نشرة تواصل العدد السابع – يونيو 2014

‫تواصل‬

‫ا لووووعوووود د ا لوو و ووووا بوو و‬ ‫يووو وويووو ‪٤ ٠‬‬

‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫اخبار األخبار من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫اجتماع مجلس ادارة األتحاد في ما ش تر ‪ :‬حضر ممثلين لجمعيات التصلب من بعض الدول العربية وهي‬ ‫الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد‪ ،‬الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬جمعية‬ ‫االصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب اللويحي‪،‬جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر‪ ،‬جمعية التصلب اللويحي‬ ‫المتعدد في فلسطين‪ ،‬اجتماعات مجلس ادارة االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بمدينة منشستر في الفترة‬ ‫بين ‪٣٢‬و‪ ٣٢‬ابريل ‪ ٣١٠٢‬والذي جمع ممثلين عن جمعيات التصلب من حول العالم ‪.‬كما حضر المشاركون في‬ ‫الفاعليات التي نظمتها جمعية التصلب في المملكة المتحدة في الفترة بين ‪ ٣٢‬و ‪ ٣٢‬ابريل ‪٣١٠٢‬باسم ‪MS Life‬‬ ‫والذي اشتمل علي العديد من ورش العمل و جلسات نقاش في مجال االبحاث وتقديم معلومات عن المرض‪ .‬كما‬ ‫شاركت كال من تونس والمغرب ولبنان مع فرنسا وبلجيكا وكندا في اجتماع جمعيات التصلب في دول‬ ‫الفرنكوفون وقامت كل جمعية بإستعراض األنشطة الخاصة بالجمعية وبحثت الجمعيات الست سبل التعاون‪.‬‬ ‫األحتفال باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد لعام ‪ : ٤٠‬شهد يوم ‪٣۸‬مايو ‪ ٣١٠٢‬االحتفال باليوم العالمي‬ ‫للتصلب العصبي المتعدد‪ .‬وقد أطلق األتحاد موقع الكتروني خاص باألحتفال باليوم العالمي والذي اتاح لكثير من‬ ‫األشخاص من حول العالم المشاركة بأمنية يوما ما‪ ...‬الخاصة بهم‪ .‬وكان هناك مشاركة من الدول العربية‪.‬‬ ‫يمكنكم األطالع علي األمنيات عن طريق زيارة موقع اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد‪:‬‬ ‫‪. http://worldmsday.msif.org/ar#home‬‬ ‫تطوير خطة عمل لب اء القدرات لعام ‪ : ٤٥‬في اطار برنامج بناء القدرات المكثف مع جمعيات التصلب‬ ‫المتعدد في مصر وفلسطين و لبنان قام المدير األقليمي لبناء القدرات‪ ،‬عبدالفتاح ابراهيم‪ ،‬بزيارة الي المنطقة‬ ‫العربية في الفترة بين ‪ ٠٢ -٩‬يونيو ‪ ٣١٠٢‬لعقد اجتماعات مع جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب‬ ‫اللويحي وجمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر وجمعية التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين وذلك لوضع‬ ‫خطة عمل ألنشطة بناء القدرات للجمعيات الثالث لعام ‪ .٣١٠٢‬كما تخلل االجتماع متابعة ألنشطة التي تم تنفيذها‬ ‫واألنشطة التي مازلت قيد التنفيذ‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬عبدالفتاح ابراهيم ‪ -‬المدير األقليمي لب اء القدرات باألتحاد ‪:‬‬

‫‪abdelfatah@msif.org‬‬

‫المجموعة ال عودية اإل تشارية للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫قامت المجموعة السعودية اإلستشارية للتصلب العصبي المتعدد بإقامة فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي‬ ‫المتعدد في عدد من مناطق المملكة‪ .‬حيث في يوم ‪٠٢‬مايو ‪ ٣١٠٢‬تم تنظيم فاعليات في مدينة الرياض تحت‬ ‫عنوان "حقوق مريض التصلب العصبي والخدمات المقدمة له"‪‘.‬وقد شمل اللقاء ورش عمل ومحاضرات تفاعلية‬ ‫تغطي مواضيع مختلفة مثل التعايش مع المرض واألدوية المختلفة للمرض و احدث الدراسات واألدوية‪ .‬كما‬ ‫قامت مجموعة ساعد التطوعية لمرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫بإعطاء نبذة عن المجموعة والتحدث عن حقوق مريض التصلب‬ ‫والخدمات المقدمة للمريض‪.‬‬ ‫تم تنظيم فاعلية مماثلة يوم ‪٣٩‬مايو ‪ ٣١٠٢‬في مدينة الخبر‬ ‫واشتملت ايضا علي ورش عمل ومحاضرات تفاعلية متعددة‪.‬‬ ‫وقد قامت المجموعة السعودية بدعوة مجموعة من القطاعات‬ ‫الوطنية لدعم فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد عن‬ ‫طريق المشاركة بتغيير إضاءة المباني إلى اللون البرتقالي‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬د‪/‬عبدالرحمن الشقاوي ‪: -‬‬

‫‪shagawia@hotmail.com‬‬

‫تغيير اضاءة المبا ي احتفاال باليوم العالمي‬

‫داخل العدد‬ ‫أخر األخبار من االتحاد‬ ‫الدولي للتصلب العصبي‬

‫ص‪٤‬‬

‫المجموعة ال عودية‬ ‫األ تشارية للتصلب‬ ‫العصبي المتعدد‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية التفاؤل لرعاية‬ ‫مرضى التصلب اللويحي‬ ‫المتعدد في ليبيا‬

