نشرة تواصل العدد الرابع عشر – مارس 2016

‫تواصل‬ ‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫ورشة العمل االقليمية لجمعيات التصلب في المنطقة العربية‬ ‫نظمت لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج وأبحاث التصلب المتعدد ‪ MENACTRIMS‬و االتحاد‬ ‫الدولي للتصلب العصبي المتعدد ‪ MSIF‬اول ندوة إقليمية مشتركة عن جمعيات التصلب المتعدد وذلك يوم ‪٩١‬‬ ‫مارس ‪ ٠٢٩٦‬كجزء من المؤتمر الثاني للجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج وأبحاث التصلب المتعدد‬ ‫‪ MENACTRIMS Congress‬في مدينة عمان باألردن‪ .‬كما اتاح لجنة ‪ MENACTRIMS‬للجمعيات‬ ‫المدعوة حضور كافة المحاضرات والندوات الموجودة في المؤتمر‪.‬‬

‫ا لااعاار ر ا لاار ا ب ا‬ ‫مااا ر‬

‫ااشاار‬

‫‪٦٠‬‬

‫راخل العرر‬ ‫ورشة العمل االقليمية لجمعيات‬ ‫التصلب في المنطقة العربية‬

‫ص‪٦‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعرر ‪-‬‬ ‫العراق‬

‫ص‬

‫الجمعية المغربية لمرضي‬ ‫التصلب المتعرر‬

‫ص‬

‫الجمعية التونسية لمرضي‬ ‫التصلب اللوحوي المتعرر‬

‫ص‪٣‬‬

‫المجمو ة السعورية االستشارية ص ‪٤‬‬

‫وقام االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ‪ MSIF‬ايضا بتنظيم ورشة عمل إقليمية الخاصة لجمعيات التصلب‬ ‫في المنطقة العربية يوم ‪ 02‬مارس ‪ ٠٢٩٦‬في عمان‪.‬‬ ‫وقد شارك في الندوة وورشة العمل ‪ ٤٣‬شخص لتمثيل ‪ ٩١‬جمعية من جمعيات التصلب في ‪ ٩٣‬دولة عربية‪.‬‬ ‫تم تقديم جلستين رئيسيتين خالل ندوة يوم ‪٩١‬مارس‪ .‬الجلسة االولي عن دور جمعيات التصلب العصبي المتعدد‬ ‫وقد شملت عرض عن كيف يعمل االتحاد مع جمعيات التصلب حول العالم قدمتها كيري انجود مديرة البرامج‬ ‫باالتحاد الدولي للتصلب المتعدد‪ ،‬ثم عرض عن نتائج استبيان تم عن نشأة ودور جمعيات التصلب المتعدد في‬ ‫المنطقة العربية قام بتقديمه عبدالفتاح ابراهيم المدير االقليمي لبناء القدرات في االتحاد‪ ،‬ثم قامت ديميترا‬ ‫كالوجيانية عضو مجلس ادارة في الجمعية اليونانية للتصلب العصبي المتعدد بتقديم عرض عن الجمعية اليونانية‬ ‫كمثال لجمعيات التصلب خارج المنطقة العربية‪.‬‬ ‫الجلسة الثانية من الندوة كانت عن التعاون المشترك بين جمعيات التصلب واالخصائيون في مجال الرعاية‬ ‫الصحية‪ ،‬وشملت علي عروض قام بتقديمه د‪ /‬رائد الروغاني‪ ،‬استشاري األمراض العصبية ورئيس وحدة‬ ‫التصلب العصبي المتعدد بمستشفى األميري ومستشفي ابن سينا بالكويت‪ ،‬ثم قام د‪/‬عيسي الشروقي‪ ،‬استشاري‬ ‫امراض الدماغ واالعصاب بمجمع السلمانية الطبي واالستشاري الطبي للجمعية البحرينية للتصلب المتعدد واستاذ‬ ‫مساعد لطب الدماغ و اﻷعصاب في جامعة الخليج العربي بالبحرين بالتحدث عن دور الجمعيات في توعية‬ ‫االشخاص المصابين بمرض التصلب المتعدد حول الخيارت العالجية المتاحة‪.‬‬ ‫تم طرح عدد من المواضيع التي تهم جمعيات التصلب المتعدد في ورشة العمل يوم ‪٠٢‬مارس منها مجموعات‬ ‫نقاش حول األسس الرامية لتحسين نوعية حياة المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد وتعزيز التعاون‬ ‫االقليمي بين جمعيات التصلب العصبي المتعدد‪ .‬كما قام كال من ا‪/‬علي حجاوي من جمعية اصدقاء مرضى‬ ‫التصلب اللويحي المتعدد في فسطين متحدثا عنها وا‪ /‬مها قاصوف وا‪/‬وسام الحاج من جمعية األصدقاء اللبنانيين‬ ‫لمرضى التصلب اللويحي ود‪/‬مي شعراوي من جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر بالتحدث عن تجاربهم‬ ‫مع برنامج بناء القدرات الذي اطلقه االتحاد في ‪ .٠٢٩٤‬كما تحدث كال من ا‪/‬يوسف الكندري من الجمعية الكويتية‬ ‫لمرضي التصلب العصبي و ا‪/‬عبدهللا البوجيري من الجمعية البحرينية لمرضى عن مبادرة اتحاد جمعيات‬ ‫التصلب في دول الخليج‪.‬‬ ‫تأتي ورشة العمل والندوة كأحدي انشطة االتحاد لبناء قدرات جمعيات التصلب المتعدد في المنطقة العربية‪.‬‬

‫للتصلب العصبي المتعرر‬ ‫جمعية مرضي التصلب اللويحي‬ ‫لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية االصرقاء اللبنانيين‬ ‫لمرضى التصلب اللويحي‬ ‫‪ALSEP‬‬

‫ص‪٥‬‬

‫جمعية الهناء لمرضي التصلب‬ ‫اللويحي بفا ‪ -‬المغرب‬

‫ص‪٥‬‬

‫جمعية ر اية للتصلب المتعرر ‪-‬‬ ‫مصر‬

‫ص‪٠‬‬

‫جمعية التصلب المتعرر االررنية ص ‪٠‬‬ ‫مجمو ة أرفي للتصلب المتعرر ‪ -‬ص ‪٧‬‬ ‫السعورية‬ ‫جمعية أصرقاء مرضي التصلب‬ ‫اللويحي المتعرر اإلماراتية‬

‫ص‪٨‬‬

‫جمعية شمال المغرب لمرضي‬ ‫التصلب اللويحي بتطوان‬

‫ص‪٨‬‬

‫جمعية مرضي التصلب العصبي‬ ‫الكويتية‬

‫ص‪٩‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعرر بمرينة رن ‪ -‬اليمن‬

