تواصل
ا لببببعببببد د ا لبب ب ببببا مببببن سبببببتببمبببببر ٤ ٠
النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية اخبار عن برنامج بناء القدرات لجمعيات التصلب
داخل العدد أخبار عن برنامج بناء القدرات لجمعيات التصلب
تدريب عبر األنترنت :نظم األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد تدريب عبر األنترنت بعنوان يوم ٩٢سبتمبر .٩١٠٢تم نقاش موضوعين خالل هذا التدريب وهم:
الجمعية الكويتية لمرضي التصلب العصبي
وسائل األعالم األجتماعية للترويج والتوعية العمل مع الصحافة شارك في التدريب ٠١شخص ممثلين لجمعيات ومجموعات التصلب المتعدد في ٠١دولة عربية وهي :الجزائر اليمن -تونس -مصر– لبنان -فلسطين -ليبيا -المغرب -العراق -السودان .وفي نهاية التدريب قامالمشاركين بطرح استفسارتهم وتقديم مقترحات فيما يخص التدريب.
جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية
ص٤
ص٤
ص
ص٣
اجتماع مجلس ادارة األتحاد في بوسطن ،الواليات المتحدة األمريكية :حضر ممثلين لجمعيات التصلب من بعض الدول العربية وهي جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب اللويحي ،جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر ،جمعية التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين ،اجتماعات مجلس ادارة االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بمدينة بوسطن في الفترة بين ٢ - ١سبتمبر ٩١٠٢والذي جمع ممثلين عن جمعيات التصلب من حول العالم .كما حضر المشاركون يوم ٦سبتمبر ورشة عمل منظمة من قبل األتحاد عن طرق تعبئة الموارد لجمعيات التصلب. للتواصل :عبدالفتاح ابراهيم -المدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد abdelfatah@msif.org :
جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر ص٠ جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP ص٠ جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن -اليمن ص٥ جمعية الحياة للتصلب المتعدد -العراق
مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد ص٥
الجمعية الكويتية لمرضي التصلب العصبي قامت الجمعية الكويتية لمرضي التصلب العصبي بإقامة الغبقه الرمضانية السنوية في الكويت بحضور رئيس وحدة الرعاية الطبيه لمرضي األم اس في الكويت الدكتور رائد الروغاني وحضور األطباء المتخصصين بالتصلب واألعصاب مع أعضاء الجمعيه الكويتيه لمرضي التصلب العصبي الي جانب بعض المرضي والذي تم إقامته في شهر يوليو ٩١٠٢في فندق الجميره في الكويت كان هناك تغطية صحفية لذلك اليوم. للتواصل :ا /احمد الكندري: marlboro0o0o@hotmail.com
صور للحضور
الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد رسالة
ص٦
تنويهات من األتحاد
ص٧
صففف ففف ففف
جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية يوم زايد للعمل األنساني :شاركت جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحيي المتعيدد فيي ارميارات ،تحيت رعايية وحيضور اليشي محمد بن خليفة بن سلطان آل نهيان ،رئيس الجمعية ،في حفل إفطار بمناسبة ذكرى يوم زاييد للعميل االنيساني وذليك ييوم ٠١يولييو ٩١٠٢والتي تهدف الى إبيراز فكير المسسيس المغفيور ليه اليشي زاييد .وقيدم الحفيل حيسين الحاميد الهاشيمي ،رئييس لجنية شيسون مرضى التصلب ،الذي تحدث عن أهداف الشي زايد السامية ،والفكر المميز الذي كسب من خالله محبة شعب ارمارات واليشعوب العربية والعالمية .ثم تحدثت مريم موسى ،العضو في نفس اللجنة ،عن األعمال التاريخية التي قام بها الشي زايد طيّيب
ثيراه .
