تواصل النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد شاركت جمعيتنا في الفترة بين ٢إلى ٦أكتوبر ٢١٠٢في اجتماعات مجلس إدارة االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد MSIFببرشلونة في شخص رئيسها واألمينة العامّة ،وكانت االجتماعات ج ّد مفيدة نذكر منه: حضورورشة جمع المساعدات والتي تميزت التنوّ ع بمساهمة عدّة جمعيّات قامت بحمالت مجدية(كالهند والدانمارك) وتبسط طرق لجمع المساعدات أو تج ّنب األخطاء(نموذج إيطاليا وإسبانيا) ،باالضافة الي المشاركة في اإلعداد إلستراتيجية الجديدة MSIFوالتي ت ّم تدارسها والتعليق عليها أو اإلضافة لها ،وايضا حضور تكريم السيّد أحمد درويش نائب رئيس جمعيّة مصر الشقيقة ،بجائزة James Wolfensohnوالتي توّ جت النشاط الجبّار الذي يقوم به لفائدة المرضى في مصر .كما حضر ممثلي الجمعية يوم مرض التصلب ببرشلونة وزيارة مقرّ جمعيّة تلك البلدة .وم ّكننا هاذين الحدثين باالطالع على آخر المُستجدّات في البحث العلمي بفضل المحاضرات وكذلك االطالع على النشاط النموذجي لجمعيّة برشلونة خاصّة فيما يتعلق بمساعدة المرضى على االستعداد للنفوذ إلى سوق الشغل من جديد. وفي ٤اكتوبر نظمت الجمعيّة رحلة ترفيهيّة إلى مدينة زغوان شارك فيها ٠١عضوا من المرضى.
ا لممعممد د ا ل م م ل م د يممسممم م ممر
م ممر ٠
داخل العدد الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد جمعية مرضي التصلب العص ي الكويتية
ص٠ ص ص
جمعية الهن ء لمرضي التصلب اللويحي ف س -المغرب
ص٣ الجمعية الل ن نية لمرضى التصلب اللويحي ALiSEP
ص٣ جمعية أصدق ء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف -الجزائر
ص٤
ص٤
وقد نظمت الجمعيّة الجلسة العامّة السنوية في ٢٤اكتوبر تمّت خاللها تالوة التقريرين األدبي والمالي والمصادقة عليهما ،كما قدّمت الدكتورة يُسر حيزم األخصّائيّة في أمراض األعصاب مُحاضرة حول "الجديد حول التصلب اللوحوي المتعدّد" .وقد ت ّم توزيع عدد من التجهيزات لفائدة المرضى باإلضافة إلى توزيع كتيّب دليل جودة الحياة ودليل حقوق األجير وواجبات المؤجّر .التي قامت الجمعيّة بإعادة طبعها بالتعاون مع .MSIF في ٢٢اكتوبر شاركت الجمعيّة في تدريب عبر االنترنت حول السند النفسي الذي نظمه MSIFمع جمعيّات أخرى .وجاء في مداخلة رئيس الجمعيّة التفاصيل التي واكبتها الجمعية في ورشات السند النفسي من خالل تجربتها.
جمعية ر ية للتصلب المتعدد - مصر مجمو ة أرفي للتصلب المتعدد - السعودية
ص
ص جمعية سمة لمرضي التصلب اللويحي أسفي -المغرب
ص٦
فييي ٤نوفمييبر صييدر بمجليية حقييائق Réalitésحييديث أجرتييه المجليية األسييبوعية األولييى فييي تييونس مييع رئيييس
جمعية االصدق ء الل ن نيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP
نظمت الجمعيّة محاضرتين بمدينة صفاقس يوم ٠٢ديسمبر محاضرة عن "مستجدّات العالج في التصلب اللوحوي المتعدد" قدمتها الدكتورة مريم دمّق طبيبة األعصاب بالمستشفى الجامعي الحبيب بورقيبة بصفاقس، ومحاضرة اخري عن "االضطرابات النفسيّة ومعالجتها لدى مرضى التصلب اللوحوي المتعدّد" قدمتها الدكتورة ندى الشرفي مختصّة في األمراض النفسيّة .وبهذه المناسبة ت ّم االتفاق من حيث المبدأ مع الدكتورة ندى الشرفي لتنظيم ورشات في السند النفسي بصفاقس حالما ينتقل مكتب صفاقس إلى مقرّه الجديد يوم ٠فبراير .٢١٠٦
جمعية الحي ة للتصلب المتعدد - العراق
الجمعية ،حول أهداف الجمعية وأنشطتها.
