نشرة تواصل العدد التاسع – ديسمبر 2014

‫تواصل‬

‫ا لممعممد د ا لممتمماممس م‬ ‫د يممسمممممبممر ‪٤ ٠‬‬

‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫تدريب للمتطوعين علي استشارات مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫قام أربعة متطوعون من جمعيات مرض التصلب العصبي المتعدد في لبنان ومصر واألردن بالمشاركة في دورة‬ ‫تدريبية عن األرشاد والمشورة في التصلب المتعدد ‪ MS Counselling‬لمدة ثالثة أيام في اطار برنامج بناء‬ ‫القدرات المكثف وذلك لتقديم التشاور مع األشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد وذلك‬ ‫خالل شهر أكتوبر ‪.٤١٠٢‬‬ ‫وقد تم تحديد الحاجة إلى الدورة بواسطة مجموعة نقاش مع أشخاص مصابون مرض التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫وقد حددوا سلسلة من التحديات في حياتهم‪ ،‬بما في ذلك‪:‬‬ ‫• اإلفصاح عن مرض التصلب العصبي المتعدد للشركاء وأفراد األسرة واألصدقاء وأصحاب العمل بدون دعم‬ ‫من المهنيين الصحيين‪.‬‬ ‫• عدم وجود الوعي العام بمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬مما يؤدي في كثير من األحيان لمشاكل في‬ ‫العالقات‪.‬‬ ‫وقام بالتدريب د‪.‬انيتا رول استشاري الطب النمسي والعصبي‪ .‬واي تعمل حاليا كاستشاري الطب النمسي‬ ‫والعصبي ‪ ،‬بالمملكة المتحدة‪ .‬واي طبيبة راتدة في مجال التصلب المتعدد حية توفر مدخالت اامة في مجال‬ ‫التصلب المتعدد عن طريل عملها السريري وعن طريل البحوة والمنشورات والكتيبات واعستشارات الخاصة‬ ‫‪.‬بمجموعات مرض التصلب العصبي المتعدد في المملكة المتحدة‪.‬‬ ‫وفر التدريب للمتطوعين مجموعة متنوعة من أدوات تقديم المشورة للمصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫في بلدانهم‪ .‬وتضمنت الموضوعات كيمية مساعدة الناس على اإلفصاح عن مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫لألصدقاء واألسر وأصحاب العمل‪ ،‬وكيمية مساعدة األشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫على إدارة أعراضهم في الحياة اليومية‪.‬‬ ‫ويعمل المتطوعون اآلن مع منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد الخاصة بهم بهدف تطوير خدمات المشورة‬ ‫في كل من لبنان ومصر واألردن‪ .‬وسيقومون أيضا بتبادل المعلومات التي حصلوا عليها مع غيرام من‬ ‫المتطوعين‪.‬‬ ‫وقالت ا‪/‬اال شويري من جمعية أصدقاء المرضى اللبنانية المعنية بالمرضى الذين يعانون من التصلب المتعدد‬ ‫‪ ALSEP‬لقد شرحت المدربة األفكار بوضوح‪ .‬وباإلضافة إلى ذلك‪ ،‬قدمت لنا مواد لمساعدتنا على تدريب‬ ‫أشخاص آخرين في بلدنا‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬عبدالفتاح ابراهيم ‪ -‬المدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد ‪:‬‬

‫‪abdelfatah@msif.org‬‬

‫داخل العدد‬ ‫تدريب للمتطوعين علي‬ ‫استشارات مرض‬ ‫التصلب العصبي المتعدد‬

‫ص‪٤‬‬

‫ص‬ ‫جمعية االصدقاء‬ ‫اللبنانيين لمرضى‬ ‫التصلب اللويحي‬ ‫‪ALSEP‬‬ ‫ص‪٣‬‬ ‫جمعية رعاية للتصلب‬ ‫المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫ص‪٣‬‬ ‫الجمعية المغربية‬ ‫لمرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‬ ‫ص‪٠‬‬ ‫جمعية اصدقاء مرضى‬ ‫التصلب اللويحي‬ ‫اإلماراتية‬ ‫ص‪٥‬‬ ‫جمعية الحياة للتصلب‬ ‫المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫ص‪٥‬‬ ‫جمعية التصلب اللويحي‬ ‫المتعدد في األردن‬ ‫ص‪٦‬‬ ‫جمعية أصدقاء مرضي‬ ‫التصلب اللويحي المتعدد‬ ‫في فلسطين‬ ‫ص‪٦‬‬ ‫جمعية مرضى التصلب‬ ‫العصبي المتعدد بمدينة‬ ‫عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫ص‪٧‬‬ ‫الجمعية التونسية‬ ‫الجمعية الكويتية‬ ‫لمرضي التصلب العصبي‬

‫ص‪٧‬‬

‫رسالة‬

‫ص‪۸‬‬

‫تنويهات من األتحاد‬

‫ص‪٩‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ‪ALSEP‬‬ ‫في ‪ ٠۸‬نوفمبر ‪ ٤١٠٢‬أقامت جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضىى التىصلب اللويحىي‬ ‫ممثلىىة بعىىضو فىىي الهيتىىة الألداريىىة أ‪ /‬وسىىام الحىىاا لقىىاء فىىي بىىيروت مىىع مرضىىى‬ ‫التىىصلب المتعىىدد و نىىادي روترأكىىت مركىىل بىىيروت الىىتي تتمثىىل مهمت ى فىىي تقديىىم‬ ‫الخدمات اإلنسانية‪ ،‬وتشجيع المعايير األخالقية الرفيعة في جميع المهىن‪ ،‬والمىساعدة‬ ‫في بناء حسن النية والسالم في جميع أنحاء العالم‪ .‬اذا العام‪ ،‬وذلك كجلء من خدمىة‬ ‫المجتمع‪ ،‬قررنادي روترأكت مركل بيروت الذي يضم شباب من مختلىف الجامعىات‬ ‫اللبنانية و بالتعاون مع الجمعية للتعرف أكثر عن المرض ومضاعمات الجانبية من خالل‬

