نشرة تواصل العدد الثامن – سبتمبر 2014

‫تواصل‬

‫ا لببببعببببد د ا لبب ب ببببا مببببن‬ ‫سبببببتببمبببببر ‪٤ ٠‬‬

‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫اخبار عن برنامج بناء القدرات لجمعيات التصلب‬

‫داخل العدد‬ ‫أخبار عن برنامج بناء‬ ‫القدرات لجمعيات‬ ‫التصلب‬

‫تدريب عبر األنترنت‪ :‬نظم األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد تدريب عبر األنترنت بعنوان يوم ‪ ٩٢‬سبتمبر‬ ‫‪ .٩١٠٢‬تم نقاش موضوعين خالل هذا التدريب وهم‪:‬‬

‫الجمعية الكويتية‬ ‫لمرضي التصلب العصبي‬

‫وسائل األعالم األجتماعية للترويج والتوعية‬ ‫‪‬‬ ‫العمل مع الصحافة‬ ‫‪‬‬ ‫شارك في التدريب ‪ ٠١‬شخص ممثلين لجمعيات ومجموعات التصلب المتعدد في ‪ ٠١‬دولة عربية وهي‪ :‬الجزائر‬ ‫ اليمن ‪ -‬تونس ‪ -‬مصر– لبنان ‪ -‬فلسطين ‪ -‬ليبيا ‪ -‬المغرب ‪ -‬العراق ‪ -‬السودان‪ .‬وفي نهاية التدريب قام‬‫المشاركين بطرح استفسارتهم وتقديم مقترحات فيما يخص التدريب‪.‬‬

‫جمعية اصدقاء مرضى‬ ‫التصلب اللويحي‬ ‫اإلماراتية‬

‫ص‪٤‬‬

‫ص‪٤‬‬

‫ص‬

‫ص‪٣‬‬

‫اجتماع مجلس ادارة األتحاد في بوسطن‪ ،‬الواليات المتحدة األمريكية ‪ :‬حضر ممثلين لجمعيات التصلب من‬ ‫بعض الدول العربية وهي جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب اللويحي‪ ،‬جمعية رعاية للتصلب المتعدد‬ ‫في مصر‪ ،‬جمعية التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين‪ ،‬اجتماعات مجلس ادارة االتحاد الدولي للتصلب العصبي‬ ‫المتعدد بمدينة بوسطن في الفترة بين ‪ ٢ - ١‬سبتمبر ‪ ٩١٠٢‬والذي جمع ممثلين عن جمعيات التصلب من حول‬ ‫العالم ‪.‬كما حضر المشاركون يوم ‪ ٦‬سبتمبر ورشة عمل منظمة من قبل األتحاد عن طرق تعبئة الموارد‬ ‫لجمعيات التصلب‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬عبدالفتاح ابراهيم ‪ -‬المدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد ‪abdelfatah@msif.org :‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب‬ ‫المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫ص‪٠‬‬ ‫جمعية االصدقاء‬ ‫اللبنانيين لمرضى‬ ‫التصلب اللويحي‬ ‫‪ALSEP‬‬ ‫ص‪٠‬‬ ‫جمعية مرضى التصلب‬ ‫العصبي المتعدد بمدينة‬ ‫عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫ص‪٥‬‬ ‫جمعية الحياة للتصلب‬ ‫المتعدد ‪ -‬العراق‬

‫مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد‬ ‫ص‪٥‬‬

‫الجمعية الكويتية لمرضي التصلب العصبي‬ ‫قامت الجمعية الكويتية لمرضي التصلب العصبي بإقامة الغبقه الرمضانية السنوية في الكويت بحضور رئيس‬ ‫وحدة الرعاية الطبيه لمرضي األم اس في الكويت الدكتور رائد الروغاني وحضور األطباء المتخصصين‬ ‫بالتصلب واألعصاب مع أعضاء الجمعيه الكويتيه لمرضي التصلب العصبي الي جانب بعض المرضي والذي‬ ‫تم إقامته في شهر يوليو ‪ ٩١٠٢‬في فندق الجميره في الكويت كان هناك تغطية صحفية لذلك اليوم‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬احمد الكندري‪:‬‬ ‫‪marlboro0o0o@hotmail.com‬‬