كما تم عقد جلسة عمل بين السيدة رجاء قاسم ،وك ّل من رئيس الجمعيّة الجزائريّة لمرضى التصلب اللوحوي المتعدّد "نوروان" بمنطقة ستيف وأمين مالها ،السيد إبراهيم قنفود والسيد عبد هللا جبارة وت ّم تبادل المعلومات حول ك ّل من ATSEPونوران ،ووقع االتفاق على إرساء عالقات تعاون بين الجمعيّتين وذلك في ٢٢ديسمبر. للتواصل :أ /محمد ن محمود -رئيس الجمعية :
atsep@topnet.tn
ص٧
ص٧ جمعية م ل المغرب لمرضي التصلب اللويحي تطوان رس لة
ص٨
تنويه ت من األتح د
ص٩
صففف ففف ففف
جمعية مرضي التصلب العص ي الكويتية ضمن فعاليات مهرجان اليوم الوطنى الحادى عشر للتضامن مع المعاقين وبرعاية اميرية سامية من صاحب السمو امير البالد حفظه هللا ورعاه تحت شعار "لالنسانية قائد" اقيمت ندوة توعوية نظمتها الجمعية الكويتية لمرضى التصلب العصبى يوم ٧نوفمبر ٢١٠٢وتقدمت الحضور الرئيس الفخرى لجمعية التصلب العصبى الشيخة\ انيسة السالم الحمود الصباح والرئيس الفخرى للنادى الكويتى الرياضى المعاقين الشيخة\ شيخة العبدهللا الصباح ورئيس النادى الكويتى الرياضى للمعاقين السيد \ شافى الهاجرى والناشطة \ نجالء النقى و الدكتور على الكندرى وبحضور شخصيات مجتمعية وناشطين فى شؤون و قضايا ذوى االعاقة . بدأ الحفل الذى ابدع فى تقديمه االعالمى \ احمد البراك بالنشيد الوطنى وكلمة لرئيس الجمعية الكويتية لمرضى التصلب العصبى السيد \ يوسف الكندرى والذي استهالها بتعبيرعن الشكر وعظيم االمتنان لمقام حضرة صاحب السمو امير االبالد حفظه هللا ورعاه على رعايته الكريمة للمهرجان وشكر الحضور واللجنة المنظمة وفريق الهارلى الكويتى .وكان هناك كلمة للشيخة \ شيخة الخليفة العبدهللا الصباح اعربت فيها عن اعتزازها باقامة المهرجان اليوم الوطنى ال ٠٠للتضامن مع المعاقين والذى يؤكد على اهتمام سمو االمير بابنائه من ذوى االعاقة ومناسبة جميلة على اهمية دعم وتشجيع فئات ذوى االعاقة بمختلف المجاالت. تفضل رئيس الجمعية الكويتية لمرضى التصلب العصبى بتكريم وتقديم الدروع التذكارية للشخصيات والجهات المشاركة وتكريم فريق نادى دوكانى ونادى بى ام دبليو و نادى السيدات للدراجات النارية على مشاركته .وبعد التكريم عقدت ندوة توعوية خاصة بمرضى التصلب العصبى المتعدد حاضر فيها استشارى المخ واالعصاب وعضو اللجنة الطبية فى الجمعية د .رائد الروغانى. وفي حوار مع رئيس مجلس ادارة الجمعية الكويتية لمرضى التصلب العصبى ،السيد /يوسف الكندري مع جريدة القبس أكد أن الكويت تعتبر األولى عربيا والثالثة عالميا في مجال توفير العالجات المتطورة لمرض التصلب العصبي ،كما تتميز بالتشخيص السريع لهذا المرض ،الفتا إلى توفير الكوادر الطبية المتخصصة والمتميزة في مجال التصلب العصبي ،إضافة إلى العالجات المتوافرة .واستعرض الكندري في حواره احصائية حول اجمالي عدد الحاالت المصابة بالتصلّب العصبي ،التي بلغت ٢١١١حالة، منها ٠٧١١حالة من الكويتيين ،إضافة إلى ٠١١حالة من الوافدين .كما تحدث عن أبرز المشاكل والتحديات التي تعترض مرضى التصلب العصبي ،وتطرّق بالحديث عن اإلنجازات التي حققتها الجمعية منذ انطالقها . اللتواصل :ا /احمد الكندري:
marlboro0o0o@hotmail.com