‫ص‬

‫جمعية مرضى التصلب‬ ‫العصبي المتعدد بمدي ة‬ ‫عدن ‪ -‬اليمن‬

‫ص‬

‫الجمعية التو ية‬ ‫لمرضى التصلب‬ ‫اللوحوي المتعدد‬

‫ص‪٣‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب‬ ‫المتعدد ‪ -‬مصر‬

‫ص‪٠‬‬

‫الجمعية البحرينية‬ ‫لمرضى التصلب المتعدد‬

‫ص‪٠‬‬

‫جمعية اصدقاء مرضى‬ ‫التصلب اللويحي‬ ‫اإلماراتية‬

‫ص‪٥‬‬

‫الجمعية االردنية لمرض ص ‪٥‬‬ ‫التصلب اللويحي‬ ‫الجمعية االصدقاء‬ ‫اللبنانيين لمرضى‬ ‫التصلب اللويحي‬

‫ص‪٦‬‬

‫الجمعية المغربية‬ ‫لمرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‬

‫ص‪٦‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب‬ ‫المتعدد ‪ -‬العراق‬

‫ص‪٧‬‬

‫منظمة سازگار لتصلب‬ ‫االعصاب بكردستان ‪-‬‬ ‫العراق‬

‫ص‪٧‬‬

‫ر الة‬

‫ص‪۸‬‬

‫ت ويهات من األتحاد‬

‫ص‪٩‬‬

‫صففف ففففحففففة‬

‫جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا‬ ‫ألول مرة في ليبيا وبحضور إعالمي ‪،‬قامت جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب‬ ‫اللويحي المتعدد في ليبيا بإحياء اليوم العالمي للتصلب المتعدد في مدينة طرابلس يوم‬ ‫‪٣٢‬مايو ‪٣١٠٢‬وتخلل هذا اليوم محاور ومواضيع مختلفة‪ .‬كما تم تكريم بعض األطباء‬ ‫والمستشفيات وكل الداعمين لمرضى التصلب المتعدد في ليبيا كما تم توزيع هداية لكل‬ ‫المرضى‪.‬‬ ‫تحت شعار "صحتكم أمانة في أعناقنا" ّ‬ ‫نظم الجمعية بالتعاون مع المعععهعد العععالعي لعلعمعهعن‬ ‫الطبية بمنطقة ابو سليم بكل حب وحرفية ندوة تعريفية بمرض التصلب العلعويعحعي وذلعك‬ ‫يوم ‪٠٠‬يونيو ‪ .٣١٠٢‬وهدفت الندوة الي زيادة الوعي بين الناس بهذا العمعرض وتسعلعيعط‬ ‫الضوء على المرضى وطرق التعايش معه وكيفية مواجهة واقع هذا العمعرض العغعامعض‬ ‫وآخر المستجدات بهذا المرض ‪ .‬وكان العحعضعور كعبعيعر معن قعبعل العطعلعبعة والعمعدرسعيعن‬ ‫والمهتمين ‪ .‬حيث القت الدكتورة منال الوافي والدكتور فؤاد بعن حعمعيعد معحعاضعرة طعبعيعة‬ ‫للتعريف بالمرض وتاريخه وعالجاته ‪ .‬كما القي السيد احمد حصن معديعر ععام العجعمعععيعة‬ ‫والسيد عبدالخالق مصباح رئيس مجلس إدارة الجمعععيعة نعبعذة تعوضعيعحعيعة ععن العجعمعععيعة‬ ‫ونشاطاتها وأهدافها ‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬عبدالخالق مصباح ‪ -‬رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪m.abdalkhalig@gmail.com‬‬

‫جا ب من فاعليات اليوم العالمي‬

‫ال دوة التعريفية‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدي ة عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫شاركة الجمعية في فاعليات أسبوع الطالب الجامعي بجامعة عدن والذي أقيم في الفترة‬ ‫بين ‪٠٢-٠٢‬ابريل ‪ .٣١٠٢‬وقد احتوت الفاعلية علي العديد من العيادات الميدانية‪ .‬وقد‬ ‫شارك الطالب صالح سالم العمري‪ ،‬طالب بكلية الطب البشري و عضو فعال في‬ ‫الجمعية‪ ،‬في إيصال رسالة موجزة عن مرض التصلب إلى شريحة من اإلفراد الذين‬ ‫كانوا يحملوا فكرة مبهمة عن المرض‪.‬‬ ‫وقد أحتفلت الجمعية باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد علي مدار يومي‬ ‫‪٣۸‬و ‪٣١٠٢ ٣٩‬بمدينة عدن‪ .‬تم اقامة الحفل الرسمي يوم ‪ ٣۸‬مايو بكلية الطب بمدينة‬ ‫خور مكسر‪ .‬حضر الفعالية عدد من مسؤولي السلطة المحلية والمكاتب التنفيذية‬ ‫واالدارية بمدينة عدن ونخبة من المثقفين واهالي المرضى ونشطاء منظمات المجتمع‬ ‫المدني بعدن و طالب كلية الطب والعلوم الصحية وسط حضور اعالمي رسمي واهلي ‪.‬‬