‫صور للحضور‬

‫الجمعية التونسية‬ ‫لمرضى التصلب‬ ‫اللوحوي المتعدد‬ ‫رسالة‬

‫ص‪٦‬‬

‫تنويهات من األتحاد‬

‫ص‪٧‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية‬ ‫يوم زايد للعمل األنساني‪ :‬شاركت جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحيي المتعيدد فيي ارميارات‪ ،‬تحيت رعايية وحيضور اليشي‬ ‫محمد بن خليفة بن سلطان آل نهيان‪ ،‬رئيس الجمعية‪ ،‬في حفل إفطار بمناسبة ذكرى يوم زاييد للعميل االنيساني وذليك ييوم ‪٠١‬يولييو‬ ‫‪ ٩١٠٢‬والتي تهدف الى إبيراز فكير المسسيس المغفيور ليه اليشي زاييد‪ .‬وقيدم الحفيل حيسين الحاميد الهاشيمي‪ ،‬رئييس لجنية شيسون‬ ‫مرضى التصلب ‪ ،‬الذي تحدث عن أهداف الشي زايد السامية‪ ،‬والفكر المميز الذي كسب من خالله محبة شعب ارمارات واليشعوب‬ ‫العربية والعالمية‪ .‬ثم تحدثت مريم موسى‪ ،‬العضو في نفس اللجنة ‪ ،‬عن األعمال التاريخية التي قام بها الشي زايد طيّيب‬

