نشرة تواصل العدد التاسع عشر – يونيو 2017

‫تواصل‬ ‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫الجمعية الكويتية للتصلب العصبي‬ ‫اقامت الجمعية في اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد احتفالية بعنوان «لست وحدك نحن معك» بفندق راديسون‬ ‫بلو‪ ،‬وتضمن الحفل حضور نخبة من االطباء لاللتقاء بالمرضى وأسرهم وتقديم المحاضرات التوعوية والدعم‪،‬‬ ‫وشهدت األمسية حضور مدير عام الهيئة العامة لشؤون ذوي االعاقة د‪ .‬شفيقة العوضي‪ ،‬ورئيس مجلس ادارة‬ ‫الجمعية وعضو مجلس ادارة هيئة ذوي االعاقة يوسف الكندري‪ ،‬ونائب رئيس جمعية الهالل االحمر انور‬ ‫الحساوي‪ ،‬وممثلي لجنة نماء للزكاة والخيرات التابعة لجمعية االصالح االجتماعي محمدالعجمي‪ ،‬ومحمد العتيبي‬ ‫والفنانة زهرة الخرجي‪ ،‬واستشاري أمراض الجهاز العصبي والتصلب المتعدد البروفيسور رائد الروغاني‪،‬‬ ‫واخصائي مسالك بولية د‪ .‬طارق الشايجي‪ ،‬واخصائي العالج الطبيعي د‪ .‬سالم الكندري‪.‬‬ ‫ومن جانبه‪ ،‬ناشد عضو مجلس ادارة هيئة ذوي االعاقة يوسف الكندري‪ ،‬بضرورة العمل على إنشاء مركز‬ ‫متخصص للتصلب العصبي لتخفيف معاناة المرضى‪ ،‬وقال‪ :‬ان الدولة لم تدخر جهدا تجاه مرضى التصلب‬ ‫العصبي وتوفر جميع العالجات الالزمة للمرضى كما تقوم لجنة نماء للزكاة والخيرات وصندوق رعاية المرضى‬ ‫على توفير الدعم للمرضى الوافدين‪.‬‬ ‫وأكد على الجهود الكبيرة التي تبذلها الجمعية‪ ،‬الفتا إلى أن‬ ‫الجمعية لن تدخر جهدا في سبيل تسليط الضوء على هذا المرض‬ ‫ودعم المرضى‪ ،‬واختتم موجها الشكر لكل الحضور الذين‬ ‫يدعمون المرضى كما اختص الفنانة زهرة الخارجي بالشكر‬ ‫لتشريفها بحضور الحفل ودعمها لمرضى التصلب العصبي‪.‬‬ ‫اللتواصل‪ :‬ا‪ /‬احمت الك ت ي‪:‬‬ ‫‪marlboro0o0o@hotmail.com‬‬

‫المجمو ة ال عوتية اال ت‬

‫ية للتصلب العصبي المتعتت‬

‫انطلقت فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد بالمملكة العربية السعودية تحت شعار ‪"Saudi MS‬‬ ‫"‪Day‬بعنوان "التصلب العصبي‪ ..‬اتحاد" الذي تنظمه المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫وجمعيتا أرفى وساعد لمرضى التصلب العصبي المتعدد‪ .‬اقيمت الفعاليات بدءاً من يوم الخميس بمدينة أبها‪ ،‬ويوم‬ ‫الجمعة بمدينة جدة‪ ،‬ثم يوم السبت ‪ ٠٢‬مايو بالمنطقة الشرقية بمدينة الدمام‪ ،‬واختتمت بالرياض يوم ‪ ٠٢‬مايو‪.‬‬ ‫وأوضح استشاري المخ واألعصاب ورئيس اللجنة التنظيمية لهذا اليوم العالمي الدكتور أحمد أبو لبن‪ ،‬إلى أن‬ ‫فعالية اليوم العالمي للتصلب العصبي تهدف لرفع مستوى الوعي لمرضى التصلب العصبي‪ ،‬مبينا أن الجهة القائمة‬ ‫عليها بصفة رئيسية هي المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد بالتعاون مع جمعية أرفى‬ ‫للتصلب العصبي المتعدد وجمعية ساعد‪ .‬وأضاف " يكمن الهدف من إقامة الفعالية بأربع مدن؛ حتى نستطيع‬ ‫الوصول إلى أكبر عدد من المرضى مع األمل في التوسع أكثر خالل األعوام المقبلة"‪ ،‬مشيراً إلى أن "الفعالية‬ ‫ستقام بالمشاركة مع عدد كبير من المستشفيات الحكومية الموجودة بالمملكة مثل مستشفى الحرس الوطني‬ ‫ومستشفى الملك فهد التخصصي والمستشفيات الجامعية وعدد من مستشفيات وزارة الصحة‪ ،‬وسيكون هناك عدد‬ ‫من المحاضرات الطبية يقدمها عدد من األطباء االستشاريين‪".‬‬ ‫وبيّن الدكتور أبو لبن أن "السبب الرئيس في وجود أكثر من جهة‬ ‫في التنظيم هو توحيد الجهود وتسهيل المهمة في خدمة المرضى‬ ‫وأيضا حتى يتعرف المرضى على هذه الجمعيات وكمية الدعم التي‬ ‫يمكن أن تقدم لهم من قبل هذه الجمعيات‪".‬‬ ‫للتواصل ‪ www.saudims.sa :‬و @ ‪SaudiMSDay‬‬