‫صورة من لقاء نادي روتراكت‬

‫لقاء و مناقشة المرضى للألستمسار أكثرعن كيمية التعامل مع المىرض االىصعاب الىتي يواجهونهىا للحىصول علىى عمىل و أذا كىان‬ ‫اناك وعي و أدراك في المجتمع عن المرض وغيراا من اعمور الهامة المتعلقة بالمرض‪ .‬يهدف نىادي روترأكىت مركىل بىيروت‬ ‫بالتعاون مع الجمعية الى نشر و رفع مستوى الوعي حول مرض التصلب على نطال واسع في الجامعات و المجتمع ‪.‬‬ ‫بعد مشاركة كل من السيدات أليل شبيب (معالجة نمىسية و اىال شىويري (ممرضىة‬ ‫مجىىالة‪ -‬عامىىل مىىع الجماعىىة فىىي دورة تدريبيىىة أقيمىىت بىىدعوة مىىن األتحىىاد الدولىىي‬ ‫للتىىصلب العىىصبي المتعىىدد فىىي األردن عىىن المىىشورة والىىدعم فىىي مجىىال التىىصلب‬ ‫المتعدد‪ ،‬قامت السيدات بلقىاء نظمتى جمعيىة األصىدقاء اللبنىانيين لمرضىى التىصلب‬ ‫اللويحي برتاسة السيدة مها قاصوف حلقة نقاش في منطقة حمانا فىي قاعىة مستىشمى‬ ‫الجبىل يىىوم الىسبت ‪ ٠١‬نوفمىبر ‪.٤١٠٢‬وقىىد حىىضر عىدد مىن الألشىىخاص المىىصابين‬ ‫بمىىرض التىىصلب المتعىىدد وكىىان تركىىيل الجلىىسة عىىن اعفىىصاح عىىن المىىرض‪ .‬تخلىىل‬

‫جلسة مشورة عن كيفية االفصاح عن المرض‬

‫الحلقة حوارا ممتوحا و نقاشا و تم أطالع المشاركين عن حلقات ستقام فيما بعد بالتعاون مع الجمعية للمرضى‪.‬‬ ‫بمناسبة حلول الألعياد المجيدة و مرور ‪٠١‬عاما على وجود جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضىى التىصلب اللويحىي برتاسىة الىسيدة‬ ‫مها قاصوف اأقيم حمل يوم الىسبت الواقىع فيى ‪ ٠٤‬ديىسمبر ‪ ٤١٠٢‬تحىت عنىوان لفلنمىرح سىويال حىضر عىدد كبىير مىن أصىحاب‬ ‫األيادي البيضاء الخيرة و المؤمنين برسالة الجمعية و أادافها للوقوف الىى جانىب المرضىى و أسىرام و نىشر الوعىي فىي المجتمىع‬ ‫حول المرض‪ .‬تخلل الحمل توليع جاتلة عربون تقديرو شكر الى المنانة النابضة بالألنسانية و المرح و السعادة السيدة ليليان نمىري‬ ‫التي أدخلت البهجة و السرور الى نموس الحاضريناوتخلل اللقاء توقيع كتابها الذي يحمل عنىوان للمىا بتحكىي الىروحل الىذي يعىود‬ ‫ريع لدعم نشاطات الجمعية و تأمين أستمرارية مىشاريعها‪ .‬و تىم أيىضا توليىع جىاتلة عربىون تقىدير و شىكر للىسيدة صىاليبا ممثلىة‬ ‫شركة ميمولا التي تواصل على تقديم الدعم و الرعاية للموظمين العاملين لديها المصابين بامرض ‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مها قاصوف ‪ -‬رئيسة‬ ‫الجمعية‪:‬‬ ‫‪mahamaaloufkassouf@hotmail.com‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٣‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫في األسبوع األول من شهر أكتوبر ‪ ٤١٠٢‬قامت الجمعية بإقامة يىوم تىرفىيىهىي‬ ‫”اليوم العالمي للرنجة“ بحديقة األلار وتىم الىاىداء بىالىرنىجىة وسىط الىخىضىرة‬ ‫واللاور في جو يسود المحبة بين المرضى وقد حضر اذا اليوم ع يىقىل عىن‬ ‫‪ ٤١‬مريض وذويهم و فالمساء قاموا بحضور حمل عناتي أقيم بالحديقة ‪.‬‬ ‫في يوم ‪ ٤٢‬من شهر أكتوبر ‪ ٤١٠٢‬أقامت وحدة التصىلىب بىالىقىصىر الىعىيىنىي‬ ‫بدعوة جمعية رعاية وقد قامت الجمعية بدعوة مرضااا لحضور ندو تىثىقىيىمىيىة‬ ‫على شرف د‪/‬شريف حمدي مؤسس الوحدة‪.‬‬

‫اليوم الترفيهي‬

‫في منتصف شهر نوفمبر ‪ ٤١٠٢‬قامت جمعية حلم باختيار ‪ ٦‬من أعضاء الجمعية إلعطاتهم كورس في مهارات العمل وقد تم‬ ‫حصولهم على شهادات من جامعة جورجيا في نهاية التدريب‪.‬‬ ‫بعد مشاركة د‪ /‬مني شراي في دورة تىدريىبىيىة أقىيىمىت بىدعىوة مىن األتىحىاد الىدولىي‬ ‫للتصلب العصبي المتعدد في شهر اكتوبر ‪ ٤١٠٢‬في األردن عن المشورة في مىجىال‬ ‫التصلب المتعدد ‪ .‬ثم متابعة لذلك في األسبوع األول من شهر نوفمىبىر ‪ ٤١٠٢‬قىامىت‬ ‫دكتورة منى شرابي بجمع عدد من المرضى بدار القوات الىبىحىريىة وأخىبىاراىم بىأنى‬ ‫سوف يتم عمل تدريب على اإلرشاد النمسي بمقر الجمعية كما قامت الىدكىتىورة اىدى‬ ‫بإلقاء كلم عن العالا الطبيعي وأاميت لمريض التصلب ‪ .‬وقد قامت د‪/‬مني في أول‬ ‫شهر ديسمبر بعمل تدريب أرشاد نمسي وذلك بمقر الجمعية بالمقىطىم عىن الىتىعىريىف‬ ‫بالمرض و األفصاح عن المرض‪.‬‬