‫ثيراه ‪.‬‬

‫وكشف سعيد سالم الحبسي‪ ،‬نائب رئيس الجمعية‪ ،‬عن مقر الجمعية الجديد في مدينة العين‪ ،‬الذي سيكون حلقة وصيل بيين المرضيى‬ ‫في جميع إمارات الدولة و الجدير بالذكر أن عدد مرضى التصلب اللويحي يقارب ‪ ٩١١١‬مريض فيي دولية ارميارات‪ .‬وفيي نهايية‬ ‫الحفل قام الشي محمد بن خليفة آل نهيان‪ ،‬مع السيد سعيد الحبسي ‪ ،‬بتكريم جمعية دار زايد للرعاية ارنسانية ومرضى التصلب ‪.‬‬ ‫تعزيز التعاون بين جمعيتي التصلب في األمارات واألردن‪ :‬بمبادرة طيبة من جمعية أصدقاء التصلب اللويحي المتعدد في ارمارات‬ ‫قامت الجمعية بـعمل زيارة لجمعية التصلب اللويحي المتعدد في المملكة األردنية الهاشمية في شهر أغسطس ‪ ، ٩١٠٢‬وتأتيي هيذه‬ ‫الزيارة ضمن أهداف الجمعية المتمثلة في السعي لتقديم الدعم لمرضى التصلب بكافة أشكاله‪ ،‬وتبادل الخبرات وارستفادة منها ميميا‬ ‫ينعكس باريجاب على دورنا في الجمعية بـزيادة المعرفة وإكتساب مهارات جديدة‪.‬‬ ‫وقد أ ّكد نائب رئيس ال جمعية سعيد سالم الحبسي‪ ،‬ممثل الجمعية في هذه الزيارة‪ ،‬تعزيز دور الجمعية في ارمارات مع رديفتهيا فيي‬ ‫األردن بنشر الوعي عن مرض التصلب اللويحي‪ ،‬ومناقشة آخر ما توصل إليه العلم الحديث في هذا المجال‪ ،‬ومناقشة الميرض مين‬ ‫جميع جوانبه العصبية والنفسية‪ ،‬والعالج الطبيعي‪ ،‬ومعرفة عدد مرضى التصلب اللويحيي فيي اليدولتين‪ ،‬وتقيييم الخيدمات اليصحية‬ ‫لهم‪ ،‬ليكون مرجعا ً للبحوث العلمية في هذا المجال‪ ،‬وغيرها من االمور الهامة لصالح المرضيي‪ .‬وقيد وخيرج اللقياء بيين ميسسولي‬ ‫الجمعيتين في األردن وارمارات بعدد من التوصيات التي تكفل تنمية التعاون المشترك بينهما‪.‬‬ ‫لقباء تعريفببي مببي مرضببي التببصلب فببي بمببارة ابببو بببي‪ :‬قامييت الجمعييية بالتعيياون مييع جمعييية كييشافة أبوظييبي بعمييل نييدوة بعنييوان‬ ‫"تواصل" مع أصدقاء التصلب اللويحي في فندق برجوان بأبوظبي يوم ‪٠١‬سبتمبر ‪ ،٩١٠٢‬للتعرف إلى أهم المقترحات والمشكالت‬ ‫التي يعانيها مرضى التصلب وتم االتفياق ميع جمعيية كيشافة أبوظيبي لتقيديم األنيشطة الترفيهيية والرياضيية‪ ،‬اليتي تيسهم فيي تأهييل‬ ‫المرضى لتحسين الحالة النفسية لهم‪ ،‬من خالل مشاركتهم في أنشطة الجمعية المختلفة‪ ،‬حيث قدم الدكتور محمد عبيدالقوي التعرييف‬ ‫بالحركة الكشفية ومجاالتها المختلفة‪ ،‬وكيفية التعامل مع جمعية التصلب اللويحي‪ ،‬لدعم وتأهيل المرضى‪ .‬وطليب اليسيد سيعيد سيالم‬ ‫الحبسي‪ ،‬نائب رئيس جمعية التصلب‪ ،‬من المشاركين البحث عن الجهات الداعمة لعالج المرضى وتقديم اليدعم لهيم والتواصيل ميع‬ ‫الجهات المختصة العتبار المرض مرضا ً مزمناً‪ ،‬على أن يتم صرف األدوية مجانا ً لجميع حياملي البطاقيات اليصحية‪ ،‬والبحيث ميع‬ ‫المسسولين عن المعايير التي تناسب المرضى‪ .‬وفي نهاية الندوة تم تكريم المشاركين من قبل السيد‪ /‬سعيد الحبسي‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نوره القايدي ‪ -‬أمين السر ‪:‬‬

‫‪nora_a_b@hotmail.co.uk‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٣‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بتن يم العديد من األنشطة خالل ال الث اشهر السابقة ويمكن تلخيصها في التالي‪:‬‬ ‫‪ ‬شاركت الجمعية فى اليوم الذى اقامته مسسسة حلم فى الجامعة االمريكية بالتعاون مع شركة لولاير من اجل اتاحة فرص عمل‬ ‫للمرضى من ذوى االحتياجات الخاصة و مشاركة المرضى فى فعاليات هذا اليوم من رسم و حضور الغرفة المظلمة لمعايشة‬ ‫ما يعانيه المكفوفين و االحساس بظروفهم و ذلك فى بداية شهر يوليو ‪. ٩١٠٢‬‬ ‫‪ ‬اقامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد اكبر تغطية اعالمية تشهدها جمهورية مصر العربية لمرض التصلب المتعدد فى المستمر‬ ‫الصحفى الذى اقامته فى فندق ماريوت من اجل نشر التوعية بالمرض و توصيل صوت المرضى الى العالم الخارجى و ذلك‬ ‫بتواجد عدد كبير من القنوات الفضائية و المحلية و ايضا الصحف و التى تناولت الموضوع بشكل ادى الى رفع مستوى‬ ‫التوعية فى الفترة االخيرة‪.‬‬ ‫‪ ‬نظمت جمعية رعاية حفل افطار جماعى فى رمضان يوم ‪ ٠٢‬يوليو ‪ ٩١٠٢‬و تم دعوة المرضى و بعض االطباء و ذلك من‬ ‫اجل جعل حلقة تواصل بين المرضى و االطباء و المرضى و بعضهم و نشر التوعية و تبادل التجارب ‪.‬‬ ‫‪ ‬وقد قامت الجمعية باستكمال التدريب على التواصل و نشر التوعية مع االعالم و العامة و الجهات المسئولة فى الدولة فى‬ ‫شهر اغسطس ‪ ٩١٠٢‬وهو جزء من برنامج بناء القدرات مع األتحاد الدولي للتصلب المتعدد‪.‬‬ ‫‪ ‬تم عمل لقاء صحفى مع االستاذ محمد القزاز من جريدة االهرام و هى من الجرائد الرسمية و تم نشر التحقيق صحفى عن‬ ‫التصلب المتعدد و معاناة المرضى التى يعانونها وهو متاح علي الرابط التالي‪ .‬كما تم تم تصوير حلقة مع القناة المصرية‬ ‫االولى من اجل التوعية بمرض التصلب العصبى المتعدد و فى انتظار اذاعتها قريبا‪.‬‬ ‫‪http://www.ahram.org.eg/NewsQ/313115.aspx#.U_BnLityp‬‬