‫ص‪٩‬‬

‫منظمة سازگار لتصلب اال صاب ص‪٩‬‬ ‫بكررستان ‪ -‬العراق‬ ‫رسالة‬

‫ص ‪٦‬‬

‫تنويهات من األتحار‬

‫ص‪٦٦‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعرر ‪ -‬العراق‬ ‫في يوم ‪ ٦‬يناير ‪٠٢٩٦‬عقدت جمعية الحياة انتخابات الهيئة االدارية‬ ‫الدائمية االولى في قاعة دجلة في فندق بغداد بحضور الهيئة العامة وتم‬ ‫انتخاب ‪ ١‬من االعضاء الفائزين في التصويت كهيئة ادارية دائمية‬ ‫اولى للجمعية‪.‬‬ ‫وفي يوم ‪ ٩١‬يناير قابل كادر الجمعية المستشار الصحي في مجلس‬ ‫الوزراء للتباحث في مشكلة انقطاع ادوية التصلب ومحاولة ايجاد حلول‬ ‫للمشكلة‪ .‬كما نظمت الجمعية تظاهرة سلمية قرب مقر وزارة الصحة‬ ‫للمطالبة بتوفير ادوية التصلب المنقطعة وقابلت عدد من المسؤولين في‬ ‫الوزارة ذلك يوم ‪ ٤‬فبراير ‪.٠٢٩٦‬‬ ‫وشاركت الجمعية في مؤتمر ‪MENACTRIMS‬الثاني في عمان حيث‬ ‫حضرت الجمعية ندوة جمعيات التصلب المتعدد وورشة العمل االقليمية‬ ‫لألتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫كما عقدت الجمعية اجتماع للهيئة االدارية في في ‪ ٩٦‬مارس واتفقت على‬ ‫عدد من النشاطات التي سيتم تنفيذها خالل العام‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغرير ماهري ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬

‫‪iraqms64@yahoo.com‬‬

‫الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعرر‬ ‫بدأت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد التحضيرات لالحتفاء لليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد في‬ ‫شهر فبراير حيث قررت أن يكون برنامج االحتفاء بهدا اليوم متنوع و مختلف عن االنشطة التي اعتدنا القيام بها‪.‬‬ ‫زارت الجمعية مرضى جدد في قسم الجهاز العصبي للمستشفى االختصاصات بالرباط و كانت أصغرهم طفلة تبلغ من العمر ‪٩٥‬‬ ‫سنة و تعاني من التصلب العصبي المتردد و تقطن بمدينة صغيرة‪ .‬كما حصلت الجمعية على علبتين دواء من أحد المرضى‬ ‫المقيمين بالدول االوروبية و قد تم تقديمها لمريض بالمستشفى االختصاصات قسم الجهاز العصبي بالرباط‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بزيارة لرئيسة قسم مصلحة الجهاز العصبي بمستشفى ابن رشد بمدينة الدار البيضاء قصد التعريف بالجمعية و‬ ‫طلب لقاء المرضى الذين يتعالجون بالمصلحة‪.‬‬ ‫كما حصلت الجمعية على دعوة لحضور مؤتمر صحفي لتأسيس رابطة الجمعيات المغربية ألمراض المناعة الذاتية و الجهازية‬ ‫بمدينة الدار البيضاء‪.‬‬ ‫حضرت ممثلة الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد في ندوة‬ ‫و ورشة عمل جمعيات التصلب المتعدد يومي ‪ ٩١‬و ‪ ٠٢‬مارس ‪٠٢٩٦‬‬ ‫بعمان كجزء من مؤتمر لجنة الشرق االوسط و شمال افريقيا لعالج و‬ ‫أبحاث التصلب المتعدد ‪.MENACTRIMS‬‬ ‫كما تعمل الجمعية حاليا في مشروع عقد شراكات مع جمعيات‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬رشيرة التنوري‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬

‫أجنبية‪.‬‬

‫‪rachida.tenouri@gmail.com‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٣‬‬

‫الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعرر‬ ‫في ‪ ٠٠‬يناير تم لقاء رئيس الجمعية مع وفد من أطبّاء أمراض الجلد بمناسبة انعقاد ملتقى علمي حول األمراض الجلدية‪ ،‬وكان‬ ‫اللقاء حول إنشاء جمعية حيث أراد األطبّاء إنشاء جمعية لمرضى ‪ ،Psoriasis‬لذلك فإ ّنهم أرادوا أن يستأنسوا بتجربة جمعيتنا‪.‬‬ ‫في ‪ ٠٤‬يناير ‪ ٠٢٩٦‬نظمت الجمعية محاضرتين بتونس‪ .‬المحاضرة االولي للسيدة سندس عمدوني ورتاني أخصائية في العالج‬ ‫الوظيفي ومدرّبة رئيسيّة ألعوان اإلحاطة الحياتية بجمعيّة أمل‪،‬عن "فوائد العالج الوظيفي للشخص المصاب بالتصلب اللوحوي‬ ‫المتعدد" وعن "اإلحاطة الحياتية بالبيت بالنسبة للشخص المصاب بالتصلب اللوحوي المتعدد"‪ .‬والمحاضرة الثانية للسيدة ليلى‬ ‫علوان خبيرة في التغذية‪ ،‬حول موضوع "التغذية السليمة لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد"‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٤٢‬يناير شارك رئيس الجمعية بدعوة من أحد أعضائها في الجلسة العامة السنوية للغرفة الفتية الدولية ‪ ،JCI‬وقد ت ّم االتفاق‬ ‫على إرساء تعاون يم ّكن ‪ JCI‬بالمشاركة في اليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد وفي أكتوبر بمناسبة ‪ ٩٢‬سنوات على وجود‬ ‫الجمعية‪ .‬كما سيمكن هذا االتفاق بعض أعضاء المكتب من المشاركة في بعض الدّورات التكوينية المختصة‪.‬‬ ‫في ‪ ٠‬فبراير ‪٠٢٩٦‬ساهم رئيس الجمعية في الندوة الوطنية التي نظمتها كل من وزارة العالقة مع الهيئات الدستورية والمجتمع‬ ‫المدني وحقوق اإلنسان ومنظمة كواكبي حول تعديل قانون الجمعيات عدد ‪ ٥٩١٤‬لسنة ‪٠٢٩٤‬المتعلق بضبط معايير وإجراءات‬ ‫وشروط إسناد التمويل العمومي للجمعيات‪.‬‬ ‫ونظمت الجمعية محاضرة بتونس للدكتور مهدي القروي‪ ،‬طبيب نفساني أستاذ مساعد بالمستشفى الجامعي الرازي‪ ،‬حول‪" :‬الدعم‬ ‫النفسي لألشخاص المصابين بمرض التصلب اللوحوي المتعدد" وذلك في فبراير ‪.٠٢٩٦‬‬ ‫الطب ّ‬ ‫كما نظمت الجمعية في ‪ ٠٢‬فبراير بمدينة صفاقس محاضرة لألستاذة المساعدة سماح غروبي‪ ،‬أخصائية في ّ‬ ‫الطبيعي‬ ‫وتقويم األعضاء بمستشفى الحبيب بورقيبة بصفاقس ‪ ،‬حول‪" :‬مشاكل المثانة لدى مرضى التصلب اللوحوي المتعدد"‪.‬وت ّم خالل هذا‬ ‫اليوم تدشين المكتب الجديد للجمعية بصفاقس بحضور العديد من المرضى وذويهم الذين عبّروا عن مدى سعادتهم بهذا اإلنجاز‬ ‫خاصّة وأ ّنه قريب من المستشفى الذي يباشرون عالجهم به‪ ،‬إضافة إلى وجود قاعة اجتماعات تسمح بتنظيم ورشات للسند النفسي ‪.‬‬ ‫كما حضر االفتتاح عدد من الطاقم الطبّي بقسم األعصاب بمستشفى صفاقس وشكروا الجمعية للمجهودات التي تقوم بها للمرضى ‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٠٣‬مارس ‪ ٠٢٩٦‬ت ّم تنظيم ورشة للسند النفسي أقيمت ألوّ ل مرّة في صفاقس بالمق ّر الجديد للجمعية أدارتها الدكتورة ندى‬ ‫الشرفي‪ ،‬وقد القى هذا النشاط استحسان ك ّل المشاركين الذين عبّروا عن رغبتهم في استمرار هذا النشاط‪.‬‬ ‫من ‪٩١‬الي ‪ ٠٩‬مارس مثل رئيس الجمعية واألمينة العامّة جمعيتنا في ورشة العمل التي نظمتها ‪MSIF‬بعمّان تحت عنوان‪:‬‬ ‫"ورشة العمل اإلقليمية لالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد" بحضور كثير من الجمعيات العربية ‪ .‬وقد واكب الجلسات نقاش‬ ‫مستفيض وإسهامات بناءة ‪.‬وقد اغتنم هاته الفرصة ممثلي الجمعيات التالية‪ :‬المغرب‪ ،‬الجزائر وتونس وليبيا إلرساء تعاون بين‬ ‫هياكلهم واتفقوا على االجتماع في تونس في أكتوبر ‪ ٠٢٩٦‬إلرساء هيكل مغاربي مشابها للتجمع الخليجي‪ ،‬للتعاون وتبادل األفكار‪.‬‬ ‫تمّت استضافة السيد حسان بن جنات العضو بمكتب الجمعية والمسؤول عن مكتب الجمعية بصفاقس‪ ،‬بحصّة تلفزية تحدث فيها عن‬ ‫مرض التصلب المتعدد وكيفية تعايشه معه ودوره في الجمعية في يوم ‪ ٠٥‬مارس‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمر بن محمور ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية ‪:‬‬