‫د‪ /‬مني اثناء جلسة المشورة‬

‫وفي منتصف شهر ديسمبر ‪ ٤١٠٢‬أقاموا أعضاء مجلس اإلدارة اجتماع لمناقشة ما تىم‬ ‫انجال اذا العام وخطة العام القادم ‪.‬ومع أواخىر عىام ‪ ٤١٠٢‬دفىعىت جىمىعىيىة رعىايىة‬ ‫بحمل توعي على موقع التواصل اعجتماعي وقد تم اإلعالن عنها في جروب الجمعىيىة‬ ‫وصمحة الجمعية ‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بعمل مجموعة من اللقآت الصحمية والتلمليونية وذك للتعريف‬ ‫بالمرض‪ .‬وقد شمل ذلك لقآت صحمية مع جريدة المصري اليوم و اليوم السابع ومصر‬ ‫العربية‪ ،‬كما حضر احدي اعضاء مجلس األدارة و احدي المرضي وبرفقة د‪/‬‬ ‫طارل المنيسي‪ ،‬استاذ في كلية طب جامعة األلار‪ ،‬تسجيل تلمليوني مع األستاذ طوني‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬نائب رئيس الجمعية‪MS.Care.Egypt@gmail.com :‬‬

‫اجتماع بعض اعضاء مجلس األدارة‬

‫الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد‬ ‫نظمت الجمعية الماربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد بتنسيل مع قناة )‪ (Medi1 TV‬من خالل برنامىج بىدون حىرا‪ ،‬فىهىو‬ ‫برنامج للنقاش الممتوح يتطرل لمواضيع مجتمعية محضة‪ ،‬بمشاركة ضيوف من علماء اعجتماع والمختصين‪ ،‬حلقىة خىاصىة عىن‬ ‫مرض التصلب اللويحي المتعدد بالمارب‪ ،‬ليوم ‪٠٢‬اكتوبر ‪ .٤١٠٢‬مقدمة البرنامج إيمان أغوتان كل من الدكتورة بشرى بنىعىبىود‬ ‫متخصصة في طب األعصاب‪ ،‬والدكتىور رشىيىد بىنىيىحىيىى مىتىخىصىص فىي الىطىب‬ ‫الميلياتي‪ ،‬والسيدة رشيدة التنوري رتيسة الجمعية الماربية لمرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد بالرباط‪ ،‬واألستاذ عبد الرحيم العطري متخصص في علم اعجتماع‪.‬‬ ‫عرض البرنامج حاعت مرضية متماوتة من أكادير ومكناس والرباط بينت تعايش‬ ‫المرضى مع أسرام وعاتالتهم وتداعيات العالا البااظ الثمن على اذ‬ ‫األسر‪.‬وحمل البرنامج عدة رساتل موجهة إلى المعنيين بأمر الصحة في البالد وإلى‬ ‫صناع القرار وإلى المجتمع المدني بصمة عامة ‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬رشيدة التنوري ‪ -‬رئيسية الجمعية ‪:‬‬

‫ا‪/‬رشيدة م المشاركين في البرنامج‬ ‫‪rachida.tenouri@gmail.com‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٠‬‬

‫جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية‬ ‫دورة التواصل الثانية م مجلس إدارة الجمعية‬ ‫ً‬ ‫ومتابعة لبرنامج التواصل مع مرضى التصلب والذي قد انتهجت إدارة‬ ‫من منطلل حرص الجمعية في السعي لتحقيل أادافها‪،‬‬ ‫الجمعية للتواصل عن قرب مع أصدقاء التصلب‪ ،‬عقدت إدارة الجمعية دورة التواصل الثانية مع أصدقاء التصلب في مدينة العين‬ ‫يوم ‪ ٠٦‬اكتوبر ‪ ،٤١٠٢‬في مقر الجمعية الجديد الكاتن في فندل آيال ليكون‪ .‬حضر اعجتماع السيد سعيد الحبسي‪ -‬ناتب رتيس‬ ‫الجمعية‪ ،‬السيد حسين الهاشمي ‪ -‬رتيس لجنة شؤون المرضى بالجمعية‪ ،‬والسيد أحمد المسكري ‪ -‬أمين الصندول‪.‬‬ ‫تم التعريف بالجمعية وأادافها ونشاطاتها والتعرف على الحضور البالغ عددام حوالي ‪ ٤٢‬شخصا ً قدموا للمشاركة من أبوظبي‪،‬‬ ‫العين‪ ،‬وخورفكان‪.‬و تم اإلطالع على نتاتج دورة التواصل األولى والتي عُقدت في أبوظبي الشهر السابل‪ ،‬وتم مناقشة المواضيع‬ ‫المتعلقة باحتياجات المرضى‪ .‬أيضا ً تم تعريف المرضى بأامية قاعدة البيانات التي تعمل على تأسيسها الجمعية والتي ستكون‬ ‫المرجع األول للمرضى في دولة اإلمارات‪ .‬كما تم مناقشة برنامج تأايل وتدريب ذوي اعحتياجات الخاصة من مرضى التصلب‬ ‫بالتعاون مع مركل التأايل والتدريب لذوي اعحتياجات الخاصة التابع لولارة الداخلية – أبوظبي‪ ،‬وقد تم إجراء حوار مع إثنين من‬ ‫مرضى التصلب الذين خاضا اذ التجربة في مركل التأايل‪ ،‬حية أبديا سعادتهما البالاة في اعنخراط ف اذا البرنامج الهادف‪.‬‬

‫تنظيم ورشة عمل "مشاكل الحركة وكيفية معالجتها"‬ ‫أُقيمت ورشة في عمل في ‪ ٢٠‬اكتوبر ‪٤١٠٢‬عن مشاكل الحركة لدى مرضى التصلب اللويحي وكيمية عالجها وذلك ألامية اذا‬ ‫الجانب في التصلب المتعدد‪ .‬تم القاء محاضرة عن الحركة لدى مرضى التصلب اللويحي ألقتها الدكتورة سولان نوري أخصاتية‬ ‫األمراض العصبية في المستشمى الجامعي بالشارقة ورتيسة اللجنة العلمية في الجمعية‪ .‬ثم بعداا مشاركة الحضور من المرضى‬ ‫في ورشة العمل الخاصة بالتدريبات والتمارين المميدة التي يُمكن ممارستها من قبل مرضى التصلب لمساعدتهم على مواجهة‬ ‫مشكالت الحركة‪ .‬ألقت اذ الورشة الدكتورة فاطمة عبدالمتاح‪ -‬أخصاتية العالا الطبيعي في المستشمى الجامعي بالشارقة‪ ،‬حية‬ ‫أجابت فيها على تساؤعت الحضور من المرضى وذويهم‪.‬‬