‫ا لووعووت ت ا لووت و و و‬

‫و و‬

‫يووو وويووو ‪٧ ٠‬‬

‫تاخل العتت‬ ‫جمعية مرضي التصلب العصبي‬ ‫الكويتية‬

‫ص‪٧‬‬

‫المجموعة السعودية االستشارية‬ ‫للتصلب العصبي المتعدد‬

‫ص‪٧‬‬

‫جمعية م ضى التصلب العصبي‬ ‫المتعتت بمتي ة تن ‪ -‬اليمن‬

‫ص‬

‫الجمعية اللب ية لم ضى‬ ‫التصلب اللويحي ‪ALiSEP‬‬

‫ص‪٣‬‬

‫جمعية مرضى التصلب اللويحي‬ ‫– إقليم بركان بالمملكة المغ بية‬

‫ص‪٣‬‬

‫جمعية أصدقاء مرضى التصلب‬ ‫اللويحي المتعدد اإلماراتية‬

‫ص‪٤‬‬

‫الجمعية المغ بية لم ضي‬ ‫التصلب المتعتت‬

‫ص‪٥‬‬

‫الفدرالية الجزائرية لمرضي‬ ‫التصلب اللويحي‬

‫ص‪٥‬‬

‫الجمعية التو ية لم ضي‬ ‫التصلب اللوحوي المتعتت‬

‫ص‪٦‬‬

‫جمعية الحي ة للتصلب المتعتت ‪-‬‬ ‫الع اق‬

‫ص‪٠‬‬

‫جمعية أ وأ ت ضت التصلب‬ ‫اللويحي لوه ان‬

‫ص‪٠‬‬

‫جمعية‬ ‫مص‬

‫ية للتصلب المتعتت ‪-‬‬

‫ص‪٨‬‬

‫جمعية الهناء لمرضي التصلب‬ ‫المتعدد بفاس‬

‫ص‪٩‬‬

‫جمعية ساعد الخيرية ‪ -‬المملكة‬ ‫العربية السعودية‬

‫ص‪٩‬‬

‫جمعية االصتق ء اللب يين‬ ‫لم ضى التصلب اللويحي‬ ‫‪ALSEP‬‬

‫ص ‪٧‬‬

‫جمعية أ في للتصلب المتعتت‬ ‫ب لمملكة الع بية ال عوتية‬

‫ص‪٧٧‬‬

‫الجمعية البحرينية لمرضي‬ ‫التصلب المتعدد‬

‫ص ‪٧‬‬

‫لة‬

‫ت ويه ت من األتح ت‬

‫ص‪٧٣‬‬ ‫ص‪٧٥‬‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫جمعية م ضى التصلب العصبي المتعتت بمتي ة تن ‪ -‬اليمن‬ ‫نظمت الجمعية برنامج احتفال اليوم العالمي تخلل البرنامج ثالث نشاطات وهي ندوة علمية في جامعة كلية الطب حضر فيها‬ ‫مرضى ووذيوهم واطباء وطلبة‪ ،‬وكذلك حملة اعالمية على مستوى منطقتين في محافظة عدن للتوعية ثم فعالية اخيرة متنوعة‬ ‫استهدف بها المرضى وذويهم ومبادرات شبابية وعدد كبير من الجمهور ‪،‬و دعم ومساعدة معنوية ومادية للمرضى‪.‬‬ ‫وقد تمثل برنامج اليوم العالمي في ثالث مراحل‪ ،‬األولى كانت في اإلعداد والتحضير لمحاضرة وندوة في كلية الطب بتاريخ ‪۱٨‬‬ ‫مايو ‪ ٠٢۱٧‬برعاية الجمعية وبعناية الدكتور قاسم صالح االصبحي وبمشاركة طلبة كلية الطب مبادرة الخيرية التنموية في كلية‬ ‫قاعة المختبرات وقد كان لهذه الندوة اثر في الحضور ممثلة أ‪ /‬أيوب ابوبكر محمد مدير عام الشؤون االجتماعية والعمل و أ‪ /‬احمد‬ ‫باهميل أخصائي األشعة التشخيصية وهم بالمناسبة من أعضاء اللجنة االستشارية الطبية للجمعية إلى جانب عدد من المرضى‬ ‫وذويهم وضيوف من الجمعيات األخرى ممثل أ ‪ /‬احمد البوريكي مدير عام المكتب الدولي للتنسيق العام ومجموعة من المهتمين‬ ‫والمتطوعين وكذلك الصحفيين من اإلعالميين والمراسلين في المواقع اإلخبارية والتواصل االجتماعي ومن الصحف الرسمية‬ ‫المقروءة وكذلك تغطية القنوات الفضائية مثل قناة عدن ‪ ,‬بلقيس ‪ ,‬اليمن‪,‬الفضائية وبهذا قد حضت هذه الندوة بمناسبة اليوم العالمي‬ ‫لمرض التصلب العصبي باستحسان وقبول من الحاضرين تحت شعار ( الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد )‪.‬‬ ‫و في المرحلة الثانية ضمن حملة إعالمية عالمية تقوم بها جمعيات ( ‪ ) MS‬في العالم حيث كان للجمعية لوحة فنية أخرى ضمن‬ ‫هذه الحملة في تاريخ ‪٠٢‬مايو ‪ ٠٢۱٧‬بالتعاون مع شباب مبادرة ابتسامة أمل ‪ ,‬استهدف في هذه الحملة الجمهور بشكل مباشر في‬ ‫الشارع مديرتي المعال وكريتر عملت فيها الجمعية على توزيع منشورات مطبوعة للجمعية ودعوات عامة لحضور الفعالية‬ ‫األخيرة والتي تم عقدها يوم ‪ ٠٢‬مايو ‪ ٠٢۱٧‬للتعريف عن المرض والمرضى ونشاط الجمعية واليوم العالمي الذي يستهدف‬ ‫المصابين بهذا المرض حيث تم تأدية المهمة بنجاح بفريق العمل المكلف بها‪.‬‬ ‫ثم استكملنا ذلك بالتحضير لمرحلة الثالثة بالتعاون أيضا مع شباب مبادرة ابتسامة أمل وبالتعاون مع أعضاء من السلطة المحلية في‬ ‫مديرية المعال الممثلة بمدير عام المديرية ومديرة إدارة البلدية وكذلك أ‪ .‬خالد يحيى مدير حديقة البراعم ‪ /‬المعال وهو المكان الذي‬ ‫تم نظيم الفعالية األخيرة به ‪ .‬حضر الفاعلية ممثلو الهيئة اإلدارية جياب الغالبي وعبدالرقيب المعمري‪،‬ومسؤل الخدمات الصحية‬ ‫للمرضى والعالقات العامة وعدد من أعضائها‪ ،‬بحضور ضيف شرف االستاذ خالد يحيى مدير حديقة البراعم المعال‪ ،‬واألخت‬ ‫إحسان عضو جمعية إتحاد المعاقين ‪ ،‬وعدداً من المرضى وذويهم وجمع من الجمهور نساء ورجال وأطفال في مشاركة نشطة قدم‬ ‫فيها الجميع لوحة عمل متكاملة في التكاتف والتألف مع هذه الشريحة من المرضى‪.‬‬ ‫وافتتحت بآية من الذكر الحكيم ثم مداخلة من مقدم الفعالية تالها كلمة من رئيس الجمعية جياب الغالبي استهل فيها تحية الحاضرين‬ ‫وتلبيتهم للدعوة في الحضور للمؤازة والمشاركة في هذه المناسبة وتطلعهم إلى معرفة حيثيات المرض وما تعانيه هذه الشريحة من‬ ‫المرضى في أسبابه وأعراضه وتخلل ذلك توزيع منشور على الحاضرين للقراءة واإلطالع ‪ ،‬ثم ألقى االستاذ خالد يحيى كلمة‬ ‫ترحيبية وأثنى على روح التعاطف ومساعدة َبع ُ‬ ‫ض َنا البعض وشكر الجهود المبذولة لنجاح هذا اليوم ثم أُعطي فرصة لعدد من‬ ‫المرضى التحدث عن أنفُسِ هم وحياتهم مع التصلب العصبي المُتعدد ودار النقاش مع الحاضرين والتفاعل معهم و تكريم المرضى‬ ‫من قبل الجمعية وتوزيع بعض الجوائز الرمزية من شركة محضار‪ .‬واستعرض بعض الشباب المشارك مشهد تمثيلي ومسرحي‬ ‫حول المرض قُبل بأستحسان من قِبل الحاضرين ثم اختتمت الفعالية بفقرات غنائية وترفيهية تعبيراً عن مشاعر اإلخاء وإسعاد‬ ‫المرضى وذويهم وكلمة شكر نقدمها لكل من ساهم في تقديم الدعم المعنوي والمادي‪.‬‬ ‫كما استطاعة الجمعية أن تنجز الكثير من اإلعمال السيما ما يخص متابعة اإلجراءات اإلدارية والخدمات للمرضى في مركز‬ ‫المعاقين الضمان االجتماعي وإضافة الجمعية ضمن الجمعيات الوطنية األخرى التي ستتلقى الدعم من قبل صندوق الدعم في‬ ‫المحافظة المشكل من السلطة المحلية مع تمنياتنا تحقيق ذلك في القريب العاجل حيث نؤكد انه قد تم صرف البطاقة للتعامل بها‬ ‫مستقبالً عند توفير طلبات المرضى من إعانات عينية ومادية ك ٌل حسب حالته‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جي ب الغالبي ‪ -‬ئيس الجمعية‪jeiab2010@hotmail.com :‬‬

‫ج ب من الف لية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٣‬‬

‫الجمعية اللب ية لم ضى التصلب اللويحي ‪ALiSEP‬‬ ‫في اول وثاني ابريل ‪ ٠٢۱٧‬نظمت الجمعية معرض في ‪ Zaytouna Bay‬لفناننين ورسامين مشهورين منهم‪Andre :‬‬ ‫‪ Verdureau, Anachar Basbous‬وغيرهم من المبدعين تحت عنوان ‪ ART CAN HEAL MS‬هدفه التوعية برعاية‬ ‫معالي وزير الشؤون االجتماعية السيد بيار بو عاصي‪ .‬عادت ايرادات المبيع الى صندوق الجمعية للمساهمة في دعم مرضى‬ ‫التصلب اللويحي المسجلين لدينا ويبلغ عددهم ‪٠٢٢‬مريض‪.‬‬ ‫كعادتها في شهر مايو نظمت الجمعية عشاءها السنوي الخيري في سبيل التمويل الذاتي الذي يهدف الى االستمرار في دعم‬ ‫المرضى لديها معنويا ً ومادياً‪ ،‬حضر العشاء الذي اقيم في الموفنبيك برعاية معالي الوزيرة ليلى الصلح حماده نحو ‪ ٠٢٢‬شخص‬ ‫من عالم الطب والصحافة واصحاب االيادي البيضاء الذين يدعمون ‪ ALiSEP‬منذ نشأتها لتستمر منارة في خدمة االنسانية‪.‬‬ ‫بمناسبة اليوم العالمي للتصلب اللويحي نظمت جمعية ‪ ALiSEP‬محاضرة في مستشفى اوتيل ديو الجامعي برعاية نائب رئيس‬ ‫مجلس الوزراء معالي وزير الصحة غسان حاصباني ومعالي الوزيرة ليلى الصلح حماده وحضور ‪ ٢٢٢‬مريض وذويهم‪ ،‬عرضت‬ ‫خالل المحاضرة احدث التطورات التي تحققت في مجال عالجالت مرض التصلب اللويحي بحضور اخصائيين فرنسيين واطباء‬ ‫لبنانيين‪ ،‬وحضرت من فرنسا الشابة ‪ Marine Barnerias‬التي اصيبت في المرض في عمر ‪ ٠٠‬وتحدت مرضها عندما قامت‬ ‫بجولة حول العالم في محاولة لمواجهة المرض والتغلب عليه‪ ،‬وقد القت شهادة حيّة للحاضرين وزرعت االمل في نفوسهم‪.‬‬ ‫واقامة الجمعية بالتعاون مع جامعة القلب االقدس في البترون محاضرة توعية عن مرض التصلب اللويحي القاها اخصائيين في‬ ‫الجهاز العصبي والدماغ والعالج الفيزيائي باالضافة الى ‪ Sage Femme‬وبحضور ‪ ٠٢٢‬شخص ذوي االختصاص الطبي‪.‬‬ ‫اقامة الجمعية افطارها السنوي في يونيو بحضور ‪ ٠٢٢‬مريض وذويهم في اوتيل النكستر بالزا‪ ،‬تخلل االفطار عزف على العود‬ ‫اضفى اجواء رمضانية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪/‬ج ن خي هللا – ئي ة الجمعية‪alisep2012@gmail.com :‬‬

‫جمعية م ضى التصلب اللويحي – إقليم ب ك ن ب لمملكة المغ بية‬ ‫احتفلت جمعية مرضى التصلب اللويحي – إقليم بركان هذا العام باليوم العالمي للتصلب‬ ‫اللويحي يوم ‪ ٠٢‬مايو ‪ ، ٠٢۱٧‬شمل االحتفال إلقاء الكلمة التعريفية لمرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد والشرح العميق من طرف األخصائي في الدماغ والجهاز العصبي المبعوث الرسمي‬ ‫من ودادية اطباء الجهاز العصبي والدماغ للجهة الشرقية الدكتور مصطفى بوتشيشي‪.‬‬ ‫وتم تسليم شواهد تقديرة لكل من الدكتور مصطفى بوتشيشي وكذالك االخصائي في الترويض‬ ‫الطبيعي من طرف المرضى وانتهت الفاعلية بحفل شاي مع التقاط صور تذكارية لهاذ العام‪.‬‬ ‫هذه المبادرة التي قامت بها الجمعية كانت دعما معنويا للمرضى من اجل استبعاد‬ ‫العزلة الطبقية بين المرضى والدكاترة ليعم االنسجام ‪.‬‬ ‫تتكفل الجمعية بمصاريف الترويض الطبيعي ألحد االشخاص المصابين بالمرض‬ ‫كما تتكفل بمصاريف عالجها شهريا لوضعيتها المزرية ماديا وصحيا بمساندة‬ ‫اخصائي في الترويض الطبيعي واخصائي في الدماغ والجهاز العصبي من ودادية‬ ‫اطباء الدماغ والجهاز العصبي بالجهة الشرقية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ئيس الجمعية ا‪ /‬ب ك وي محمت‬ ‫‪Berkaoui.mohamed3@gmail.com‬‬