‫‪atsep@topnet.tn‬‬

‫جانب من الفا لية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٤‬‬

‫المجمو ة السعورية االستشارية للتصلب العصبي المتعرر‬ ‫أقامت المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد مساء السبت‬ ‫الموافق ‪ ٩٤‬فبراير‪٠٢٩٦ ،‬ورشة تثقيفية "األولى" من نوعها في مدينة الرياض‬ ‫بإدارة التدريب واالبتعاث بوزارة الصحة‪.‬‬ ‫وحضر الورشة عدد كبير من المصابين بالمرض وعدد آخر من أقربائهم أو من‬ ‫المهتمين بمعرفة المرض‪ .‬وقام عدد من األطباء بإلقاء المحاضرات للنساء و‬ ‫الرجال حيث كانت هناك قاعة خاصة بالرجال وقاعة أخرى خاصة بالنساء‪.‬‬ ‫تضمنت الورشة عدة مراحل حيث بدأت بمناقشة و حوار مفتوح مع كل من‬ ‫الدكتورة نهى الخواجة (مستشفى الملك خالد الجامعي)‪ ،‬الدكتورة ريم البنيان‬ ‫(مستشفى الملك فهد التخصصي بالدمام)‪ ،‬الدكتور عبدالقادر الضعيف (مستشفى‬ ‫الملك خالد الجامعي)‪ ،‬الدكتور علي الشهري (مستشفى الحرس الوطني)‪ ،‬و‬ ‫الدكتور أحمد أبو لبن (الحرس الوطني) ‪ .‬بعد ذلك تم البدء في المرحلة الثانية‬ ‫من الورشة والتي تتحدث عن قصة نجاح مريض وشارك فيها كل من الدكتورة‬ ‫هيفاء الخميس و الدكتور عبدهللا المقبل‪ .‬وفي المرحلة الثالثة تم فتح باب النقاش‬ ‫حول التعايش مع المرض (التصلب العصبي) من الناحية النفسية حيث قام‬ ‫الدكتور النفسي فهد العصيمي (مستشفى الملك خالد الجامعي) وزميله الدكتور‬ ‫مشعل العقيل (مستشفى الحرس الوطني) بشرح كيفية التعامل النفسي مع المرض ودور المريض وأقربائه في العالج‪.‬‬ ‫وختم هذه المرحلة طبيبا العالج الطبيعي والتأهيل الدكتور عادل الدعجاني (مدينة الملك فهد الطبية) و الدكتور عادل الشهراني‬ ‫(مستشفى األمير محمد بن عبدالعزيز) بالتحدث عن دور العالج التأهيلي و أهميته بالنسبة لمرضى التصلب العصبي‪.‬‬ ‫وبعد انتهاء الورشةة قامةت رئيةسة المجموعةة د‪ /‬ريةم البنيةان بتوزيةع شةهادات شةكر و تقةدير لألطبةاء الةذين شةاركوا وأثمةروا هةذه‬ ‫الورشة بمعلومات مهمةة‪ .‬أبةدى الحةضور سةعادتهم وتمنةوا تكرارهةا بةشكل دوري لمةا وجةدو مةن إجابةة ألسةئلتهم بعيةد عةن أجةواء‬ ‫المستشفيات‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ر‪ /‬سماح إسحاق‪ samah.ishaka@gmail.com:‬ور‪ /‬بر الرحمن‬

