تواصل النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية
عممد د ٧ د يممسمممممبممر ٧ ٠
داخل العدد جمعية ساعد الخيرية
ص٧
لدعم مرضي التصلب
جمعية ساعد الخيرية لدعم مرضي التصلب العصبي المتعدد - المملكة العربية السعودية عقدت جمعية ساعد الخيرية ورشة عمل بعنوان التصلب والتعامل بنظام .EDوتعتبر ورشة العمل هذه األولى والفريدة من نوعها لمرضى التصلب العصبي بالمملكة ،حيث شارك بالورشة عدد من المصابين وذويهم إليضاح كيفية التعامل و التعايش للمرضى مع الحاالت المختلفة لكل مريض. واستعرضت الورشة آلية استنتاج نقاط القوة والضعف عند جميع الحاالت وتسهيل المعوقات وتحديها واالنطالق بمشاريع توعوية للمستجدين في المرض وطرق الوقاية النفسية والعالجية مدعومة باألطباء االستشاريين والنفسيين وكذلك عدد من المجاالت الطبية والغير طبية األخرى وذلك بمتابعة مجلس إدارة الجمعية الداعمين لتحقيق أهداف الجمعية حسبب الخطط اإلستراتيجية. وكانت الورشة قد بدأت بكلمة افتتاحية لرئيس مجلس اإلدارة آسيا آل الشيخ للمشاركين بهذه الورشة مبينة أن الجمعية تحرص على تنويع برامجها وخدماتها و منوهة بأن يكون ناتج تلك الورش لصالح المصابين وذويهم مضيفة :يأتي على رأس اهتمامات الجمعية نشر الوعي بالتصلب العصبي المتعدد وتصحيح أفكار المجتمع المغلوطة عن هذا المرض .داعية كافة أفراد المجتمع للمساهمة في إيصال رسالة الجمعية ،كما دعت إلى التعاون والتكاتف لتكوين اتحاد خاص بالتصلب العصبي لبحث مستجداته وسبل التكيف مع هذا المرض وإطالق برامج توعوية تثقيفية و تدريبية بشكل عام.
وشكرت رئيس مجلس إدارة الجمعية المشاركين في إنجاح الورشة ،من المدربين واإلدارة التنفيذية و المتطوعين، مشيدة بأهمية تفاعل المستفيدين و اإلستفادة من إقامة الورشة. فيما قام عضو مجلس اإلدارة رئيس لجنة العالقات العامة واإلعالم األستاذ عبدهللا الحربي بتكريم المدربين و المتطوعين ،مشيراً أن جمعية "ساعد" تمد يدها لجميع مصابي التصلب العصبي في المملكة وذلك لإلستفادة من خدماتها المختلفة. للتواصل :أ /سديم العبيد – المدير التنفيذيS.Obaid@SaedMs.org.sa :
جمعية التصلب اللويحي األردنية شاركت الجمعية مع المجلس االعلى لذوي االعاقه بورشة عمل عن حقوق ذوي االعاقة بشهر اكتوبر ٧١٠٢وذلك بفندق جنيفا. كما شاركت الجمعية مع االتحاد الدولي للتصلب المتعدد في دبي بشهر نوفمبر في مؤتمر MENACTRIMSو بورشة عمل عن رفع الوعي و تطوير حمله توعوية اقليمية. للتواصل :أ /نللي الباز -رئيسة الجمعيةnelle-baaz@hotmail.com :
العصبي المتعدد - المملكة العربية السعودية جمعية التصلب اللويحي األردنية
ص٧
جمعية الحياة للتصلب المتعدد - العراق
ص
الجمعية المغربية لمرضي التصلب المتعدد
ص٣
جمعية التصلب العصبي الكويتية
ص٣
الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد
ص٤
جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي المتعدد اإلماراتية
ص٥
جمعية مرضى التصلب اللويحي – إقليم بركان بالمملكة المغربية
ص٦
جمعية رعاية للتصلب المتعدد - مصر
ص٦
جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP
ص٠
الجمعية البحرينية لمرضي التصلب المتعدد
ص٨
جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد -المملكة المغربية
ص٨
جمعية أرفي للتصلب المتعدد بالمملكة العربية السعودية
ص٩
جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن -اليمن
ص ٧
جمعية شمال المغرب لمرضي التصلب اللويحي
ص ٧
الجمعية اللبنانية لمرضي التصلب اللويحي ALiSEP
ص٧٧
جمعية الهناء لمرضي التصلب المتعدد بفاس -المملكة المغربية
ص ٧
رسالة
ص٧٣
تنويهات من األتحاد
ص٧٥
صفففففففففحففففة
جمعية الحياة لمرضى تصلب األعصاب المتعدد -العراق في الشهر العاشر من ٧١٠٢وذلك البدء بتنفيذ مشروع تصوير وتصميم وطباعة كتيب اعالمي عن المرض بمشاركة عدد من المصابين يحكي قصصهم وتجاربهم مع المرض وبدعم من االتحاد الدولي للتصلب المتعدد. وخالل نفس شهر اكتوبر تم تقديم المساعدة في تأهيل محل عمل الحد المصابين بالتصلب المتعدد بعد ان فقد عمله بسبب اصابته بالمرض. وبتاريخ ٧٢اكتوبر تنظيم حملة توعية بالمرض في شارع المتنبي في بغداد حيث تم توزيع مطبوعات تثقيفية وشرح بعض المعلومات عن المرض. وشاركت الجمعية في شهر نوفمبر في مؤتمر MENACTRIMSالخاص باالبحاث الطبية والعلمية عن مرض التصلب وفي ندوة وورشة عمل إقليمية عن حمالت رفع الوعي اقامها االتحاد الدولي للتصلب المتعدد. في شهر ديسمبر قامت الجمعية بتوفير سيت فحص خاص Varicellaواهدته إلى مختبر الصحة المركزي لعدم توفره وحاجة المرضى إليه إضافة الى توفير لقاحات لعدد من المرضى غير متوفرة داخل العراق. كما نظمت الجمعية في ديسمبر حملة تثقيفية عن المرض قي محافظات الجنوب حيث وززعت مطبوعات تعريفية بالمرض بين القئات الشبابية. كما قامت الجمعية بتنظيم ندوة تثقيفية عن مرض تصلب األعصاب المتعدد في كلية النسور – قسم التحليالت المرضية بحضور الطلبة واالساتذة وعدد من المصابين بالمرض ضمن حملة الجمعية التوعوية بالمرض بين فئة الشباب. وتم تنظيم جلسة دعم نفسي واجتماعي خاصة بالنساء المصابات ومناقشة المشاكل التي تعانيها من جراء االصابة بالمرض ومحاولة ايجاد حلول لها وذلك في ٩ديسمبر. و بتاريخ ٠٠ديسمبر زارت الجمعية مقر وزارة العمل والشؤون االجتماعية والتقت برئيس قسم منظمات المجتمع المدني وتم االتفاق على تنظيم ندوة تعريفية بحقوق المريض والخدمات التي تقدمها وزارة العمل والشؤون االجتماعية. كما زارت الجمعية في شهر ديسمبر وزارة الصحة والتقت بالمسؤولين في الشركة العامة لتوزيع األدوية ومكتب وكيل وزير الصحة وعرض قضية التاخير الحاصل في فحص األدوية وصرفها من قبل وزارة الصحة. وكان للجمعية مشاركة في التدريب عبر االنترنت في ٠١ديسمبر الذي نظمه االتحاد الدولي للتصلب وقدمت الجمعية عرض عن اهمية التخطيط االستراتيجي لمنظمات المجتمع المدني. واستمرت الجمعية في القيام بزيارات ميدانية للمصابين الغير قادرين على الوصول لمقر الجمعية وتقديم الدعم والمساندة لهم للتواصل :ا /تغريد ماهدي -رئيسة الجمعية ،iraqms64@yahoo.com :صفحة الجمعية علي :Facebookجمعية الحياة لمرضى تصلب األعصاب
صفففففففففحففففة
٣
الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعدد خالل الفترة ما بين شهر اكتوبر و دجنبر/ديسمبر ٧١٠٢وذلك ساهم اعضاء المكتب المسير للجمعية المغربية لمرضى التصلب لعصبي المتعدد AMMASEPفي مجموعة من االنشطة كاالتي: حضور ورشة عمل المدرج في برنامج بناء القدرات بتطوان مع الجمعيات المغربية الثالث للتصلب العصبي المتعدد مع االستاذ االستشاري خالل الفترة ما بين 02و 00اكتوبر. المشاركة في دورة تكوينية في جامعة األخوين الدولية بمدينة إفران من ٧إلى ٤نوفمبر . ٧١٠٢ اجتماع متابعة المدرج في برنامج بناء القدرات للجمعية مع المستشارين في قاعة اجتماعات منظمة المغربية لحقوق االنسان بالرباط من ٠١إلى ٠٩نوفمبر . ٧١٠٢ المشاركة في مؤتمر MENACTRIMSباإلمارات العربية المتحدة بمدينة دبي من ٧٤إلى ٧٢تشرين الثاني /نوفمبر وورشة تدريب جمعيات التصلب العصبي المتعدد. نظمت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد اول حملة لها لرفع الوعي بالمؤسسات التعليمية يوم ٧٩دجنبر/ديسمبر. للتواصل :أ /رشيدة التنوري -رئيسة الجمعية contact.ammasep@gmail.com :
جمعية التصلب العصبي الكويتية اطالق برنامج “مساندة” لتوفير العالج مجانا أعرب رئيس مجلس ادارة جمعية التصلب العصبي الكويتية وعضو مجلس ادارة هيئة شؤون ذوي االعاقة يوسف الكندري عن سعادته بتوفير عالجات جديدة بشكل مجاني لمرضى التصلب العصبي لألخوة المقيمين. وقال الكندري عقب حضوره حفال لالعالن عن تقديم العالج للمرضى المقيمين بشكل مجاني ضمن برنامج “مساندة” بتنظيم من صندوق اعانة المرضى وجهات أخرى. واكد الكندري أن مثل هذه المبادرات االنسانية سينعكس اثرها االيجابي بشكل كبير على نفسية للمرضى ،خاصة وان معظم المقيمين لدينا ينتمون لبلدان عربية شقيقة تعاني من ازمات سياسية واقتصادية .موضحا أن “مساندة” هو بارقة أمل للمرضى الذين يعانون من اجل الحصول على العالج ،وسيحسن بال شك من وضع المريض الصحي والنفسي ،الن عالجات التصلب العصبي باهضة الثمن والحصول عليها يرهق كاهل المريض واسرته ماديا ً ويؤثر على ميزانيتهم. وقدم الكندري شكره وتقديره لوزارة الصحة والى وصندوق اعانة المرضى ولكل الجهات التي ساهمت بهذا المشروع ،آمال أن تكون هناك مبادرات آخرى تصب في مصلحة المرضى وذويهم. للتواصل :ا /احمد الكندريmarlboro2o2o@hotmail.com :
صفففففففففحففففة
٤
الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد بمناسبة زيارة وفد من الجمعية البلجيكية إلى تونس للسياحة ،قامت أمينة المال بزيارة الوفد في مق ّر إقامته بالحماماات ،ورحّبات باه وتبادلت معه الحديث حول الجمعيتين ونشاطهما ،وقد ُس ّر الوفد البلجيكي بهذا االهتمام وبالتع ّرف على نشاط جمعيتنا. انعقاادت الجلااسة العامااة الااسنوية للجمعيااة فااي ٧٠أكتوباار ،٧١٠٢حيااث اسااتمع الحاضاارون إلااى محاضاارة ألقتهااا الاادكتورة أمينااة القرقوري ،أستاذة مبرّزة في الطبّ وتشتغل في مستاشفى الارازي سقاسم األعاصابل حاول "الكاشف عان مارض التاصلب العاصبي المتعدد ووسائل العالج" .كما التأمت الجلسة العامّة حيث ت ّم عرض التقريرين األدبي والمالي للفترة مان ٠أكتوبار ٧١٠٢إلاى ٠١ سبتمبر ٧١٠٢وت ّم مناقشتهما ث ّم الموافقة عليهما باإلجماع كما ت ّم انتخاب مكتب جديد للجمعية باإلجماع أيضا.
شاركت أمينة المال السيدة رجاء البرقي في دورة تدريبية خالل شهر نوفمبر نظمتهاا أحاد مخاابر األدوياة فاي المغارب ،مخصّاصة إلعداد المشاريع. ت ّم تنظيم أوّ ل حصّة للسند النفسي بمق ّر الجمعية في ٠٩نوفمبر حضرها أكثر من ٧١مريض أحياها األستاذ فيصل بوقاصيعة والقات الحصّة استحسان المرضى وتق ّرر تنظيم مثل هذه الحصّة مرّتين في الشهر .وفي ٩دياسمبر تا ّم تنظيام الحاصّة الثانياة للاسند النفاسي أدارها األستاذ فيصل بوقصيعة وقد شهدت إقباال كبيرا من طارف المرضاى .وفاي ٧٢دياسمبر تا ّم تنظيام أوّ ل ورشاة للاسند النفاسي لمرضى صفاقس مع الدكتور سمير العيّادي ،الدكتور المختصّ في االضطرابات النفاسية ،وقاد القات الورشاة ،الاتي تمّات بحاضور أمينة المال ،استحسان الحاضرين الذين أبدوا رغبتهم في أن تتك ّرر الورشة ك ّل أسبوع عوضا عن مرّتين فاي الاشهر وساوف ينظار مكتب الجمعية في هذا االقتراح. في الفترة بين ٧٢-٧٤نوفمبر شارك نائب رئيس الجمعية الاسيد ياونس بان مارزوق فاي اجتمااع دباي سMENACTRIMSل كماا ساااهم فااي اجتماااع لممثلااي الجمعيااات المغاربيااة وأع ا ّد تقرياارا فااي هااذا الااشأن ساايت ّم نااشره فااي موقااع االتحاااد المغاااربي MS MAGHREB UNIONالذي سيت ّم تشغيله يوم ٠٢جانفي/يناير . ٧١٠١ وفي ٠٠ديسمبر ٧١٠٢قام رئيس الجمعية بزيارة لوزارة الشؤون االجتماعية حيث التقى بثلّة من المسؤولين لطرح الماشاكل التاي يتعرّ ض لها المرضى من حيث العالج ،باعتبار أنّ الوزارة هي سلطة اإلشراف على الصندوق الوطني للتأمين على المرض. شارك رئيس الجمعية والكاتبة العامّة في التدريب على التخطيط االستراتيجي الذي نظمه السيد عبد الفتاح إبراهيم في ٠١دياسمبر، وقد كان ج ّد مفيدا وتق ّرر خالل االجتماع الدوري للمكتب االستئناس به في المُستقبل. ت ّم تنظيم يوم إعالمي بتونس في ٧٠ديسمبر . ٧١٠٢تمّت تغطية اليوم اإلعالمي من طرف الصحافة ،وقد ُنشر مقال بجريدة LA ،PRESSEوهي من الصحف األكثر رواجا لدى المواطن التونسي .تخلّل اليوم اإلعالمي 3محاضرات :محاضرة للدكتورة إيمان القصيبي حول "منافع العالج الطبيعي والتأهيل الوظيفي للمصابين بالتصلب العصبي المتعدد" ،ومداخلة للسيدة سندس عمدوني حول موضوع "فوائد العالج الوظيفي لألشخاص المصابين بالتصلب اللوحوي المتعدد" ،و مداخلة للسيدة حبيبة الفرشيشي حول موضوع " الفوائد الطبية للعالج الطبيعي في مرض التصلب اللوحوي المتعدد". للتواصل :أ /محمد بن محمود -رئيس الجمعية atsep@topnet.tn :
جانب من الفاعلية
صفففففففففحففففة
٥
جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي المتعدد اإلماراتية شاركت الجمعية في معرض إكسبو أصحاب الهمم الدولي في مركز دبي الدولي للمؤتمرات والمعارض في شهر نوفمبر . ٧١٠٢وشمل المعرض علي معلومات وسائل مساعدة األشخاص ذوي اإلعاقة على قيادة السيارات، ووسائل التنقل المساعدة على الجلوس والوقوف وتلقي العالج ،إضافة إلى خدمات الدعم لألشخاص ذوي اإلعاقة مثل النقل الشامل .كما ضم المعرض مختبر االبتكار الذي يمكن للعارضين من خالله عرض أحدث التكنولوجيات المساعدة والمنتجات المبتكرة .وقد وفر معرض إكسبو أصحاب الهمم الفرصة للزوار الستكشاف هذه التكنولوجيات.