‫حضور حفل "الموسيقى لروح التصلب اللويحي"‬ ‫شاركت جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي في الحمل الموسيقى بعنوان ”الموسيقى لروح التصلب اللويحي“‪ ،‬حية تم اذا‬ ‫الحدة بتنظيم من مؤسسة الجليلة بالتعاون مع شركة احدي شركات األدوية وذلك بهدف جمع التبرعات لصالح مرضى التصلب‬ ‫اللويحي في دولة اإلمارات العربية المتحدة‪ .‬حية قامت فرقة األوركسترا األلمانية بإحياء الحمل‪ ،‬الذي أُقيم بتاريخ ‪ ٠‬نوفمبر‬ ‫‪ ، ٤١٠٢‬في حديقة برا بارك‪ ،‬وسط مدينة دبي‪ .‬وجاء اذا الحدة ألجل تعليل مستوى الوعي لدى المجتمع حول اذا المرض‬ ‫وتقديم الدعم الاللم للمرضى كي يتمكنوا من اعستمرار في حياتهم بطريقة طبيعية وإقامة مبادرات تهدف إلى جمع التبرعات‬ ‫وإجراء البحوة لمساعدة المصابين بهذا المرض‪.‬الجدير بالذكر بأن ريع التذاكر بالكامل لدعم مرضى التصلب اللويحي‪.‬‬

‫وقال الدكتور عبدالكريم سلطان العلماء‪ ،‬المدير التنميذي لمؤسسة الجليلة ”يهدف اذا النوع من الشراكات إلى تعليل الوعي وتقديم‬ ‫عاون الخيري‪ ،‬الذي يهدف إلى تقديم الدعم العملي‬ ‫الدعم الاللم لتمويل التعليم الطبي‪ ،‬وبرامج األبحاة والعالا‪ ،‬مثل صندول ِ‬ ‫والمادي لمساعدة المحتاجين‪“.‬‬

‫زيارة جمعية التصلب العصبي الكويتية‬ ‫قام سعيد سالم الحبسي ناتب رتيس بليارة لجمعية التصلب العصبي في دولة الكويت الشقيقة في ‪٠٦‬نوفمبر ‪ ٤١٠٢‬لتعليل التعاون‬ ‫بين الجمعيتين و تقوية العالقات المشتركة بينهما‪ .‬وقد حضر من جانب الجمىعىيىة‬ ‫الكويتية رتيسة الجمعية منى المصيريع وناتب الرتيس يوسف الىكىنىدري وقىد تىم‬ ‫طرح عدة أستلة متعلقة بموضوع التصلب ومناقشىة عىدد مىن الىمىواضىيىع الىتىى‬ ‫تخص الجمعيتين ومن أامها الوساتل التي يمكن أن تخدم المريض وكيمية إيصال‬ ‫المعلومات ل وكيمية التعامل معهم وناقشوا كذلك أبرل ااتمامات الجىمىعىيىة واىو‬ ‫اإلعالم والتركيل على الندوات والمحاضرات من أجل نشر التوعية وكذلىك دور‬ ‫المجتمع واألسرة في كيمية التعامل مع اذ المتة لتمادي العقبات وإعطاء الىمىجىال‬ ‫للمريض بأن يتحدة بحالت النمسية لوصف العالا الاللم لتمادي اعكتتاب‪ .‬اىذا‬ ‫ومن المقرر عقد أول مؤتمر خليجي بالكويت مابين شهر يناير وفبراير لمىرضىى‬ ‫التصلب المتعدد‪ .‬وفي نهاية الليارة تم تبادل الدروع مابين الجمعيتين‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نوره القايدي ‪ -‬أمين السر ‪nora_a_b@hotmail.co.uk :‬‬ ‫تبادل الدروع بين الجمعية االماراتية والجمعية الكويتية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٥‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫اقامت الجمعية ندوة تثقيمية لمرضى التصلب المتعدد تحت شعار لنحو التلام مرضى التصلب المتعدد بالعالال وذلك يوم ‪ ٤‬اكتوبر‬ ‫‪ ٤١٠٢‬بحضور عدد من مرضى التصلب وذويهم واعضاء جمعية الحياة والكادر الطبي والتمريضي ‪.‬‬ ‫بتاريخ ‪ ٢١‬اكتوبر ‪ ٤١٠٢‬تم عقد اعجتماع الشهري للهيتة اعدارية لجمعية الحياة في مقر الجمعية بحضور الهيتة اعدارية‬ ‫وحضور عدد من الضيوف من مرضى التصلب المتعدد وتم تناول نشاطات الجمعية واعتمال على فعاليات يتم تنميذاا خالل المترة‬ ‫القادمة‪ .‬كما تم استضافة عدد من مرضى التصلب المتعدد في مقر جمعية الحياة لتشكيل لجان للجمعية تعمل على دعم ومساندة‬ ‫الجمعية في مهامها وذلك يوم ‪ ٤١‬نوفمبر ‪.٤١٠٢‬‬ ‫كما عقدت الجمعية لقاء مع الكادر اععالمي في قسم اععالم في ولارة الصحة وذلك يوم ‪٠١‬نوفمبر ‪ ٤١٠٢‬لالتمال حول التعاون‬ ‫المشترك مع الجمعية ودعمها في مجاعت اععالم‪.‬‬ ‫وبتاريخ ‪ ٠٢‬نوفمبر ‪ ٤١٠٢‬اقامت الجمعية ندوة تثقيمية لمرضى التصلب المتعدد تحت شعارل توقع منا المليد في مرض التصلب‬ ‫المتعدد ل بحضور عدد من مرضى التصلب وذويهم واعضاء جمعية الحياة والكادر الطبي والتمريضي‬ ‫وقد قام كادر جمعية الحياة يوم ‪ ٢‬ديسمبر ‪ ٤١٠٢‬بليارة الى مستشمى العلوم العصبية واللقاء بمدير المستشمى وليارة عيادة تصلب‬ ‫اععصاب في المستشمى التي تم افتتاحها خالل عام ‪ ٤١٠٢‬وتم تخصيصها لمرضى التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫كما تم البدء بتنميذ مشروع توفير كراسي متحركة وعكالات ومساند للمشي لمرضى التصلب المتعدد من ذوي الدخل المحدود‬ ‫حية تم البدء بتوليعها على مستحقيها‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد ماهدي ‪ -‬عضوة مؤسس‪iraqms64@yahoo.com :‬‬

