تواصل
ا لووووعوووود د ا لوو و ووووا بوو و يووو وويووو ٤ ٠
النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية اخبار األخبار من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد اجتماع مجلس ادارة األتحاد في ما ش تر :حضر ممثلين لجمعيات التصلب من بعض الدول العربية وهي الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد ،الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعدد ،جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب اللويحي،جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر ،جمعية التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين ،اجتماعات مجلس ادارة االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بمدينة منشستر في الفترة بين ٣٢و ٣٢ابريل ٣١٠٢والذي جمع ممثلين عن جمعيات التصلب من حول العالم .كما حضر المشاركون في الفاعليات التي نظمتها جمعية التصلب في المملكة المتحدة في الفترة بين ٣٢و ٣٢ابريل ٣١٠٢باسم MS Life والذي اشتمل علي العديد من ورش العمل و جلسات نقاش في مجال االبحاث وتقديم معلومات عن المرض .كما شاركت كال من تونس والمغرب ولبنان مع فرنسا وبلجيكا وكندا في اجتماع جمعيات التصلب في دول الفرنكوفون وقامت كل جمعية بإستعراض األنشطة الخاصة بالجمعية وبحثت الجمعيات الست سبل التعاون. األحتفال باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد لعام : ٤٠شهد يوم ٣۸مايو ٣١٠٢االحتفال باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد .وقد أطلق األتحاد موقع الكتروني خاص باألحتفال باليوم العالمي والذي اتاح لكثير من األشخاص من حول العالم المشاركة بأمنية يوما ما ...الخاصة بهم .وكان هناك مشاركة من الدول العربية. يمكنكم األطالع علي األمنيات عن طريق زيارة موقع اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد: . http://worldmsday.msif.org/ar#home تطوير خطة عمل لب اء القدرات لعام : ٤٥في اطار برنامج بناء القدرات المكثف مع جمعيات التصلب المتعدد في مصر وفلسطين و لبنان قام المدير األقليمي لبناء القدرات ،عبدالفتاح ابراهيم ،بزيارة الي المنطقة العربية في الفترة بين ٠٢ -٩يونيو ٣١٠٢لعقد اجتماعات مع جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب اللويحي وجمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر وجمعية التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين وذلك لوضع خطة عمل ألنشطة بناء القدرات للجمعيات الثالث لعام .٣١٠٢كما تخلل االجتماع متابعة ألنشطة التي تم تنفيذها واألنشطة التي مازلت قيد التنفيذ. للتواصل :عبدالفتاح ابراهيم -المدير األقليمي لب اء القدرات باألتحاد :
abdelfatah@msif.org
المجموعة ال عودية اإل تشارية للتصلب العصبي المتعدد قامت المجموعة السعودية اإلستشارية للتصلب العصبي المتعدد بإقامة فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد في عدد من مناطق المملكة .حيث في يوم ٠٢مايو ٣١٠٢تم تنظيم فاعليات في مدينة الرياض تحت عنوان "حقوق مريض التصلب العصبي والخدمات المقدمة له"‘.وقد شمل اللقاء ورش عمل ومحاضرات تفاعلية تغطي مواضيع مختلفة مثل التعايش مع المرض واألدوية المختلفة للمرض و احدث الدراسات واألدوية .كما قامت مجموعة ساعد التطوعية لمرض التصلب العصبي المتعدد بإعطاء نبذة عن المجموعة والتحدث عن حقوق مريض التصلب والخدمات المقدمة للمريض. تم تنظيم فاعلية مماثلة يوم ٣٩مايو ٣١٠٢في مدينة الخبر واشتملت ايضا علي ورش عمل ومحاضرات تفاعلية متعددة. وقد قامت المجموعة السعودية بدعوة مجموعة من القطاعات الوطنية لدعم فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد عن طريق المشاركة بتغيير إضاءة المباني إلى اللون البرتقالي. للتواصل :د/عبدالرحمن الشقاوي : -