جمعية الهن ء لمرضي التصلب اللويحي ف س -المغرب خالل شهر اكتوبر ٢١٠٢قامت الجمعية بتوزيع كراسي متحركة لفائدة مرضى التصلب اللويحي ذوي االحتياجات الخاصة. والكراسي ممولة من طرف "جمعية مليكة لمرض التصلب اللويحي بسويسرا". كما حصلت جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفاس ايضا على منحة من طرف االتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد لألنجاز فيلم قصير تحسيسي و توعوي حول مرض التصلب اللويحي. وفي ٠٢نوفمبر ٢١٠٢ساهمت جمعية الهناء في تأسيس جمعية بمدينة مكناس لها نفس اهداف جمعية الجمعية ،وذلك لتقريب الخدمات لمرضى المنطقة .وقد اطلق عليها اسم "جمعية الهناء اإلسماعيلي لمرضى التصلب اللويحي" للتواصل :أ /نجوي الع قري -رئيسة الجمعية: hanasep.ass@gmail.com
صففف ففف ففف
٣
الجمعية الل ن نية لمرضى التصلب اللويحي ALiSEP قامت الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي في خالل االشهر الثالثة الماضية بنشاطات عدة أهمها: التحضير لفيلم وثائقي عن الجمعية ونشاطها ،فتم تصوير الزيارات التي تقوم بها سيدات الجمعية للمرضى في المستشفيات وذلك خالل تشرين االول الماضي ،على ان يتم انجاز الوثائقي في مايو المقبل كحد اقصى ليعرض خالل العشاء السنوي الذي تنظمه الجمعية كل عام. وفي ٢٦من اكتوبر في المنتدى الذي نظم في فندق فينيسيا ،شاركت ALiSEPفي انطالق المنتدى السنوي الخامس للمسؤولية االجتماعية للشركات ) ،( The 5th CSR Lebanon Forumوقام حاكم مصرف لبنان رياض سالمه بتحطيم مجسم جدار االلم الرمزي الذي اقيم خالل المعرض في اشارة الى تحطيم اليأس وااللم لدى مرضى التصلب اللويحي وبناء االمل في نفوسهم. وفي ٠٢ديسمبر لمناسبة االعياد ،نظمت الجمعية يوما ً تثقيفيا ً طويالً في فندق مونرو – بيروت ،تضمن محاضرات الخصائيين في امراض الدماغ والجهاز العصبي والمسالك البولية اضافة الى تدريبات على اليوغا وعرض الحدث العالجات الفيزيائية ،وبعد الغداء الذي تخلله برنامج ترفيهي بوجود الكاتب والممثل جورج خباز والفنان ايلي خياط ،اقيمت ورش عمل مع معالجين نفسيين اجابوا مباشرة على اسئلة المرضى وقدموا الدعم المعنوي لهم واختتم اليوم الطويل بتوزيع الهدايا على المرضى وعائالتهم في جو من الفرح واالمل. تجدر االشارة الى ان الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي قد تقدمت في ٠٤ديسمبر بطلب تعاقد مع وزارة الشؤون االجتماعية ،وقد تم الموافقة على الطلب ورصدت الوزارة مبلغا ً من المال لمساعدة الجمعية ومرضى التصلب اللويحي. للتواصل :ا /جن ن خير هللا -رئيسة الجمعيةalisep2012@gmail.com :
جمعية أصدق ء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين تعمل الجمعية علي مناقشة التسهيالت الممنوحة من وزارة الشؤون االجتماعية بخصوص مساعدتها لمرضى التصلب اللويحي وذلك بتأمين دخل بسيط للمحتاجين من المرضى من خالل نظام الدعم والمساعدات لديهم .كما قامت الجمعية بالتنسيق مع وزارة الشؤون االجتماعية ومركز االمل لحصول مرضى التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين على تسهيالت وخصومات للعالج الطبيعي تصل الى . % ٧١ وقامت الجمعية بتسليم ثالث كراسي متحركة لمرضى الجمعية تم الحصول عليهم من متبرعين خالل شهر اكتوبر وديسمبر .وفي خالل شهر نوفمبر ظهر حاالت مرضى التصلب اللويحي جديدة وتم تسجيلهم لدى الجمعية. شاركت الجمعية في اجتماعات االتحاد الدولي MSIFالتي عقدت في مدينة برشلونه -اسبانيا في شهر أكتوبر .و تم بتاريخ ٠٠ نوفمبر اللقاء مع المدير االقليمي لبناء القدرات في االتحاد الدولي للتصلب السيد عبد الفتاح ابراهيم في االردن -عمان ووضع خطة عمل لستة أشهر المقبلة . وبتاريخ ٢٦نوفمبر شاركة الجمعية في ورشة عمل في االتحاد العام لنقابات عمال فلسطين حيث انابت السيدة سهير في الحضور وتضمنت ورشة العمل نقاشات توعية حول العنف ضد المرأة في المجتمع الفلسطيني ورفع نسبة عضوية المرأة في النقابات من أجل تمكينها والدفاع عن حقوق النساء المهمشات في المجتمع والعمل . لتواصل :أ /لي حج وي -رئيس الجمعية ali@hec.com.ps :
