تواصل النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية الجمعية الكويتية للتصلب العصبي اقامت الجمعية في اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد احتفالية بعنوان «لست وحدك نحن معك» بفندق راديسون بلو ،وتضمن الحفل حضور نخبة من االطباء لاللتقاء بالمرضى وأسرهم وتقديم المحاضرات التوعوية والدعم، وشهدت األمسية حضور مدير عام الهيئة العامة لشؤون ذوي االعاقة د .شفيقة العوضي ،ورئيس مجلس ادارة الجمعية وعضو مجلس ادارة هيئة ذوي االعاقة يوسف الكندري ،ونائب رئيس جمعية الهالل االحمر انور الحساوي ،وممثلي لجنة نماء للزكاة والخيرات التابعة لجمعية االصالح االجتماعي محمدالعجمي ،ومحمد العتيبي والفنانة زهرة الخرجي ،واستشاري أمراض الجهاز العصبي والتصلب المتعدد البروفيسور رائد الروغاني، واخصائي مسالك بولية د .طارق الشايجي ،واخصائي العالج الطبيعي د .سالم الكندري. ومن جانبه ،ناشد عضو مجلس ادارة هيئة ذوي االعاقة يوسف الكندري ،بضرورة العمل على إنشاء مركز متخصص للتصلب العصبي لتخفيف معاناة المرضى ،وقال :ان الدولة لم تدخر جهدا تجاه مرضى التصلب العصبي وتوفر جميع العالجات الالزمة للمرضى كما تقوم لجنة نماء للزكاة والخيرات وصندوق رعاية المرضى على توفير الدعم للمرضى الوافدين. وأكد على الجهود الكبيرة التي تبذلها الجمعية ،الفتا إلى أن الجمعية لن تدخر جهدا في سبيل تسليط الضوء على هذا المرض ودعم المرضى ،واختتم موجها الشكر لكل الحضور الذين يدعمون المرضى كما اختص الفنانة زهرة الخارجي بالشكر لتشريفها بحضور الحفل ودعمها لمرضى التصلب العصبي. اللتواصل :ا /احمت الك ت ي: marlboro0o0o@hotmail.com
المجمو ة ال عوتية اال ت
ية للتصلب العصبي المتعتت
انطلقت فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد بالمملكة العربية السعودية تحت شعار "Saudi MS "Dayبعنوان "التصلب العصبي ..اتحاد" الذي تنظمه المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد وجمعيتا أرفى وساعد لمرضى التصلب العصبي المتعدد .اقيمت الفعاليات بدءاً من يوم الخميس بمدينة أبها ،ويوم الجمعة بمدينة جدة ،ثم يوم السبت ٠٢مايو بالمنطقة الشرقية بمدينة الدمام ،واختتمت بالرياض يوم ٠٢مايو. وأوضح استشاري المخ واألعصاب ورئيس اللجنة التنظيمية لهذا اليوم العالمي الدكتور أحمد أبو لبن ،إلى أن فعالية اليوم العالمي للتصلب العصبي تهدف لرفع مستوى الوعي لمرضى التصلب العصبي ،مبينا أن الجهة القائمة عليها بصفة رئيسية هي المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد بالتعاون مع جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد وجمعية ساعد .وأضاف " يكمن الهدف من إقامة الفعالية بأربع مدن؛ حتى نستطيع الوصول إلى أكبر عدد من المرضى مع األمل في التوسع أكثر خالل األعوام المقبلة" ،مشيراً إلى أن "الفعالية ستقام بالمشاركة مع عدد كبير من المستشفيات الحكومية الموجودة بالمملكة مثل مستشفى الحرس الوطني ومستشفى الملك فهد التخصصي والمستشفيات الجامعية وعدد من مستشفيات وزارة الصحة ،وسيكون هناك عدد من المحاضرات الطبية يقدمها عدد من األطباء االستشاريين". وبيّن الدكتور أبو لبن أن "السبب الرئيس في وجود أكثر من جهة في التنظيم هو توحيد الجهود وتسهيل المهمة في خدمة المرضى وأيضا حتى يتعرف المرضى على هذه الجمعيات وكمية الدعم التي يمكن أن تقدم لهم من قبل هذه الجمعيات". للتواصل www.saudims.sa :و @ SaudiMSDay
ا لووعووت ت ا لووت و و و
و و
يووو وويووو ٧ ٠
تاخل العتت جمعية مرضي التصلب العصبي الكويتية
ص٧
المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد
ص٧
جمعية م ضى التصلب العصبي المتعتت بمتي ة تن -اليمن
ص
الجمعية اللب ية لم ضى التصلب اللويحي ALiSEP
ص٣
جمعية مرضى التصلب اللويحي – إقليم بركان بالمملكة المغ بية
ص٣
جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي المتعدد اإلماراتية
ص٤
الجمعية المغ بية لم ضي التصلب المتعتت
ص٥
الفدرالية الجزائرية لمرضي التصلب اللويحي
ص٥
الجمعية التو ية لم ضي التصلب اللوحوي المتعتت
ص٦
جمعية الحي ة للتصلب المتعتت - الع اق
ص٠
جمعية أ وأ ت ضت التصلب اللويحي لوه ان
ص٠
جمعية مص
ية للتصلب المتعتت -
ص٨
جمعية الهناء لمرضي التصلب المتعدد بفاس
ص٩
جمعية ساعد الخيرية -المملكة العربية السعودية
ص٩
جمعية االصتق ء اللب يين لم ضى التصلب اللويحي ALSEP
ص ٧
جمعية أ في للتصلب المتعتت ب لمملكة الع بية ال عوتية
ص٧٧
الجمعية البحرينية لمرضي التصلب المتعدد
ص ٧
لة
ت ويه ت من األتح ت
ص٧٣ ص٧٥
صفففففففففحففففة
جمعية م ضى التصلب العصبي المتعتت بمتي ة تن -اليمن نظمت الجمعية برنامج احتفال اليوم العالمي تخلل البرنامج ثالث نشاطات وهي ندوة علمية في جامعة كلية الطب حضر فيها مرضى ووذيوهم واطباء وطلبة ،وكذلك حملة اعالمية على مستوى منطقتين في محافظة عدن للتوعية ثم فعالية اخيرة متنوعة استهدف بها المرضى وذويهم ومبادرات شبابية وعدد كبير من الجمهور ،و دعم ومساعدة معنوية ومادية للمرضى. وقد تمثل برنامج اليوم العالمي في ثالث مراحل ،األولى كانت في اإلعداد والتحضير لمحاضرة وندوة في كلية الطب بتاريخ ۱٨ مايو ٠٢۱٧برعاية الجمعية وبعناية الدكتور قاسم صالح االصبحي وبمشاركة طلبة كلية الطب مبادرة الخيرية التنموية في كلية قاعة المختبرات وقد كان لهذه الندوة اثر في الحضور ممثلة أ /أيوب ابوبكر محمد مدير عام الشؤون االجتماعية والعمل و أ /احمد باهميل أخصائي األشعة التشخيصية وهم بالمناسبة من أعضاء اللجنة االستشارية الطبية للجمعية إلى جانب عدد من المرضى وذويهم وضيوف من الجمعيات األخرى ممثل أ /احمد البوريكي مدير عام المكتب الدولي للتنسيق العام ومجموعة من المهتمين والمتطوعين وكذلك الصحفيين من اإلعالميين والمراسلين في المواقع اإلخبارية والتواصل االجتماعي ومن الصحف الرسمية المقروءة وكذلك تغطية القنوات الفضائية مثل قناة عدن ,بلقيس ,اليمن,الفضائية وبهذا قد حضت هذه الندوة بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي باستحسان وقبول من الحاضرين تحت شعار ( الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد ). و في المرحلة الثانية ضمن حملة إعالمية عالمية تقوم بها جمعيات ( ) MSفي العالم حيث كان للجمعية لوحة فنية أخرى ضمن هذه الحملة في تاريخ ٠٢مايو ٠٢۱٧بالتعاون مع شباب مبادرة ابتسامة أمل ,استهدف في هذه الحملة الجمهور بشكل مباشر في الشارع مديرتي المعال وكريتر عملت فيها الجمعية على توزيع منشورات مطبوعة للجمعية ودعوات عامة لحضور الفعالية األخيرة والتي تم عقدها يوم ٠٢مايو ٠٢۱٧للتعريف عن المرض والمرضى ونشاط الجمعية واليوم العالمي الذي يستهدف المصابين بهذا المرض حيث تم تأدية المهمة بنجاح بفريق العمل المكلف بها. ثم استكملنا ذلك بالتحضير لمرحلة الثالثة بالتعاون أيضا مع شباب مبادرة ابتسامة أمل وبالتعاون مع أعضاء من السلطة المحلية في مديرية المعال الممثلة بمدير عام المديرية ومديرة إدارة البلدية وكذلك أ .