shagawia@hotmail.com
تغيير اضاءة المبا ي احتفاال باليوم العالمي
داخل العدد أخر األخبار من االتحاد الدولي للتصلب العصبي
ص٤
المجموعة ال عودية األ تشارية للتصلب العصبي المتعدد
ص٤
جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا
ص
جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدي ة عدن -اليمن
ص
الجمعية التو ية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد
ص٣
جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر
ص٠
الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد
ص٠
جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية
ص٥
الجمعية االردنية لمرض ص ٥ التصلب اللويحي الجمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي
ص٦
الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد
ص٦
جمعية الحياة للتصلب المتعدد -العراق
ص٧
منظمة سازگار لتصلب االعصاب بكردستان - العراق
ص٧
ر الة
ص۸
ت ويهات من األتحاد
ص٩
صففف ففففحففففة
جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا ألول مرة في ليبيا وبحضور إعالمي ،قامت جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا بإحياء اليوم العالمي للتصلب المتعدد في مدينة طرابلس يوم ٣٢مايو ٣١٠٢وتخلل هذا اليوم محاور ومواضيع مختلفة .كما تم تكريم بعض األطباء والمستشفيات وكل الداعمين لمرضى التصلب المتعدد في ليبيا كما تم توزيع هداية لكل المرضى. تحت شعار "صحتكم أمانة في أعناقنا" ّ نظم الجمعية بالتعاون مع المعععهعد العععالعي لعلعمعهعن الطبية بمنطقة ابو سليم بكل حب وحرفية ندوة تعريفية بمرض التصلب العلعويعحعي وذلعك يوم ٠٠يونيو .٣١٠٢وهدفت الندوة الي زيادة الوعي بين الناس بهذا العمعرض وتسعلعيعط الضوء على المرضى وطرق التعايش معه وكيفية مواجهة واقع هذا العمعرض العغعامعض وآخر المستجدات بهذا المرض .وكان العحعضعور كعبعيعر معن قعبعل العطعلعبعة والعمعدرسعيعن والمهتمين .حيث القت الدكتورة منال الوافي والدكتور فؤاد بعن حعمعيعد معحعاضعرة طعبعيعة للتعريف بالمرض وتاريخه وعالجاته .كما القي السيد احمد حصن معديعر ععام العجعمعععيعة والسيد عبدالخالق مصباح رئيس مجلس إدارة الجمعععيعة نعبعذة تعوضعيعحعيعة ععن العجعمعععيعة ونشاطاتها وأهدافها . للتواصل :أ /عبدالخالق مصباح -رئيس الجمعية:
m.abdalkhalig@gmail.com
جا ب من فاعليات اليوم العالمي
ال دوة التعريفية
جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدي ة عدن -اليمن شاركة الجمعية في فاعليات أسبوع الطالب الجامعي بجامعة عدن والذي أقيم في الفترة بين ٠٢-٠٢ابريل .٣١٠٢وقد احتوت الفاعلية علي العديد من العيادات الميدانية .وقد شارك الطالب صالح سالم العمري ،طالب بكلية الطب البشري و عضو فعال في الجمعية ،في إيصال رسالة موجزة عن مرض التصلب إلى شريحة من اإلفراد الذين كانوا يحملوا فكرة مبهمة عن المرض. وقد أحتفلت الجمعية باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد علي مدار يومي ٣۸و ٣١٠٢ ٣٩بمدينة عدن .تم اقامة الحفل الرسمي يوم ٣۸مايو بكلية الطب بمدينة خور مكسر .حضر الفعالية عدد من مسؤولي السلطة المحلية والمكاتب التنفيذية واالدارية بمدينة عدن ونخبة من المثقفين واهالي المرضى ونشطاء منظمات المجتمع المدني بعدن و طالب كلية الطب والعلوم الصحية وسط حضور اعالمي رسمي واهلي .