‫الشقاوي‪shagawia@hotmail.com:‬‬

‫جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬ ‫من أهم نشاطات التي نظمتها أو شاركت فها جمعية نوران خالل الثالث أشهر‬ ‫الماضية هي المشاركة في مؤتمر ‪0202 MENACTRIMS‬‬ ‫باألردن من ‪٩١‬إلى ‪٠٢‬مارس ‪ ٠٢٩٦‬كما ثم مشاركة العديد من المعلومات‬ ‫المستقاة من هذا المؤتمر مع المرضى في لقاء تم يوم ‪ ٠‬ابريل ‪٠٢٩٦‬بحضور‬ ‫طبيبة األعصاب الدكتورة فالحي ليندة العضو في الجمعية والتي أثرت النقاش‬ ‫بالكثير من الشروحات للمرضى حول أخر األدوية و التقدم الطبي الحاصل في‬ ‫مجال التصلب العصبي كونها شاركت في الكثير من المؤتمرات العلمية عبر‬ ‫أوروبا و أمريكا و إلمامها الكبير بالمرض وعالجاته ولديها عدد جد معتبر من‬ ‫مرضى التصلب العصبي ما جعلها من األطباء الملمين و المتمرسين و ذوي‬ ‫الخبرة‪.‬‬ ‫كما تم اقتراح القيام برحلة ترفيهية لفائدة المرضى في األيام المقبلة من فصل الربيع وقد رحب جميع المرضى بالفكرة و تحمسوا‬ ‫لها كونها فرصة لهم لالستمتاع بفصل الربيع و الهروب قليال من الروتين اليوميو متنفسا لهم يخفف عنهم القليل من االلم‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬ابراهيم قنفوذ ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية‪setif.sep@gmail.com :‬‬ ‫جانب من الفا لية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٥‬‬

‫جمعية االصرقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ‪ALSEP‬‬ ‫في ‪ ٦‬و ‪ ٧‬فبراير ‪ ٠٢٩٦‬استكملت الجمعية بحضور أعضاء الهيئة االدارية والمتطوعين في فندق القادري – زحلة ورش عمل‬ ‫التخطيط والتمويل مع شركة ‪ BEYOND‬المكلفة من قبل االتحاد الدولي للتصلب المتعدد‪ .‬كان الهدف من استكمال هذه الورش‬ ‫هو‪ :‬تطوير الخطة االستراتيجية للجمعية وكتابة مشاريع مفصلة وربطها بخطة التمويل‪ ،‬التخطيط للمشاريع المبني على النتائج ‪،‬‬ ‫تفعيل خطط عمل من خالل الموارد االساسية الموجودة في الجمعية‪،‬واستكمال وتحديث الخطة التمويلية‪.‬‬ ‫في ‪ ٠٩‬يناير قدم كل من االنسة فدا ابو حسن ومحمد أحمد واالنسة رانيا رمالوي طالب الماجستير بكلية العلوم الصحية في‬ ‫الجامعة األميركية في بيروت دراسة عن البروشور التوعوي الذي تقوم الجمعية بتوزيعه أثناء حمالت التوعية التي بدأت بها منذ‬ ‫بداية ‪ ٠٢٩٥‬في الجامعات والمدارس ‪.‬قام الطالب بعرض وشرح البروشور وحملة الوعية التي تقوم بها الجمعية على زمالئهم‪.‬‬ ‫بعد تمضية السيدة إليز حداد اخصائية علم النفس شهر في مونتلاير وحضور في دورة تدريبية تخص مرضى التصلب اللويحي‬ ‫والتعرف على المعلومات النظرية والتطبيقية بخصوص هذا المرض واخذ التدابير الالزمة المتعلقة به قررت السيدة اليز تدريب‬ ‫فريق عمل مختص لمساعدت المرضي في التخلص من قلقهم وأوجاعهم‪ .‬لذلك اجتمعت السيدة اليز عدة جلسات مدة ثالثة أشهر‬ ‫بدأت في ‪ ٠٠‬يناير مع أخصائيين في المجاالت التالية‪ :‬معالج انشغالي ‪ ،‬معالج فيزيائي ‪،‬معالج لغوي‪ ،‬معالج نفسي‪ ،‬مدرب‬ ‫رياضي‪ - ،‬ممرضة متخصصة‪،‬وشباب وشابات متطوعين ومتطوعات وذلك لمساعدة الجمعية على القيام بمهام مختلفة‪.‬‬ ‫وفي ‪ ١‬مارس اجتمعت الجمعية مع جمعية ‪Friends of MS at AUBMC‬للتعريف عن مشروع الدعم النفسي واإلجتماعي‬ ‫المتكامل إلفادة كافة المرضى في لبنان الذي القى ترحيب من رئيسة الجمعية البروفسور سامية خوري وتم اإلتفاق على التعاون‬ ‫المستمر واإلستفادة من هذا البرنامج الذي من شأنه مساعدة ودعم المرضى نفسيا ً وإجتماعيا ً من أجل تحقيق نوعية حياة أفضل‪.‬‬ ‫في ‪ ٩١‬مارس نظم مجلس األهل ورئيسة المدرسة االخت لوسيان ابو زيد في مدرسة العائلة المقدسة بمنطقة البقاع بمناسبة عيد‬ ‫االم حفل افطار وتومبوال في مطعم الخيال يعود ريعه للجمعية‪ .‬تخلل الحفل تعريف عن مرض التصلب و الجمعية من خالل‬ ‫عرض قدمته السيدة أليز حداد اخصائية علم النفس في الجمعية وإستخدمت األدوات للتعريف عمليا ً عن المرض حيث قام‬ ‫الحاضرون بتجربتها كي يشعرو بالعوارض التي يشعر بها مريض التصلب المتعدد لمدة أيام أو أشهر‪.‬‬

‫في ‪ ٩١‬و ‪ ٠٢‬مارس دعى االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ‪ MSIF‬و لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج وأبحاث‬ ‫التصلب المتعدد ‪ MENACTRIMS‬الجمعية لحضور اول ندوة إقليمية مشتركة عن جمعيات التصلب المتعدد كجزء من مؤتمر‬ ‫‪ MENACTRIMS‬في مدينة عمان‪.‬باالضافة الى المشاركة في ورشة العمل اإلقليمية الخاصة باالتحاد ‪ .MSIF‬كانت الندوة‬ ‫وورشة العمل فرصة جيدة لجمعيات التصلب لتبادل الخبرات والتواصل مع بعضهم البعض و لقاء مقدمي الرعاية الصحية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مها قاصوف ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬

‫‪mahamaaloufkassouf@hotmail.com‬‬

‫جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفا‬ ‫بعد حصول جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفاس على منحة من طرف االتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫قامت الجمعية بإنجاز فيلم قصير و ذلك بغية‪ :‬التحسيس و التوعية حول مرض التصلب اللويحي‪،‬عرض بعض الشهادات لمرضى‬ ‫التصلب اللويحي‪ ،‬شهادة األطر الطبية حول طبيعة المرض و إعطاء بعض النصائح المستكملة للمسار‪ ،‬كما احتوي الفيلم عن‬ ‫تعريف بجمعية الهناء ونشأتها وأهدافها والخدمات واالكراهات التي تعاني منها الجمعية و الطموحات المستقبلية‪.‬‬ ‫الفيلم بعد طرحه على اليوتيوب‪ ,‬لقي و هلل الحمد‪ ,‬إعجابا و استحسانا من طرف اعضاء الجمعية واألطر الطبية بالمستشفى‬ ‫الجامعي بفاس و متتبعي صفحة الجمعية على الفيسبوك‪ .‬رابط الفيلم‪https://youtu.be/W8B_ESFK3E4 :‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نجوي العبقري ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬

‫‪hanasep.ass@gmail.com‬‬

‫جانب من الفا لية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٠‬‬

‫جمعية ر اية للتصلب المتعرر ‪ -‬مصر‬ ‫في االول من يناير اطلقت جمعية رعاية موقعها االلكتروني الجديد والذي يحتوي علي معلومات تهم مرضي التصلب ومعولمات‬ ‫عن الجمعية وانشطتها المختلفة‪ ،‬يمكنكم زيارة الموقع من خالل الرابط التالي‪www.mscaregypt.org :‬ونأمل ان يحوذ علي‬ ‫اعجابكم‪ .‬كما انه تم ايضا اطالق منتدي علي االنترنت لطرح االسئلة المختلفة التي تهم المرضي ويمكن زيارته علي الرابط التالي‪:‬‬ ‫‪www.mscaregypt.org/forums‬‬ ‫يوم ‪ ٩٥‬يناير نظمت الجمعية محاضرة مع دكتور شيرين دحروج بعنوان النفس البشرية الطبيع‪ .‬كما قامت د‪/‬شيرين بعمل جلسة‬ ‫السيكودراما بعنوان " هؤالء الذين يرفضون المخاطرة والنمو سوف تبتلعهم الحياة" وذلك يوم ‪ ٩٠‬فبراير‪.‬‬ ‫قامت الجمعية بتنظيم انشطة ترفيهية منها تجمع لعدد من المرضى بالتنزه وزياره مول العرب حضر حوالى ‪ ٥٢‬فرد‪ ،‬كما نظمت‬ ‫الجمعية رحلة اجازة نصف العام لشرم الشيخ واشترك فيها حوالي ‪ ٠٥‬فرد‪.‬‬

‫في اطار قيام الجمعية بعمل انشطة في مدن مختلفة‪ ،‬قامت دكتور مي شعراوي ودكتور مني شرابي من جمعية رعاية بزيارة‬ ‫جروب رعاية في االسكندرية وتفقد احواله ومعرفة المزيد عن احواله وكيفية مساعدته في اواخر شهر يناير‪ .‬وفي ‪ ٩٧‬و‪٩١‬‬ ‫مارس اجتمعت د‪ .‬منى شرابي ود‪ .‬شيرين دحروج من جمعيه رعايه مصر‪ ،‬بعدد من مرضى رعايه االسكندريه لمده يومين‪ .‬كان‬ ‫ذلك في قاعه تم التبرع بها من قبل جمعيه خيريه ويوم الجمعه في كازينو على شاطىء االسكندريه بعرض لم شمل المرضى وتم‬ ‫تفاعل جيد جداً من المرضى وإعطاؤهم بعض التوعيه عن التصلب المتعدد‪ .‬وقد قامت د‪ .‬منى بعمل التوعيه الخاصه بالتصلب‬ ‫المتعدد وقامت د‪ .‬شيرين دحروج أخصائية النفسيه بالتحدث معهم عن الدعم النفسي للتصلب المتعدد وذويهم أيضا ً‪.‬‬ ‫وقد نظمت الجمعية ندوة ‪ ٠٦‬يوم فبراير حضرها ‪ ٣٢‬فرد بنادى قوات امن القاهرة كانت بعنوان فضفضة‪ .‬كما شاركت الجمعية‬ ‫بدعوة من جمعية حلم بحضور ندوة حضرها وزير االتصالت في مقر جمعية حلم واسم الندوة " انطلق" حضرها د‪/‬مني شرابي‬ ‫وذلك في يوم ‪ ٠٧‬مارس‪ .‬قامت جامعة عين شمس بتنظيم ندوة دعت فيه جمعية رعايه للمشاركة‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمر ررويش ‪ -‬نائب رئي‬

‫الجمعية‪:‬‬

‫‪MS.Care.Egypt@gmail.com‬‬

‫جمعية التصلب المتعرر االررنية‬ ‫قامة جمعية التصلب المتعدد االردنية بدعم من التنمية االجتماعية بعمل مشروع دعم نفسي لمدة ‪ ٦‬اشهر و استفاد لغاية االن ‪٣٥‬‬ ‫مريض منهم زيارات فرديه و دعم على شكل مجموعات وال يزال المشروع قائم لغاية االن‪.‬‬ ‫قامة الجمعية بتصور فلم قصير توعوي عن مرض التصلب المتعدد منحة صغيرة من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫كما شاركت الجمعية مع من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في‬ ‫ورشة عمل جمعيات الشرق األوسط‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نللي الباز ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬

‫‪nelle-baaz@hotmail.com‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٧‬‬

