نشرة تواصل العدد الخامس – ديسمبر 2013

‫تواصل‬

‫ا لممممعممممد د ا لمم م مممما مممممس‬ ‫د يممرمممممبممر ‪٣ ٠‬‬

‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫جمعيات التصلب في المنطقة العربية تشارك في المؤتمر العالمي للتصلب‬ ‫العصبي المتعدد و اجتماعات مجلس إدارة األتحاد‬ ‫قام األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بدعوة عدد من جمعيات التصلب في المنطقة العربية لحضور‬ ‫المؤتمر العالمي للتصلب العصبي المتعدد من ‪ ٤‬الي ‪ ٦‬اكتوبر ‪٣١٠٢‬وتبعة حضور إجتماعات مجلس إدارة‬ ‫األتحاد يوم ‪ ٧‬و ‪ ۸‬اكتوبر ‪ ٣١٠٢‬في العاصمة األلمانية برلين‪.‬‬ ‫حضر من المنطقة العربية ممثلثلثيثن لثخثمثس‬ ‫جمعيات من خثمثس دوع عثربثيثةي جثمثعثيثة‬ ‫أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعثدد ‪-‬‬ ‫فلسطين و جمعية رعاية للتصلب المتثعثدد ‪-‬‬ ‫مصر وجمعية األصدقاء اللبنانيين لثمثرضثي‬ ‫التصلب اللويحي و جمعية مرضى التصلثب‬ ‫العصبي المتعدد في عدن – اليمن وجثمثعثيثة‬ ‫أصثثدقثثاء مثثرضثثي الثثتثثصثثلثثب الثثلثثويثثحثثي‬ ‫االماراتية ‪.‬‬

‫دا ل العدد‬ ‫جمعيات التصلب في‬ ‫المنطقة العربية تشارك‬ ‫في المؤتمر العالمي‬ ‫للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫و اجتماعات مجلس‬ ‫ادارة األتحاد‬

‫ص‪٣‬‬

‫الجمعية التونرية‬ ‫لمرضى التصلب‬

‫ص‬

‫منظمة رازگار للتصلب‬ ‫االعصاب بكردرتان ‪-‬‬ ‫العراق‬

‫ص‬

‫الجمعية المغربية‬ ‫لمرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‬

‫ص‪٠‬‬

‫الجمعية االردنية لمرض ص ‪٠‬‬ ‫التصلب اللويحي‬

‫صورة لممثلين جمعيات التصلب المشاركين في اجتماعات مجلس‬ ‫إدارة األتحاد‬

‫قام بتنظيم المؤتمر الجمعية األلمانية للتصلب العصبي المتعدد احتفاال بمرور ‪ ٦١‬عام علي تأسيس الجمعية‪.‬وقد‬ ‫حضر المؤتمر مايزيد عن ‪ ٥٥١‬شخص من حوع العالم منهم متحدلين معروفين دوليا في مجاع التصلب المتعدد‪،‬‬ ‫مرضي‪ ،‬و ممللين لجمعيات التصلب من اجع ايجاد سبع تحسين نوعية حياة مرضي التصلب‪.‬‬ ‫بدأ المؤتمر بتنظيم استقباع للحضور في مبني بلدية برلين‪.‬وقد شمع المؤتمر محاضرات مختلفة شملت مواضيع‬ ‫ملع جمع التبرعات‪ ،‬التأييد والحمالت‪ ،‬العالجات المناعية لمرض التصلب وغيرها من المواضيع المتعلقة‬ ‫بمرض التصلب وايضا ببرامج وأنشطة جمعيات التصلب حوع العالم‪.‬‬ ‫تسجيع فيديو لبعض محاضرات المؤتمر متاحة باللغة األنجليزية واأللمانية علي الرابط التاليي‬ ‫‪http://www.acs-medien.de/livestream/msworldconferenz.html‬‬