‫‪ ‬كما نظمت الجمعية يوم ترفيهى فى دار البحرية من وذلك يوم ‪ ٠١‬سبتمبر ‪ ٩١٠٢‬من اجل خلق تواصل بين المرضى و تم‬ ‫اخذ بعض الصور على ضفاف النيل اثناء الغروب‪.‬‬ ‫‪ ‬حضر عدد من اعضاء مجلس ادارة الجمعية والمتطوعين يوم ‪ ٩٩‬سبتمبر اولى اجتماعات التجهيز من اجل انشاء موقع‬ ‫اليكترونى يعبر عن الجمعية و يكون بمثابة ملتقى للمرضى جميعا والذي يعد انشاء الموقع جزء من برنامج بناء القدرات‬ ‫المقدم لجمعية رعاية‪.‬‬ ‫‪ ‬نظمت الجمعية مستمر بالتعاون مع مركز الحق فى الدواء لبدء حملة توعية كبيرة فى الفترة القادمة و مناشدة الحكومة و وزارة‬ ‫الصحة بتوفير العالج للمرضى بالتأمين الصحى و ذلك يوم ‪ ٩٢‬سبتمبر ‪ . ٩١٠٢‬حضر المستمر دكتورة منى شرابى و‬ ‫المهندس عبد الرحمن ممثلين لجمعية رعاية و حضر االستاذ محمود فساد المسئول عن مركز الحق فى الدواء و الطبيب‬ ‫االستشارى للمركز و كان هناك تواجد االعالم و الصحافة بشكل كبير‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬نائب رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪MS.Care.Egypt@gmail.com‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٠‬‬

‫جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ‪ALSEP‬‬ ‫منذ نشأتها وجمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي تسعى لتحسين األفادة من الصندوق الوطني للضمان‬ ‫األجتماعي ‪.‬ف منذ أن تسلم الوزير وائل أبو فاعور وزارة الشسون االجتماعية وجهنا لمعاليه رسالة نطلب دعمه في قضية الضمان‬ ‫االجتماعي و منذ سنتين سعينا و اياه مع الحكومة السابقة لكن دون جدوى‪.‬‬ ‫في هذه السنة وباستالم معالي الوزير وائل أبو فاعور وزارة الصحة العامة و نحن نتابع القضيية‬ ‫و أثرتها مجددا ك جمعية الألصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللوييحيي وفيي أجيتيمياع عيام فيي‬ ‫الجامعة األمريكية بوجود األعالم وعد بمواصلة السعي‪ .‬و بعد هيذه السينييين تيوصيلينيا بيدعيم و‬ ‫أصرار معالي الوزير اليجاد الحلول حيث استطاع أن ينفذ ما وعد به واآلن يدفع مريضينيا ‪%٥‬‬ ‫بدل ‪.%٩١‬‬ ‫كما أقام اتحاد المقعدين اللبنانيين جلسات مناقشة مع الألشخاص ذوي الألعاقة و الجمعيات التي‬ ‫تعنى بالألعاقة في جميع المحافظات في ‪ ٠٢‬سبتمبر ‪ ٩١٠٢‬لألطالع على الصعوبات التي‬ ‫يواجهونها عادة و العمل على تعزيز مشاركتهم في الحياة الألجتماعية‪.‬و قد قام السيد سهيل حموي‬ ‫بتمثيل جمعية ‪ ALSEP‬في األتحاد‪.‬‬