ج نب من الف لية
صففف ففف ففف
٤
جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف -الجزائر نشاطات الجمعية في الثالثي االخير لعام ٢١٠٢فقط تمحورت حول الخدمات االجتماعية و الصحية التي قدمناها للمرضى فقد قمنا بابرام اتفاقيات مع كل من مركز للتصوير الطبي و كذلك اتفاقية مع احدى مراكز التاهيل الحركي. باإلضافة إلى النشاط االبرز و هو قيام الجمعية بشراء سيارة اسعاف مجهزة لنقل مرضانا حيث كان هذا حلمنا منذ تاسيس الجمعية و بدأنا في العمل الفعلي لهذا المشروع يوم ٢٧مايو ٢١٠٢بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد السنة الماضية أين استغلينا الفرصة للقيام بنداء لجمع التبرعات بغرض تحقيق هذا المشروع وقد تلقينا تجاوبا عظيما بالدرجة االولى من طرف المرضى وأقربائهم وقمنا بجمع مبلغا محترما من المال أما النصف االخر من مبلغ سيارة االسعاف فقد تبرع به احد اصدقائنا الصيادلة و هو السيد هامل هشام. وهذا يعتبر نجاح ذو عدة ابعاد فالبعد االول أننا نجحنا في ترسيخ روح التعاون بين المرضى وتحسيسهم بضرورة مد يد العون لبعضهم البعض و البعد الثاني هو تطوير امكانياتنا و تحسين الخدمات المقدمة للمرضى و تخفيف عبء كبير على كاهل المرضى و ذويهم فبعدما كانوا يجدون حرج كبير في التنقل الى المؤسسات الصحية من مستشفيات و مراكز الكشف الطبي و مراكز التاهيل الحركي خاصة الذين يقطنون في أماكن بعيدة جدا عن مركز المدينة فقد أصبح االن لديهم و سيلة نقل خاصة بهم وأصبح المريض ال يحس أنه يشكل ثقل و عبء على عائلته ما يمنحه بعضا من الراحة النفسية .فهناك من المرضى من قمنا بنقلهم الى المستشفى لتلقى العالج وإلى مركز التصوير الطبي و مركز التأهيل الحركي ،باالضافة إلى الزيارات لبعض المرضى و تقديم لهم بعض الكراسي و االدوات المساعدة على الحركة وقد التمسنا نتيجة ايجابية و مشجعة. للتواصل :أ /ا راهيم قنفوذ -رئيس الجمعيةsetif.sep@gmail.com :
جمعية ر ية للتصلب المتعدد -مصر نظمت الجمعية جلسة عالج جماعي معرفي سلوكي "جلسة هنا واالن" يوم ٦نوفمبر وتم استخدام نشاط يعرف بكرسي خالى .قام بتقديم المحاضرة د /شرين دحروج وذلك باحدى فنادق ضباط امن القاهره. وفي يوم ٢٠نوفمبر عقدت الجمعية جلساتان االولى كانت عن كيفيه التعامل مع االرهاق وقام بتقديمها د /منى شرابى وتم حضور حوالى ٠٢مريض ،اما الجلسه الثانيه قدمتها د /شرين دحروج وكان موضوعها مهارات نفسية معرفي سلوكي وارتكزت علي معرفة الذات وكيفية فهم الذات ومن خاللها كيفية التعبير عن المشاعر وتم حضور حوالى ٢٠فرد. كما نظمت الجمعية جلسة اخري يوم ٢٢نوفمبر عن التعبيير عن المشاعر بأسم "هنا واالن" وحضره ٢٠فرد وتم مناقشة كيفية التعبير عن المشاعر وكيفية التصرف في المواقف المختلفة. وفي ٠٠ديسمبر نظمت الجمعيه يوم ندوة حاضرت فيها االستاذة الدكتورة لبني النبيل استاذ االمراض العصبية بالقصر العيني ودكتورمني شرابي مسؤل شؤن المرضي بالجمعية وموضوع الندوة التعايش واالدراك وباالضافة للمحاضرات كان هناك فرصة لطرح االسئلة من قبل الحاضرين واالجابة عليها.
