نشرة تواصل العدد الخامس عشر – يونيو 2016

‫تواصل‬ ‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫مركز نعمة وتريز طعمة للتصلب المتعدد وأصدقاء مرضى التصلب‬ ‫المتعدّد ”‪“Friends of MS at AUBMC‬‬ ‫أقام مركز نعمة وتيريز طعمة لمرض التصلب اللويحي المتعدد‬ ‫في المركز الطبي في الجامعة األميركية في بيروت وبالتعاون مع‬ ‫أصدقاء مرضى التصلب اللويحي المتعدّد ‪(Friends of MS at‬‬ ‫)‪AUBMC‬عدة انشطة خالل االشهر الماضية تمحورت حول‬ ‫نشر التوعية عن مرض التصلب اللويحي المتعدد‪.‬‬ ‫من أبرز هذه األنشطة إطالق حملة توعية بالتعاون مع وزارة‬ ‫الصحة في لبنان في كافة دورالسينما في بيروت خالل شهر مايو‬ ‫المنصرم تضمنت عرض فيلم عن مرض التصلب اللويحي‬ ‫المتعدد‪ .‬هذا الفيلم هو كناية عن إعالن قصير يسلط الضوء على‬ ‫الناحية اإليجابية من الحياة لدى مرضى التصلب المتعدد‪ .‬وقد القى‬ ‫هذا اإلعالن ردود فعل اجابية لدى المرضى والجمهور‪ .‬كما تال‬ ‫هذه الحملة ‪ ،‬نشاط بارز اقيم في قاعة تشارلز هوستلر في الجامعة‬ ‫االمريكية في بيروت‪ .‬خصص هذا النشاط لمرضى التصلب‬ ‫المتعدد وتضمن ندوة عن كيفية السيطرة على اإلجهاد وممارسة‬ ‫اليوغا على الكرسي كما نظمت المجموعة بالتعاون مع مركز و‬ ‫بلدية جبيل في ابريل الماضي ‪ ،‬محاضرة توعية عن المرض في‬ ‫الجامعة اللبنانية األميركية )‪(LAU‬حيث حضر طالب جامعييون‬ ‫من منطقة جبيل والجوار‪ .‬تعرف المشاركين من خالل هذه‬ ‫المحاضرة على هذا المرض وكيفية التعايش معه بحال اإلصابة به‪.‬‬ ‫‪Friends of MS at AUBMC‬هي مجموعة من المتطوعين تأسست عام ‪ .٢١٠٢‬وهي تعنى بدعم‬ ‫مركزنعمة و تيريز طعمة للتصلب المتعدد في المركز الطبي في الجامعة األميركية في بيروت من خالل تقديم‬ ‫الدعم المادي لمرضى التصلب المتعدد المحتاجين في المركز‪ ،‬ونشر الوعي حول هذا المرض وتأمين المساعدات‬ ‫المالية لدعم البحوث الجارية حوله‪.‬‬ ‫للتواصل‪ mscenter@aub.edu.lb :‬او زيارة موقع‪www.aubmc.org/patientcare/coes/Pages/ms.aspx :‬‬

‫جمعية مال المغرب لمرضي التصلب اللويحي بتطوان‬ ‫خالل شهر ابريل استمرت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللويحي في نشاطاتها حيت استمرت حصص‬ ‫الترويض الجماعي و كذلك الحوار االسبوعي مع المرضى المنخرطين‪.‬كما تم استقطاب مرضى جدد و ذلك‬ ‫بمساعدة اطر طبية بالمستشفى المدني بتطوان‪.‬وكذلك من طرف اطباء في القطاع الخاص‪.‬‬ ‫وفي شهر مايو و زعت بطاقات االنخراط على المرضى الجدد‬ ‫ليتمكنوا من االستفادة من التخفيضات في التحاليل الطبية و‬ ‫الفحوصات الراديولوجية كما هو متفق مع جمعيتنا‪.‬‬ ‫وفي اواخر مايو كان جميع المرضى متحمسين لالحتفال باليوم‬ ‫العالمي للتصلب اللويحي فقد تم االحتفال في جو عائلي ‪.‬اذ حضر‬ ‫عدد من المرضى و ذويهم و تم االتفاق على تنظيم رحلة ترفيهية‬ ‫مع المرضى‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬ناجية ال افعي ‪ -‬رئي الجمعية ‪Najiachafaisep@hotmail.com :‬‬

‫ا لووعوود د ا ل و ووا م و‬

‫ا لووع و وور‬

‫يووو نوويووو ‪٦ ٠‬‬

‫دا ل العدد‬ ‫مركز نعمة وتريز طعمة‬ ‫للتصلب المتعدد وأصدقاء مرضى‬ ‫التصلب المتعدّد “‬

‫ص‪٦‬‬

‫جمعية مال المغرب لمرضي‬ ‫التصلب اللويحي بتطوان‬

‫ص‪٦‬‬

‫ص‬ ‫جمعية أرفي للتصلب المتعدد‬ ‫بالمملكة العربية السعودية‬ ‫جمعية مرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعدد بمدينة عدن ‪ -‬اليمن‬

‫ص‪٣‬‬

‫جمعية التصلب المتعدد في‬ ‫السودان‬

‫ص‪٣‬‬

‫جمعية االصدقاء اللبنانيين‬ ‫لمرضى التصلب اللويحي‬ ‫‪ALSEP‬‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية مرضي التصلب العصبي‬ ‫الكويتية‬

‫ص‪٥‬‬

‫جمعية مرضي التصلب اللويحي‬ ‫لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬

‫ص‪٥‬‬

‫الجمعية التونسية لمرضي‬ ‫التصلب اللوحوي المتعدد‬

‫ص‪٠‬‬

‫جمعية التصلب المتعدد االردنية ص ‪٧‬‬ ‫جمعية الهناء لمرضي التصلب‬ ‫اللويحي بفا ‪ -‬المغرب‬

‫ص‪٧‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫العراق‬

‫ص‪٨‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫مصر‬

‫ص‪٨‬‬

‫منظمة سازگار لتصلب االعصاب ص‪٩‬‬ ‫بكردستان ‪ -‬العراق‬ ‫الجمعية المغربية لمرضي‬ ‫التصلب المتعدد‬

