نشرة تواصل عدد 21 - ديسمبر 2017

‫تواصل‬ ‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬

‫عممد د ‪٧‬‬ ‫د يممسمممممبممر ‪٧ ٠‬‬

‫داخل العدد‬ ‫جمعية ساعد الخيرية‬

‫ص‪٧‬‬

‫لدعم مرضي التصلب‬

‫جمعية ساعد الخيرية لدعم مرضي التصلب العصبي المتعدد ‪-‬‬ ‫المملكة العربية السعودية‬ ‫عقدت جمعية ساعد الخيرية ورشة عمل بعنوان التصلب والتعامل بنظام ‪ .ED‬وتعتبر ورشة العمل هذه األولى‬ ‫والفريدة من نوعها لمرضى التصلب العصبي بالمملكة‪ ،‬حيث شارك بالورشة عدد من المصابين وذويهم إليضاح‬ ‫كيفية التعامل و التعايش للمرضى مع الحاالت المختلفة لكل مريض‪.‬‬ ‫واستعرضت الورشة آلية استنتاج نقاط القوة والضعف عند جميع الحاالت وتسهيل المعوقات وتحديها واالنطالق‬ ‫بمشاريع توعوية للمستجدين في المرض وطرق الوقاية النفسية والعالجية مدعومة باألطباء االستشاريين والنفسيين‬ ‫وكذلك عدد من المجاالت الطبية والغير طبية األخرى وذلك بمتابعة مجلس إدارة الجمعية الداعمين لتحقيق أهداف‬ ‫الجمعية حسبب الخطط اإلستراتيجية‪.‬‬ ‫وكانت الورشة قد بدأت بكلمة افتتاحية لرئيس مجلس اإلدارة آسيا آل الشيخ للمشاركين بهذه الورشة مبينة أن‬ ‫الجمعية تحرص على تنويع برامجها وخدماتها و منوهة بأن يكون ناتج تلك الورش لصالح المصابين وذويهم‬ ‫مضيفة‪ :‬يأتي على رأس اهتمامات الجمعية نشر الوعي بالتصلب العصبي المتعدد وتصحيح أفكار المجتمع‬ ‫المغلوطة عن هذا المرض‪ .‬داعية كافة أفراد المجتمع للمساهمة في إيصال رسالة الجمعية‪ ،‬كما دعت إلى التعاون‬ ‫والتكاتف لتكوين اتحاد خاص بالتصلب العصبي لبحث مستجداته وسبل التكيف مع هذا المرض وإطالق برامج‬ ‫توعوية تثقيفية و تدريبية بشكل عام‪.‬‬

‫وشكرت رئيس مجلس إدارة الجمعية المشاركين في إنجاح الورشة‪ ،‬من المدربين واإلدارة التنفيذية و المتطوعين‪،‬‬ ‫مشيدة بأهمية تفاعل المستفيدين و اإلستفادة من إقامة الورشة‪.‬‬ ‫فيما قام عضو مجلس اإلدارة رئيس لجنة العالقات العامة‬ ‫واإلعالم األستاذ عبدهللا الحربي بتكريم المدربين و‬ ‫المتطوعين ‪ ،‬مشيراً أن جمعية "ساعد" تمد يدها لجميع‬ ‫مصابي التصلب العصبي في المملكة وذلك لإلستفادة من‬ ‫خدماتها المختلفة‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬سديم العبيد – المدير‬ ‫التنفيذي‪S.Obaid@SaedMs.org.sa :‬‬

‫جمعية التصلب اللويحي األردنية‬ ‫شاركت الجمعية مع المجلس االعلى لذوي االعاقه بورشة‬ ‫عمل عن حقوق ذوي االعاقة بشهر اكتوبر ‪٧١٠٢‬وذلك‬ ‫بفندق جنيفا‪.‬‬ ‫كما شاركت الجمعية مع االتحاد الدولي للتصلب المتعدد في‬ ‫دبي بشهر نوفمبر في مؤتمر ‪MENACTRIMS‬و‬ ‫بورشة عمل عن رفع الوعي و تطوير حمله توعوية‬ ‫اقليمية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نللي الباز ‪ -‬رئيسة الجمعية‪nelle-baaz@hotmail.com :‬‬

‫العصبي المتعدد ‪-‬‬ ‫المملكة العربية‬ ‫السعودية‬ ‫جمعية التصلب اللويحي األردنية‬

‫ص‪٧‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫العراق‬

‫ص‬

‫الجمعية المغربية لمرضي‬ ‫التصلب المتعدد‬

‫ص‪٣‬‬

‫جمعية التصلب العصبي الكويتية‬

‫ص‪٣‬‬

‫الجمعية التونسية لمرضي‬ ‫التصلب اللوحوي المتعدد‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية أصدقاء مرضى التصلب‬ ‫اللويحي المتعدد اإلماراتية‬

‫ص‪٥‬‬

‫جمعية مرضى التصلب اللويحي‬ ‫– إقليم بركان بالمملكة المغربية‬

‫ص‪٦‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫مصر‬

‫ص‪٦‬‬

‫جمعية االصدقاء اللبنانيين‬ ‫لمرضى التصلب اللويحي‬ ‫‪ALSEP‬‬

‫ص‪٠‬‬

‫الجمعية البحرينية لمرضي‬ ‫التصلب المتعدد‬

‫ص‪٨‬‬

‫جمعية الرازي للتصلب العصبي‬ ‫المتعدد ‪ -‬المملكة المغربية‬

‫ص‪٨‬‬

‫جمعية أرفي للتصلب المتعدد‬ ‫بالمملكة العربية السعودية‬

‫ص‪٩‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعدد بمدينة عدن ‪ -‬اليمن‬

‫ص ‪٧‬‬

‫جمعية شمال المغرب لمرضي‬ ‫التصلب اللويحي‬

‫ص ‪٧‬‬

‫الجمعية اللبنانية لمرضي‬ ‫التصلب اللويحي ‪ALiSEP‬‬

‫ص‪٧٧‬‬

‫جمعية الهناء لمرضي التصلب‬ ‫المتعدد بفاس ‪ -‬المملكة المغربية‬

‫ص ‪٧‬‬

‫رسالة‬

‫ص‪٧٣‬‬

‫تنويهات من األتحاد‬

‫ص‪٧٥‬‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫جمعية الحياة لمرضى تصلب األعصاب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫في الشهر العاشر من ‪٧١٠٢‬وذلك البدء بتنفيذ مشروع تصوير وتصميم وطباعة كتيب اعالمي عن المرض بمشاركة عدد من‬ ‫المصابين يحكي قصصهم وتجاربهم مع المرض وبدعم من االتحاد الدولي للتصلب المتعدد‪.‬‬ ‫وخالل نفس شهر اكتوبر تم تقديم المساعدة في تأهيل محل عمل الحد المصابين بالتصلب المتعدد بعد ان فقد عمله بسبب اصابته‬ ‫بالمرض‪.‬‬ ‫وبتاريخ ‪٧٢‬اكتوبر تنظيم حملة توعية بالمرض في شارع المتنبي في بغداد حيث تم توزيع مطبوعات تثقيفية وشرح بعض‬ ‫المعلومات عن المرض‪.‬‬ ‫وشاركت الجمعية في شهر نوفمبر في مؤتمر ‪ MENACTRIMS‬الخاص باالبحاث الطبية والعلمية عن مرض التصلب وفي‬ ‫ندوة وورشة عمل إقليمية عن حمالت رفع الوعي اقامها االتحاد الدولي للتصلب المتعدد‪.‬‬ ‫في شهر ديسمبر قامت الجمعية بتوفير سيت فحص خاص ‪Varicella‬واهدته إلى مختبر الصحة المركزي لعدم توفره وحاجة‬ ‫المرضى إليه إضافة الى توفير لقاحات لعدد من المرضى غير متوفرة داخل العراق‪.‬‬ ‫كما نظمت الجمعية في ديسمبر حملة تثقيفية عن المرض قي محافظات الجنوب حيث وززعت مطبوعات تعريفية بالمرض بين‬ ‫القئات الشبابية‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بتنظيم ندوة تثقيفية عن مرض تصلب األعصاب المتعدد في كلية النسور – قسم التحليالت المرضية بحضور‬ ‫الطلبة واالساتذة وعدد من المصابين بالمرض ضمن حملة الجمعية التوعوية بالمرض بين فئة الشباب‪.‬‬ ‫وتم تنظيم جلسة دعم نفسي واجتماعي خاصة بالنساء المصابات ومناقشة المشاكل التي تعانيها من جراء االصابة بالمرض‬ ‫ومحاولة ايجاد حلول لها وذلك في ‪ ٩‬ديسمبر‪.‬‬ ‫و بتاريخ ‪٠٠‬ديسمبر زارت الجمعية مقر وزارة العمل والشؤون االجتماعية والتقت برئيس قسم منظمات المجتمع المدني وتم‬ ‫االتفاق على تنظيم ندوة تعريفية بحقوق المريض والخدمات التي تقدمها وزارة العمل والشؤون االجتماعية‪.‬‬ ‫كما زارت الجمعية في شهر ديسمبر وزارة الصحة والتقت بالمسؤولين في الشركة العامة لتوزيع األدوية ومكتب وكيل وزير‬ ‫الصحة وعرض قضية التاخير الحاصل في فحص األدوية وصرفها من قبل وزارة الصحة‪.‬‬ ‫وكان للجمعية مشاركة في التدريب عبر االنترنت في ‪ ٠١‬ديسمبر الذي نظمه االتحاد الدولي للتصلب وقدمت الجمعية عرض عن‬ ‫اهمية التخطيط االستراتيجي لمنظمات المجتمع المدني‪.‬‬ ‫واستمرت الجمعية في القيام بزيارات ميدانية للمصابين الغير قادرين على الوصول لمقر الجمعية وتقديم الدعم والمساندة لهم‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد ماهدي ‪ -‬رئيسة الجمعية‪ ،iraqms64@yahoo.com :‬صفحة الجمعية علي ‪ :Facebook‬جمعية‬ ‫الحياة لمرضى تصلب األعصاب‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٣‬‬