ا بوع الطالب الجامعي
و قدم فقرات الفاعلية المذيع في تلفزيون عدن االستاذ فؤاد التميمي رئيس المركز العربي لإلعالم .وقد أشاد االستاذ عصام وادي مدير ادارة الجمعيات بمكتب الشؤون االجتماعية والعمل بالدور الريادي الذي تقوم به. وتخللت الفعالية االحتفالية القاء قصيدة شعرية عن المرض قدمتها عن االطفال الطالبة صفية جياب الى جانب تقديم وصلتين غنائيتين عن المرض قدمها العازف الشاب مروان عيدروس والتي اطربت وجدان الحاضرين ونالت استحسانهم . وفي يوم ٣٩تم تنظيعم فعععالعيعة تعوععويعة بعمعجعمعع ععدن معول الععتععجععاري حععيععث قععام فععريععق الععجععمعععععيععة الععتععطععوعععي بععتععوزيععع البروشورات على المواطنين المتسوقين في المول وتوعويعتعهعم بهذا المرض وتقديم لمحة للمتسوقين عن المرض والجمعية . للتواصل :أ /جياب الغالبي -رئيس الجمعية: jeiab2010@hotmail.com
األحتفال باليوم العالمي للتصلب
صففف ففففحففففة
٣
الجمعية التو ية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد أبرمت الجمعيّة اتفاقيّة إطاريّة مع الجمعيّة التونسيّة للمحافظة على األلعاب والرياضات التراثيّة في ٢ابريل ٣١٠٢بهدف التععاون بين الجمعيّتين في مجال التنشيط الثقافي والترفيهي من خالل توظيف األنشطة المتنوّ عة مثعل المعسرح والتعبعير الجعسماني والتربيعة الحركيّة ,لتنظيم ندوات علميّة وحلقات تفكير وتيسير إدماج المستفيدين في الحياة االجتماعيّة. وفي يوم ٠٩من نفعس العشهر نظمعت الجمعيّعة يومعا إعالميّعا حعول معرض التعصلب اللوحعوي المتععدّد وشعمل محاضعرتين .األولعى لألستاذة منية حدّدا ،رئيسة قسم بمركز اآلالم بمستشفى الرابطة بتونس ،حول "اآلالم ومعرض التعصلب اللوحعوي المتععدّد" والثانيعة كانت للدكتور محمد مهدي الغنوشي ،اختصاصي في أمراض المفاصل حول "هشاشة العظام ومرض التصلب اللوحوي المتعدّد". بمناسبة اليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتععدّد ،نظمعت الجمعيّعة يعوم ٠٩معايو ٣١٠٢برنامجعا ثريّعا .وكانعت كلمعة األفتتعاح للعسيد رئيس الجمعية ثم كلمة السيّد وزير الص ّحة ،ألقاها نيابة عنه المدير العام للصحة بالوزارة الدكتور نبيل بن صالح .و شمل البرنامعج محاضرة عن " آخر المُستجدّات الطبيّة المتعلقة بمرض التصلب اللوحوي المتعدّد"قدمها بروفيسور Gilles EDANرئيس العلوم العصبيّة بمُستشفى Pont Chaillouبفرنسا .كما قعدم د .عبعد المجيعد عبيعد أخعصائي فعي التغذيعة بالمعهعد الوطعني للتغذيعة بتقديعم
محاضرة حول "التغذية والصحّة :المسموح والمحظور في الموا ّد الغذائية".
وكان يوم ٠۸مايو ٣١٠٢هو اختتام إحياء اليوم العالمي .وتعم تنظيعم العديعد معن الفاعليعات فعي ذلعك اليعوم .حيعث نظمعت الجمعيعة صباحا سباق د ّراجات لصالح عدّة جمعيّات وجابت مدينة البحيرة .وفي المساء تم تنظيم حفل عشاء بحي قمعرط علعي سعاحل البحعر وحضره ٠٢١شخص .واحيا الحفل عدة فنانون منهم :مغني األوبرا هيثم الحذيري -فرقة خنافس للفنّ الغربي -أداء الفعنّ العشرقي للفنان بسّام فرزة -فرقة سطنبالي )موسيقى إيقاعيّة من أصول إفريقيّة( -عرض لمنتوجات تقليديّة .كما شارك في العسهره الممثعل المعروف حمدي حدّة .يمكنكم مشاهدة احدي فيدوهات احتفال العشاء الخاصة باألحتفال باليوم العالمي في تونس علي: http://www.youtube.com/watch?v=3SULDaUSXmg
كما شارك رئيس الجمعية وأمينة المال في يوم إعالمي نظمتعه جمعيّعة مرضعي باركنعسون ،Parkinsonوتع ّم الععرض علعى هعذه الجمعيّة التعاون معها ومع جمعيّة مرض الزهيمر للتباحث في إمكانيّة القيام بعإجراءات معشتركة لعدل العسلط وكع ّل معن يهمّعه األمعر لفائدة المرضى. للتواصل :أ /محمد بن محمود -ائب رئيس الجمعية :