خالد يحيى مدير حديقة البراعم /المعال وهو المكان الذي تم نظيم الفعالية األخيرة به .حضر الفاعلية ممثلو الهيئة اإلدارية جياب الغالبي وعبدالرقيب المعمري،ومسؤل الخدمات الصحية للمرضى والعالقات العامة وعدد من أعضائها ،بحضور ضيف شرف االستاذ خالد يحيى مدير حديقة البراعم المعال ،واألخت إحسان عضو جمعية إتحاد المعاقين ،وعدداً من المرضى وذويهم وجمع من الجمهور نساء ورجال وأطفال في مشاركة نشطة قدم فيها الجميع لوحة عمل متكاملة في التكاتف والتألف مع هذه الشريحة من المرضى. وافتتحت بآية من الذكر الحكيم ثم مداخلة من مقدم الفعالية تالها كلمة من رئيس الجمعية جياب الغالبي استهل فيها تحية الحاضرين وتلبيتهم للدعوة في الحضور للمؤازة والمشاركة في هذه المناسبة وتطلعهم إلى معرفة حيثيات المرض وما تعانيه هذه الشريحة من المرضى في أسبابه وأعراضه وتخلل ذلك توزيع منشور على الحاضرين للقراءة واإلطالع ،ثم ألقى االستاذ خالد يحيى كلمة ترحيبية وأثنى على روح التعاطف ومساعدة َبع ُ ض َنا البعض وشكر الجهود المبذولة لنجاح هذا اليوم ثم أُعطي فرصة لعدد من المرضى التحدث عن أنفُسِ هم وحياتهم مع التصلب العصبي المُتعدد ودار النقاش مع الحاضرين والتفاعل معهم و تكريم المرضى من قبل الجمعية وتوزيع بعض الجوائز الرمزية من شركة محضار .واستعرض بعض الشباب المشارك مشهد تمثيلي ومسرحي حول المرض قُبل بأستحسان من قِبل الحاضرين ثم اختتمت الفعالية بفقرات غنائية وترفيهية تعبيراً عن مشاعر اإلخاء وإسعاد المرضى وذويهم وكلمة شكر نقدمها لكل من ساهم في تقديم الدعم المعنوي والمادي. كما استطاعة الجمعية أن تنجز الكثير من اإلعمال السيما ما يخص متابعة اإلجراءات اإلدارية والخدمات للمرضى في مركز المعاقين الضمان االجتماعي وإضافة الجمعية ضمن الجمعيات الوطنية األخرى التي ستتلقى الدعم من قبل صندوق الدعم في المحافظة المشكل من السلطة المحلية مع تمنياتنا تحقيق ذلك في القريب العاجل حيث نؤكد انه قد تم صرف البطاقة للتعامل بها مستقبالً عند توفير طلبات المرضى من إعانات عينية ومادية ك ٌل حسب حالته. للتواصل :أ /جي ب الغالبي -ئيس الجمعيةjeiab2010@hotmail.com :
ج ب من الف لية
صفففففففففحففففة
٣
الجمعية اللب ية لم ضى التصلب اللويحي ALiSEP في اول وثاني ابريل ٠٢۱٧نظمت الجمعية معرض في Zaytouna Bayلفناننين ورسامين مشهورين منهمAndre : Verdureau, Anachar Basbousوغيرهم من المبدعين تحت عنوان ART CAN HEAL MSهدفه التوعية برعاية معالي وزير الشؤون االجتماعية السيد بيار بو عاصي .عادت ايرادات المبيع الى صندوق الجمعية للمساهمة في دعم مرضى التصلب اللويحي المسجلين لدينا ويبلغ عددهم ٠٢٢مريض. كعادتها في شهر مايو نظمت الجمعية عشاءها السنوي الخيري في سبيل التمويل الذاتي الذي يهدف الى االستمرار في دعم المرضى لديها معنويا ً ومادياً ،حضر العشاء الذي اقيم في الموفنبيك برعاية معالي الوزيرة ليلى الصلح حماده نحو ٠٢٢شخص من عالم الطب والصحافة واصحاب االيادي البيضاء الذين يدعمون ALiSEPمنذ نشأتها لتستمر منارة في خدمة االنسانية. بمناسبة اليوم العالمي للتصلب اللويحي نظمت جمعية ALiSEPمحاضرة في مستشفى اوتيل ديو الجامعي برعاية نائب رئيس مجلس الوزراء معالي وزير الصحة غسان حاصباني ومعالي الوزيرة ليلى الصلح حماده وحضور ٢٢٢مريض وذويهم ،عرضت خالل المحاضرة احدث التطورات التي تحققت في مجال عالجالت مرض التصلب اللويحي بحضور اخصائيين فرنسيين واطباء لبنانيين ،وحضرت من فرنسا الشابة Marine Barneriasالتي اصيبت في المرض في عمر ٠٠وتحدت مرضها عندما قامت بجولة حول العالم في محاولة لمواجهة المرض والتغلب عليه ،وقد القت شهادة حيّة للحاضرين وزرعت االمل في نفوسهم. واقامة الجمعية بالتعاون مع جامعة القلب االقدس في البترون محاضرة توعية عن مرض التصلب اللويحي القاها اخصائيين في الجهاز العصبي والدماغ والعالج الفيزيائي باالضافة الى Sage Femmeوبحضور ٠٢٢شخص ذوي االختصاص الطبي. اقامة الجمعية افطارها السنوي في يونيو بحضور ٠٢٢مريض وذويهم في اوتيل النكستر بالزا ،تخلل االفطار عزف على العود اضفى اجواء رمضانية. للتواصل :ا/ج ن خي هللا – ئي ة الجمعيةalisep2012@gmail.com :
جمعية م ضى التصلب اللويحي – إقليم ب ك ن ب لمملكة المغ بية احتفلت جمعية مرضى التصلب اللويحي – إقليم بركان هذا العام باليوم العالمي للتصلب اللويحي يوم ٠٢مايو ، ٠٢۱٧شمل االحتفال إلقاء الكلمة التعريفية لمرض التصلب العصبي المتعدد والشرح العميق من طرف األخصائي في الدماغ والجهاز العصبي المبعوث الرسمي من ودادية اطباء الجهاز العصبي والدماغ للجهة الشرقية الدكتور مصطفى بوتشيشي. وتم تسليم شواهد تقديرة لكل من الدكتور مصطفى بوتشيشي وكذالك االخصائي في الترويض الطبيعي من طرف المرضى وانتهت الفاعلية بحفل شاي مع التقاط صور تذكارية لهاذ العام. هذه المبادرة التي قامت بها الجمعية كانت دعما معنويا للمرضى من اجل استبعاد العزلة الطبقية بين المرضى والدكاترة ليعم االنسجام . تتكفل الجمعية بمصاريف الترويض الطبيعي ألحد االشخاص المصابين بالمرض كما تتكفل بمصاريف عالجها شهريا لوضعيتها المزرية ماديا وصحيا بمساندة اخصائي في الترويض الطبيعي واخصائي في الدماغ والجهاز العصبي من ودادية اطباء الدماغ والجهاز العصبي بالجهة الشرقية. للتواصل :ئيس الجمعية ا /ب ك وي محمت Berkaoui.mohamed3@gmail.com
ج ب من الف لية
صفففففففففحففففة
٤
جمعية أصتق ء م ضى التصلب اللويحي المتعتت اإلم اتية استضاف الشيخ سعيد بن محمد بن حم العامري ،من جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي ،وذلك بحضور سعيد سالم الحبسي نائب رئيس جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي ،وعدداً من منتسبي الجمعية ٢٢ ،مريضاً ،وذلك في إطار مأدبة إفطار عامرة في فندق سيتي سيزن في مدينة العين. وأشار الشيخ سعيد بن حم إلى أن احتواء أعضاء الجمعية والمنتسبين إليها ال سيما مرضى التصلب اللويحي على مأدبة إفطار يأتي بهدف ترسيخ قيم التكافل المجتمعي ،إضافة إلى فتح المجال أمامهم للتعرف إلى مشكالت بعضهم بعضا والصعوبات التي يضطرون لمواجهتها يوميا وتقديم الدعم والمساندة لهم .وأكد ضرورة تقديم الدعم االجتماعي والنفسي للمصابين من خالل إقامة الفعاليات وتنظيم األنشطة والبرامج المختلفة ومشاركتهم أيضا في تنظيمها ،بالتعاون مع الجهات والمؤسسات المجتمعية المختلفة.