‫الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعدد‬ ‫خالل الفترة ما بين شهر اكتوبر و دجنبر‪/‬ديسمبر ‪٧١٠٢‬وذلك ساهم اعضاء المكتب المسير للجمعية المغربية لمرضى التصلب‬ ‫لعصبي المتعدد ‪AMMASEP‬في مجموعة من االنشطة كاالتي‪:‬‬ ‫حضور ورشة عمل المدرج في برنامج بناء القدرات بتطوان مع الجمعيات المغربية الثالث للتصلب العصبي المتعدد مع االستاذ‬ ‫االستشاري خالل الفترة ما بين ‪02‬و‪ 00‬اكتوبر‪.‬‬ ‫المشاركة في دورة تكوينية في جامعة األخوين الدولية بمدينة إفران من ‪٧‬إلى ‪ ٤‬نوفمبر ‪. ٧١٠٢‬‬ ‫اجتماع متابعة المدرج في برنامج بناء القدرات للجمعية مع المستشارين في قاعة اجتماعات منظمة المغربية لحقوق االنسان‬ ‫بالرباط من ‪٠١‬إلى ‪ ٠٩‬نوفمبر ‪. ٧١٠٢‬‬ ‫المشاركة في مؤتمر ‪MENACTRIMS‬باإلمارات العربية المتحدة بمدينة دبي من ‪٧٤‬إلى ‪٧٢‬تشرين الثاني ‪ /‬نوفمبر وورشة‬ ‫تدريب جمعيات التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫نظمت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد اول حملة لها لرفع الوعي بالمؤسسات التعليمية يوم ‪٧٩‬دجنبر‪/‬ديسمبر‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬رشيدة التنوري ‪ -‬رئيسة الجمعية ‪contact.ammasep@gmail.com :‬‬

‫جمعية التصلب العصبي الكويتية‬ ‫اطالق برنامج “مساندة” لتوفير العالج مجانا‬ ‫أعرب رئيس مجلس ادارة جمعية التصلب العصبي الكويتية وعضو مجلس‬ ‫ادارة هيئة شؤون ذوي االعاقة يوسف الكندري عن سعادته بتوفير عالجات‬ ‫جديدة بشكل مجاني لمرضى التصلب العصبي لألخوة المقيمين‪.‬‬ ‫وقال الكندري عقب حضوره حفال لالعالن عن تقديم العالج للمرضى‬ ‫المقيمين بشكل مجاني ضمن برنامج “مساندة” بتنظيم من صندوق اعانة‬ ‫المرضى وجهات أخرى‪.‬‬ ‫واكد الكندري أن مثل هذه المبادرات االنسانية سينعكس اثرها االيجابي بشكل كبير على نفسية للمرضى‪ ،‬خاصة وان معظم‬ ‫المقيمين لدينا ينتمون لبلدان عربية شقيقة تعاني من ازمات سياسية واقتصادية ‪.‬موضحا أن “مساندة” هو بارقة أمل للمرضى الذين‬ ‫يعانون من اجل الحصول على العالج‪ ،‬وسيحسن بال شك من وضع المريض الصحي والنفسي‪ ،‬الن عالجات التصلب العصبي‬ ‫باهضة الثمن والحصول عليها يرهق كاهل المريض واسرته ماديا ً ويؤثر على ميزانيتهم‪.‬‬ ‫وقدم الكندري شكره وتقديره لوزارة الصحة والى وصندوق اعانة المرضى ولكل الجهات التي ساهمت بهذا المشروع‪ ،‬آمال أن‬ ‫تكون هناك مبادرات آخرى تصب في مصلحة المرضى وذويهم‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬احمد الكندري‪marlboro2o2o@hotmail.com :‬‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٤‬‬

‫الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫بمناسبة زيارة وفد من الجمعية البلجيكية إلى تونس للسياحة‪ ،‬قامت أمينة المال بزيارة الوفد في مق ّر إقامته بالحماماات‪ ،‬ورحّبات باه‬ ‫وتبادلت معه الحديث حول الجمعيتين ونشاطهما‪ ،‬وقد ُس ّر الوفد البلجيكي بهذا االهتمام وبالتع ّرف على نشاط جمعيتنا‪.‬‬ ‫انعقاادت الجلااسة العامااة الااسنوية للجمعيااة فااي ‪ ٧٠‬أكتوباار ‪ ،٧١٠٢‬حيااث اسااتمع الحاضاارون إلااى محاضاارة ألقتهااا الاادكتورة أمينااة‬ ‫القرقوري‪ ،‬أستاذة مبرّزة في الطبّ وتشتغل في مستاشفى الارازي سقاسم األعاصابل حاول "الكاشف عان مارض التاصلب العاصبي‬ ‫المتعدد ووسائل العالج"‪ .‬كما التأمت الجلسة العامّة حيث ت ّم عرض التقريرين األدبي والمالي للفترة مان ‪ ٠‬أكتوبار ‪ ٧١٠٢‬إلاى ‪٠١‬‬ ‫سبتمبر ‪ ٧١٠٢‬وت ّم مناقشتهما ث ّم الموافقة عليهما باإلجماع كما ت ّم انتخاب مكتب جديد للجمعية باإلجماع أيضا‪.‬‬

‫شاركت أمينة المال السيدة رجاء البرقي في دورة تدريبية خالل شهر نوفمبر نظمتهاا أحاد مخاابر األدوياة فاي المغارب‪ ،‬مخصّاصة‬ ‫إلعداد المشاريع‪.‬‬ ‫ت ّم تنظيم أوّ ل حصّة للسند النفسي بمق ّر الجمعية في ‪٠٩‬نوفمبر حضرها أكثر من ‪٧١‬مريض أحياها األستاذ فيصل بوقاصيعة والقات‬ ‫الحصّة استحسان المرضى وتق ّرر تنظيم مثل هذه الحصّة مرّتين في الشهر‪ .‬وفي ‪٩‬دياسمبر تا ّم تنظيام الحاصّة الثانياة للاسند النفاسي‬ ‫أدارها األستاذ فيصل بوقصيعة وقد شهدت إقباال كبيرا من طارف المرضاى‪ .‬وفاي ‪٧٢‬دياسمبر تا ّم تنظيام أوّ ل ورشاة للاسند النفاسي‬ ‫لمرضى صفاقس مع الدكتور سمير العيّادي‪ ،‬الدكتور المختصّ في االضطرابات النفاسية‪ ،‬وقاد القات الورشاة‪ ،‬الاتي تمّات بحاضور‬ ‫أمينة المال‪ ،‬استحسان الحاضرين الذين أبدوا رغبتهم في أن تتك ّرر الورشة ك ّل أسبوع عوضا عن مرّتين فاي الاشهر وساوف ينظار‬ ‫مكتب الجمعية في هذا االقتراح‪.‬‬ ‫في الفترة بين ‪ ٧٢-٧٤‬نوفمبر شارك نائب رئيس الجمعية الاسيد ياونس بان مارزوق فاي اجتمااع دباي س‪MENACTRIMS‬ل كماا‬ ‫ساااهم فااي اجتماااع لممثلااي الجمعيااات المغاربيااة وأع ا ّد تقرياارا فااي هااذا الااشأن ساايت ّم نااشره فااي موقااع االتحاااد المغاااربي ‪MS‬‬ ‫‪ MAGHREB UNION‬الذي سيت ّم تشغيله يوم ‪٠٢‬جانفي‪/‬يناير ‪. ٧١٠١‬‬ ‫وفي ‪ ٠٠‬ديسمبر ‪ ٧١٠٢‬قام رئيس الجمعية بزيارة لوزارة الشؤون االجتماعية حيث التقى بثلّة من المسؤولين لطرح الماشاكل التاي‬ ‫يتعرّ ض لها المرضى من حيث العالج‪ ،‬باعتبار أنّ الوزارة هي سلطة اإلشراف على الصندوق الوطني للتأمين على المرض‪.‬‬ ‫شارك رئيس الجمعية والكاتبة العامّة في التدريب على التخطيط االستراتيجي الذي نظمه السيد عبد الفتاح إبراهيم في ‪ ٠١‬دياسمبر‪،‬‬ ‫وقد كان ج ّد مفيدا وتق ّرر خالل االجتماع الدوري للمكتب االستئناس به في المُستقبل‪.‬‬ ‫ت ّم تنظيم يوم إعالمي بتونس في ‪ ٧٠‬ديسمبر ‪ . ٧١٠٢‬تمّت تغطية اليوم اإلعالمي من طرف الصحافة‪ ،‬وقد ُنشر مقال بجريدة ‪LA‬‬ ‫‪ ،PRESSE‬وهي من الصحف األكثر رواجا لدى المواطن التونسي‪ .‬تخلّل اليوم اإلعالمي ‪ 3‬محاضرات‪ :‬محاضرة للدكتورة‬ ‫إيمان القصيبي حول "منافع العالج الطبيعي والتأهيل الوظيفي للمصابين بالتصلب العصبي المتعدد"‪ ،‬ومداخلة للسيدة سندس‬ ‫عمدوني حول موضوع "فوائد العالج الوظيفي لألشخاص المصابين بالتصلب اللوحوي المتعدد"‪ ،‬و مداخلة للسيدة حبيبة‬ ‫الفرشيشي حول موضوع " الفوائد الطبية للعالج الطبيعي في مرض التصلب اللوحوي المتعدد"‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬رئيس الجمعية ‪atsep@topnet.tn :‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٥‬‬