atsep@topnet.tn
صففف ففففحففففة
٠
جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بفعاليات كثيرة تحضيرا لليوم العالمى من هذا العام؛ حيث ظهر اليوم العالمى بشكل مختلف هذه المرة .وقد شاركت الجمعية فى اليوم الذل اقامته مؤسسة حلم من اجل اتاحة فرص عمل للمرضى و مشاركة المرضى فى فعاليات هذا اليوم و ذلك يوم الخميس ۸مايو . ٣١٠٢كما سهلت الجمعية وصول السير الذاتية لبعض المرضى الى المؤسسة اليجاد فرص لهم. كما نظمت الجمعية رحلة ترفيهية لمدينة االسكندرية استمرت لمدة يومين و هى االولى من نوعها حيث تعرف المرضى من كلتا المحافظتين القاهرة و االسكندرية اثناء تناول العشاء و مشاركة الحديث بين المرضى و ذويهم و ذلك يومى ٠٢و ٠٢من شهر مايو . ٣١٠٢ وقد قامت جمعية رعاية بتنظيم غداء جماعى بدار القوات البحرية يوم ٢١مايو ٣١٠٢بحضور الدكتور سامى يوسف اخصائى العالج بالطاقة. واحتفلت الجمعية باليوم العالمى فى ٠٢يونيو ٣١٠٢حيث اشتمل اليوم على محاضرات عن مشاكل النوم مع التصلب المتعدد و اجابة اسئلة المرضى بحضور كل من الدكتورة لبنى النبيل استاذ امراض المخ و االعصاب و الطب النفسى بجامعة عين شمس و الدكتورة دينا عبد الجواد المسئولة عن وحدة االم االس فى مستشفى الدمرداش .كما شارك فى اليوم مرضى االسكندرية و عدة محافظات اخرل ثم تم تناول الغذاء و قام التليفزيون المصرل بتصوير اليوم و اذاعته فى نشرة التاسعة من ذلك اليوم لنشر التوعية عن المرض. للتواصل :أ /احمد درويش -ائب رئيس الجمعية:
MS.Care.Egypt@gmail.com
الجمعية البحري ية لمرضى التصلب المتعدد اقامت الجمعية البحرينية لمرضي التصلب المتعدد ورشة عمل بمناسبة يوم التصلب المتعدد العالمي في ٢٠من مايو ٣١٠٢ برعاية كريمة من سعادة الدكتورة عايشة بو عنق وكيل وزارة الصحة و قد تضمنت ورشة العمل العديد من الفقرات منها دور التغذية السليمة في تخفيف أعراض المرض و أهمية التمارين الرياضية في الحفاظ على اللياقة البدنية ،و تم التطرق كذلك لمستجدات العالج و األدوية المنتجة مؤخراً و قد حضر االحتفال عدد من المرضى تجاوز ال ٠١١مريض. كما اطلقت الجمعية سلسلة من االفالم القصيرة اثناء األحتفال بيوم التصلّب المتعدّد العالمي في مملكة البحرين ضيف غير مرتقب ويمكن مشاهدتة علي بالضغط هنا
للتواصل :أ/عبدهللا بوجيري -رئيس الجمعية: bahrain.ms.s@gmail.com
جا ب من فاعليات اليوم العالمي
.منها فيلم قصير بأسم
صففف ففففحففففة
٥
جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية الم تدى الخامس لمرضى التصلب اللويحي :نظمت الجمعية المنتدل الخامس لمرضى التصلب اللويحي تحت عنوان "مع ًا نكتب التاريخ بثقتكم ورجائكم" وذلك يوم ٠٠ابريل ٣١٠٢في فندق انتركونتنتال دبي .حضر المنتدل أعضاء الجمعية وما يزيد عن ٣١١من المرضى وذويهم .تميز المنتدل بما يحتويه من محاضرات مختلفة ذات الصلة بمرض التصلب اللويحي من جوانبه الفسيولوجية والنفسية والعالج الطبيعي ،وذلك بمشاركة نخبة من أطباء األعصاب في دولة اإلمارات .كما قدمت د .سوزان نوري محاضرة مميزة بعنوان " الدماغ :سباق ضد الوقت" ركزت فيها على أهمية التشخيص المبكر للمرض و أهمية العالج وآخرالمستجدات في هذا المجال .كما أعطيت الفرصه لخمسة مرضى بالمشاركة في فقرة "هذه قصتي للتغلب على مرض التصلب اللويحي" و ذلك لرفع معنويات المرضى و ذويهم و تبادل الخبرات .
