تواصل النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية الملتقي الخليجي االول لجمعيات التصلب العصبي المتعدد نظمت جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد الكويتية أول ملتقي خليجي لمرض التصلب العصبي المتعدد في ١ فبراير ،٥١١٢بهدف تبادل الخبرات بين منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد في الخليج. وقد ضم هذا الحدث منظمات مرض التصلب من ٦دول خليجية ،فضال عن كبار الشخصيات الرئيسية و كان تحت رعاية رجل االعمال السيد فراج زبن العربيد وبحضور كل من المدير العام للهيئة العامة لشؤون ذوي اإلعاقة الدكتور طارق الشطي والرئيس الفخري للجمعية الشيخة شيخة العبدهللا الصباح والشيخة أنيسة السلمان الصباح والدكتور الروغاني وعدد كبير من المتخصصين والمهتمين في مرض التصلب من دول الخليج. وقد شارك في المنتدى ممثلون من الجمعية الكويتية لمرض التصلب العصبي المتعدد ،جمعية اصدقاء مرضي التصلب اللويحي اإلماراتية ،والجمعية البحرينية للتصلب العصبي المتعدد ،والمجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد ،وجمعية قطر لمرض التصلب العصبي المتعدد وأحد الناشطين في مرض التصلب العصبي المتعدد بسلطنة عمان. وانتهى الحدث باالتفاق علي مجموعة من االقتراحات والتوصيات .وتشمل االقتراحات التي تم الموافقة عليها : في األسبوع األول من شهر نوفمبر من كل عام سوف يكون هناك أسبوع مخصص لمرض التصلب العصبي المتعدد في منطقة الخليج. عقد المنتدى الخليجي الثاني لمرض التصلب العصبي المتعدد بدولة اإلمارات في فبراير.٥١١٦ توحيد االسم المستخدم لوصف MSعلي أن يكون مرض التصلب العصبي المتعدد. إنشاء اتحاد لمنظمات مرض التصلب العصبي المتعدد وتأسيس االتحاد الخليجي للمصابين بالتصلب العصبي . وأكد نائب رئيس الجمعية األماراتية السيد /سعيد الحبسي على نجاح الملتقى واكتساب الخبرة من جمعيات مجلس التعاون الخليجي حيث ساهمت المناقشات مع ممثلي الجمعيات واألطباء االستشاريين لألعصاب والمتخصصين في مرض التصلب العصبي في االستفادة والتأكيد على دعم مرضى التصلب والمساهمة في تخفيف معاناتهم مشيراً إلى دور األطباء فى تعزيز ودعم المرضى و مساندتهم لالنخراط بالمجتمع. وقد بعث السيد /بيير بانيكي ،الرئيس التنفيذي لألتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد ،برسالة تهنئة عن طريق الفيديو لمنظمات مرض التصلب العصبي المتعدد في دول الخليج وذلك بشأن هذه المبادرة .وقال فيها:
” إنه ألمر رائع أن نرى األشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ،واألشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد ،ومنظمات مرض التصلب العصبي المتعدد والمهنيين مجتمعون معا لتبادل المعلومات وإيجاد سبل العمل معا لمحاربة هذا المرض“. وكانت التوصيات األخرى التي قدمت أثناء الملتقي وهي:
طباعة الكتيبات الموحدة حول مرض التصلب العصبي المتعدد في دول الخليج. المطالبة بإنشاء قاعدة بيانات وطنية لدول مجلس التعاون الخليجي لعدد األشخاص المصابين بمرض التصلب. المطا لبه بإنشاء مراكز صحية متخصصة لمرض التصلب العصبي المتعدد لتشمل طب العيون والعالج الطبيعي والتغذية والدعم النفسي والبحث العلمي. محاولة توفير العالج للمهاجرين واألشخاص الذين ليس لديهم سبل لتغطية تكاليف العالج في دول الخليج. توفير المعدات الطبية للمرضى الذين يعانون من أنواع اإلعاقة المختلفة. المطالبة بأجازة للموظفين والطالب في المدارس والجامعات عندما يكون لديهم انتكاسات قوية.