‫رئيسة الجمعية مي معالي وزير‬ ‫الصحة العامة‬

‫وقد شاركت الجمعية بحضور اجتماع مجلس ادارة األتحاد الدولي للتصلب المتعدد في‬ ‫شهر سبتمبر ‪ ٩١٠٢‬بمدينة بوسطن وحضور ورشة عمل عن جذب الموارد‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مها قاصوف ‪ -‬رئيسة الجمعية ‪:‬‬ ‫‪mahamaaloufkassouf@hotmail.com‬‬ ‫مم لين الجمعية مي وفد الجمعية الكندية‬ ‫في اجتماع مجلس ادارة األتحاد الدولي للتصلب‬ ‫المتعدد‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫في الفترة السابقة عقدت الجمعية العمومية لجمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد ‪ -‬عدن في مقر الجمعية اجتماعها االنتخابي‬ ‫الثاني بحضور االستاذ عصام وادي مدير ادارة الجمعيات بمكتب الشسون االجتماعية والعمل بمحافظة عدن وبحضور كافة‬ ‫اعضاء الهيئة االدارية السابقة للجمعية ‪.‬‬ ‫وفي االجتماع االنتخابي الثاني قدمت الهيئة االدارية السابقة تقرير مفصال حول سير نشاط الجمعية في الفترة السابقة تاله رئيس‬ ‫الجمعية السيد جياب الغالبي اعقبها قراءة التقرير المالي تاله عبدالرقيب المعمري وتقرير الرقابة والتفتيش قدمه المحامي عارف‬ ‫الحالمي وتم تزكيتها جميعا من قبل الجمعية العمومية بعد مناقشتها واثراءها بالمقترحات ‪.‬وفي نهاية اللقاء تم انتخاب هيئة ادارية‬ ‫جديدة مكونة من االتي ‪ :‬جياب علي عبد‬

‫الغالبي رئيسا‪ ،‬بشير اسعد عبد‬

‫علي امينا عاما‪ ،‬بسام سعيد صالح القاضي مسسوال‬

‫اعالميا‪ ،‬عبدالرقيب محمد المعمري مسسوال ماليا‪ ،‬نوال عسكر علي عضوا‪ ،‬نظرة علي مثنى عضوا‪ ،‬فتحي علي عبد‬

‫عضوا‪.‬‬

‫كما تنظيم مقابلة صحفية مع رئيس الجمعية في شهر يوليو‪ ٩١٠٢‬ونشرت بعدة‬ ‫مواقع وكذلك الفيس بوك‪ .‬رابط نص المقابلة علي موقع صحيفة االيام‪:‬‬ ‫‪http://www.al-ayyam.info/news/32737‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جياب الغالبي ‪ -‬رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪jeiab2010@hotmail.com‬‬