‫ج ب من الف لية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٤‬‬

‫جمعية أصتق ء م ضى التصلب اللويحي المتعتت اإلم اتية‬ ‫استضاف الشيخ سعيد بن محمد بن حم العامري‪ ،‬من جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي‪ ،‬وذلك بحضور سعيد سالم الحبسي‬ ‫نائب رئيس جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي‪ ،‬وعدداً من منتسبي الجمعية‪ ٢٢ ،‬مريضاً‪ ،‬وذلك في إطار مأدبة إفطار عامرة‬ ‫في فندق سيتي سيزن في مدينة العين‪.‬‬ ‫وأشار الشيخ سعيد بن حم إلى أن احتواء أعضاء الجمعية والمنتسبين إليها ال سيما مرضى التصلب اللويحي على مأدبة إفطار يأتي‬ ‫بهدف ترسيخ قيم التكافل المجتمعي‪ ،‬إضافة إلى فتح المجال أمامهم للتعرف إلى مشكالت بعضهم بعضا والصعوبات التي‬ ‫يضطرون لمواجهتها يوميا وتقديم الدعم والمساندة لهم‪ .‬وأكد ضرورة تقديم الدعم االجتماعي والنفسي للمصابين من خالل إقامة‬ ‫الفعاليات وتنظيم األنشطة والبرامج المختلفة ومشاركتهم أيضا في تنظيمها‪ ،‬بالتعاون مع الجهات والمؤسسات المجتمعية المختلفة‪.‬‬

‫فيما قال سعيد سالم الحبسي‪ ،‬نائب رئيس جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي إن مرض التصلب اللويحي يصيب اإلناث أكثر‬ ‫من الذكور بنسبة أربع إلى واحد من سن العشرين إلى األربعين‪ .‬وهناك ‪ ٢٢٢٢‬شخص مصاب بالمرض في الدولة‪ .‬ولألسف‬ ‫الشديد فإن معظم شركات التأمين الصحي في الدولة ال تغطي تكاليف عالج المرض بسبب غالء أسعار األدوية باستثناء إمارة‬ ‫أبوظبي‪ ،‬إذ تصل كلفة العالج إلى نحو ‪ ۱٠٢٢٢‬درهم شهريا للمريض الواحد‪ .‬وتحرص الجمعية على متابعة زيادة أعداد المرضى‬ ‫مع أقسام األمراض العصبية من مختلف مستشفيات الدولة‪ .‬كما أشاد الحبسي بمبادرة الشيخ سعيد بن حم اإلنسانية‪ ،‬داعيا ً شتى‬ ‫شرائح المجتمع إلى التفاعل مع الجمعية التي ترحب بالمبادرات اإليجابية ذات األهداف السامية‪.‬‬ ‫كما أشاد المرضى الحضور لمأدبة اإلفطار بكافة أنواع الدعم االجتماعي والنفسي والمعنوي والتثقيفي الذي تقدمه جمعية مرضى‬ ‫التصلب اللويحي لهم‪ ،‬األمر الذي من شأنه أن يسهم في تحسين نوعية حياة المرضى وعائالتهم من خالل التوعية المستمرة‬ ‫والتثقيف الصحي‪ ،‬والحرص على لقاءات مجموعات الدعم‪ ،‬وتعريف المجتمع المحلي بالمرض وأعراضه‪ ،‬واطالع المرضى‬ ‫أيضا على آخر المستجدات الطبية المتعلقة بالمرض‪ ،‬وتعزيز وعي مقدمي الرعاية الصحية بالمرض‪.‬‬ ‫و احتفلت الجمعية باليوم العالمي تحت رعاية سموا الشيخ نهيان بن زايد آل نهيان رئيس مجلس أمناء مؤسسة زايد بن سلطان آل‬ ‫نهيات لألعمال الخيرية واإلنسانية وأخيه سمو الشيخ عمر بن زايد آل نهيات نائب رئيس مجلس األمناء واستضافة المؤسسة في‬ ‫مقرها بأبوظبي االحتفال‪.‬‬ ‫وحضر الحفل يوسف الكندري رئيس مجلس إدارة الجمعية الكويتية للتصلب العصبي المتعدد وميرة المطوع منسقة برامج الصحة‬ ‫في مؤسسة سالمة بنت حمدان آل نهيان وعبدهللا بوجيري رئيس جمعية مرضي التصلب المتعدد البحرينية السابق وعدد من‬ ‫األطباء ومرضي التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫وتضمن الحفل فقرات ومسابقات نظمتها عدة جهات مشاركة منها الشرطة المجتمعية ومدرسة بين المقدس الخاصة ومفوضية‬ ‫كشافة أبو ظبي ومدرستي النهضة والمشاعل وفريق الدراجات رويل رايدليز‪.‬‬ ‫وفي نهاية االحتفال تم تكريم الجهات المشاركة والراعية لهذا االحتفال وتويزع الجوائز علي المتميزين من مرضي التصلب‪.‬‬ ‫وأكد سعيد سالم الحبسي نائب رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي في كلمته أهمية التوعية المجتمعية بهذا‬ ‫المرض وضرورة المشاركة في االحتفاالت والفاعليات التي توضح مخاطره‪.‬‬

‫للتوصل‪ :‬ا‪ /‬عيت الحب ي ‪ -‬ئب ئيس الجمعية‪Zen_ alhboos @ hotmail. com :‬‬

‫ج ب من الف لية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٥‬‬

‫الجمعية المغ بية لم ضي التصلب العصبي المتعتت‬ ‫في ‪ ٧‬مايو‪ ٠٢۱٧‬نظمت الجمعية ‪AMMASEP‬لقاء تواصلي مع المرضى لالستماع لمختلف المشاكل التي تعترضهم و كيفية‬ ‫التغلب عليها‪ ,‬كان اللقاء بالمركب الجمعوي االمل بالرباط و قد شمل اللقاء مجموعة من الشكايات من اهمها التغطية الصحية ‪ ,‬كما‬ ‫عبر المرضى عن رغبتهم في الحياة بكتابة عبارات التحدي على البطائق " مرض التصلب العصبي المتعدد ال يمكنه ايقافي‪"....‬‬ ‫لذلك ارتأت الجمعية الى عقد اجتماع مع المدير العام للوكالة الوطنية للتأمين الصحي السيد الجياللي حزيم و صاحب فكرة نظام‬ ‫الرميد لالشخاص ذوي الدخل المحدود و بالفعل تم اللقاء مع المدير العام و بعض المسؤولين بالوكالة وممثلي الجمعية الرئيسة و‬ ‫الكاتبة العامةوذلك بالوكالة يوم ‪ ٠‬مايو طلبنا من السيد الجياللي حزيم النظر في امكانية توفير االدوية الخاصة بالمرض في جميع‬ ‫المستشفيات على الصعيد الوطني حتى يتمكن جميع المرضى الذين يتوفرون على نظام الرميد من االستفادة من الدواء مجانا وقد‬ ‫وعدنا بتحقيق هدا المشروع الذي اعتبره بمثابة شراكة بين الجمعية و الوكالة الوطنية للتأمين الصحي و بدئنا في العمل سويا‪.‬‬

‫كما قامت الجمعية بدعوته كضيف شرف لحضور الحفل الذي اختتمت الجمعية احتفاءها باليوم العالمي بتنظيم ثاني نشاط لها يوم‬ ‫‪ ٠٢‬مايو بمدرج مستشفى االطفال بالرباط‪ .‬حضر اللقاء اكثر من ‪ ۱٢٢‬شخص اغلبهم مرضى و عائالتهم و اعالميين و فعاليات‬ ‫من المجتمع كرئيس المنظمة المغربية لحقوق االنسان و المدير العام للوكالة الوطنية للتأمين الصحي و اساتذة من مختلف‬ ‫التخصصات اتوا من مختلف المدن المغربية كالجهاز العصبي في شخص األستاذة ايت بن حدوالهاشمية من الرباط‪ ,‬علم النفس‬ ‫االستاذ الهياللي عبد االله من مدينة فاس‪,‬السوسيولوجيا االستاذ ناجي االمجد من مدينة الرباط و علم التغدية االستاذ الدكتور محمد‬ ‫الحليمي من مدينة العرائش‪ .‬و كانت مداخالت و مناقشة غنية بين المرضى و المحاضرين و قد عبر المرضى عن تغلبهم للمرض‬ ‫بكتابة عبارات التحدي للمرض على بطائق " مرض التصلب اليمكنه ايقافي عن" كان اللقاء مثمر‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬يتة الت و ي ‪ -‬ئي ة الجمعية ‪contact.ammasep@gmail.com :‬‬

‫الفت الية الجزائ ية لم ضي التصلب اللويحي‬ ‫اختارت الفيدرالية يوم ‪ ٠٢‬مايو ‪ ٠٢۱٧‬لالحتفال باليوم العالمي للتصلب اللويحي كما‬ ‫شاركها بهذا االحتفال ممثلون من مختلف الجمعيات الناشطة بالميدان منها‬ ‫جمعية ‪SEPOIR‬الجزائرالعاصمة‪ ،‬جمعية ‪ SEP ESPOIR‬وهران ‪ ،‬جمعية‬ ‫المشكاة سيدي بلعباس‪ ،‬جمعية ‪SEP Bouna‬عنابة‪ ،‬جمعية قسنطينة‪ ،‬جمعية شلغوم‬ ‫العيد وجمعية تيزي وزو‪ .‬وكان االحتفال يوما دراسيا تحت عنوان " الحياة مع مرض‬ ‫التصلب اللويحي " جمع المرضى وعائالتهم مع األطباء ومسؤولين من مختلف‬ ‫القطاعات الصحية واإلدارية وقد تسنى للمرضى طرح انشغالتهم وتساؤالتهم كما عرض‬ ‫األطباء المشاركون آخر المستجدات الطبية والتي من شأنها تحسين حياة المرضى‪.‬‬ ‫افتتح اليوم د‪ /‬كنزوة اسماعيل رئيس الفدرالية ود‪ /‬داودي اسماعيل رئيس قسم األمراض العصبية بمستشفى تيزي وزو وأمين عام‬ ‫الجمعية الجزائرية لطب األعصاب‪ .‬تم تنشيط اليوم من قبل د‪ /‬مختصين من مستشفيات تيزي وزو ‪،‬استهله د‪ /‬لونيس من مستشفى‬ ‫تيزي وزو بمداخلة عن التصلب اللويحي من التشخيص إلى الحياة اليومية للمريض‪ ،‬تلتها مشاركة من البروفيسور طراحي‬ ‫مختصة بقسم طب العيون بمستشفى بني مسوس‪ ،‬حول التصلب اللويحي وأمراض العين ‪ ،‬تبعتها مداخلة للبروفيسور عطال من‬ ‫المصلحة االستشفائية المختصة آيت أيديرعن التصلب اللويحي والعامل البسيكولوجي‪ ،‬وأخيرا مداخلة د‪ /‬كادي من مستشفى تيزي‬ ‫وزو حول دور التأهيل الفيزيائي في العالج ليختتم اليوم بمداخالت للمرضى ‪ ،‬كما ميَّز اليوم الحضور االعالمي ‪.‬‬ ‫من بين المشاكل التي طرحها المرضى ‪:‬انقطاع األدوية‪،‬عدم التنسيق بين المصالح االستشفائية‪ ،‬غياب مختصين باالمراض‬ ‫العصبية بأغلبية المستشفيات‪ ،‬غياب مصالح طب االعصاب ببعض المستشفيات وغياب مراكز التأهيل‪ .‬واختتم اليوم في أجواء‬ ‫مرضية خصوصا بعدما تقدم ممثل وزارة الصحة بوعود من أجل حل المشاكل المطروحة‪.‬‬ ‫للتواصل تكتو بي وك ليم ن – ئب ال ئيس‪famasep@yahoo.com :‬‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٦‬‬