ا لااعااد د ا لااعااا ا ا ٠
مااا
داخل العدد الملتقي الخليجي االول لجمعيات التصلب العصبي المتعدد
ص٠
المجموعة السعودية األست ا ية للتصلب العصبي المتعدد
ص
الجمعية البح ينية للتصلب العصبي المتعدد
ص ص٣
جمعية عاية للتصلب المتعدد -مص ص٣ جمعية مال المغ ب لم ضى التصلب اللويحي المتعدد ص٤ جمعية اصدقاء م ضى التصلب اللويحي اإلما اتية جمعية بسمة لم ضى و معاقي التصلب اللويحي باسفي -المغ ب
ص٤
ص جمعية االصدقاء اللبنانيين لم ضى التصلب اللويحي ALSEP ص جمعية م ضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن -اليمن ص٦ الجمعية التونسية لم ضى التصلب اللوحوي المتعدد ص٦ جمعية الحياة للتصلب المتعدد -الع اق سالة تنويهات من األتحاد
ص٧ ص۸
صففف ففف ففف
المجموعة السعودية االست ا ية للتصلب العصبي المتعدد قامت المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد بالمشاركة في عدد من المحاضرات التفاعلية و التثقيفية عن المرض ،أسبابه ،و العالجات المتوفرة حالياً .كما و قامت المجموعة أيضا ً باإلشراف على بعض الفعاليات التوعوية الخاصة بمرض التصلب العصبي المتعدد ،وكان من أبرز هذه الفعاليات اليوم التوعوي /التثقيفي الخاص بالمرض للمركز اإلقليمي لمعلومات الدواء بصحة تبوك تحت إشراف المجموعة والذي أقيم في مستشفى الملك خالد المدني بمنطقة تبوك يومي األحد و االثنين ١١ – ١٦ ،فبراير .٥١١٢ ووفقا ً للدكتورة خالدة العنزي المنظمة للفعالية من المركز اإلقليمي لمعلومات الدواء بصحة تبوك "كانت الفعالية مثمرة و ناجحة من حيث عدد الحضور و النشاطات
التوعوية و التثقيفية التي تخللت الفعالية.حيث و على مدار يومين تخللت الفعالية عدد من النشاطات التوعوية و الترفيهية و اللقاءات المفتوحة مع المرضى و األطباء المتخصصين بالمرض و كذلك أخصائيو العالج الطبيعي و النفسي و التغذية ،حيث تم تسليط الضوء على التعريف بالمرض و كيفية التعايش معه في العمل و الحياة و طرق العالج الجديدة و االستخدام األمثل للدواء و كذلك التمارين التي يجب أن يقوم بها مريض التصلب بالمنزل و الغذاء األنسب له".
صو ة من فاعليات التوعية
واضافة الدكتورة خالدة العنزي "كما و قد تم عقد مؤتمر موجه لألطباء و الصيادلة تخلله عدد من المحاضرات العلمية و التي تناولت أبرز تحديات المرض و المستجدات في طرق عالجه و أمنية العالجات الحديثة .كان من ضمن الحضور و المتحدثين البروفيسور سعيد أبو حليقة رئيس الجمعية السعودية لطب األعصاب و الدكتور مشاري محمد الريس مساعد مدير صيدلية مستشفى الملك سلمان للقوات المسلحة بالشمالية الغربية .القت الفعالية نجاح كبير من حيث عدد الحضور الذين زاد عددهم عن ٥١١ما بين المرضى و ذويهم و أطباء و صيادلة". كما تقوم المجموعة بالتواصل المستمر مع المرضى و األشخاص المهتمين بالمرض من خالل وسائل التواصل االجتماعي و من خالل موقع المجموعة اإللكتروني. قاويshagawia@hotmail.com:
للتواصل :د/عبد ال حمن ال د /سماح إسحاقsamah.ishaka@gmail.com:
الجمعية البح ينية لم ضي التصلب المتعدد نظمت الجمعية البحرينية لمرضى التصلّب المتعدد في ١مارس ٥١١٢فعالية تضمنت قصة نجاح مريضة ام اس تغغغلغبغت عغلغى أعراض المرض من خالل اصرارها على البقاء بصحة جيدة واتباع نمط حياة مختلف في ما يتعلق بغالغتغغغذيغة و تسغيغيغر حغيغاتغهغا اليومية مما مكنها من تخطي العقبات التي قد تعترض طريقها بسبب المرض. و الجدير بالذكر أن السيدة سمر السمرائي هي عراقية مقيمة في دولة االمارات العربية المتحدة ,و هي مريضة بالتصلّب العصبغي المتعدد قد ألفت كتاب بعنوان زالل الجاردينيا يشرح تفاصيل حياتها مع المرض و كيفية تغلبها على أعراض المرض و تغمغكغنغهغا من البقاء الئقة باتباعها اساليب مختلفة في التغذية و التفكير االيجابي. و قد اقيمت الفعالية بفندق الخليج -البحرين و حضرها أعضاء الجمعية و تولت احدي شركة األدوية رعاية هذه الفعالية. و قد حضر اللقاء عدد من األطباء االستشاريين و نائب رئيس الجمعغيغة االمغاراتغيغة لمرضىى التصلّب المتعدد و أعضاء الجمعية حيث تم تكغريغم الغكغاتغبغة و كغذلغك تغم تكريم أم لمريضة و ذلك لحرصها المستمر لحضور كافة الفعالغيغات الغتغي تغقغيغمغهغا الجمعية. للتواصل :أ/عبدهللا بوجي ي -ئي
الجمعية:
bahrain.ms.s@gmail.com الفاعلية من من جانب الفاعلية جانب
صففف ففف ففف
٣
جمعية عاية للتصلب المتعدد -مص قامت جمعية رعاية بإطالق حملة توعية عبر االنترنت في اوائل شهر يناير ٥١١٢والتي واستمرت لمدة شهر كامل وتم استخدام مجموعة من الرسائل الموجهة لرفع وعي المرضي والمجتمع بمرض التصلب المتعدد. وفي شهر فبراير قامت كال من د/مني شرابي ،عضو مجلس ادارة جمعية رعاية ،و ا/شيرين شيرين خالد حلمي دحروج ،متطوعة بجمعية رعاية ،نيابة عن الجمعية الجمعية بتنظيم محاضرة عن االرشاد النفسي في الحديقة الدولية وحضرها عدد من أعضاء الجمعية وذلك متابعة لتدريب االردن والذي تم تنظيمه من قبل االتحاد الدولي للتصلب المتعدد في اكتوبر من العام السابق .كما بدأت الجمعية في ٥٢مارس برنامج دعم نفسي ألهالي المرضي ومقدمي الرعاية الصحية لمرضي التصلب المتعدد بالتعاون مع خبراء في جمعية وعي ضمن خطة الجمعية لعام .٥١١٢ فى ٦فبراير اقامت وحدة التصلب بمستشفى الدمرداش جامعة عين شمس ندوة تثقيفية عن مرض التصلب وشاركت الجمعية في حضور الندوة كما القت د/مى شعراوى ،عضو مجلس ادارة الجمعية ،كلمة عن الجمعية توضح فيها اهدافها وانشاطاتها. كما نظمت الجمعية العديد من االنشطة الترفيهية خالل الثالث اشهر وشملت رحلة الي الريف حيث الجو الجميل والعروض الفلكلورية الشعبية ،رحلة الي الى الفيوم استمتع بها عدد كبير من اعضاء الجمعية فى جو يسوده المودة ،جولة نيلية حيث حضر عدد من المرضي للدردشة والتحدث عن المرض ،باالضافة الي حضور احدي الحفالت بدار االوبرا المصرية. للتواصل :أ /احمد د ويش -نائب ئي
الجمعية:
MS.Care.Egypt@gmail.com
جمعية مال المغ ب لم ضي التصلب اللويحي بمناسبة اليوم العالمي للمرأة ،نظمت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللويحي يوم ۸مارس ،بإحدى قاعات الحفالت بمدينة تطوان ،صبحية تواصلية مع المرضى ،عبارة عن إفطار جماعي الهدف منه خلق جو أسري بين المرضى .بدء الحدث بتوزيع ورود المحبة و األخوة على الحاضرين والحاضرات. وكانت الكلمة اإلفتتاحية للكاتب العام ا/عبد المالك أوالدالشيخ ،الذي قدم تحية إحترام و تقدير للمرأة المغربية بصفة عامة و المرأة المريضة المكافحة .تلت ذلك كلمة رئيسة الجمعية ا/ناجية الشافعي التي بدورها أكدت على تشبت الجمعية بأهدافها و مبادئها التي ترسخ حق جميع مرضى الجمعية في العالج الشامل و الكامل،ثم تم توزيع بطاقات اإلنخراط من طرفها. وقد تعاقبت في هذه الصبيحة التواصلية كلمات التشجيع التي ألقاها أعضاء الجمعية وبعض الدكاترة الحاضرين ،ملؤها التفائل واألمل للمرضى .واختتم اليوم بأخذ صور تذكارية للحضور.