‫جمعية التصلب اللويحي المتعدد في األردن‬ ‫قامت الجمعية باجراء اعنتخابات وانتهت بانتخاب السيد نللي البال كرتيس للجمعي وذلك يوم ‪ ٤٢‬نوفمبر ‪.٤١٠٢‬‬ ‫وفي يوم ‪ ٠‬و ‪ ٠٢‬من شهر ديسمبر ‪ ٤١٠٢‬نظمت الجمعية بالتعاون مع جىامىعىة الىعىلىوم‬ ‫التطبيقي يوم توظيمي لمقابلة شركات داعم لهذا النشاط لتوفير الوظاتف للىعىاطىلىيىن عىن‬ ‫العمل من مرضى التصلب بحضور ولير العمل و ‪ ٤٦‬شرك مشارك ‪.‬‬ ‫شاركت الجمعية في اليوم العالمي لالعاق في مقر المجلس اععلى للمعاقين برعاية سمو‬ ‫اعمير مرعد بن رعد حمظ هللا وذلك يوم ‪ ۸‬ديسمبر ‪.٤١٠٢‬‬ ‫قامت السيدة نللي البال رتيسة الجمعية بعقد لقلء مع السيد علي الخوالد مير مكتب ولير‬ ‫التنمي السياسي وذلك يوم ‪ ٠٦‬ديسمبر ‪٤١٠٢‬للتعريف بالمرض وكيمية اعستماد من اىذ‬ ‫الولار لمصلحة المرضى‪ .‬كما تم اعتمال مع مستشمى الجىامىعى اعرديىنىيى عىلىى عىمىل‬ ‫دراس على حاسة السمع وتاثير مرض التصلب على حاسة السمع على المرضى ‪.‬‬

‫فاعليات اليوم العالمي لالعاقة‬

‫تم استضافة رتيسة الجمعية ا‪ /‬نللي البال وامينة سر الجمعية ا‪ /‬انادي المحتسب في برنامج اعذاعي وجىهىة نىظىر مىع اععىالمىي‬ ‫الالمع بدر اآلغا علي قناة اف ام لمدة ساعتين تحدثوا عن المرض ومعاناة المرضى والتعريف بالمرض ‪ .‬كان الهدف من اللقىاء‬ ‫توعية وتثقيف وتعريف المجتمع بالمرض وتم مطالبة ولارة الصح بمطالبات المرضى وتم التعامل بنجاح مع اذ المطالب‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نللي الباز ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬

‫‪nelle-baaz@hotmail.com‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٦‬‬

‫جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين‬ ‫حملة المطالبة بتوفير دواء المرضى )ديسمبر ‪) ٤٠‬‬ ‫أثناء المعاناة المستمرة لمرضى التصلب اللويحي في فلسطين جراء عدم انتظام توليع الدواء في صيدليات دواتر الصحة‪ ،‬وبعد‬ ‫انقطاع الدواء ‪ .‬قام رتيس الجمعية المهندس علي حجاوي بليارة لمكتب ولير الصحة الملسطيني في مقر الولارة بمدينة رام هللا‬ ‫والتقى مع السادة مدير عام الصيدلة في الولارة‪ ،‬د‪/‬رانيا شااين وعدد من المدراء العامين في الولارة تم طرح موضوع اذا‬ ‫اعنقطاع وعدم انتظام التوليع‪ .‬وقد وعد كل الحاضرين بالعمل الموري لتأمين وجود الدواء في الدواتر والصيدليات‪.‬وقد مضى‬ ‫على اذا اعجتماع والوعد ما يقارب الشهر ولم نر او نشعر بأي تايير أو تلبية للمطالب ايااا مما سيضطر الجمعية لرفع مستوى‬ ‫المطالبة للحصول على أام حل من الحقول واو توفير الداء في وقت وباستمرار‪.‬‬ ‫تميل عام ‪ ٤١٠٢‬بمعاناة المرضى بسبب عدم توفر الدواء لمترات طويلة األمر الذي دفع الجمعية إلى تنظيم عددا ُ من المعاليات‬ ‫للدفاع عن حل المرضى بتوفير الدواء وقد شملت التحركات إصدار بيان للرأي العام في الداخل والخارا يحذر من خطورة‬ ‫القصور في توفير الدواء كما تم إجراء عدة مقابالت تلمليونية وإذاعية لمناشدة ولارة الصحة ‪،‬إضافة إلى توجي كتب رسمية إلى‬ ‫الولارة‪،‬وكان أخراا اجتماع في ولارة الصحة حية تم اعتمال على توفير الدواء والتعاون في تبادل المعلومات حول المرضى‬ ‫بين الجمعية ومديريات الصحة ‪.‬‬ ‫لقاءات وزيارات منزلية للمرضى (اكتوبر ‪) ٤٠‬‬ ‫قامت الجمعية بعقد لقاء موسع في إحدى قاعات البلدية ضمت عددا من المرضى ومتطوعي الجمعية من طلية كلية الطب في‬ ‫جامعة النجاح الوطنية ‪ ،‬حية تم مناقشة ابرل التحديات التي تواج المرضى‪ ،‬إضافة إلى إدماا المتطوعين في فعاليات رعاية‬ ‫المرضى ونشر التوعية المجتمعية حول المرض وطبيعت ‪ .‬كما بدأت الجمعية بتنظيم ليارات منللية لالطمتنان والمتابعة ضمن‬ ‫برنامج الدعم النمسي واعجتماعي ‪.‬‬ ‫إعداد خطة للتمويل (نوفمبر ‪ -‬ديسمبر ‪) ٤٠‬‬ ‫كجلء من برنامج بناء القدرات الذي يقدم األتحاد الدولي للتصلب المتعدد ‪ MSIF‬الجمعية تم تعيين استشاري تمويل للعمل مع‬ ‫الجمعية علي اعداد خطة تمويل ومقترحات تمويل مشاريع لدعم الجمعية اونشتطها والجمعية‪.‬‬ ‫االنتهاء من تجهيز المقر الجديد وإعداد برنامج للمتطوعين (ديسمبر ‪) ٤٠‬‬ ‫أنهت الجمعية العمل لتجهيل مقراا الجديد في البلدة القديمة في نابلس‪،‬حية تبرعت إحدى األسر بشقة دون رسوم لتكون مقرا‬ ‫للجمعية‪،‬وبإسناد من جمعية إماراتية تم إعادة تأايل المقر‪ .‬وقد باشرت الجمعية في تدريب فريل من المتطوعين للعمل في برامج‬ ‫الجمعية مثل برنامج الدعم النمسي واعجتماعي ‪.‬‬ ‫محاضرات توعية لطلبة جامعة النجاح (ديسمبر ‪) ٤٠‬‬ ‫نظمت الجمعية عددا ُ من المحاضرات لطلبة مسال خدمة المجتمع في جامعة النجاح الوطنية وبالتعاون مع مركل الخدمة المجتمعية‬ ‫في الجامعة ‪،‬حية تم اطالع الطلبة على المعلومات األساسية لمرضى التصلب وآثار وكيمية تقديم اإلسناد للمرضى وأسرام ‪،‬كما‬ ‫تم توجي دعوة للمتطوعين في نشاطات الجمعية ‪.‬‬ ‫للتواصل ‪ :‬المهندس علي حجاوي – رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪ali@hec.com.ps‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫استمرار للحمالت التوعوية التي تقوم بها جمعية مرض مرضى التصلب العصبي المتعدد ‪ -‬عدن للتعريف بمرض التصلب‬ ‫العصبي المتعدد عبر وسائل األعالم المختلفة بهدف رفع وعي الجمهور بمرض التصلب المتعدد واعراضه تم عمل لقاء مع دكتور‬ ‫قاسم األصبحي استشاري المخ واألعصاب وعضو اللجنة األستشارية الطبية للجمعية‪ .‬وقد تم نشر المقابلة في العديد من المواقع‬ ‫األخبارية مثل موقع اليمن اليوم األخباري وموقع شابوه برس‪.‬‬ ‫مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد‬