فيما قال سعيد سالم الحبسي ،نائب رئيس جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي إن مرض التصلب اللويحي يصيب اإلناث أكثر من الذكور بنسبة أربع إلى واحد من سن العشرين إلى األربعين .وهناك ٢٢٢٢شخص مصاب بالمرض في الدولة .ولألسف الشديد فإن معظم شركات التأمين الصحي في الدولة ال تغطي تكاليف عالج المرض بسبب غالء أسعار األدوية باستثناء إمارة أبوظبي ،إذ تصل كلفة العالج إلى نحو ۱٠٢٢٢درهم شهريا للمريض الواحد .وتحرص الجمعية على متابعة زيادة أعداد المرضى مع أقسام األمراض العصبية من مختلف مستشفيات الدولة .كما أشاد الحبسي بمبادرة الشيخ سعيد بن حم اإلنسانية ،داعيا ً شتى شرائح المجتمع إلى التفاعل مع الجمعية التي ترحب بالمبادرات اإليجابية ذات األهداف السامية. كما أشاد المرضى الحضور لمأدبة اإلفطار بكافة أنواع الدعم االجتماعي والنفسي والمعنوي والتثقيفي الذي تقدمه جمعية مرضى التصلب اللويحي لهم ،األمر الذي من شأنه أن يسهم في تحسين نوعية حياة المرضى وعائالتهم من خالل التوعية المستمرة والتثقيف الصحي ،والحرص على لقاءات مجموعات الدعم ،وتعريف المجتمع المحلي بالمرض وأعراضه ،واطالع المرضى أيضا على آخر المستجدات الطبية المتعلقة بالمرض ،وتعزيز وعي مقدمي الرعاية الصحية بالمرض. و احتفلت الجمعية باليوم العالمي تحت رعاية سموا الشيخ نهيان بن زايد آل نهيان رئيس مجلس أمناء مؤسسة زايد بن سلطان آل نهيات لألعمال الخيرية واإلنسانية وأخيه سمو الشيخ عمر بن زايد آل نهيات نائب رئيس مجلس األمناء واستضافة المؤسسة في مقرها بأبوظبي االحتفال. وحضر الحفل يوسف الكندري رئيس مجلس إدارة الجمعية الكويتية للتصلب العصبي المتعدد وميرة المطوع منسقة برامج الصحة في مؤسسة سالمة بنت حمدان آل نهيان وعبدهللا بوجيري رئيس جمعية مرضي التصلب المتعدد البحرينية السابق وعدد من األطباء ومرضي التصلب المتعدد. وتضمن الحفل فقرات ومسابقات نظمتها عدة جهات مشاركة منها الشرطة المجتمعية ومدرسة بين المقدس الخاصة ومفوضية كشافة أبو ظبي ومدرستي النهضة والمشاعل وفريق الدراجات رويل رايدليز. وفي نهاية االحتفال تم تكريم الجهات المشاركة والراعية لهذا االحتفال وتويزع الجوائز علي المتميزين من مرضي التصلب. وأكد سعيد سالم الحبسي نائب رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي في كلمته أهمية التوعية المجتمعية بهذا المرض وضرورة المشاركة في االحتفاالت والفاعليات التي توضح مخاطره.
للتوصل :ا /عيت الحب ي -ئب ئيس الجمعيةZen_ alhboos @ hotmail. com :
ج ب من الف لية
صفففففففففحففففة
٥
الجمعية المغ بية لم ضي التصلب العصبي المتعتت في ٧مايو ٠٢۱٧نظمت الجمعية AMMASEPلقاء تواصلي مع المرضى لالستماع لمختلف المشاكل التي تعترضهم و كيفية التغلب عليها ,كان اللقاء بالمركب الجمعوي االمل بالرباط و قد شمل اللقاء مجموعة من الشكايات من اهمها التغطية الصحية ,كما عبر المرضى عن رغبتهم في الحياة بكتابة عبارات التحدي على البطائق " مرض التصلب العصبي المتعدد ال يمكنه ايقافي".... لذلك ارتأت الجمعية الى عقد اجتماع مع المدير العام للوكالة الوطنية للتأمين الصحي السيد الجياللي حزيم و صاحب فكرة نظام الرميد لالشخاص ذوي الدخل المحدود و بالفعل تم اللقاء مع المدير العام و بعض المسؤولين بالوكالة وممثلي الجمعية الرئيسة و الكاتبة العامةوذلك بالوكالة يوم ٠مايو طلبنا من السيد الجياللي حزيم النظر في امكانية توفير االدوية الخاصة بالمرض في جميع المستشفيات على الصعيد الوطني حتى يتمكن جميع المرضى الذين يتوفرون على نظام الرميد من االستفادة من الدواء مجانا وقد وعدنا بتحقيق هدا المشروع الذي اعتبره بمثابة شراكة بين الجمعية و الوكالة الوطنية للتأمين الصحي و بدئنا في العمل سويا.
كما قامت الجمعية بدعوته كضيف شرف لحضور الحفل الذي اختتمت الجمعية احتفاءها باليوم العالمي بتنظيم ثاني نشاط لها يوم ٠٢مايو بمدرج مستشفى االطفال بالرباط .حضر اللقاء اكثر من ۱٢٢شخص اغلبهم مرضى و عائالتهم و اعالميين و فعاليات من المجتمع كرئيس المنظمة المغربية لحقوق االنسان و المدير العام للوكالة الوطنية للتأمين الصحي و اساتذة من مختلف التخصصات اتوا من مختلف المدن المغربية كالجهاز العصبي في شخص األستاذة ايت بن حدوالهاشمية من الرباط ,علم النفس االستاذ الهياللي عبد االله من مدينة فاس,السوسيولوجيا االستاذ ناجي االمجد من مدينة الرباط و علم التغدية االستاذ الدكتور محمد الحليمي من مدينة العرائش .و كانت مداخالت و مناقشة غنية بين المرضى و المحاضرين و قد عبر المرضى عن تغلبهم للمرض بكتابة عبارات التحدي للمرض على بطائق " مرض التصلب اليمكنه ايقافي عن" كان اللقاء مثمر. للتواصل :أ /يتة الت و ي -ئي ة الجمعية contact.ammasep@gmail.com :
الفت الية الجزائ ية لم ضي التصلب اللويحي اختارت الفيدرالية يوم ٠٢مايو ٠٢۱٧لالحتفال باليوم العالمي للتصلب اللويحي كما شاركها بهذا االحتفال ممثلون من مختلف الجمعيات الناشطة بالميدان منها جمعية SEPOIRالجزائرالعاصمة ،جمعية SEP ESPOIRوهران ،جمعية المشكاة سيدي بلعباس ،جمعية SEP Bounaعنابة ،جمعية قسنطينة ،جمعية شلغوم العيد وجمعية تيزي وزو .وكان االحتفال يوما دراسيا تحت عنوان " الحياة مع مرض التصلب اللويحي " جمع المرضى وعائالتهم مع األطباء ومسؤولين من مختلف القطاعات الصحية واإلدارية وقد تسنى للمرضى طرح انشغالتهم وتساؤالتهم كما عرض األطباء المشاركون آخر المستجدات الطبية والتي من شأنها تحسين حياة المرضى. افتتح اليوم د /كنزوة اسماعيل رئيس الفدرالية ود /داودي اسماعيل رئيس قسم األمراض العصبية بمستشفى تيزي وزو وأمين عام الجمعية الجزائرية لطب األعصاب .تم تنشيط اليوم من قبل د /مختصين من مستشفيات تيزي وزو ،استهله د /لونيس من مستشفى تيزي وزو بمداخلة عن التصلب اللويحي من التشخيص إلى الحياة اليومية للمريض ،تلتها مشاركة من البروفيسور طراحي مختصة بقسم طب العيون بمستشفى بني مسوس ،حول التصلب اللويحي وأمراض العين ،تبعتها مداخلة للبروفيسور عطال من المصلحة االستشفائية المختصة آيت أيديرعن التصلب اللويحي والعامل البسيكولوجي ،وأخيرا مداخلة د /كادي من مستشفى تيزي وزو حول دور التأهيل الفيزيائي في العالج ليختتم اليوم بمداخالت للمرضى ،كما ميَّز اليوم الحضور االعالمي . من بين المشاكل التي طرحها المرضى :انقطاع األدوية،عدم التنسيق بين المصالح االستشفائية ،غياب مختصين باالمراض العصبية بأغلبية المستشفيات ،غياب مصالح طب االعصاب ببعض المستشفيات وغياب مراكز التأهيل .واختتم اليوم في أجواء مرضية خصوصا بعدما تقدم ممثل وزارة الصحة بوعود من أجل حل المشاكل المطروحة. للتواصل تكتو بي وك ليم ن – ئب ال ئيسfamasep@yahoo.com :