للتواصل :أ /ناجية ال افعي -ئي
الجمعيةnajiachafaisep@hotmail.com:
صو ة من حفل االفطا الجماعي
صففف ففف ففف
٤
جمعية اصدقاء م ضى التصلب اللويحي اإلما اتية نظمت جمعية أصدقاء التصلب يوم للمرضى وأصدقائهم يوم ١فبراير ٥١١٢بفندق حياة ريجنسي ،ديرة دبي حفل على شرف إطالق كتاب " ظالل الجاردينيا " للكاتبة سمر السامرائي – مريضة التصلب اللويحي .وقد حضر الحفل الشيخ محمد بن خليفة آل نهيان رئيس الجمعية وأعضاء مجلس اإلدارة و عدد كبير من المرضى وعائالتهم حيث وصل عدد الحضور الي ۸١شخصا ً . تضمن اليوم عدد من الفعاليات من ضمنها توقيع لكتاب الكاتبة سمر وتوزيعه على الحضور ،والذي يسرد حكايا عن مرضى التصلب اللويحي ومعايشتهم لهذا المرض .وكان هناك وقت للتعارف والتواصل والنقاش بين المرضى حيث قضوا وقتا ً ممتعا ً ومفيداً بصحبة عوائلهم وأصدقائهم .أيضا ً كانت هناك فقرة ترفيهية لألطفال ،وغيرها من الفقرات .وأبدى الحضور سعادتهم بهذا التجمع . حفل توقيع كتاب ظالل الجا دينيا
كما نظمت الجمعية وبالتعاون مع مفوضية كشافة أبوظبي وبلدية أبوظبي الملتقى العائلي لمرضى التصلب في اإلمارات ،وذلك في منتزه خليفة في العاصمة أبوظبي ،حيث شمل اللقاء على العديد من الفعاليات الترفيهية كشد الحبل ولعبة البالونات ومسابقات في المعلومات العامة كما تضمنت الفعاليات زيارة لمتحف منتزه خليفة وجولة بالقطار داخل المنتزه .شاركت الشرطة المجتمعية بأبوظبي في تقديم المسابقات وتقديم بعض الهدايا التذكارية و قامت إدارة خدمات المجتمع ببلدية أبوظبي بتوفير المكان المناسب وعربات الجولف والدعم اللوجستي الذي كان محل تقدير الحضور .شهد الجمهور العديد من الفقرات المذهلة لمفوضية الكشافة والتي تفاوتت بين حركات الخفة والرياضة والمسابقات والعروض المرحة والتي حظيت باستحسان المرضى والحضور. وفي نهاية اللقاء قامت الجمعية بتكريم الجهات المساهمة في نجاح هذا الملتقى وتم تبادل الدروع التذكارية من مفوض الكشافه السيد سعيد الحبسي إلى السيد حسين الهاشمي -رئيس لجنة شؤون المرضى بجمعية أصدقاء مرضى التصلب ،وإلى السيد بدر آل علي -رئيس شعبة المكتبات العامة في بلدية مدينة أبوظبي ،وإلى السيد سلطان من الشرطة المجتمعية ،وقدم المشاركون الشكر لمفوضية كشافة أبوظبي على تنظيم اللقاء وتمنوا أن يتكرر مستقبالً ،لما لمسوه من رفع معنوياتهم واكتساب معلومات ومهارات مفيدة. للتواصل :أ /نو ه القايدي -أمين الس :
nora_a_b@hotmail.co.uk الملتقي العائلي في ابو ظبي
جمعية بسمة لم ضى و معاقي التصلب اللويحي باسفي -المغ ب نظمت جمعية بسمة لمرضى و معاقي التصلب اللويحي باسفي بالمغرب ندوة طبية اطرها الدكتور القاسمي حسن تحت عنوان دور الترويض الطبي في التخفيف من معاناة مرضى التصلب اللويحي وذلك يوم الخميس ٢مارس .٥١١٢ كما شارك بعض أعضاء الجمعية في اجتماع خاص بالجمعيات التي تعنى ببعض االمراض و من ضمنها التصلب اللويحي و ذلك يوم الجمعة ١٢مارس .٥١١٢كة الجمعيات الع بية في اجتماع مجل ادا ة األتحاد م ا كما تكلفت الجمعية بتغطية مصاريف التحليالت الطبية الخاصة بالمرضى. للتواصل :أ /عبيد منصوري -نائب ئي
الجمعية:
abid-mansourii@outlook.fr صو ة من الندوة
صففف ففف ففف