‫مجمو ة أرفي للتصلب المتعرر ‪ -‬السعورية‬ ‫مجمو ة أرفى تطلق جمعيتها رسميا ً وتواصل نشاطاتها في خرمة المرضى ‪ :‬تم اعتماد جمعية أرفى للتصلب العصبي‬ ‫رسميا ً من قبل وزارة الشؤون االجتماعية وبينت أ‪ .‬فاطمة الزهراني رئيسة مجموعة أرفى أن الجمعية تهدف لخدمة المرضى‬ ‫وذويهم وبرامجها التي تنوعت بين المجاالت المختلفة كالثقافي و االجتماعي و بجانب المشاركة في المؤتمرات وتنظيم الملتقيات‬ ‫الخاصة بمرض التصلب المتعدد وحمالت التوعية في المجمعات والجامعات والمدراس ويصل عدد األعضاء المؤسسين إلى ‪٦٢‬‬ ‫أرفى الغربية تنظم حياتي تفاؤل‪ :‬نظمت مجموعة أرفى في المنطقة الغربية أولى فعاليتها حياتي تفاؤل في مركز الفنار للتنمية‬ ‫والتطوير في مدينة جدة وبينت أ‪ .‬بسمة الغامدي مشرفة البرنامج أنه يهدف لخدمة المصابات نفسي واجتماعي وتقدم الدعم‬ ‫المناسب لهن وتحدثت عن تجربتها مع مرض التصلب المتعدد وقصة نجاحها في مواجهة المرض والتعايش معه ‪.‬‬ ‫وتحدثت أ‪ .‬سلوى الخطيب عن تجربتها مع المرض وكيف واجهته وتفوقت عليه باإليمان باهلل وقوة العزيمة والدعم النفسي‬ ‫المناسب الذي شجعها لمواجهة المرض والتأقلم معه‪ .‬كما شكرت الزهراني د‪ .‬سلوى جميل وأ‪ .‬سلوى الخطيب و أ‪ .‬جواهر‬ ‫القحطاني على استضافة برنامج حياتي تفاؤل في مركز الفنار ‪.‬‬ ‫مركز األميرة جواهر ينظم ملتقى سفرائنا بالتعاون م مجمو ة أرفى‪ :‬نظم مركز األميرة جواهر لمشاعل الخير بالتعاون مع‬ ‫مجموعة أرفى للتصلب المتعدد ملتقى سفرائنا بمقر المركز بمدينة الدمام حيث يهدف هذا الملتقى لتعريف المجتمع وتوعيته‬ ‫بمرض التصلب المتعدد وكيفية التعامل والتعايش معه‪ ،‬ويستهدف الفئة األكبر وهي الشباب ليكونوا سفراء للمجموعة كما تم على‬ ‫هامش الملتقى توقيع اتفاقية شراكة بين مركز األميرة جواهر لمشاعل الخير ومجموعة أرفى للتصلب المتعدد‪.‬‬ ‫وتحدثت فاطمة الزهراني رئيسة المجموعة عن الملتقى قائلة‪ :‬إنه يعتبر من أهم برامج المجموعة ويأتي في إطار تعريف المجتمع‬ ‫بالمرض والتوعية به‪ ،‬و لذلك سعينا لعقد شراكة استراتيجية مع مركز األميرة جواهر لمشاعل الخير وتطلعاتنا للشراكة واألهداف‬ ‫المرجوة منها كثيرة خاصة أن المركز له دور رائد في خدمة المجتمع في المنطقة الشرقية وخدماته متنوعة وال تقتصر على فئة‪.‬‬ ‫من جانبها رحبت مريم اليحيا من مركز األميرة جواهر لمشاعل الخير بالشراكة مع مجموعة أرفى قائلة‪ :‬يسعدنا جدا وجود‬ ‫شراكة من هذا النوع مع مجموعة أرفى حيث انها األولى لنا ولم يسبق للمركز عقد مثل هذه الشراكات ‪ ،‬والهدف من شراكاتنا‬ ‫تحقيقا لحديث الرسول صلى هللا عليه وسلم "خير الناس أنفعهم لخلقه" وأيضا ً من منطلق المسؤولية االجتماعية حيث أننا نسعى‬ ‫لخدمه كافة شرائح المجتمع وتوعية المجتمع بهذه الشريحة التي تحتاج من المجتمع الوعي الكافي بهذا المرض‪،‬وكذلك المساعدة‬ ‫في تحسين الحالة النفسية واالجتماعية لمرضى التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫مشاركة أرفى بمؤتمر لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج و أبحاث التصلب‪ :‬شاركت مجموعة ارفي في ع َّمان ندوة‬ ‫جمعيات التصلب المتعدد بالعاصمة األردنية عمَّان‪ ،‬وتعد هذه الندوة جزء من مؤتمر لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج و‬ ‫أبحاث التصلب وقد استمرت الندوة على مدار يومين ‪ ٠٢-٩١‬مارس وتضمنت الندوة عدة جلسات ومحاضرات وورش عمل‬ ‫طرح من خاللها تجارب العديد من جمعيات التصلب المتعدد على مستوى العالم العربي‪.‬‬ ‫وبينت أ‪ .‬فاطمة الزهراني رئيسة مجموعة أرفى للتصلب المتعدد أن مشاركة المجموعة تأتي في إطار التعاون مع الجمعيات‬ ‫المهتمة بالتصلب المتعدد و إلثراء تجربة المجموعة و االستفادة من خبرة الجمعيات أخرى في الوطن العربي‪ ،‬ودعوة المجموعة‬ ‫للمؤتمر تؤكد أننا إن شاء هللا استطعنا تحقيق بعض التطلعات ومنها إيصال صوت مرضى التصلب المتعدد‪ ،‬كما تثبت بأننا‬ ‫كمجموعة كسبنا ثقة الجميع من حولنا‪ ،‬وتضيف الزهراني إن مشاركة مجموعة أرفى في هذا المؤتمر تأتي برعاية كريمة من‬ ‫الشيخ عبدالعزيز التركي الذي ما إن سمع برغبة المجموعة بالمشاركة‪ ،‬أبدى استعداده بالرعاية وتذليل كل الصعاب إيمانا منه‬ ‫بالدور الذي نقوم به وأهمية مثل هذه المؤتمرات في إثراء خبرات المجموعة‪.‬‬ ‫للتواصل ا‪/‬فيصل المان ‪:‬‬

‫‪arfams2014@gmail.com‬‬ ‫مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجل‬

‫ارارة األتحار‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٨‬‬

‫جمعية أصرقاء مرضي التصلب اللويحي المتعرر اإلماراتية‬ ‫تم التركيز في شهر يناير على تنظيم التجمعات الشخصيه بين اصدقاء التصلب المتعدد تحت شعار نجوم الطاقة اإليجابيه وهي‬ ‫تجمعات تنظم من قبل األصدقاء وأهاليهم بتكاليف شخصيه من قبل عوائلهم ونشاطات األصدقاء ‪ .‬واختص دور الجمعية في تحديد‬ ‫الموقع المناسب و التوقيت الثابت في كل اماره من امارات الدولة بشكل مستمر مما نال استحسان األصدقاء وأهاليهم بهدف زيادة‬ ‫التواصل والوعي بين عائالت األصدقاء و تخفيف الضغوط واإللتزامات على الجمعيه‪.‬‬ ‫وفي شهر فبراير تمت المشاركة في معرض اكسبو العالمي لذوي اإلحتياجت الخاصة وحظيت الجمعيه بموقع متميز‪ ،‬سهل للعامه‬ ‫التعرف على نشاطات ودور الجمعيه‪.‬‬ ‫وفي شهر مارس كانت لنا مشاركة في مؤتمر لجنة لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج وأبحاث التصلب المتعدد ‪٠٢٩٦‬‬ ‫وورشة عمل االقليمية لجمعيات التصلب بمشاركة د سوزان رئيسة اللجنة العلميه والسيد حسين الهاشمي رئيس شؤون المرضى‬ ‫والسيدة بسمة عضو لجنة شؤون المرضى وتم اإلتصال والتعرف على العديد من الجمعيات ومعرفة نشاطاتهم وتاربهم‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬حسين الهاشمي ‪ -‬رئي‬