صفففففففففحففففة
٦
الجمعية التو ية لم ضي التصلب اللوحوي المتعتت في الفترة بين ٠٠-٠٢ابريل ٠٢۱٧شارك رئيس الجمعية والكاتبة العامّة في أشغال مجلس إدارة الفدرالية الدولية بباريس ،وقد كان هذا االجتماع مفيدا لعدّة أسباب منها :استعرض استراتيجية االتحاد الدولي للفترة ، ٠٢٠۱- ٠٢۱٧تدارس المبادئ التي أصدرها االتحاد الدولي لتحسين نوعية الحياة والتي ت ّم تعميمها فيما بعد على المرضى عن طريق صفحة الجمعية على شبكة التواصل االجتماعي الفايسبوك بمناسبة اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد ،كما أ ّنه استعرض التقدّم الحاصل في برنامج مكافحة النوع التدرجي Progressif formeمن التصلب العصبي المتعدد ،من حيث جمع المساعدات وتمويل البحوثات ،ووقع التطرّق إلى تعيين أعضاء الجمعيات ضمن المجلس االستشاري للمرضى وضبط شروط انتدابهم ونوعية خدماتهم. وقد اغتنم رئيس الجمعية هاته المناسبة الستعراض برنامج التعاون بين جمعيتنا واالتحاد الدولي وبين جمعيتنا والجمعية البلجيكية، وقد حاول بالمناسبة إرساء تعاون بين االتحاد الدولي والفريق الفرنكوفوني مع اتحاد الجمعيات المغاربية واقتنع أنّ ذلك يتطلب المزيد من اإلعداد واإلقناع كما اغتنم الفرصة إلرساء عالقات تعاون مع الجمعية الفرنسية والجمعية اللبنانية. في ٢٢ابريل ٠٢۱٧ت ّم تنظيم رحلة ترفيهية لمدينة الحمامات لفائدة المرضى الذين يطالبون دوما بتنظيم هذا النوع من النشاط، والذي تقوم به الجمعية عندما تكون األحوال الجوية مناسبة حرصا على سالمة مرضانا ،وقد استمتع المرضى المشاركون بهذه الرحلة وكانت فرصة لهم للترويح عن النفس والتخلص من الطاقات السلبية. شاركت أمينة المال للجمعية في دورة تكوينية نظمتها ا احد المخابر بالدّار البيضاء في الفترة بين ۱٢-۱۱مايو ٠٢۱٧لفائدة ّ جمعيات مرضى بلدان المغرب العربي ،تناولت الجوانب التنظيمية والمالية لنشاط الجمعيات ،بمشاركة خبراء أجانب ،وقد كلف المشاركون بإعداد بعض الواجبات استعدادا لدورة ثانية سيت ّم تنظيمها لنفس الغرض وبنفس المدينة في سبتمبر .٠٢۱٧ في ٠٢مايو ٠٢۱٧قامت الجمعية بإحياء اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد تحت شعار "العيش مع التصلب العصبي المتعدد" وتحت سامي إشراف السيدة وزيرة الصحة .وكان ذلك بفندق أفريكا بالعاصمة حيث حضر جمهور غفير وصل عدده ٠٢٢شخص وكان البرنامج ثريّا .و ت ّم تخصيص حافلة لنقل المرضى من مدينة صفاقس لتشريكهم في فعاليات اليوم العالمي بالعاصمة تونس ،وقد لقينا تجاوبا كبيرا منهم ولقيت المُحاضرات استحسانهم.
انطلق االحتفال بكلمة ترحيب ألقاها رئيس الجمعية تلتها كلمة الدكتورة نبيلة قدّور المُديرة الجهوية للصحة بتونس ومُمثلة عن السيدة وزيرة الصحة التي تعذر عليها الحضور نظرا لتواجدها خارج تونس في مهمّة لحضور اجتماعات منظمة الصحة العالمية. كانت المحاضرة األولى ،والتي جلبت انتباها واهتماما كبيرين من الحضور ،من نصيب األستاذ ،Thibault Moreauرئيس الجمعية الفرنسية للبحث حول التصلب العصبي المتعدد ،ARSEPرئيس قسم األعصاب بمُستشفى Dijonومُدير مصحّ ة التصلب العصبي ب ،Dijonحول موضوع "عالج التصلب العصبي المتعدد في الحاضر وآفاقه في المُستقبل" ،والذي ح ّل ضيفا علينا خصّيصا لالحتفال باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد وقد نال الكثير من الترحيب من قبل المرضى .تلتها مُحاضرة لألستاذة سنية لبيب ،األخصائية في الطب الفيزيائي بمستشفى القصاب ،حول موضوع "استكشاف اضطرابات المسالك البولية لدى مرضى التصلب العصبي المتعدد" ،ث ّم مُحاضرة لألستاذتين إيمان الميري وريم بن صويلح ،قسم الطب الفيزيائي بمستشفى القصاب ،حول موضوع "تهيئة المحيط وفوائد التأهيل الوظيفي لمرضى التصلب العصبي المتعدد". وقد تميّز هذا اليوم بتغطية إعالمية هامّة ومُكثفة ،من طرف الصحافة المكتوبة والمسموعة والمرئية وشمل ذلك تغطية من قبل صحيفة La Presseومجلة Réalitésو حضور قناتي الوطنية األولى ونسمة تي في ) (Nessma TVوكان هناك ايضا تغطية من قبل راديو ماد ( )Radio MEDو إذاعة الشباب وإذاعة أمل. بمُناسبة شهر رمضان المعظم ،ومع حلول عيد الفطر المبارك بادرت الجمعية بتقديم مساعدات مالية للمرضى المعوزين. للتواصل :أ /محمت بن محموت -ئيس الجمعية atsep@topnet.tn : م
كة الجمعي ت الع بية في اجتم ع مجلس اتا ة األتح ت
صفففففففففحففففة
٠
جمعية الحي ة لم ضى تصلب األ ص ب المتعتت -الع اق شاركت الجمعية في ورشة العمل بعنوان (ادارة المتطوعين ) التي اقامتها الجامعة االمريكية – مركز التعليم المستمر ضمن برنامج بناء القدرات لمنظمات المجتمع المدني وذلك في الفترة بين ٠و ٨ابريل .٠٢۱٧ و بتاريخ ۱٢ابريل اقامت جمعية الحياة ندوة تثقيفية عن مرض التصلب المتعدد في كلية الرشيد الجامعة -قسم طب االسنان بالتعاون مع عمادة الكلية وحضر الندوة عدد من االساتذة التدريسيين والطلبة حيث تم القاء محاضرات تعريفية عن المرض وتوزيع كتيبات وبروشورات وذلك ضمن برنامج الجمعية في نشر الوعي بالمرض. وفي ٠٠ابريل زارت الجمعية عيادة التصلب المتعدد في محافظة البصرة والتقت بالكادر الطبي والتمريضي في العيادة واطلعت على احتياجات المرضى. نظمت الجمعية بالتعاون مع عيادة التصلب المتعدد في محافظة البصرة يوم ٠٧ابريل ندوة تثقيفية للمرضى المسجلين في المحافطة وذويهم حيث تم في الندوة القاء عدد من المحاضرات الطبية والتثقيفية من قبل كادر الجمعية وكادر العيادة كما تم في الندوة فتح باب النقاش مع المرضى واتاحة الفرصة لهم للسؤال واالستفسار عن المرض والعالجات الحديثة واسباب عدم التزام المرضى بالعالج كما تم طرح المشكالت التي يعاني منها المرضى ومناقشة الحلول الممكنة علما" ان الندوة هي االولى لمرضى المحافظات ضمن برنامج الجمعية في تقديم الدعم لمرضى المحافظات. وفي ٢مايو قامت الجمعية بحملة توعية وتثقيف بالمرض في كلية الرشيد -قسم الصيدلة حيث تم توزيع مطبوعات تثقيفية بين الطلبة واهداء مجموعة من اللوحات التعريفية بمرض التصلب المتعدد ليتم وضعها في القسم وذلك ضمن برنامج الجمعية في نشر ثقافة المرض بين فئات المجتمع .