‫جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي المتعدد اإلماراتية‬ ‫شاركت الجمعية في معرض إكسبو أصحاب الهمم الدولي في مركز دبي‬ ‫الدولي للمؤتمرات والمعارض في شهر نوفمبر ‪ . ٧١٠٢‬وشمل المعرض علي‬ ‫معلومات وسائل مساعدة األشخاص ذوي اإلعاقة على قيادة السيارات‪،‬‬ ‫ووسائل التنقل المساعدة على الجلوس والوقوف وتلقي العالج‪ ،‬إضافة إلى‬ ‫خدمات الدعم لألشخاص ذوي اإلعاقة مثل النقل الشامل‪ .‬كما ضم المعرض‬ ‫مختبر االبتكار الذي يمكن للعارضين من خالله عرض أحدث التكنولوجيات‬ ‫المساعدة والمنتجات المبتكرة‪ .‬وقد وفر معرض إكسبو أصحاب الهمم الفرصة‬ ‫للزوار الستكشاف هذه التكنولوجيات‪.‬‬

‫وتعد رؤية قيادة دولة اإلمارات العربية المتحدة على جعل البالد صديقة بشكل تام لألشخاص ذوي اإلعاقة‪ ،‬وتعزيز مشاركتهم في‬ ‫المجتمع واالقتصاد‪ ،‬حيث يعمل الجميع على هذا المجال بشكل أسرع من أماكن أخرى في هذه المنطقة‪.‬‬ ‫وكان الهدف من مشاركة الجمعية في هذا النشاط هو‪ :‬نشر الوعي حول المرض وتقديم الدعم واإلرشاد لذوي المرضى لخلق بيئة‬ ‫مناسبة قادرة على تذليل العواقب التي قد تواجههم‪ ،‬التقدم الذي يتم إحرازه في مجال التكنولوجيا يساعد أصحاب‬ ‫الهمم من مرضى التصلب اللويحي المتعدد لى أداء وظائفهم بطريقة افضل‬ ‫كما شاركت الجمعية في مؤتمر ومعرض ستكنوا_ال_إعاقةل والذي اقيم في مملكه البحرين‬ ‫في فندق قصر المؤتمرات في شهر ديسمبر‪ .‬وقد شمل البرنامج التنفيذي للمؤتمر‬ ‫والمعرض علي‪:‬‬ ‫‪ .1‬كيفية التعامل عبر توفير االحتياجات التي تتماشى مع تطلعاتهم في المضي نحو تطوير‬ ‫قدراتهم وإمكانياتهم‪ ،‬التي تمنحهم فرصة إبراز طاقاتهم وإبداعاتهم ليكونوا أكثر مالئمة في‬ ‫المشاركة الحقيقية بالعملية التنموية بمختلف المجاالت‪.‬‬ ‫‪ .0‬توفير الرعاية والدعم لـ "فئة ذوي اإلعاقة"‪ -‬سذوي العزيمةل‪ ،‬وكبار السن‪ ،‬وبعض‬ ‫الحاالت من ذوي االحتياجات الخاصة‪ ،‬إلطالق طاقاتهم وتشجيعهم على االندماج في‬ ‫المجتمع ومواصلة عطائهم وإبداعاتهم ‪.‬‬ ‫‪ . 3‬أهمية تبادل الخبرات في دول مجلس التعاون لدول الخليج العربية للوقاية من هذا المرض من خالل برامج علمية وطبية‬ ‫وتثقيفية في متابعة هذا المرض ‪.‬‬ ‫‪ . 4‬تمكينهم ذوي اإلعاقة من االستفادة من الوسائل التكنولوجية والحديثة والمتطورة‪ ،‬والتي تكون داعمة لهم نحو حياة أكثر تفاءل‬ ‫وفاعلية في المجتمع ‪ ،‬بما ينعكس على تعزيز دمجهم ويسهم في تشجيعهم للمشاركة في المجتمع ‪.‬‬ ‫وكان الهدف من مشاركة الجمعية في هذا النشاط هو االحتفال بالتزامن مع‬ ‫اليوم العالمي للمعاق تحت شعار "بالتقنية واالرادة‪ .‬نتجاوز االعاقة"‪ ،‬ونشر‬ ‫الوعي حول المرض وتقديم الدعم واإلرشاد لذوي المرضى لخلق بيئة‬ ‫مناسبة قادرة على تذليل العواقب التي قد تواجههم‪ ،‬باألضافة الي توفير‬ ‫مجموعة من المتطوعين من مختلف التخصصات وتعنى بتوفير الدعم‬ ‫السريري والنفسي والمعنوي للمصابين بهذه المرض‪ ،‬وبتوجيه االهتمام‬ ‫والدعم الالزم لذوي اإلعاقة‪ ،‬الذي يلبي طموحاتهم في االندماج بالمجتمع‬ ‫ويسهم في أن يكونوا قادرين على المشاركة والتفاعل في مختلف جوانب‬ ‫الحياة‪.‬‬ ‫للتوصل‪ :‬ا‪/‬سعيد الحبسي ‪ -‬نائب رئيس الجمعية‪Zen_ alhboos @ hotmail. com :‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٦‬‬

‫جمعية مرضى التصلب اللويحي – إقليم بركان بالمملكة المغربية‬ ‫عقد اجتماع تحث اشراف الوكالة الوطنية لإلنعاش والشغل يوم ‪٧١‬نوفمبر كان جدول‬ ‫اعماله تمكين الجمعيات بوضع ملفات االستفادة من المشاريع المدرة للربح لفائدة‬ ‫الجمعيات والتي اليتعدى تكلفته كحد أعلى ‪٧١‬مليون سنتيم مغربي وبشروط وهي‪:‬‬ ‫توفير مكان المشروع سملكية الجمعيةل‪ ،‬مساهمة الجمعية بنسبة ‪%٥‬‬ ‫بعد تجاوز مسافة ‪ ٥١١‬كيلومتر من الجهة الشرقية إلى الجهة الغربية تم وضع ملف‬ ‫اإلعفاء الجمركي في وزارة الصحة بقسم المختبر الوطني لمراقبة األدوية وتم اجتماعا‬ ‫مع مدير القسم من لدراسة الموضوع من ناحية الولوجيات بتسهيل عملية االستفادة كما أكد مدير القسم بأخد الموضوع بجدية تامة‬ ‫وبعين االعتبار لكن إلى حد اليوم لمن نتوصل باالعفاء الجمركي ل ‪ ٢‬كراسي متحركة إلكترونية والتي هي في الحجز‪.‬‬

‫من اجل خلق وعي تشاركي بين الجمعيات في المغرب والرفع من التضامن‪ ،‬تم عقد اجتماع تأسيسي للفدرالية المغربية لجمعيات‬ ‫مرضى التصلب العصبي المتعدد بالرباط يوم ‪ ٠١‬نوفمبر‪ ٧١٠٢‬بمقر جمعية آباء وأصدقاء مرضى التصلب اللويحي تحث‬ ‫إشراف اللجنة التحضيرية وهي جمعية بسمة لمرضى التصلب اللويحي باسمي‪ ،‬وجمعية مرضى التصلب اللويحي اقليم بركان‪،‬‬ ‫وجمعية آباء وأصدقاء مرضى التصلب اللويحي بالرباط ‪ .‬بعد تواصالتها عبر وسائل التواصل المكتوبة والمسموعة من ‪٧٥‬‬ ‫فبراير ‪ ٧١٠٢‬مع الجمعيات المذكورة وذلك لتجنب الخالفات التي هي ليس في صالح المرضى كاساس والجمعيات كشكليات‪.‬‬ ‫وكان الحضور لي جمعية الحياة لمرضى التصلب اللويحي باليوسفية‪ ،‬والجمعية البيضاوية لمرضى التصلب اللويحي بالدار‬ ‫البيضاء‪ .‬وصودق على مشروع القانون االساسي بعد تعديله وقسمة مهام المكتب المسير بالتراضي على الشكل التالي ‪:‬الرئاسة ‪:‬‬ ‫جمعية آباء وأصدقاء مرضى التصلب اللويحي بالرباط سأحمد لعزيزل‪ ،‬الكتابة العامة ‪ :‬جمعية مرضى التصلب اللويحي اقليم بركان‬ ‫سمحمد بركاويل‪ ،‬نيابة الكتابة العامة ‪ :‬الجمعية البيضاوية لمرضى التصلب اللويحي بالدار البيضاء سسهام رشديل‪ ،‬أمانة المال ‪:‬‬ ‫جمعية بسمة لمرضى التصلب المتعدد باسفي سفوزية بنعاشيرل‪ ،‬نيابة أمانة المال ‪:‬جمعية الحياة لمرضى التصلب اللويحي باليوسفية‬ ‫سعبدالمنعم الحسينل‪ ،‬مستشارون الفيدرالية ‪ :‬عبد الخالق كحالوي و مليكة بن احمد‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬رئيس الجمعية ا‪ /‬بركاوي محمد ‪Berkaoui.mohamed3@gmail.com‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫فى ‪ ٢‬نوفمبر تم استضافه فريق جمعيه رعايه د‪ /‬دينا استاذ مساعد بجامعه عين شمس و د‪ /‬نفين بالقصر العينى و د‪ /‬نشوى احد‬ ‫مؤسيسى الجمعية و صفاء و هشام مرضى و متطوعين بالجمعيه فى برنامج هنا العاصمه مع لميس الحديدى‪ ،‬موضع الحلقه كان‬ ‫عن مرض التصلب المتعدد تم تغطيعه بعض المواضيع الخاصه باعراض المرض و اخر العالجات المتاحه و دور الجمعيه فى‬ ‫مصر و ما تقدمه لمريض التصلب المتعدد‪ .‬الحلقة متاحة هنا‪.‬‬ ‫فى ‪ ٧٠‬من نوفمبر تم استضافه فريق جمعيه رعايه دكتور‪/‬عمرو حسن أستاذ امراض المخ واألعصاب بجامعه القاهرة وكال من‬ ‫ا‪ /‬الهام و ا‪/‬شرين حسن والمتطوعات بجمعية رعاية ومرضى فى برنامج الستات ميعرفوش يكذبو من تقديم مفيده شيحه ومني‬ ‫عبدالغني‪ ،‬حيث تم التحدث عن اعراض المرض و كيفيه التشخيص السليم و العالجات المتاحه و توعيه عن دور جمعية رعاية‬ ‫لدعم مرضى التصلب المتعدد فى مصر‪ .‬الحلقة متاحة هنا‪.‬‬ ‫حلقه اخري ناجحه لفريق جمعيه رعايه دكتور دينا بجامعه عين شمس و دكتور ماجد ذكريا و دكتور نشوى احد مؤسسى الجمعيه‬ ‫حيث تم استضافتهم فى ‪ ٧١‬من ديسمبر بالتلفزيون المصرى القناه االولى موضع الحلقه عن مرض التصلب المتعدد فى مصر و‬ ‫تم تغطيه بعض النقاط الخاصه بالعالجات المتاحه بمصر و مدعومه من الدوله ودور الجمعية‪ .‬الحلقة متاحة هنا‪.‬‬ ‫وفى ‪ ١‬من ديسمبر اقيمت ندوة بالتعاون مع مؤسسة حلم عن المرحله المتقدمة من المرض و االعراض و العالجات المتاحه‬ ‫بمصر و العالجات الحديثه و تم تسليط الضوء على بعض القصص الناجحه لمرضى التصلب مع كلمه خاصه لدكتور منى‬ ‫شعراوي عن قصه نجاح م‪/‬احمد درويش مؤسس الجمعية و عن مدى تاثيرة فى مجتمع مرضى التصلب المتعدد بمصر‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬نائب رئيس الجمعية‪www.mscaregypt.org ، MS.Care.Egypt@gmail.com :‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٠‬‬