‫وحضر اجتماعات مجلس ادارة األتحاد مايزيد عن ‪ ۸١‬مشارك من جمعيات التصلب حوع العالم‪ .‬تم تنظيم العثديثد‬ ‫من الفاعليات والمحاضرت ملع اجراء انتخابات مجلس األدارة و تقديم جائزة ويثلثفثونسثن ‪Wolfensohn‬وهثي‬ ‫جائزة تمنح لما يقوم به بعض مرضي التصلب المتعدد من اجع محثاربثة هثاا الثمثرض وورشثة عثمثع حضثرهثا‬ ‫مرضي التصلب حيث تم مناقشة األتجاهات األستراتيجية التي يركز عليها األتحاد‪.‬كما تم تثقثديثم مسثتثجثدات عثن‬ ‫انشطة بناء القدرات في المنطقة العربية و اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫وكانت مشاركة جمعيات التصلب من المنطقة العربية مشاركة فعالة أشاد بها الحاضرين‪.‬‬ ‫للتواصل أ‪/‬عبدالفتاح ابراهيم ‪ -‬المدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد ‪:‬‬

‫‪abdelfatah@msif.org‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب‬ ‫المتعدد في العراق‬

‫ص‪٠‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب‬ ‫المتعدد ‪ -‬مصر‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية التفاؤل لرعاية‬ ‫مرضى التصلب اللويحي‬ ‫المتعدد في ليبيا‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية اصدقاء مرضى‬ ‫التصلب اللويحي‬ ‫اإلماراتية‬

‫ص‪٥‬‬

‫الجمعية البحرينية‬ ‫لمرضى التصلب المتعدد‬

‫ص‪٥‬‬

‫جمعية مرضى التصلب‬ ‫العصبي المتعدد بمدينة‬ ‫عدن ‪ -‬اليمن‬

‫ص‪٥‬‬

‫ررالة‬

‫ص‪٦‬‬

‫تنويهات من األتحاد‬

‫ص‪٧‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫الجمعية التونرية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫شاركت الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد في شخص اآلنسة صابرين بالحاج‪ ،‬الموظفة بالجمعيّة‪ ،‬وعشرة‬ ‫مرضى منخرطين الجمعية في يوم تحسيسي (تعليمي) نظمته احدي شركات القطاع الخاص يوم ‪ ٣٧‬اكتوبر ‪ ٣١٠٧‬للمرضى‬ ‫والمعنيين لهم بمدينة صفاقس‪ ،‬وفي نقاش مع أطباء في عدة اختصاصات بمشاركة عدة جمعيات منها جمعية الزهايمر تونس‬ ‫وجمعية تونس لمرض باركنسون والجمعية التونسيّة للشيخوخة‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٣٦‬نوفمبر ‪ ٣١٠٢‬حضرت السيدة هالة بالسعيدي‪ ،‬العضو بالمثكثتثب‪ ،‬نثيثابثة عثن‬ ‫الجمعية في أشغاع مُلتقى اجتماعي حوع "السياسات واالسثتثراتثيثجثيثات والثمثخثطثطثات‬ ‫الوطنيّة للصحة" وخاصة في ورشة ُتعنى بنوعيّة العالج‪.‬‬ ‫وقد تم هاا المُلتقى بإشراف السيد وزير الصحة العمومية وبحضور مُثمثلثلثيثن عثن كثع‬ ‫الهياكع الفاعلة في ميدان الصحة كوزارة الصحة وكليات الثطثب والصثنثدوو الثوطثنثي‬ ‫للتأمين على المرض وعمادة األطباء إلى آخره‪.‬وقد درس المُلتقى كثع الثمثشثاكثع الثتثي‬ ‫يتعرض لها المرضى خاصة من ناحية نوعية العالج‪.‬‬ ‫جانب من اليوم التحريري‬

‫نظمت الجمعية يوم ‪ ٠٤‬ديسمبر ‪ ٣١٠٢‬محاضرتين بمستشفى الحبيب بورقيبة بمدينة صفاقس لمرضى قدمها كع من الدكتورة‬ ‫مريم دمو أخصائية في أمراض األعصاب حوع "التصلب اللوحوي المتعدد ي التشخيص والعالج "‪ ،‬واألستااة سماح غروبي‬ ‫أخصائية في الطب الطبيعي وتقويم األعضاء حوع "التعامع مع اضطرابات الجهاز البولي لدى مرضى التصلب اللوحوي‬ ‫المتعدد"‪.‬‬ ‫كما نظمت محاضرتين اخرتين بمدينة تونس يوم ‪ ٣٠‬ديسمبر ‪ .٣١٠٢‬محاضرة للدكتور هادي خليف طبيب نفساني حوع موضوع‬ ‫"في سبيع حياة أفضع لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد" ‪ ،‬ومحاضرة اخري للسيدة فاطمة بن حفصة أخصائية في التغاية حوع‬ ‫موضوع "التغاية والتصلب اللوحوي المتعدّد"‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬نائب رئيس الجمعية ‪:‬‬