‫ص‪٩‬‬

‫رسالة‬

‫ص ‪٦‬‬

‫تنويهات من األتحاد‬

‫ص ‪٦‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫جمعية أرفي للتصلب المتعدد بالمملكة العربية السعودية‬ ‫نيابة عن صاحب السمو الملكي األمير سعود بن نايف بن عبدالعزيز أمير‬ ‫المنطقة الشرقية بالمملكة العربية السعودية إفتتح محافظ محافظة الخبر األستاذ‬ ‫سليمان بن عبدالرحمن الثنيان ملتقى " أثر " الذي نظمه مركز سلطان بن‬ ‫عبدالعزيز للعلوم والتقنية "سايتك" وجمعية أرفى للتصلب المتعدد بتاريخ ‪٢٢‬‬ ‫مايو وبمشاركة العديد من الجهات الحكومية والخاصة والخيرية ‪ ،‬وتضمن‬ ‫الملتقى العديد من البرامج والمحاضرات والدورات التدريبية التي شارك بها‬ ‫نخبة من األطباء والمختصين بعالج المرض والتأهيل الصحي والنفسي‬ ‫واالجتماعي‪ ،‬إضافة إلى وجود ‪ ٢٢‬ركنا للشباب من المخترعين وذوي‬ ‫االحتياجات الخاصة الذين قدموا أعمالهم ومنجزاتهم أمام مايقارب ‪ ٥‬اآلف زائر‬ ‫توافدوا على فعاليات الملتقى خالل ‪ ٣‬أيام ‪.‬‬ ‫وأوضح رئيس مجلس إدارة جمعية أرفى للتصلب المتعدد األستاذ عبدالعزيز بن‬ ‫علي التركي عن أن الملتقى تضمن العديد من البرامج التثقيفية والتوعوية‬ ‫والتحفيزية التي تستهدف المرضى وأسرهم والمجتمع بشكل عام إضافة إلى‬ ‫محاضرات ودورات تدريبية ومعرض توعوي شارك به العديد من الجهات‬ ‫والمختصين بهذا المجال ‪ ،‬مبينا تكريم الجمعية لثالثة شخصيات بأوسمة‬ ‫اإلنسانية التقديرية حيث حصل اإلعالمي محمد الزهراني على وسام الصحفي‬ ‫محمد الثبيتي رحمه هللا وحصل مشعل الجويرة على وسام العمل التطوعي‬ ‫والشيخ عبدالعزيز األنصاري وسام العمل المجتمعي ‪ ،‬في الوقت الذي اعرب‬ ‫عن شكره وتقديره ألمير المنطقة الشرقية صاحب السمو الملكي األمير سعود بن‬ ‫نايف بن عبدالعزيز على رعايته للملتقى واهتمامه ودعمه غير المحدود لمثل‬ ‫هذا البرامج التوعوية الصحية ‪.‬‬ ‫و أشارت نائب رئيس مجلس إدارة جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫واألمين العام فاطمة الزهراني إلى توافد مايقارب ‪ ٥‬اآلف زائر لفعاليات الملتقى‬ ‫خالل ‪ ٣‬أيام مستفيدين من كافة البرامج والعروض التعريفية التي جاءت تزامنا ً‬ ‫مع اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد ‪ ،‬موضحة أن الجمعية تهدف إلى‬ ‫تعريف المجتمع بهذا المرض ورفع الوعي العام به‪ ،‬خدمة المرضى وتوفير‬ ‫الدعم لهم معنويا ً ونفسيا ً من خالل عدد من األنشطة التي تساعدهم على تحسين‬ ‫نمط حياتهم ‪ ،‬مضيفة أن هناك تواصل بالملتقى مع الجهات ذات العالقة لبحث‬ ‫مدى التعاون في سبيل توفير كافة االحتياجات والمطالب بما يعود بالفائدة على‬ ‫المرضى وكذلك التعرف على آخر األبحاث الطبية المتعلقة بهذا المجال ‪.‬‬ ‫وأشار المشرف على ملتقى "أثر" المهندس فالح الهاجري عضو مجلس إدارة الجمعية إلى أن الملتقى تضمن معرضا يحوي ‪٢٢‬‬ ‫جناحا يرتكز على مشاركة عدد من الشباب والشابات الموهوبين من ذوي االحتياجات الخاصة والذين لم تحبطهم أو تعيقهم إعاقتهم‬ ‫من بلوغ مرادهم وممارسة هواياتهم وكذلك عدد من المخترعين والمخترعات الشباب والذين ساهموا في ابتكار بعض األدوات‬ ‫واألجهزة التي تخدم ذوي اإلعاقة ‪ ،‬مبينا أنه من هنا انطلقت فكرة الملتقى لنترك أثرا في نفوس كل الزوار بأن كل شخص قادر‬ ‫على أن يصل مهما كانت ظروفه الصحية وكما أن كل شخص قادر على البذل والعطاء بخدمة مجتمعه ولو بفكرة‪.‬‬

‫يمكن م اهدة تقرير مصور عن ملتقى أثر علي الرابط التالي‪:‬‬ ‫‪https://youtu.be/MF1w5MZd-wA‬‬ ‫للتواصل ا‪/‬فيصل المانع‪:‬‬

‫‪arfams2014@gmail.com‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٣‬‬

‫مركز جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫أقامت الجمعية بتنظيم اربعه ن اطات في هر مايو وهي كالتي‪:‬‬ ‫أوالُ‪ :‬قامت الجمعية بعمل ندوة طبية حول المرض بعناية الدكتور احمد باهميل اخصائي التشخيص اشعة الرنين المغناطيسي‬ ‫بحضور جمع من طلبة واطباء كلية الطب ومهتمين ومن مكتب الصحة العامة والشوؤن االجتماعية والعمل وكان ذلك بتاريخ ‪٠٥‬‬ ‫مايو ‪.٢١٠٢‬‬ ‫ثانياً‪ :‬اقيمت محاضرة توعويه برعاية الجمعية وعناية اساتذة وطاالبات الصف الثانوي الثالث بقسميه العلمي واالدبي وحضورة‬ ‫وكيلة االنشة في المدرسة وشرح عبر الشاشة مع توزيع منشورات عن المرض والجمعية وكان ذلك بتاريح ‪ ٠١‬مايو ‪.٢١٠٢‬‬ ‫ثالثاً‪ :‬تم عمل تحضيرات على مستوى المواقع االجتماعية في عمل بطاقة انا مشارك من الجمهور وكل الفئات االجتماعية من‬ ‫المهتمين ومنظمات المجتمع المدني والمرضى واسرهم والتحضير لحضور في تاريخ ‪ ٢٥‬مايو ‪ ٢١٠٢‬في منارة عدن‪ .‬وشرح عن‬ ‫المرض ومناقشة الجمهور حول حيثياته ووضع المرضى وماذا يعني اليوم العالمي من كل عام وهذا العام تحت شعار (التصلب‬ ‫المتعدد ال يمكنه ‪ ..‬ايقافي ‪ )..‬مع توزيع منشورات توضيحية‪ .‬وكان هناك تغطية اعالمية في قناة فضائية عدن والمواقع وبعض‬ ‫الصحف التي تعمل رغم الظروف التي تمر بها ابلد في التطبيع واالستقرار‪.‬‬ ‫رابعاً‪ :‬اقامت مجموعة من الناشطين شباب وبنات متطوعين بالتنسيق وتحت رعاية الجمعية تسمى مجموعة مبادره بعمل طبق‬ ‫خيري يستهدف عدداً من المرضى وتضامن معهم في هذا اليوم العالمي‪ .‬وكان في تاريخ ‪ 62‬مايو ‪ ٢١٠٢‬ومنه استهداف الجمهور‬ ‫في منطقة اخرى على الشارع الرئيسي في منطقة المعال والتعريف بالمرض يصاحب ذلك توزيع منشورات‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جياب الغالبي ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية‪:‬‬

