نشرة تواصل العدد الاول – ديسمبر 2012

‫ا يعممممألمم م يد ي ييا ي ي ي ي ي‬

‫تواصلي‬

‫ديسممر م م م ي يي‪٠‬ي‪٢‬ي ي‪٠‬‬

‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب‬ ‫المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫قام وفد من األتحاد الدولي لمرض التصلب المتعدد مكون من السيدة‪ /‬زوي رئيس بناء القدرات باألتحاد و السيد‪/‬‬ ‫تشارلز رئيس جمعية التصلب العصبي في بلجيكا بزيارة الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد‬

‫داخل العدد‬ ‫اخبار الجمعيات‬ ‫الجمعية التونسية‬ ‫لمرضي التصلب‬ ‫اللوحوي المتعدد‪.‬‬ ‫جمعية أصدقاء مرضي‬ ‫التصلب اللويحي المتعدد‬ ‫اإلماراتية‪.‬‬

‫صي‪٢‬‬

‫صي‪٢‬‬

‫كزيارة متابعة بعد حصول الجمعية التونسية علي عضوية االنتساب ‪ Associate Membership‬كأول عضو‬ ‫جمعية رناية للتصلب‬ ‫المتعدد ‪-‬مصر‬

‫منتسب من المنطقة العربية‪.‬‬ ‫قامت الجمعية بتنظيم زيارات مختلفة مثل زيارة قسم األعصاب بمستشفى‬ ‫الرّازي حيث أقيمت جلسة عمل للتعرّف على ظروف مرضى التصلب‬

‫اللوحوي المتعدد بتونس ‪ ،‬مقابلة مع وزير الصحة ‪ ،‬حضور األجتماع‬ ‫العام السنوي للجمعية‪ ،‬حضور ندوات عن التصلب اللوحي المتعدد‬ ‫كما تكمنوا من التعرف علي المشاكل التي يواجهها المرضي في‬ ‫تونس‪ .‬كما قامت الجمعية بأستعراض األنشطة المختلفة علي الوفد‪.‬‬

‫الهيئة الوطنية للتصلب‬ ‫اللويحي في لبنان‪.‬‬

‫صور جمانية ألنضاء الجمعية مع الوفد‬

‫كما شاركت كال من السيّدة رجاء قاسم امينة الصندوق والدّكتورة نادية الزّاوشي يوم ‪ 13‬ديسمبر ‪ 2012‬الساعة‬ ‫الثالثة مساءا في حلقة " هكّة إنحبّوها" بإذاعة راديو كلمة التي يتابع برامجها جمهور كبير‪.‬‬

‫علتواصل‪:‬يأ‪/‬يمح يبنيمح ود‪-‬ينائبيرئيسياعج أليةي‪-‬يب س ياعكت ني‪:‬ي ‪atsep@topnet.tn‬‬

‫الجمعية المغربية‬ ‫لمرضي التصلب‬ ‫اللوائحي‪.‬‬

‫صي‪٠‬‬

‫صي‪٠‬‬

‫صي‪٣‬‬

‫جمعية مرضى التصلب‬ ‫العصبي المتعدد ‪ -‬اليمج‬

‫صي‪٣‬‬

‫رسالة‬

‫صي‪٤‬‬

‫تنويهات مج األتحاد‬

‫صي‪٥‬‬

‫جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد اإلماراتية‬ ‫تقوم جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد اإلماراتية بإصدار مجلة التعايش مع مرض التصلب‬ ‫اللويحي كل ‪ 3‬اشهر و تعتبر هذه المجلة األولى من نوعها في اإلمارات ‪ .‬يتم فيها تسليط الضوء على مرض‬ ‫التصلب اللويحي من جميع جوانبه الفسيولوجية و النفسية‪ ،‬قامت الجمعية بالتعاون مع احدي شركات األدوية بنشر‬ ‫اإلصدار الثاني للمجلة في شهر ديسمبر ‪ ١٠٢٢‬وتتطرق المجلة إلى مناقشة مواضيع مختلفة تتعلق بمرض‬ ‫التصلب اللويحي مثل‪ :‬حوار مع طبيب أعصاب‪ ،‬دور الممرض في التعامل مع مرضى التصلب‪ ،‬قصة مريض‪،‬‬ ‫وغيرها من المواضيع التي تهم المرضى وذويهم‪ .‬والذي يميز هذه المجلة ان الصدار يكون باللغتين العربية‬ ‫واالنجليزية‪.‬‬ ‫انطالقا من حرص الجمعية على نشر الوعي بين كافة شرائح المجتمع ‪ ،‬تم عمل تقويم سنوي لسنة ‪١٠٢٢‬‬ ‫بمشاركة نخبة من مرضى التصلب اللويحي في اإلمارات‪ ،‬بحيث يتسنى لكل مرض أن يمثل شهر من أشهر‬ ‫السنة‪ .‬وقام كل مريض بكتابة فقرة يعبر فيها عن خواطره أو الكلمات االيجابية التي تزرع األمل في قلوب‬ ‫المرضى و ذويهم‪ .‬وسيتم نشر هذا التقويم على مختلف الجهات الحكومية و الخاصة باإلمارات‪.‬‬