وكشف سعيد سالم الحبسي ،نائب رئيس الجمعية ،عن مقر الجمعية الجديد في مدينة العين ،الذي سيكون حلقة وصيل بيين المرضيى في جميع إمارات الدولة و الجدير بالذكر أن عدد مرضى التصلب اللويحي يقارب ٩١١١مريض فيي دولية ارميارات .وفيي نهايية الحفل قام الشي محمد بن خليفة آل نهيان ،مع السيد سعيد الحبسي ،بتكريم جمعية دار زايد للرعاية ارنسانية ومرضى التصلب . تعزيز التعاون بين جمعيتي التصلب في األمارات واألردن :بمبادرة طيبة من جمعية أصدقاء التصلب اللويحي المتعدد في ارمارات قامت الجمعية بـعمل زيارة لجمعية التصلب اللويحي المتعدد في المملكة األردنية الهاشمية في شهر أغسطس ، ٩١٠٢وتأتيي هيذه الزيارة ضمن أهداف الجمعية المتمثلة في السعي لتقديم الدعم لمرضى التصلب بكافة أشكاله ،وتبادل الخبرات وارستفادة منها ميميا ينعكس باريجاب على دورنا في الجمعية بـزيادة المعرفة وإكتساب مهارات جديدة. وقد أ ّكد نائب رئيس ال جمعية سعيد سالم الحبسي ،ممثل الجمعية في هذه الزيارة ،تعزيز دور الجمعية في ارمارات مع رديفتهيا فيي األردن بنشر الوعي عن مرض التصلب اللويحي ،ومناقشة آخر ما توصل إليه العلم الحديث في هذا المجال ،ومناقشة الميرض مين جميع جوانبه العصبية والنفسية ،والعالج الطبيعي ،ومعرفة عدد مرضى التصلب اللويحيي فيي اليدولتين ،وتقيييم الخيدمات اليصحية لهم ،ليكون مرجعا ً للبحوث العلمية في هذا المجال ،وغيرها من االمور الهامة لصالح المرضيي .وقيد وخيرج اللقياء بيين ميسسولي الجمعيتين في األردن وارمارات بعدد من التوصيات التي تكفل تنمية التعاون المشترك بينهما. لقباء تعريفببي مببي مرضببي التببصلب فببي بمببارة ابببو بببي :قامييت الجمعييية بالتعيياون مييع جمعييية كييشافة أبوظييبي بعمييل نييدوة بعنييوان "تواصل" مع أصدقاء التصلب اللويحي في فندق برجوان بأبوظبي يوم ٠١سبتمبر ،٩١٠٢للتعرف إلى أهم المقترحات والمشكالت التي يعانيها مرضى التصلب وتم االتفياق ميع جمعيية كيشافة أبوظيبي لتقيديم األنيشطة الترفيهيية والرياضيية ،اليتي تيسهم فيي تأهييل المرضى لتحسين الحالة النفسية لهم ،من خالل مشاركتهم في أنشطة الجمعية المختلفة ،حيث قدم الدكتور محمد عبيدالقوي التعرييف بالحركة الكشفية ومجاالتها المختلفة ،وكيفية التعامل مع جمعية التصلب اللويحي ،لدعم وتأهيل المرضى .وطليب اليسيد سيعيد سيالم الحبسي ،نائب رئيس جمعية التصلب ،من المشاركين البحث عن الجهات الداعمة لعالج المرضى وتقديم اليدعم لهيم والتواصيل ميع الجهات المختصة العتبار المرض مرضا ً مزمناً ،على أن يتم صرف األدوية مجانا ً لجميع حياملي البطاقيات اليصحية ،والبحيث ميع المسسولين عن المعايير التي تناسب المرضى .وفي نهاية الندوة تم تكريم المشاركين من قبل السيد /سعيد الحبسي. للتواصل :أ /نوره القايدي -أمين السر :
nora_a_b@hotmail.co.uk
صففف ففف ففف
٣
جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بتن يم العديد من األنشطة خالل ال الث اشهر السابقة ويمكن تلخيصها في التالي: شاركت الجمعية فى اليوم الذى اقامته مسسسة حلم فى الجامعة االمريكية بالتعاون مع شركة لولاير من اجل اتاحة فرص عمل للمرضى من ذوى االحتياجات الخاصة و مشاركة المرضى فى فعاليات هذا اليوم من رسم و حضور الغرفة المظلمة لمعايشة ما يعانيه المكفوفين و االحساس بظروفهم و ذلك فى بداية شهر يوليو . ٩١٠٢ اقامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد اكبر تغطية اعالمية تشهدها جمهورية