‫وتعد جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد ‪ -‬عدن اي أول جمعية تتأسس في اليمن تهتم بمتابعة أوضاع المرضى المصابين‬ ‫بمرض التصلب وقادت حمالت توعوية للتعريف بهذا المرض على أكثر من صعيد أبرلاا اعحتمال سنويا مع عموم جمعيات‬ ‫اعتحاد الدولي باليوم العالمي للمرض في ‪ ٤۸‬مايو من كل عام‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جياب الغالبي ‪ -‬رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪jeiab2010@hotmail.com‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٧‬‬

‫الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫بتاريخ ‪ ٠۸‬أكتوبر ‪ ٤١٠٢‬انعقدت الجلسة العامة السىنىويىة بىالىعىاصىمىة‪ ،‬وحضىراىا‬ ‫أعضاء المكتب المتخلي‪ ،‬والمرشحين للنيابة الىقىادمىة (‪ ٤١٠٢-٤١٠٢‬وعىدد مىن‬ ‫أعضاء الجمعية‪ .‬وخالل اعجتماع‪ ،‬تمت تالوة التقريرين األدبىي والىمىالىي‪ ،‬وتىمىت‬ ‫المصادقة عليهما من طرف األعضاء‪ .‬كما تم انتخاب الهيتة المديرة الىجىديىدة عىلىى‬ ‫النحو التالي‪ :‬السيد محمد بن محمود ‪ -‬رتيس للجمعية‪ ،‬السيد يىونىس بىن مىرلول ‪-‬‬ ‫ناتب الرتيس‪ ،‬السيدة سامية الدعجي ‪ -‬الكاتب العام‪ ،‬السيدة رجاء قاسم ‪ -‬أمين المال‬ ‫ومكلمة بالشؤون اإلدارية‪ ،‬السيد عماد اللواري ‪ -‬الكاتب العام المساعد‪ ،‬السيدة االة‬ ‫بالسعيدي ‪ -‬عضو مكلمة بالعالقات مع الصندول الوطنىي لىلىتىأمىيىن عىلىى الىمىرض‬ ‫واإلدارات العمومية والمخابر‪ ،‬السيدة تيسير الرقيل ‪ -‬عضو مكلف بىالىعىالقىات مىع‬ ‫المرضى‪ ،‬وكال من السيدة نايلة سالم والسيد طىارل الصىمىعىي كىاعضىاء‪ ،‬والسىيىد‬ ‫حسان بن جنات ‪ -‬عضو مكلف بمكتب صماقس‪.‬‬ ‫وانعقد اجتماع للمكتب مىع رتيىسة جمعيىة اللايمىر ورتيىسة جمعيىة بارنكىسون يىوم‬ ‫‪ ٤۸‬نوفمبر ‪ ،٤١٠٢‬للتشاور حول إمكانية إنشاء جمعية يُمكن من خاللها عقد حملىة‬ ‫فنيىىة كىىبرى‪ ،‬وتقاسىىم التكىىاليف والمىىداخيل لماتىىدة الجمعيىىات الثالثىىة وكىىذلك القيىىام‬ ‫بالتىىدخالت المىىشتركة لىىدى الىىسلط العموميىىة حىىتى تكىىون اىىذ التىىدخالت أكىىبر ولنىىا‬ ‫والقيام بحمالت تحسيسية مشتركة حول حقول المرضى ونشر القوانين الهادفىة إلىى‬ ‫حماية اذ الشريحة من المواطنين‪.‬‬

‫الجلسة العامة‬

‫اجتماع م جمعية الزهيمر و بارنكسون‬

‫في ‪ ٤٠‬نوفمبر ‪ ،٤١٠٢‬نشرت الصحيمة اليوميىة ‪ La Presse‬حىديثا صىحميا مىع رتيىس الجمعيىة تنىاول فيى التعريىف بالجمعيىة‬ ‫ونشاطها والصعوبات التي تتعرض لها وبرامجها للمُستقبل‪ ،‬وشهادة بعض المرضى‪.‬‬ ‫ومنذ غرة شهر ديىسمبر ‪ ، ٤١٠٢‬تتواصىل المىشاورات مىع رتيىس المجلىس الطبىي والعلمىي‪ ،‬األسىتاذ ريىاض قويىدر‪ ،‬رتيىس قىسم‬ ‫األعصاب بمستشمى الرالي وثلة من األطباء قصد تشكيل المجلس الجديد للمىترة ‪ ،٤١٠٢-٤١٠٢‬علمىا أن اىذا المجلىس اىو الىذي‬ ‫سيُنير سبيل الهيتة المديرة في اختيار مواضىيع الورشىات والمحاضىرين ‪ .‬وكمىا قامىت الهيتىة المىديرة باختيىار مقىر جديىد للجمعيىة‪،‬‬ ‫بتونس العاصمة (حي المنار ‪ ٤‬وبتكلمة تقل على إيجار المقر الحالي ب‪ ٢١‬بالماتة‪ ،‬على أن يتم نقل المكتب في فبراير ‪.٤١٠٢‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬نائب رئيس الجمعية ‪atsep@topnet.tn :‬‬