‫‪atsep@topnet.tn‬‬

‫منظمة رازگار لتصلب االعصاب بكردرتان ‪ -‬العراق‬ ‫قامت منظمة سازگار بالم شارکة في مارالون اربيع الدولي في کردستان العراو من اجع السالم فثي ‪ ٣٥‬اكثتثوبثر ‪٣١٠٢‬وقثامثت‬ ‫المنظمة من خالع کوادرە والمتطوعون بنشر الوعي بين المشارکين حوع تصلب العصبي من خالع حمع شعار المنظمثة ولثقثاء‬ ‫مع کلير من المشارکين واعطاء المعلومات الالزمة حوع المرض تصلب العصبي‪.‬‬ ‫كما قامت المنظمة بمقابلة عدد من المرضی وعوائلهم في کلية التربثيثة‬ ‫في جامعة صالح الدين في ‪ ٤‬ديسمبر ‪ ٣١٠٢‬الثنثاء ورشثة تثعثريثفثيثة‬ ‫بالمرض بعنوان ” مقدمة حوع ام اس فثي کثردسثتثان الثعثراو“ وايضثا‬ ‫قامت المنظمة بترويج منح البحوث العلمية المقثدمثة مثن قثبثع األتثحثاد‬ ‫حوع مرض التصلب من خالع لقائات مع األطباء واساتاة الجامعات ‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نبز بيرباتي ‪ -‬رئيس المنظمة‪:‬‬ ‫‪sazgarms.org@gmail.com‬‬ ‫أعضاء منظمة رازگار مع مشاركين في المارثون‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٣‬‬

‫الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد‬ ‫قامت الجمعية المغربية بعقد الجمع العام لسنة ‪ ٣١٠٢‬في ‪ ٠٤‬ديسمبر ‪ ٣١٠٢‬وقد تم المصادقة علي عدد من التغييرات وهي تعديع‬ ‫اسم الجمعية من الجمعية المغربية لمرضى التصلب أللوائحي إلى الجمعية‬ ‫المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد أما باللغة الفرنسية فيبقى كما هو‪.‬‬ ‫كما تم تغير عنوان الجمعية‪.‬‬ ‫و بعد المصادقة باإلجماع على التقريرين األدبي و المالي لسنة ‪ ٣١٠٢‬استقاع‬ ‫المكتب القديم‪ ,‬و فتح باب الترشيح للمكتب الجديد‪ .‬و قد تم انتخاب أعضاء‬ ‫المكتب الجديد و أُعُيد انتخاب السيدة رشيدة التنوري كرئيسة للجمعية المغربية‬ ‫لمرضى التصلب العصبي المتعدد‪ .‬و بعد انتهاء اللقاء اجتمع األعضاء لتشكيع‬ ‫المكتب المسير الجديد‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬رشيدة التنوري ‪ -‬رئيرية الجمعية ‪:‬‬ ‫‪rachida.tenouri@gmail.com‬‬

‫صورة أعضاء المكتب المرير الجديد للجمعية‬

‫الجمعية االردنية لمرض التصلب اللويحي‬ ‫قامت الجمعية االردنية لمرض التصلب اللويحي ممللة في رئيسة الجمعية السيدة نللي الباز بعمع مقابلة صحفية مع جريدة الرأي‬ ‫بمناسبة بتاريخ ‪ ۸‬ديسمبر ‪ ٣١٠٢‬بمناسبة مرور ‪ ۸‬سنوات علي تأسيس الجمعية‪ .‬وتحدلت السيدة نللي عن مرض التصلب ‪ ،‬كما‬ ‫تحدلن عن الجمعية وبعض األنشطة التي تتبنها‪.‬‬ ‫الخبر متاح علي الرابط التاليي‬

‫‪http://www.alrai.com/article/620857.html‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نيللي الباز ‪ -‬رئيرة الجمعية‪:‬‬