مصر العربية لمرض التصلب المتعدد فى المستمر الصحفى الذى اقامته فى فندق ماريوت من اجل نشر التوعية بالمرض و توصيل صوت المرضى الى العالم الخارجى و ذلك بتواجد عدد كبير من القنوات الفضائية و المحلية و ايضا الصحف و التى تناولت الموضوع بشكل ادى الى رفع مستوى التوعية فى الفترة االخيرة. نظمت جمعية رعاية حفل افطار جماعى فى رمضان يوم ٠٢يوليو ٩١٠٢و تم دعوة المرضى و بعض االطباء و ذلك من اجل جعل حلقة تواصل بين المرضى و االطباء و المرضى و بعضهم و نشر التوعية و تبادل التجارب . وقد قامت الجمعية باستكمال التدريب على التواصل و نشر التوعية مع االعالم و العامة و الجهات المسئولة فى الدولة فى شهر اغسطس ٩١٠٢وهو جزء من برنامج بناء القدرات مع األتحاد الدولي للتصلب المتعدد. تم عمل لقاء صحفى مع االستاذ محمد القزاز من جريدة االهرام و هى من الجرائد الرسمية و تم نشر التحقيق صحفى عن التصلب المتعدد و معاناة المرضى التى يعانونها وهو متاح علي الرابط التالي .كما تم تم تصوير حلقة مع القناة المصرية االولى من اجل التوعية بمرض التصلب العصبى المتعدد و فى انتظار اذاعتها قريبا. http://www.ahram.org.eg/NewsQ/313115.aspx#.U_BnLityp
كما نظمت الجمعية يوم ترفيهى فى دار البحرية من وذلك يوم ٠١سبتمبر ٩١٠٢من اجل خلق تواصل بين المرضى و تم اخذ بعض الصور على ضفاف النيل اثناء الغروب. حضر عدد من اعضاء مجلس ادارة الجمعية والمتطوعين يوم ٩٩سبتمبر اولى اجتماعات التجهيز من اجل انشاء موقع اليكترونى يعبر عن الجمعية و يكون بمثابة ملتقى للمرضى جميعا والذي يعد انشاء الموقع جزء من برنامج بناء القدرات المقدم لجمعية رعاية. نظمت الجمعية مستمر بالتعاون مع مركز الحق فى الدواء لبدء حملة توعية كبيرة فى الفترة القادمة و مناشدة الحكومة و وزارة الصحة بتوفير العالج للمرضى بالتأمين الصحى و ذلك يوم ٩٢سبتمبر . ٩١٠٢حضر المستمر دكتورة منى شرابى و المهندس عبد الرحمن ممثلين لجمعية رعاية و حضر االستاذ محمود فساد المسئول عن مركز الحق فى الدواء و الطبيب االستشارى للمركز و كان هناك تواجد االعالم و الصحافة بشكل كبير. للتواصل :أ /احمد درويش -نائب رئيس الجمعية:
MS.Care.Egypt@gmail.com
صففف ففف ففف
٠
جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP منذ نشأتها وجمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي تسعى لتحسين األفادة من الصندوق الوطني للضمان األجتماعي .ف منذ أن تسلم الوزير وائل أبو فاعور وزارة الشسون االجتماعية وجهنا لمعاليه رسالة نطلب دعمه في قضية الضمان االجتماعي و منذ سنتين سعينا و اياه مع الحكومة السابقة لكن دون جدوى. في هذه السنة وباستالم معالي الوزير وائل أبو فاعور وزارة الصحة العامة و نحن نتابع القضيية و أثرتها مجددا ك جمعية الألصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللوييحيي وفيي أجيتيمياع عيام فيي الجامعة األمريكية بوجود األعالم وعد بمواصلة السعي .و بعد هيذه السينييين تيوصيلينيا بيدعيم و أصرار معالي الوزير اليجاد الحلول حيث استطاع أن ينفذ ما وعد به واآلن يدفع مريضينيا %٥ بدل .%٩١ كما أقام اتحاد المقعدين اللبنانيين جلسات مناقشة مع الألشخاص ذوي الألعاقة و الجمعيات التي تعنى بالألعاقة في جميع المحافظات في ٠٢سبتمبر ٩١٠٢لألطالع على الصعوبات التي يواجهونها عادة و العمل على تعزيز مشاركتهم في الحياة الألجتماعية.و قد قام السيد سهيل حموي بتمثيل جمعية ALSEPفي األتحاد.