وتعد رؤية قيادة دولة اإلمارات العربية المتحدة على جعل البالد صديقة بشكل تام لألشخاص ذوي اإلعاقة ،وتعزيز مشاركتهم في المجتمع واالقتصاد ،حيث يعمل الجميع على هذا المجال بشكل أسرع من أماكن أخرى في هذه المنطقة. وكان الهدف من مشاركة الجمعية في هذا النشاط هو :نشر الوعي حول المرض وتقديم الدعم واإلرشاد لذوي المرضى لخلق بيئة مناسبة قادرة على تذليل العواقب التي قد تواجههم ،التقدم الذي يتم إحرازه في مجال التكنولوجيا يساعد أصحاب الهمم من مرضى التصلب اللويحي المتعدد لى أداء وظائفهم بطريقة افضل كما شاركت الجمعية في مؤتمر ومعرض ستكنوا_ال_إعاقةل والذي اقيم في مملكه البحرين في فندق قصر المؤتمرات في شهر ديسمبر .وقد شمل البرنامج التنفيذي للمؤتمر والمعرض علي: .1كيفية التعامل عبر توفير االحتياجات التي تتماشى مع تطلعاتهم في المضي نحو تطوير قدراتهم وإمكانياتهم ،التي تمنحهم فرصة إبراز طاقاتهم وإبداعاتهم ليكونوا أكثر مالئمة في المشاركة الحقيقية بالعملية التنموية بمختلف المجاالت. .0توفير الرعاية والدعم لـ "فئة ذوي اإلعاقة" -سذوي العزيمةل ،وكبار السن ،وبعض الحاالت من ذوي االحتياجات الخاصة ،إلطالق طاقاتهم وتشجيعهم على االندماج في المجتمع ومواصلة عطائهم وإبداعاتهم . . 3أهمية تبادل الخبرات في دول مجلس التعاون لدول الخليج العربية للوقاية من هذا المرض من خالل برامج علمية وطبية وتثقيفية في متابعة هذا المرض . . 4تمكينهم ذوي اإلعاقة من االستفادة من الوسائل التكنولوجية والحديثة والمتطورة ،والتي تكون داعمة لهم نحو حياة أكثر تفاءل وفاعلية في المجتمع ،بما ينعكس على تعزيز دمجهم ويسهم في تشجيعهم للمشاركة في المجتمع . وكان الهدف من مشاركة الجمعية في هذا النشاط هو االحتفال بالتزامن مع اليوم العالمي للمعاق تحت شعار "بالتقنية واالرادة .نتجاوز االعاقة" ،ونشر الوعي حول المرض وتقديم الدعم واإلرشاد لذوي المرضى لخلق بيئة مناسبة قادرة على تذليل العواقب التي قد تواجههم ،باألضافة الي توفير مجموعة من المتطوعين من مختلف التخصصات وتعنى بتوفير الدعم السريري والنفسي والمعنوي للمصابين بهذه المرض ،وبتوجيه االهتمام والدعم الالزم لذوي اإلعاقة ،الذي يلبي طموحاتهم في االندماج بالمجتمع ويسهم في أن يكونوا قادرين على المشاركة والتفاعل في مختلف جوانب الحياة. للتوصل :ا/سعيد الحبسي -نائب رئيس الجمعيةZen_ alhboos @ hotmail. com :
جانب من الفاعلية
صفففففففففحففففة
٦
جمعية مرضى التصلب اللويحي – إقليم بركان بالمملكة المغربية عقد اجتماع تحث اشراف الوكالة الوطنية لإلنعاش والشغل يوم ٧١نوفمبر كان جدول اعماله تمكين الجمعيات بوضع ملفات االستفادة من المشاريع المدرة للربح لفائدة الجمعيات والتي اليتعدى تكلفته كحد أعلى ٧١مليون سنتيم مغربي وبشروط وهي: توفير مكان المشروع سملكية الجمعيةل ،مساهمة الجمعية بنسبة %٥ بعد تجاوز مسافة ٥١١كيلومتر من الجهة الشرقية إلى الجهة الغربية تم وضع ملف اإلعفاء الجمركي في وزارة الصحة بقسم المختبر الوطني لمراقبة األدوية وتم اجتماعا مع مدير القسم من لدراسة الموضوع من ناحية الولوجيات بتسهيل عملية االستفادة كما أكد مدير القسم بأخد الموضوع بجدية تامة وبعين االعتبار لكن إلى حد اليوم لمن نتوصل باالعفاء الجمركي ل ٢كراسي متحركة إلكترونية والتي هي في الحجز.
من اجل خلق وعي تشاركي بين الجمعيات في المغرب والرفع من التضامن ،تم عقد اجتماع تأسيسي للفدرالية المغربية لجمعيات مرضى التصلب العصبي المتعدد بالرباط يوم ٠١نوفمبر ٧١٠٢بمقر جمعية آباء وأصدقاء مرضى التصلب اللويحي تحث إشراف اللجنة التحضيرية وهي جمعية بسمة لمرضى التصلب اللويحي باسمي ،وجمعية مرضى التصلب اللويحي اقليم بركان، وجمعية آباء وأصدقاء مرضى التصلب اللويحي بالرباط .بعد تواصالتها عبر وسائل التواصل المكتوبة والمسموعة من ٧٥ فبراير ٧١٠٢مع الجمعيات المذكورة وذلك لتجنب الخالفات التي هي ليس في صالح المرضى كاساس والجمعيات كشكليات. وكان الحضور لي جمعية الحياة لمرضى التصلب اللويحي باليوسفية ،والجمعية البيضاوية لمرضى التصلب اللويحي بالدار البيضاء .وصودق على مشروع القانون االساسي بعد تعديله وقسمة مهام المكتب المسير بالتراضي على الشكل التالي :الرئاسة : جمعية آباء وأصدقاء مرضى التصلب اللويحي بالرباط سأحمد لعزيزل ،الكتابة العامة :جمعية مرضى التصلب اللويحي اقليم بركان سمحمد بركاويل ،نيابة الكتابة العامة :الجمعية البيضاوية لمرضى التصلب اللويحي بالدار البيضاء سسهام رشديل ،أمانة المال : جمعية بسمة لمرضى التصلب المتعدد باسفي سفوزية بنعاشيرل ،نيابة أمانة المال :جمعية الحياة لمرضى التصلب اللويحي باليوسفية سعبدالمنعم الحسينل ،مستشارون الفيدرالية :عبد الخالق كحالوي و مليكة بن احمد. للتواصل :رئيس الجمعية ا /بركاوي محمد Berkaoui.mohamed3@gmail.com
جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر فى ٢نوفمبر تم استضافه فريق جمعيه رعايه د /دينا استاذ مساعد بجامعه عين شمس و د /نفين بالقصر العينى و د /نشوى احد مؤسيسى الجمعية و صفاء و هشام مرضى و متطوعين بالجمعيه فى برنامج هنا العاصمه مع لميس الحديدى ،موضع الحلقه كان عن مرض التصلب المتعدد تم تغطيعه بعض المواضيع الخاصه باعراض المرض و اخر العالجات المتاحه و دور الجمعيه فى مصر و ما تقدمه لمريض التصلب المتعدد .الحلقة متاحة هنا. فى ٧٠من نوفمبر تم استضافه فريق جمعيه رعايه دكتور/عمرو حسن أستاذ امراض المخ واألعصاب بجامعه القاهرة وكال من ا /الهام و ا/شرين حسن والمتطوعات بجمعية رعاية ومرضى فى برنامج الستات ميعرفوش يكذبو من تقديم مفيده شيحه ومني عبدالغني ،حيث تم التحدث عن اعراض المرض و كيفيه التشخيص السليم و العالجات المتاحه و توعيه عن دور جمعية رعاية لدعم مرضى التصلب المتعدد فى مصر .الحلقة متاحة هنا. حلقه اخري ناجحه لفريق جمعيه رعايه دكتور دينا بجامعه عين شمس و دكتور ماجد ذكريا و دكتور نشوى احد مؤسسى الجمعيه حيث تم استضافتهم فى ٧١من ديسمبر بالتلفزيون المصرى القناه االولى موضع الحلقه عن مرض التصلب المتعدد فى مصر و تم تغطيه بعض النقاط الخاصه بالعالجات المتاحه بمصر و مدعومه من الدوله ودور الجمعية .الحلقة متاحة هنا. وفى ١من ديسمبر اقيمت ندوة بالتعاون مع مؤسسة حلم عن المرحله المتقدمة من المرض و االعراض و العالجات المتاحه بمصر و العالجات الحديثه و تم تسليط الضوء على بعض القصص الناجحه لمرضى التصلب مع كلمه خاصه لدكتور منى شعراوي عن قصه نجاح م/احمد درويش مؤسس الجمعية و عن مدى تاثيرة فى مجتمع مرضى التصلب المتعدد بمصر. للتواصل :أ /احمد درويش -نائب رئيس الجمعيةwww.mscaregypt.org ، MS.Care.Egypt@gmail.com :
جانب من الفاعلية
صفففففففففحففففة
٠
جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP في ١تشرين األول/اكتوبر ّ نظمت حركة شباب الشرق MJOوتحت رعاية رئيس بلدية زحله ،معلّقة وتعنايل المهندس أسعد زغيب RALLY PAPER-Goodbye Summer 0217وبنقل مباشر على الوسائل اإلعالمية المرئية والمسموعة. شاركت جمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي "كعادتها في هذا الحدث الرياضي والثقافي الكبير في منطقة البقاع. تخلل هذا الحدث مسابقات للمتبارين تتعلق بالجمعيات والفعاليات المشاركة .طبعا ً كانت مشاركة جمعية "األصدقاء اللبنانيين ً ممثلة بالسيدة ايليان أبيض دائما ً في هذا الحدث مشاركة توعوية وهي للتعريف عن مرض التصلب لمرضى التصلب اللويحي " المتعدد للشباب والفتيات المشاركين من مختلف األعمار وتشجيعهم على تجربة األدوات التي تساعدهم على فهم المرض وأعراضه وكل ما يحس فيه مريض التصلب .إختتم الرالي بحفل تخلله توزيع الجوائز على الفائزين. في ٠٥تشرين الثاني ٧١٠٢دعت الجامعة األميركية في بيروت جمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي " للمشاركة في النهار التوعوي الذي تقيمه الجامعة في كل سنة مع بداية العام الدراسي وانتساب طالب جدد للجامعة .مثلت الجمعية كل من امينة السر األنسة وسام الحاج وعضو الجمعية السيدة اليان أبيض .تم توزيع البروشور على الطالب وشرح مفصل لمرض التصلب المتعدد وتجربة األدوات حيث تم تصوير فيديو إلحدى الطالب الذي قام بتجربة كافة أدوات التوعية ونشر هذا الفيديو على وسائل التواصل وصفحات الفيسبوك لدى الجمعية .كان لهذه التجربة ردة فعل عالية لدى المشاهدين وتعليقات ايجابية حيث أعطت الحماس والدفع لدى الشباب للتعرف أكثر عن مرض التصلب إضافة إلى جذب العديد منهم للتطوع في الجمعية ما يدل على الثقة والحماس واإلندفاع للعمل من أجل هذه القضية و نشر الوعي في المجتمع حول مرض التصلب المتعدد. شاركت أمينة السر في جمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي " االنسة وسام الحاج في ورشة العمل التي اقامها االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في ٧٥و ٧٢تشرين الثاني ٧١٠٢في دبي .تضمنت هذه الورشة ندوة حول مواضيع مختلفة مثل:االستراتيجية العالمية الجديدة ٧١٧٠- ٧١٠٢لالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ,المبادئ السبعة الهادفة إلى تحسين نوعية الحياة مع التصلب المتعدد ,جمع التبرعات لجمعيات التصلب المتعدد في الشرق االوسط وشمال أفريقيا ,التعاون بين االطباء وجمعيات المرضي ,المستجدات الرئيسية في مجال االبحاث حول مرض التصلب ,ووضع اطار عام لحمالت الوعي االقليمي للتصلب المتعدد .شارك خالل هذين اليومين عدد كبير من جمعيات التصلب المتعدد في المنطقة العربية وشمال أفريقيا. قدمت األنسة وسام عرض عام عن حمالت رفع الوعي التي تقوم بها الجمعية منذ ثالث سنوات وكان هناك فرصة لعمل مناقشة عامة عن تلك الحمالت لتبادل الخبرات بين الجمعيات. في ٧١تشرين الثاني/نوفمبر تم إنتخاب الهيئة اإلدارية لجمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلّب اللويحي" في مقر الجمعية زحلة .إنضم إلى الهيئة اإلدارية الدكتور أحمد عالء الدين من محافظة الجنوب .من ثم إجتمع األعضاء الفائزون وإتفقوا على توزيع المهام في ما بينهم. في ٠١كانون األول/ديسمبر اجتمعت الهيئة اإلدارية العامة للجمعية في مركزها في منطقة زحله حيث تم تقديم التقرير السنوي للجمعية من نشاطات ومشاركة في مؤتمرات خارج لبنان وتقديم الموازنة المالية لسنة . ٧١٠٢قدّم أعضاء الهيئة العامة للجمعية درع تقدير وشكر لرئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف على جهودها ودعمها وحبها لمرضى التصلب في كافة المناطق اللبنانية كل هذه السنين دون تعب بل بكل عزمن وتفان في العمل .من ثم توجه الحاضرون لتناول الغداء واإلحتفال بعيد الميالد والتمني للجميع سنة جديدة مليئة بالعمل المثمر والسير قدما ً نحو األفضل لمرضى التصلب والصحة والسعادة للجميع. في ٠١كانون األول /ديسمبر شاركت األنسة وسام الحاج امينة السر في جمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي" في التدريب عبر االنترنت تحت إشراف اإلتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد .كان محور هذا التدريب هو التخطيط اإلستراتيجي لمنظمات المجتمع المدني، ,سبعة مبادئ لتحسين نوعية الحياة مع التصلب المتعدد،وإستخدام مبادئ تحسين نوعية الحياة مع التصلب المتعدد كأسس /تحديث الخطط االستراتجية لجمعيات التصلب. للتواصل :أ /مها قاصوف -رئيسة الجمعيةmahamaaloufkassouf@hotmail.com :
جانب من الفاعلية
صفففففففففحففففة