‫جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ‪ALSEP‬‬ ‫في ‪ ١‬تشرين األول‪/‬اكتوبر ّ‬ ‫نظمت حركة شباب الشرق ‪MJO‬وتحت رعاية رئيس بلدية زحله‪ ،‬معلّقة وتعنايل المهندس أسعد‬ ‫زغيب ‪RALLY PAPER-Goodbye Summer 0217‬وبنقل مباشر على الوسائل اإلعالمية المرئية والمسموعة‪.‬‬ ‫شاركت جمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي "كعادتها في هذا الحدث الرياضي والثقافي الكبير في منطقة البقاع‪.‬‬ ‫تخلل هذا الحدث مسابقات للمتبارين تتعلق بالجمعيات والفعاليات المشاركة‪ .‬طبعا ً كانت مشاركة جمعية "األصدقاء اللبنانيين‬ ‫ً‬ ‫ممثلة بالسيدة ايليان أبيض دائما ً في هذا الحدث مشاركة توعوية وهي للتعريف عن مرض التصلب‬ ‫لمرضى التصلب اللويحي "‬ ‫المتعدد للشباب والفتيات المشاركين من مختلف األعمار وتشجيعهم على تجربة األدوات التي تساعدهم على فهم المرض وأعراضه‬ ‫وكل ما يحس فيه مريض التصلب‪ .‬إختتم الرالي بحفل تخلله توزيع الجوائز على الفائزين‪.‬‬ ‫في ‪ ٠٥‬تشرين الثاني ‪ ٧١٠٢‬دعت الجامعة األميركية في بيروت جمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي "‬ ‫للمشاركة في النهار التوعوي الذي تقيمه الجامعة في كل سنة مع بداية العام الدراسي وانتساب طالب جدد للجامعة‪ .‬مثلت الجمعية‬ ‫كل من امينة السر األنسة وسام الحاج وعضو الجمعية السيدة اليان أبيض‪ .‬تم توزيع البروشور على الطالب وشرح مفصل لمرض‬ ‫التصلب المتعدد وتجربة األدوات حيث تم تصوير فيديو إلحدى الطالب الذي قام بتجربة كافة أدوات التوعية ونشر هذا الفيديو‬ ‫على وسائل التواصل وصفحات الفيسبوك لدى الجمعية‪ .‬كان لهذه التجربة ردة فعل عالية لدى المشاهدين وتعليقات ايجابية حيث‬ ‫أعطت الحماس والدفع لدى الشباب للتعرف أكثر عن مرض التصلب إضافة إلى جذب العديد منهم للتطوع في الجمعية ما يدل على‬ ‫الثقة والحماس واإلندفاع للعمل من أجل هذه القضية و نشر الوعي في المجتمع حول مرض التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫شاركت أمينة السر في جمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي " االنسة وسام الحاج في ورشة العمل التي اقامها‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في ‪ ٧٥‬و ‪ ٧٢‬تشرين الثاني ‪ ٧١٠٢‬في دبي‪ .‬تضمنت هذه الورشة ندوة حول مواضيع‬ ‫مختلفة مثل‪:‬االستراتيجية العالمية الجديدة ‪ ٧١٧٠- ٧١٠٢‬لالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪ ,‬المبادئ السبعة الهادفة إلى‬ ‫تحسين نوعية الحياة مع التصلب المتعدد‪ ,‬جمع التبرعات لجمعيات التصلب المتعدد في الشرق االوسط وشمال أفريقيا‪ ,‬التعاون بين‬ ‫االطباء وجمعيات المرضي‪ ,‬المستجدات الرئيسية في مجال االبحاث حول مرض التصلب‪ ,‬ووضع اطار عام لحمالت الوعي‬ ‫االقليمي للتصلب المتعدد‪ .‬شارك خالل هذين اليومين عدد كبير من جمعيات التصلب المتعدد في المنطقة العربية وشمال أفريقيا‪.‬‬ ‫قدمت األنسة وسام عرض عام عن حمالت رفع الوعي التي تقوم بها الجمعية منذ ثالث سنوات وكان هناك فرصة لعمل مناقشة‬ ‫عامة عن تلك الحمالت لتبادل الخبرات بين الجمعيات‪.‬‬ ‫في ‪ ٧١‬تشرين الثاني‪/‬نوفمبر تم إنتخاب الهيئة اإلدارية لجمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلّب اللويحي" في مقر الجمعية‬ ‫زحلة‪ .‬إنضم إلى الهيئة اإلدارية الدكتور أحمد عالء الدين من محافظة الجنوب‪ .‬من ثم إجتمع األعضاء الفائزون وإتفقوا على‬ ‫توزيع المهام في ما بينهم‪.‬‬ ‫في ‪ ٠١‬كانون األول‪/‬ديسمبر اجتمعت الهيئة اإلدارية العامة للجمعية في مركزها في منطقة زحله حيث تم تقديم التقرير السنوي‬ ‫للجمعية من نشاطات ومشاركة في مؤتمرات خارج لبنان وتقديم الموازنة المالية لسنة‪ . ٧١٠٢‬قدّم أعضاء الهيئة العامة للجمعية‬ ‫درع تقدير وشكر لرئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف على جهودها ودعمها وحبها لمرضى التصلب في كافة المناطق‬ ‫اللبنانية كل هذه السنين دون تعب بل بكل عزمن وتفان في العمل‪ .‬من ثم توجه الحاضرون لتناول الغداء واإلحتفال بعيد الميالد‬ ‫والتمني للجميع سنة جديدة مليئة بالعمل المثمر والسير قدما ً نحو األفضل لمرضى التصلب والصحة والسعادة للجميع‪.‬‬ ‫في ‪ ٠١‬كانون األول‪ /‬ديسمبر شاركت األنسة وسام الحاج امينة السر في جمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي"‬ ‫في التدريب عبر االنترنت تحت إشراف اإلتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪ .‬كان محور هذا التدريب هو التخطيط‬ ‫اإلستراتيجي لمنظمات المجتمع المدني‪، ,‬سبعة مبادئ لتحسين نوعية الحياة مع التصلب المتعدد‪،‬وإستخدام مبادئ تحسين نوعية‬ ‫الحياة مع التصلب المتعدد كأسس ‪/‬تحديث الخطط االستراتجية لجمعيات التصلب‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مها قاصوف ‪ -‬رئيسة الجمعية‪mahamaaloufkassouf@hotmail.com :‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٨‬‬