رئيسة الجمعية مي معالي وزير الصحة العامة
وقد شاركت الجمعية بحضور اجتماع مجلس ادارة األتحاد الدولي للتصلب المتعدد في شهر سبتمبر ٩١٠٢بمدينة بوسطن وحضور ورشة عمل عن جذب الموارد. للتواصل :أ /مها قاصوف -رئيسة الجمعية : mahamaaloufkassouf@hotmail.com مم لين الجمعية مي وفد الجمعية الكندية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد الدولي للتصلب المتعدد
جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن -اليمن في الفترة السابقة عقدت الجمعية العمومية لجمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد -عدن في مقر الجمعية اجتماعها االنتخابي الثاني بحضور االستاذ عصام وادي مدير ادارة الجمعيات بمكتب الشسون االجتماعية والعمل بمحافظة عدن وبحضور كافة اعضاء الهيئة االدارية السابقة للجمعية . وفي االجتماع االنتخابي الثاني قدمت الهيئة االدارية السابقة تقرير مفصال حول سير نشاط الجمعية في الفترة السابقة تاله رئيس الجمعية السيد جياب الغالبي اعقبها قراءة التقرير المالي تاله عبدالرقيب المعمري وتقرير الرقابة والتفتيش قدمه المحامي عارف الحالمي وتم تزكيتها جميعا من قبل الجمعية العمومية بعد مناقشتها واثراءها بالمقترحات .وفي نهاية اللقاء تم انتخاب هيئة ادارية جديدة مكونة من االتي :جياب علي عبد
الغالبي رئيسا ،بشير اسعد عبد
علي امينا عاما ،بسام سعيد صالح القاضي مسسوال
اعالميا ،عبدالرقيب محمد المعمري مسسوال ماليا ،نوال عسكر علي عضوا ،نظرة علي مثنى عضوا ،فتحي علي عبد
عضوا.
كما تنظيم مقابلة صحفية مع رئيس الجمعية في شهر يوليو ٩١٠٢ونشرت بعدة مواقع وكذلك الفيس بوك .رابط نص المقابلة علي موقع صحيفة االيام: http://www.al-ayyam.info/news/32737
للتواصل :أ /جياب الغالبي -رئيس الجمعية:
jeiab2010@hotmail.com
صورة ارشيفية ألحدي انشطة الجمعية
صففف ففف ففف
٥
جمعية الحياة للتصلب المتعدد -العراق خالل شهر اغسطس تم عقد االجتماعي التأسيسي األول للجمعية وتم فيه انتخاب الهيئة االدارية للجمعية والمكونة من تسعة اعضاء وتم ايضا انتخاب رئيس الجمعية ونائب رئيس الجمعية وامين سر الجمعية والمسسول المالي وتمت االنتخابات بحضور محامي الجمعية وعدد من اعضاء الهيئة العامة .كما انه في شهر سبتمبر ٩١٠٢تم الحصول على تأييد سكن نهائي لمقر الجمعية من مجلس محافظة بغداد لغرض اكمال اجراءات تسجيل الجمعية في دائرة منظمات المجتمع المدني .وقد تم ايضا اختيار ممثلين للجمعية في بعض محافظات العراق لغرض مساعدة الجمعية في التنسيق مع مراكز التصلب المتعدد والكوادر الطبية والمرضى في المحافظات وتبليغهم اخر المستجدات . قررت الجمعية تبني عدة مشاريع وهي مشروع "توفير كراسي متحركة مجانا" لمرضى التصلب المتعدد ممن يعانون من صعوبة في الحركة بسبب المرض ومن ذوي الدخل المحدود لمساعدتهم في االستمرار في نشاطاتهم اليومية حيث تم البدء في جمع التبرعات لتنفيذ المشروع ،ومشروع "االرشفة االلكترونية لملفات مرضى التصلب المتعدد" بالتعاون مع مركز التصلب المتعدد في مستشفى بغداد التعليمي لغرض توثيق ملفات المرضى وسهولة الوصول اليها وكذلك الحصاء عدد المرضى المسجلين في العراق . قامت رئيسة جمعية الحياة بزيارة الى مستشفى العلوم العصبية التخصصي في بغداد يوم ٩٥اغسطس ٩١٠٢وعقدت لقاء مع الكادر الطبي في المستشفى واالتفاق على فتح مركز خاص بمرضى التصلب المتعدد في المستشفى .