للتواصل :ا /تغ يت م هتي -ئي ة الجمعية،iraqms64@yahoo.com : :Facebookجمعية الحياة لمرضى تصلب األعصاب
جمعية أ وأ ت ضت التصلب اللويحي لوه ان -الجزائ بمناسبة اليوم العالمي للتصلب المتعدد قامت الجمعية بالتنسيق مع المركز اإلستشفائي الجامعي لوهران و مصلحة طب األعصاب بتنظيم فاعليان اليوم اإلعالمي و التحسيسي وذلك يوم ٠۱ مايو ٠٢۱٧و يوم دراسي بمدرج المجلس العلمي يوم ٠٠مايو .٠٢۱٧ و بمبادرة من جمعية ناس الخير وهران شاركت جمعية أنا و أنت ضد التصلب لوهران يوم ۱٢مايو ٠٢۱٧بالحديقة المتوسطية في تظاهرة التطوع بمساهمة مجموعة من الجمعيات و المتطوعين للتعريف بنشاطاتهم وتحسيس و تعريف بمرض التصلب لدى عامة الناس .و تشكر جمعية أنا و انت ضد التصلب لوهران كل من ساهم و شارك في انجاح األيام اإلحتفائية باليوم العالمي للتصلب اللويحي التي نظمت فعالياتها بالمستشفى الجامعي لوهران .شهدت هذه التظاهرة قدوم العديد من المرضى و مساعديهم لحضور مجموعة من المحاضرات التي قدمت من طرف أطباء و مختصين نفسانيين و مسؤولين على مستوى المستشفى و الضمان اإلجتماعي و المجلس الشعبي الوالئي. للتواصل :ا/بو فية مخت ية – ئي ة الجمعية: moi3ettoi7@gmail.com
صفففففففففحففففة
٨
جمعية
ية للتصلب المتعتت -مص
احتفلت الجمعية باليوم العالمي للتصلب المتعدد وذلك يوم ٢مايو لعام ٠٢۱٧ بفندق جراند حياه وكان اليوم ملىء بالفاعليات والتعاون .وكان أغلب الحضور هذا العام من المرضي الجدد حوالي ٠٢٢مريض وذلك بحضور رئيس الجمعية ورؤساء وحدات التصلب في القاهرة وعين شمس واالزهر .وحضر االحتفال الفنان الممثل/محمود حجازي والذي قام بدور مريض تصلب في احد االعمال التلفزيونية وتم تكريمة من قبل الجمعية عن دوره كما تم تكريم االطباء وبعض المتبرعين واخرين .وخالل االحتفال تم عرض فيلم جديد قامت به جمعية رعاية وشاركة به البطلة االولمبية هداية مالك .كما تحدث في الحفل اعضاء الجمعية هشام وبثينة عن تجربتهم وعن مشاركتهم مع مبادرة هيومنز او كايرو ،Humans of Cairoكما انه تم التحدث عن األسس الرامية لتحسين جودة الحياة وتم تكريم شركاء العمل للجمعية. و نظرا لألكتفاء بدعوة المرضي الجداد قمنا ببث مباشر ألحداث اليوم العالمي والمحاضرة المميزة لالستاذ األمراض العصبية بالقصر العيني أ.د عمرو حسن الحسيني بعنوان ( في بيتنا إم إس) للمتابعة من المرضي ومرضي من المحافظات والدول العربية .تم حضور القناة األولي وتسجيل حوارات مع بعض المرضي واألطباء. كما قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بتنظيم افطار رمضانى يجمع بين االطباء والمرضى واهالى المرضى وذلك يوم السبت ۱٢يونيو ٠٢۱٧بحديقة ام كلثوم وكان االفطار بحضور اغلبية دكاترة االمخ واالعصاب ودكتور مي عضو كمجلس ادارة الجمعية واكثر من ۱٢٢شخص وذويهم. و شاركت جمعية رعايه فى تنظيم و انعقاد ندوة طبية لجامعه عين شمس ( وحدة التصلب المتعدد بالدمرداش ) وذلك يوم الجمعه الموافق ٢ابريل لعام ٠٢۱٧وذلك فى فندق انتركونتيننتال بمدينة نصر .كما شاركت جمعية رعايه فى تنظيم ندوة طبية لجامعه القاهره ( وحدة التصلب المتعدد بالقصر العينى ) وذلك يوم الجمعه الموافق ۱٠مايو ٠٢۱٧وذلك فى قاعة مؤتمرات القصر العينى. نظمت الجمعيه احتفالها السنوى بعيد الربيع المسمى بيوم الرنجه العالمى وحضره عدد كبير من المرضى بحديقة االزهر وذلك يوم السبت الموافق ۱٧ ابريل ٠٢۱٧يوم مليء بالمرح والمتعه.
للتواصل :أ /احمت ت ويش -ئب ئيس الجمعيةwww.mscaregypt.org ، MS.Care.Egypt@gmail.com :
ج ب من الف لية
صفففففففففحففففة
٩
جمعية اله ء لم ضي التصلب المتعتت بف س -المملكة المغ بية كانت هناك زيارة لبعض للمرضى بمحل اقامتهم من أجل رفع معنوياتهم وتشجيعهم على ممارسة حياتهم بشكل طبيعي. وبتاريخ ۱۱و۱٠و ۱٢مايو ٠٢۱٧حضرت رئيسة الجمعية بدعوة من احد مختبرات األدوية للجزء األول من دورة تكوينية تساعد على تنمية قدرات جمعية هناصيب في المجال القانوني و التسيير االداري و التسيير المالي .و قد حضر هذا التكوين مجموعة من جمعيات فاعلة في عدة أمراض من المغرب و الجزائر و تونس. من جهة أخرى عرفت هذه الفترة تحضيرات مكتفة لليوم العالمي لمرض التصلب العصبي الذي أخلدته الجمعية يوم ٠٢مايو ٠٢۱٧بالمركب الرياضي بفاس تحت شعار "حياتي مع التصلب " و دلك بحضور عدد كبير من المرضى و الألهالي فاق المئة شخص باإلضافة الطباء مختصين.