قامت الجمعيه بتنظيم حفلة بدار اوبرا المصريه يوم ٢٤اكتوبر حضرها عدد كبير من المرضى .كما قامت الجمعيه بتنظيم احتفاال براس السنه لالسعاد المرضى وتهيئهم باستقبال سنه جديدة مليئه باالمل. للتواصل :أ /احمد درويش -ن ئب رئيس الجمعية:
MS.Care.Egypt@gmail.com
صففف ففف ففف
مجمو ة أرفي للتصلب المتعدد -السعودية نظمت مجم وعة أرفى لدعم مرضى التصلب المتعدد بالمملكة العربية السعودية عددا من الفعاليات والبرامج خالل األشهر الثالث الماضية .حيث نظمت المجموعة فعالية ( حياتي تفاؤل ) ألعضائها من مرضى التصلب المتعدد للمرة الرابعة على التوالي وذلك بمدينة الخبر بالمنطقة الشرقية ،وكانت تحت عنوان " نحن قادرون ". كما شاركت المجموعة بحملة توعوية بمستشفى قوى األمن شارك فيها كال من أعضاء المجموعة ناهد الشعيل ومحمد الجهيمي ونواف الغانم ،حيث تهدف هذه الحملة للتعريف بالتصلب المتعدد ومجموعة أرفى وأهدافها وخدماتها. ونظمت المجموعة فعالية " حياتي تفاؤل " وذلك بمدينة جدة وذلك لمرضى التصلب المتعدد بالمنطقة الغربية ،وكانت بحضور عدد من المختصين وذلك لبث روح التفاؤل في نفوس المرضى ،وقد حاز البرنامج على قبول واستحسان المرضى.
كما شاركت مجموعة “أرفى” في عدة فعاليات بمناسبة اليوم العالمي لإلعاقة والتي نظمها مركز األمير سلطان للعلوم والتقنية (سايتك) بالتعاون مع فريق “سواعد” لإلعاقة الحركية ،وامتدت الفعاليات على مدار يومين اشتملت علي جوانب تثقيفية وتوعوية وترفيهية ،وكانت مشاركة مجموعة “أرفى” بركن يحوي على برشورات توعوية بمرض التصلب المتعدد وأعراضه ،كما عرّف أعضاء المجموعة بأهداف وبرامج المجموعة وكذلك تم التعريف بنشاطاتها والحمالت التوعوية التي تستهدف المجتمع. من جانبه أوضح المشرف العام على المجموعة المهندس فالح الهاجري ،أن الهدف من مشاركتنا بهذه الفعالية ألن المجموعة تسعى جاهدة للوصول ألكبر عدد من المرضى ،وتقديم الخدمات وكذلك للتوعية بالمرض لمساعدة المرضى على التعايش مع مرضهم و توعية أفراد المجتمع به ،وطريقة التعامل مع المرضى والتعريف بحقوقهم واحتياجاتهم ،وأضاف. من جهة أخرى شاركت المجموعة في فعاليات مدينة األمير سلطان اإلنسانية بمناسبة اليوم العالمي لإلعاقة ،حيث شاركت ناهد الشعيل ،مشرفة برامج “أرفى” الرياض بفقرة ملهمة (ليش ما أحلم) ،وبينت خالل كلمتها التحفيزية والمشجعة بأن األحالم ال سقف لها و الطموح ال يعيقه سبب طالما تمسك الشخص باإلصرار على تحقيق هدفه .كما صاحب الفعاليات أركان ومن ضمنها ركن لمجموعة أرفى حيث تم توزيع برشورات التوعوية التي توضح برامج المجموعة و أهدافها .
فيما أوضحت رئيسة المجموعة فاطمة الزهراني ،أن “أرفى” تسعى دائما ً لخدمة المرضى وأسرهم ومساعدتهم على التعايش مع المرض مضيفة أن هناك عدد من البرامج التي تقدمها أرفى مثل برنامج حياتي تفاؤ ،دعمكم قوتي ،وذواتنا هدفنا ،واليوم الترفيهي، وبسمة أرفى ،كلها وُ ضعت من أجل خدمة المستفيدين ،و ُتضيف أن المجموعة نجحت في نقل التجارب الناجحة للمصابين وأثبتت تلك التجارب بأن المصاب قادر على التغيير إذا أراد ذلك. للتواصل ا/فيصل الم نع:
arfams2014@gmail.com
جمعية سمة لمرضي التصلب اللويحي أسفي -المغرب قامت جمعية بسمة لمرضى التصلب اللويحي باسفي بزيارة بعض المرضي و تقديم الدعم النفسي لهم و احتضانهم تخفيفا لبعض من معاناتهم مع المرض م ركة الجمعي ت العر ية في اجتم ع مجلس ادارة األتح د وذلك كجزء من انشطة الجمعية . للتواصل :أ /عبيد منصوري -ن ئب رئيس الجمعية: Abid-mansourii@outlook.fr