جمعية االصدقاء اللبنانيين لم ضى التصلب اللويحي ALSEP برعاية معالي الوزير األسبق األستاذ دميانوس قطار و بمناسبة السنة العالمية للنور اقامت ثانوية راهبات القلبين األقدسين -زحله معرض المنظمات غير الحكومية تحت عنوان "ليكن النور " في ٥١مارس .٥١١٢شاركت الجمعية في هذا المعرض من خالل حملة التوعية .كان للجمعية حضور بارز و العمل من خالل ١١متطوع قاموا بتوزيع المنشورات الجديدة التي قامت الجمعية بطباعتها مؤخراً إلستخدامها في حمالت التوعية للتعريف عن المرض ،حيث جذب عدد كبير من المشاركين الذين يصل عددهم إلى ۸١١شخص .كما جلبت الجمعية عدة أنواع من األدوات تستخدم للتعريف عن المرض بشكل حسي حيث يقوم الجمهور ً نسبة إلى العدد الكبير الذي بتجربتها كي يشعرو بالعوارض التي يشعر بها مريض التصلب .و كان لهذا العرض صدى إيجابي شارك في تجربة تلك األدوات .كما شمل اليوم جمع للتبرعات من خالل بيع مختلف أنواع الحلويات و يعود ريعها إلى الجمعية. وفي شهر فبراير إستقبلت قناة مريم رئيسة الجمعية ا /مها معلوف قاصوف التي قامت بالتعريف عن الجمعية و الخدمات المتنوعة التي تقدمها في مركز الجمعية في زحله واللقاءات الودية والعلمية ومشاركة االعضاء والمصابين في دورات ،ندوات ،مؤتمرات. كما تشارك الجمعية ضمن برنامج لتمكين القدرات الذي بدأ عام ٥١١٢والذي يقدمه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد مما فتح للجمعية مجاالت واسعة لتحسين ادائها و نوعية خدماتها .كما استضافت قناة مريم في برنامج عالموعد يوم الثالثاء ٢مارس ا /اليز حداد شبيب اخصائية علم النفس لتعلن عن البرنامج الذي تؤمنه الجمعية عن الدعم النفسي للمريض و محيطه .قدمت السيدة اليز شرحا عن الدورة التدريبية التي أقامها االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في االردن و الخدمات التي تقدمها الجمعية. كما بادرت مجلة سنوب اللبنانية وقامت بإجراء تحقيق صحفي في ٥٢فبراير مع رئيس الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ و األعصاب الدكتور شاكر خميس و تغطية كل ما يتعلق بمرض التصلب اللويحي المتعدد .كما أجرت المحررة ا /فدى أبو حسن مقابلة مع المرضى حول تجربتهم مع المرض وإيضاح كل ما يتعرض له المريض من عدم الوعي في المجتمع و عقبات تواجهه من أجل تحقيق اهدافه المستقبلية .وتم تسليط الضوء على الجمعية والتي تمثل كافة مصابي التصلب اللويحي المتعدد في لبنان ومحيطهم و تسعى مع الجهات المختصة الوطنية ،الجمعيات المماثلة ،و الهيئات الدولية من أجل دعمهم و تأمين حقوقهم. للتواصل :أ /مها قاصوف -ئيسة الجمعية:
mahamaaloufkassouf@hotmail.com
جمعية م ضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن -اليمن شاركت الجمعية في يوم الوفاء لعدن وذلك يوم ١٢فبراير ،٥١١٢وقامت الجمعية باستغالل لهذا اليوم الشبابي في التوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد من خالل توزيع منشورات عن المرض مجال التوعية مع الشباب و توزيع منشورات عن المرض والتعريف في ماهيتة ووضع المرضى وما تقدمه الجمعيه والرد علي استفسارات الحاضرين ،وتم تغطية مشاركة الجمعية من قبل عدد من الصحف المحلية. كما نجحت الجمعية مؤخرا في توفير أدوية لعدد من المصابين بالمرض. للتواصل :أ /جياب الغالبي -ئي
الجمعية:
jeiab2010@hotmail.com
متطوعي الجمعية اثناء الم ا كة في يوم الوفاء
صففف ففف ففف
٦