كما تم عقد لقاء يوم ٠٠ سبتمبر بين كادر جمعية الحياة والدكتور محمد اسعد ابراهيم اخصائي طب مجتمع والدكتور عمار عبد الكريم مندوب احدي شركات االدوية في العراق والتهيئة لعقد ندوة خاصة لمرضى التصلب. وبتاري ٩٠اغسطس ٩١٠٢عقد لقاء مع كادر احدي مكاتب المستلزمات الطبية والتباحث مع مدير المكتب سبل التعاون بين جمعية الحياة والمكتب لخدمة مرضى التصلب المتعدد .كما قامت الجمعية باالتصال بمندوبي احدي شركات األدوية في العراق وعرض عليهم برنامج جمعية الحياة لعام ٩١٠٢وايضا" عرض الكلف التخمينية لتنفيذ البرنامج لغرض تبني شركة احدي شركات األدوية لبعض فقرات البرنامج لخدمة المرضى . شاركت جمعية الحياة (بتدريب في مجال التواصل) الذي نظمه االتحاد الدولي للتصلب عبر االنترنيت في ٩٢سبتمبر . ٩١٠٢ للتواصل :ا /تغريد ماهدي -عضوة مؤسس:
iraqms64@yahoo.com
الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد خالل شهري اغسطس وسبتمبر ٩١٠٢اجتمع مكتب الجمعية اربع م ّرات إعدادا للجلسة العامّة االنتخابيّة التي تيقيرّر عيقيدهيا ييوم ٠۸أكتوبر . ٩١٠٢ وفي يوم ٩٢سبتمبر ٩١٠٢شارك بعض األعضاء بالجمعيّة بدورة تدريبيّة عبر األنترنت تم تنظيييميهيا مين قيبيل األتيحياد اليدوليي للتصلب العصبي المتعدد حول "استخدام وسائل التواصل للترويج والوصول وحول كيفيّة العمل مع الصحافة" وكانت الدورة جيدّا مفيدة لتنمية قدرات مكتب الجمعيّة. كما قدّمت الجمعيّة ملفا يتعلق بطلب تمويل لعمل موا ّد تعليميّة وتوعويّة باللغة العربيّية مين األتحياد اليدولي للتيصلب المتعيدد لفائيدة المرضى وفي انتظار الرد على هذا الطلب.
للتواصل :أ /محمد بن محمود -نائب رئيس الجمعية :
atsep@topnet.tn
صففف ففف ففف
٦
رسال هذه الص
تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (مريض -مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
قصتي مي مرض التصلب العصبي... أنا السيد جيارة بالل من الجزائر أبلغ من العمر ١١سنة خريج كلية الصيييدلية وعضيو فيي جيميعييية "نوران" لمرضى التصلب العصبي. بدايتي مع المرض كانت سنة ٩١١١أصبت خاللها بضعف في ساقي اليسرى مع إحساس بالوخز و التنميل في األطراف وقمت حينها بزيارة طبيب عام ليوجيهينيي بيدوره ليميخيتيص األعصياب حيييث أخبرني أنه يمكن أن يكون إلتهاب في أعصاب الدماغ سبب في هذه األعراض ليكينيه أمير مسيتيبيعيد وذلك ألن األعراض لم تكن في مستوى الخطورة لتكوِّ َن أدنى شك حول مرض التصلب العصبي. بعد عدة أيام اختفت تلك األعراض وعدت إلى حالتي الطبيعية لكن بعد مرور سنة عاودتني نفس األعراض تقريبا بيارضيافية إليى ضبابية في الرسية فمنذ ذلك الحين و أنا أتردد على طبيب األعصاب و طبيب العيون وأنا على هذه اليحيال ليميدة سيتية سينيوات ليم اكتشف أنني مصاب بالتصلب العصبي و ذلك ألنه لم تكن تأتيني سوى نكسة واحدة كل عام أو عامين ما جعلنيي ِّ أهيونم مين األمير فلم أقم بإجراء الفحوصات المعمقة الالزمة لتشخيص هذا المرض،إلى غاية أواخر سنة ٩١١٢حينما أصبت بيهيجيمية شيليت عيليى إثرها عيني اليسرى و بعد إجراء صورالرنين المغناطيسي MRIتبين حينها إصابتي بمرض التصلب العصبي. تلقيت حينها العالج على مستوى مصلحة طب األعصاب بالمستشفى الجامعي أين كيانيت ليي فيرصية اليتيعيرف عيليى اليعيدييد مين المرضى اآلخرين و بدأت معي مرحلة جديدة من حياتي وهي مرحلة التحدي والتعايش مع المرض و كليميا تيعيرفيت أكيثير عيليى المرضى زادت معرفتي حول التحديات التي يواجهونها .