صففف ففف ففف
٦
جمعية االصدق ء الل ن نيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP في ٠٢اكتوبر ٢١٠٢تم عقد أجتماع بين رئيسة جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ا/مها قاصوف وأمينة سر الجمعية األنسة وسام الحاج مع بروفسير/باسم يموت والذي يشغل منصب رئيس لجنة الشرق االوسط وشمال افريقيا لعالج وأبحاث التصلب المتعدد ومدير مركز البحوث السريرية للتصلب اللويحي في المركز الطبي في الجامعة األميركية في بيروت ورئيس الهيئة الوطنية للتصلب اللويحي في لبنان .MSSLوتم اإلتفاق على التعاون والشراكة الكاملة بين جمعية ALSEPو MSSLفي ما يخص مرض التصلب اللويحي ودمج المشاريع إلفادة المرضي في كافة المناطق اللبنانية. في ٢٦نوفمبر ٢١٠٢أجتمعت رئيسة جمعية و عضو في الهيئة اإلدارية السيدة سعاد أبو شاهين،و االخصائية في علم اإلجتماع السيدة هال شويري،و السيد نبيل من شركة Beyondوالمكلفة من قبل االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد للعمل مع الجمعية علي التخطيط وجمع الموارد ،مع المسؤولة عن األنشطة من قبل وزارة الشؤون اإلجتماعية و المنسقة ا /سميرة سليالتي في دائرة شؤون األسرة .ونتج اإلجتماع دراسة خطة لحملة توعية ورعاية و دعم لمرضى التصلب برعاية معالي وزير الشؤون اإلجتماعية/ رشيد دربيس ،وإعطاء الجمعية الحق في إستخدام مراكز الخدمات التابعة للوزارة و عددها ٠٢١مركزا في كافة المناطق اللبنانية. إنطالقا ً من أهداف الجمعية شارك ثمانية شبان وشابات من متطوعين في زحلة بركن عرض خالل Rally Paperمن تنظيم حركة شباب الشرق يوم ٠٢اكتوبر ،حيث عرف المتطوعون عن الجمعية وأهدافها واألعمال التي تقوم بها في لبنان بهدف التوعية حول مرض التصلب اللويحي من خالل توزيع المنشورات و المشاركة في المعاناة التي يتحملها المريض بارتدائهم أدوات تستخدم للتعريف عن المرض ،وانضم الي متطوعي الجمعية حوالي ٢٢شخصا ً من شبيبة البقاع وقد تم تكريم الجمعية بدرع تقديري لعطائاتها ومساهمتها في نشر التوعية بحضور عدد كبير من مسؤولي مؤسسات المجتمع المدني وحركات الشبيبة والفرق الكشفية وعدد من طالب الجامعات والقيمين على هذا النشاط ،وكانت كلمة شكر بإسم الجمعية. منذ تأسيسها وتسعى الجمعية أن تكون الصديقة والمرجع والعائلة الحاضنة للمرضى وعائالتهم .أعضاء الجمعية ال يقومون فقط بزيارات للمرضى في منازلهم بل أيضا ً تحتفل الجمعية بهم في مناسباتهم في مركز الجمعية ،وفي ٢٢نوفمبر احتفلت الجمعية بعيد ميالد ايليانا،التي تعاني من مرض التصلب وعضو فاعل بالجمعية .كما احتفلنا هذا العام بعيد ال ٢١سنة لتأسيس الجمعية التي اعطت الكثير من الحب و األمل و الدعم و السعادة و الطمأنينة لكل مرضى التصلب و لكل فرد إنتسب إليها و اّمن بمصداقيتها.