‫‪nelle-baaz@hotmail.com‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫شاركت الجمعية بتاريخ ‪ ٣‬نوفمبر ‪ ٣١٠٢‬بورشة العمع التي اقامها قسم التمريض والمهن الصحية بوزارة الصحة‪ .‬وقامت‬ ‫الجمعية بالمشاركة في القاء محاضرة تعريفية عن مرض التصلب المتعدد وعن جمعية الحياة ودورها في دعم المرضى وطالبت‬ ‫بادراج مواد دراسية تتضمن تدريب وتأهيع كوادر من الممرضين لمساعدة مرضى التصلب المتعدد ضمن المناهج التدريسية‬ ‫والبرامج التدريبية لمدارس وكليات التمريض‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بعدد من األنشطةاآلخري‪ .‬وشملت الك االتصاع باعضاء نقابة المهن الصحية في العراو وحضور بعض‬ ‫اجتماعاتهم لغرض فتح مجاع التعاون بين النقابة و الجمعية ‪ .‬كما ان مخاطبات الجمعية للمسؤولين في وزارة الصحة مازلت‬ ‫مستمرة للمطالبة بتوفير الخط اللاني من عالجات التصلب المتعدد في مستشفيات العراو مجانا‪.‬‬ ‫كما حصلت الجمعية على منحة االتحاد الدولي للتصلب لتمويع تحضير مواد‬ ‫تعليمية و توعية باللغة العربية للجمعية و تم البدء بالطباعة‪.‬‬ ‫وقد بدأت الجمعية بوضع قاعدة بيانات لكافة اعضاء الجثمثعثيثة مثن مثرضثى‬ ‫ومتطوعين واعضاء مؤازرين تتضمن البيانات الثكثامثلثة وطثريثقثة االتصثاع‬ ‫والتاريخ المرضي للتعرف على وضعهم الصحي ولتسهيع االتصاع بهم عنثد‬ ‫حصوع مستجدات تخصهم في جمعيتنا وفي وزارة الصحة‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد ماهدي ‪ -‬عضوة مؤررة‪:‬‬

‫‪iraqms64@yahoo.com‬‬ ‫صورة من ورشة العمل‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٤‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫في أطار برنامج بناء القدرات المكلف المقدم من قبع األتحاد الدولي للتصلثب‬ ‫العصبي المتعدد والاي تم من خاللة فيه اختيار جثمثعثيثة رعثايثة مثن ضثمثن‬ ‫لالث جمثعثيثات مثن الثمثنثطثقثة الثعثربثيثة‪ ،‬حضثرر عثدد مثن مثجثلثس ادارة‬ ‫والمتطوعين بالجمعية عدد من حلقات النثقثاش وورش الثعثمثع خثالع أشثهثر‬ ‫اكتوبر ونوفمبر وديسمبر ‪ ٣١٠٢‬والتي تهدف الي اعداد خطة اسثتثراتثيثجثيثة‬ ‫متوسطة المدي بثحثلثوع بثدايثة الثعثام الثجثديثد ‪ ٣١٠٤‬والثتثي سثوف تشثمثع‬ ‫االستراتيجيات والنظم المدروسة في تنظيم ادارة وعثمثع الثجثمثعثيثه‪ .‬وقثد تثم‬ ‫تحديد الرؤية و الرسالة والقيم التي سوف تتبناها الجمعية في عملها‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بعمع إستبيان لمعرفة مدى تواصع الجمعية مع المرضى‬ ‫و الخدمات المقدمة من قبع الجمعية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬نائب رئيس الجمعية‪:‬‬