‫‪jeiab6010@hotmail.com‬‬

‫جمعية التصلب العصبي في السودان‬ ‫االنشطه التي تم تنظيمها من جمعية التصلب العصبي في السودان خالل اخر ثالث‬ ‫اشهر هي تنظيم احتفال اليوم العالمي للتصلب العصبي لتاني سنه في فندق سالم روتانا‬ ‫في السودان يوم ‪٢٠‬مايو ‪ .٢١٠٢‬والدعوة كانت مفتوحه لجميع مرضي التصلب‬ ‫العصبي‪.‬‬ ‫وتم دعوة مختلف الدكاتره والمختصين في مجال الطب والمخ واالعصاب لتثقيف‬ ‫المرضي عن المرض وكيفية مواجهته وكان الحوار بناءا حيث تم الرد علي جميع‬ ‫تساؤالت المرضي من قبل االختصاصيون‪ .‬وكان عدد الحضور حوال المائة شخص‬ ‫ومنهم المتحدثين د‪.‬حسام‪ ،‬د‪ .‬اعتدال ‪ ،‬د‪ .‬معاز ‪،‬د‪ .‬محمد قسم السيد‪،‬د‪.‬الفاتح بخاري‪ ،‬د‪.‬‬ ‫احمد رزق عميد كلية الرازي‪ ،‬و د‪ .‬عمر الجيلي عميد جامعة النيلين كلية الطب‪.‬‬ ‫وايضا تم النقاش حول تزليل الصعاب التي تمنع الحصول علي ادوية المرضي في‬ ‫السودان‪ .‬كما تم تعين مقر دائم للجمعيه في جامعة الرازي وهنالك جهود حثيثة لتشكيل‬ ‫لجنه رسميه لدعم المرضي في السودان‪ .‬وقد بدأ حصر وتسجيل مرضي التصلب‬ ‫العصبي المتعدد في عدة مستشفيات وعيادات‪ .‬كما تم إجراء مقابله صحفيه مع احدى‬ ‫المصابات من قبل صحيفة مشهوره في السودان تتحدث عن معاناتها وتجربتها مع‬ ‫المرض بهدف رفع الوعي عند المجتمع السوداني عن التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫للتواصل عبر صفحة الفي‬

‫بوك‪:‬‬

‫التصلب العصبي المتعدد بالسودان‪MS in Sudan -‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٤‬‬

‫جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ‪ALSEP‬‬ ‫ارتكزت ن اطات وم اريع الجمعية على المحاور التالية‪:‬‬ ‫‪ .٠‬استكمال حملة التوعية‪ :‬وشمل ذلك لقاء في ثانوية شمسطار‪ ،‬قضاء بعلبك‪،‬‬ ‫ولقاء اخر مع القيمين على مدرسة القديس انطونيوس البادواني في حوش حاال‬ ‫مع مجالس االدارة واالهل واالساتذة‪،‬كما قامت الجمعية ببث فيلم لمدة ‪ ٢١‬دقيقية‬ ‫في تلفزيون زحلة والذي يغطي منطقة البقاع‪.‬‬ ‫‪ .٢‬اطالق فعاليات اليوم العالمي للتصلب اللويحي الذي اقيم في البارك البلدي في‬ ‫زحلة والذي حضره أعضاء من المجلس النيابي اللبناني والمجلس البلدي وتمثلت‬ ‫فيه نقابة الممرضين وبعض الجمعيات النسائية وجرى خالله تجربة حملة‬ ‫‪ Kiss Goodbye to MS‬ولقد اثبت الحضور ترحيبهم بهذا المشروع‪.‬‬

‫‪ .٣‬المشاركة مع جمعية أطباء الجهاز العصبي في لبنان ‪Lebanese Society‬‬ ‫‪ of Neurologist- LSN‬والهيئة الوطنية للتصلب اللويحي المتعدد وجمعية‬ ‫‪ .MS Friends- AUB MCenter‬اقيم هذا االحتفال في ‪ ٢٠‬مايو‬ ‫‪ ٢١٠٢‬في نقابة أطباء لبنان –بيروت وقد شارك فيه المرضى من كافة‬ ‫المناطق اللبنانية كما جرت العادة لالحتفال باليوم العالمي للتصلب اللويحي‬ ‫المتعدد‪ .‬تضمّن االحتفال لقاء علميا مع رئيس وأطباء ‪LSN‬تاله اسئلة من‬ ‫المرضى وتوضيحات عن المواضيع التي تهمهم‪ .‬وكذلك قدمت فرقة سين‬ ‫سين مسرحية فكاهية القت االعجاب من المشاركين وادخلت الفرح الى‬ ‫قلوبهم‪ .‬وقد وزعت ‪ ALSEP‬خالل هذا اللقاء لكافة المرضى حقيبة صغيرة‬ ‫لمشروع ‪ .Thera-Band‬ان الجمعية تتقدم بجزيل الشكر لجمعية االطباء‬ ‫القامتهم هذا االحتفال من جهة ولدعمهم المتواصل للمرضى كما ننوه‬ ‫بالجهود الجبارة التي قامت بها امينة سر الجمعية اآلنسة وسام الحاج‬ ‫لتحضير وانجاح اليوم العالمي للتصلب اللويحي‪.‬‬ ‫‪ .٤‬مشروع ‪ :Thera-Band‬لقد استفادت الجمعية من الهبة السخية التي قدمتها مدرسة مار انطونيوس البادواني في حوش حاال‬ ‫وانجزت هذا المشروع الحيوي والضروري للمرضى‪ .‬ولقد عملت السيدة راند خوري والسيدة سمر قاصوف االخصائيتان بالعالج‬ ‫الفيزيائي على تحضير حقيبة صغيرة تحتوي على ما يعرف بال ‪Thera-Band‬وهي شريط مطاط يستعمله المرضى لرياضتهم‬ ‫المنزلية مع منشورة مفصلة باللغة العربية عن كيفية تنفيذ التمارين الهادفة الى تقوية الكتلة العضلية والعصبية والتي اثبتت فعاليته‬ ‫الدراسات الطبية‪.‬‬ ‫‪ . ٥‬كما تواصلت لقاءات الدعم النفسي الفردي والجماعي مع االخصائية اليز حداد وفريق عملها وتخلل هذه اللقاءات احتفاالت‬ ‫ترفيهية بمناسبات تخص المرضى متنت الجو العائلي وااليجابي في الجمعية‪.‬‬