‫ا بوع الطالب الجامعي‬

‫و قدم فقرات الفاعلية المذيع في تلفزيون عدن االستاذ فؤاد التميمي رئيس المركز العربي لإلعالم‪ .‬وقد أشاد االستاذ عصام وادي‬ ‫مدير ادارة الجمعيات بمكتب الشؤون االجتماعية والعمل بالدور الريادي الذي تقوم به‪.‬‬ ‫وتخللت الفعالية االحتفالية القاء قصيدة شعرية عن المرض قدمتها عن االطفال الطالبة صفية جياب الى جانب تقديم وصلتين‬ ‫غنائيتين عن المرض قدمها العازف الشاب مروان عيدروس‬ ‫والتي اطربت وجدان الحاضرين ونالت استحسانهم ‪.‬‬ ‫وفي يوم ‪ ٣٩‬تم تنظيعم فعععالعيعة تعوععويعة بعمعجعمعع ععدن معول‬ ‫الععتععجععاري حععيععث قععام فععريععق الععجععمعععععيععة الععتععطععوعععي بععتععوزيععع‬ ‫البروشورات على المواطنين المتسوقين في المول وتوعويعتعهعم‬ ‫بهذا المرض وتقديم لمحة للمتسوقين عن المرض والجمعية ‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جياب الغالبي ‪ -‬رئيس الجمعية‪:‬‬ ‫‪jeiab2010@hotmail.com‬‬

‫األحتفال باليوم العالمي للتصلب‬

‫صففف ففففحففففة‬

‫‪٣‬‬

‫الجمعية التو ية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫أبرمت الجمعيّة اتفاقيّة إطاريّة مع الجمعيّة التونسيّة للمحافظة على األلعاب والرياضات التراثيّة في ‪ ٢‬ابريل ‪ ٣١٠٢‬بهدف التععاون‬ ‫بين الجمعيّتين في مجال التنشيط الثقافي والترفيهي من خالل توظيف األنشطة المتنوّ عة مثعل المعسرح والتعبعير الجعسماني والتربيعة‬ ‫الحركيّة ‪,‬لتنظيم ندوات علميّة وحلقات تفكير وتيسير إدماج المستفيدين في الحياة االجتماعيّة‪.‬‬ ‫وفي يوم ‪ ٠٩‬من نفعس العشهر نظمعت الجمعيّعة يومعا إعالميّعا حعول معرض التعصلب اللوحعوي المتععدّد وشعمل محاضعرتين‪ .‬األولعى‬ ‫لألستاذة منية حدّدا‪ ،‬رئيسة قسم بمركز اآلالم بمستشفى الرابطة بتونس‪ ،‬حول "اآلالم ومعرض التعصلب اللوحعوي المتععدّد" والثانيعة‬ ‫كانت للدكتور محمد مهدي الغنوشي‪ ،‬اختصاصي في أمراض المفاصل حول "هشاشة العظام ومرض التصلب اللوحوي المتعدّد"‪.‬‬ ‫بمناسبة اليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتععدّد‪ ،‬نظمعت الجمعيّعة يعوم ‪٠٩‬معايو ‪ ٣١٠٢‬برنامجعا ثريّعا‪ .‬وكانعت كلمعة األفتتعاح للعسيد‬ ‫رئيس الجمعية ثم كلمة السيّد وزير الص ّحة‪ ،‬ألقاها نيابة عنه المدير العام للصحة بالوزارة الدكتور نبيل بن صالح‪ .‬و شمل البرنامعج‬ ‫محاضرة عن " آخر المُستجدّات الطبيّة المتعلقة بمرض التصلب اللوحوي المتعدّد"قدمها بروفيسور ‪Gilles EDAN‬رئيس العلوم‬ ‫العصبيّة بمُستشفى ‪ Pont Chaillou‬بفرنسا‪ .‬كما قعدم د‪ .‬عبعد المجيعد عبيعد أخعصائي فعي التغذيعة بالمعهعد الوطعني للتغذيعة بتقديعم‬

‫محاضرة حول "التغذية والصحّة‪ :‬المسموح والمحظور في الموا ّد الغذائية"‪.‬‬

‫وكان يوم ‪ ٠۸‬مايو ‪ ٣١٠٢‬هو اختتام إحياء اليوم العالمي ‪ .‬وتعم تنظيعم العديعد معن الفاعليعات فعي ذلعك اليعوم‪ .‬حيعث نظمعت الجمعيعة‬ ‫صباحا سباق د ّراجات لصالح عدّة جمعيّات وجابت مدينة البحيرة‪ .‬وفي المساء تم تنظيم حفل عشاء بحي قمعرط علعي سعاحل البحعر‬ ‫وحضره ‪٠٢١‬شخص‪ .‬واحيا الحفل عدة فنانون منهم‪ :‬مغني األوبرا هيثم الحذيري ‪ -‬فرقة خنافس للفنّ الغربي ‪ -‬أداء الفعنّ العشرقي‬ ‫للفنان بسّام فرزة ‪ -‬فرقة سطنبالي )موسيقى إيقاعيّة من أصول إفريقيّة( ‪ -‬عرض لمنتوجات تقليديّة‪ .‬كما شارك في العسهره الممثعل‬ ‫المعروف حمدي حدّة‪ .‬يمكنكم مشاهدة احدي فيدوهات احتفال العشاء الخاصة باألحتفال باليوم العالمي في تونس علي‪:‬‬ ‫‪http://www.youtube.com/watch?v=3SULDaUSXmg‬‬