حملة توعوية عن مرض التصلب اللويحي " متحدون من أجل التصلب اللويحي": كان لالحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي في هذه السنة طعما ً آخر لم يعهده المرضى من قبل .بحيث تم تنظيم حمالت توعوية عن المرض طوال شهر مايو وذلك بالتعاون مع فريق لمسة أمل التطوعي و بمشاركة عدد من المجموعات التطوعية في الدولة تحت شعار " متحدون من أجل التصلب اللويحي" .تم تنسيق الجهود بين هذه المجموعات المختلفة للمشاركة في هذه الحملة ،حيث شملت الحملة مختلف األماكن كالجامعات والمؤسسات الحكومية ومراكز التسوق .كان آخر هذه الحمالت في فاعلية إطالق الحملة إعالميا في ادي العين الرياضي البوادي مول في مدينة العين ,يوم 03مايو ٣١٠٢حضر هذا االجتماع سمو ومشاركة الالعبين ودعمهم للحملة الشيخ محمد بن خليفة وباقي أعضاء الجمعية ومرضى التصلب وذويهم ،وتم تنسيق محاضرات توعوية عن المرض للحضور بمشاركة د .بدور الشحي و د .فاطمة الكندي .كما شارك العديد من المرضى في توعية الحضور من مختلف الفئات العمرية و توزيع المنشورات تعبيراً عن فرحتهم واحتفالهم باليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي. دوة " اإلهتمام باأل رة ،،إرتقاء بالمجتم " :شاركت الجمعية في الندوة والتي نظمتها إدارة حقوق اإلنسان بوزارة الداخلية بالتعاون مع جمعية الشرطة النسائية اإلماراتية .تحت رعاية الفريق أول سمو الشيخ /سيف بن زايد آل نهيان – نائب رئيس مجلس الوزراء – وزير الداخلية ،وذلك يوم ٠٩مايو ٣١٠٢بفندق سانت ريجيس – بأبوظبي .هدفت إلى مشاركة الجمعيات ذات النفع العام في الدولة والمهتمين بقضايا األسرة سعيا ً منها لنشر ثقافة العمل التطوعي وإبراز أهميته في خدمة األسرة والمجتمع. وقد حضر الندوة ممثالً عن الجمعية سمو الشيخ /محمد بن خليفة بن سلطان آل نهيان – رئيس الجمعية و السيد /سعيد الحبسي – نائب رئيس الجمعية ،و السيد /حسين الحامد الهاشمي – رئيس لجنة شؤون المرضى بالجمعية. للتواصل :أ /وره القايدي -أمين ال ر :
nora_a_b@hotmail.co.uk
جمعية التصلب اللويحي المتعدد في األردن احتفلت الجمعية االردنية باليوم العالمي يوم ٣٢مايو ٣١٠٢بتنظيم لقاء مع الداعمين كما تم استضافة احدي خبراء اليوجعا لعععمعل يوجا في الهواء الطلق ثم عشاء للحضور. وفي اطار االحتفال باليوم العالمي قامت الجمعية بإطالق الحملة التوعوية للمراكز الصحية في المملكة االردنية في جامعة العلوم التطبيقعيعة العخعاصعة تعحعت رععايعة النائب الدكتور هيثم ابو خديجة وذلك يوم ٢يونيو .٣١٠٢ كما نظمت الجمعية بالتعاون مع المجلس األعلي لألشخاص المعوقين ورشة ععمعل في الفترة بين ٠٢و ٠٢يونيو ٣١٠٢تحت رعاية سمو األمير مرعد عن التوعوية المتعلقة بحقوق مرضى التصلب المتعدد. للتواصل :أ /للي الباز -رئي ة الجمعية:
nelle-baaz@hotmail.com
صففف ففففحففففة
٦
جمعية االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP اقامت الجمعية احتفاال ضم ما يقارب ٢١١شخص في مدينة زحلة لنشر التوعية وللمناصرة وذلك يوم في ٣مايو .٣١٠٢وحضر الحفل رئيس بلدية زحلة معلقة وتعنايل ،كما حضر كال من كاتب وممثلي الفيلم اللبناني " نسوان" والذين التزموا بدعم الجمعية والوقوف الى جانبها .خالل االحتفال جرل عرض لنشاطات الجمعية وتوزيع منشورات عنها وعن مرض التصلب المتعدد. كما شارك ما يفوق السبعون سيدة وشاب من الجمعية بماراتون بيروت للسيدات وذلك يوم ٢مايو .٣١٠٢قبل بدء الماراتون كانت مقابلة لرئيسة الجمعية مع مشاركة الجمعية في ماراتون بيروت لل يدات تلفزيون الجديد للتعريف عن الجمعية ونشاطاتها ومشاريعها .كانت هذه المشاركة ملفتة جدا وكان نهارا رائعا اذ ان المرضى شاركوا في سباق الخمس كيلومترات ونالوا بعض الميداليات. وفي اوائل شهر يونيو وتنفيذا ألهداف الجمعية عقدت اآلنسة وسام الحاج ممثلة الجمعية اجتماعا مع رئيسة اتحاد المقعدين اللبنانيين اآلنسة سيلفانا اللقيس اكدتا من خالله على التعاون الحثيث في المستقبل ،كما شاركت وسام في لقاء اقامه االتحاد كبادرة اطالق التعاون فيما الجمعية واتحاد المعوقين. للتواصل :أ /مها قاصوف -رئي ة الجمعية :