‫‪ .٢‬و يهمنا ان نتقدم بالشكر لمعالي وزير الصحة االستاذ وائل أبو فاعور‬ ‫ومعالي وزير العمل االستاذ سجعان قزي وادارة الصندوق الوطني للضمان‬ ‫االجتماعي على تجاوبهم والغاء اي مساهمة من قبل مريض التصلب‬ ‫اللويحي المتعدد بثمن دوائه فاصبحت التغطية بذلك مئة بالمئة فلهم منا‬ ‫الف تحية اكبار واجالل‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مها قاصوف ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬ ‫‪mahamaaloufkassouf@hotmail.com‬‬ ‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٥‬‬

‫جمعية مرضي التصلب العصبي الكويتية‬ ‫نظمت الجمعية الكويتية للتصلب العصبي في اليوم العالمي للتصلب العصبي ‪ MS‬احتفالية بعنوان «شاركنا األمل»‪ ،‬بحضور عدد‬ ‫من المختصين وأعضاء الجمعية‪ .‬ووجه يوسف الكندري رئيس مجلس االدارة رسالة للمجتمع الكويتي بكيفية التعامل مع مريض‬ ‫التصلب العصبي‪ ،‬الفتا إلى أن العامل النفسي مهم جدا للمريض‪ ،‬حيث ان مرض ‪ MS‬يحمل عدة أمراض في مرض واحد‪.‬‬ ‫وناشد الكندري وزير الصحة د‪.‬علي العبيدي العمل على توفير مركز متخصص للتصلب العصبي لتخفيف معاناة المرضى من‬ ‫ناحية العالج الطبيعي‪ ،‬مقدما شكره وتقديره للشيخة شيخة العبدهللا الصباح على الحضور واالهتمام بهذه المناسبة‪ .‬وتناول الكندري‬ ‫الجهود الكبيرة التي تبذلها الجمعية بهذا الجانب خالل المبادرات والبرامج واألنشطة وإقامة الندوات التخصصية‪ ،‬الفتا إلى أن‬ ‫الجمعية لن تدخر جهدا في سبيل تسليط الضوء على هذا المرض‪.‬‬ ‫اللتواصل‪ :‬ا‪ /‬احمد الكندري‪:‬‬

‫‪marlboro0o0o@hotmail.com‬‬

‫جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬ ‫شاركت جمعية مرضى أهم نشاطين قامت بهما الجمعية مؤخرا‪ ،‬االول خاص‬ ‫بإحياء اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد يوم ‪٢٥‬مايو ‪٢١٠٢‬بمتحف‬ ‫سطيف و ككل عام بعد الكلمة االفتتاحية للسيد رئيس الجمعية قنفود إبراهيم‬ ‫كانت هناك مداخلة لطبيبة األعصاب الدكتورة فالحي و اإلجابة على الكثير من‬ ‫تساؤالت الحضور‪،‬ثم محاضرة للمختص في الطب بالتشغيل (‬ ‫‪ )ERGOTHERAPEUTE‬السيد قرقور بالل حيث قدم العديد من‬ ‫النصائح الهامة للمرضى حول الطرق والوسائل التي تساعد المريض على‬ ‫الحفاظ على استقالليته و أداء مهامه اليومية بشكل طبيعي ‪،‬كما كان هناك‬ ‫مداخلة لمريضين قدمناهما كنموذج للتحدي و اإلصرار على النجاح و التغلب‬ ‫على المرض‪ ،‬ثم تلى ذلك نشاط ترفيهي لبهلوانيين أضفوا القليل من المرح‬ ‫والفرح على الجو‪.‬‬ ‫وبعد ذلك كلمة لالخصاية النفسانية الدكتورة صالحي خليصة و كعادتها كانت كالبلسم على الجراح حيث قوت الجانب الروحي و‬ ‫االيماني للمرضى و حثت االزواج على تحمل مشاق الحياة في ظل المرض و ما تقتضيه االوضاع النه ما من شخص في معزل‬ ‫عن المرض لذا وجب على شريك الحياة أن يكون اول و اقوى سند للطرف اآلخر وعلى تمتين العالقة بين الزوجين بسبب ما‬ ‫تشهده هذه العالقة من الكثير من التدهور بعد المرض في كثير من االحيان ‪،‬فالتمسنا أنه قد تغيرت الكثير من الذهنيات و‬ ‫القناعات بعد هذا اللقاء المبارك و في الختام قدم الرئيس التقريرين المالي و االدبي للجمعية لعام ‪٢١٠٥‬و الذي نال اعجاب و‬ ‫رضى كل الحضور و من ثم توجه الجميع لتناول الحلويات التي قامت بصناعتها احدى المريضات و هو ما كان مثال حي للشعار‬ ‫"التصلب المتعدد ال يمكنه ايقافي ‪"...‬‬ ‫النشاط الثاني في شهر رمضان المبارك حيث قامت الجمعية بتوزيع ‪ ٥١‬قفة‬ ‫رمضان للمحتاجين من المرضى و عائالتهم باالضافة الى مساعدات مالية‬ ‫أخرى‪ ،‬والتكفل بإجراء بعض الفحوصات و صور الرنين المغناطيسي بالمجان‬ ‫للمرضى‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬ابراهيم قنفوذ ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية‪setif.sep@gmail.com :‬‬ ‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٠‬‬