‫غالف المجلة الصاادر ناج جاماعاياة‬ ‫أصدقاء مرضاي الاتاصالاب الالاوياحاي‬ ‫المتعدد اإلماراتية‬

‫صممم ممممحممممة ي ي ‪٢‬‬

‫ج أليةيرعاسةيعلتصلبياع تأل دي‪-‬مص ي‬ ‫قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بتنظيم حملة توعوية بمرض التصلب‬ ‫المتعدد خالل شهر نوفمبر ‪١٠٢٢‬وذلك من خالل حضور عدد من المقابالت‬ ‫األذاعية مع محطات أذاعية معروفة في مصر وهي إذاعة نجوم اف ام‬ ‫وإذاعة النيل اف ام وإذاعة النيل الثقافية حيث قام ممثلين من جمعية رعاية‬ ‫بالتعريف بالمرض وأعراضة ومشاكل المرضي المختلفة مثل عدم القدرة‬ ‫علي شراء العالج وصعوبة الحصول علي عمل مناسب‪ .‬باألضافة الي‬ ‫حضور مقابلة تليفزيونة مع قناة النيل لألسرة والطفل للتعريف بالمرض‬ ‫ومشاكل مرضي التصلب في مصر والتعريف بأنشطة الجمعية‪.‬‬ ‫رابط للحوار األذاعي معاذاعة نايل اف ام‪http://www.youtube.com/watch? :‬‬ ‫‪v=kOd8mVxAoOs&list=PL8D31F8A82A3C45C5&index=15&feature=plpp‬‬

‫أ‪/‬احمد درويش نائب رئيس الجمعية و د‪ /‬مليكة محمد‬ ‫مرؤعةياعتوعيةي اعتثقيفيق ليب ءياع قابلةياعتلي زسونية‬

‫كما تمكنت الجمعية من األتفاق مع عدد من المراكز التشخيصية وعدد من االطباء المتخصصين في عالج مرضى االعصاب بمنح‬ ‫مرضى الجمعية تخفيضات عند زياراتها ومجانية حسب قدرة المريض خالل نوفمبر‪ ١٠٢٢‬وتقوم بتجديده سنويا وستقوم الجمعية‬ ‫بعمل كروت خاصه بالمرضى لالستفاده من هذا االتفاق ‪.‬الجمعية في صدد انشاء قاعدة بيانات للمرضى وذويهم من اعضاء‬ ‫الجمعية‪.‬‬ ‫أستطاعت الجمعية في شهر ديسمبر ‪ ١٠٢٢‬ان تفتح حساب بنكي خاص بالجمعية بعد معاناة لمدة سنه ونصف سابقة مع الجهات‬ ‫المختصة وذلك لظروف الثورة‪ ،‬كما قامت الجمعية باألجتماع مع احدي شركات األدوية لمناقشة اقامة حفل تبرع‪.‬‬ ‫علتواصل‪:‬يأ‪/‬ياح يدر سشي‪-‬ينائبيرئيسياعج ألية‪.‬يب س ياعكت ني‪:‬ييي ‪asd1962@hotmail.com‬‬