الجمعية التونسية لم ضى التصلب اللوحوي المتعدد في ٩يناير ٥١١٢اجتمع مكتب الجمعية وأعلم رئيس الجمعية بحصيلة لقائه مع كل من الدكتور رياض قويدر ،رئيس قسم األعصاب بمستشفى الرازي بتونس ،والدكتور شكري المهيري ،رئيس قسم األعصاب بالمستشفى الجامعي بصفاقس ،حول المشاورات الهادفة إلى تكوين المجلس الطبي والعلمي للجمعية ،وحول اإلعداد لليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد .كما ت ّم تحديد برنامج العمل لألشهر القادمة. وفي ١٢يناير ٥١١٢اجتمع المكتب مع رئيسة جمعية الزهايمر السيدة ليلى علوان ،والمحامي األستاذ محمود الميلي ،حيث ت ّم االتفاق على إعداد نظام أساسي لشبكة الجمعيات الثالثة التصلب المتعدد والزهيمر والبرنكسون وعلى أن يتم دراسة مشروع النظام األساسي. كما انتقلت ممثلة عن الجمعية في شهر فبراير إلى المسرح البلدي بالعاصمة حيث ت ّم عرض مسرحيات كوميدية ،وذلك لحث الجمهور على التبرع لفائدة الجمعية. وقد ت ّم تدشين المقرّ الجديد للجمعية في ٥۸فبراير ٥١١٢وتم تنظيم مائدة مستديرة حول فوائد السند النفساني لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد ومحيطهم ،أدارتها السيدة ياسمين بلحسن ،مختصة في علم النفس والعالج النفساني .وفي ٢مارس تم عقد اجتماع المديرة حيث ت ّم تقييم حفل التدشين ،وتقييم ورشة السند النفساني ،وقد تقرّ ر التعاقد مع السيدة ياسمين بلحسن ،لتنظيم ورشة ك ّل أسبوعين ،كما تقرّر التعاقد مع محتسب للمساهمة في مسك دفاتر الجمعية ،طبقا لقانون الجمعيات الجديد ،كما تقرّر إحياء اليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد يوم ١٦مايو ٥١١٢تحت شعار النفوذ إلى Accessوتقرّر توجيه مكتوب لكل الوزارات المعنية لطلب مساهمتها بمداخلة حول ما توفره للمرضى ذوي االحتياجات الخصوصية وخاصة ذوي اإلعاقة العضوية وتشمل وزارة الصحة ،وزارة الشؤون االجتماعية ،وزارة التكوين المهني والتشغيل ،وزارة الثقافة ،وزارة التربية ،وزارة التعليم العالي والبحث العلمي ،وزارة التجهيز ،وزارة النقل. كما عقد مكتب الجمعية اجتماع عبر االنترنت مع الجمعية المغربية لمدينة مراكش ،وذلك في ٢١مارس ،ودار الحديث حول نشاط الجمعيتين وتجاربهما وطرق عملها والتعامل مع المرضى ،كما تمت دعوة مكتب الجمعية لزيارة تونس إحياء اليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد ،واتفق الطرفان على االستمرار في التواصل لتبادل المعلومات والخبرات. الجمعية :
للتواصل :أ /محمد بن محمود -ئي
atsep@topnet.tn
جمعية الحياة للتصلب المتعدد -الع اق حصلت جمعية الحياة على شهادة تسجيل من امانة مجلس الوزراء/دائرة المنظمات غير الحكومية وذلك يوم ١١فغبغرايغر ٥١١٢ وبذلك تكون الجمعية احدى منظمات المجتمع المدني والممثل الرسمي لمرضى تصلب االعصاب المتغعغدد فغي الغعغراق .وقغد قغام االتحاد الدولي للتصلب المتعدد بدعم الجمعية بمنحة صغيرة للتسجيل .وتبع ذلك قيام الجمعية بفتح حساب مصغرفغي فغي مصغرف بغداد فرع المنصور بالرقم 865312وذلك للقيام بكافة العمليات المالية للجمعية . حضرت الجمعية المؤتمر السنوي لجمعية طب االعصاب في العراق والذي عقد للفترة ٥٦-٥٢فبراير ٥١١٢في فندق بابل وتغم في المؤتمر عرض اخر مستجدات البحوث الطبية في مجال طب االعصاب ومنها تصلب االعصاب المتعدد. كما قامت جمعية الحياة بزيارة الى عيادة تصلب االعصاب بمستشفى العلوم العصبية واللقاء بمدير العيادة والكادر التمريضي فغي العيادة واالتفاق على دعم الجمعية للمرضى المسجلين في العيادة .قامت الجمعية ايضا بالتسجيل في قسم الصحة الدولية في وزارة الصحة والتنسيق معهم للتعاون بين الجمعية والقسم لخدمة مرضى التصلب المتعدد. وعقدت جمعية الحياة سلسلة اجتماعات مع مندوبي شركات االدوية الغمغسغؤولغة عغن توفير ادوية التصلب في العراق وذلك في مغقغر الغجغمغعغيغة لغالتغفغاق حغول نشغاطغات