‫الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫نظمت الجمعيّة ألوّ ل مرّة بمدينة سوسة يوما إعالميّا وذلك يوم ‪ ٢‬ابريل ‪٢١٠٢‬أحياه ك ّل من الدكتور أنيس حسين‪ ،‬أخصّائي في‬ ‫أمراض األعصاب بقسم األعصاب مستشفى سهلول بسوسة حول "التصلب اللوحوي المتعدد‪ :‬ما الجديد؟"‪ ،‬والدكتورة سوسن‬ ‫العيوني‪ ،‬أخصائية في العالج الطبيعي حول موضوع "التصلب اللوحوي المتعدد‪ :‬تقنية العالج الطبيعي‪ :‬التدليك بالبيت"‪.‬‬ ‫في ‪ ٠٤‬مايو ساهم وفد مكوّ ن من رئيس الجمعيّة والكاتبة العامّة وأمينة المال‬ ‫في مُلتقى نظمه أحد المخابر بمدينة الدّار البيضاء بالمغرب ُخصّص لتبادل‬ ‫الخبرات ولبناء القدرات‪ ،‬وقد جمع هذا المُلتقى ‪ ٢١‬مُمثل عن ‪ ٨‬جمعيّات‪ .‬كان‬ ‫من بين الجمعيات الممثلة ‪ ١‬من تونس والمغرب و‪ ٢‬من فرنسا إضافة إلى‬ ‫خبير فرنسي ومنها جمعيتين تـُعنى بمرض التصلب اللوحوي المتعدد أمّا بقيّة‬ ‫الجمعيّات فهي تخصّ أمراض مُزمنة أخرى‪ .‬وقد تمثلت المحاور في تكوين‬ ‫الجمعيات وأهدافها وطريقة تسييرها‪ ،‬و العالقة مع المرضى والمتداخلين ودور‬ ‫اإلعالم والتعامل مع أصحاب القرار ومصادر التمويل‪ .‬وبهاذه المناسبة قدّم‬ ‫رئيس الجمعيّة مداخلة حول اإلطار القانوني إلنشاء الجمعيّات في تونس‬ ‫وأخرى حول تاريخ الجمعيّة التونسيّة منذ إنشائها‪ .‬وكان المنتدى جدّ‪.‬‬ ‫نظمت شركة خاصّة سهرة ف ّنية خيريّة لفائدة الجمعيّة بنزل ‪Residence‬‬ ‫‪Gammarth‬بالمنطقة السياحية بقمرت يوم ‪ ٢٠‬مايو ‪٢١٠٢‬أحياها ثلة من‬ ‫الفنانين‪ :‬خولة سليماني‪ ،‬الممثل المسرحي الكوميدي مهدي محجوب‪ ،‬الفنان‬ ‫محمد بن سالمة‪ ،‬المنشط كريم بن عمر‪ ،‬الفنان أنيس اللطيف‪ ،‬الشاعر أنيس‬ ‫شوشان‪ ،‬عارضة األزياء العالمية ريم السعيدي‪ ،‬أنجيال ماركاتو قادمة خصيصا‬ ‫من ميالنو‪ Dj Dinero ،‬من ميالنو‪ ،‬سليم ‪ ،Music Lover‬والرسام محمد‬ ‫الرسايسي‪ .‬وذلك بحضور مجموعة من أهل الفنّ واالستعراض والرياضيين‬ ‫وبعض الشخصيات المرموقة‪ ،‬الهدف منها التعريف بالجمعيّة وجمع التب ّرعات‪.‬‬

‫ففي إطار االحتفال باليوم العالمي ض ّد مرض التصلب المتعدد‪ ،‬شاركت‬ ‫الجمعيّة في معرض ‪Médin’Art Tunès‬يوم ‪ ٧‬مايو حيث ت ّم تخصيص‬ ‫جناح للجمعيّة ت ّم فيه التعريف بالمرض وأنشطة الجمعيّة وت ّم بيع أشياء رمزيّة‬ ‫وجمع التبرّ عات‪.‬‬ ‫‪,‬واستكماال كما قامت الجمعية بتنظيم استعراض لمُباراة ‪ Padel‬وذلك يوم‬ ‫‪٢٨‬مايو صباحا‪ ،‬وقامت الجمعية خاللها بتقديم كأس للفائز كنوع من التحفيز‬ ‫للمرضى لممارسة مثل هذه األنشطة‪ .‬وفي نفس اليوم بعد الظهر وقع تنظيم‬ ‫سلسلة من المحاضرات بالعاصمة لفائدة المرضى وذويهم حضرها أيضا بعض‬ ‫الطاقم الطبّي وشبه الطبّي‪ .‬وشملت الفاعلية كلمة االفتتاح من قبل رئيس‬ ‫الجمعية‪،‬و كلمة الدكتورة إيمان السويسي المديرة الجهوية للصحة بمنوبة نيابة‬ ‫عن السيد وزير الصحة‪ ،‬ومحاضرة للدكتورة سلوى مرابط طبيبة األعصاب‬ ‫بمستشفى الرازي‪،‬ومحاضرة لألستاذة سنية لبيب األخصائية في الطب‬ ‫الفيزيائي بمستشفى القصاب‪ .‬وكانت التغطية اإلعالميّة لهذه التظاهرات دسمة‬ ‫من قبل العديد من االذاعات والقنوات تلفزيونية والصحف‪ .‬وبهذه المناسبة ت ّم‬ ‫تشغيل الموقع الجديد للجمعية‪.‬‬ ‫خصّص شهر يونيو ‪ ٢١٠٢‬لإلعداد لبرنامج العمل لألشهر القادمة في الميادين‬ ‫التالية‪ :‬السند النفسي بصفاقس ‪ -‬إعادة التأهيل الوظيفي ‪ -‬السند النفسي‬ ‫‪ -‬انعقد اجتماع مع السيدة بلسم الزمنطر مديرة جمعيّة مساعدة عميقي اإلعاقة‪.‬‬

‫بتونس اركة الجمعيات العربية في اجتماع مجل‬ ‫م‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية ‪:‬‬

‫‪atsep@topnet.tn‬‬

‫ادارة األتحاد‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٧‬‬

‫جمعية التصلب المتعدد االردنية‬ ‫قامة الجمعيه بعمل محاضرة للدعم النفسي بتاريخ ‪ ٢١‬ابريل ‪٢١٠٢‬و محاضرة مع طبيب دماغ و اعصاب‪.‬‬ ‫واحتفلت الجمعية بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد واقامة محاضرة بحضور طبيب الدماغ و االعصاب سعيد دحبور‬ ‫بتاريخ ‪ ٢٢‬مايو ‪٢١٠٢‬بمطعم سلمى بحضور سمو االميره عاليه الطباع‪.‬‬ ‫كما اقامت الجمعية محاضرة بحضور طبيب الدماغ و االعصاب جمال االخرس و مع الطبيب المعالج النفسي فالح التميمي بتاريخ‬ ‫‪ ٢٨‬مايو ‪٢١٠٢‬بفندق اياس و كان تفاعل كبير من المدعوين بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫واقامة الجمعية احتفال بمناسبة اليوم العالمي لمرضى التصلب المتعدد و افطار بمناسبة شهر رمضان الفضيل بتاريخ‪ ٢٥‬يونيو‬ ‫‪٢١٠٢‬و بحضور طبيب اعصاب ‪ ،‬و المرضى و االعضاء‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نللي الباز ‪ -‬رئيسة الجمعية‪nelle-baaz@hotmail.com :‬‬