وقد اختلف هذا اليوم عن سائري الفاعليات السابقة التي نظمتها الجمعية بوجود فقرات ترفيهية وأخرى تحسيسية لقت استحسانا من الحضور .فقد تم توزيع قمصان وقبعات يحملون شعار الجمعية ،تلته فقرة رياضية خاصة بالمرضى تحت اشراف أستاذة التربية البدنية السيدة خديجة بنعمر و فقرة رياضية أخرى مقترحة من البروفيسور بلحسن محمد فوزي رئيس قسم المخ و األعصاب بالمستشفى الجامعي الحسن الثاني بفاس .و بعد االستراحة كان الموعد مع فقرات ترفيهية وأخرى تحسيسية كفقرة خاصة بالترويض الطبي و فقرة تقديم النصائح من المرضى للمرضى من خالل تجاربهم الخاصة .باإلضافة الى فقرة محاكاة اإلحساس شاركنا فيها أهالي المرضى إليصال مدى معاناة المريض و ذلك باستعمال أدوات خاصة تم اقتنائها و تجهيزها لهذا الغرض. وبمناسبة شهر رمضان المبارك قامت الجمعية ببعض االعمال الخيرية كتوزيع بعض المواد الغذائية والكراسي المتحركة .كما أقامت الجمعية فطور جماعي لفائدة بعض المنخرطين. كما قد تم يوم ٠٠يونيو توقيع عقد الشراكة بين الجمعية و وزارة الصحة متمثلة في المندوب الجهوي لوزارة الصحة بمدينة فاس. للتواصل :أ /جوي العبق ي -ئي ة الجمعيةhanasep.ass@gmail.com :
جمعية
ت الخي ية -المملكة الع بية ال عوتية
دشنت جمعية ساعد الخيرية بالتعاون مع هيئة الطيران المدني لقيام حملة توعويه في جميع صاالت المطارات الدولية و الداخلية في المملكة العربية السعودية. وتهدف الحملة لتوعية مرضى التصلب العصبي والمجتمع باإلرشادات خالل سفرهم وعن اهم اإلجراءات و الممارسات اللي يجب العمل بها و ما يجب على المرضى تجنبة لما قد يسبب من إجهاد أو ظهور لألعراض و الحد من ذلك. للتواصلwww.saedms.org.sa :
ج ب من الف لية
صفففففففففحففففة
٧
جمعية االصتق ء اللب يين لم ضى التصلب اللويحي ALSEP في ٨ابريل ٠٢۱٧اقامت جمعية" األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي" وبالتعاون مع احدي شركات االدوية محاضرة توعوية بعنوان "مرض التصلب اللويحي المتعدد وتأثيره على قدرة السير" في غرفة التجارة والصناعة والزراعة في طرابلس- شمال لبنان .قدم المحاضرة كل من الدكتور نبيل محسن والدكتور حسن عيد .وقدمت رئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف نبذة عن الجمعية ،اهدافها ،ونشاطاتها .كان لقا ًء مميزاً وحضور ألكثر من ۱٢٢مريض من مختلف المناطق الشمالية .وتال المحاضرة حفل غداء ضم كل من رئيسة الجمعية و أعضاءها ،األطباء المشاركين ،والمرضى مع عائالتهم. في ٠٠ابريل ٠٢۱٧شارك ممثلين عن الجمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي" األنسة هال طه والسيدة " حيث تم عقد PACCTايليان أبيض في بدئ البرنامج التدريبي ضمن مشروع "تعزيز المواطنية الفاعلة بالتوجيه والتدريب الدورة األولى وعنوانها :ال ؤون اللوج تية واإلتا ية .وفي ٠٢ابريل تم عقد الدورة الثانية وعنوانها :الم ت ي ت .أما الدورة الثالية كانت عن اإلتا ة الم لية للجمعي ت األهلية عقدت في ٠٠ابريل و مثلت الجمعية السيدة عائشة بقاو. و ضمن برنامج "أفكار " 3لدعم المجتمع المدني اللبناني ،بتمويل من اإلتحاد األوروبي وبإدارة مكتب وزير الدولة لشؤون التنمية اإلدارية وبتنفيذ مؤسسة الحريري للتنمية البشرية المستدامة بالشراكة مع جامعة الحكمة ،تم استكمال البرنامج التدريبي في مشروع " ."PACCTوعليه،عقدة الدورة الثالثة عن و ئل اإل الم اإلجتم ية وا ت اتيجية ا تعم له ،في ۱٢مايو في منتدى المقعدين زحلة .أما في ٠٢مايو عقدت الدورة عنوانها :الموا ت الب ّية ،في جامعة الحكمة حيث شاركت في الدورتين عضو الهيئة اإلدارية في اآلنسة باسكال مينا. في ٠٧و٠٨و ٠٠ابريل ٠٢۱٧شاركت ومثلت األنسة باسكال مينا الجمعية في اجتماعات اإلتحاد الدولي لمرض التصلب المتعدد الذي عقد في فرنسا تحت عنوان .Global Networking Meetingتناول االجتماع مواضيع عدة وذات أهمية عالية لمدة ثالثة أيام متواصلة نذكر من بينها:اقرار سبعة مبادئ لتحسين نوعية الحياة مع التصلب العصبي المتعدد والتي كانت األنسة وسام الحاج من ضمن مجموعة عمل مبادئ جودة الحياة التابعة لإلتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ,دور األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد في اتخاذ القرارات ,تخطيط تعاقب القيادة ,مواعيد االجتماعات المقبلة ,تقييم أداء المجلس, تحديث على جمع التبرعات,و غيرها من المواضيع المهمة.
للسنة الثالثة وبالتعاون مع الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب ومشاركة الجمعيات األهلية لمرض التصلب اللويحي, Friends of MSو MSSLأقيم إحتفال في ۱٢مايو ٠٢۱٧باليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي الذي كان عنوانه NEVER GIVE UPفي مطعم –PAPAYAعاليه .ألقى رئيس الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب كلمة ترحيب بالمرضى ،عائالتهم ،األطباء ،والجمعيات األهلية المشاركة .ثم بدأ الحوار بين األطباء والمرضى الذي زاد عددهم عن ٢٢٢ شخص ،اإلجابة على اسئلتهم ،والحديث عن العالجات الجديدة لمرض التصلب اللويحي المتعدد.بعد اإلنتهاء من الحوار بدء حفل الغداء وعرض للساحر شيكو أبهر الحضور وشاركه المرضى العرض ما زاد على الفقرة فرح وسرور في نفوس الحاضرين .تال عرض السحر Yoga Sessionللمدربة االنسة دالل حرب اعطت المرضى تعليمات عن أهمية وإيجابيات اليوغا لمريض التصلب اللويحي وحثهم على المداومة عليها لما فيها من قدرة على التحسين من عوارض المرض. من ثم ألقت رئيسة جمعية ALSEPالسيدة مها معلوف قاصوف كلمة بإسم المرضى شكرت فيها الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب لدعمها الدائم والمساهمة الفعالة واالهتمام بالمرضى وتزويدهم بكل ما توصل إليه الطب من جديد حول مرض ال- .MSبعد ذلك قدمت رئيسة جمعية ALSEPدرعا ً تقديريا لرئيس جمعية أطباء الدماغ واألعصاب البرفسور عدنان عواضة كعربون تقدير ومحبة إلهتمامه بالجمعيات األهلية ومشاركتهم في هذا النهار. إنتهى النهار المفعم بالسعادة واألمل بتوزيع الهدايا على المرضى وبفقرةTOMBOLAإلختيار أسماء وزعت عليهم هدايا مميزة.و كان هناك حضور قوي ومميز للوسائل اإلعالمية المرئية,المسموعة والمكتوبة .أخيرا كانت الفقرة الفنية غنا ًء ورقصاً. للتواصل :أ /مه ق صوف -ئي ة الجمعيةmahamaaloufkassouf@hotmail.com :
ج ب من الف لية
صفففففففففحففففة
٧٧
جمعية أ في للتصلب العصبي ب لمملكة الع بية ال عوتية نظمت جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد بالمنطقة الشرقية عددا من البرامج والفعاليات ،حيث أقامت " أرفى " في شهر إبريل مساء برنامج “حياتي تفاؤل” والذي يهدف لتبادل الخبرات والعمل على رفع معنويات المرضى والتركيز على اإليجابية ونشر التفاؤل في نفوس المصابين ،وقد بلغ عدد الحضور مايقارب الـ ۱٢٢من المصابين رجاال ونساء ،وقد شارك في البرنامج كال من الدكتور عبدالعزيز الفكي استشاري علم النفس السريري بمستشفى الملك فهد الجامعي بالخبر ،والدكتورة عبير علي فلمبان استشارية عالج طبيعي وتأهيل طبي تخصص أعصاب وكذلك عائشة الدوسري وهي إحدى المصابات والتي تحدثت عن تجربتها وكيف تعايشت مع المرض. كما أقامت جمعية أرفى في شهر مايو عددا من البرامج ضمن برامج اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد ،حيث أقامت الجمعية العشاء الخيري الثاني " الشعبانية " بمتحف الجوهرة والفلوة بالدمام ،وبحضور تجاوز ٠٢٢سيدة من سيدات المجتمع بالمنطقة وممثالت من الجمعيات الخيرية والجهات الحكومية والخاصة .ومن جانبه أوضح عبدالعزيز التركي رئيس مجلس إدارة جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد قائال :يعتبر هذا العشاء الخيري أحد مناشط الجمعية اإلجتماعية فهذا البرنامج والذي يهدف إلى مد جسور التواصل مع جميع فئات المجتمع بهدف التعريف بالجمعية وخدماتها كما يُساهم هذا البرنامج بإتاحة الفرصة لجميع أطياف المجتمع بالتعرف على برامج الجمعية والمشاركة بها والتعاون مع فرق العمل بالجمعية ،فمن أهم أهداف الجمعية االهتمام بالمتطوعين والسعي لالستفادة منهم وكذلك تطويرهم في بيئة العمل . كما نظمت الجمعية ضمن برامج اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد ورشة “ معرفة مدى احتياج المصاب للعالج الطبيعي” وذلك بإشراف استشارية العالج الطبيعي والتأهيلي الدكتورة عبير علي فلمبان ،وقد شارك في الورشة التي أشرفت عليها د /عبير فلمبان كال من األخصائيات منى الهارون ،وضحى العبدالقادر ،اسراء حامد ،منى الغالب ،غدير الحجاب ،واألخصائيين عبدالعزيز الدريس و جيرمين اوكا ،وقد انقسم فريق العمل لقسمين ،وذلك لفحص وتقييم القسم الرجالي والقسم النسائي ،وقد بدأت الورشة بالفحص السريري وبعد ذلك اختبارات المشي ،واختبارات التوازن ،وأداء بعض التمارين. كما تم عقد برنامج تدريبي بالشراكة مع مركز صناعة فكر للتدريب حيث تم تدريب عدد من المصابات والمتطوعات وبشهادات معتمدة ،وكذلك حملة توعوية تشمل مطاعم المنطقة الشرقية بهدف التعريف بالمرض وجمعية أرفى وبرامجها.