‫الجمعية التو ية لم ضي التصلب اللوحوي المتعتت‬ ‫في الفترة بين ‪ ٠٠-٠٢‬ابريل ‪ ٠٢۱٧‬شارك رئيس الجمعية والكاتبة العامّة في أشغال مجلس إدارة الفدرالية الدولية بباريس‪ ،‬وقد‬ ‫كان هذا االجتماع مفيدا لعدّة أسباب منها‪ :‬استعرض استراتيجية االتحاد الدولي للفترة ‪ ، ٠٢٠۱- ٠٢۱٧‬تدارس المبادئ التي‬ ‫أصدرها االتحاد الدولي لتحسين نوعية الحياة والتي ت ّم تعميمها فيما بعد على المرضى عن طريق صفحة الجمعية على شبكة‬ ‫التواصل االجتماعي الفايسبوك بمناسبة اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد‪ ،‬كما أ ّنه استعرض التقدّم الحاصل في برنامج‬ ‫مكافحة النوع التدرجي ‪Progressif forme‬من التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬من حيث جمع المساعدات وتمويل البحوثات‪ ،‬ووقع‬ ‫التطرّق إلى تعيين أعضاء الجمعيات ضمن المجلس االستشاري للمرضى وضبط شروط انتدابهم ونوعية خدماتهم‪.‬‬ ‫وقد اغتنم رئيس الجمعية هاته المناسبة الستعراض برنامج التعاون بين جمعيتنا واالتحاد الدولي وبين جمعيتنا والجمعية البلجيكية‪،‬‬ ‫وقد حاول بالمناسبة إرساء تعاون بين االتحاد الدولي والفريق الفرنكوفوني مع اتحاد الجمعيات المغاربية واقتنع أنّ ذلك يتطلب‬ ‫المزيد من اإلعداد واإلقناع كما اغتنم الفرصة إلرساء عالقات تعاون مع الجمعية الفرنسية والجمعية اللبنانية‪.‬‬ ‫في ‪٢٢‬ابريل ‪ ٠٢۱٧‬ت ّم تنظيم رحلة ترفيهية لمدينة الحمامات لفائدة المرضى الذين يطالبون دوما بتنظيم هذا النوع من النشاط‪،‬‬ ‫والذي تقوم به الجمعية عندما تكون األحوال الجوية مناسبة حرصا على سالمة مرضانا‪ ،‬وقد استمتع المرضى المشاركون بهذه‬ ‫الرحلة وكانت فرصة لهم للترويح عن النفس والتخلص من الطاقات السلبية‪.‬‬ ‫شاركت أمينة المال للجمعية في دورة تكوينية نظمتها ا احد المخابر بالدّار البيضاء في الفترة بين ‪ ۱٢-۱۱‬مايو ‪ ٠٢۱٧‬لفائدة‬ ‫ّ‬ ‫جمعيات مرضى بلدان المغرب العربي ‪ ،‬تناولت الجوانب التنظيمية والمالية لنشاط الجمعيات‪ ،‬بمشاركة خبراء أجانب‪ ،‬وقد كلف‬ ‫المشاركون بإعداد بعض الواجبات استعدادا لدورة ثانية سيت ّم تنظيمها لنفس الغرض وبنفس المدينة في سبتمبر ‪.٠٢۱٧‬‬ ‫في ‪ ٠٢‬مايو ‪ ٠٢۱٧‬قامت الجمعية بإحياء اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد تحت شعار "العيش مع التصلب العصبي‬ ‫المتعدد" وتحت سامي إشراف السيدة وزيرة الصحة‪ .‬وكان ذلك بفندق أفريكا بالعاصمة حيث حضر جمهور غفير وصل عدده‬ ‫‪ ٠٢٢‬شخص وكان البرنامج ثريّا‪ .‬و ت ّم تخصيص حافلة لنقل المرضى من مدينة صفاقس لتشريكهم في فعاليات اليوم العالمي‬ ‫بالعاصمة تونس‪ ،‬وقد لقينا تجاوبا كبيرا منهم ولقيت المُحاضرات استحسانهم‪.‬‬

‫انطلق االحتفال بكلمة ترحيب ألقاها رئيس الجمعية تلتها كلمة الدكتورة نبيلة قدّور المُديرة الجهوية للصحة بتونس ومُمثلة عن‬ ‫السيدة وزيرة الصحة التي تعذر عليها الحضور نظرا لتواجدها خارج تونس في مهمّة لحضور اجتماعات منظمة الصحة العالمية‪.‬‬ ‫كانت المحاضرة األولى‪ ،‬والتي جلبت انتباها واهتماما كبيرين من الحضور‪ ،‬من نصيب األستاذ ‪ ،Thibault Moreau‬رئيس‬ ‫الجمعية الفرنسية للبحث حول التصلب العصبي المتعدد ‪ ،ARSEP‬رئيس قسم األعصاب بمُستشفى ‪ Dijon‬ومُدير مصحّ ة‬ ‫التصلب العصبي ب‪ ،Dijon‬حول موضوع "عالج التصلب العصبي المتعدد في الحاضر وآفاقه في المُستقبل"‪ ،‬والذي ح ّل ضيفا‬ ‫علينا خصّيصا لالحتفال باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد وقد نال الكثير من الترحيب من قبل المرضى‪ .‬تلتها مُحاضرة‬ ‫لألستاذة سنية لبيب‪ ،‬األخصائية في الطب الفيزيائي بمستشفى القصاب‪ ،‬حول موضوع "استكشاف اضطرابات المسالك البولية لدى‬ ‫مرضى التصلب العصبي المتعدد"‪ ،‬ث ّم مُحاضرة لألستاذتين إيمان الميري وريم بن صويلح‪ ،‬قسم الطب الفيزيائي بمستشفى‬ ‫القصاب‪ ،‬حول موضوع "تهيئة المحيط وفوائد التأهيل الوظيفي لمرضى التصلب العصبي المتعدد"‪.‬‬ ‫وقد تميّز هذا اليوم بتغطية إعالمية هامّة ومُكثفة‪ ،‬من طرف الصحافة المكتوبة والمسموعة والمرئية وشمل ذلك تغطية من قبل‬ ‫صحيفة ‪ La Presse‬ومجلة ‪ Réalités‬و حضور قناتي الوطنية األولى ونسمة تي في )‪ (Nessma TV‬وكان هناك ايضا‬ ‫تغطية من قبل راديو ماد (‪ )Radio MED‬و إذاعة الشباب وإذاعة أمل‪.‬‬ ‫بمُناسبة شهر رمضان المعظم‪ ،‬ومع حلول عيد الفطر المبارك بادرت الجمعية بتقديم مساعدات مالية للمرضى المعوزين‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمت بن محموت ‪ -‬ئيس الجمعية ‪atsep@topnet.tn :‬‬ ‫م‬

‫كة الجمعي ت الع بية في اجتم ع مجلس اتا ة األتح ت‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٠‬‬

‫جمعية الحي ة لم ضى تصلب األ ص ب المتعتت ‪ -‬الع اق‬ ‫شاركت الجمعية في ورشة العمل بعنوان (ادارة المتطوعين ) التي اقامتها الجامعة‬ ‫االمريكية – مركز التعليم المستمر ضمن برنامج بناء القدرات لمنظمات المجتمع‬ ‫المدني وذلك في الفترة بين ‪٠‬و ‪ ٨‬ابريل ‪.٠٢۱٧‬‬ ‫و بتاريخ ‪ ۱٢‬ابريل اقامت جمعية الحياة ندوة تثقيفية عن مرض التصلب المتعدد في‬ ‫كلية الرشيد الجامعة ‪ -‬قسم طب االسنان بالتعاون مع عمادة الكلية وحضر الندوة‬ ‫عدد من االساتذة التدريسيين والطلبة حيث تم القاء محاضرات تعريفية عن المرض‬ ‫وتوزيع كتيبات وبروشورات وذلك ضمن برنامج الجمعية في نشر الوعي بالمرض‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٠٠‬ابريل زارت الجمعية عيادة التصلب المتعدد في محافظة البصرة والتقت بالكادر الطبي والتمريضي في العيادة واطلعت‬ ‫على احتياجات المرضى‪.‬‬ ‫نظمت الجمعية بالتعاون مع عيادة التصلب المتعدد في محافظة البصرة يوم ‪٠٧‬ابريل ندوة تثقيفية للمرضى المسجلين في المحافطة‬ ‫وذويهم حيث تم في الندوة القاء عدد من المحاضرات الطبية والتثقيفية من قبل كادر الجمعية وكادر العيادة كما تم في الندوة فتح‬ ‫باب النقاش مع المرضى واتاحة الفرصة لهم للسؤال واالستفسار عن المرض والعالجات الحديثة واسباب عدم التزام المرضى‬ ‫بالعالج كما تم طرح المشكالت التي يعاني منها المرضى ومناقشة الحلول الممكنة علما" ان الندوة هي االولى لمرضى المحافظات‬ ‫ضمن برنامج الجمعية في تقديم الدعم لمرضى المحافظات‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٢‬مايو قامت الجمعية بحملة توعية وتثقيف بالمرض في كلية الرشيد ‪-‬قسم‬ ‫الصيدلة حيث تم توزيع مطبوعات تثقيفية بين الطلبة واهداء مجموعة من‬ ‫اللوحات التعريفية بمرض التصلب المتعدد ليتم وضعها في القسم وذلك ضمن‬ ‫برنامج الجمعية في نشر ثقافة المرض بين فئات المجتمع ‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغ يت م هتي ‪ -‬ئي ة الجمعية‪،iraqms64@yahoo.com :‬‬ ‫‪ :Facebook‬جمعية الحياة لمرضى تصلب األعصاب‬