‫جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفا‬ ‫أقامت جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفاس ندوة تحسيسية تحت شعار "مرض التصلب اللويحي ال يمكنه ايقافي" وذلك‬ ‫بمناسبة اليوم العالمي للمرض‪ ،‬الندوة أقيمت بفندق بفاس يومه ‪ ٢٨‬مايو ‪.٢١٠٢‬‬ ‫تناولت الندوة موضوعات متنوعة اشتملت بداية بمحاضرة للبروفسور فوزي بلحسن‪ ،‬رئيس قسم األمراض العصبية بالمستشفى‬ ‫الجامعي الحسن التاني بفاس تطرق فيها للتعريف بمرض المناعة الذاتية‪ ،‬مرض التصلب اللويحي‪ ،‬و عن اعراضه الجسدية و‬ ‫العقلية و عن كيفية التشخيص و العالجات المتاحة حاليا في المغرب كما تطرق للصعوبات التي تواجه الطبيب في مجابهة‬ ‫الصعوبات النفسية للمريض‪ .‬هذه الصعوبات تطرقت لها ايضا الدكتورة غيساسي مريم‪ ،‬رئيسة مصلحة األمراض العصبية‬ ‫بمستشفى ابن البيطار بفاس‪ ،‬حيت تحدثت عن الحياة اليومية لمريض التصلب اللويحي و ما يشوبها من صعوبات و مشاكل ‪.‬‬ ‫وأشارت أيضا في محاضرتها على كيفية مواجهة هذه الصعوبات النفسية و البدنية و أسدت بعض النصائح المهمة‪.‬‬ ‫كما قام األستاذ محمد بن جلون المسؤول عن مركز "بلج" للترويض الطبي بشرح اهمية و دور العالج الفيزيائي و اعادة التأهيل‬ ‫في تحسين جودة الحياة للمريض‪ ،‬كما تم عرض بعض التمارين اليومية التي يستطيع مريض التصلب القيام بها بنفسه و في منزله‬ ‫و الوتيرة التي يجب اعتمادها ‪ .‬كما أقيمت ورشة اتسمت بالتفاعل بين الحضور و الدكتور جواد مبروكي اخصائي في األمراض‬ ‫النفسية‪ ،‬تم من خاللها التطرق للجوانب النفسية واالجتماعية التي قد تؤثر أحيانا بشكل سلبي في مسار العالج الطبي ونتائجه‪.‬‬

‫هذا وقد حضر هذه الندوة عدد من األطر الطبية‪ ،‬مرضى التصلب‬ ‫اللويحي‪ ،‬اهاليهم و دويهم و بعض الفاعلين االجتماعيين‪ .‬و أقيمت خالل‬ ‫الندوة لقاءات صحفية مع اإلذاعة و الصحافة المكتوبة‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نجوي العبقري ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬ ‫‪hanasep.ass@gmail.com‬‬ ‫هاتف‪+(616) 02 18 64 97 66 :‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٨‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫بتاريخ ‪ ٢‬مايو ‪٢١٠٢‬اجتمعت الهيئة االدارية لجمعية الحياة لتصلب االعصاب‬ ‫المتعدد بحضور اعضاء الهيئة االدارية وتم في االجتماع مناقشة االمور‬ ‫التنظيمية واالدارية للجمعية‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٤‬يونيو ‪٢١٠٢‬نظمت الجمعية احتفالية يوم التصلب العالمي في العراق‬ ‫في فندق فلسطين مريديان وبحضور ذوي المصابين وذويهم والكوادر الطبية‬ ‫والتمريضية واالعالمية وتضمنت االحتفالية عدد من الفقرات منها عرض‬ ‫مسرحي تثقيفي وفقرة خاصة لتكريم ذوي المصابين المتميزين وفقرة خاصة‬ ‫للكوادر التمريضية‪.‬‬

‫وفي نفس الشهر قامت الجمعية بعدة انشطة منها زيارة الشركة العامة لتوزيع‬ ‫االدوية في وزارة الصحة لمتابعة اجراءات صرف ادوية التصلب في عيادات‬ ‫التصلب في مستشفيات العراق‪ .‬كما قامت الجمعية خالل شهر يونيو بتنظيم‬ ‫حملة للمطالبة باعادة عالج الفامبيرا لمرضى التصلب بعد ايقافه وجمعت‬ ‫اسماء وتواقيع المصابين المستفيدين ورفعت كتب رسمية للمسؤولين في‬ ‫وزارة الصحة‪.‬‬ ‫كما بدأت جمعية الحياة باصدار هويات بأسم الجمعية لالعضاء المنتمين رسميا‬ ‫للجمعية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد ماهدي ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬

‫‪iraqms64@yahoo.com‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بأن طة عديدة م تلفة فى الثالثة ا هر وهي‪:‬‬ ‫المشاركة في احتفال وحدة الدمرداش باليوم العالمي يوم ‪ ٠‬ابريل ‪.٢١٠٢‬‬ ‫تم تنظيم عدد من لقآت الدعم النفسي قامت بها د شرين‪.‬احدهم تم تنظيمة في نادي ضباط أمن القاهرة يوم ‪ ٨‬ابريل لشباب جمعيه‬ ‫رعايه‪ ،‬واخر يوم ‪ ٢١‬ابريل تكلمت د‪ /‬شرين فيه عن كيفيه حب النفس و الخروج من المشاكل النفسيه‪ .‬كما تم تنظيم لقاء اخر‬ ‫لجروب الدعم النفسي يوم ‪٠٥‬ابريل في حديقة االورمان تكلمت د ‪ /‬شرين عن كيفيه مواجهه األزمات النفسية لشباب الجمعية‪.‬‬ ‫احتفالت جمعية رعاية باليوم العالمي لألم اس يوم ‪ ٠٣‬مايو ‪٢١٠٢‬في فندق انتركونتيننتال مدينه نصر حضره مجموعة من اطباء‬ ‫جامعه عين شمس والقاهره وتم عرض مجموعه فديوهات لشباب تتحدى االم اس بمبادره ‪#‬احنا هنقدر‪.‬‬ ‫كما نظمت الجمعية انشطة ترفيهة منها االحتفال بيوم شم النسيم في ‪٢٤‬مايو و تنظيم افطار جماعى رمضانى يوم ‪٢٤‬يونيو‪.‬‬ ‫وقد تم كتابه مقال ردا على مسلسل الطبال الذى صنع ضجه عند المرضى فى اولى حالقاته بسبب التعريف المخيف بالمرض‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬نائب رئي‬

‫الجمعية‪:‬‬

‫‪MS.Care.Egypt@gmail.com‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٩‬‬

‫منظمة سازكار للتصلب العصبي‬ ‫اقامت منظمة سازاار لتصلب العصبي احتفالية بمناسبة يوم التصلللب اللعلاللملي‬ ‫في ‪ ٢٨‬مايو ‪٢١٠٢‬في شاندر بارك بمدينة اربيل ‪ -‬اقليم كلردسلتلان اللعلراق‪ .‬و‬ ‫حضر جمع من شرائح المجتمع من ضمنهم ملرضل تصلللب اللعلصلبلي وذوي‬ ‫عائالتهم و اعضاء المنظمة و المهنيين واللملخلتلصليليلن فلي ملجلال الصلحلة و‬ ‫المنظمات المجتمع المدني وحضر قنوات التلفزة اللفلضلائليلة واللملحللليلة وبلحلث‬ ‫الحاضرون معانات ومشالل التي تواجه المرض في البلد ونقص الدواء الالزم‬ ‫لهم و قلة الوعي العام بخصوص المرض وليفية معالجتها‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نباز بيرباتي ‪ -‬رئي‬