‫الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد‬ ‫في ‪ ٠٥‬اكتوبر تم تنظيم فاعلية "ما دورك لمساعدة مريض التصلب المتعدد" تم بحث‬ ‫استعراض العقبات التي تواجه المريض وتبادل التجارب مع المرضى‪ ،‬وعرض‬ ‫الحلول المقدمة في القطاعين العام والخاص‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٢‬نوفمبر أقامت المؤسسة الوطنية لحقوق االنسان ماراثون للتوعية بمرض‬ ‫التصلب المتعدد وذلك لتسليط الضوء على احتياجات المرضى وضمان حقوقهم في‬ ‫الصحة وحصولهم على حياة كريمة‪.‬‬ ‫كما شاركت الجمعية في أكبر تجمع لمحاضرة توعوية عن مرض السكري وذلك في‬ ‫‪ ٠٤‬نوفمبر‪ ،‬وتم تحطيم الرقم القياسي لموسوعة جينيس العالمية‪ ،‬بحضور‬ ‫‪٠٥٢٢‬مشارك في التجمع‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٠٥‬نوفمبر كان هناك لقاء للجمعية بسعادة النائب غازى آل رحمة عضو مجلس‬ ‫النواب البحريني‪ ،‬لبحث قضايا مرضى التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫أقامت الجمعية وبالتعاون مع مركز الرعاية الطبية المنزلية‪ ،‬ورشة عمل الستعراض‬ ‫طرق التأهيل لمريض التصلب المتعدد‪ .‬وقد تم عرض األجهزة الطبية المساندة للتأهيل‪.‬‬ ‫شاركت الجمعية في مؤتمر ‪ MENACTRIMS‬الذي أقيم في دبي في االمارات العربية المتحدة في شهر نوفمبر‪.‬‬ ‫وأقامت الجمعية حفال بهيجا للمرضى ومتخصصا بالتأهيل‪ ..‬تحت عنوان ستأهل‬ ‫لتعيش سعيدال في ‪ ٠١‬ديسمبر‪ .‬وقد تمت استضافة اخصائيي التأهيل والعالج‬ ‫الطبيعي باالضافة الى اخصائيي النطق‪ .‬وقد شرح المختصون طرق التغلب على‬ ‫العقبات التي يواجهها المرضى‪.‬‬ ‫و شاركة أيضا في المؤتمر الخامس للمرأة العاملة‪/‬آفاق وفرص توظيف المرأة‬ ‫العاملة في ‪ ٤‬ديسمبر‪ .‬كما أحتفلت الجمعية بيوم المرأة البحرينية في نفس الشهر‪.‬‬ ‫في شهر ديسمبر كان هناك تكريم من قبل الجمعية لي ‪lumee street cafe‬لدعمه المستمر للجمعية‪ .‬كما نظمت الجمعية رحلة‬ ‫سياحة داخلبة لمحمية العرين‪ .‬وفي شهر نوفمبر كان تخرج االنسة فاطمة أحمد رضا مريضة تصلب متعدد من الجامعة‪.‬‬ ‫باألضافة الي لقاء تلفزيوني برئيس مجلس ادارة الجمعية الستعراض ومناقشة مرض التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫لتواصل‪ :‬ا‪ /‬نهلة ابو الفتح ‪ -‬رئيسة الجمعية‪nahla@msbahrain.org :‬‬

‫جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد ‪ -‬المملكة المغربية‬ ‫انجزت جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد بالقنيطرة ‪ -‬المغرب مشروعها األول‬ ‫لعامها األول و هو مطوية لشرح المرض و التوعية به و التعايش معه للمرضى و‬ ‫ذويهم و كل المتهمين بالشأن الصحي‪ .‬كل الشكر لفريق العمل بمكتب الجمعية‪.‬‬ ‫الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد‬ ‫مشاركة الهله‬ ‫للمريض‪،‬‬

‫المطوية تطلبت جهدا من كل افراد المكتب المسير لتكون مطوية تعطى‬ ‫‪،‬لصاحب القرار في كل الميادين‪،‬الصحاب التمويل‪ ،‬لعامة الناس ليصبح شرح المرض‬ ‫و التحسيس به امرا سهال و كل الناس تفهم و تتعايش مع المرضى‪.‬‬ ‫للتواصل‪:‬ا‪/‬نسرين عامر ‪ -‬رئيسة الجمعية‪nisrine.a1976@gmail.com :‬‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٩‬‬

‫جمعية أرفي للتصلب العصبي المتعدد بالمملكة العربية السعودية‬ ‫شاركت جمعية أرفى في حملة الشرقية وردية لتفعيل اليوم العالمي للكشف المبكر لسرطان الثدي والتي هي ضمن جمعيات‬ ‫التحالف السعودي لألمراض غير المعدية وكان شعار هذا العام ألجلك تحالفنا حيث كانت اإلنطالفة يوم ‪٧٢‬سبتمبر لمدة ‪ ٠١‬أيام‬ ‫بمجمع الراشد بالخبر ثم أستئنفت الفعالية بمجمع العثيم بالدمام من ‪ ٠٠‬أكتوبر ‪ ٧١٠٢‬لمدة ‪ ٠١‬أيام‪ .‬كان دور جمعية أرفى في‬ ‫الفعالية تعريف المجتمع المحلي بمرض التصلب العصبي المتعدد وتوضيح خدمات الجمعية للمصابين‪.‬‬ ‫شاركت جمعية أرفى في المؤتمر العلمي الرابع للسكر والغدد الصماء في نوفمبر وكانت المشاركة بهدف تثقيف المجتمع‬ ‫وباألخص القطاع الصحي بالمرض وتعريفهم بخدمات الجمعية للمصابين وكيفية دعمها لهم‪.‬‬ ‫حصلت الجمعية على دعم من سباق الجري الخيري وذلك للتوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد في محافظات المنطقة‬ ‫الشرقية من خالل مبادرة " وعي " ‪ .‬أيضا ً قامت بتشجيع المصابين بالمشاركة في السباق مجانا ً ‪ .‬وقد شاركت الجمعية خالل‬ ‫فترة تسجيل المشاركين بالسباق بتعريف المجتمع بجمعية أرفى وما تقدمه للمصابين من خدمات‪ .‬السباق كان بحضور رئيس اللجنة‬ ‫العليا المنظمة لسباق الجري ورئيس مجلس إدارة الجمعية األستاذ عبد العزيز التركي ‪،‬محافظ الخبر أ‪ .‬سليمان الثنيان‪ ,‬مدير إدارة‬ ‫التعليم أ‪ .‬عبد الرحمن المديرس‪ ،‬أ‪.‬مدير شرطة الخبر العقيد الدكتور سعيد الغامدي‪ ،‬مدير مرور الخبر العقيد جهادالمجحد ورئيس‬ ‫بلدية الخبر المهندس سلطان حامد الغامدي‪.‬‬ ‫مشاركة الجمعية مع جمعية فتاة الخليج في اليوم العالمي لإلعاقة بمجمع الراشد بالخبر لتوعية المجتمع بمرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد وتوضيح خدمات الجمعية لخدمة مصابي التصلب العصبي المتعدد بتاريخ ‪ 8-7‬ديسمبر‪.‬‬ ‫شاركت الجمعية تحت مظلة التحالف السعودي لألمراض غير المعدية في المؤتمر العلمي العالمي لمستجدات في علم األورام‬ ‫والمنظم من قبل جمعية السرطان السعودية بالمنطقة الشرقية برعاية صاحب السمو الملكي األمير سعود بن نايف ال سعود أمير‬ ‫المنطقة الشرقية بتاريخ ‪ ٠٥-٠٠‬ديسمبر وكانت مشاركة الجمعية بتعريف الحاضرين بمرض التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫مشاركة الجمعية في معرض أساور في نوفمبر ومعرض السعادة بالخبر في ديسمبر الهدف تعريف المجتمع بمرض التصلب‬ ‫العصبي المتعدد وعرض خدمات الجمعية وما تقدمه للمصابين أيضا ً تشجيع افراد المجتمع على االلتحاق بالعمل التطوعي‪.‬‬ ‫مشاركة الجمعية ضمن التحالف السعودي لألمراض غير المعدية في حملة سأملهم بالحياةل وهي حملة لدعم مرضى الفشل الكلوي‬ ‫بركن لعرض خدماتها للمصابين وتوعية المجتمع بمرض التصلب المتعدد بمجمع الملك فهد الطبي العسكري بالظهران في ديسمبر‬ ‫أقيمت الجمعية محاضرة عن الغذاء السليم لتوعية وتثقيف الحضور بأهمية الغذاء وتأثيره على الصحة العامة بتاريخ ‪ ٧‬نوفمبر‬ ‫‪ ٧١٠٢‬وتم طرح االستفسارات حول الغذاء المناسب للمصابين وتوضيح اإلجابات بالتعاون مع الدكتورباسم فوتة أحصائي تغذية‬ ‫بالتعاون مع جمعية السكر والغدد الصماء‪.‬‬ ‫وقعت جمعية أرفى مذكرة تعاون مشتركة مع جمعية سيهات ومركز داركوف السعودية للعالج الطبيعي بسيهات بتاريخ ‪٧٢‬‬ ‫أكتوبر لتقديم خدمات العالج الطبيعي لمصابي التصلب العصبي المتعدد بخصومات مجزية وكان ذلك بحضور األمين العام‬ ‫لجمعية سيهات أ‪ .‬عبد الواحد آل يوسف ‪ ،‬وعضو مجلس إدارة مجلس إدارة جمعية ارفى أ‪ .‬فالح الهاجري‪ ،‬ونائب مدير عام‬ ‫الشركة التشيكية السعودية الطبية داركوف السعودية أ‪ .‬جيهان مرزوق ‪ .‬بحضور أ‪ .‬عبد الرحمن المقبل مدير عام فرع‬ ‫وزارة العمل والتنمية االجتماعية بالمنطقة الشرقية‪ .‬كما تم عقد شراكة مجتمعية مع مركز الفندر للعالج الطبيعي بالرياض‬ ‫بتاريخ ‪ ٠٠‬نوفمبر ‪ ٧١٠٢‬لتقديم خدمات العالج الطبيعي لمصابي التصلب العصبي المتعدد بخصومات مجزية‪.‬‬ ‫وقد تم اإلعالن عن جميع شراكات الجمعية عبر وسائل التواصل االجتماعي لكي يتمكن المصابين المسجلين بالجمعية‬ ‫الحصول على الخصومات واإلستفادة منها‪.‬‬ ‫للتواصل ا‪/‬سحر سالمة ‪ -‬المدير التنفيذي ‪info@arfams.org.sa :‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٧‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫شارك األمين العام لجمعية مرضى التصلب العصبي بعدن " مقام بشير عبد هللا "في حفل خاص بجمعيات ذوي االحتياجات‬ ‫الخاصة والمرضى أقيم في أحد النوادي العائلية بعدن ونظمته وزارة الشؤون االجتماعية بعدن ‪ .‬وقدم أمين عام الجمعية خطابا‬ ‫مقتضبا في الحفل باسم الجمعية شكر في مستهله الجهات المشرفة على الحفل الذي تخللته فقرات غنائية وترفيهية عديدة ‪ .‬متطرقا‬ ‫في كلمته الى أهمية التواصل والتنسيق بين الجمعيات المختلفة بعدن لما من شأنه رفع قيمة العمل التطوعي بين السكان مشيدا بما‬ ‫شهده خالل الحفل من حماس وحيوية أظهرها األطفال من ذوي االحتياجات الخاصة وابرزوا فيها مواهبهم وإبداعاتهم التي قال‬ ‫بأنها يمكن ان يبنى عليها في مشاركات خارجية حال وجدت الرعاية واالهتمام ‪ .‬وتسعى الجمعية ‪ -‬عبر رئيسها األستاذ جياب‬ ‫الغالبي منذ تأسيسها قبل ‪ ١‬سنوات على رفع الوعي المجتمعي والتعريف بالمرض الفتاك من خالل إقامة أنشطة دائمة وحضور‬ ‫فاعل في مختلف الفعاليات المجتمعية على الرغم من شحة اإلمكانات ‪.‬‬ ‫اقترح رئيس الجمعية ا‪/‬جياب الغالبي اقرار الدكتور ‪ /‬عبد هللا ثابت القاضي اخصائي مخ وأعصاب س باطني ل ليصبح عضواً في‬ ‫الهيئة االستشارية الطبية للجمعية ونظراً للنشاط الملموس من قبل الدكتور عبد هللا مع الحاالت المرضية للتصلب وتواصله مع‬ ‫الجمعية فقد اقر واتفق االعضاء الحاضرين باإلجماع بتزكية المقترح ليصبح عضواً في اللجنة االستشارية الطبية للجمعية ‪.‬‬ ‫قامت الجمعية بتقديم عدد من الحقن لمرض التصلب المتعدد لشخصين مصابين بالمرض والذي تم توفيرهم من قبل فاعل خير‬ ‫كتبرع‪ .‬كما قامت الجمعية بدعم احدي المرضي لعمل أشعة سرنين مغناطيسيل‪ .‬كما انه تم تسجيل ‪ 3‬حاالت مرضية جديدة وتم‬ ‫استكمال اجراءاتهم من مكتب المعاقين سكريتر عدنل واعتمادهم ضمن قائمة قاعدة بيانات المرضى‪.‬‬ ‫اما من حيث ما يتعلق بنشاط الجمعية في جذب التمويل فقد تم تكليف االمين العام للجمعية مقام بشير من خالل مخاطبة الجمعية‬ ‫لعدة جهات داعمة وقد تم تحرير مذاكرات لهذه الجهات الداعمة‪ .‬كما ان هناك مذكرة تخص الدعم الدوائي والمادي بهدف اقامة‬ ‫مركز تأهيلي للجمعية لمخاطبة المنظمات الدولية الحكومية والغير حكومية ونحن بصدد المتابعة خالل الفترة القادمة ومدى‬ ‫التجاوب مع الجمعية ‪.‬‬ ‫شاركت الجمعية في التدريب عبر االنترنت لجمعيات التصلب العصبي عن التخطيط‬ ‫االستراتيجي والذي تم تنظيمة من قبل االتحاد الدولي للتصلب المتعدد‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جياب الغالبي ‪ -‬رئيس الجمعية‪jeiab0212@hotmail.com :‬‬