ومنهاج االحتفال بيوم التصلب العالمي. للتواصل :ا /تغريد ماهدي -رئيسة الجمعية:
iraqms64@yahoo.com صو ة من مؤتم طب االعصاب
صففف ففف ففف
٧
رسال هذه الص
تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (مريض -مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
واهت ّموا بالحياة الجميلة وقوموا باستغالل كل لحظة متمتعين بالسعادة انا اسمي رجاء البرقي قاسم أمينة مال ومكلفة بالشؤون اإلدارية لجمعية مرضى التصلب اللوحوي المتعدد .عالقتي بمرض التصلب تتمثل في أنني زوجة سابقة لمريض بالتصلب اللوحوي المتعدد .إضافة إلى أنني عضو مؤسس في الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد منذ سنة .٥١١٢ كنت أجهل تماما المرض ولكن عندما تزوجت بالسيد سامي قاسم سنة ٥١١٥ أخذت أتعرف على هذا المرض وأعراضه وتطوراته المتكررة في وقت وجيز. صو ة ا /جاء مع اعضاء الجمعية التونسية
بحُكم معاشرتي لهذا المرض ولمختلف مراحل تقدّمه والكتسابي خبرة ال بأس بها في كيفية خلق الراحة لزوجي السابق ،أصبحت قريبة جدّا من المرضى حيث في سبيل تقديم العديد من النصائح أذهب عند المريض وعند زيارته أقوم بإحاطته نفسانيا وأسعى دائما إلى بعث الفرحة بداخله والشعور بأنه إنسان عادي وليس مريضا وأ ّنه يجب عليه التصرف في شؤونه إن أمكن ذلك بمفرده حتى يشعر بأنه فرد قادر على أن ينفع العائلة والمجتمع الذي ينتمي إليه وأستمع إلى طلباته التي أقوم بتلبيتها له في أقرب وقت ممكن ،كما أعلم المريض وعائلته بدور الجمعية ومختلف األنشطة التي تقوم بها .من ذلك اإلعداد لأليام التحسيسية التي تقوم بها الجمعية في سبيل توعية المريض بمرضه وذلك عن طريق دعوة أطبّاء مختصين يقومون بإلقاء محاضرات لفائدتهم ،واالحتفال باليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد. علي ما اعتقد يمكن تلخيص أكبر التحديات للمرضى في تونس كالتي: مساعدة الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد بتوفير الدعم المادي قصد القيام بتحسيس المجتمع المدني بهذا المرض وخاصة عند االحتفال باليوم العالمي لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد. بناء مركز متعدد االختصاصات خاص لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد قصد مساعدة المرضى على القيام بمختلف الكشوفات الطبية والعالج الطبيعي إلى غير ذلك. توفير مرافق العيش الالزمة للمريض حتى ال يشعر باإلعاقة )كاألدوية الباهضة الثمن المتواجدة في األسواق األوروبية والتجهيزات مثل الكراسي اإللكترونية وغيرها(... الج ْم َرة َكانْ اللّي َيعْ ِفسْ َعلِي َها" ولكن بالرغم من ذلك فإنني أقول إلخواني وأخواتي وأبنائي وبناتي لنا في تونس مقولة " َما ْيحِسّ ِب َ «اُتركوا المرض جانبا واهتمّوا بالحياة الجميلة وقوموا باستغالل كل لحظة متمتعين بالسعادة .اجعلوا من نظرتكم إلى ك ّل ما يحيط بكم شيئا جميال التمسوه وأنتم سعداء ،يقول هللا تعالى« :ال يُغيّر هللا ما بقوم حتى يُغيّروا ما بأنفسهم .صدق هللا العظيم». جاء الب قي قاسم تون