‫كما شارك رئيس الجمعية وأمينة المال في يوم إعالمي نظمتعه جمعيّعة مرضعي باركنعسون ‪ ،Parkinson‬وتع ّم الععرض علعى هعذه‬ ‫الجمعيّة التعاون معها ومع جمعيّة مرض الزهيمر للتباحث في إمكانيّة القيام بعإجراءات معشتركة لعدل العسلط وكع ّل معن يهمّعه األمعر‬ ‫لفائدة المرضى‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬ائب رئيس الجمعية ‪:‬‬

‫‪atsep@topnet.tn‬‬

‫صففف ففففحففففة‬

‫‪٠‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بفعاليات كثيرة تحضيرا لليوم العالمى من هذا العام؛ حيث ظهر اليوم العالمى بشكل مختلف‬ ‫هذه المرة‪ .‬وقد شاركت الجمعية فى اليوم الذل اقامته مؤسسة حلم من اجل اتاحة فرص عمل للمرضى و مشاركة المرضى فى‬ ‫فعاليات هذا اليوم و ذلك يوم الخميس ‪ ۸‬مايو ‪ . ٣١٠٢‬كما سهلت الجمعية وصول السير الذاتية لبعض المرضى الى المؤسسة‬ ‫اليجاد فرص لهم‪.‬‬ ‫كما نظمت الجمعية رحلة ترفيهية لمدينة االسكندرية استمرت لمدة يومين و هى االولى من نوعها حيث تعرف المرضى من كلتا‬ ‫المحافظتين القاهرة و االسكندرية اثناء تناول العشاء و مشاركة الحديث بين المرضى و ذويهم و ذلك يومى ‪ ٠٢‬و ‪ ٠٢‬من شهر‬ ‫مايو ‪. ٣١٠٢‬‬ ‫وقد قامت جمعية رعاية بتنظيم غداء جماعى بدار القوات البحرية يوم ‪ ٢١‬مايو ‪ ٣١٠٢‬بحضور الدكتور سامى يوسف اخصائى‬ ‫العالج بالطاقة‪.‬‬ ‫واحتفلت الجمعية باليوم العالمى فى ‪٠٢‬يونيو ‪ ٣١٠٢‬حيث اشتمل اليوم على محاضرات عن مشاكل النوم مع التصلب المتعدد و‬ ‫اجابة اسئلة المرضى بحضور كل من الدكتورة لبنى النبيل استاذ امراض المخ و االعصاب و الطب النفسى بجامعة عين شمس و‬ ‫الدكتورة دينا عبد الجواد المسئولة عن وحدة االم االس فى مستشفى الدمرداش‪ .‬كما شارك فى اليوم مرضى االسكندرية و عدة‬ ‫محافظات اخرل ثم تم تناول الغذاء و قام التليفزيون المصرل بتصوير اليوم و اذاعته فى نشرة التاسعة من ذلك اليوم لنشر التوعية‬ ‫عن المرض‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬ائب رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪MS.Care.Egypt@gmail.com‬‬

‫الجمعية البحري ية لمرضى التصلب المتعدد‬ ‫اقامت الجمعية البحرينية لمرضي التصلب المتعدد ورشة عمل بمناسبة يوم التصلب المتعدد العالمي في ‪٢٠‬من مايو ‪٣١٠٢‬‬ ‫برعاية كريمة من سعادة الدكتورة عايشة بو عنق وكيل وزارة الصحة و قد تضمنت ورشة العمل العديد من الفقرات منها دور‬ ‫التغذية السليمة في تخفيف أعراض المرض و أهمية التمارين الرياضية في الحفاظ على اللياقة البدنية‪ ،‬و تم التطرق كذلك‬ ‫لمستجدات العالج و األدوية المنتجة مؤخراً و قد حضر االحتفال عدد من المرضى تجاوز ال‪ ٠١١‬مريض‪.‬‬ ‫كما اطلقت الجمعية سلسلة من االفالم القصيرة اثناء األحتفال بيوم التصلّب المتعدّد العالمي في مملكة البحرين‬ ‫ضيف غير مرتقب ويمكن مشاهدتة علي بالضغط هنا‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪/‬عبدهللا بوجيري ‪ -‬رئيس الجمعية‪:‬‬ ‫‪bahrain.ms.s@gmail.com‬‬

‫جا ب من فاعليات اليوم العالمي‬

‫‪.‬منها فيلم قصير بأسم‬

‫صففف ففففحففففة‬

‫‪٥‬‬

‫جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية‬ ‫الم تدى الخامس لمرضى التصلب اللويحي‪ :‬نظمت الجمعية المنتدل الخامس لمرضى التصلب اللويحي تحت عنوان "مع ًا نكتب‬ ‫التاريخ بثقتكم ورجائكم" وذلك يوم ‪٠٠‬ابريل ‪ ٣١٠٢‬في فندق انتركونتنتال دبي‪ .‬حضر المنتدل أعضاء الجمعية وما يزيد عن‬ ‫‪ ٣١١‬من المرضى وذويهم‪ .‬تميز المنتدل بما يحتويه من محاضرات مختلفة ذات الصلة بمرض التصلب اللويحي من جوانبه‬ ‫الفسيولوجية والنفسية والعالج الطبيعي‪ ،‬وذلك بمشاركة نخبة من أطباء األعصاب في دولة اإلمارات‪ .‬كما قدمت د‪ .‬سوزان نوري‬ ‫محاضرة مميزة بعنوان " الدماغ‪ :‬سباق ضد الوقت" ركزت فيها على أهمية التشخيص المبكر للمرض و أهمية العالج‬ ‫وآخرالمستجدات في هذا المجال‪ .‬كما أعطيت الفرصه لخمسة مرضى بالمشاركة في فقرة "هذه قصتي للتغلب على مرض التصلب‬ ‫اللويحي" و ذلك لرفع معنويات المرضى و ذويهم و تبادل الخبرات ‪.‬‬