‫الجمعية الكويتية لمرضي التصلب العصبي‬ ‫اقامت جمعية مرضي التصلب العصبي الكويتية محاضرة يوم ‪ ٢١‬نوفمبر بعنوان ”كيف نساعد مرضي األم أس“‪ ،‬وقد حاضر‬ ‫فيها د‪ .‬راتد الروغاني‪ ،‬استشاري امراض الجهال العصبي بالمستشمي األميري‪ ،‬ود‪ .‬امينة الرشيد‪ ،‬اخصاتية العالا الطبيعي في‬ ‫مستشمي ابن سينا‪ .‬كما تم اقامة حمل عشاء‪.‬‬ ‫كما كان لليارة ناتب رتيس الجمعي اإلماراتية للتصلب للجمعية الكويتية في شهر‬ ‫نوفمبر األثر الجيد تم من خاللها تبادل الخبرات وأواخر ماتوصل الي من طرل‬ ‫تساعد المريض في العالا وتم بحة أفكار جديد منها فكرة انشاء جمعية للتصلب‬ ‫العصبي تتكون عضويتها من دول الخليج سيتم طرحها في اللقاء المعد ل من‬ ‫الجمعي الكويتي للتصلب لعام ‪ ٤١٠٢‬وتعتبر اي اول اجتماع علي مستوي الخليج‪.‬‬ ‫وايضا ً تم طرح فكرة انشاء معارض علي مستوي الخليج لجميع نشاطات واوايات‬ ‫المرضي من اعمال حرفي وغيراا واي تحمل انخراط المرضي مع المجتمع‪.‬‬ ‫علما بان تم إشراك الجمعي التطوعية الكويتي في اللقاء وستكون اذي الجمعي‬ ‫المساند في التعريف عن المرض في اي تجمع ألي جمعي ‪.‬وسنقوم بعمل شرح وتعريف ألعضاء جمعية التطوع الكويتي‬ ‫بالمرض وسبل اكتشاف وكيمية التعامل مع المرضي في المجتمع‪ .‬وتم تاطية الليارة اعالميا‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬احمد الكندري‪:‬‬

‫‪marlboro0o0o@hotmail.com‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪۸‬‬

‫رسال‬ ‫هذه الص‬

‫تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (مريض‪ -‬مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫ان لم تنهضوا بأنفسكم ‪ ،،،،،‬فلن ينهض بكم احد‬ ‫تقول الحكمة لاذا كانت لديك الثقة بنمسك ‪ ،،،‬فإنك ستلهم اآلخرين الثقة للىقىد احىبىبىت اىذ‬ ‫الحكمة لما لها من دافع قوي ليجعلني انهض بنمسي من جديد بعد كل كبوة انحني بىهىا واتىألىم‬ ‫واصرخ من ألم مرض قد غلاني منذ سنين خلت اكذا اصبحت انا انسانة واثقىة مىن نىمىسىهىا‬ ‫بأنها تستطيع ان تكون انسان طبيعي ‪ ،‬تحارب وبىكىل حىب وشىراسىة مىرضىهىا ‪،،‬الىذي اىو‬ ‫التصلب اللويحي المتعدد ‪،‬يسعدني ان اعرفكم بنمسي ‪ ،‬انا سمر عىبىد الىخىالىل السىامىراتىي ‪،‬‬ ‫دبلوم ادارة اعمال وعلوم الكمبيوتر‪ ،‬كاتبة عراقىيىة ‪،‬اسىكىن الىمىهىجىر ‪ ،‬اعمىارات الىعىربىيىة‬ ‫المتحدة منذ سنة ‪ ٠١١١‬مع عاتلتي الحبيبة امي واختي الكبيرة لهيب واخي احمد‪.‬‬