وفِي 20من مايو الماضي عقدت فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد بالمملكة ” ”Saudi MS Dayبعنوان “التصلب العصبي اتحاد” الذي تنظمه المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد وجمعيتي “أرفى” و “ساعد” لمرضى التصلب العصبي المتعدد ،وذلك في فندق النوفتيل بالدمام ،وتم خالل الفعالية بحث سبل التوعية حول مفهوم المرض وطبيعته ،وكيفية التعايش معه ،من خالل اإلجابة على استفسارات المرضى والمهتمين من قبل عدد من األطباء المتخصصين. وانطلق برنامج اليوم العالمي بتالوة عطرة من الذكر الحكيم ،وبعد ذلك كلمة رئيس اللجنة المنظمة واستشاري المخ واألعصاب الدكتور أحمد أبو لبن ثم قدمت فرقة إكليل االستعراضية أوبريت مقدّم لمرضى التصلب العصبي المتعدد بعنوان " اتحادنا دعم "، وتلى ذلك تعريف عن الجمعيات المشاركة وما تقدمه كل جمعية للمستفيدين من خدمات ودعم .بعد ذلك بدأت المحاضرات التوعوية والطبية قدمها كال من الدكتورة شيرين قرشي ،الدكتورة ريم البنيان ،الدكتورة إيمان نسيم والدكتور أحمد أبو لبن .بعد ذلك تحدث األستاذ عواد البلوي والدكتورة نورة الدوسري في فقرة “ملهمون” عن تعايشهم مع المرض ونجاحهم وتغلبهم عليه ،في حين فتح بعد ذلك المجال للنقاش واألسئلة من المرضى وذويهم وتجاوب معها األطباء .واختتمت الفعالية بتكريم المتحدثين والجمعيات والمنظمين والمتطوعين والجهات المشاركة قدمها رئيس مجلس إدارة جمعية األستاذ عبدالعزيز التركي. وفِي شهر يونيو تم توقيع عدد من الشراكات مع عدد من الجهات منها :مركز تداوي للعالج الطبيعي ،فندق ومنتجعات بريرا، وبطولة أبناء الخبر لكرة القدم حيث تم تقديم عدد ٠٢كوبونا لجلسات عالج طبيعي ومساج لعدد ٠٢مصابا من مستفيدي الجمعية. الجدير بالذكر أن جمعية أرفي انتقلت إلى مقرها الجديد ببرج روابي " الدور الثالث " بمدينة الخبر. للتواصل info@arfams.org.sa :
ج ب من الف لية
صفففففففففحففففة
٧
الجمعية البح ي ية لم ضى التصلب نظم قسم خدمات التأهيل بالمستشفيات الخارجية ،الندوة العلمية السنوية تحت عنوان "تأهيل مرض التصلب المتعدد" بمستشفى الطب النفسي وذلك يوم 3 مايو .٠٢۱٧وتم افتتاح الندوة بكلمة من قبل الدكتور هيثم جهرمي رئيس خدمات التأهيل بالمستشفيات الخارجية واالستاذة نهلة أبوالفتح رئيس الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد ،وعدد من االخصائيين في مجال الرعاية الصحية بالمستشفيات الخارجية .وقد ركزت الندوة على مرض التصلب ودور خدمات العالج الطبيعي والعالج المهني للمرضى. تحت رعاية الدكتورة مريم ابراهيم الهاجري الوكيل المساعد للرعاية االولية والصحة العامة في وزارة الصحة ،احتفلت الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد في ٠مايو باليوم العالمي للتصلب المتعدد .والجدير بالذكر بأن هذا االحتفال الذي يقام سنويا بهدف الى التوعية بالمرض وعرض آخر المستجدات في العالج ،باإلضافة إلى استضافة أطباء متخصصين لمساعدة المرضى وإرشادهم لطرق تقبلهم المرض ،والتكيف معه. تحدث الدكتور حميد احمد حسين عضو مجلس المفوضين بالمؤسسة الوطنية لحقوق االنسان ،رئيس مستشفى الطب النفسي سابقا عن الحالة النفسية للمريض وأثرها على استقرار الحالة الصحية للمريض .كما استعرض اختصاصي العالج الطبيعي بمستشفى البحرين العسكري عبدهللا حسن عبدهللا اهم التمارين التي تساعد المريض على الحفاظ على لياقته ،وتحميه من ضمور العضالت .كما شرح االخصائي محمد التاجر دور العالج المهني مع مرضى التصلب المتعدد .وقد تم تكريم االستاذ الصحفي محمود النشيط رئيس تحرير مجلة الوسط الطبي ،بصفته الراعي االعالمي للفعالية.
برعاية سعادة السيد جميل بن محمد علي حميدان وزير العمل والتنمية االجتماعية ،أقيمت األمسية الرمضانية "تحديات صنعت نجاح" دعما لمرضى التصلب المتعدد ،بمشاركة الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد. كما قامت الجمعية بتكريم سعادة السفير الشيخ خليقة بن علي آل خليفة لدعمه المستمر للجمعية وتكريم ذوي المرضى. وشاركت الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد في احتفالية منتصف شهر رمضان الكريم في مجمع سار وتم توزيع الحلوى والهدايا على االطفال وأسر المرضى. كما شاركت الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد باليوم العالمي لليوغا الذي أقيم تحت رعاية السيدة فائقة الصالح وزيرة الصحة ومن تنظيم مركز األمم المتحدة لإلعالم لبلدان الخليج .وقد بمشاركة متميزة من خبيرة اليوغا فاطمة المنصوري ،وجهات خيرية فاعلة في مجال مساعدة اطفال التوحد ومتالزمة داون وذوي االحتياجات الخاصة ،ومنظمات المجتمع المدني التي تعمل على التوعية الصحية والممارسات السليمة. للتواصل :ا /هلة ابو الفتح -ئي ة الجمعيةnahla@msbahrain.org :
صفففففففففحففففة
٧٣
رسالة هذه الصفحة تقدم رسالة من شخص له صلة بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب -مسئول في جمعية للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
التخطيط اال ت اتيجي لم ظم ت المجتم المت ي التخطيط االستراتيجي لمنظمات المجتمع المدني اتيحت الفرصة لجمعيتنا المشاركة في ورشة عمل حول اهمية التخطيط االستراتيجي والتي اقامتها الجامعة االمريكية في بيروت ضمن برنامج بناء القدرات لمنظمات المجتمع المدني والذي يهدف الى تطوير عمل المنظمات ،ورغبنا ان نشارككم في بعض المفاهيم التي وردت في الورشة لكون موضوع التخطيط اإلستراتيجي مهم حيث يعتبر أحد المكونات األساسية الدارة المنظمات ،يمكن تعريف التخطيط االستراتيجي بشكل عام بانه من الخطوات التي تقوم بها المنظمات لتحديد اتجاهها واتخاذ القرارات حول تخصيص الموارد البشرية والمالية لتحقيق هذا االتجاه كما يمكن تعريفه بانه االعتبارات الرسمية للمنظمة في عملها المستقبلي ،ان جميع التخطيطات االستراتيجية تتعامل على االقل مع واحد من ثالثة أسئلة أساسية: ماذا نفعل ؟ لمن نفعل ذلك ؟ كيف يمكننا التفوق ؟ يعتبر التخطيط مهم لعمل المنظمات حيث ينظر اليه على انه طريقة لتحديد أين ستذهب المنظمة خالل العام القادم أو عادة خالل الفترة ما بين( ) ٢-٢من االعوام القادمة و من أجل تحديد وجهتها ،يتعين على المنظمة أن تعرف بالضبط أين تقف ،ثم تحدد اين تريد ان تذهب ،وكيف ستصل إلى هناك والوثيقة المتضمنة لذلك تسمى "الخطة استراتيجية " .