‫جمعية أ وأ ت ضت التصلب اللويحي لوه ان ‪ -‬الجزائ‬ ‫بمناسبة اليوم العالمي للتصلب المتعدد قامت الجمعية بالتنسيق مع المركز اإلستشفائي الجامعي‬ ‫لوهران و مصلحة طب األعصاب بتنظيم فاعليان اليوم اإلعالمي و التحسيسي وذلك يوم ‪٠۱‬‬ ‫مايو ‪ ٠٢۱٧‬و يوم دراسي بمدرج المجلس العلمي يوم ‪ ٠٠‬مايو ‪.٠٢۱٧‬‬ ‫و بمبادرة من جمعية ناس الخير وهران شاركت جمعية أنا و أنت ضد التصلب لوهران يوم‬ ‫‪ ۱٢‬مايو ‪ ٠٢۱٧‬بالحديقة المتوسطية في تظاهرة التطوع بمساهمة مجموعة من الجمعيات و‬ ‫المتطوعين للتعريف بنشاطاتهم وتحسيس و تعريف بمرض التصلب لدى عامة الناس‪ .‬و تشكر‬ ‫جمعية أنا و انت ضد التصلب لوهران كل من ساهم و شارك في انجاح األيام اإلحتفائية باليوم‬ ‫العالمي للتصلب اللويحي التي نظمت فعالياتها بالمستشفى الجامعي لوهران‪ .‬شهدت هذه‬ ‫التظاهرة قدوم العديد من المرضى و مساعديهم لحضور مجموعة من‬ ‫المحاضرات التي قدمت من طرف أطباء و مختصين نفسانيين و مسؤولين على‬ ‫مستوى المستشفى و الضمان اإلجتماعي و المجلس الشعبي الوالئي‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪/‬بو فية مخت ية – ئي ة الجمعية‪:‬‬ ‫‪moi3ettoi7@gmail.com‬‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٨‬‬

‫جمعية‬

‫ية للتصلب المتعتت ‪ -‬مص‬

‫احتفلت الجمعية باليوم العالمي للتصلب المتعدد وذلك يوم ‪ ٢‬مايو لعام ‪٠٢۱٧‬‬ ‫بفندق جراند حياه وكان اليوم ملىء بالفاعليات والتعاون‪ .‬وكان أغلب الحضور‬ ‫هذا العام من المرضي الجدد حوالي ‪ ٠٢٢‬مريض وذلك بحضور رئيس‬ ‫الجمعية ورؤساء وحدات التصلب في القاهرة وعين شمس واالزهر‪ .‬وحضر‬ ‫االحتفال الفنان الممثل‪/‬محمود حجازي والذي قام بدور مريض تصلب في احد‬ ‫االعمال التلفزيونية وتم تكريمة من قبل الجمعية عن دوره كما تم تكريم االطباء‬ ‫وبعض المتبرعين واخرين‪ .‬وخالل االحتفال تم عرض فيلم جديد قامت به‬ ‫جمعية رعاية وشاركة به البطلة االولمبية هداية مالك‪ .‬كما تحدث في الحفل‬ ‫اعضاء الجمعية هشام وبثينة عن تجربتهم وعن مشاركتهم مع مبادرة هيومنز‬ ‫او كايرو ‪ ،Humans of Cairo‬كما انه تم التحدث عن األسس الرامية‬ ‫لتحسين جودة الحياة وتم تكريم شركاء العمل للجمعية‪.‬‬ ‫و نظرا لألكتفاء بدعوة المرضي الجداد قمنا ببث مباشر ألحداث اليوم العالمي‬ ‫والمحاضرة المميزة لالستاذ األمراض العصبية بالقصر العيني أ‪.‬د عمرو‬ ‫حسن الحسيني بعنوان ( في بيتنا إم إس) للمتابعة من المرضي ومرضي من‬ ‫المحافظات والدول العربية ‪.‬تم حضور القناة األولي وتسجيل حوارات مع‬ ‫بعض المرضي واألطباء‪.‬‬ ‫كما قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بتنظيم افطار رمضانى يجمع بين‬ ‫االطباء والمرضى واهالى المرضى وذلك يوم السبت ‪۱٢‬يونيو ‪ ٠٢۱٧‬بحديقة‬ ‫ام كلثوم وكان االفطار بحضور اغلبية دكاترة االمخ واالعصاب ودكتور مي‬ ‫عضو كمجلس ادارة الجمعية واكثر من ‪ ۱٢٢‬شخص وذويهم‪.‬‬ ‫و شاركت جمعية رعايه فى تنظيم و انعقاد ندوة طبية لجامعه عين شمس‬ ‫( وحدة التصلب المتعدد بالدمرداش ) وذلك يوم الجمعه الموافق ‪ ٢‬ابريل لعام‬ ‫‪ ٠٢۱٧‬وذلك فى فندق انتركونتيننتال بمدينة نصر‪ .‬كما شاركت جمعية رعايه‬ ‫فى تنظيم ندوة طبية لجامعه القاهره ( وحدة التصلب المتعدد بالقصر العينى )‬ ‫وذلك يوم الجمعه الموافق‪ ۱٠‬مايو ‪ ٠٢۱٧‬وذلك فى قاعة مؤتمرات القصر‬ ‫العينى‪.‬‬ ‫نظمت الجمعيه احتفالها السنوى بعيد الربيع المسمى بيوم الرنجه العالمى‬ ‫وحضره عدد كبير من المرضى بحديقة االزهر وذلك يوم السبت الموافق ‪۱٧‬‬ ‫ابريل ‪ ٠٢۱٧‬يوم مليء بالمرح والمتعه‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمت ت ويش ‪ -‬ئب ئيس الجمعية‪www.mscaregypt.org ، MS.Care.Egypt@gmail.com :‬‬

‫ج ب من الف لية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٩‬‬

‫جمعية اله ء لم ضي التصلب المتعتت بف س ‪ -‬المملكة المغ بية‬ ‫كانت هناك زيارة لبعض للمرضى بمحل اقامتهم من أجل رفع معنوياتهم وتشجيعهم على ممارسة حياتهم بشكل طبيعي‪.‬‬ ‫وبتاريخ ‪۱۱‬و‪۱٠‬و ‪ ۱٢‬مايو ‪ ٠٢۱٧‬حضرت رئيسة الجمعية بدعوة من احد مختبرات األدوية للجزء األول من دورة تكوينية تساعد‬ ‫على تنمية قدرات جمعية هناصيب في المجال القانوني و التسيير االداري و التسيير المالي‪ .‬و قد حضر هذا التكوين مجموعة من‬ ‫جمعيات فاعلة في عدة أمراض من المغرب و الجزائر و تونس‪.‬‬ ‫من جهة أخرى عرفت هذه الفترة تحضيرات مكتفة لليوم العالمي لمرض التصلب العصبي الذي أخلدته الجمعية يوم ‪ ٠٢‬مايو‬ ‫‪ ٠٢۱٧‬بالمركب الرياضي بفاس تحت شعار "حياتي مع التصلب " و دلك بحضور عدد كبير من المرضى و الألهالي فاق المئة‬ ‫شخص باإلضافة الطباء مختصين‪.‬‬

‫وقد اختلف هذا اليوم عن سائري الفاعليات السابقة التي نظمتها الجمعية بوجود فقرات ترفيهية وأخرى تحسيسية لقت استحسانا من‬ ‫الحضور‪ .‬فقد تم توزيع قمصان وقبعات يحملون شعار الجمعية‪ ،‬تلته فقرة رياضية خاصة بالمرضى تحت اشراف أستاذة التربية‬ ‫البدنية السيدة خديجة بنعمر و فقرة رياضية أخرى مقترحة من البروفيسور بلحسن محمد فوزي رئيس قسم المخ و األعصاب‬ ‫بالمستشفى الجامعي الحسن الثاني بفاس‪ .‬و بعد االستراحة كان الموعد مع فقرات ترفيهية وأخرى تحسيسية كفقرة خاصة‬ ‫بالترويض الطبي و فقرة تقديم النصائح من المرضى للمرضى من خالل تجاربهم الخاصة‪ .‬باإلضافة الى فقرة محاكاة اإلحساس‬ ‫شاركنا فيها أهالي المرضى إليصال مدى معاناة المريض و ذلك باستعمال أدوات خاصة تم اقتنائها و تجهيزها لهذا الغرض‪.‬‬ ‫وبمناسبة شهر رمضان المبارك قامت الجمعية ببعض االعمال الخيرية كتوزيع بعض المواد الغذائية والكراسي المتحركة‪ .‬كما‬ ‫أقامت الجمعية فطور جماعي لفائدة بعض المنخرطين‪.‬‬ ‫كما قد تم يوم ‪ ٠٠‬يونيو توقيع عقد الشراكة بين الجمعية و وزارة الصحة متمثلة في المندوب الجهوي لوزارة الصحة بمدينة فاس‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جوي العبق ي ‪ -‬ئي ة الجمعية‪hanasep.ass@gmail.com :‬‬

‫جمعية‬

‫ت الخي ية ‪ -‬المملكة الع بية ال عوتية‬

‫دشنت جمعية ساعد الخيرية بالتعاون مع هيئة الطيران المدني لقيام حملة توعويه في‬ ‫جميع صاالت المطارات الدولية و الداخلية في المملكة العربية السعودية‪.‬‬ ‫وتهدف الحملة لتوعية مرضى التصلب العصبي والمجتمع باإلرشادات خالل سفرهم‬ ‫وعن اهم اإلجراءات و الممارسات اللي يجب العمل بها و ما يجب على المرضى تجنبة‬ ‫لما قد يسبب من إجهاد أو ظهور لألعراض و الحد من ذلك‪.‬‬ ‫للتواصل‪www.saedms.org.sa :‬‬