‫صورة ارشيفية ألحدي انشطة الجمعية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٥‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫خالل شهر اغسطس تم عقد االجتماعي التأسيسي األول للجمعية وتم فيه انتخاب الهيئة االدارية للجمعية والمكونة من تسعة اعضاء‬ ‫وتم ايضا انتخاب رئيس الجمعية ونائب رئيس الجمعية وامين سر الجمعية والمسسول المالي وتمت االنتخابات بحضور محامي‬ ‫الجمعية وعدد من اعضاء الهيئة العامة‪ .‬كما انه في شهر سبتمبر ‪ ٩١٠٢‬تم الحصول على تأييد سكن نهائي لمقر الجمعية من‬ ‫مجلس محافظة بغداد لغرض اكمال اجراءات تسجيل الجمعية في دائرة منظمات المجتمع المدني‪ .‬وقد تم ايضا اختيار ممثلين‬ ‫للجمعية في بعض محافظات العراق لغرض مساعدة الجمعية في التنسيق مع مراكز التصلب المتعدد والكوادر الطبية والمرضى‬ ‫في المحافظات وتبليغهم اخر المستجدات ‪.‬‬ ‫قررت الجمعية تبني عدة مشاريع وهي مشروع "توفير كراسي متحركة مجانا" لمرضى التصلب المتعدد ممن يعانون من صعوبة‬ ‫في الحركة بسبب المرض ومن ذوي الدخل المحدود لمساعدتهم في االستمرار في نشاطاتهم اليومية حيث تم البدء في جمع‬ ‫التبرعات لتنفيذ المشروع‪ ،‬ومشروع "االرشفة االلكترونية لملفات مرضى التصلب المتعدد" بالتعاون مع مركز التصلب المتعدد‬ ‫في مستشفى بغداد التعليمي لغرض توثيق ملفات المرضى وسهولة الوصول اليها وكذلك الحصاء عدد المرضى المسجلين في‬ ‫العراق ‪.‬‬ ‫قامت رئيسة جمعية الحياة بزيارة الى مستشفى العلوم العصبية التخصصي في بغداد يوم ‪ ٩٥‬اغسطس ‪ ٩١٠٢‬وعقدت لقاء مع‬ ‫الكادر الطبي في المستشفى واالتفاق على فتح مركز خاص بمرضى التصلب المتعدد في المستشفى ‪ .‬كما تم عقد لقاء يوم ‪٠٠‬‬ ‫سبتمبر بين كادر جمعية الحياة والدكتور محمد اسعد ابراهيم اخصائي طب مجتمع والدكتور عمار عبد الكريم مندوب احدي‬ ‫شركات االدوية في العراق والتهيئة لعقد ندوة خاصة لمرضى التصلب‪.‬‬ ‫وبتاري ‪ ٩٠‬اغسطس ‪ ٩١٠٢‬عقد لقاء مع كادر احدي مكاتب المستلزمات الطبية والتباحث مع مدير المكتب سبل التعاون بين‬ ‫جمعية الحياة والمكتب لخدمة مرضى التصلب المتعدد ‪ .‬كما قامت الجمعية باالتصال بمندوبي احدي شركات األدوية في العراق‬ ‫وعرض عليهم برنامج جمعية الحياة لعام ‪ ٩١٠٢‬وايضا" عرض الكلف التخمينية لتنفيذ البرنامج لغرض تبني شركة احدي شركات‬ ‫األدوية لبعض فقرات البرنامج لخدمة المرضى ‪.‬‬ ‫شاركت جمعية الحياة (بتدريب في مجال التواصل) الذي نظمه االتحاد الدولي للتصلب‬ ‫عبر االنترنيت في ‪ ٩٢‬سبتمبر ‪. ٩١٠٢‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد ماهدي ‪ -‬عضوة مؤسس‪:‬‬

‫‪iraqms64@yahoo.com‬‬

‫الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫خالل شهري اغسطس وسبتمبر ‪ ٩١٠٢‬اجتمع مكتب الجمعية اربع م ّرات إعدادا للجلسة العامّة االنتخابيّة التي تيقيرّر عيقيدهيا ييوم‬ ‫‪ ٠۸‬أكتوبر ‪. ٩١٠٢‬‬ ‫وفي يوم ‪٩٢‬سبتمبر ‪ ٩١٠٢‬شارك بعض األعضاء بالجمعيّة بدورة تدريبيّة عبر األنترنت تم تنظيييميهيا مين قيبيل األتيحياد اليدوليي‬ ‫للتصلب العصبي المتعدد حول "استخدام وسائل التواصل للترويج والوصول وحول كيفيّة العمل مع الصحافة" وكانت الدورة جيدّا‬ ‫مفيدة لتنمية قدرات مكتب الجمعيّة‪.‬‬ ‫كما قدّمت الجمعيّة ملفا يتعلق بطلب تمويل لعمل موا ّد تعليميّة وتوعويّة باللغة العربيّية مين األتحياد اليدولي للتيصلب المتعيدد لفائيدة‬ ‫المرضى وفي انتظار الرد على هذا الطلب‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬نائب رئيس الجمعية ‪:‬‬

