سنة ٠١١١مع عاتلتي الحبيبة امي واختي الكبيرة لهيب واخي احمد.
ا/سمر م والدتها
اصبت بالتصلب اللويحي المتعدد في تمول ليوليو لسنة ٤١١٢لم تمهلني اعراض المرض التي بدت تالو جسىدي الىوقىت حىتىى استوعب مالذي يحدة لي ،في غضون تقريبا ثالثة اشهر كانت تنمل يدي اليمنى ومن ثم صعد التىنىمىيىل عىلىى رقىبىتىي لىيىتىسىارع بالنلول الى رجلي ،ومع التنميل مان اناك فقدان التوالن ،وبعداا اصبت بالشلل ،،،وفي حالة اغماء وانا على رأس عملي نىقىلىت على اثراا الى المستشمى ،وقد كشف علي طبيب اععصاب ،وبعد المحوصات المختبرية واجراء اعشعة المقطعيىة لالىمىمىراس ل وسحب الماء من ظهري ،صارحني الطبيب بأني مريضة بالتصلب اللويحي المتعدد ،وفي اثناء المحوصىات ،اعىطىانىي الىطىبىيىب اول جرعة من الكورتلون واي ٢١١١ملارام لمدة خمسة ايام على ان ااخذ كل يوم ٠١١١ملاىرام فىي الىوريىد ،حىتىى يىوقىف الهجمة المرضية الشرسة التي اجتاحت جسدي المتعب . نهضت ببركة من هللا ومساعدة االي ،وبدأت اتعاطى عالجي الذي او ثالة حقن اسبوعيا ،ليساعدني في وقف الهجمات المرتىدة من اذا الحبيب الثقيل الذي او التصلب اللويحي المتعدد ،،،وبدأت بمشوار جديد في حياتي الجديدة التي كنت اعاني منهىا فىي كىل لحظة ،،،من الم وغربة فأنا اعلم ان جسدي قد استوطن مستعمر غريب ،،،فكان السؤال كيف لي ان اتخلص من واحرر من الشلل والعجل ؟؟؟ تذكرت اول نصاتح طبيبي التي اي ابتعدي عن الجهد والتوتر والحر ،،،وراقبي النظام الاذاتي الخاص بك ،،،واعىيىدي بىرمىجىة نمسك من جديد وتخلي عن امور حياتية تتصورين نمسك عتحيين اع بها ،،،فلو بحثتي في داخلك ياسمر لوجدت كنل كبير من طاقة وحياة جديدة لم تستاليها لالن ،،،واعن قد اتى دوراا لالستخدام لتكوني سمر جديدة . ع انكر اول سنة من حياتي مع المرض كانت جحيم بالنسبة لي ،،،وقد اجتاليتها ببركة من ربي ومساعدة امي الحبيبة يحمظها لىي ربي واختي الكبيرة الحبيبة لهيب ،،،ونهضت من جديد وبدأت اراقب نمسي ،فقد غيرت الكثير من سمر القديمة واصبىحىت سىمىر الجديدة ممعمة بكل حب وقوة ونشاط ،،،واصبحت قمة لذتها في مصارعة المرض ،،اي ان تسىبىح عىكىس الىتىيىار ،،فىهىي حىرب وعلي ان اطرد الاالي المحتل او اطوع لخدمتي ،،،وبدأت ابحة عن اصحاب لهم نمس المرض والىمىعىانىات وبىدأت اكىون لىي مجموعات واشتركت بجمعيات التصلب اللويحي في الخليج والدول العربية ،،وبدأت انقل لهم تجربتي واستمىاد ايضىا مىن تىجىارب اعخرين ،،،لم اكتمي بذلك ،،، في بداية سنة ٤١٠٠استملتني عدة مواقف من اشخاص ام مثقمين ولكن جاالين للمرض ،،فقد اتت نىتىيىجىة اعسىتىمىلال ان االىف كتاب يحمل سيرتي من اول حياتي حتى اصابتي بالمرض ،،وقد اسميت لعلىء عمري ،مذكرات مريضة في التصلب الىلىويىحىي المتعدد ل كنت مقررة ان اوصل رسالة للمجتمع بأن مرضى التصلب اللويحي ام اناس مراموا الحس وايضا عطاءام كبير وبىدون حدود ،،،وتبعت بكتاب اخر بعد ثالة سنين يحكي قصص اصحابي المرضى واسميت لظالل الااردينيا ،لكل منا حكاية ل كنت اريد ان اقول للمجتمع العربي كماكم اناالقا ،،،فمرضنا ليس معيب وختاما اود ان اقدم نصيحة عصىحىابىي الىمىرضىى واقىول لهم لان لم تنهضوا بأنمسكم ،،،،،فلن ينهض بكم احدل للتواصل م ا /سمر السامرائي بريد الكتروني:
samaralsamaraiy@gmail.com
تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ً هيئة دولية تربط بين نشاطات الجمعيات تأسس االتحاد عام ٤٩٦٧ليكون الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم. رؤيتنا: خال من مرض التصلب العصبي المتعدد عالم ٍ رسالتنا: قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين نوعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد ،ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب العصبي ،ومجتم البحوث الدولي والشركاء اآلخرين. وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية:
دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والناشئة ،لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي في بلدانهم او أقاليمهم.
تحفيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل للعالج والتأهيل.
تقديم معلومات مجانية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد ،وتجارب المرضي المصابين به.
رف الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين نمط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض.
لمزيد من المعلومات يرجي زيارة موق األتحاد www.msif.org :
تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد آخر اخبار األبحاث والدراسات :يقوم األتحاد بإصدار نشرة الكترونية شهري تحتوي علي آخر اخبار األبحاث والدراسات عن مرض التصلب المتعدد من حول العالم بعدة لاات منها اللاة العربية .يمكن لحضرتم التسجيل للحصول علي نسختكم الشهرية عبر البريد األلكتروني وذلك بالتسجيل من خالل الرابط التالي وتعبتة البيانات في المربع ذو اللون األلرل في الناحية اليمني من الصمحة:
/http://www.msif.org/news-and-events النشرة الشهري :يصدر األتحاد نشرة الكترونية كل شهر بها أخبار من جمعيات التصلب حول العالم .النشرة متاحة بعدة لغات منها اللغة العربية .يمكن لحضرتكم التسجيل للحصول علي النشرة باللغة العربية عبر البريد األلكتروني وذلك عن طريق الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع باللون األخضر في الناحية اليمني من الصفحةhttp://www.msif.org/news-and-events:
يوجد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد Du Pre Grantsدو بري :واي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بليارات قصيرة الي احدالمراكل البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك. McDonald Fellowshipماكدونلد :واي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكل البحثية الخاصةبالتصلب العصبي المتعدد .تهدف الي جذب الباحثين المميلين وشباب الباحثين .لمليد من التماصيل عن المنح المقدمة من األتحاد وشروط التقدم يرجي ليارة الراوبط التالة: http://www.msif.org/dupre اخالء مسئولية :المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.