‫جمعية شمال المغرب لمرضي التصلب اللويحي‬ ‫من ‪ ٧١‬الى ‪٧٧‬أكتوبر ‪ ٧١٠٢‬شاركت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللويحي المتعدد في ورشة عمل تكوينية تدريبية‬ ‫حول إعداد المشاريع و تدبيرها‪.‬في إطار برنامج بناء القدرات تحت اشراف االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬وقد تم هذا‬ ‫التكوين بمدينة تطوان شمال المغرب وحضرت التكوين كذلك جمعية الهناء و الجمعية المغربية اذ كان التكوين مفيدا و مر في جو‬ ‫من التآخي اذ ان جميع الجمعيات متعطشة لالستفادة من هذا التكوين للمضي قدما بجمعيات التصلب اللويحي ببلدنا ‪.‬‬

‫كما اتاح لنا االتحاد الفرصة مرة ثانية لحضور ندوة االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد يوم السبت ‪ 02‬نوفمبر وورشة‬ ‫العمل االقليمية لجمعيات التصلب المتعدد يوم االحد ‪ ٧٢‬نوفمبر ‪. ٧١٠٢‬تحت عنوان "وضع اطار عام لحمالت الوعي االقليمي‬ ‫للتصلب المتعدد "‪.‬وذلك اثر انعقاد مؤتمر الشرق االوسط و شمال افريقيا ‪ MENACTRIMS‬بدبي‪.‬‬ ‫ونحن االن نهيأ مركزا لالستقبال و االستشارة خاص بمرضى التصلب اللويحي‬ ‫المتعدد بمدينة تطوان و النواحي‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬ناجية الشافعي ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬ ‫‪Najiachafaisep@hotmail.com‬‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٧٧‬‬

‫الجمعية اللبنانية لمرضي التصلب اللويحي ‪ALiSEP‬‬ ‫ضمن اطار حمالت التوعية التي تنظمها ‪ ALiSEP‬في كافة المناطق‬ ‫اللبنانية‪ ،‬قامت الجمعية بالتحضير لندوة طبيّة في فندق بارك اوتيل شتورا‬ ‫في ‪ ٧٠‬تشرين الثاني‪/‬نوفمبر ‪ ٧١٠٢‬في حضور نحو ‪ ٠١١‬شخص اتو‬ ‫للتع ّرف اكثر وعن كثب على هذا المرض وسبل عالجه‪ .‬تحدّث‬ ‫البروفيسور سالم كوسا اخصائي امراض الدماغ والجهاز العصبي عن اخر‬ ‫االكتشافات والعالجات المتعلّقة بهذا المرض المزمن‪ .‬واجاب على اسئلة‬ ‫الحضور الذي تفاعل بشكل ايجابيّ ‪ .‬وفي الختام كانت مبادرة مشكورة من‬ ‫رئيس بلدية شتورا السيد نقوال عاصي الذي قدم بوفيه على شرف‬ ‫الحضور‪.‬‬

‫وأقامت الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي ‪ ALiSEP‬غدائها‬ ‫السنوي لمناسبة االعياد‪ ،‬في فندق مونرو‪ ،‬في حضور رئيسة الجمعية‬ ‫السيدة جنان خيرهللا كوسا والسيدات العضوات‪ ،‬وحضور عدد من المرضى‬ ‫وعائالتهم‪.‬‬ ‫كان لطبيب االمراض النفسية د‪ .‬عباس علم الدين عرض مفصل‪ ،‬حول‬ ‫تداعيات مرض التصلب اللويحي على الحالة الصحية والنفسية والجسدية‬ ‫للمريض وسبل التخفيف من وطئته‪ ،‬كما اجاب الطبيب على اسئلة‬ ‫المرضى‪.‬‬ ‫شارك في الغداء الفنان روني الحج الذي ادى اغاني من وحي المناسبة‪.‬‬ ‫وفي الختام وزع البابا نويل الهدايا‪ ،‬وقطعت قوالب ال"بوش دو نويل"‪.‬‬ ‫وقد نقلته الوكالة الوطنية لالعالم وكافة وسائل االعالم‪ .‬كما استضافة‬ ‫وسائل االعالم من ‪ OTV, Tele Lumiere, Tele Liban‬الرئيسة‬ ‫السيدة جنان خيرهللا كوسا لتلقي الضوء على هذا المرض المستعصي‬ ‫وعلى مساعدات ‪ALiSEP‬‬ ‫بمناسبة االعياد المجيدة قامت رئيسة الجمعية برفقة امينة السر وسكريتيرة‬ ‫الجمعية بزيارة اشخاص مصابين بالتصلب اللويحي في منازلهم‪ .‬فمعنى العيد يبقى في زيارة المريض‪ ،‬ومساعدة المحتاج ومواساة‬ ‫المحزونين‪ .‬وأبت السيّدة كوسا اال ان تزور في هذه المناسبة االشخاص الذين ّ‬ ‫تعذر عليهم مشاركة الجمعية في الغداء الميالديّ ‪.‬‬ ‫فطرقت بابهم وشاركتهم فرحة الميالد وقدة اليهم هدايا رمزيّة وحلوى العيد‪.‬‬ ‫‪ ALiSEP‬هي دائما الى جانب المريض في كل المنسبات والظروف وقد أنشأت لمساندتهم ماديّا ومعنو ّيا ُ وهو هدفها الرئيسي‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جنان خير هللا ‪ -‬رئيسة الجمعية ‪alisep0210@gmail.com :‬‬