‫بعض من اعضاء مجلس ادارة الجمعية والمتطوعين‬ ‫أثناء احدي ورش العمل‬

‫‪MS.Care.Egypt@gmail.com‬‬

‫جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا‬ ‫كخطوة أساسية بعد النجاح في تأسيس جمعية التفثاؤع لثرعثايثة مثرضثي الثتثصثلثب‬ ‫اللويحي المتعدد قامت الجمعية بتنثظثيثم زيثارة فثي شثهثر ديسثمثبثر ‪ ٣١٠٢‬كثبثدايثة‬ ‫تحضيرية لحملة من الزيارات الموسعة ألسر مرضي التصلب المثتثعثدد فثي لثيثبثيثا‪،‬‬ ‫حيث زار رئيس الجمعية ا‪ /‬عبدالخاو ابراهيم السثيثد‪/‬عثمثر شثروبثة والثاي اصثيثب‬ ‫بمرض التصلب منا اكلر من ‪ ٢١‬سنة‪ .‬السيد‪ /‬عمر لم يكن فقط ضحية للمثرض بثع‬ ‫لجهع مجتمعي ال يقتصر فقط على الطبقة العاملة البسيطة بع ياهب ابعثد مثن الثك‬ ‫ليطاع العديد من االطباء‪ ،‬فقد ارجح بعض االطباء في الثمثاضثي ان عثمثر مصثاب‬ ‫بضمور في الخاليا نتيجة لتعاطيه نوع من المخدرات وهاا ماقتع عثمثر اجثتثمثاعثيثا‬ ‫وهز صورة الك المدرس الكالسيكي المشهود له بالطيبة وحسن الخلو‪.‬‬

‫رئيس جمعية التفاؤل مع الريد عمر وأررتة‬

‫وفي خطوة ايجابية تعهدت جمعية التفاؤع بتقديم دورات تدريبية مجانية في مجاالت مختلفة ألسرة عمر مع تقديم برنامج توعوي‬ ‫متكامع لالسرة في اطار حملة لتوعية اسر مرضى التصلب المتعدد في ليبيا‪.‬‬ ‫وفي نفس السياو تري د‪ /‬ايناس درمون رئيس اللجنة الطبية بجمعية التفاؤع و طبيبة أعصاب في عيادة التصلب المتعدد‬ ‫بمستشفى السبيعة في طرابلس انه ال يزاع مرض التصلب المتعدد معادلة يصعب فهمها في ليبيا ‪ ،‬حيث ال يزاع العديد من الناس‬ ‫يجهلون حجم المشكلة وخطورتها ودالالتها وابعادها على المجتمع الليبي وعلى االنسانية جمعاء ‪،‬فال يتوقف أالمر عند خطورة‬ ‫المرض بع يتعداه الى الجهع بعدد المرضى الدين تم تشخيصهم في ليبيا الى حد االن و ظروفهم المعيشية واحتياجاتهم المادية‬ ‫والمعنوية ‪.‬‬ ‫والجدير بالاكر ان جمعية التفاؤع تأسست في يوليو ‪ ٣١٠٢‬في ليبيا في ظروف صعبة حيث حجم التحديات يزداد كع ساعة‬ ‫ويوم‪ .‬وتأسست انطلقنا من رؤية وايمان بأن " لكع مريض حو في الرعاية ولكع مريض حو في حياة كريمة"‪.‬‬ ‫وتشمع األهداف الرئيسية للجمعية ي نشر التوعية الكاملة عن مرض التصلب المتعدد في ليبيا ‪ -‬تقديم الرعاية والنصح و‬ ‫االستشارات بشكع مستمر للمرضى ‪ -‬تقديم التدريب المهني لتطوير مهارات مرضى التصلب المتعدد ‪ -‬الدعم األسري لمرضى‬ ‫التصلب المتعدد‪ .‬وتسعي الجمعية لتحقيو تلك األهداف عن طريو لجان من المتطوعين تنتشر في كع ارجاء ليبيا‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬عبدال الق ابراهيم ‪ -‬رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪m.abdalkhalig@gmail.com‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٥‬‬

‫جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية‬ ‫شاركت جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي االمارتية في ورشة عمع تشاورية حوع مبادرة " مجتمعي مكان للجميع" في يوم‬ ‫آع مكتوم‬ ‫‪ ٠٧‬ديسمبر ‪٣١٠٢‬والتي تم تنظميها من قبع هيئة تنمية للمجتمع والك لتنفيا توجيهات الشيخ حمدان بن محمد بن راشد ِ‬ ‫ولي عهد دبي بشأن هاه المبادرة‪ ..‬والتي تهدف لتحويع دبي بشكع كامع إلى مدينة صديقة لإلشخاص من اوي اإلعاقة بحلوع عام‬ ‫‪.٣١٣١‬‬ ‫وشاركت العديد من جمعيات اات النفع العام اات العالقة بأشخاص اات اإلعاقة‪ .‬وملع جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي‬ ‫د‪ /‬فاطمة الكندي‪ .‬تم مناقشة العديد من المحاور المهمة لتقيم الخدمات المتوفرة لاوي اإلعاقة وتطويرها ووضع خطة متكاملة لتنفيا‬ ‫هاه المبادرة‪ .‬وخالع هاه الورشة تم االتفاو على قانون حماية المعاو من اجع حماية حقوو المعاو‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬د‪ /‬فاطمة الكندي ‪ -‬مرؤولة شئون المرضي‪:‬‬