‫ا‪/‬سمر م والدتها‬

‫اصبت بالتصلب اللويحي المتعدد في تمول ليوليو لسنة ‪ ٤١١٢‬لم تمهلني اعراض المرض التي بدت تالو جسىدي الىوقىت حىتىى‬ ‫استوعب مالذي يحدة لي ‪ ،‬في غضون تقريبا ثالثة اشهر كانت تنمل يدي اليمنى ومن ثم صعد التىنىمىيىل عىلىى رقىبىتىي لىيىتىسىارع‬ ‫بالنلول الى رجلي ‪،‬ومع التنميل مان اناك فقدان التوالن‪ ،‬وبعداا اصبت بالشلل ‪ ،،،‬وفي حالة اغماء وانا على رأس عملي نىقىلىت‬ ‫على اثراا الى المستشمى ‪ ،‬وقد كشف علي طبيب اععصاب ‪،‬وبعد المحوصات المختبرية واجراء اعشعة المقطعيىة لالىمىمىراس ل‬ ‫وسحب الماء من ظهري ‪ ،‬صارحني الطبيب بأني مريضة بالتصلب اللويحي المتعدد ‪ ،‬وفي اثناء المحوصىات ‪،‬اعىطىانىي الىطىبىيىب‬ ‫اول جرعة من الكورتلون واي ‪٢١١١‬ملارام لمدة خمسة ايام على ان ااخذ كل يوم ‪ ٠١١١‬ملاىرام فىي الىوريىد ‪ ،‬حىتىى يىوقىف‬ ‫الهجمة المرضية الشرسة التي اجتاحت جسدي المتعب ‪.‬‬ ‫نهضت ببركة من هللا ومساعدة االي ‪ ،‬وبدأت اتعاطى عالجي الذي او ثالة حقن اسبوعيا ‪ ،‬ليساعدني في وقف الهجمات المرتىدة‬ ‫من اذا الحبيب الثقيل الذي او التصلب اللويحي المتعدد ‪ ،،،‬وبدأت بمشوار جديد في حياتي الجديدة التي كنت اعاني منهىا فىي كىل‬ ‫لحظة ‪،،،‬من الم وغربة فأنا اعلم ان جسدي قد استوطن مستعمر غريب ‪ ،،،‬فكان السؤال‬ ‫كيف لي ان اتخلص من واحرر من الشلل والعجل ؟؟؟‬ ‫تذكرت اول نصاتح طبيبي التي اي ابتعدي عن الجهد والتوتر والحر ‪ ،،،‬وراقبي النظام الاذاتي الخاص بك ‪ ،،،‬واعىيىدي بىرمىجىة‬ ‫نمسك من جديد وتخلي عن امور حياتية تتصورين نمسك عتحيين اع بها ‪،،،‬فلو بحثتي في داخلك ياسمر لوجدت كنل كبير من طاقة‬ ‫وحياة جديدة لم تستاليها لالن ‪،،،‬واعن قد اتى دوراا لالستخدام لتكوني سمر جديدة ‪.‬‬ ‫ع انكر اول سنة من حياتي مع المرض كانت جحيم بالنسبة لي ‪ ،،،‬وقد اجتاليتها ببركة من ربي ومساعدة امي الحبيبة يحمظها لىي‬ ‫ربي واختي الكبيرة الحبيبة لهيب ‪ ،،،‬ونهضت من جديد وبدأت اراقب نمسي ‪ ،‬فقد غيرت الكثير من سمر القديمة واصبىحىت سىمىر‬ ‫الجديدة ممعمة بكل حب وقوة ونشاط ‪ ،،،‬واصبحت قمة لذتها في مصارعة المرض ‪،،‬اي ان تسىبىح عىكىس الىتىيىار ‪،،‬فىهىي حىرب‬ ‫وعلي ان اطرد الاالي المحتل او اطوع لخدمتي ‪ ،،،‬وبدأت ابحة عن اصحاب لهم نمس المرض والىمىعىانىات وبىدأت اكىون لىي‬ ‫مجموعات واشتركت بجمعيات التصلب اللويحي في الخليج والدول العربية ‪،،‬وبدأت انقل لهم تجربتي واستمىاد ايضىا مىن تىجىارب‬ ‫اعخرين ‪ ،،،‬لم اكتمي بذلك ‪،،،‬‬ ‫في بداية سنة ‪ ٤١٠٠‬استملتني عدة مواقف من اشخاص ام مثقمين ولكن جاالين للمرض ‪،،‬فقد اتت نىتىيىجىة اعسىتىمىلال ان االىف‬ ‫كتاب يحمل سيرتي من اول حياتي حتى اصابتي بالمرض ‪ ،،‬وقد اسميت لعلىء عمري ‪ ،‬مذكرات مريضة في التصلب الىلىويىحىي‬ ‫المتعدد ل كنت مقررة ان اوصل رسالة للمجتمع بأن مرضى التصلب اللويحي ام اناس مراموا الحس وايضا عطاءام كبير وبىدون‬ ‫حدود ‪ ،،،‬وتبعت بكتاب اخر بعد ثالة سنين يحكي قصص اصحابي المرضى واسميت لظالل الااردينيا ‪ ،‬لكل منا حكاية ل‬ ‫كنت اريد ان اقول للمجتمع العربي كماكم اناالقا ‪،،،‬فمرضنا ليس معيب وختاما اود ان اقدم نصيحة عصىحىابىي الىمىرضىى واقىول‬ ‫لهم لان لم تنهضوا بأنمسكم ‪ ،،،،،‬فلن ينهض بكم احدل‬ ‫للتواصل م ا‪ /‬سمر السامرائي‬ ‫بريد الكتروني‪:‬‬

‫‪samaralsamaraiy@gmail.com‬‬

‫تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫ً‬ ‫هيئة دولية تربط بين نشاطات الجمعيات‬ ‫تأسس االتحاد عام ‪ ٤٩٦٧‬ليكون‬ ‫الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم‪.‬‬ ‫رؤيتنا‪:‬‬ ‫خال من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عالم ٍ‬ ‫رسالتنا‪:‬‬ ‫قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين نوعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‪ ،‬ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب‬ ‫العصبي ‪ ،‬ومجتم البحوث الدولي والشركاء اآلخرين‪.‬‬ ‫وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والناشئة‪ ،‬لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي‬ ‫في بلدانهم او أقاليمهم‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تحفيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل‬ ‫للعالج والتأهيل‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تقديم معلومات مجانية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وتجارب المرضي المصابين به‪.‬‬

‫‪‬‬

‫رف الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين نمط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض‪.‬‬

‫لمزيد من المعلومات يرجي زيارة موق األتحاد ‪www.msif.org :‬‬

‫تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫آخر اخبار األبحاث والدراسات‪ :‬يقوم األتحاد بإصدار نشرة الكترونية شهري تحتوي علي آخر اخبار األبحاث والدراسات عن مرض التصلب المتعدد‬ ‫من حول العالم بعدة لاات منها اللاة العربية‪ .‬يمكن لحضرتم التسجيل للحصول علي نسختكم الشهرية عبر البريد األلكتروني وذلك بالتسجيل من خالل‬ ‫الرابط التالي وتعبتة البيانات في المربع ذو اللون األلرل في الناحية اليمني من الصمحة‪:‬‬

‫‪/http://www.msif.org/news-and-events‬‬ ‫النشرة الشهري ‪ :‬يصدر األتحاد نشرة الكترونية كل شهر بها أخبار من جمعيات التصلب حول العالم‪ .‬النشرة متاحة بعدة لغات منها اللغة العربية‪ .‬يمكن‬ ‫لحضرتكم التسجيل للحصول علي النشرة باللغة العربية عبر البريد األلكتروني وذلك عن طريق الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع باللون األخضر‬ ‫في الناحية اليمني من الصفحة‪http://www.msif.org/news-and-events:‬‬

‫يوجد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد‬ ‫ ‪ Du Pre Grants‬دو بري‪ :‬واي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بليارات قصيرة الي احد‬‫المراكل البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك‪.‬‬ ‫ ‪ McDonald Fellowship‬ماكدونلد‪ :‬واي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكل البحثية الخاصة‬‫بالتصلب العصبي المتعدد ‪ .‬تهدف الي جذب الباحثين المميلين وشباب الباحثين‪ .‬لمليد من التماصيل عن المنح المقدمة من‬ ‫األتحاد وشروط التقدم يرجي ليارة الراوبط التالة‪:‬‬ ‫‪http://www.msif.org/dupre‬‬ ‫اخالء مسئولية‪ :‬المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي‬ ‫مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