٨
الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد في ٠٥اكتوبر تم تنظيم فاعلية "ما دورك لمساعدة مريض التصلب المتعدد" تم بحث استعراض العقبات التي تواجه المريض وتبادل التجارب مع المرضى ،وعرض الحلول المقدمة في القطاعين العام والخاص. وفي ٢نوفمبر أقامت المؤسسة الوطنية لحقوق االنسان ماراثون للتوعية بمرض التصلب المتعدد وذلك لتسليط الضوء على احتياجات المرضى وضمان حقوقهم في الصحة وحصولهم على حياة كريمة. كما شاركت الجمعية في أكبر تجمع لمحاضرة توعوية عن مرض السكري وذلك في ٠٤نوفمبر ،وتم تحطيم الرقم القياسي لموسوعة جينيس العالمية ،بحضور ٠٥٢٢مشارك في التجمع. وفي ٠٥نوفمبر كان هناك لقاء للجمعية بسعادة النائب غازى آل رحمة عضو مجلس النواب البحريني ،لبحث قضايا مرضى التصلب المتعدد. أقامت الجمعية وبالتعاون مع مركز الرعاية الطبية المنزلية ،ورشة عمل الستعراض طرق التأهيل لمريض التصلب المتعدد .وقد تم عرض األجهزة الطبية المساندة للتأهيل. شاركت الجمعية في مؤتمر MENACTRIMSالذي أقيم في دبي في االمارات العربية المتحدة في شهر نوفمبر. وأقامت الجمعية حفال بهيجا للمرضى ومتخصصا بالتأهيل ..تحت عنوان ستأهل لتعيش سعيدال في ٠١ديسمبر .وقد تمت استضافة اخصائيي التأهيل والعالج الطبيعي باالضافة الى اخصائيي النطق .وقد شرح المختصون طرق التغلب على العقبات التي يواجهها المرضى. و شاركة أيضا في المؤتمر الخامس للمرأة العاملة/آفاق وفرص توظيف المرأة العاملة في ٤ديسمبر .كما أحتفلت الجمعية بيوم المرأة البحرينية في نفس الشهر. في شهر ديسمبر كان هناك تكريم من قبل الجمعية لي lumee street cafeلدعمه المستمر للجمعية .كما نظمت الجمعية رحلة سياحة داخلبة لمحمية العرين .وفي شهر نوفمبر كان تخرج االنسة فاطمة أحمد رضا مريضة تصلب متعدد من الجامعة. باألضافة الي لقاء تلفزيوني برئيس مجلس ادارة الجمعية الستعراض ومناقشة مرض التصلب المتعدد. لتواصل :ا /نهلة ابو الفتح -رئيسة الجمعيةnahla@msbahrain.org :
جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد -المملكة المغربية انجزت جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد بالقنيطرة -المغرب مشروعها األول لعامها األول و هو مطوية لشرح المرض و التوعية به و التعايش معه للمرضى و ذويهم و كل المتهمين بالشأن الصحي .كل الشكر لفريق العمل بمكتب الجمعية. الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد مشاركة الهله للمريض،
المطوية تطلبت جهدا من كل افراد المكتب المسير لتكون مطوية تعطى ،لصاحب القرار في كل الميادين،الصحاب التمويل ،لعامة الناس ليصبح شرح المرض و التحسيس به امرا سهال و كل الناس تفهم و تتعايش مع المرضى. للتواصل:ا/نسرين عامر -رئيسة الجمعيةnisrine.a1976@gmail.com :
صفففففففففحففففة
٩
جمعية أرفي للتصلب العصبي المتعدد بالمملكة العربية السعودية شاركت جمعية أرفى في حملة الشرقية وردية لتفعيل اليوم العالمي للكشف المبكر لسرطان الثدي والتي هي ضمن جمعيات التحالف السعودي لألمراض غير المعدية وكان شعار هذا العام ألجلك تحالفنا حيث كانت اإلنطالفة يوم ٧٢سبتمبر لمدة ٠١أيام بمجمع الراشد بالخبر ثم أستئنفت الفعالية بمجمع العثيم بالدمام من ٠٠أكتوبر ٧١٠٢لمدة ٠١أيام .كان دور جمعية أرفى في الفعالية تعريف المجتمع المحلي بمرض التصلب العصبي المتعدد وتوضيح خدمات الجمعية للمصابين. شاركت جمعية أرفى في المؤتمر العلمي الرابع للسكر والغدد الصماء في نوفمبر وكانت المشاركة بهدف تثقيف المجتمع وباألخص القطاع الصحي بالمرض وتعريفهم بخدمات الجمعية للمصابين وكيفية دعمها لهم. حصلت الجمعية على دعم من سباق الجري الخيري وذلك للتوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد في محافظات المنطقة الشرقية من خالل مبادرة " وعي " .أيضا ً قامت بتشجيع المصابين بالمشاركة في السباق مجانا ً .وقد شاركت الجمعية خالل فترة تسجيل المشاركين بالسباق بتعريف المجتمع بجمعية أرفى وما تقدمه للمصابين من خدمات .السباق كان بحضور رئيس اللجنة العليا المنظمة لسباق الجري ورئيس مجلس إدارة الجمعية األستاذ عبد العزيز التركي ،محافظ الخبر أ .سليمان الثنيان ,مدير إدارة التعليم أ .عبد الرحمن المديرس ،أ.مدير شرطة الخبر العقيد الدكتور سعيد الغامدي ،مدير مرور الخبر العقيد جهادالمجحد ورئيس بلدية الخبر المهندس سلطان حامد الغامدي. مشاركة الجمعية مع جمعية فتاة الخليج في اليوم العالمي لإلعاقة بمجمع الراشد بالخبر لتوعية المجتمع بمرض التصلب العصبي المتعدد وتوضيح خدمات الجمعية لخدمة مصابي التصلب العصبي المتعدد بتاريخ 8-7ديسمبر. شاركت الجمعية تحت مظلة التحالف السعودي لألمراض غير المعدية في المؤتمر العلمي العالمي لمستجدات في علم األورام والمنظم من قبل جمعية السرطان السعودية بالمنطقة الشرقية برعاية صاحب السمو الملكي األمير سعود بن نايف ال سعود أمير المنطقة الشرقية بتاريخ ٠٥-٠٠ديسمبر وكانت مشاركة الجمعية بتعريف الحاضرين بمرض التصلب المتعدد. مشاركة الجمعية في معرض أساور في نوفمبر ومعرض السعادة بالخبر في ديسمبر الهدف تعريف المجتمع بمرض التصلب العصبي المتعدد وعرض خدمات الجمعية وما تقدمه للمصابين أيضا ً تشجيع افراد المجتمع على االلتحاق بالعمل التطوعي. مشاركة الجمعية ضمن التحالف السعودي لألمراض غير المعدية في حملة سأملهم بالحياةل وهي حملة لدعم مرضى الفشل الكلوي بركن لعرض خدماتها للمصابين وتوعية المجتمع بمرض التصلب المتعدد بمجمع الملك فهد الطبي العسكري بالظهران في ديسمبر أقيمت الجمعية محاضرة عن الغذاء السليم لتوعية وتثقيف الحضور بأهمية الغذاء وتأثيره على الصحة العامة بتاريخ ٧نوفمبر ٧١٠٢وتم طرح االستفسارات حول الغذاء المناسب للمصابين وتوضيح اإلجابات بالتعاون مع الدكتورباسم فوتة أحصائي تغذية بالتعاون مع جمعية السكر والغدد الصماء. وقعت جمعية أرفى مذكرة تعاون مشتركة مع جمعية سيهات ومركز داركوف السعودية للعالج الطبيعي بسيهات بتاريخ ٧٢ أكتوبر لتقديم خدمات العالج الطبيعي لمصابي التصلب العصبي المتعدد بخصومات مجزية وكان ذلك بحضور األمين العام لجمعية سيهات أ .