‫‪atsep@topnet.tn‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٦‬‬

‫رسال‬ ‫هذه الص‬

‫تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (مريض‪ -‬مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫قصتي مي مرض التصلب العصبي‪...‬‬ ‫أنا السيد جيارة بالل من الجزائر أبلغ من العمر‪ ١١‬سنة خريج كلية الصيييدلية وعضيو فيي جيميعييية‬ ‫"نوران" لمرضى التصلب العصبي‪.‬‬ ‫بدايتي مع المرض كانت سنة ‪٩١١١‬أصبت خاللها بضعف في ساقي اليسرى مع إحساس بالوخز و‬ ‫التنميل في األطراف وقمت حينها بزيارة طبيب عام ليوجيهينيي بيدوره ليميخيتيص األعصياب حيييث‬ ‫أخبرني أنه يمكن أن يكون إلتهاب في أعصاب الدماغ سبب في هذه األعراض ليكينيه أمير مسيتيبيعيد‬ ‫وذلك ألن األعراض لم تكن في مستوى الخطورة لتكوِّ َن أدنى شك حول مرض التصلب العصبي‪.‬‬ ‫بعد عدة أيام اختفت تلك األعراض وعدت إلى حالتي الطبيعية لكن بعد مرور سنة عاودتني نفس األعراض تقريبا بيارضيافية إليى‬ ‫ضبابية في الرسية فمنذ ذلك الحين و أنا أتردد على طبيب األعصاب و طبيب العيون وأنا على هذه اليحيال ليميدة سيتية سينيوات ليم‬ ‫اكتشف أنني مصاب بالتصلب العصبي و ذلك ألنه لم تكن تأتيني سوى نكسة واحدة كل عام أو عامين ما جعلنيي ِّ‬ ‫أهيونم مين األمير‬ ‫فلم أقم بإجراء الفحوصات المعمقة الالزمة لتشخيص هذا المرض‪،‬إلى غاية أواخر سنة ‪ ٩١١٢‬حينما أصبت بيهيجيمية شيليت عيليى‬ ‫إثرها عيني اليسرى و بعد إجراء صورالرنين المغناطيسي ‪MRI‬تبين حينها إصابتي بمرض التصلب العصبي‪.‬‬ ‫تلقيت حينها العالج على مستوى مصلحة طب األعصاب بالمستشفى الجامعي أين كيانيت ليي فيرصية اليتيعيرف عيليى اليعيدييد مين‬ ‫المرضى اآلخرين و بدأت معي مرحلة جديدة من حياتي وهي مرحلة التحدي والتعايش مع المرض و كليميا تيعيرفيت أكيثير عيليى‬ ‫المرضى زادت معرفتي حول التحديات التي يواجهونها‪ .‬من أبرز هذه التحديات هو نقص الوعي العام حول المرض خياصية ليدى‬ ‫أقرب الناس للمريض‪،‬عدم توفر ارمكانيات للكثيرين من أجل المتابعة وتشخيص المرض‪،‬غياب اليتيكيفيل اليطيبيي اليميتيخيصيص و‬ ‫النوعي لمرضى التصلب العصبي‪.‬‬ ‫فكوني مريض ذو مسهالت علمية وبما أن حالتي الصحية جد مستقرة وهي في تطور إيجابي لم أشأ أن أدخر جهداً لمسياعيدة كيل‬ ‫مريض و رأيت انه من الواجب أن أكون أول من يبادر رنشاء جمعية تعنى بمشاكل المرضى و انشغاالتهيم فياليتيحيدييات صيعيبية‬ ‫وكثيرة لذا كانت أولى أهداف الجمعية هي تقديم كافة أنواع الدعم النفسي و ارجتماعي لمرضى التصلب العصبي ومسياعيدتيهيم و‬ ‫ذلك بغية تسهيل و تحسين نوعية حياتهم وهذا باالتصال المباشر مع المريض و أقاربه وتنظيم زيارات ميدانية للنظر في اليظيروف‬ ‫المعيشية عن كثب بارضافة إلى برامج التوعية الصحية و تنظيم لقاءات دورية مع المرضى لتعريفهم بالمرض و طيرق اليتيعياييش‬ ‫معه والوقاية من المضاعفات ‪،‬وكذلك تعريف المجتمع المحلي بالمرض و أعراضه و رفع مستوى الوعي العام‪.‬‬ ‫أما رسالتي التي أوجهها لكل مرضى التصلب العصبي فقد أردت أن تكون رسالة أمل تمحو شيئا فشيئا ألم المرض وتحمــل في‬ ‫ثناياها كل ما هو إيجابي للتغلب على جميع المصاعب فبطريقة أو بأخرى يجب على المريض أن يتقبل مرضه ألنه قد ق ِّدر عليه ثم‬ ‫يتعايش معه تدريجيا ثم وبمساعدة األهل و األقارب و األخذ بكل األسباب يمكنه الشفاء بإذن ‪.‬‬ ‫تمنياتي لكم بالصحة والسعادة والنجاح‬