‫حملة توعوية عن مرض التصلب اللويحي " متحدون من أجل التصلب اللويحي"‪:‬‬ ‫كان لالحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي في هذه السنة طعما ً آخر لم يعهده‬ ‫المرضى من قبل‪ .‬بحيث تم تنظيم حمالت توعوية عن المرض طوال شهر مايو وذلك‬ ‫بالتعاون مع فريق لمسة أمل التطوعي و بمشاركة عدد من المجموعات التطوعية في‬ ‫الدولة تحت شعار " متحدون من أجل التصلب اللويحي"‪ .‬تم تنسيق الجهود بين هذه‬ ‫المجموعات المختلفة للمشاركة في هذه الحملة‪ ،‬حيث شملت الحملة مختلف األماكن‬ ‫كالجامعات والمؤسسات الحكومية ومراكز التسوق‪ .‬كان آخر هذه الحمالت في‬ ‫فاعلية إطالق الحملة إعالميا في ادي العين الرياضي‬ ‫البوادي مول في مدينة العين‪ ,‬يوم ‪ 03‬مايو ‪ ٣١٠٢‬حضر هذا االجتماع سمو‬ ‫ومشاركة الالعبين ودعمهم للحملة‬ ‫الشيخ محمد بن خليفة وباقي أعضاء الجمعية ومرضى التصلب وذويهم‪ ،‬وتم‬ ‫تنسيق محاضرات توعوية عن المرض للحضور بمشاركة د‪ .‬بدور الشحي و د‪ .‬فاطمة الكندي ‪ .‬كما شارك العديد من المرضى في‬ ‫توعية الحضور من مختلف الفئات العمرية و توزيع المنشورات تعبيراً عن فرحتهم واحتفالهم باليوم العالمي لمرض التصلب‬ ‫اللويحي‪.‬‬ ‫دوة " اإلهتمام باأل رة ‪ ،،‬إرتقاء بالمجتم "‪ :‬شاركت الجمعية في الندوة والتي‬ ‫نظمتها إدارة حقوق اإلنسان بوزارة الداخلية بالتعاون مع جمعية الشرطة النسائية‬ ‫اإلماراتية‪ .‬تحت رعاية الفريق أول سمو الشيخ ‪ /‬سيف بن زايد آل نهيان – نائب رئيس‬ ‫مجلس الوزراء – وزير الداخلية‪ ،‬وذلك يوم ‪٠٩‬مايو ‪٣١٠٢‬بفندق سانت ريجيس –‬ ‫بأبوظبي ‪.‬هدفت إلى مشاركة الجمعيات ذات النفع العام في الدولة والمهتمين بقضايا‬ ‫األسرة سعيا ً منها لنشر ثقافة العمل التطوعي وإبراز أهميته في خدمة األسرة والمجتمع‪.‬‬ ‫وقد حضر الندوة ممثالً عن الجمعية سمو الشيخ ‪ /‬محمد بن خليفة بن سلطان آل نهيان – رئيس الجمعية و السيد‪ /‬سعيد الحبسي –‬ ‫نائب رئيس الجمعية‪ ،‬و السيد‪ /‬حسين الحامد الهاشمي – رئيس لجنة شؤون المرضى بالجمعية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬وره القايدي ‪ -‬أمين ال ر ‪:‬‬

‫‪nora_a_b@hotmail.co.uk‬‬

‫جمعية التصلب اللويحي المتعدد في األردن‬ ‫احتفلت الجمعية االردنية باليوم العالمي يوم ‪ ٣٢‬مايو ‪ ٣١٠٢‬بتنظيم لقاء مع الداعمين كما تم استضافة احدي خبراء اليوجعا لعععمعل‬ ‫يوجا في الهواء الطلق ثم عشاء للحضور‪.‬‬ ‫وفي اطار االحتفال باليوم العالمي قامت الجمعية بإطالق الحملة التوعوية للمراكز‬ ‫الصحية في المملكة االردنية في جامعة العلوم التطبيقعيعة العخعاصعة تعحعت رععايعة‬ ‫النائب الدكتور هيثم ابو خديجة وذلك يوم ‪ ٢‬يونيو ‪.٣١٠٢‬‬ ‫كما نظمت الجمعية بالتعاون مع المجلس األعلي لألشخاص المعوقين ورشة ععمعل‬ ‫في الفترة بين ‪٠٢‬و ‪٠٢‬يونيو ‪ ٣١٠٢‬تحت رعاية سمو األمير مرعد عن التوعوية‬ ‫المتعلقة بحقوق مرضى التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬للي الباز ‪ -‬رئي ة الجمعية‪:‬‬