‫لجنة شؤون المرضي ‪:‬‬

‫‪uaemsgroup@gmail.com‬‬

‫جمعية شمال المغرب لمرضي التصلب اللويحي بتطوان‬ ‫منذ ان زاولت جمعيتنا نشاطها لهذا العام و هي تستقطب مرضى جدد‪.‬فمن اولويتنا هو الرفع من معنوية المريض و كذلك ادماج‬ ‫العائالت في برامجنا‪.‬مند بداية السنة و الطاقم الطبي بالمستشفى المدني يساعدنا على استقطاب اكبر عدد ممكن من المصابين‬ ‫بالتصلب اللويحي واستقبالهكم في جمعيتنا‪ .‬ففي شهر يناير انظمت الى جمعيتنا ثالت مروضات طبية و هن اصبحن االن‬ ‫متطوعات بالجمعية وهن سارة منصوري و كوثر بن علي و رباج احسان‪ ،‬ونحن االن بصدد طبع بطاقات المتطوعات‪.‬‬ ‫ففي ‪ ٩٤‬ابريل وضع برنامج خاص بالترويض الجماعي و قد اعطيت اول حصة يوم ‪٠٧‬فبراير و الثانية يوم ‪٩٠‬مارس و الحصة‬ ‫الثالثة يوم ‪ ٠٦‬مارس فقد لقي هذا النشاط اقباال من طرف المرضى و ذويهم‪.‬اذ شكلت فرق صغيرة كل على حدى فقد مرت هذه‬ ‫الحصص في جو من النشاط و الضحك اذ حتى المرضى الذين لم يرون في االمر الحاجة انضموا الينا و حاولوا اتمام‬ ‫الحصة‪.‬لذا تقرر ان تكون هاته الحصص مرتين في الشهر‪.‬‬ ‫في يوم ‪ ٠٦‬مارس وزعت بطاقات االنخراط على المرضى الجدد‪.‬و تم الشرح‬ ‫لهم بما قد يستفيدون به من تخفيضات و تسهيالت اثر حصولهم على بطاقة‬ ‫االنخراط‪ .‬ولن ننسى ذكر حضور جمعيتنا للندوة و ووشات العمل التي نظمها‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بعمان‪.‬و شكر خاص لكل موظفي‬ ‫االتحاد الذين افادونا بنصاءحهم و اتاحوا لنا الفرصة للقاء بجمعيات اخرى التي‬ ‫افادتنا بتجاربها‪.‬شكر خاص جدا لالستاذ عبد الفتاح الذي كان دايما موجودا‬ ‫لالتاحة للجميع ان يعبر عن افكاره و الذي كان حريصا على راحة الجميع‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬ناجية الشافعي ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية ‪:‬‬

‫‪Najiachafaisep@hotmail.com‬‬

‫جانب من الفا لية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٩‬‬

‫جمعية مرضي التصلب العصبي الكويتية‬ ‫في ‪ ٠٣‬فبراير ‪ ٠٢٩٦‬أقامت جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية احتفاالً باألعياد الوطنية ومرور ‪ ٩٢‬سنوات على تولى سمو‬ ‫األمير الشيخ صباح األحمد الجابر الصباح حفظه هللا ورعاه وسمو ولي العهد الشيخ نواف األحمد الجابر الصباح حفظه هللا مقاليد‬ ‫الحكم‪ .‬وحضر االحتفالية جمع من المرضى وأهاليهم والمهتمين في مجال الرعاية الصحية واالجتماعية‪ ،‬استمتعوا باالحتفالية وسط‬ ‫أجواء من الفرح والسعادة بهذه المناسبات الوطنية‪.‬‬ ‫وقال رئيس مجلس االدارة يوسف الكندري"نهنئ قيادتنا الحكيمة والشعب الكويتي واألخوة المقيمين على هذه األرض الطيبة‬ ‫بمناسبة األعياد الوطنية ونسأل المولى عز وجل أن يديم علينا نعمة األمن واألمان‪ .‬أشكركم على حرصكم بالمشاركة في هذه‬ ‫الفعالية وانجاحها واتمنى أن تستمر هذه اللقاءات بشكل دوري ألن جزء مهم من عملنا هو رسم البسمة واسعاد المرضى واهاليهم"‬ ‫وقال الكندري "بمناسبة األعياد الوطنية البد أن نحمد هللا أننا نعيش في بلد يوفر لنا جميعا حياة كريمة‪ ،‬والدولة لم تدخر جهدا تجاه‬ ‫مرضى التصلب العصبي وتوفر جميع العالجات الالزمة للمرضى كما تقوم لجنة نماء للزكاة والخيرات جزاهم هللا خيرا بصرف‬ ‫بعض العالجات للمرضى الوافدين بشكل مجاني" وختم حديثه قائالً “أوصي أولياء األمور واألهل بمرضى التصلب العصبي ألن‬ ‫الجانب النفسي مهم جدا للمريض ويساعد كثيرا على استقرار حالته‪ ،‬كما أشكر كل المساهمين بهذه الفعالية‪”.‬‬ ‫وقد شاركت الجمعية في ندوة جمعيات التصلب وورشة العمل االقليمية المنظمة من قبل االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد و‬ ‫لجنة الشرق األوسط وشمال افريقيا للعالج والبحث في مرض التصلب العصبي المتعدد في مارس ‪.٠٢٩٦‬‬ ‫اللتواصل‪ :‬ا‪ /‬احمر الكنرري‪marlboro2o2o@hotmail.com :‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي المتعرر بمرينة رن ‪ -‬اليمن‬ ‫شاركت جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد‪ /‬عدن ممثلة برئيس الجمعية األخ‪ /‬جياب الغالبي ‪ ،‬في مؤتمر دولي أقيم في‬ ‫فندق رويال بالعاصمة األردنية عمان نظمته لجنة الشرق األوسط لألبحاث العلمية في مرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬و األتحاد‬ ‫الدولي للتصلب العصبي المتعدد ‪ ،‬وحضره جمع غفير من جميع دول العالم من أطباء و مسؤلين وممثلين لمنظمات مرضى‬ ‫التصلب العصبي المتعدد ‪.‬‬ ‫واجتمعة الهيئة األدارية للجمعية تم اعتماد الخطة األستراتيجية لهذا العام كما تم اعداد‬ ‫برنامج عمل لالحتفال باليوم العالمي للمرض‪ .‬وتقوم الجمعية بمراسلة بعض المرافق‬ ‫الحكومية والغير حكومية وعلى مستوى األفراد بخصوص تقديم الدعم المالي للجمعية‬ ‫لتغطية نفقات االحتفال باليوم العالمي للمرض‪ .‬كما تم التواصل مع بعض المرضى‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جياب الغالبي ‪ -‬رئي الجمعية‪jeiab0202@hotmail.com :‬‬

‫منظمة سازگار لتصلب اال صاب بكررستان ‪ -‬العراق‬ ‫شاركت منظمة سازگار لتصلب المتعدد ممثلة بدکتورة گالويژ عبيد والسيد فرهاد حامد عضو‬ ‫المنظمة‪ ،‬في مؤتمر )‪ (MENACTRIMS CONGRESS‬بالعاصمة األردنية عمان نظمته‬ ‫لجنة الشرق األوسط لألبحاث العلمية في مرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وحضره أطباء و‬ ‫مسؤلين وممثلين للمنظمات مرضى التصلب العصبي المتعدد من جميع دول العالم‪.‬‬ ‫وقد شارك ممثلي منظمتنا في جلسات ورشة العمل األقليمية لألتحاد الدولي للتصلب العصبي‬ ‫المتعدد من ‪٩١‬إلى ‪ ٠٢‬مارس ‪ .٠٢٩٦‬وتمت التبادل االراء والمقترحات حول کيفية العمل‬ ‫للجمعيات تصلب المتعدد من خالل التوعية والخيارات العالجية و المساعدة في تحسين نوعية‬ ‫الحياة للمصابين بالمرض تصلب العصبي‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نباز بيرباتي ‪ -‬رئي المنظمة‪sazgarms.org@gmail.com :‬‬ ‫جانب من الفا لية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٦‬‬