‫الهيئة الوطنية للتصلب اللويحي في لبنان‬ ‫قامت الهيئة الوطنية للتصلب لمرض التصلب اللويحي في لبنان في شهر اكتوبر ‪ ١٠٢٢‬بأصدار بين صحفي وتم ارسالة الي‬ ‫العديد من الجهات األعالمية والصحفية لتصحيح معلومات مغلوطة عن العالج بالخاليا الجذعية تم تناولها في احد التقارير‬ ‫التلفزيونية و دعت الهيئة في بيانها الصحفي المرضى إلى توخي الحذر من أي تعاط إعالمي بمواضيع طبية بدون تواجد‬ ‫اإلختصاصيين في هذا المجال‪ ،‬كما وجهت رسالة إلى الوسائل اإلعالمية اللبنانية إلى أخذ رأي الجهات المختصة لدى تناولها أي‬ ‫موضوع طبي يمس المرضى في لبنان بشكل مباشر وان يتم التنسيق في هذا المجال مع نقابة اطباء لبنان‪.‬‬ ‫لقراءة البيان بالكامل يمكنكم الدخول علي هذا الرابط‪:‬‬ ‫‪http://www.mslebanon.org/#!vstc0=news‬‬ ‫عدد " الخاليا ‪MS in Focus‬لمزيد من المعلومات عن الخاليا الجذعية يمكنكم تحميل مجلة‬ ‫الجذنية وارتجاع المياليج فى التصلب العصبى المتعدد" لعام ‪١٠٠٨‬من هذا الرابط‪:‬‬ ‫‪http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue11AR.pdf‬‬ ‫علتواصل‪:‬يد‪.‬يباسميساموتي–يرئيسياعهيئة‪.‬يب س ياعكت ني‪:‬ي‪mslebanon@ymail.com‬‬

‫شعار الهيئة‬

‫صممم ممممحممممة ي ي ‪٣‬‬

‫الجمعية المغربية لمرضي التصلب اللوائحي‬ ‫تم عقد األجتماع العام للجمعية المغربية لمرض التصلب اللوائحي يوم ‪ ٢٢‬ديسمبر ‪ ١٠٢٢‬بالمقر المؤقت للجمعية حيث تم التطرق‬ ‫الي مختلف المشكالت المختلفة التي يعاني منها المرضي سواء معانتهم الصحية بسبب المرض او المشاكل التي تصادفهم في‬ ‫حياتهم اليومية و العملية‪.‬‬ ‫كما تطرقت الجمعية في األجتماع الي التحضر ألنشاء فرع بمدينة وجدة بالمنطقة الشرقية حتي يستفيد مرضي التصلب في‬ ‫المنطقة الشرقية من األنشطة المختلفة التي تقوم بها الجمعية‪.‬‬ ‫كما تسعي ايضا الجمعية جاهدة الي العمل علي إقناع السلطات المعنية الي حذف قيمة الرسوم الجمركية والقيمة المضافة علي‬ ‫األدوية المتسوردة من الخارج والتي تقدر ب‪.%٢٢‬‬ ‫وانه جدير بالذكر ان الجمعية المغربية لمرضي التصلب اللوائحي تضم مجموعة من مرضي التصلب ومجموعة من المساندين‬ ‫لهم من أطباء ومتطوعين يعملون علي التعريف بالمرض وكيفية التعايش معه كما يقوموا يتوفير المساندة النفسية واألجتماعية‬ ‫للمرضي وعائلتهم‪ .‬وتعمل الجمعية جاهدة علي ايجاد حلول للمشاكل التي تواجهة المرضي‪.‬‬ ‫علتواصل‪:‬يأ‪/‬يرشي ة ياعمتمرمور ي–ي رئميمرميمة ياعمجم مألميمة‪ .‬يبم سم ياعمكمتم نميي‪:‬‬ ‫‪rachida.tenouri@gmail.com‬‬

‫صور أرشيفية مج احدي انشطة‬

‫ج أليةيم ضىياعتصلبياعألص يياع تأل دي‪-‬ياعي ني(ع ن)‬ ‫تم اجراء مقابلة صحفية مع رئيس الجمعية أ‪/‬جياب الغالب في شهر اكتوبر ‪١٠٢٢‬‬ ‫حول الجمعيه وتأسيسها وعملها ونشاطها والتحديات التي توجهها الجمعية‪ .‬وقد‬ ‫وزعت المقابلة في عدة مواقع الكترونيه مثل عدن الغد وصدى عدن‪.‬‬ ‫وهذا رابط المقابله وماجاء فيها‪:‬‬ ‫?‪http://siyasapress.net/default.asp‬‬ ‫‪page=1070&NewsID=5534#.UOrDqeSN68B‬‬ ‫صور ارشيفية ألحدي انشطة الجمعية‬