‫‪nelle-baaz@hotmail.com‬‬

‫صففف ففففحففففة‬

‫‪٦‬‬

‫جمعية االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللويحي ‪ALSEP‬‬ ‫اقامت الجمعية احتفاال ضم ما يقارب ‪ ٢١١‬شخص في مدينة زحلة لنشر التوعية‬ ‫وللمناصرة وذلك يوم في ‪ ٣‬مايو ‪ .٣١٠٢‬وحضر الحفل رئيس بلدية زحلة معلقة‬ ‫وتعنايل‪ ،‬كما حضر كال من كاتب وممثلي الفيلم اللبناني " نسوان" والذين التزموا‬ ‫بدعم الجمعية والوقوف الى جانبها‪ .‬خالل االحتفال جرل عرض لنشاطات‬ ‫الجمعية وتوزيع منشورات عنها وعن مرض التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫كما شارك ما يفوق السبعون سيدة وشاب من الجمعية بماراتون بيروت للسيدات‬ ‫وذلك يوم ‪ ٢‬مايو ‪ .٣١٠٢‬قبل بدء الماراتون كانت مقابلة لرئيسة الجمعية مع‬ ‫مشاركة الجمعية في ماراتون بيروت لل يدات‬ ‫تلفزيون الجديد للتعريف عن الجمعية ونشاطاتها ومشاريعها‪ .‬كانت هذه المشاركة‬ ‫ملفتة جدا وكان نهارا رائعا اذ ان المرضى شاركوا في سباق الخمس كيلومترات ونالوا بعض الميداليات‪.‬‬ ‫وفي اوائل شهر يونيو وتنفيذا ألهداف الجمعية عقدت اآلنسة وسام الحاج ممثلة الجمعية اجتماعا مع رئيسة اتحاد المقعدين اللبنانيين‬ ‫اآلنسة سيلفانا اللقيس اكدتا من خالله على التعاون الحثيث في المستقبل‪ ،‬كما شاركت وسام في لقاء اقامه االتحاد كبادرة اطالق‬ ‫التعاون فيما الجمعية واتحاد المعوقين‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مها قاصوف ‪ -‬رئي ة الجمعية ‪:‬‬

‫‪ckassouf@inco.com.lb‬‬

‫الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد‬ ‫في اول أبريل ‪ ٣١٠٢‬شاركت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد في ندوة عن كرامة المرأة المغربية بالحي‬ ‫الجامعي السويسي بالرباط وبدعوة من المنظمين لرئيسة الجمعية السيدة رشيدة التنوري كمثل للمرأة المقاومة و المكافحة للمرض‬ ‫و ترأسها للجمعية من أجل الدفاع عن حقوق المرضي‪ .‬قامت رئيسة الجمعية بسرد قصتها مع المرض والدوافع من المعانات‬ ‫التي جعلتها تأسس جمعية من أجل الدفاع عن حقوق المرضى و تحسين وضعيتهم‪.‬‬ ‫قامت الجمعية بإقامة حفل تكريمي ألحد أعمدة األطباء االختصاصيين في الجهاز‬ ‫العصبي بالرباط و المغرب األستاذ الدكتور محمد اليحيوي األب الروحي والرئيس‬ ‫الشرفي للجمعية يوم ‪ ٣٢‬مايو ‪ .٣١٠٢‬حضر الحفل عدد من األطباء أصدقاء‬ ‫د‪.‬اليحيوي وعائلته الكريمة مع أعضاء المكتب المسير للجمعية واحدي شركات‬ ‫االدوية‪ .‬بعد إلقاء الترحيب و التحدث عن مختلف المساعدات التي قدمها ا‪.‬د‪.‬‬ ‫اليحيوي للجمعية من طرف رئيسة الجمعية السيدة التنوري قام الحضور بسرد‬ ‫حفل تكريم ا‪.‬د محمد اليحيوي‬ ‫المواقف التي عاشوها مع ا‪.‬د‪.‬اليحياوي خالل مسارهم الدراسي و العملي‪ .‬قامت الجمعية بإهدائه تذكار من الكريستال وشهادة‬ ‫تقديرية وهدية تعبيرا عن حب أعضاء الجمعية له لتفانيه و تعاونه مع الجمعية و مساعدته للمرضى‪.‬‬ ‫وإحتفاال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد لعام ‪ ٣١٠٢‬قامت الجمعية بتحضيرات متنوعة كالمشاركة في كتابة‬ ‫مقاالت خاصة عن المرض و اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي في الجرائد باللغة العربية كجريدة الصحراء المغربية و‬ ‫نشر إعالن عن يوم االحتفال الذي كان يوم ‪ ٢‬يونيو ‪ .٣١٠٢‬و قد أقيم االحتفال بقاعة المؤتمرات بالهيئة الوطنية لألطباء بالرباط‪.‬‬ ‫و قد ارتكزت مواضيع اللقاء حول اإلعياء و التعب الناتج عن المرض و مشاكل اإلدراك و زيادة على فحوصات طبية‪ .‬حضر‬ ‫اللقاء المنخرطين من المرضى و ذويهم جاؤوا من مختلف مدن المغرب ‪ ،‬و ممثلة وزارة الصحة باألضافة الي حضور وسائل‬ ‫اإلعالم التلفزية القناة األولى ‪RTM‬و صحفيين و بعض أعضاء فرع الجمعية بالمنطقة الشرقية و جمعية أسفي و أطباء‪ .‬و قد‬ ‫ترأست يوم االحتفال رئيسة اللجنة الصحية و العلمية للجمعية ‪ ،‬األستاذة ايت بن حدو طبيبة الجهاز العصبي بمستشفى‬ ‫االختصاصات بالرباط و و أطباء أعضاء اللجنة العلمية والصحية للجمعية‪ .‬بعد انتهاء العروض و بدء الفحوصات قدم مختلف‬ ‫الحضور شهادات عن معاناتهم مع المرض و المشاكل االجتماعية و العملية التي يواجهونها و في الختام أقيم حفل غداء‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬رشيدة الت وري ‪ -‬رئي ية الجمعية ‪:‬‬