تم اعداد هذا الن
ة ب عاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد
االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ً هيئة دولية ت بط بين ن اطات الجمعيات تأس االتحاد عام ٠٦٦٧ليكون الوطنية المنت ة في كلّ أنحاء العالم. ؤيتنا: خال من م ض التصلب العصبي المتعدد عالم ٍ سالتنا: قيادة الح كة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين نوعية حياة األ خاص المتض ين من م ض التصلب العصبي المتعدد ،ودعم فهم أفضل لعالج م ض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب العصبي ،ومجتمع البحوث الدولي وال كاء اآلخ ين. وتحقيقا ً لتلك الغايات في ّكز االتحاد على األولويات التالية:
دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والنا ئة ،لكي يحظي م ضي التصلب بالدعم المحلي في بلدانهم او أقاليمهم.
تحفيز وتيسي سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل للعالج والتأهيل.
تقديم معلومات مجانية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد ،وتجا ب الم ضي المصابين به.
فع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين نمط معي ة المصابين والمتأث ين بهذا الم ض.
لمزيد من المعلومات ي جي زيا ة موقع األتحاد www.msif.org :
تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد آخ اخبا األبحاث والد اسات :يقوم األتحاد بإصدار نشرة الكترونية شهرية تحتوي علي آخر اخبا األبحاث والد اسات عن م ض التصلب المتعدد من حول العالم بعدة لغات منها اللغة العربية .يمكن لحضرتم التسجيل للحصول علي نسختكم الشهرية عبر البريد األلكتروني وذلك بالتسجيل من خالل الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع ذو اللون األزرق في الناحية اليمني من الصفحة:
http://www.msif.org/research/challenges-of-ms-research/ النشرة الشهري :يصدر األتحاد نشرة الكترونية كل شهر بها أخبار من جمعيات التصلب حول العالم .النشرة متاحة بعدة لغات منها اللغة العربية .يمكن لحضرتكم التسجيل للحصول علي النشرة باللغة العربية عبر البريد األلكتروني وذلك عن طريق الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع باللون األخضر في الناحية اليمني من الصفحةhttp://www.msif.org/news-and-events:
يوجد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد Du Pre Grantsدو ب ي :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احدالمراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك. McDonald Fellowshipماكدونلد :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصةبالتصلب العصبي المتعدد .تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين .لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالة او التواصل معنا علي abdelfatah@msif.org http://www.msif.org/dupre www.msif.org/mcdonald اخالء مسئولية :المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك الن ة تم جمعها من الجمعيات/االف اد الم ا كين في الن مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.
ة واليوجد اي