‫كما تقوم الجمعية بممارسة نشطتها األعتيادية فيما يخص الجانب التوعوي للمرض وذلك‬ ‫توزيع المواد التوعوية المطبوعة لالشخاص في المجتمع والمرافق العامه والخاصه وتوضيح وشرح ماهية المرض من خالل‬ ‫اعضاء الهيئة االدارية والتواصل مع عدة شرائح في المجتمع‪.‬‬ ‫علتواصل‪:‬يأ‪/‬يجيابياعغالبي‪-‬ينائبيرئيسياعج ألية‪.‬يب س ياعكت ني‪:‬ييي‪jeiab2010@hotmail.com‬‬

‫صممم ممممحممممة ي ي ‪٤‬‬

‫رساعة‬ ‫هذهياعص حةيسوفيتق ميرساعةيمنيشخصيعهيصلةيباعتصلبياع تأل دي(م سض‪-‬يمرئو يفييج أليةيعل ضي–ياح ياع ؤازرسني–ي‬ ‫ط يب)‪.‬ي‬

‫ييوتستمر الحيا ‪..‬‬ ‫صباح ذلك اليوم بدأت نمنمة او ما يشبه التخدير بأطراف اصابع يدي اليسرى وخالل يومين كانت يدي قد توقفت عن الحركة مع‬ ‫ألم شديد كان يجب ان ازور الطبيبة المختصة التي كنت قد زرتها سابقا بسبب شعور غريب بالتعب والم عند تحريك الرقبة خالل‬ ‫امتحاناتي النهائية في ذلك الوقت واكملت االمتحانات بصعوبة ولكن نمنمة االصابع هذه سبقها حدثا في مناقشة فيلمي في مشروع‬ ‫التخرج في ‪١٠٠٢-٦-٢٢‬حين قال رئيس دائرة االعالم آنذاك انا هذا الفيلم ال يصلح لمشروع تخرج! بعد ان ظهر اسم الفيلم‬ ‫"وتستمر الحياة" وطاقم العمل نهاية ب فكرة واخراج عهود مرقطن! وأدار ظهره وخرج من تلك القاعة الممتلئة بالطالب‬ ‫واالساتذة وذويهم دون مناقشة او حتى سماع كلمة واحدة مني‪ ،‬كنت قد وصلت باب القاعة وقعت ارضا وحُمّلت الى اقرب‬ ‫مستشفى ليعطونني مهدئ ثقيل ألستعيد وعيي ومنذ تلك اللحظة تحولّت حياتي الى منحى آخر‪ ،‬حيث بدأت رحلة التشخيص‬ ‫الخطأ‪.‬ولكن في ‪ 2011‬تم تشخيصي بمرض التصلب اللويحي المتعدد‪ .‬وبدأت مرحلة جديدة ان استوعب ما يحصل لم تكن‬ ‫الصعوبة بأنه ام اس وانما بعض االدوية وما فعلته من اعراض جسدية ونفسية خسرت من جرّائها عملي واصبحت اعاني افكار‬ ‫سوداوية‪.‬‬ ‫تحسن وضعي ونفسيتي بعد ذلك ولكنني كنت ما ازال في البيت ال اعمل شيئا بل في حالة من تقبل فكرة المرض و انضممت الى‬ ‫مجموعات مختلفة من العالم تناصر مرضى االم اس وقد ساعدتني كثيرا لمشاركة المشاعر وااللم والتوعية باالضافة الى القراءة‬ ‫المتفحصة للدراسات عن المرض‪ ،‬وأسست صفحة التصلب اللويحي في فلسطين علي موقع الفيس بوك واصبحنا نتواصل ونؤازر‬ ‫بعضنا البعض‪ ،‬حتى شهر اغسطس ‪ ١٠٢٢‬وخالل االزمة المالية التي تمر بها البالد انقطع الدواء واصبح غير متوفر في‬ ‫مديريات الصحة في الضفة الغربية‪ .‬وحدث لي هجمتين في المخيخ في نفس الوقت ! كتبت رسالة مناشدة للحكومة وتوفير الدواء‬ ‫لكل المرضى في فلسطين وتلقيت مكالمة من وكالة انباء لنشر الرسالة! انها المرة االولى التي اتعرض لهجمة شرسة من صديقي‬ ‫االم اس بعد اسبوع من العالج في األردن رجعت الى ارض الوطن وعشت اسبوع اخر بمساعدة العكاز لم امكث في البيت اال‬ ‫ثالثة ايام ورجعت الى عملي الذي كنت قد استلمته من اسبوعين فقط ولكن هذه المرة تقبلوا فكرة مرضي وغيابي كنت امشي‬ ‫وامشي بصعوبة وبتعب شديدين ولكن محاوالتي كلها للمشي دائما لتقوية عضالتي واستعادة قدرتي على المشي كانت مفيدة جدا‬ ‫خالل شهر انا عدت لحياتي الطبيعية‪.‬‬ ‫استمريت في حملتي االعالمية للمطالبة في الدواء ال اريد ان اتعب مرة اخرى او أهاجم‪ ،‬عشت شهرا اخر بدون دواء ولكن بحمد‬ ‫اهلل توفر مرة اخرى ورجعت اخذه بانتظام‪.‬‬