ckassouf@inco.com.lb
الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد في اول أبريل ٣١٠٢شاركت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد في ندوة عن كرامة المرأة المغربية بالحي الجامعي السويسي بالرباط وبدعوة من المنظمين لرئيسة الجمعية السيدة رشيدة التنوري كمثل للمرأة المقاومة و المكافحة للمرض و ترأسها للجمعية من أجل الدفاع عن حقوق المرضي .قامت رئيسة الجمعية بسرد قصتها مع المرض والدوافع من المعانات التي جعلتها تأسس جمعية من أجل الدفاع عن حقوق المرضى و تحسين وضعيتهم. قامت الجمعية بإقامة حفل تكريمي ألحد أعمدة األطباء االختصاصيين في الجهاز العصبي بالرباط و المغرب األستاذ الدكتور محمد اليحيوي األب الروحي والرئيس الشرفي للجمعية يوم ٣٢مايو .٣١٠٢حضر الحفل عدد من األطباء أصدقاء د.اليحيوي وعائلته الكريمة مع أعضاء المكتب المسير للجمعية واحدي شركات االدوية .بعد إلقاء الترحيب و التحدث عن مختلف المساعدات التي قدمها ا.د. اليحيوي للجمعية من طرف رئيسة الجمعية السيدة التنوري قام الحضور بسرد حفل تكريم ا.د محمد اليحيوي المواقف التي عاشوها مع ا.د.اليحياوي خالل مسارهم الدراسي و العملي .قامت الجمعية بإهدائه تذكار من الكريستال وشهادة تقديرية وهدية تعبيرا عن حب أعضاء الجمعية له لتفانيه و تعاونه مع الجمعية و مساعدته للمرضى. وإحتفاال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد لعام ٣١٠٢قامت الجمعية بتحضيرات متنوعة كالمشاركة في كتابة مقاالت خاصة عن المرض و اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي في الجرائد باللغة العربية كجريدة الصحراء المغربية و نشر إعالن عن يوم االحتفال الذي كان يوم ٢يونيو .٣١٠٢و قد أقيم االحتفال بقاعة المؤتمرات بالهيئة الوطنية لألطباء بالرباط. و قد ارتكزت مواضيع اللقاء حول اإلعياء و التعب الناتج عن المرض و مشاكل اإلدراك و زيادة على فحوصات طبية .حضر اللقاء المنخرطين من المرضى و ذويهم جاؤوا من مختلف مدن المغرب ،و ممثلة وزارة الصحة باألضافة الي حضور وسائل اإلعالم التلفزية القناة األولى RTMو صحفيين و بعض أعضاء فرع الجمعية بالمنطقة الشرقية و جمعية أسفي و أطباء .و قد ترأست يوم االحتفال رئيسة اللجنة الصحية و العلمية للجمعية ،األستاذة ايت بن حدو طبيبة الجهاز العصبي بمستشفى االختصاصات بالرباط و و أطباء أعضاء اللجنة العلمية والصحية للجمعية .بعد انتهاء العروض و بدء الفحوصات قدم مختلف الحضور شهادات عن معاناتهم مع المرض و المشاكل االجتماعية و العملية التي يواجهونها و في الختام أقيم حفل غداء. للتواصل :أ /رشيدة الت وري -رئي ية الجمعية :
rachida.tenouri@gmail.com
صففف ففففحففففة
٧