عبد الواحد آل يوسف ،وعضو مجلس إدارة مجلس إدارة جمعية ارفى أ .فالح الهاجري ،ونائب مدير عام الشركة التشيكية السعودية الطبية داركوف السعودية أ .جيهان مرزوق .بحضور أ .عبد الرحمن المقبل مدير عام فرع وزارة العمل والتنمية االجتماعية بالمنطقة الشرقية .كما تم عقد شراكة مجتمعية مع مركز الفندر للعالج الطبيعي بالرياض بتاريخ ٠٠نوفمبر ٧١٠٢لتقديم خدمات العالج الطبيعي لمصابي التصلب العصبي المتعدد بخصومات مجزية. وقد تم اإلعالن عن جميع شراكات الجمعية عبر وسائل التواصل االجتماعي لكي يتمكن المصابين المسجلين بالجمعية الحصول على الخصومات واإلستفادة منها. للتواصل ا/سحر سالمة -المدير التنفيذي info@arfams.org.sa :
جانب من الفاعلية
صفففففففففحففففة
٧
جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن -اليمن شارك األمين العام لجمعية مرضى التصلب العصبي بعدن " مقام بشير عبد هللا "في حفل خاص بجمعيات ذوي االحتياجات الخاصة والمرضى أقيم في أحد النوادي العائلية بعدن ونظمته وزارة الشؤون االجتماعية بعدن .وقدم أمين عام الجمعية خطابا مقتضبا في الحفل باسم الجمعية شكر في مستهله الجهات المشرفة على الحفل الذي تخللته فقرات غنائية وترفيهية عديدة .متطرقا في كلمته الى أهمية التواصل والتنسيق بين الجمعيات المختلفة بعدن لما من شأنه رفع قيمة العمل التطوعي بين السكان مشيدا بما شهده خالل الحفل من حماس وحيوية أظهرها األطفال من ذوي االحتياجات الخاصة وابرزوا فيها مواهبهم وإبداعاتهم التي قال بأنها يمكن ان يبنى عليها في مشاركات خارجية حال وجدت الرعاية واالهتمام .وتسعى الجمعية -عبر رئيسها األستاذ جياب الغالبي منذ تأسيسها قبل ١سنوات على رفع الوعي المجتمعي والتعريف بالمرض الفتاك من خالل إقامة أنشطة دائمة وحضور فاعل في مختلف الفعاليات المجتمعية على الرغم من شحة اإلمكانات . اقترح رئيس الجمعية ا/جياب الغالبي اقرار الدكتور /عبد هللا ثابت القاضي اخصائي مخ وأعصاب س باطني ل ليصبح عضواً في الهيئة االستشارية الطبية للجمعية ونظراً للنشاط الملموس من قبل الدكتور عبد هللا مع الحاالت المرضية للتصلب وتواصله مع الجمعية فقد اقر واتفق االعضاء الحاضرين باإلجماع بتزكية المقترح ليصبح عضواً في اللجنة االستشارية الطبية للجمعية . قامت الجمعية بتقديم عدد من الحقن لمرض التصلب المتعدد لشخصين مصابين بالمرض والذي تم توفيرهم من قبل فاعل خير كتبرع .كما قامت الجمعية بدعم احدي المرضي لعمل أشعة سرنين مغناطيسيل .كما انه تم تسجيل 3حاالت مرضية جديدة وتم استكمال اجراءاتهم من مكتب المعاقين سكريتر عدنل واعتمادهم ضمن قائمة قاعدة بيانات المرضى. اما من حيث ما يتعلق بنشاط الجمعية في جذب التمويل فقد تم تكليف االمين العام للجمعية مقام بشير من خالل مخاطبة الجمعية لعدة جهات داعمة وقد تم تحرير مذاكرات لهذه الجهات الداعمة .كما ان هناك مذكرة تخص الدعم الدوائي والمادي بهدف اقامة مركز تأهيلي للجمعية لمخاطبة المنظمات الدولية الحكومية والغير حكومية ونحن بصدد المتابعة خالل الفترة القادمة ومدى التجاوب مع الجمعية . شاركت الجمعية في التدريب عبر االنترنت لجمعيات التصلب العصبي عن التخطيط االستراتيجي والذي تم تنظيمة من قبل االتحاد الدولي للتصلب المتعدد. للتواصل :أ /جياب الغالبي -رئيس الجمعيةjeiab0212@hotmail.com :
جمعية شمال المغرب لمرضي التصلب اللويحي من ٧١الى ٧٧أكتوبر ٧١٠٢شاركت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللويحي المتعدد في ورشة عمل تكوينية تدريبية حول إعداد المشاريع و تدبيرها.في إطار برنامج بناء القدرات تحت اشراف االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.وقد تم هذا التكوين بمدينة تطوان شمال المغرب وحضرت التكوين كذلك جمعية الهناء و الجمعية المغربية اذ كان التكوين مفيدا و مر في جو من التآخي اذ ان جميع الجمعيات متعطشة لالستفادة من هذا التكوين للمضي قدما بجمعيات التصلب اللويحي ببلدنا .
كما اتاح لنا االتحاد الفرصة مرة ثانية لحضور ندوة االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد يوم السبت 02نوفمبر وورشة العمل االقليمية لجمعيات التصلب المتعدد يوم االحد ٧٢نوفمبر . ٧١٠٢تحت عنوان "وضع اطار عام لحمالت الوعي االقليمي للتصلب المتعدد ".وذلك اثر انعقاد مؤتمر الشرق االوسط و شمال افريقيا MENACTRIMSبدبي. ونحن االن نهيأ مركزا لالستقبال و االستشارة خاص بمرضى التصلب اللويحي المتعدد بمدينة تطوان و النواحي. للتواصل :ا /ناجية الشافعي -رئيسة الجمعية: Najiachafaisep@hotmail.com
صفففففففففحففففة
٧٧
الجمعية اللبنانية لمرضي التصلب اللويحي ALiSEP ضمن اطار حمالت التوعية التي تنظمها ALiSEPفي كافة المناطق اللبنانية ،قامت الجمعية بالتحضير لندوة طبيّة في فندق بارك اوتيل شتورا في ٧٠تشرين الثاني/نوفمبر ٧١٠٢في حضور نحو ٠١١شخص اتو للتع ّرف اكثر وعن كثب على هذا المرض وسبل عالجه .تحدّث البروفيسور سالم كوسا اخصائي امراض الدماغ والجهاز العصبي عن اخر االكتشافات والعالجات المتعلّقة بهذا المرض المزمن .واجاب على اسئلة الحضور الذي تفاعل بشكل ايجابيّ .وفي الختام كانت مبادرة مشكورة من رئيس بلدية شتورا السيد نقوال عاصي الذي قدم بوفيه على شرف الحضور.