‫‪rachida.tenouri@gmail.com‬‬

‫صففف ففففحففففة‬

‫‪٧‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫عقدت جمعية الحياة يوم االثنين ‪ 91‬مايو ‪ 4392‬اجتماع مع ممثلي شركات االدوية في العراق في عيادة تصعلعب االعصعاب فعي‬ ‫مستشفى بغداد التعليمي لالتفاق حول سبل التعاون بين الجمعية وممثلي شركات االدوية لخدمة مرضى التصلب‪.‬‬ ‫اقيمت احتفالية يوم التصلب العالمي في العراق يوم االربعاء ‪ ٣۸‬مايو ‪ ٣١٠٢‬برعاية جمعية الحياة للتصلب وبمسعانعدة معن اطعبعاء‬ ‫الجمعية العراقية لطب االعصاب وممثلي شركات االدوية العالمية وتم االحتفال في فندق الشيراتون في بعغعداد بعحعضعور معرضعى‬ ‫التصلب وعوائلهم وبعض الكوادر االعالمية والطبية والتمريضية‪ .‬وتم في االحتفالية القاء محاضرات تثقيفيعة وطعبعيعة وفعتعح بعاب‬ ‫النقاش بين المرضى والكوادر الطبية وتوزيع الهدايا للمرضى ‪.‬‬ ‫كما تم البدء بتوزيع استبيان جمعية الحياة للتصلب بين المرضى للتعرف على وضعهم الصحي ولتسهيل االتصال بهم عند حصول‬ ‫مستجدات تخصهم في جمعيتنا‪.‬‬ ‫عقد لقاء عبر االنترنت بين كادر جمعية الحياة واالستاذ عبد الفتاح ابراهيم المدير االقليعمعي لعبعنعاء العقعدرات فعي األتعحعاد العدولعي‬ ‫للتصلب المتعدد وذلك يوم الجمعة ‪٢‬يونيو ‪٣١٠٢‬وتم خالل اللقاء استعراض تواصل العجعمعععيعة معع شعركعات االدويعة و العرععايعة‬ ‫الصحية المختلفة و مباديء االتحادالدولي للتصلب في التعامل مع هذه الشركات‪ .‬وطرق تحديد االحتياجات العرئعيعسعيعة لعلعمعرضعى‬ ‫والتفكير في االنشطة والمشاريع التي يمكن ان تحقق سد تلك االحتياجات ‪.‬‬ ‫وبتاريخ ‪ ٠٠‬يونيو ‪ ٣١٠٢‬تم توقيع عقد ايجار لمقر خاص بجمعية الحياة الكمعال‬ ‫اجراءات الحصول على اجازة رسمية من دائرة منظمات المجتمع المدني‪.‬‬ ‫كما تم عقد لقاء عبر االنترنت بين كادر جمعية الحياة وكادر اعالمي يوم الجمعة‬ ‫‪ ٠٢‬يونيو ‪ ٣١٠٢‬لالتفاق حول النشاطات االعالمية التي ستقوم بها الجمعية‬ ‫لالعالن عن الجمعية وعن دورها في تثقيف وتوعية المرضى والمجتمع بمرض‬ ‫التصلب المتعدد‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد ماهدي ‪ -‬عضوة مؤ س‪:‬‬

‫‪iraqms64@yahoo.com‬‬

‫جا ب من احتفال الجمعية باليوم العالمي للتصلب المتتعدد‬

‫م ظمة ازگار لتصلب االعصاب بكرد تان ‪ -‬العراق‬ ‫بحضور مجموعة من مرضى التصلب المتعدد و األطباء ومنظمات المجتمع المدني و عوائل المرضى والقنوات التلفزة والراديو‪.‬‬ ‫اقامت منظمة سازگار لتصلب االعصاب و بالتعاون مع رئاسة صحة اقليم کردستان العراق احتفالية يوم مرض تصلب المتعدد‬ ‫العالمي يوم ‪٣۸‬مايو ‪ . ٣١٠٢‬تحدث خالل األحتفال د‪ .‬عبدهللا فقي يزدين رئيس جمعية الجملة العصبية في كردستان حول مرضى‬ ‫تصلب االعصاب في كردستان والعراق وكيفية المعالجة والتشخيص للمرضى وكيفية تحسين حالتهم الصحية‪.‬‬ ‫القى السيد نبز بيرةباتي رئيس منظمة سازگار لتصلب االعصاب‪ ,‬كلمة حول اسباب تاسيس المنظمة و اهداف‪ ,‬رسالة و رؤيا‬ ‫المنظمة وكيفية العمل على تحسين امور المرضى صحيا و ماليا‪ .‬كما تم اللقاء محاضرة من قبل الدكتور مضهر صابر سورجي‬ ‫استاذ كلية العلوم بجامعة صالح الدين و الدكتورة كالويز عبيد عثمان استاذ كلية اليربية بجامعة صالح الدين في اربيل‪ ,‬حول‬ ‫توعية المرضي‪.‬‬ ‫كما قام بألقاء كلمة المرضي السيد هيرش محمد احد مرضى التصلب‪ ،‬وهو يعمل‬ ‫شرطي‪ ،‬حول معانات مرضي التصلب وطالب من الجهات الحكومية و الصحية‬ ‫لتحسين حياة المرضى‪.‬‬ ‫وتم تغطية الحدث اعالميا من قبل قنوات الراديو و القنوات التلفيزيونية المحلية و‬ ‫الفضائية مثل ‪KKN, KURD SAT‬و ‪ KTV‬و اعالم الصحة‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬بز بيرة باتي‪ -‬رئيس الم ظمة‪:‬‬