‫مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٧‬‬

‫جمعية الهناء لمرضي التصلب المتعدد بفاس ‪ -‬المملكة المغربية‬ ‫قامت جمعية الهناء لمرضى التصلب العصبي المتعدد بفاس على مدى‬ ‫الثالثة أشهر المنصرمة بعدة أنشطة‪ .‬حيت عرفت أيام ‪ ٧١‬و ‪ ٧٠‬و ‪ ٧٧‬من‬ ‫شهر أكتوبر مشاركة أفراد مكتب الجمعية في دورة تكوينية في ادارة‬ ‫المشاريع رفقة جمعيتي الرباط و تطوان‪ ،‬و ذلك ضمن برنامج بناء‬ ‫القدرات المعتمد من االتحاد الدولي للتصلب المتعدد‪.‬‬ ‫و قد عزز هدا التكوين بمشاركة رئيسة الجمعية السيدة نجوى العبقري أيام‬ ‫‪ ٧‬و ‪ ٠‬و ‪ ٤‬نونبر‪/‬نوفمبر في الدورة الثانية للتكوين المنظم من طرف‬ ‫شركة لألدوية و الدي يتطرق أيضا لكيفية صياغة المشاريع‪.‬‬ ‫و بدعوة من احدى شركات األدوية شاركت جمعية الهناء في أيام دراسية حول مرض التصلب العصبي المتعدد و نوع محدد من‬ ‫أدويته و دلك أيام ‪ ٠٢‬و ‪٠٢‬نونبر‪ /‬نوفمبر بحضور نخبة من األطباء المتخصصين في أمراض الجهاز العصبي بمجموعة من‬ ‫المدن المغربية‪ .‬اللقاء نظم من طرف مصلحة الجهاز العصبي بمستشفى الحسن التاني و مختبر لألدوية‪.‬‬ ‫و بتاريخ ‪٧٤‬و ‪٧٥‬و‪ ٧٢‬نونبر‪/‬نوفمبر حضرت الجمعية في ممثلتها‬ ‫السيدة نجية كدار في ورشات العمل التي أقامها االتحاد الدولي على‬ ‫هامش فعاليات المؤتمر الطبي حول مرض التصلب العصبي المتعدد و‬ ‫الذي أقيم لهده السنة بمدينة دبي باإلمارات‪ .‬الورشات التي حضرها‬ ‫مجموعة من الجمعيات من مختلف الدول العربية تطرقت لنوعية‬ ‫المشاريع المساعدة على رفع نسبة الوعي في صفوف المرضى و كافة‬ ‫أطراف المجتمع حول المرض و كيفية التعايش معه‪.‬‬ ‫بتاريخ ‪ ٩‬دجنبر‪/‬ديسمبر نظمت الجمعية يوم تواصلي تحسيسي مع‬ ‫المرضى و ذويهم و بهذه المناسبة تم االستماع للمطالب و المشاكل التي‬ ‫يعاني منها المرضى كما تم تقديم الدعم النفسي و االجتماعي لهم و‬ ‫ألسرهم للتخفيف من االمهم و معاناتهم و تم تقاسم الخبرات في كيفية‬ ‫التعايش مع المرض بشكل أفضل‪.‬‬ ‫كما كان لمسيري جمعية الهناء الفرصة في التواصل عبر االنترنت‬ ‫بحضور ندوة حول "استكشاف و رعاية المانحين" منظمة من طرف‬ ‫أكاديمية المرضى المتحدون باإلمارات يوم ‪ ٧١‬نونبر‪/‬نوفمبر‪.‬‬ ‫كما حضرت الجمعية ندوة أخري عبر االنترنت حول "التخطيط االستراتيجي" منظمة من طرف االتحاد الدولي للتصلب‬ ‫المتعدد‪ MSIF‬وذلك يوم ‪ ٠١‬ديسمبر‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نجوي العبقري ‪ -‬رئيسة الجمعية‪ ،hanasep.ass@gmail.com :‬صفحة الجمعية علي الفيس بوك‪:‬‬ ‫‪HANA SEP‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٧٣‬‬

‫رسالة‬ ‫هذه الصفحة تقدم رسالة من شخص له صلة بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب ‪ -‬مسئول في جمعية للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫االستعانة بالمبادئ السبعة لتحسين نوعية المعيشة في التخطيط االستراتيجي‬

‫في اليوم العالمي للتصلّب المُتعدد لعام ‪ 0217‬أطلق االتحاد الدولي للتصلّب المتعدد سبعة مبادئ لتحسين‬ ‫نوعيّة المعيشة مع التصلّب المتعدد‪ .‬وتعمل هذه ’المبادئ‘ السبعة بمثابة الدعوة التي أطلقتها حركة‬ ‫االتحاد العالمي للتصلّب المتعدد إلى اتخاذ إجراء من أجل تحسين نوعية المعيشة‪ ،‬مع تحديد المجاالت‬ ‫الرئيسية التي يمكن أن تحقق كل خطوة فيها فرقا ً حقيقيا ً لألفراد‪ .‬وقد وُ ضعت هذه المبادئ بالتشاور‬ ‫ٌ‬ ‫مسألة شخصية للغاية ومتغيّرة‪،‬‬ ‫الموسّع مع أشخاص من أكثر من ‪ 32‬بلداً و ُتدرك أنّ نوعية المعيشة هي‬ ‫وتنطوي على جوانب االعتماد المتبادل‪ ،‬وأنّ األمر يعود لألفراد في تقرير المسائل المهمّة بالنسبة إليهم‪.‬‬

‫‪‬‬

‫الدور التمكيني واالستقاللي والمحوري لألفراد المصابين بالتصلب المتعدد في اتخاذ القرارات التي تؤثر علي‬ ‫حياتهم‪.‬‬

‫‪‬‬

‫الحصول علي عالجات شاملة وفاعلة ورعاية لالحتياجات الصحية البدنية والعقلية المتغيرة للحياة مع التصلب‬ ‫المتعدد‪.‬‬

‫‪‬‬

‫دعم شبكة العائلة واألصدقاء واألحباء ومقدمي الرعاية غير مدفوعي األجر‪.‬‬

‫‪‬‬

‫فرص العمل والتطوع والتوعية والفرص الترفيهية المتاحة والمرنة‪.‬‬

‫‪‬‬

‫إمكانية الوصول الي األماكن العامة والخاصة والتقنيات ووسائل النقل‪.‬‬

‫‪‬‬

‫الموارد المالية الالزمة لالحتياجات المتغيرة وتكاليف التعايش مع التصلب المتعدد‪.‬‬

‫‪‬‬

‫السلوكيات والسياسات والممارسات الداعمة التي تعزز المساواة وتواجه الوصمة التمييز‪.‬‬

‫‪‬‬

‫السلوكيات والسياسات والممارسات الداعمة التي تعزز المساواة وتواجه الوصمة والتمييز‪.‬‬

‫هذا األمر رائع ‪ -‬ولكن كيف يمكننا االستعانة بهذه المبادئ‪ ،‬بصفتنا جمعيات للتصلّب المتعدد؟‬ ‫ً‬ ‫لقد صُممت المبادئ كإطار عمل دولي مرن يمكن تكييفه بسهولة من أجل االستعانة به وطنيا ً ومحليا‪ .‬وتصبح تلك المبادئ بالتالي‬ ‫مبادئكم أنتم‪ .‬يمكنكم االستعانة بها بأي طريق ٍة تجدون أنها قد ُتعينكم في مساعدة أشخاص لديهم تصلّب متعدد ومتأثرين به‪ ،‬وعليكم‬ ‫فقط أن تستخدموا قدراتكم اإلبداعية! وألغراض هذا المقال سوف نر ّكز على الطريقة التي يمكن بها لجمعيات التصلّب المتعدد أن‬ ‫تستعين بهذه المبادئ للمساعدة في رسم استراتيجياتها‪.‬‬ ‫االستعانة بالمبادئ في تخطيط االستراتيجية‬ ‫إذا كانت لديكم استراتيجية بالفعل فاستعينوا بهذه المبادئ للنظر مجدداً في عملياتكم الخاصة وسياساتكم واستراتيجيتكم‪ .‬على سبيل‬ ‫المثال‪ ،‬عملت الجمعية األلمانية للتصلّب المتعدد س‪DMSG‬ل عند تقييم مشاريعها لعام ‪ 0218‬على تصنيف تلك المشاريع باستخدام‬ ‫درجات من ‪ 1‬إلى ‪ 6‬سبحيث ّ‬ ‫تمثل الدرجة ‪ 1‬الترتيب األفضل و‪ 6‬الترتيب األسوأل وفقا ً لكل من المبادئ السبعة‪ .‬وكان الهدف من‬ ‫ّ‬ ‫ذلك تحديد المشروع األكثر نفعا ً بقدر اإلمكان‪ ،‬من وجهة نظر المتأثرين بالتصلب المتعدد‪ ،‬الذي يمكن أن يعود بالفائدة األكبر على‬ ‫تلك المجموعة من األشخاص‪.‬‬ ‫يمكنكم أيضا ً االستعانة بالمبادئ لتحفيز التفكير الجماعي والخروج بأفكار الستكشاف فرص جديدة‪ .‬على سبيل المثال‪ ،‬جمعت‬ ‫ُ‬ ‫والطرق المعيّنة التي يمكن دمجها في عملها‬ ‫الجمعية الكندية للتصلّب المتعدد كل ف َِرق البرامج والخدمات معا ً لمناقشة المبادئ‬ ‫اليومي‪ .‬واشتملت بعض األفكار التي خرجت بها على ما يلي‪:‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬

‫ربط البرامج والخدمات بالمبادئ عند وصف ما يفعلونه وكيف تساعدهم في تحقيق أهدافهم‪.‬‬ ‫وصف أثر جمع األموال فيما يتعلق بتحقيق المبادئ‪.‬‬ ‫اإلشارة المرجعية إلى المبادئ في رسائل الدعوة والتوعية‪.‬‬ ‫دمج المبادئ بطرُق تساعد في فهم الجماهير وإشراكها‪ ،‬بشكل تفاعلي واستباقي‪.‬‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٧٤‬‬

‫تطوير خطة استراتيجية‬ ‫إذا لم تكن لديكم خطة أو استراتيجية بالفعل‪ ،‬فيمكنكم االستعانة بالمبادئ لتشكيل نقطة بداية لوضع خطة ولترتيب أولويات‬ ‫مؤسستكم بما يحيط بها‪ .‬وهناك عد ٌد من الطرُق التي يمكنكم اتباعها لوضع خطة‪ ،‬ولكن من األفضل التفكير في المبادئ كإحدى‬ ‫األدوات في مجموعة أدواتكم المؤلفة من مجموعات مختلفة من المعلومات التي تحتاجون إليها كجزء من عملية تطوير خط ٍة‬ ‫استراتيجية‪.‬‬ ‫ّ‬ ‫ويتمثل جمال المبادئ في أنكم إذا استخدمتموها كجزء من عملية تخطيطكم االستراتيجي فأنتم تكونون بذلك تف ّكرون في األشخاص‬ ‫شركونهم تلقائيا ً في تطوير االستراتيجية سلضمان تلبية استراتيجيتكم الحتياجاتهمل‪ ،‬وذلك‬ ‫ذوي التصلّب المتعدد والمتأثرين به و ُت ِ‬ ‫ٌ‬ ‫ّ‬ ‫ألنّ هذا العمل إجماالً هو في نهاية المطاف مهمّة تحملها كثير من مؤسساتنا ‪ -‬لتحسين نوعيّة المعيشة مع التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫فهم الفجوات بين الوضع المثالي والواقع‬ ‫يمكن للمبادئ أن تساعد في تحفيز النقاش في مؤسستكم بشأن الفجوة بين الوضع المثالي سالمبدأل والواقع في بلدكم‪ .‬كيف تعرفون‬ ‫تلك الفجوة ‪ -‬وهل تختلف بالنسبة إلى الفئات المختلفة من الناس؟ كيف يمكننا أن نعرف أي المبادئ تش ّكل أولوية ‪ -‬من خالل‬ ‫وجهات نظر األشخاص ذوي التصلّب المتعدد وعائالتهم وأصدقائهم واألطراف المعنيّة األخرى مثل المتخصصين في الرعاية‬ ‫الصحية ‪ -‬وذلك من أجل التعامل معها في سياق أوضاعكم‪ ،‬وأين هي الفجوات وغير ذلك‪.‬‬ ‫ولمعرفة معلومات أكثر حول هذه الفجوة‪ ،‬صمّمت الجمعيات األعضاء في االتحاد الدولي للتصلّب المتعدّد في عد ٍد من البلدان سمثل‬ ‫إسبانيا والواليات المتحدة األمريكيةل استطالعات تستند إلى المبادئ السبعة‪ ،‬وهي في طور االستفسار من األشخاص ذوي التصلّب‬ ‫المتعدد والمتأثرين به عن مدى شعورهم باستيفاء تلك المبادئ واألهمية النسبية لكل مبدأ بالنسبة إليهم‪ .‬ويمكن لهذه البيانات أن‬ ‫تساعد جمعيات التصلّب المتعدد في اتخاذ قرارها حول أي من المبادئ السبعة يتعيّن التركيز عليها‪.‬‬ ‫إنّ هذا التمرين قد ينجح بشكل جيّد في مناقشات مجموعات العمل مع فئات مختلفة من األشخاص ذوي التصلّب المتعدد والمتأثرين‬ ‫به‪ ،‬بما في ذلك الموظفين والمتطوعين‪ .‬كما أنّ إجراء التمرين نفسه مع أطراف معنيّة مختلفة سيمنحكم رؤية متعمّقة مثيرة‬ ‫لالهتمام حول كيفية اختالف األولويات استناداً إلى وجهة نظركم ‪ -‬على سبيل المثال‪ ،‬يحمل األخصائيون في الرعاية الصحية‬ ‫ّ‬ ‫ويتمثل التحدي عند ذلك‬ ‫أفكاراً مختلفة حول ما هو مُهم ألولويات مؤسستكم بالمقارنة بأفكار األشخاص ذوي التصلّب المتعدد‪.‬‬ ‫في معرفة الطريقة التي تقررون بها أولوياتكم الخاصة!‬

‫بنوع ما من‬ ‫إنّ األمر الواجب معرفته أوالً هو صعوبة التحديد ‪ -‬وأنه ال يمكنكم إرضاء الجميع! وفي هذه الحال قد يفيدكم القيام‬ ‫ٍ‬ ‫خيارين‪ ،‬مثل اختيار سأل أو سبل؛ أو يمكنكم إتاحة مجموعة من األصوات‬ ‫التصويت أو ترتيب األهمية‪ .‬يمكن التصويت على‬ ‫َ‬ ‫للجميع بحيث يختارون منحها لعدّة مبادئ أو لمبدأ واحد فقط يعتقدون أنه األكثر أهمية‪ .‬وتستدعي الحاجة الموازن َة بين األولويات‬ ‫مقابل قدراتكم التنظيمية والتحديات الخارجية والفُرص الماثلة لتحديد األولويات المناسبة لمؤسستكم والتركيز عليها‪ .‬والشيء‬ ‫المهم هو استشارة األشخاص ذوي التصلّب المتعدد وإعادة إبالغهم بأي قرار تتخذونه بشأن تحديد األولويات‪.‬‬ ‫ٌ‬ ‫أسئلة يمكنكم طرحها على األشخاص ذوي التصلّب المتعدد والمتأثرين به في نقاش مجموعة العمل لتحديد األولويات‬ ‫باالطالع على المبادئ السبعة‪ ،‬أيّ من هذه العوامل ّ‬ ‫بشكل أكبر‪ ،‬بصفتكم أحد األشخاص ذوي‬ ‫يؤثر في نوعية معيشتكم‬ ‫ٍ‬ ‫ُ‬ ‫بشكل أكبر‪ ،‬إذا أنجز المبدأ ال َمعني بالكامل؟‬ ‫التصلّب المتعدد أو المتأثرين به‪ ،‬وأي مبدأ قد يحسّن نوعية معيشتكم‬ ‫ٍ‬ ‫ً‬ ‫نتيجة للسؤال ‪ ،1‬ح ِّددوا اإلجراءات التي قد تتخذونها للتأثير في ذلك‬ ‫باعتبار أنّ العوامل أو المبادئ التي اخترتموها تش ّكل‬ ‫العامل أو المبدأ‪ ،‬وبالتالي لتحسين نوعية معيشتكم‪ .‬وسيشمل ذلك على األرجح ما قد تطلبون من اآلخرين اتخاذه لمساندتكم في‬ ‫هذه التغييرات‪.‬‬ ‫ال يخضع كل شيء لتح ّكمكم‪ .‬هل هناك شيء تعتقدون أن مؤسستكم الوطنية للتصلّب المتعدد قادرة على فعله للتأثير في‬ ‫العوامل أو المبادئ التي اخترتموها؟‬

‫كيري انجود نابير ‪ - Ceri Angood Napier‬نائب المدير التنفيذي‪ ،‬األتحاد الدولي للتصلب العصبي‬ ‫المتعدد‬

‫تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد هو الشبكة العالمية الوحيدة التي تضم‬ ‫منظمات عاملة في مجال التصلب العصبي المتعدد وأشخاصا مصابين بداء‬ ‫التصلب العصبي المتعدد ومتطوعين وطواقم عمل من أنحاء العالم كافة‪.‬‬ ‫رؤيتنا‪:‬‬ ‫خال من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عالم ٍ‬ ‫رسالتنا‪:‬‬ ‫نحع جميع منظمات العالم ونحشدها ونجمعها جنبا إلى جنب لتحسين نوعية حياة جميع األشخاص المصابين بداء التصلب‬ ‫العصبي المتعدد والقضاء عليه بال رجعة‪.‬‬ ‫الغايات‪:‬‬ ‫‪ ‬تحصيل فهم علمي أكبر وإيجاد المزيد من العالجات‬ ‫‪ ‬تحسين سبل الحصول علي العالج والرعاية الصحية‬ ‫‪ ‬اتخاذ القرارت عن ثقة ووعي‬ ‫‪ ‬إحداع تغييرات إيجابية في المواقف والسياسات والممارسات‬ ‫‪ ‬تحقيق تحرك أقوي وأوسع انتشارا لالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬

‫تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬

‫سجل اان لكي يصلك اخر اخبار االبحاع العالمية عن مرض التصلب باللغة العربية وغيرها من االخبار حول انشطة‬ ‫الجمعيات حول العالم و اليوم العالمي لمرض التصلب المعدد‬ ‫‪https://www.msif.org/get-involved/our-newsletters/‬‬

‫اخالء مسئولية‪ :‬المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد المشاركين في النشرة‬ ‫واليوجد اي مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪ .‬المشاركة في نشرة تواصل ال يعني‬ ‫تأييد اوإقرار األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ألي من الخدمات او المنتجات المذكورة في اعداد نشرة‬