كجزء من برنامج بناء القدرات للجمعية ،تم ارسال احد المتطوعين لحضور دورة تدريبية في الجمعية الكندية لمرض التصلب في والية مونتلاير .وتقول ا /اليز حداد " كان لي فرصة عظيمة جداً وبدعم من جمعية األصدقاء اللبنانيين ALSEPواالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد MSIFأن أذهب ألى مونتلاير في والية كندا من وأخضع لدورة تدريبية تخص مرضى التصلب ا في مركزهم وأن اتعرف على المعلومات النظرية والتطبيقية بخصوص هذا المرض .وهذا باإلضافة الي حضور مؤتمرين عن كيفية التعرف أكثر على المرض وأخذ التدابير الالزمة المتعلقة به على جميع الصعد .بهذه الخبرات استطعت أن أكون فكرة معمقة عن: الحوكمة والهيكل التنظيمي ،جمع التبرعات ،البحوث ،التواصل ،البرامج والخدمات والشؤون المالية. وتضيف اليز "هذه النقاط النظرية كان لي نصيب أن اطبقها مع فريق العمل و ذلك بحضور حلقات تدريبية بهذا الشأن .اشكر األشخاص و المؤسسات والجمعيات الداعمة لهذا العمل املتا ً أن اطبقها في بال ٍد عدة وخصوصا ً في لبنان وذلك بهدف دعم مرضى التصلب اللويحي و مساعدتهم من خالل البرنامج النفسي و اإلجتماعي الداعم لهم". كما حضرتك الجمعية عدد من الجلسات التدريبية مع شركةBeyondمنها جلسات لتحديد التحديات التي يواجهها مرضي التصلب ومتطلباتهم من الجمعية وايجاد االقتراحات حول مشاركة المرضى في مشاريع مستقبلية للجمعية و إيجاد حلول ناجعة ومبتكرة واستخدام أطر ومنهجيات مصممة خصيصا للمشاريع ،باالضافة الي ورش عمل عن التخطيط الداخلي للجمعية. للتواصل :أ /مه ق صوف -رئيسة الجمعية:
mahamaaloufkassouf@hotmail.com
ج نب من الف لية
صففف ففف ففف
٧
جمعية الحي ة للتصلب المتعدد -العراق بتاريخ ٢٢اكتوبر ٢١٠٢شاركت الجمعية بتدريب عبر االنترنيت عن كيفية البدء ببرنامج الدعم النفسي لمرضى التصلب الذي نظمه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد . استضافة الجمعية عدد من مرضى التصلب المتعدد في مقر جمعية الحياة للتعارف واالستماع لمشاكلهم الناتجة عن المرض وتحفيز المرضى على االنتماء للجمعية والمشاركة في نشاطاتها وذلك في ٠٠اكتوبر .٢١٠٢وفي نفس الشهر عقدت الجمعية لقاء مع مندوب احدي شركة وذلك في مقر الجمعية واالتفاق على صيغة تعاون مشترك بين الشركة والجمعية لمساعدة المرضى. وفي ٠٦نوفمبر ٢١٠٢شاركت الجمعية في الندوة التعريفية بمرض التصلب المتعدد ودور الجمعية في مساندة المرضى والتي اقامها المعهد التقني الطبي في بغداد –باب المعظم وذلك ضمن برنامج الجمعية في تثقيف شرائح المجتمع والتعريف بالمرض .
وفي ٠٢ديسمبر ٢١٠٢اقامت الجمعية ندوة تثقيفية لمرضى التصلب المتعدد بالتعاون مع احدي شركات االدوية وتحت شعار "نعم للدعم النفسي والمساندة لمرضى التصلب المتعدد " بحضور عدد من مرضى عيادة التصلب المتعدد في مستشفى العلوم العصبية وذويهم واعضاء جمعية الحياة والكادر الطبي والتمريضي والطبيب النفسي الدكتورة ازهار وفقي الشماع. كما شاركت الجمعية في الندوة التعريفية بمرض التصلب المتعدد ودور الجمعية في مساندة المرضى بتاريخ ٢٢ديسمبر ٢١٠٢ والتي اقامتها كلية علوم بنات -جامعة بغداد وذلك ضمن برنامج الجمعية في تثقيف شرائح المجتمع والتعريف بمرض التصلب المتعدد. للتواصل :ا /تغريد م هدي -رئيسة الجمعية:
iraqms64@yahoo.com
جمعية م ل المغرب لمرضي التصلب اللويحي تطوان في اكتوبر ٢١٠٢استانفت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللويحي بتطوان،المغرب نشاطها بعد االجازة الصيفية .ففي اول لقاء مع المرضى المنخرطين تم االتفاق على ان يحدد يومين في الشهر للقاء تواصلي مع المرضى اذ يتم طرح مشاكل كل مريض على حدى كما يتم مناقشة كيفية العثور على وسيلة للتخفيف من معاناة المرضى الغير القادرين على تقبل المرض و الغير قادرين عن مواجهة المشاكل اليومية بسبب المرض و االعاقة الجسدية و النفسية التي يسببها.