‫ورسالتي لكم "لج ينجدنا اال االراد وال يسعدنا اال األمل وبه نعيش اذا اردنا ذلك‪..‬‬ ‫وهكذا تستمر الحيا ‪"..‬‬

‫عهوديم قطن‬ ‫فلرطينيي‬ ‫ب س ياعكت ني‪:‬ي‪ohood3m@gmail.com‬‬ ‫رابط خبر حملة نهود‪http://wattan.tv/new_index_hp_details.cfm? :‬‬ ‫‪id=a755056a5239040&c_id=11#.UOv3OuSN68D‬‬

‫تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد‬

‫االتحادياع عييع ضياعتصلبياعألص يياع تأل د‬ ‫تأسسياالتحاديعامي‪٢٦٩٧‬يعيكونيهيئةًيد عيةيت بطيبيني‬ ‫نشاطاتياعج ألياتياعوطريةياع رتش ةيفييكلّيأنحاءياعألاعم‪.‬‬ ‫رؤسترا‪:‬‬ ‫عاعميخا ٍيمنيم ضياعتصلبياعألص يياع تأل د‬ ‫رساعترا‪:‬‬ ‫سرألىياالتحاديإعىياعأل لياع شت كيمعياعج ألياتياعوطريةي اع ج وعةياعألل يةياع عيةيبغيةياعتخلصيمنيم ضياعتصلبي‬ ‫اعألص يياع تأل دي عواق ه‪.‬يك ايسط حياالتحاديأنيسكونيمر اًيد عياًيعل صابينيباع ض‪.‬‬ ‫تحقيقاًيعتلكياعغاساتيفي كّزياالتحاديعلىيا عوساتياعتاعية‪:‬‬ ‫اع حثياع عي‬ ‫تر يةياعج ألياتياعوطريةياعقائ ةي اعج س ة‬ ‫ت اد ياع أللومات‬ ‫دعمياع عوةي‬ ‫اع وقعياالعكت ني‪:‬ي‪http://www.msif.org/ar/‬‬ ‫علتواصل‪:‬ا‪/‬يع اع تاحياب اهيميي ‪abdelfatah@msif.org‬‬

‫اخ اري يتروسهاتيمنيا تحادياع عييع ضياعتصلبياعألص يياع تأل دي‬ ‫‪ ‬يوم ‪٥١‬فبرير ‪ ١٠٢٢‬هو اخر يوم للتقديم للجولة األولي من المنحة البحثية المدعومة من قبل االتحاد والتي تستهدف‬ ‫ضغار‪/‬شباب الباحثين في مرض التصلب المتعدد والمعروفة بأسم ‪.Du Pre Grants‬ي‬ ‫لمزيد من المعلومات عن شروط التقديم وما تشملة المنحة يرجي زيارة الرابط التالي (يرجي نشرها علي اوسع نطاق)‪:‬‬ ‫‪http://www.msif.org/en/research/msif_research_awards/du_pr_grants.html‬‬ ‫‪ ‬يرجي العلم بأن كل اعداد مجلة ‪MS in Focus‬يالصادرة بالغة العربية عن االتحاد الدولي لمرض للتصلب المتعدد التي‬ ‫توفر معلومات عن مرض التصلب متاحة جميعا علي الرابط التالي (يرجي ارسال الرابطة لكل اعضاء جمعيتكم‬ ‫ونشرها علي اوسع نطاق لكي تعم الفائدة علي الجميع)‪:‬‬ ‫‪http://www.msif.org/ar/other_resources/publications/index.html‬‬

‫اخالءيمرئوعية‪:‬ياع ادةياع أللوماتيةياع رتخ مةيفييتلكياعرش ةيتميج ألهايمنياعج أليات‪/‬االف ادياع شاركينيفيياعرش ةي السوج يا ي‬ ‫مرئوعيةيقانونيةياتجاهياالتحادياع عييع ضياعتصلبياع تأل د‪.‬ي‬