‫‪sazgarms.org@gmail.com‬‬

‫كلمة رئيس الجمعية اث اء األحتفال‬

‫صففف ففففحففففة‬

‫‪۸‬‬

‫رسالة‬ ‫هذه الص حة تقدم رسالة من شخص له صلة بالتصلب المتعدد (مريض‪ -‬مسئول في جمعية للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫قصتي م مرض التصلب اللويحي المتعدد‪...‬‬ ‫انا بيان محمود القصاب وانا في الرابعة عشر من ععمعري ‪ ،‬سعأتعحعدث لعكعم ععن قصعتعي معع‬ ‫التصلب اللويحي المتعدد ‪.‬‬ ‫بداية القصة كانت في عام ‪ ٣١٠١‬كان الموضوع مخيفا ً و ال يطاق ‪،‬كأن يوجد شي فعي جسعدك‬ ‫لكنه مجهول بالنسبة لك ‪ .‬بالطبع لم يتم تشخيصي آنذاك ألنعى كعنعت صعغعيعرة ععلعى ان أكعون‬ ‫مصابة بالتصلب اللويحيي‪ .‬بعد ثالث سنوات تم تشخيصي بعد إصابتي باالنتكاسة الثانية‪.‬‬ ‫انا اتعايش مع المرض ببساطة بالرغم من وجود بعض الدراما ‪ ،‬كان الموضوع صعبا ً و مؤلما في البداية و لكن وجود أسرتي معن‬ ‫حولي في هذه الرحلة قد سهل االمر ‪.‬‬ ‫أسوء شي في بلدي هو انه اليوجد توعية كافية بشأن هذا المرض على سبيل المثال ‪ :‬كنت اذهب الى ممرضه المدرسة شاكيعه لعهعا‬ ‫بالعوارض و كانت تجهل عما أتحدث عنه ‪ .‬مما شجعني على عمل توعية بهذا المرض في احدل محاضرات المدرسة‪ ،‬مما جعععل‬ ‫زمالئي و المدرسين على دراية بهذا المرض ‪ ،‬ال انوي الوقوف عند هذا الحد بل انوي بالتوعيعة بعهعذا العمعرض فعي العبعحعريعن و‬ ‫خارجها ‪.‬‬ ‫رسالتي الي زمالئي مرضى التصلب ال تفقدون األمل و اإليمان باهلل نحن مميزين و ننظر على هذا المرض على انه هعبعة معن هللا‬ ‫سبحانه و تعالى ‪ .‬انه كرحلة يجب علينا اجتيازها و انا اعلم انه توجد بعض الجوانب المظلمة و لكن يشع النور من بينها ‪.‬‬ ‫أخبرتني اختي يوما ما انه ليس التصلب اللويحي ولكنني انا شخصية مميزه‪.‬‬ ‫‪My sister once told me it's not Multiple scleroses it's Me special so let's stay special.‬‬ ‫بيان‬ ‫مملكة البحرين‬

‫فيديوا لبيان وهي تقوم بعمل توعية بمرض التصلب اللويحي بمدر تها لرف وعي زمالئها ومدر ي ها بمرض التصلب اللويحوي‬ ‫المتعدد علي الرابط التالي‪:‬‬ ‫‪https://www.dropbox.com/s/bk7n3z4gb7rkq2q/BayanSpeech02.mp4‬‬

‫يمك كم التواصل م بيان عن طريق الجمعية البحرا ية لمرضي التصلب المتعدد علي‪:‬‬

‫بريد الكتروني‪ info@bahrain.ms.s.com :‬او ‪bahrain.ms.s@gmail.com‬‬ ‫هاتف‪3310001113300 :‬‬

‫تم اعداد هذا ال شرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫ً‬ ‫هيئة دولية تربط بين‬ ‫تأ س االتحاد عام ‪ ٤٩٦٧‬ليكون‬ ‫شاطات الجمعيات الوط ية الم تشرة في كلّ أ حاء العالم‪.‬‬ ‫رؤيت ا‪:‬‬ ‫خال من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عالم ٍ‬ ‫ر الت ا‪:‬‬ ‫قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتح ين وعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‪ ،‬ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل ت هيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب‬ ‫العصبي ‪ ،‬ومجتم البحوث الدولي والشركاء اآلخرين‪.‬‬ ‫وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫دعم وت مية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة وال اشئة‪ ،‬لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي‬ ‫في بلدا هم او أقاليمهم‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تحفيز وتي ير بل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أ باب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل‬ ‫للعالج والتأهيل‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تقديم معلومات مجا ية م تقلة عن التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وتجارب المرضي المصابين به‪.‬‬

‫‪‬‬

‫رف الوعي بالتصلب العصبي المتعدد وال عي لتح ين مط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض‪.‬‬

‫لمزيد من المعلومات زورو موق األتحاد (باللغة العربية)‪http://www.msif.org/Arabic/ :‬‬

‫اخبار و ت ويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫‪ ‬جميع اعداد مجلة ‪ MS in Focus‬متاحة للتحميل باللغة العربية مجانا علي الرابط التالي‪:‬‬ ‫‪http://www.msif.org/arabic/ms-in-focus.aspx‬‬

‫اخالء م ئولية‪ :‬المادة المعلوماتية الم تخدمة في تلك ال شرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد المشاركين في ال شرة واليوجد اي‬ ‫م ئولية قا و ية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