‫ج ب من الف لية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٧‬‬

‫جمعية االصتق ء اللب يين لم ضى التصلب اللويحي ‪ALSEP‬‬ ‫في ‪ ٨‬ابريل ‪ ٠٢۱٧‬اقامت جمعية" األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي" وبالتعاون مع احدي شركات االدوية محاضرة‬ ‫توعوية بعنوان "مرض التصلب اللويحي المتعدد وتأثيره على قدرة السير" في غرفة التجارة والصناعة والزراعة في طرابلس‪-‬‬ ‫شمال لبنان‪ .‬قدم المحاضرة كل من الدكتور نبيل محسن والدكتور حسن عيد‪ .‬وقدمت رئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف‬ ‫نبذة عن الجمعية ‪ ،‬اهدافها ‪ ،‬ونشاطاتها‪ .‬كان لقا ًء مميزاً وحضور ألكثر من ‪ ۱٢٢‬مريض من مختلف المناطق الشمالية‪ .‬وتال‬ ‫المحاضرة حفل غداء ضم كل من رئيسة الجمعية و أعضاءها ‪،‬األطباء المشاركين ‪ ،‬والمرضى مع عائالتهم‪.‬‬ ‫في ‪ ٠٠‬ابريل ‪ ٠٢۱٧‬شارك ممثلين عن الجمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي" األنسة هال طه والسيدة " حيث تم‬ ‫عقد ‪ PACCT‬ايليان أبيض في بدئ البرنامج التدريبي ضمن مشروع "تعزيز المواطنية الفاعلة بالتوجيه والتدريب الدورة األولى‬ ‫وعنوانها‪ :‬ال ؤون اللوج تية واإلتا ية‪ .‬وفي ‪ ٠٢‬ابريل تم عقد الدورة الثانية وعنوانها‪ :‬الم ت ي ت‪ .‬أما الدورة الثالية كانت عن‬ ‫اإلتا ة الم لية للجمعي ت األهلية عقدت في ‪ ٠٠‬ابريل و مثلت الجمعية السيدة عائشة بقاو‪.‬‬ ‫و ضمن برنامج "أفكار ‪ " 3‬لدعم المجتمع المدني اللبناني‪ ،‬بتمويل من اإلتحاد األوروبي وبإدارة مكتب وزير الدولة لشؤون التنمية‬ ‫اإلدارية وبتنفيذ مؤسسة الحريري للتنمية البشرية المستدامة بالشراكة مع جامعة الحكمة‪ ،‬تم استكمال البرنامج التدريبي في‬ ‫مشروع " ‪."PACCT‬وعليه‪،‬عقدة الدورة الثالثة عن و ئل اإل الم اإلجتم ية وا ت اتيجية ا تعم له ‪ ،‬في ‪ ۱٢‬مايو في منتدى‬ ‫المقعدين زحلة‪ .‬أما في ‪ ٠٢‬مايو عقدت الدورة عنوانها‪ :‬الموا ت الب ّية‪ ،‬في جامعة الحكمة حيث شاركت في الدورتين عضو‬ ‫الهيئة اإلدارية في اآلنسة باسكال مينا‪.‬‬ ‫في ‪ ٠٧‬و‪٠٨‬و‪ ٠٠‬ابريل ‪ ٠٢۱٧‬شاركت ومثلت األنسة باسكال مينا الجمعية في اجتماعات اإلتحاد الدولي لمرض التصلب المتعدد‬ ‫الذي عقد في فرنسا تحت عنوان ‪ .Global Networking Meeting‬تناول االجتماع مواضيع عدة وذات أهمية عالية لمدة‬ ‫ثالثة أيام متواصلة نذكر من بينها‪:‬اقرار سبعة مبادئ لتحسين نوعية الحياة مع التصلب العصبي المتعدد والتي كانت األنسة وسام‬ ‫الحاج من ضمن مجموعة عمل مبادئ جودة الحياة التابعة لإلتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪ ,‬دور األشخاص المتضررين‬ ‫من مرض التصلب العصبي المتعدد في اتخاذ القرارات‪ ,‬تخطيط تعاقب القيادة‪ ,‬مواعيد االجتماعات المقبلة‪ ,‬تقييم أداء المجلس‪,‬‬ ‫تحديث على جمع التبرعات‪,‬و غيرها من المواضيع المهمة‪.‬‬

‫للسنة الثالثة وبالتعاون مع الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب ومشاركة الجمعيات األهلية لمرض التصلب اللويحي‪,‬‬ ‫‪Friends of MS‬و ‪MSSL‬أقيم إحتفال في ‪ ۱٢‬مايو ‪ ٠٢۱٧‬باليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي الذي كان عنوانه‬ ‫‪NEVER GIVE UP‬في مطعم ‪–PAPAYA‬عاليه‪ .‬ألقى رئيس الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب كلمة ترحيب‬ ‫بالمرضى ‪،‬عائالتهم ‪،‬األطباء‪ ،‬والجمعيات األهلية المشاركة‪ .‬ثم بدأ الحوار بين األطباء والمرضى الذي زاد عددهم عن ‪٢٢٢‬‬ ‫شخص ‪،‬اإلجابة على اسئلتهم‪ ،‬والحديث عن العالجات الجديدة لمرض التصلب اللويحي المتعدد‪.‬بعد اإلنتهاء من الحوار بدء حفل‬ ‫الغداء وعرض للساحر شيكو أبهر الحضور وشاركه المرضى العرض ما زاد على الفقرة فرح وسرور في نفوس الحاضرين‪ .‬تال‬ ‫عرض السحر ‪ Yoga Session‬للمدربة االنسة دالل حرب اعطت المرضى تعليمات عن أهمية وإيجابيات اليوغا لمريض‬ ‫التصلب اللويحي وحثهم على المداومة عليها لما فيها من قدرة على التحسين من عوارض المرض‪.‬‬ ‫من ثم ألقت رئيسة جمعية ‪ALSEP‬السيدة مها معلوف قاصوف كلمة بإسم المرضى شكرت فيها الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ‬ ‫واألعصاب لدعمها الدائم والمساهمة الفعالة واالهتمام بالمرضى وتزويدهم بكل ما توصل إليه الطب من جديد حول مرض ال‪-‬‬ ‫‪ .MS‬بعد ذلك قدمت رئيسة جمعية ‪ALSEP‬درعا ً تقديريا لرئيس جمعية أطباء الدماغ واألعصاب البرفسور عدنان عواضة‬ ‫كعربون تقدير ومحبة إلهتمامه بالجمعيات األهلية ومشاركتهم في هذا النهار‪.‬‬ ‫إنتهى النهار المفعم بالسعادة واألمل بتوزيع الهدايا على المرضى وبفقرة‪TOMBOLA‬إلختيار أسماء وزعت عليهم هدايا مميزة‪.‬و‬ ‫كان هناك حضور قوي ومميز للوسائل اإلعالمية المرئية‪,‬المسموعة والمكتوبة ‪.‬أخيرا كانت الفقرة الفنية غنا ًء ورقصاً‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مه ق صوف ‪ -‬ئي ة الجمعية‪mahamaaloufkassouf@hotmail.com :‬‬

‫ج ب من الف لية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٧٧‬‬

‫جمعية أ في للتصلب العصبي ب لمملكة الع بية ال عوتية‬ ‫نظمت جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد بالمنطقة الشرقية عددا من البرامج والفعاليات‪ ،‬حيث أقامت " أرفى " في شهر‬ ‫إبريل مساء برنامج “حياتي تفاؤل” والذي يهدف لتبادل الخبرات والعمل على رفع معنويات المرضى والتركيز على اإليجابية‬ ‫ونشر التفاؤل في نفوس المصابين‪ ،‬وقد بلغ عدد الحضور مايقارب الـ ‪ ۱٢٢‬من المصابين رجاال ونساء‪ ،‬وقد شارك في البرنامج‬ ‫كال من الدكتور عبدالعزيز الفكي استشاري علم النفس السريري بمستشفى الملك فهد الجامعي بالخبر‪ ،‬والدكتورة عبير علي‬ ‫فلمبان استشارية عالج طبيعي وتأهيل طبي تخصص أعصاب وكذلك عائشة الدوسري وهي إحدى المصابات والتي تحدثت عن‬ ‫تجربتها وكيف تعايشت مع المرض‪.‬‬ ‫كما أقامت جمعية أرفى في شهر مايو عددا من البرامج ضمن برامج اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد‪ ،‬حيث أقامت‬ ‫الجمعية العشاء الخيري الثاني " الشعبانية " بمتحف الجوهرة والفلوة بالدمام ‪ ،‬وبحضور تجاوز ‪ ٠٢٢‬سيدة من سيدات المجتمع‬ ‫بالمنطقة وممثالت من الجمعيات الخيرية والجهات الحكومية والخاصة‪ .‬ومن جانبه أوضح عبدالعزيز التركي رئيس مجلس إدارة‬ ‫جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد قائال ‪ :‬يعتبر هذا العشاء الخيري أحد مناشط الجمعية اإلجتماعية فهذا البرنامج والذي يهدف‬ ‫إلى مد جسور التواصل مع جميع فئات المجتمع بهدف التعريف بالجمعية وخدماتها كما يُساهم هذا البرنامج بإتاحة الفرصة لجميع‬ ‫أطياف المجتمع بالتعرف على برامج الجمعية والمشاركة بها والتعاون مع فرق العمل بالجمعية‪ ،‬فمن أهم أهداف الجمعية االهتمام‬ ‫بالمتطوعين والسعي لالستفادة منهم وكذلك تطويرهم في بيئة العمل ‪.‬‬ ‫كما نظمت الجمعية ضمن برامج اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد ورشة “ معرفة مدى احتياج المصاب للعالج الطبيعي”‬ ‫وذلك بإشراف استشارية العالج الطبيعي والتأهيلي الدكتورة عبير علي فلمبان‪ ،‬وقد شارك في الورشة التي أشرفت عليها د‪ /‬عبير‬ ‫فلمبان كال من األخصائيات منى الهارون ‪ ،‬وضحى العبدالقادر‪ ،‬اسراء حامد‪ ،‬منى الغالب ‪ ،‬غدير الحجاب‪ ،‬واألخصائيين‬ ‫عبدالعزيز الدريس و جيرمين اوكا‪ ،‬وقد انقسم فريق العمل لقسمين‪ ،‬وذلك لفحص وتقييم القسم الرجالي والقسم النسائي‪ ،‬وقد بدأت‬ ‫الورشة بالفحص السريري وبعد ذلك اختبارات المشي‪ ،‬واختبارات التوازن‪ ،‬وأداء بعض التمارين‪.‬‬ ‫كما تم عقد برنامج تدريبي بالشراكة مع مركز صناعة فكر للتدريب حيث تم تدريب عدد من المصابات والمتطوعات وبشهادات‬ ‫معتمدة‪ ،‬وكذلك حملة توعوية تشمل مطاعم المنطقة الشرقية بهدف التعريف بالمرض وجمعية أرفى وبرامجها‪.‬‬