‫‪kindness.dr@hotmail.com‬‬

‫الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد‬ ‫خالع األشهر اللاللة الماضية عملت الجمعية البحرانية علي إستكماع الولائو الالزمة وكالك استيفاء كافة الشروط تمهيدا إلشهار‬ ‫الجمعية البحرينية لمرضى التصلّب المتعدّد و قد تمللت تلك التحضيرات في النجاح في الحصوع على مقر للجمعية و قد تمت‬ ‫الموافقة عليه من قبع الجهات المعنية والحصوع علي الموافقة على اشهار الجمعية من قبع وزارة التنمية االجتماعية‪ .‬وقد تم‬ ‫اشهار الجمعية في يوم ‪ ٣٣‬ديسمبر ‪.٣١٠٢‬‬ ‫ويتم اآلن التحضير لعقد المؤتمر العام و تكوين البنيان القانوني ألعضاء الجمعية العمومية للجمعية و تسديد رسوم العضوية و‬ ‫انتخاب أعضاء مجلس ادارة الجمعية‪.‬‬ ‫وبجانب الك تم ايضا عقد عدد من الفعاليات و اللقاآت سواء مع المرضى أو لقاآت تلقيفية لتوعية المجتمع البحريني بالمرض‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪/‬عبدهللا بوجيري ‪ -‬رئيس المؤتمر التأريري‪:‬‬

‫‪bahrain.ms.s@gmail.com‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫قامت جمعية التصلب العصبي المتعدد في اليمن بعمع تغطية االعالمية لمشاركة الجمعية في المؤتمر العالمي للتصلب العصبي‬ ‫في واجتماعات مجلس ادارة األتحاد في برلين – المانيا‪ .‬وقد تم نشر خبر في بعض المواقع األخبارية المحلية ملع صحيفة عدن‬ ‫الغد وصحيفة حياة عدن‪ .‬مقاع صحيفة عدن الغد متاح عليي ‪ http://adenalghad.net/news/71357/#.UrL78OLwnwZ‬ومقاع‬ ‫صحيفة حياة عدني ‪http://www.adenlife.net/news/22281/http:/www.alwatanvoice.com/arabic/‬‬ ‫‪news/2013/10/10/446075.html/‬‬

‫وفي نفس اللياو قام رئيس الجمعية ا‪ /‬جياب علي عبد هللا الغالبي بعمع مقابلة شخصية حوع نشاط الجمعية واهتمامها مع‬ ‫االعالمي والناشط في منظمات المجتمع المدني والحقوقي ا‪/‬بسام القاضي‪.‬‬ ‫كما تم عقد االجتماع الدوري للهيئة االدارية والاي تم فيه مناقشة بعض اإلعماع الثتثي تثم‬ ‫تنفياها وأخرى سيتم تنفياها في المستقبع القريب‪.‬وقد تم تسيلم نسخة من محضر األجتماع‬ ‫الي المدير العام لمكتب الشوؤن االجتماعيه والعمع في عدن لالطالع على سثيثر الثنثشثاط‬ ‫في الجمعية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جياب الغالبي ‪ -‬رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪jeiab2010@hotmail.com‬‬

‫شعار الجمعية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٦‬‬

‫رسال‬ ‫هذه الص‬

‫تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (مريض‪ -‬مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫باألمل نحيا وبالحياة ننعم فهي من فضل هللا‪....‬‬