وأقامت الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي ALiSEPغدائها السنوي لمناسبة االعياد ،في فندق مونرو ،في حضور رئيسة الجمعية السيدة جنان خيرهللا كوسا والسيدات العضوات ،وحضور عدد من المرضى وعائالتهم. كان لطبيب االمراض النفسية د .عباس علم الدين عرض مفصل ،حول تداعيات مرض التصلب اللويحي على الحالة الصحية والنفسية والجسدية للمريض وسبل التخفيف من وطئته ،كما اجاب الطبيب على اسئلة المرضى. شارك في الغداء الفنان روني الحج الذي ادى اغاني من وحي المناسبة. وفي الختام وزع البابا نويل الهدايا ،وقطعت قوالب ال"بوش دو نويل". وقد نقلته الوكالة الوطنية لالعالم وكافة وسائل االعالم .كما استضافة وسائل االعالم من OTV, Tele Lumiere, Tele Libanالرئيسة السيدة جنان خيرهللا كوسا لتلقي الضوء على هذا المرض المستعصي وعلى مساعدات ALiSEP بمناسبة االعياد المجيدة قامت رئيسة الجمعية برفقة امينة السر وسكريتيرة الجمعية بزيارة اشخاص مصابين بالتصلب اللويحي في منازلهم .فمعنى العيد يبقى في زيارة المريض ،ومساعدة المحتاج ومواساة المحزونين .وأبت السيّدة كوسا اال ان تزور في هذه المناسبة االشخاص الذين ّ تعذر عليهم مشاركة الجمعية في الغداء الميالديّ . فطرقت بابهم وشاركتهم فرحة الميالد وقدة اليهم هدايا رمزيّة وحلوى العيد. ALiSEPهي دائما الى جانب المريض في كل المنسبات والظروف وقد أنشأت لمساندتهم ماديّا ومعنو ّيا ُ وهو هدفها الرئيسي. للتواصل :أ /جنان خير هللا -رئيسة الجمعية alisep0210@gmail.com :
مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد
صفففففففففحففففة
٧
جمعية الهناء لمرضي التصلب المتعدد بفاس -المملكة المغربية قامت جمعية الهناء لمرضى التصلب العصبي المتعدد بفاس على مدى الثالثة أشهر المنصرمة بعدة أنشطة .حيت عرفت أيام ٧١و ٧٠و ٧٧من شهر أكتوبر مشاركة أفراد مكتب الجمعية في دورة تكوينية في ادارة المشاريع رفقة جمعيتي الرباط و تطوان ،و ذلك ضمن برنامج بناء القدرات المعتمد من االتحاد الدولي للتصلب المتعدد. و قد عزز هدا التكوين بمشاركة رئيسة الجمعية السيدة نجوى العبقري أيام ٧و ٠و ٤نونبر/نوفمبر في الدورة الثانية للتكوين المنظم من طرف شركة لألدوية و الدي يتطرق أيضا لكيفية صياغة المشاريع. و بدعوة من احدى شركات األدوية شاركت جمعية الهناء في أيام دراسية حول مرض التصلب العصبي المتعدد و نوع محدد من أدويته و دلك أيام ٠٢و ٠٢نونبر /نوفمبر بحضور نخبة من األطباء المتخصصين في أمراض الجهاز العصبي بمجموعة من المدن المغربية .اللقاء نظم من طرف مصلحة الجهاز العصبي بمستشفى الحسن التاني و مختبر لألدوية. و بتاريخ ٧٤و ٧٥و ٧٢نونبر/نوفمبر حضرت الجمعية في ممثلتها السيدة نجية كدار في ورشات العمل التي أقامها االتحاد الدولي على هامش فعاليات المؤتمر الطبي حول مرض التصلب العصبي المتعدد و الذي أقيم لهده السنة بمدينة دبي باإلمارات .الورشات التي حضرها مجموعة من الجمعيات من مختلف الدول العربية تطرقت لنوعية المشاريع المساعدة على رفع نسبة الوعي في صفوف المرضى و كافة أطراف المجتمع حول المرض و كيفية التعايش معه. بتاريخ ٩دجنبر/ديسمبر نظمت الجمعية يوم تواصلي تحسيسي مع المرضى و ذويهم و بهذه المناسبة تم االستماع للمطالب و المشاكل التي يعاني منها المرضى كما تم تقديم الدعم النفسي و االجتماعي لهم و ألسرهم للتخفيف من االمهم و معاناتهم و تم تقاسم الخبرات في كيفية التعايش مع المرض بشكل أفضل. كما كان لمسيري جمعية الهناء الفرصة في التواصل عبر االنترنت بحضور ندوة حول "استكشاف و رعاية المانحين" منظمة من طرف أكاديمية المرضى المتحدون باإلمارات يوم ٧١نونبر/نوفمبر. كما حضرت الجمعية ندوة أخري عبر االنترنت حول "التخطيط االستراتيجي" منظمة من طرف االتحاد الدولي للتصلب المتعدد MSIFوذلك يوم ٠١ديسمبر. للتواصل :أ /نجوي العبقري -رئيسة الجمعية ،hanasep.ass@gmail.com :صفحة الجمعية علي الفيس بوك: HANA SEP
جانب من الفاعلية
صفففففففففحففففة
٧٣
رسالة هذه الصفحة تقدم رسالة من شخص له صلة بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب -مسئول في جمعية للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
االستعانة بالمبادئ السبعة لتحسين نوعية المعيشة في التخطيط االستراتيجي
في اليوم العالمي للتصلّب المُتعدد لعام 0217أطلق االتحاد الدولي للتصلّب المتعدد سبعة مبادئ لتحسين نوعيّة المعيشة مع التصلّب المتعدد .وتعمل هذه ’المبادئ‘ السبعة بمثابة الدعوة التي أطلقتها حركة االتحاد العالمي للتصلّب المتعدد إلى اتخاذ إجراء من أجل تحسين نوعية المعيشة ،مع تحديد المجاالت الرئيسية التي يمكن أن تحقق كل خطوة فيها فرقا ً حقيقيا ً لألفراد .وقد وُ ضعت هذه المبادئ بالتشاور ٌ مسألة شخصية للغاية ومتغيّرة، الموسّع مع أشخاص من أكثر من 32بلداً و ُتدرك أنّ نوعية المعيشة هي وتنطوي على جوانب االعتماد المتبادل ،وأنّ األمر يعود لألفراد في تقرير المسائل المهمّة بالنسبة إليهم.
الدور التمكيني واالستقاللي والمحوري لألفراد المصابين بالتصلب المتعدد في اتخاذ القرارات التي تؤثر علي حياتهم.
الحصول علي عالجات شاملة وفاعلة ورعاية لالحتياجات الصحية البدنية والعقلية المتغيرة للحياة مع التصلب المتعدد.
دعم شبكة العائلة واألصدقاء واألحباء ومقدمي الرعاية غير مدفوعي األجر.
فرص العمل والتطوع والتوعية والفرص الترفيهية المتاحة والمرنة.
إمكانية الوصول الي األماكن العامة والخاصة والتقنيات ووسائل النقل.
الموارد المالية الالزمة لالحتياجات المتغيرة وتكاليف التعايش مع التصلب المتعدد.
السلوكيات والسياسات والممارسات الداعمة التي تعزز المساواة وتواجه الوصمة التمييز.
السلوكيات والسياسات والممارسات الداعمة التي تعزز المساواة وتواجه الوصمة والتمييز.
هذا األمر رائع -ولكن كيف يمكننا االستعانة بهذه المبادئ ،بصفتنا جمعيات للتصلّب المتعدد؟ ً لقد صُممت المبادئ كإطار عمل دولي مرن يمكن تكييفه بسهولة من أجل االستعانة به وطنيا ً ومحليا .وتصبح تلك المبادئ بالتالي مبادئكم أنتم .يمكنكم االستعانة بها بأي طريق ٍة تجدون أنها قد ُتعينكم في مساعدة أشخاص لديهم تصلّب متعدد ومتأثرين به ،وعليكم فقط أن تستخدموا قدراتكم اإلبداعية! وألغراض هذا المقال سوف نر ّكز على الطريقة التي يمكن بها لجمعيات التصلّب المتعدد أن تستعين بهذه المبادئ للمساعدة في رسم استراتيجياتها. االستعانة بالمبادئ في تخطيط االستراتيجية إذا كانت لديكم استراتيجية بالفعل فاستعينوا بهذه المبادئ للنظر مجدداً في عملياتكم الخاصة وسياساتكم واستراتيجيتكم .على سبيل المثال ،عملت الجمعية األلمانية للتصلّب المتعدد سDMSGل عند تقييم مشاريعها لعام 0218على تصنيف تلك المشاريع باستخدام درجات من 1إلى 6سبحيث ّ تمثل الدرجة 1الترتيب األفضل و 6الترتيب األسوأل وفقا ً لكل من المبادئ السبعة .وكان الهدف من ّ ذلك تحديد المشروع األكثر نفعا ً بقدر اإلمكان ،من وجهة نظر المتأثرين بالتصلب المتعدد ،الذي يمكن أن يعود بالفائدة األكبر على تلك المجموعة من األشخاص. يمكنكم أيضا ً االستعانة بالمبادئ لتحفيز التفكير الجماعي والخروج بأفكار الستكشاف فرص جديدة .على سبيل المثال ،جمعت ُ والطرق المعيّنة التي يمكن دمجها في عملها الجمعية الكندية للتصلّب المتعدد كل ف َِرق البرامج والخدمات معا ً لمناقشة المبادئ اليومي .واشتملت بعض األفكار التي خرجت بها على ما يلي:
ربط البرامج والخدمات بالمبادئ عند وصف ما يفعلونه وكيف تساعدهم في تحقيق أهدافهم. وصف أثر جمع األموال فيما يتعلق بتحقيق المبادئ. اإلشارة المرجعية إلى المبادئ في رسائل الدعوة والتوعية. دمج المبادئ بطرُق تساعد في فهم الجماهير وإشراكها ،بشكل تفاعلي واستباقي.