‫وفِي ‪ 20‬من مايو الماضي عقدت فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد بالمملكة ” ‪ ”Saudi MS Day‬بعنوان‬ ‫“التصلب العصبي اتحاد” الذي تنظمه المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد وجمعيتي “أرفى” و “ساعد”‬ ‫لمرضى التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وذلك في فندق النوفتيل بالدمام‪ ،‬وتم خالل الفعالية بحث سبل التوعية حول مفهوم المرض‬ ‫وطبيعته‪ ،‬وكيفية التعايش معه‪ ،‬من خالل اإلجابة على استفسارات المرضى والمهتمين من قبل عدد من األطباء المتخصصين‪.‬‬ ‫وانطلق برنامج اليوم العالمي بتالوة عطرة من الذكر الحكيم‪ ،‬وبعد ذلك كلمة رئيس اللجنة المنظمة واستشاري المخ واألعصاب‬ ‫الدكتور أحمد أبو لبن ثم قدمت فرقة إكليل االستعراضية أوبريت مقدّم لمرضى التصلب العصبي المتعدد بعنوان " اتحادنا دعم "‪،‬‬ ‫وتلى ذلك تعريف عن الجمعيات المشاركة وما تقدمه كل جمعية للمستفيدين من خدمات ودعم‪ .‬بعد ذلك بدأت المحاضرات‬ ‫التوعوية والطبية قدمها كال من الدكتورة شيرين قرشي‪ ،‬الدكتورة ريم البنيان‪ ،‬الدكتورة إيمان نسيم والدكتور أحمد أبو لبن‪ .‬بعد ذلك‬ ‫تحدث األستاذ عواد البلوي والدكتورة نورة الدوسري في فقرة “ملهمون” عن تعايشهم مع المرض ونجاحهم وتغلبهم عليه‪ ،‬في حين‬ ‫فتح بعد ذلك المجال للنقاش واألسئلة من المرضى وذويهم وتجاوب معها األطباء‪ .‬واختتمت الفعالية بتكريم المتحدثين والجمعيات‬ ‫والمنظمين والمتطوعين والجهات المشاركة قدمها رئيس مجلس إدارة جمعية األستاذ عبدالعزيز التركي‪.‬‬ ‫وفِي شهر يونيو تم توقيع عدد من الشراكات مع عدد من الجهات منها‪ :‬مركز تداوي للعالج الطبيعي‪ ،‬فندق ومنتجعات بريرا‪،‬‬ ‫وبطولة أبناء الخبر لكرة القدم حيث تم تقديم عدد ‪ ٠٢‬كوبونا لجلسات عالج طبيعي ومساج لعدد ‪ ٠٢‬مصابا من مستفيدي الجمعية‪.‬‬ ‫الجدير بالذكر أن جمعية أرفي انتقلت إلى مقرها الجديد ببرج روابي " الدور الثالث " بمدينة الخبر‪.‬‬ ‫للتواصل ‪info@arfams.org.sa :‬‬

‫ج ب من الف لية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٧‬‬

‫الجمعية البح ي ية لم ضى التصلب‬ ‫نظم قسم خدمات التأهيل بالمستشفيات الخارجية‪ ،‬الندوة العلمية السنوية تحت‬ ‫عنوان "تأهيل مرض التصلب المتعدد" بمستشفى الطب النفسي وذلك يوم ‪3‬‬ ‫مايو ‪ .٠٢۱٧‬وتم افتتاح الندوة بكلمة من قبل الدكتور هيثم جهرمي رئيس‬ ‫خدمات التأهيل بالمستشفيات الخارجية واالستاذة نهلة أبوالفتح رئيس الجمعية‬ ‫البحرينية لمرضى التصلب المتعدد‪ ،‬وعدد من االخصائيين في مجال الرعاية‬ ‫الصحية بالمستشفيات الخارجية‪ .‬وقد ركزت الندوة على مرض التصلب ودور‬ ‫خدمات العالج الطبيعي والعالج المهني للمرضى‪.‬‬ ‫تحت رعاية الدكتورة مريم ابراهيم الهاجري الوكيل المساعد للرعاية االولية‬ ‫والصحة العامة في وزارة الصحة‪ ،‬احتفلت الجمعية البحرينية لمرضى‬ ‫التصلب المتعدد في ‪ ٠‬مايو باليوم العالمي للتصلب المتعدد ‪.‬والجدير بالذكر‬ ‫بأن هذا االحتفال الذي يقام سنويا بهدف الى التوعية بالمرض وعرض آخر‬ ‫المستجدات في العالج‪ ،‬باإلضافة إلى استضافة أطباء متخصصين لمساعدة‬ ‫المرضى وإرشادهم لطرق تقبلهم المرض‪ ،‬والتكيف معه‪.‬‬ ‫تحدث الدكتور حميد احمد حسين عضو مجلس المفوضين بالمؤسسة الوطنية‬ ‫لحقوق االنسان ‪ ،‬رئيس مستشفى الطب النفسي سابقا عن الحالة النفسية‬ ‫للمريض وأثرها على استقرار الحالة الصحية للمريض‪ .‬كما استعرض‬ ‫اختصاصي العالج الطبيعي بمستشفى البحرين العسكري عبدهللا حسن عبدهللا‬ ‫اهم التمارين التي تساعد المريض على الحفاظ على لياقته‪ ،‬وتحميه من ضمور‬ ‫العضالت‪ .‬كما شرح االخصائي محمد التاجر دور العالج المهني مع مرضى‬ ‫التصلب المتعدد ‪.‬وقد تم تكريم االستاذ الصحفي محمود النشيط رئيس تحرير‬ ‫مجلة الوسط الطبي‪ ،‬بصفته الراعي االعالمي للفعالية‪.‬‬

‫برعاية سعادة السيد جميل بن محمد علي حميدان وزير العمل والتنمية‬ ‫االجتماعية‪ ،‬أقيمت األمسية الرمضانية "تحديات صنعت نجاح" دعما لمرضى‬ ‫التصلب المتعدد‪ ،‬بمشاركة الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بتكريم سعادة السفير الشيخ خليقة بن علي آل خليفة لدعمه‬ ‫المستمر للجمعية وتكريم ذوي المرضى‪.‬‬ ‫وشاركت الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد في احتفالية منتصف‬ ‫شهر رمضان الكريم في مجمع سار وتم توزيع الحلوى والهدايا على االطفال وأسر المرضى‪.‬‬ ‫كما شاركت الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد باليوم العالمي لليوغا الذي أقيم تحت رعاية السيدة فائقة الصالح وزيرة‬ ‫الصحة ومن تنظيم مركز األمم المتحدة لإلعالم لبلدان الخليج‪ .‬وقد بمشاركة متميزة من خبيرة اليوغا فاطمة المنصوري‪ ،‬وجهات‬ ‫خيرية فاعلة في مجال مساعدة اطفال التوحد ومتالزمة داون وذوي االحتياجات الخاصة‪ ،‬ومنظمات المجتمع المدني التي تعمل‬ ‫على التوعية الصحية والممارسات السليمة‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬هلة ابو الفتح ‪ -‬ئي ة الجمعية‪nahla@msbahrain.org :‬‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٧٣‬‬