جمعية الحياة للتصلب المتعدد -العراق عقدت جمعية الحياة يوم االثنين 91مايو 4392اجتماع مع ممثلي شركات االدوية في العراق في عيادة تصعلعب االعصعاب فعي مستشفى بغداد التعليمي لالتفاق حول سبل التعاون بين الجمعية وممثلي شركات االدوية لخدمة مرضى التصلب. اقيمت احتفالية يوم التصلب العالمي في العراق يوم االربعاء ٣۸مايو ٣١٠٢برعاية جمعية الحياة للتصلب وبمسعانعدة معن اطعبعاء الجمعية العراقية لطب االعصاب وممثلي شركات االدوية العالمية وتم االحتفال في فندق الشيراتون في بعغعداد بعحعضعور معرضعى التصلب وعوائلهم وبعض الكوادر االعالمية والطبية والتمريضية .وتم في االحتفالية القاء محاضرات تثقيفيعة وطعبعيعة وفعتعح بعاب النقاش بين المرضى والكوادر الطبية وتوزيع الهدايا للمرضى . كما تم البدء بتوزيع استبيان جمعية الحياة للتصلب بين المرضى للتعرف على وضعهم الصحي ولتسهيل االتصال بهم عند حصول مستجدات تخصهم في جمعيتنا. عقد لقاء عبر االنترنت بين كادر جمعية الحياة واالستاذ عبد الفتاح ابراهيم المدير االقليعمعي لعبعنعاء العقعدرات فعي األتعحعاد العدولعي للتصلب المتعدد وذلك يوم الجمعة ٢يونيو ٣١٠٢وتم خالل اللقاء استعراض تواصل العجعمعععيعة معع شعركعات االدويعة و العرععايعة الصحية المختلفة و مباديء االتحادالدولي للتصلب في التعامل مع هذه الشركات .وطرق تحديد االحتياجات العرئعيعسعيعة لعلعمعرضعى والتفكير في االنشطة والمشاريع التي يمكن ان تحقق سد تلك االحتياجات . وبتاريخ ٠٠يونيو ٣١٠٢تم توقيع عقد ايجار لمقر خاص بجمعية الحياة الكمعال اجراءات الحصول على اجازة رسمية من دائرة منظمات المجتمع المدني. كما تم عقد لقاء عبر االنترنت بين كادر جمعية الحياة وكادر اعالمي يوم الجمعة ٠٢يونيو ٣١٠٢لالتفاق حول النشاطات االعالمية التي ستقوم بها الجمعية لالعالن عن الجمعية وعن دورها في تثقيف وتوعية المرضى والمجتمع بمرض التصلب المتعدد للتواصل :ا /تغريد ماهدي -عضوة مؤ س:
iraqms64@yahoo.com
جا ب من احتفال الجمعية باليوم العالمي للتصلب المتتعدد
م ظمة ازگار لتصلب االعصاب بكرد تان -العراق بحضور مجموعة من مرضى التصلب المتعدد و األطباء ومنظمات المجتمع المدني و عوائل المرضى والقنوات التلفزة والراديو. اقامت منظمة سازگار لتصلب االعصاب و بالتعاون مع رئاسة صحة اقليم کردستان العراق احتفالية يوم مرض تصلب المتعدد العالمي يوم ٣۸مايو . ٣١٠٢تحدث خالل األحتفال د .عبدهللا فقي يزدين رئيس جمعية الجملة العصبية في كردستان حول مرضى تصلب االعصاب في كردستان والعراق وكيفية المعالجة والتشخيص للمرضى وكيفية تحسين حالتهم الصحية. القى السيد نبز بيرةباتي رئيس منظمة سازگار لتصلب االعصاب ,كلمة حول اسباب تاسيس المنظمة و اهداف ,رسالة و رؤيا المنظمة وكيفية العمل على تحسين امور المرضى صحيا و ماليا .كما تم اللقاء محاضرة من قبل الدكتور مضهر صابر سورجي استاذ كلية العلوم بجامعة صالح الدين و الدكتورة كالويز عبيد عثمان استاذ كلية اليربية بجامعة صالح الدين في اربيل ,حول توعية المرضي. كما قام بألقاء كلمة المرضي السيد هيرش محمد احد مرضى التصلب ،وهو يعمل شرطي ،حول معانات مرضي التصلب وطالب من الجهات الحكومية و الصحية لتحسين حياة المرضى. وتم تغطية الحدث اعالميا من قبل قنوات الراديو و القنوات التلفيزيونية المحلية و الفضائية مثل KKN, KURD SATو KTVو اعالم الصحة. للتواصل :أ /بز بيرة باتي -رئيس الم ظمة:
sazgarms.org@gmail.com
كلمة رئيس الجمعية اث اء األحتفال
صففف ففففحففففة
۸
رسالة هذه الص حة تقدم رسالة من شخص له صلة بالتصلب المتعدد (مريض -مسئول في جمعية للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