‫المنظمة‪:‬‬

‫‪sazgarms.org@gmail.com‬‬

‫الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعدد‬ ‫خالل االيام ما بين ‪ ٢٢‬ابريل و ‪ ٠٥‬مايو ‪٢١٠٢‬شاركت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة القنيطرة قرب‬ ‫مدينة الرباط خالل المعرض التجاري الذي يهدف الى التوعية وكانت الجمعية المنظمة هي جمعية تجار القنيظرة التي تهتم بمشاكل‬ ‫االجتماعية و الصحية للتجار و تسعى الى نشر الوعي و قد تبين أن بعض اسر التجار يعانون من مرض التصلب المتعدد ‪،‬و‬ ‫الغرض من مشاركتنا في هذه التظاهرة هي توعية المواطنين بالمرض و توزيع المنشورات و ربط عالقات مع جمعيات مدنية‪.‬‬ ‫في يوم ‪ ٢٨‬ابريل انتقلت رئيسة الجمعية الى مدينة مراكش جنوب المغرب للقاء أعضاء جمعية الجنوب لمرضى التصلب اللويحي‬ ‫و مناقشة موضوع االتحاد الوطني لجمعيات التصلب اللويحي بالمغرب‪.‬‬ ‫في ‪ ٠٤‬مايو شاركت الجمعية في دورة تدريبية حول تأسيس الجمعيات لمجموعة من االشخاص يعانون من أمراض مزمنة‬ ‫بالمغرب ك ‪ Psoriasis‬و التهاب المفاصل المزمن بتأطير جمعيات فرنسية ‪ France Psoriasis et AFLAR‬و الجمعية‬ ‫التونسية ‪ ATSEP‬متمثلة في رئيسها السيد بن محمود و زوجته و السيدة رجاء ومن المغرب جمعية ‪AMMASEP‬متمثلة في‬ ‫السيدة التنوري و جمعية ‪SUDSEP‬السيدة مالخ حيث قدموا مختلف المراحل لتأسيس الجمعية و كيفية التسيير‪.‬‬ ‫في يوم ‪ ٢٨‬مايو شاركت الجمعية مثيلتها جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفاس اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫في يوم ‪ ٤‬يونيو نظمت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد بالرباط بعد حصولها على وثيقة رعاية وزير الصحة‬ ‫بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد والدي صادف الميالد العاشر من عمر الجمعية لقاء تواصلي مع المرضى‬ ‫تحت شعار " مرض التصلب العصبي لن يمنعني من أن أعيش بشكل طبيعي واالجتماعي" ‪".‬مرض التصلب العصبي لن يمنعمي‬ ‫من مزاولة مهاراتي"ّ‪":‬مرض التصلب العصبي ال يمنعني من أن أكون قوية " وذلك بمدرج مستشفى االطفال بالرباط‪ .‬شمل ندوات‬ ‫بحضور أساتدة في علم النفس و الذين و ممثل الوكالة الوطنية للتأمين المرض بحضور االعالم السمعي و البصري كما قامت‬ ‫الجمعية باضفاء الشموع العشر بمناسبة الميالد العاشر للجمعية‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بمراسلة لوزارة الصحة و الوكالة الوطنية للتأمين عن المرض عن مشكل غلق صيدلياتهم بدون اخبار سابق‪.‬‬ ‫وفي يوم الخميس ‪٠٢‬يونيو نظمت الجمعية دورة من تأطير المدربة رشيدة التنوري ‪ ,‬تحت عنوان ‪ :‬التصلب اللويحي وذلك بمقر‬ ‫األكاديمية الدولية فوكس بالرباط خالل الرمضانيات‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬ر يدة التنوري ‪ -‬رئيسة الجمعية ‪:‬‬

‫‪rachida.tenouri@gmail.com‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٦‬‬

‫رسال‬ ‫هذه الص‬

‫تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب ‪ -‬مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫جمع التبرعات من ال ركات ال اصة – أهم النصائح‬ ‫يعد جمع التبرعات من الشركات من المصادر القيمة المحتملة للدخل لمؤسستك‪ ،‬ولكن من‬ ‫الضروري أيضً ا عدم النظر إلى الشركات على أنها جهاز صرف آلي‪ .‬فبعض الشركات سيكون‬ ‫لديها سيولة مالية لألعمال الخيرية والبعض اآلخر سيُفضل تقديم منتجات أو خدمات أو جزء من‬ ‫وقت الموظفين ً‬ ‫بدال عن تقديم التبرعات المالية‪ .‬وبعض الشركات قد ترغب في تقديم مزيج من‬ ‫هذه األشياء‪.‬‬ ‫لتحقيق أقصى استفادة من الشركات‪ ،‬فإنني اقترح أن نقلل من التفكير في مجرد "جمع التبرعات‬ ‫من الشركات" والتفكير بشكل أكبر بشأن عقد "شراكات مع الشركات"‪ .‬ولمساعدتك على تحقيق‬ ‫ذلك‪ ،‬فقد أدرجت أفضل ما لدي من نصائح بشأن جمع التبرعات من الشركات أدناه‪ .‬وال تعد أي‬ ‫من هذه النصائح قاطعة‪ ،‬ولكن ً‬ ‫دليال ناف ًعا يتم االسترشاد به‪.‬‬ ‫أنواع ال ركات‬ ‫لكل شركة توقعات واحتياجات ومصادر مختلفة ولكن حجم أعمالها يعد من األدلة اإلرشادية النافعة حول كيفية تناول العالقة‪.‬‬ ‫محلي (لن أركز بشكل كبير على هذه الشركات)‬ ‫‪ ‬من المحتمل أن يتم إدارتها بمعرفة المالك‪.‬‬ ‫‪ ‬من المرجح أن يعمل االقتراب الشخصي من المالك أو العائلة بشكل أفضل‪.‬‬ ‫‪ ‬تدعم الشركات المحلية في كثير من األحيان الجمعيات الخيرية بسبب االتصال الشخصي بفرد أو قضية‪.‬‬ ‫‪ ‬وستحرص هذه الشركات دائمًا على دعم المناسبات المحلية التي تبرز دورها في المجتمع‪ .‬كيف يمكنك مساعدتهم على‬ ‫ذلك؟‬

‫وطنية‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬

‫تميل الشركات الوطنية إلى أن تكون أكثر رسمية‪.‬‬ ‫قد يكون لهم أساليب رسمية في العمل مع الجمعيات الخيرية‪.‬‬ ‫قد يكون لهم شريك خيري‪.‬‬ ‫في األغلب ستحتاج إلى عمل نهج رسمي‪.‬‬ ‫قد ترغب في إشراك الموظفين‬ ‫من المرجح أن تحتاج إلى بعض اإلدارة في العالقة‪.‬‬