من أبرز هذه التحديات هو نقص الوعي العام حول المرض خياصية ليدى أقرب الناس للمريض،عدم توفر ارمكانيات للكثيرين من أجل المتابعة وتشخيص المرض،غياب اليتيكيفيل اليطيبيي اليميتيخيصيص و النوعي لمرضى التصلب العصبي. فكوني مريض ذو مسهالت علمية وبما أن حالتي الصحية جد مستقرة وهي في تطور إيجابي لم أشأ أن أدخر جهداً لمسياعيدة كيل مريض و رأيت انه من الواجب أن أكون أول من يبادر رنشاء جمعية تعنى بمشاكل المرضى و انشغاالتهيم فياليتيحيدييات صيعيبية وكثيرة لذا كانت أولى أهداف الجمعية هي تقديم كافة أنواع الدعم النفسي و ارجتماعي لمرضى التصلب العصبي ومسياعيدتيهيم و ذلك بغية تسهيل و تحسين نوعية حياتهم وهذا باالتصال المباشر مع المريض و أقاربه وتنظيم زيارات ميدانية للنظر في اليظيروف المعيشية عن كثب بارضافة إلى برامج التوعية الصحية و تنظيم لقاءات دورية مع المرضى لتعريفهم بالمرض و طيرق اليتيعياييش معه والوقاية من المضاعفات ،وكذلك تعريف المجتمع المحلي بالمرض و أعراضه و رفع مستوى الوعي العام. أما رسالتي التي أوجهها لكل مرضى التصلب العصبي فقد أردت أن تكون رسالة أمل تمحو شيئا فشيئا ألم المرض وتحمــل في ثناياها كل ما هو إيجابي للتغلب على جميع المصاعب فبطريقة أو بأخرى يجب على المريض أن يتقبل مرضه ألنه قد ق ِّدر عليه ثم يتعايش معه تدريجيا ثم وبمساعدة األهل و األقارب و األخذ بكل األسباب يمكنه الشفاء بإذن . تمنياتي لكم بالصحة والسعادة والنجاح
بالل جيارة سطيف -الجزائر البريد االلكترونيdjiara.bilal@gmail.com: الهاتف33285335031200:
صفحة الجمعية على الفايس بوك: nourane sclerose en plaques
صور من فاعليات احتفال جمعية نوران لمرضي التصلب العصبي في الجزائر باليوم العالمي للتصلب
تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ً هيئة دولية تربط بين تأسس االتحاد عام ٤٦٦٧ليكون نشاطات الجمعيات الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم. رؤيتنا: خال من مرض التصلب العصبي المتعدد عالم ٍ رسالتنا: قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين نوعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد ،ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب العصبي ،ومجتمي البحوث الدولي والشركاء اآلخرين. وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية:
دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والناشئة ،لكي يح ي مرضي التصلب بالدعم المحلي في بلدانهم او أقاليمهم.
تحفيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وبعداد خطط أفضل للعالج والتأهيل.
تقديم معلومات مجانية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد ،وتجارب المرضي المصابين به.
رفي الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين نمط معيشة المصابين والمتأ رين بهذا المرض.
لمزيد من المعلومات زورو موقي األتحاد (باللغة العربية)http://www.msif.org/Arabic/ : يوجد منح بح ية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد Du Pre Grantsدو بري :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احدالمراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك. McDonald Fellowshipماكدونلد :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصةبالتصلب العصبي المتعدد .تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين .لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالة: http://www.msif.org/dupre www.msif.org/mcdonald
اخبار و تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد جميع اعداد مجلة MS in Focusمتاحة للتحميل باللغة العربية مجانا علي الرابط التالي: http://www.msif.org/arabic/ms-in-focus.aspx
اخالء مسئولية :المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.