قصتي م مرض التصلب اللويحي المتعدد... انا بيان محمود القصاب وانا في الرابعة عشر من ععمعري ،سعأتعحعدث لعكعم ععن قصعتعي معع التصلب اللويحي المتعدد . بداية القصة كانت في عام ٣١٠١كان الموضوع مخيفا ً و ال يطاق ،كأن يوجد شي فعي جسعدك لكنه مجهول بالنسبة لك .بالطبع لم يتم تشخيصي آنذاك ألنعى كعنعت صعغعيعرة ععلعى ان أكعون مصابة بالتصلب اللويحيي .بعد ثالث سنوات تم تشخيصي بعد إصابتي باالنتكاسة الثانية. انا اتعايش مع المرض ببساطة بالرغم من وجود بعض الدراما ،كان الموضوع صعبا ً و مؤلما في البداية و لكن وجود أسرتي معن حولي في هذه الرحلة قد سهل االمر . أسوء شي في بلدي هو انه اليوجد توعية كافية بشأن هذا المرض على سبيل المثال :كنت اذهب الى ممرضه المدرسة شاكيعه لعهعا بالعوارض و كانت تجهل عما أتحدث عنه .مما شجعني على عمل توعية بهذا المرض في احدل محاضرات المدرسة ،مما جعععل زمالئي و المدرسين على دراية بهذا المرض ،ال انوي الوقوف عند هذا الحد بل انوي بالتوعيعة بعهعذا العمعرض فعي العبعحعريعن و خارجها . رسالتي الي زمالئي مرضى التصلب ال تفقدون األمل و اإليمان باهلل نحن مميزين و ننظر على هذا المرض على انه هعبعة معن هللا سبحانه و تعالى .انه كرحلة يجب علينا اجتيازها و انا اعلم انه توجد بعض الجوانب المظلمة و لكن يشع النور من بينها . أخبرتني اختي يوما ما انه ليس التصلب اللويحي ولكنني انا شخصية مميزه. My sister once told me it's not Multiple scleroses it's Me special so let's stay special. بيان مملكة البحرين
فيديوا لبيان وهي تقوم بعمل توعية بمرض التصلب اللويحي بمدر تها لرف وعي زمالئها ومدر ي ها بمرض التصلب اللويحوي المتعدد علي الرابط التالي: https://www.dropbox.com/s/bk7n3z4gb7rkq2q/BayanSpeech02.mp4
يمك كم التواصل م بيان عن طريق الجمعية البحرا ية لمرضي التصلب المتعدد علي:
بريد الكتروني info@bahrain.ms.s.com :او bahrain.ms.s@gmail.com هاتف3310001113300 :
تم اعداد هذا ال شرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ً هيئة دولية تربط بين تأ س االتحاد عام ٤٩٦٧ليكون شاطات الجمعيات الوط ية الم تشرة في كلّ أ حاء العالم. رؤيت ا: خال من مرض التصلب العصبي المتعدد عالم ٍ ر الت ا: قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتح ين وعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد ،ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل ت هيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب العصبي ،ومجتم البحوث الدولي والشركاء اآلخرين. وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية:
دعم وت مية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة وال اشئة ،لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي في بلدا هم او أقاليمهم.
تحفيز وتي ير بل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أ باب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل للعالج والتأهيل.
تقديم معلومات مجا ية م تقلة عن التصلب العصبي المتعدد ،وتجارب المرضي المصابين به.
رف الوعي بالتصلب العصبي المتعدد وال عي لتح ين مط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض.
لمزيد من المعلومات زورو موق األتحاد (باللغة العربية)http://www.msif.org/Arabic/ :
اخبار و ت ويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد جميع اعداد مجلة MS in Focusمتاحة للتحميل باللغة العربية مجانا علي الرابط التالي: http://www.msif.org/arabic/ms-in-focus.aspx
اخالء م ئولية :المادة المعلوماتية الم تخدمة في تلك ال شرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في ال شرة واليوجد اي م ئولية قا و ية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.