‫أسمي علي نجاح العارضي من العراو‪ .‬ظهرت اعراض مرض تصلب العصبي المتعدد علي الوع مرة عام ‪ ٣١٠٠‬كنت حينهثا‬ ‫في السنة االخيرة من الدراسة اللانوية وإاا بي أشعر انني ال أستطيع الكتابة وتنميع يصيب يدي اليمنى فمضيت على هثاا الثحثاع‬ ‫لمدة أشهر وانا ال أعلم ماهية المرض الاي اصابني وأسبابه‪.‬‬ ‫بعد الك اهبت للطبيب حيث تم تشخيص المرض بالتصلب العصبي المتعدد‪ ،‬حينها شعرت بكآبة شديدة واحسست إن الحياة قد‬ ‫إنتهت بالنسبة لي خاصة انني مازلت شاب في بداية طريقيي‪ .‬لكنني بعد الك قررت تقبع المرض وأعتبرته نعمة من هللا انعمها‬ ‫علي الختبار صبري وايماني‪.‬‬ ‫وال زلت أقوع الحمد هلل على كع حاع وبقيت (أنا كما أنا ) ولن يغير المرض من حياتي بشيء والزلت متفائع و مصر على ان‬ ‫أكمع بناء مستقبلي‪.‬‬ ‫وتطوعت للعمع في جمعية الحياة لتصلب االعصاب المتعدد في العراو لمد يد العون لمرضانا‪ .‬و بعد كع هاا التفاؤع واللقة باهلل‬ ‫اهبت للطبيب وجدت إن في حالتي تحسن واختالف نحو االفضع في فحص الرنين المغناطيسي والزلت باألمع أحيا واصبو نحو‬ ‫الشفاء التام ‪....‬واقولها لجميع مرضانا تفاءلوا وال تقنطوا من رحمة رب العالمين فهاا سيساعدكم على الشفاء‪....‬‬

‫علي العارضي‬ ‫العراق‬ ‫بريد الكتروني‪ALI.TETO1990 @YAHOO.COM :‬‬

‫” ت اءلوا وال تقنطوا من رحم رب‬ ‫العالمين فهذا سيساعدكم على الش اء“‬

‫تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫ً‬ ‫هيئة دولية تربط بين‬ ‫تأرس االتحاد عام ‪ ٣٦٦٧‬ليكون‬ ‫نشاطات الجمعيات الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم‪.‬‬ ‫رؤيتنا‪:‬‬ ‫ال من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عالم ٍ‬ ‫ررالتنا‪:‬‬ ‫قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحرين نوعية حياة األش اص المتضررين من مرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‪ ،‬ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من الل ترهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب‬ ‫العصبي ‪ ،‬ومجتمع البحوث الدولي والشركاء اآل رين‪.‬‬ ‫وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والناشئة‪ ،‬لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي‬ ‫في بلدانهم او أقاليمهم‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تحفيز وتيرير ربل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أرباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد طط أفضل‬ ‫للعالج والتأهيل‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تقديم معلومات مجانية مرتقلة عن التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وتجارب المرضي المصابين به‪.‬‬

‫‪‬‬

‫رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والرعي لتحرين نمط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض‪.‬‬

‫لمزيد من المعلومات زورو موقع األتحاد (باللغة العربية)‪http://www.msif.org/Arabic/ :‬‬

‫ا بار و تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫‪ ‬عدد جديد من مجلة ‪ MS in Focus‬بعنوان ”التصلب المتعدد واإلدراك“ متاح اآلن للتحميع باللغة العربية مجانا علي‬ ‫الرابط التاليي‬ ‫‪http://www.msif.org/arabic/ms-in-focus.aspx‬‬ ‫‪ ‬يوجد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد وهي كاآلتي‪:‬‬ ‫ ‪ Du Pre Grants‬دو بري‪ :‬وهي منحة بحلية تهدف الي تمكين شباب الباحلين من القيام بزيارات قصيرة الي احد‬‫المراكز البحلية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادوع الخبرات او التعاون في مشروع بحلي مشترك‪.‬‬ ‫ ‪ McDonald Fellowship‬ماكدونلد‪ :‬وهي منحة بحلية طويلة تصع الي عامين في احد المراكز البحلية الخاصة‬‫بالتصلب العصبي المتعدد ‪ .‬تهدف الي جاب الباحلين المميزين وشباب الباحلين‪ .‬لمزيد من التفاصيع عن المنح المقدمة من‬ ‫األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالةي‬ ‫‪http://www.msif.org/dupre‬‬ ‫‪www.msif.org/mcdonald‬‬

‫ا الء مرئولية‪ :‬المادة المعلوماتية المرت دمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي‬ ‫مرئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