صفففففففففحففففة
٧٤
تطوير خطة استراتيجية إذا لم تكن لديكم خطة أو استراتيجية بالفعل ،فيمكنكم االستعانة بالمبادئ لتشكيل نقطة بداية لوضع خطة ولترتيب أولويات مؤسستكم بما يحيط بها .وهناك عد ٌد من الطرُق التي يمكنكم اتباعها لوضع خطة ،ولكن من األفضل التفكير في المبادئ كإحدى األدوات في مجموعة أدواتكم المؤلفة من مجموعات مختلفة من المعلومات التي تحتاجون إليها كجزء من عملية تطوير خط ٍة استراتيجية. ّ ويتمثل جمال المبادئ في أنكم إذا استخدمتموها كجزء من عملية تخطيطكم االستراتيجي فأنتم تكونون بذلك تف ّكرون في األشخاص شركونهم تلقائيا ً في تطوير االستراتيجية سلضمان تلبية استراتيجيتكم الحتياجاتهمل ،وذلك ذوي التصلّب المتعدد والمتأثرين به و ُت ِ ٌ ّ ألنّ هذا العمل إجماالً هو في نهاية المطاف مهمّة تحملها كثير من مؤسساتنا -لتحسين نوعيّة المعيشة مع التصلب المتعدد. فهم الفجوات بين الوضع المثالي والواقع يمكن للمبادئ أن تساعد في تحفيز النقاش في مؤسستكم بشأن الفجوة بين الوضع المثالي سالمبدأل والواقع في بلدكم .كيف تعرفون تلك الفجوة -وهل تختلف بالنسبة إلى الفئات المختلفة من الناس؟ كيف يمكننا أن نعرف أي المبادئ تش ّكل أولوية -من خالل وجهات نظر األشخاص ذوي التصلّب المتعدد وعائالتهم وأصدقائهم واألطراف المعنيّة األخرى مثل المتخصصين في الرعاية الصحية -وذلك من أجل التعامل معها في سياق أوضاعكم ،وأين هي الفجوات وغير ذلك. ولمعرفة معلومات أكثر حول هذه الفجوة ،صمّمت الجمعيات األعضاء في االتحاد الدولي للتصلّب المتعدّد في عد ٍد من البلدان سمثل إسبانيا والواليات المتحدة األمريكيةل استطالعات تستند إلى المبادئ السبعة ،وهي في طور االستفسار من األشخاص ذوي التصلّب المتعدد والمتأثرين به عن مدى شعورهم باستيفاء تلك المبادئ واألهمية النسبية لكل مبدأ بالنسبة إليهم .ويمكن لهذه البيانات أن تساعد جمعيات التصلّب المتعدد في اتخاذ قرارها حول أي من المبادئ السبعة يتعيّن التركيز عليها. إنّ هذا التمرين قد ينجح بشكل جيّد في مناقشات مجموعات العمل مع فئات مختلفة من األشخاص ذوي التصلّب المتعدد والمتأثرين به ،بما في ذلك الموظفين والمتطوعين .كما أنّ إجراء التمرين نفسه مع أطراف معنيّة مختلفة سيمنحكم رؤية متعمّقة مثيرة لالهتمام حول كيفية اختالف األولويات استناداً إلى وجهة نظركم -على سبيل المثال ،يحمل األخصائيون في الرعاية الصحية ّ ويتمثل التحدي عند ذلك أفكاراً مختلفة حول ما هو مُهم ألولويات مؤسستكم بالمقارنة بأفكار األشخاص ذوي التصلّب المتعدد. في معرفة الطريقة التي تقررون بها أولوياتكم الخاصة!
بنوع ما من إنّ األمر الواجب معرفته أوالً هو صعوبة التحديد -وأنه ال يمكنكم إرضاء الجميع! وفي هذه الحال قد يفيدكم القيام ٍ خيارين ،مثل اختيار سأل أو سبل؛ أو يمكنكم إتاحة مجموعة من األصوات التصويت أو ترتيب األهمية .يمكن التصويت على َ للجميع بحيث يختارون منحها لعدّة مبادئ أو لمبدأ واحد فقط يعتقدون أنه األكثر أهمية .وتستدعي الحاجة الموازن َة بين األولويات مقابل قدراتكم التنظيمية والتحديات الخارجية والفُرص الماثلة لتحديد األولويات المناسبة لمؤسستكم والتركيز عليها .والشيء المهم هو استشارة األشخاص ذوي التصلّب المتعدد وإعادة إبالغهم بأي قرار تتخذونه بشأن تحديد األولويات. ٌ أسئلة يمكنكم طرحها على األشخاص ذوي التصلّب المتعدد والمتأثرين به في نقاش مجموعة العمل لتحديد األولويات باالطالع على المبادئ السبعة ،أيّ من هذه العوامل ّ بشكل أكبر ،بصفتكم أحد األشخاص ذوي يؤثر في نوعية معيشتكم ٍ ُ بشكل أكبر ،إذا أنجز المبدأ ال َمعني بالكامل؟ التصلّب المتعدد أو المتأثرين به ،وأي مبدأ قد يحسّن نوعية معيشتكم ٍ ً نتيجة للسؤال ،1ح ِّددوا اإلجراءات التي قد تتخذونها للتأثير في ذلك باعتبار أنّ العوامل أو المبادئ التي اخترتموها تش ّكل العامل أو المبدأ ،وبالتالي لتحسين نوعية معيشتكم .وسيشمل ذلك على األرجح ما قد تطلبون من اآلخرين اتخاذه لمساندتكم في هذه التغييرات. ال يخضع كل شيء لتح ّكمكم .هل هناك شيء تعتقدون أن مؤسستكم الوطنية للتصلّب المتعدد قادرة على فعله للتأثير في العوامل أو المبادئ التي اخترتموها؟
كيري انجود نابير - Ceri Angood Napierنائب المدير التنفيذي ،األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد
تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد هو الشبكة العالمية الوحيدة التي تضم منظمات عاملة في مجال التصلب العصبي المتعدد وأشخاصا مصابين بداء التصلب العصبي المتعدد ومتطوعين وطواقم عمل من أنحاء العالم كافة. رؤيتنا: خال من مرض التصلب العصبي المتعدد عالم ٍ رسالتنا: نحع جميع منظمات العالم ونحشدها ونجمعها جنبا إلى جنب لتحسين نوعية حياة جميع األشخاص المصابين بداء التصلب العصبي المتعدد والقضاء عليه بال رجعة. الغايات: تحصيل فهم علمي أكبر وإيجاد المزيد من العالجات تحسين سبل الحصول علي العالج والرعاية الصحية اتخاذ القرارت عن ثقة ووعي إحداع تغييرات إيجابية في المواقف والسياسات والممارسات تحقيق تحرك أقوي وأوسع انتشارا لالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد
تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد
سجل اان لكي يصلك اخر اخبار االبحاع العالمية عن مرض التصلب باللغة العربية وغيرها من االخبار حول انشطة الجمعيات حول العالم و اليوم العالمي لمرض التصلب المعدد https://www.msif.org/get-involved/our-newsletters/
اخالء مسئولية :المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد .المشاركة في نشرة تواصل ال يعني تأييد اوإقرار األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ألي من الخدمات او المنتجات المذكورة في اعداد نشرة