فقد تم كذلك استقطاب مرضى جدد للجمعية. وفي نوفمبر تم انضمام ثالث متطوعات للجمعية فقد تفضلن بخدماتهن كمروضات طبية.اذ ستحدد الجمعية صبحيات للترويض الطبي لدوي االعاقة او الحاجة للترويض. للتواصل :أ /ن جية ال فعي -رئيس الجمعية :
Najiachafaisep@hotmail.com
ج نب من الف لية
صففف ففف ففف
٨
رسال هذه الص
تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب -مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
جانا داغستاني ٢٢ ،عاما ،اعمل Senior Marketing Lead في شركة دولية مقرها في بيروت ،لبنان. تم تشخيص حالتي مع مرض التصلب اللويحي المتعدد في يونيو .٢١٠٠ولسوء الحظ ،في ثقافة الشرق األوسط ،يعتبر لمرض المزمن وهم ،و أول انتكاسة ظهرت في يناير كانون الثاني عام ٢١٠٠حتى طبيب األعصاب لم يصدق اني كنت فعال مخدرة و أشعر بالتنميل. لذلك فعلت مثل أي مراهق آخر قد يفعل ،تجاهلته ،أنما تعرضت ل ٦انتكاسات متتالية حتى وصلت الى فقدان البصر في عيني اليسرى و بدأت مرحلة العالج مع حقن لمدة ثالث سنين و نصف.لم يكن هناك تحسن بل رأيي تعرضت الى ٢٧انتكاسة متتالية.في بداية تشخيص المرض طلب مني الطبيب ان اترك الجامعة و ارتاح في المنزل قدر االمكان النني لن استطيع تحمل الضغط و التعب. عشت حالة من الخوف و القلق مع هذا المرض في تلك السنة كنت في السابعة عشر و توقفت عن الدراسة لكي أبدأ أتأقلم و أتعايش مع المرض و لم يزدني ذلك إلى إكتئاب و تعب لكن من حسن حظي أني تعرفت على صديق بكل معنى الكلمة أصبح اليوم خطيبي و كان لي فرصة ايضا أن أتعرف على صديقة تعاني من مرض مزمن كانت أكثر من أخت وقفت بجانبي ودعمتني كي أكمل دراستي و أنال شهادة الليسانس و الماجستير في سنتين .أصبحت أحب الحياة أكثر تعلمت كيف اتطلع إلى المستقبل و أكون سعيدة و أسعد من حولي و ادعم كل مرضى التصلب اللويحي و اسعى إلى نشر التوعية من خالل إنتسابي إلى جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي التي دعمتني و تعرفت من خاللها على الكثير من األصدقاء و أصبحت فرداً من هذه العائلة التي تكبر يوما ً بعد يوم لدعم و مناصرة المرضى. منذ سنتين تقريبا توقفت عن العالج و اتبعت حمية غذائية و عالجات طبيعية و لم اتعرض طيلة هذه الفترة الى اي انتكاسة .هذه قناعتي الشخصية. ج ن داغست ني لنن
اخالء مسئولية :الم دة المعلوم تية المستخدمة في تلك الن رة تم جمعه من الجمعي ت/االفراد الم ركين في الن رة واليوجد اي مسئولية ق نونية اتج ه االتح د الدولي للتصلب العص ي المتعدد.
تم ا داد هذا الن رة ر ية األتح د الدولي للتصلب العص ي المتعدد االتح د الدولي للتصلب العص ي المتعدد ً هيئة دولية تر ط ين ن ط ت الجمعي ت تأسس االتح د م ٠٩٦٧ليكون الوطنية المنت رة في كلّ أنح ء الع لم. رؤيتن : لم خ ٍل من مرض التصلب العص ي المتعدد رس لتن : قي دة الحركة الع لمية للتصلب العص ي المتعدد لتحسين نو ية حي ة األ خ ص المتضررين من مرض التصلب العص ي المتعدد ،ود م فهم أفضل لعالج مرض التصلب العص ي المتعدد من خالل تسهيل التع ون الدولي ين جمعي ت التصلب العص ي ،ومجتمع ال حو الدولي وال رك ء اآلخرين. وتحقيق ً لتلك الغ ي ت فير ّكز االتح د لى األولوي ت الت لية:
د م وتنمية الجمعي ت المحلية للتصلب العص ي المتعدد الق ئمة والن ئة ،لكي يحظي مرضي التصلب لد م المحلي في لدانهم او أق ليمهم. ن أس ب و الج التصلب العص ي المتعدد وإ داد خطط أفضل
تحفيز وتيسير س ل التع ون الدولي في مج ل األ ح للعالج والتأهيل.
تقديم معلوم ت مج نية مستقلة ن التصلب العص ي المتعدد ،وتج رب المرضي المص ين ه.
رفع الو ي لتصلب العص ي المتعدد والسعي لتحسين نمط معي ة المص ين والمتأ رين هذا المرض.
تنويه ت من األتح د الدولي للتصلب العص ي المتعدد اك ر صورة Selfie شارك في اكبر صورة Selfieلدعم حملة قبلة الوداع لمرض التصلب! قم بتحميل صورة Selfieلك ثم قم بالتبرع للحملة وقم بتحدي احد اصدقاء بالقيام بنفس الشيء. https://theworldsbiggestselfie.org/
منح ح ية في مج ل التصلب العص ي المتعدد مد ومة من األتح د Du Pre Grantsدو ري :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احدالمراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك. McDonald Fellowshipم كدونلد :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصةبالتصلب العصبي المتعدد .تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين .لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالية او التواصل معنا علي abdelfatah@msif.org www.msif.org/mcdonald ،www.msif.org/dupre
اخالء مسئولية :الم دة المعلوم تية المستخدمة في تلك الن رة تم جمعه من الجمعي ت/االفراد الم ركين في الن رة واليوجد اي مسئولية ق نونية اتج ه االتح د الدولي للتصلب العص ي المتعدد.