ويختلف التخطيط االستراتيجي عن التخطيط التقليدي النه يعتمد على قراءة مستقبل المنظمة والتحضير له وهو ضروري للتكامل بين جوانب المنظمة واالنشطة المختلفة والعالقة بين المنظمة وبيئتها . ان اهم عناصر التخطيط (والتي تهملها البعض من المنظمات ) تحديد رؤية ورسالة واضحة للجمعية والتي تعتبر وسيلة تضعها المنظمات لتلخيص اهدافها وغاياتها ،الرسالة يتم من خاللها تحديد الغرض األساسي للمنظمة أو تصف لماذا هي موجودة وماذا تفعل لتحقق رؤيتها وهناك رسائل لمنظمات يمكن ان تبقى لعدة سنوات أو طوال حياة المنظمة وباختصار (الرسالة هدف بعيد األمد ) ويجب ان تتضمن الرسالة مايلي : تحدد ميادين عمل الجمعية وبرامجها وأنشتطها تحدد نطاقها الجغرافي تحدد الفئات المستفيدة من الجمعية تحدد التكنولوجيا التي تستعملها الجمعية تتضمن اإلطار األخالقي والقيم التي تميّز الجمعية اما الرؤية فتحدد حالة المستقبل المرجوة للمنظمة والرؤية هي نظرة بعيدة المدى وأحيانا تصف رؤية المنظمة لما تحب ان ترى عليه العالم باختصار الرؤية وهي وصف للوضع المثالي الذي تتمناه الجمعية او بمعنى اخر (الحلم مهما كان بعيدا ) ،بالنسبة لجمعيتنا فقد ساعدت ورشة العمل في اعادة صياغة الرسالة والرؤية لتكون واضحة المعالم بشكل اكبر ايضا" توجد خطوات هامة يجب اخذها بنظر االعتبار عند اعداد الخطة االستراتيجية للمنظمة منها التقييم العام المكانية المنظمة ، وتحديد االهداف وربط هذه االهداف بمقاييس واضحة لتستطيع المنظمة قياس النجاح أو الفشل لكل هدف ،وعمل تقييم للفئة المستفيدة من المنظمة وهم المصابين المستفيدين من خدمات المنظمة واكثر الوسائل المؤثرة بهم ( مثال شبكة اإلنترنت ووسائل التواصل االجتماعية االخرى) كما يتم تحديد مالذي يريده المستفيدين وماهي الخدمات التي يتوقعوها من المنظمة ؟ ايضا معرفة ماهي الوسيلة االكثر استخداما من قبلهم للتواصل مع الجمعية (مقابالت ،مكالمات ت ب ب قي المق ل في الصفحة هاتفية ،فيسبوك وغيرها ) وماهو المحتوى الذي يثير اهتمامهم أكثر من غيره ؟ وتساؤالت مهمة اخرى الت لية وبعدها يتم اختيار األدوات المساعدة التي ستمارس المنظمة من خاللها عملها وستحقق أهدافها وتصنع التأثير المطلوب في المجتمع مثال وسائل التواصل االجتماعي وتنظيم لقاءات وندوات مع المستفيدين من الجمعية.
صفففففففففحففففة
٧٤
لقد ساعدت الخطة االستراتيجية في تحديد اولويات مهام الجمعية والتركيز عليها واالهم وضع معايير لتحديد هذه االولويات مثال التركيز على النشاطات التي يمكن تنفيذها خالل فترة زمنية محددة ( ممكن ان تتراوح بين سنة وخمس سنوات ) او اعطاء اولوية للخدمات الضرورية المقدمة للمصابين والتي يتنتظروها من الجمعية على ان تكون من ضمن اختصاص واهداف الجمعية وتخصيص الموارد الالزمة لتنفيذ هذه الخدمات ايضا" امر مهم . بالنسبة لجمعيتنا لم يكن لديها سابقا خطة استراتيجية وانما كانت لديها خطط وقتية توضع حسب النشاطات وبعد المشاركة في ورشة العمل تم وضع خطة استراتيجية للجمعية لمدة عامين ( )٠٢۱٨- ٠٢۱٧حيث تم االخذ بنظر االعتبار االقتراحات التي تصل الى الجمعية من المستفيدين من نشاطات الجمعية (المصابين وذويهم ) وايضا" االحتياجات االساسية للمصابين اضافة الى رأي اعضاء الهيئة العامة للجمعية حيث تم توصيف للوع الخالي بتحديد نقاط القوة والضعف والفرص والمخاطر ومن ثم تم بناء خطة عمل والتي تتضمن مجموعة من البرامج واالنشطة ،بعدها تم توزيع المهام المطلوبة من الخطة على اعضاء الجمعية والمتطوعين ويتم عملهم باشراف ورقابة ومتابعة من الهيئة االدارية لضمان تحقيق االهداف . وقد تم الطلب من قبل المشرفين على ورشة العمل من كل جمعية مشاركة في الورشة تقديم نموذج لخطة استراتيجية لجمعياتهم وتمت المناقشة الجماعية للخطط المقدمة وابداء المالحظات وتم اختيار الخطة االستراتيجية المقدمة من قبل جمعية الحياة كأفضل خطة مقدمة. تغ يت مهتي ئي ة جمعية الحي ة – الع اق الخطة اال ت اتيجية لجمعية الحي ة ٠٢۱٨- ٠٢۱٧
ال ؤية :يعيش المصابين بتصلّب األعصاب المتعدد في العراق حياة كريمة ويتمتعون بخدمات العناية الصحية واالجتماعية والنفسية الالزمة مجانا"
ال لة :تسعى الجمعية لتحسين نمط ونوعية حياة المصابين بتصلب األعصاب المتعدد في العراق عبر استعمال أفضل الوسائل الحديثة وعبر توفير بيئة قانونية /تشريعية مالئمة وحاضنة لهم ولعائالتهم. االهتاف اال ت اتيجية .1
رفع عدد المرضى المنتمين للجمعية رسميا" ( الهيئة العامة ) كي تكون الجمعية أكثر تمثيال للمرضى.
.2
ادخال بعض العالجات الحديثة الى العراق والتي تم المصادقة عليها من قبل منظمة FDAفي السنوات االخيرة مثل عالج CAMPATHو OCRELIZUMABعن طريق وزارة الصحة (وهنا االستراتيجية تكون بالضغط والمناصرة ).
.3
زيادة مصادر التمويل وتنوعها وعدم االعتماد على نفس المصادر الحالية اذ ان تلك المصادر قد تتأثر بمحيط العمل ونسب األرباح وما شابه ،ولكي يكون وضع الجمعية اكثر استقرارا ولتكون الجمعية قادرة على الوفاء بالتزاماتها تجاه المرضى.
.4
سعي الجمعية الستصدار قرار من مجلس النواب بتشريع قانون خاص بمرضى التصلب المتعدد يضمن لهم التقاعد المبكر و تقليل ساعات العمل خالل األسبوع للموظفين اما غير الموظفين فيتضمن القرار صرف راتب وافي من باب الضمان االجتماعي.
مالحظة :يتم بناء عدد من االنشطة المحددة لكل هدف استراتيجي مذكور اعاله ويتم العمل عليها وتوزيع المهام
تم ا تات هذا ال
ية األتح ت التولي للتصلب العصبي المتعتت
ةب
االتح ت التولي للتصلب العصبي المتعتت االتح ت التولي للتصلب العصبي المتعتت هو ال بكة الع لمية الوحيتة التي تضم ص مص بين بتاء م ظم ت ملة في مج ل التصلب العصبي المتعتت وأ خ ً التصلب العصبي المتعتت ومتطو ين وطواقم مل من أ ح ء الع لم ك فة. ؤيت : لم خ ٍل من م ا التصلب العصبي المتعتت لت : حع جمي م ظم ت الع لم و ح ته و جمعه ج ًب إلى ج ب لتح ين و ية حي ة جمي األ خ ص المص بين بتاء التصلب العصبي المتعتت والقض ء ليه بال جعة. الغ ي ت: تحصيل فهم لمي أكب وإيج ت المزيت من العالج ت تح ين بل الحصول لي العالج وال
ية الصحية
اتخ ذ الق ا ت ن ثقة وو ي إحتاع تغيي ات إيج بية في المواقف وال ي تحقيق تح ك أقوي وأو
ات
ت والمم
ت
ا لالتح ت التولي للتصلب العصبي المتعتت
ت ويه ت من األتح ت التولي للتصلب العصبي المتعتت
جل اان لكي يصلك اخ اخب االبح ع الع لمية ن م ا التصلب ب للغة الع بية وري ه من االخب حول ا طة الجمعي ت حول الع لم و اليوم الع لمي لم ا التصلب المعتت https://www.msif.org/get-involved/our-newsletters/
اخالء م ئولية :الم تة المعلوم تية الم تختمة في تلك ال ة تم جمعه من الجمعي ت/االف ات الم واليوجت اي م ئولية ق و ية اتج ه االتح ت التولي للتصلب العصبي المتعتت.
كين في ال
ة