‫رسال‬ ‫هذه الص‬

‫تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب ‪ -‬مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫لماذا أحتفل باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعرر!‬ ‫مرحباً‪ ،‬اسمي صوفي باتيرسون وأنا منسقة حملة اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد هو ذلك الوقت من العام الذي يجتمع فيه المصابون‬ ‫بمرض التصلب العصبي المتعدد إلى جانب المؤسسات وجميع المعنيين بهذا المرض (من األطباء‬ ‫والباحثين والسياسيين وغيرهم!) للمشاركة في حملة التوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد وجمع‬ ‫المال وإظهار التضامن‪.‬‬ ‫بدأ اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد في عام ‪ 0229‬وتم االحتفال به العام الماضي في أكثر من ‪ 322‬فعالية من قبل‬ ‫‪ 028‬مؤسسة في ‪ 88‬دولة مختلفة‪ ،‬كما أنه وصل إلى ماليين البشر عبر وسائل التواصل االجتماعي‪.‬‬ ‫قد يبدو غريبا ً أن نتحدث عن "االحتفال" باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬لكنني أرى أنه من األهمية أن نعبر عن‬ ‫تقديرنا لمن يعيشون بهذا المرض وكل ما يمرون به‪ ،‬مع العمل في الوقت نفسه على تحسين نوعية الحياة وإيجاد عالج لهذا‬ ‫المرض‪.‬‬ ‫موضوع اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد هذا العام هو االستقاللية‪ .‬نستخدم وسائل التواصل االجتماعي والقصص‬ ‫الحقيقية لجعل المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في بؤرة الحملة وضمان سماع أصواتهم‪ .‬نطلب من الناس إكمال عبارة‬ ‫"التصلب المتعدد ال يمكنه إيقافي‪ "...‬ومشاركة أجوبتهم على وسائل التواصل االجتماعي باستخدام ‪#strongerthanMS‬‬ ‫لدينا مجموعة أدوات مثل الملصقات والشعارات على الموقع اإللكتروني لليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬إلى‬ ‫جانب دراسات حالة وخريطة حيث تستطيع المجموعات اإلعالن عن فعالياتها ويستطيع األشخاص التعرف على ما يحدث في‬ ‫منطقتهم (كل ذلك متاح باللغة العربية)‪ .‬يمكن أن تتراوح الفعاليات ما بين الشكل التقليدي مثل أكشاك االستعالمات‪ ،‬أو‬ ‫المحاضرات أو الحمالت في مراكز المدن‪ ،‬والشكل غير التقليدي مثل الطالء على الوجه في المكسيك‪ ،‬والجداريات بطول ‪ 52‬قدم‬ ‫المطلية عبر أنحاء الواليات المتحدة أو سلسلة بشرية في الهند‪.‬‬ ‫يظهر اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد للمرضى أنهم ليسوا وحدهم‪ ،‬كما يمنحهم سببا ً للتجمع والتضامن‪ ،‬وشن‬ ‫الحمالت من أجل التغيير‪ .‬يمكن أن يكون اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد أيضا ً عامل تحفيز لظهور مجتمعات‬ ‫جديدة للمصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬ففي عام ‪ 0205‬التقت مجموعة من األشخاص المصابين بالمرض في السودان‬ ‫للمرة األولى خالل اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫إذا اخترت المشاركة في اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬فتذكر أن مساعدتك هي جزء أصيل من عملي‪ ،‬فال تتردد‬ ‫في االتصال بي إذا كانت لديك أية أسئلة!‬ ‫أتطلع إلى التحدث معكم قريبا ً‬ ‫صوفي باتيرسون‬

‫يمكنكم التواصل مع صوفي علي‪worldmsday@msif.org :‬‬ ‫كما يمكن متابعة انشطة اليوم العالمي والحصول علي مجموعة اداوات التجهيز لليوم العالمي‬ ‫اخالء مسئولية‪ :‬المارة المعلوماتية المستخرمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفرار المشاركين في النشرة‬ ‫واليوجر اي مسئولية قانونية اتجاه االتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر‪.‬‬

‫تم ا رار هذا النشرة بر اية األتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر‬ ‫االتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر‬ ‫ً‬ ‫هيئة رولية تربط بين نشاطات الجمعيات‬ ‫تأس االتحار ام ‪ ٦٩٠٧‬ليكون‬ ‫الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم‪.‬‬ ‫رؤيتنا‪:‬‬ ‫خال من مرض التصلب العصبي المتعرر‬ ‫الم ٍ‬ ‫رسالتنا‪:‬‬ ‫قيارة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعرر لتحسين نو ية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي‬ ‫المتعرر‪ ،‬ور م فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعرر من خالل تسهيل التعاون الرولي بين جمعيات التصلب‬ ‫العصبي ‪ ،‬ومجتم البحوث الرولي والشركاء اآلخرين‪.‬‬ ‫وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحار لى األولويات التالية‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫ر م وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعرر القائمة والناشئة‪ ،‬لكي يحظي مرضي التصلب بالر م المحلي‬ ‫في بلرانهم او أقاليمهم‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تحفيز وتيسير سبل التعاون الرولي في مجال األبحاث ن أسباب و الج التصلب العصبي المتعرر وإ رار خطط أفضل‬ ‫للعالج والتأهيل‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تقريم معلومات مجانية مستقلة ن التصلب العصبي المتعرر‪ ،‬وتجارب المرضي المصابين به‪.‬‬

‫‪‬‬

‫رف الو ي بالتصلب العصبي المتعرر والسعي لتحسين نمط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض‪.‬‬

‫تنويهات من األتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر‬ ‫منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعرر مر ومة من األتحار‬ ‫ ‪ Du Pre Grants‬رو بري‪ :‬وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد‬‫المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك‪.‬‬ ‫ ‪ McDonald Fellowship‬ماكرونلر‪ :‬وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة‬‫بالتصلب العصبي المتعدد ‪ .‬تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين‪ .‬لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من‬ ‫األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالية او التواصل معنا علي ‪abdelfatah@msif.org‬‬ ‫‪www.msif.org/mcdonald ،www.msif.org/dupre‬‬

‫اخالء مسئولية‪ :‬المارة المعلوماتية المستخرمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفرار المشاركين في النشرة‬ ‫واليوجر اي مسئولية قانونية اتجاه االتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر‪.‬‬