‫رسالة‬ ‫هذه الصفحة تقدم رسالة من شخص له صلة بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب ‪ -‬مسئول في جمعية للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫التخطيط اال ت اتيجي لم ظم ت المجتم المت ي‬ ‫التخطيط االستراتيجي لمنظمات المجتمع المدني اتيحت الفرصة لجمعيتنا المشاركة في ورشة‬ ‫عمل حول اهمية التخطيط االستراتيجي والتي اقامتها الجامعة االمريكية في بيروت ضمن‬ ‫برنامج بناء القدرات لمنظمات المجتمع المدني والذي يهدف الى تطوير عمل المنظمات ‪ ،‬ورغبنا‬ ‫ان نشارككم في بعض المفاهيم التي وردت في الورشة لكون موضوع التخطيط اإلستراتيجي‬ ‫مهم حيث يعتبر أحد المكونات األساسية الدارة المنظمات ‪ ،‬يمكن تعريف التخطيط االستراتيجي‬ ‫بشكل عام بانه من الخطوات التي تقوم بها المنظمات لتحديد اتجاهها واتخاذ القرارات حول‬ ‫تخصيص الموارد البشرية والمالية لتحقيق هذا االتجاه كما يمكن تعريفه بانه االعتبارات الرسمية‬ ‫للمنظمة في عملها المستقبلي ‪ ،‬ان جميع التخطيطات االستراتيجية تتعامل على االقل مع واحد من‬ ‫ثالثة أسئلة أساسية‪:‬‬ ‫ماذا نفعل ؟‬ ‫لمن نفعل ذلك ؟‬ ‫كيف يمكننا التفوق ؟‬ ‫يعتبر التخطيط مهم لعمل المنظمات حيث ينظر اليه على انه طريقة لتحديد أين ستذهب المنظمة خالل العام القادم أو عادة خالل‬ ‫الفترة ما بين( ‪ ) ٢-٢‬من االعوام القادمة و من أجل تحديد وجهتها‪ ،‬يتعين على المنظمة أن تعرف بالضبط أين تقف‪ ،‬ثم تحدد اين‬ ‫تريد ان تذهب‪ ،‬وكيف ستصل إلى هناك والوثيقة المتضمنة لذلك تسمى "الخطة استراتيجية " ‪ .‬ويختلف التخطيط االستراتيجي‬ ‫عن التخطيط التقليدي النه يعتمد على قراءة مستقبل المنظمة والتحضير له وهو ضروري للتكامل بين جوانب المنظمة واالنشطة‬ ‫المختلفة والعالقة بين المنظمة وبيئتها ‪.‬‬ ‫ان اهم عناصر التخطيط (والتي تهملها البعض من المنظمات ) تحديد رؤية ورسالة واضحة للجمعية والتي تعتبر وسيلة تضعها‬ ‫المنظمات لتلخيص اهدافها وغاياتها ‪ ،‬الرسالة يتم من خاللها تحديد الغرض األساسي للمنظمة أو تصف لماذا هي موجودة وماذا‬ ‫تفعل لتحقق رؤيتها وهناك رسائل لمنظمات يمكن ان تبقى لعدة سنوات أو طوال حياة المنظمة وباختصار (الرسالة هدف بعيد‬ ‫األمد ) ويجب ان تتضمن الرسالة مايلي ‪:‬‬ ‫تحدد ميادين عمل الجمعية وبرامجها وأنشتطها‬ ‫تحدد نطاقها الجغرافي‬ ‫تحدد الفئات المستفيدة من الجمعية‬ ‫تحدد التكنولوجيا التي تستعملها الجمعية‬ ‫تتضمن اإلطار األخالقي والقيم التي تميّز الجمعية اما الرؤية فتحدد حالة المستقبل المرجوة للمنظمة والرؤية هي نظرة بعيدة‬ ‫المدى وأحيانا تصف رؤية المنظمة لما تحب ان ترى عليه العالم باختصار الرؤية وهي وصف للوضع المثالي الذي تتمناه الجمعية‬ ‫او بمعنى اخر (الحلم مهما كان بعيدا ) ‪ ،‬بالنسبة لجمعيتنا فقد ساعدت ورشة العمل في اعادة صياغة الرسالة والرؤية لتكون‬ ‫واضحة المعالم بشكل اكبر‬ ‫ايضا" توجد خطوات هامة يجب اخذها بنظر االعتبار عند اعداد الخطة االستراتيجية للمنظمة منها التقييم العام المكانية المنظمة ‪،‬‬ ‫وتحديد االهداف وربط هذه االهداف بمقاييس واضحة لتستطيع المنظمة قياس النجاح أو الفشل لكل هدف ‪ ،‬وعمل تقييم للفئة‬ ‫المستفيدة من المنظمة وهم المصابين المستفيدين من خدمات المنظمة واكثر الوسائل المؤثرة بهم ( مثال شبكة اإلنترنت‬ ‫ووسائل التواصل االجتماعية االخرى) كما يتم تحديد مالذي يريده المستفيدين وماهي الخدمات التي يتوقعوها‬ ‫من المنظمة ؟ ايضا معرفة ماهي الوسيلة االكثر استخداما من قبلهم للتواصل مع الجمعية (مقابالت ‪ ،‬مكالمات ت ب ب قي المق ل‬ ‫في الصفحة‬ ‫هاتفية ‪ ،‬فيسبوك وغيرها ) وماهو المحتوى الذي يثير اهتمامهم أكثر من غيره ؟ وتساؤالت مهمة اخرى‬ ‫الت لية‬ ‫وبعدها يتم اختيار األدوات المساعدة التي ستمارس المنظمة من خاللها عملها وستحقق أهدافها وتصنع التأثير‬ ‫المطلوب في المجتمع مثال وسائل التواصل االجتماعي وتنظيم لقاءات وندوات مع المستفيدين من الجمعية‪.‬‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٧٤‬‬

‫لقد ساعدت الخطة االستراتيجية في تحديد اولويات مهام الجمعية والتركيز عليها واالهم وضع معايير لتحديد‬ ‫هذه االولويات مثال التركيز على النشاطات التي يمكن تنفيذها خالل فترة زمنية محددة ( ممكن ان تتراوح بين سنة وخمس‬ ‫سنوات ) او اعطاء اولوية للخدمات الضرورية المقدمة للمصابين والتي يتنتظروها من الجمعية على ان تكون من ضمن‬ ‫اختصاص واهداف الجمعية وتخصيص الموارد الالزمة لتنفيذ هذه الخدمات ايضا" امر مهم ‪.‬‬ ‫بالنسبة لجمعيتنا لم يكن لديها سابقا خطة استراتيجية وانما كانت لديها خطط وقتية توضع حسب النشاطات وبعد المشاركة في‬ ‫ورشة العمل تم وضع خطة استراتيجية للجمعية لمدة عامين ( ‪ )٠٢۱٨- ٠٢۱٧‬حيث تم االخذ بنظر االعتبار االقتراحات التي‬ ‫تصل الى الجمعية من المستفيدين من نشاطات الجمعية (المصابين وذويهم ) وايضا" االحتياجات االساسية للمصابين اضافة الى‬ ‫رأي اعضاء الهيئة العامة للجمعية حيث تم توصيف للوع الخالي بتحديد نقاط القوة والضعف والفرص والمخاطر ومن ثم تم بناء‬ ‫خطة عمل والتي تتضمن مجموعة من البرامج واالنشطة ‪ ،‬بعدها تم توزيع المهام المطلوبة من الخطة على اعضاء الجمعية‬ ‫والمتطوعين ويتم عملهم باشراف ورقابة ومتابعة من الهيئة االدارية لضمان تحقيق االهداف ‪.‬‬ ‫وقد تم الطلب من قبل المشرفين على ورشة العمل من كل جمعية مشاركة في الورشة تقديم نموذج لخطة استراتيجية لجمعياتهم‬ ‫وتمت المناقشة الجماعية للخطط المقدمة وابداء المالحظات وتم اختيار الخطة االستراتيجية المقدمة من قبل جمعية الحياة‬ ‫كأفضل خطة مقدمة‪.‬‬ ‫تغ يت مهتي‬ ‫ئي ة جمعية الحي ة – الع اق‬ ‫الخطة اال ت اتيجية لجمعية الحي ة ‪٠٢۱٨- ٠٢۱٧‬‬

‫ال ؤية ‪ :‬يعيش المصابين بتصلّب األعصاب المتعدد في العراق حياة كريمة ويتمتعون‬ ‫بخدمات العناية الصحية واالجتماعية والنفسية الالزمة مجانا"‬

‫ال لة‪ :‬تسعى الجمعية لتحسين نمط ونوعية حياة المصابين بتصلب األعصاب المتعدد في‬ ‫العراق عبر استعمال أفضل الوسائل الحديثة وعبر توفير بيئة قانونية‪ /‬تشريعية مالئمة‬ ‫وحاضنة لهم ولعائالتهم‪.‬‬ ‫االهتاف اال ت اتيجية‬ ‫‪.1‬‬

‫رفع عدد المرضى المنتمين للجمعية رسميا" ( الهيئة العامة ) كي تكون الجمعية أكثر تمثيال‬ ‫للمرضى‪.‬‬

‫‪.2‬‬

‫ادخال بعض العالجات الحديثة الى العراق والتي تم المصادقة عليها من قبل منظمة ‪FDA‬في‬ ‫السنوات االخيرة مثل عالج ‪CAMPATH‬و ‪OCRELIZUMAB‬عن طريق وزارة‬ ‫الصحة (وهنا االستراتيجية تكون بالضغط والمناصرة )‪.‬‬

‫‪.3‬‬

‫زيادة مصادر التمويل وتنوعها وعدم االعتماد على نفس المصادر الحالية اذ ان تلك المصادر قد‬ ‫تتأثر بمحيط العمل ونسب األرباح وما شابه ‪،‬ولكي يكون وضع الجمعية اكثر استقرارا ولتكون‬ ‫الجمعية قادرة على الوفاء بالتزاماتها تجاه المرضى‪.‬‬

‫‪.4‬‬

‫سعي الجمعية الستصدار قرار من مجلس النواب بتشريع قانون خاص بمرضى التصلب المتعدد‬ ‫يضمن لهم التقاعد المبكر و تقليل ساعات العمل خالل األسبوع للموظفين اما غير الموظفين‬ ‫فيتضمن القرار صرف راتب وافي من باب الضمان االجتماعي‪.‬‬

‫مالحظة ‪ :‬يتم بناء عدد من االنشطة المحددة لكل هدف استراتيجي مذكور اعاله ويتم العمل عليها‬ ‫وتوزيع المهام‬

‫تم ا تات هذا ال‬

‫ية األتح ت التولي للتصلب العصبي المتعتت‬

‫ةب‬

‫االتح ت التولي للتصلب العصبي المتعتت‬ ‫االتح ت التولي للتصلب العصبي المتعتت هو ال بكة الع لمية الوحيتة التي تضم‬ ‫ص مص بين بتاء‬ ‫م ظم ت ملة في مج ل التصلب العصبي المتعتت وأ خ ً‬ ‫التصلب العصبي المتعتت ومتطو ين وطواقم مل من أ ح ء الع لم ك فة‪.‬‬ ‫ؤيت ‪:‬‬ ‫لم خ ٍل من م ا التصلب العصبي المتعتت‬ ‫لت ‪:‬‬ ‫حع جمي م ظم ت الع لم و ح ته و جمعه ج ًب إلى ج ب لتح ين و ية حي ة جمي األ خ ص المص بين بتاء التصلب‬ ‫العصبي المتعتت والقض ء ليه بال جعة‪.‬‬ ‫الغ ي ت‪:‬‬ ‫‪ ‬تحصيل فهم لمي أكب وإيج ت المزيت من العالج ت‬ ‫‪ ‬تح ين بل الحصول لي العالج وال‬

‫ية الصحية‬

‫‪ ‬اتخ ذ الق ا ت ن ثقة وو ي‬ ‫‪ ‬إحتاع تغيي ات إيج بية في المواقف وال ي‬ ‫‪ ‬تحقيق تح ك أقوي وأو‬

‫ات‬

‫ت والمم‬

‫ت‬

‫ا لالتح ت التولي للتصلب العصبي المتعتت‬

‫ت ويه ت من األتح ت التولي للتصلب العصبي المتعتت‬

‫جل اان لكي يصلك اخ اخب االبح ع الع لمية ن م ا التصلب ب للغة الع بية وري ه من االخب حول ا طة‬ ‫الجمعي ت حول الع لم و اليوم الع لمي لم ا التصلب المعتت‬ ‫‪https://www.msif.org/get-involved/our-newsletters/‬‬

‫اخالء م ئولية‪ :‬الم تة المعلوم تية الم تختمة في تلك ال ة تم جمعه من الجمعي ت‪/‬االف ات الم‬ ‫واليوجت اي م ئولية ق و ية اتج ه االتح ت التولي للتصلب العصبي المتعتت‪.‬‬

‫كين في ال‬

‫ة‬