‫بالل جيارة‬ ‫سطيف ‪ -‬الجزائر‬ ‫البريد االلكتروني‪djiara.bilal@gmail.com:‬‬ ‫الهاتف‪33285335031200:‬‬

‫صفحة الجمعية على الفايس بوك‪:‬‬ ‫‪nourane sclerose en plaques‬‬

‫صور من فاعليات احتفال جمعية نوران لمرضي التصلب العصبي في الجزائر باليوم‬ ‫العالمي للتصلب‬

‫تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫ً‬ ‫هيئة دولية تربط بين‬ ‫تأسس االتحاد عام ‪ ٤٦٦٧‬ليكون‬ ‫نشاطات الجمعيات الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم‪.‬‬ ‫رؤيتنا‪:‬‬ ‫خال من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عالم ٍ‬ ‫رسالتنا‪:‬‬ ‫قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين نوعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‪ ،‬ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب‬ ‫العصبي ‪ ،‬ومجتمي البحوث الدولي والشركاء اآلخرين‪.‬‬ ‫وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والناشئة‪ ،‬لكي يح ي مرضي التصلب بالدعم المحلي‬ ‫في بلدانهم او أقاليمهم‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تحفيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وبعداد خطط أفضل‬ ‫للعالج والتأهيل‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تقديم معلومات مجانية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وتجارب المرضي المصابين به‪.‬‬

‫‪‬‬

‫رفي الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين نمط معيشة المصابين والمتأ رين بهذا المرض‪.‬‬

‫لمزيد من المعلومات زورو موقي األتحاد (باللغة العربية)‪http://www.msif.org/Arabic/ :‬‬ ‫‪ ‬يوجد منح بح ية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد‬ ‫ ‪ Du Pre Grants‬دو بري‪ :‬وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد‬‫المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك‪.‬‬ ‫ ‪ McDonald Fellowship‬ماكدونلد‪ :‬وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة‬‫بالتصلب العصبي المتعدد ‪ .‬تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين‪ .‬لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من‬ ‫األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالة‪:‬‬ ‫‪http://www.msif.org/dupre‬‬ ‫‪www.msif.org/mcdonald‬‬

‫اخبار و تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫‪ ‬جميع اعداد مجلة ‪ MS in Focus‬متاحة للتحميل باللغة العربية مجانا علي الرابط التالي‪:‬‬ ‫‪http://www.msif.org/arabic/ms-in-focus.aspx‬‬

‫اخالء مسئولية‪ :‬المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي‬ ‫مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