‫دولية‬ ‫‪ ‬سيكون لديها على األرجح إستراتيجية أكثر وضوحً ا فيما يتعلق بالعمل مع الجمعيات الخيرية‪.‬‬ ‫ستحتاج إلى‪:‬‬ ‫‪ ‬اقتراح رسمي‪ ،‬ويشمل ذلك أهداف وأغراض المشروع‬ ‫‪ ‬إدارة العالقة‬ ‫‪ ‬تقرير في نهاية العام بشأن التأثير‬ ‫‪ ‬توجد المعلومات المتعلقة بالجهات التي مولوها على موقعهم اإللكتروني (عالميًا أو محليًا)‬ ‫ً‬ ‫طويال إلى حد ما من النهج األول إلى التمويل (‪ 18-2‬شهر في المتوسط)‬ ‫‪ ‬ستستغرق وق ًتا‬ ‫قبل أن تبدأ‬ ‫‪ ‬ابحث بشأن توقعاتك‪ .‬معرفة ما تقوم به الشركة بالضبط وما قاموا بتمويله في الماضي‪.‬‬ ‫‪ ‬الوضوح التام بشأن ما تطلب منهم تمويله‬ ‫‪ ‬ما هو المشروع‬ ‫‪ ‬تواريخ البدء واالنتهاء (إن وجد)‬ ‫‪ ‬األهداف‬ ‫‪ ‬ميزانية المشروع‬

‫تابع باقي المقال‬ ‫في الصفحة‬ ‫التالية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٦٦‬‬

‫‪ ‬كم المال الذي تحتاجه‬ ‫‪ ‬ما الذي يمكن أن تقدمه الشركة باإلضافة إلى األموال؟‬ ‫إجراء اتصال‬ ‫‪ ‬من األفضل أن يكون ذلك دائمًا بواسطة الهاتف أو شخصيًا‬ ‫‪ ‬سيتم تجاهل البريد اإللكتروني في الغالب‬ ‫‪ ‬سيُقابل طلبك بالرفض من أغلب الشركات أو لن تفهم ما تريد بالضبط‪ .‬ال تأخذ األمر على محمل شخصي‪ .‬من القواعد‬ ‫التي استخدمها‪:‬‬ ‫‪ ‬االتصال بعشرين شركة‬ ‫‪ ‬استبعاد ‪ 10‬شركات على الفور‬ ‫‪ ‬إجراء محادثة جيدة مع ‪ 5‬شركات‬ ‫‪ ‬االطالع بأدق التفاصيل مع شركتين‬ ‫‪ ‬الحصول على تمويل من شركة‬ ‫‪ ‬كن مثابرً ا وودو ًدا‪.‬‬ ‫‪ ‬تحدث مع الشخص الذي يحمل الميزانية‪.‬‬ ‫‪ ‬ارتدي زيًا أني ًقا وتحدث وتصرف بشكل مهني محترف‪.‬‬ ‫‪ ‬تعرف على موضوعك بحسب قدرتك‪.‬‬ ‫‪ ‬ال يحظى أغلب الناس بوقت كاف لذا كن مستع ًدا لعرض مشروعك في ‪ 15‬ثانية‪.‬‬ ‫‪ ‬استغل أغلب وقت المحادثة في طرح أسئلة‪.‬‬ ‫‪ ‬وافق على إجراءات وتواريخ المتابعة‪.‬‬ ‫‪ ‬المتابعة في الوقت المحدد على حسب االتفاق‪.‬‬ ‫إدارة العالقة‬ ‫‪ ‬ابقى على اتصال بمجرد حصولك على بعض التمويل أو الدعم‪ .‬ال تختفي!‬ ‫‪ ‬اتصل بانتظام‬ ‫‪ ‬قم بالزيارة في بعض األحيان‬ ‫‪ ‬أرسل آخر التحديثات بشأن المشروع‬ ‫‪ ‬أرسل تقرير في النهاية‬ ‫‪ ‬اطلع على إستراتيجية أعمالهم‬ ‫‪ ‬في أي مجال يمكنك إنماء المشاركة؟‬ ‫‪ ‬ما هي المخاطر؟‬ ‫‪ ‬ما الذي يمكنك إضافته إلى أعمالهم؟‬ ‫نقاط ا ري‬ ‫‪ ‬سجل كل شيء‪ .‬األسماء والتواريخ وااللتزامات‪ ،‬االشخاص الذي تحدثت معهم الخ‬ ‫‪ ‬بمجرد أن الشركات وافقت علي تمويل جمعيتك‪ ،‬اعمل علي كتابة عقد‪ .‬يمكن ان يكون العقد بسيط جدا وهو يمثل حماية‬ ‫للطرفين‪.‬‬ ‫لقد حصلت على أفضل نصيحة من مدير قديم ليحثني علي اهمية االستماع اكثر من التحدث‪ .‬حيث قال" أنت لديك أذنين وفم‬ ‫واحد‪ .‬استخدمهم حسب هذا الترتيب"‪.‬‬ ‫’‪‘You’ve got two ears and one mouth. Use them in that order.‬‬

‫لووك توماس (‪)Luke Thomas‬‬ ‫رئيس التمويل الدولي‬ ‫االت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬

‫تم اعداد هذا الن رة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫ً‬ ‫هيئة دولية تربط بين ن اطات الجمعيات‬ ‫تأس االتحاد عام ‪ ٦٩٠٧‬ليكون‬ ‫الوطنية المنت رة في كلّ أنحاء العالم‪.‬‬ ‫رؤيتنا‪:‬‬ ‫ال من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عالم ٍ‬ ‫رسالتنا‪:‬‬ ‫قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين نوعية حياة األ اص المتضررين من مرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‪ ،‬ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من الل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب‬ ‫العصبي ‪ ،‬ومجتمع البحوث الدولي وال ركاء اآل رين‪.‬‬ ‫وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والنا ئة‪ ،‬لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي‬ ‫في بلدانهم او أقاليمهم‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تحفيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد طط أفضل‬ ‫للعالج والتأهيل‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تقديم معلومات مجانية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وتجارب المرضي المصابين به‪.‬‬

‫‪‬‬

‫رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين نمط معي ة المصابين والمتأثرين بهذا المرض‪.‬‬

‫تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫يتوجهه االتحاد بالشكر الي جمعيات التصلب التي شاركت في استكمال تقييم انشطة بناء القدرات ويشمل ذلك نشرة تواصل‪.‬‬ ‫سوف يأخذ االتحاد في عين االعتبار مقترحاتكم في االعداد القادمة من النشرة‪ .‬مع خالص الشكر‬

‫ا الء مسئولية‪ :‬المادة المعلوماتية المست دمة في تلك الن رة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد الم اركين في الن رة‬ ‫واليوجد اي مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