نشرة تواصل العدد العاشر – مارس 2015

‫تواصل‬ ‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫الملتقي الخليجي االول لجمعيات التصلب العصبي المتعدد‬ ‫نظمت جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد الكويتية أول ملتقي خليجي لمرض التصلب العصبي المتعدد في ‪١‬‬ ‫فبراير ‪ ،٥١١٢‬بهدف تبادل الخبرات بين منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد في الخليج‪.‬‬ ‫وقد ضم هذا الحدث منظمات مرض التصلب من ‪ ٦‬دول خليجية‪ ،‬فضال عن كبار الشخصيات الرئيسية و كان‬ ‫تحت رعاية رجل االعمال السيد فراج زبن العربيد وبحضور كل من المدير العام للهيئة العامة لشؤون ذوي‬ ‫اإلعاقة الدكتور طارق الشطي والرئيس الفخري للجمعية الشيخة شيخة العبدهللا الصباح والشيخة أنيسة السلمان‬ ‫الصباح والدكتور الروغاني وعدد كبير من المتخصصين والمهتمين في مرض التصلب من دول الخليج‪.‬‬ ‫وقد شارك في المنتدى ممثلون من الجمعية الكويتية لمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬جمعية اصدقاء مرضي‬ ‫التصلب اللويحي اإلماراتية‪ ،‬والجمعية البحرينية للتصلب العصبي المتعدد ‪ ،‬والمجموعة السعودية االستشارية‬ ‫للتصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وجمعية قطر لمرض التصلب العصبي المتعدد وأحد الناشطين في مرض التصلب‬ ‫العصبي المتعدد بسلطنة عمان‪.‬‬ ‫وانتهى الحدث باالتفاق علي مجموعة من االقتراحات والتوصيات‪ .‬وتشمل االقتراحات التي تم الموافقة عليها ‪:‬‬ ‫‪ ‬في األسبوع األول من شهر نوفمبر من كل عام سوف يكون هناك أسبوع مخصص لمرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد في منطقة الخليج‪.‬‬ ‫‪ ‬عقد المنتدى الخليجي الثاني لمرض التصلب العصبي المتعدد بدولة اإلمارات في فبراير‪.٥١١٦‬‬ ‫‪ ‬توحيد االسم المستخدم لوصف ‪MS‬علي أن يكون مرض التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫‪ ‬إنشاء اتحاد لمنظمات مرض التصلب العصبي المتعدد وتأسيس االتحاد الخليجي للمصابين بالتصلب العصبي ‪.‬‬ ‫وأكد نائب رئيس الجمعية األماراتية السيد‪ /‬سعيد الحبسي على نجاح الملتقى واكتساب الخبرة من جمعيات مجلس‬ ‫التعاون الخليجي حيث ساهمت المناقشات مع ممثلي الجمعيات واألطباء االستشاريين لألعصاب والمتخصصين‬ ‫في مرض التصلب العصبي في االستفادة والتأكيد على دعم مرضى التصلب والمساهمة في تخفيف معاناتهم‬ ‫مشيراً إلى دور األطباء فى تعزيز ودعم المرضى و مساندتهم لالنخراط بالمجتمع‪.‬‬ ‫وقد بعث السيد‪ /‬بيير بانيكي ‪ ،‬الرئيس التنفيذي لألتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬برسالة تهنئة‬ ‫عن طريق الفيديو لمنظمات مرض التصلب العصبي المتعدد في دول الخليج وذلك بشأن هذه المبادرة‪ .‬وقال فيها‪:‬‬

‫” إنه ألمر رائع أن نرى األشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬واألشخاص المتضررين من‬ ‫مرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬ومنظمات مرض التصلب العصبي المتعدد والمهنيين مجتمعون معا لتبادل‬ ‫المعلومات وإيجاد سبل العمل معا لمحاربة هذا المرض‪“.‬‬ ‫وكانت التوصيات األخرى التي قدمت أثناء الملتقي وهي‪:‬‬

‫‪ ‬طباعة الكتيبات الموحدة حول مرض التصلب العصبي المتعدد في دول الخليج‪.‬‬ ‫‪ ‬المطالبة بإنشاء قاعدة بيانات وطنية لدول مجلس التعاون الخليجي لعدد األشخاص المصابين بمرض التصلب‪.‬‬ ‫‪ ‬المطا لبه بإنشاء مراكز صحية متخصصة لمرض التصلب العصبي المتعدد لتشمل طب العيون والعالج الطبيعي‬ ‫والتغذية والدعم النفسي والبحث العلمي‪.‬‬ ‫‪ ‬محاولة توفير العالج للمهاجرين واألشخاص الذين ليس لديهم سبل لتغطية تكاليف العالج في دول الخليج‪.‬‬ ‫‪ ‬توفير المعدات الطبية للمرضى الذين يعانون من أنواع اإلعاقة المختلفة‪.‬‬ ‫‪ ‬المطالبة بأجازة للموظفين والطالب في المدارس والجامعات عندما يكون لديهم انتكاسات قوية‪.‬‬

‫ا لااعااد د ا لااعااا ا ا‬ ‫‪٠‬‬

‫مااا‬

‫داخل العدد‬ ‫الملتقي الخليجي االول‬ ‫لجمعيات التصلب‬ ‫العصبي المتعدد‬

‫ص‪٠‬‬

‫المجموعة السعودية‬ ‫األست ا ية للتصلب‬ ‫العصبي المتعدد‬

‫ص‬

‫الجمعية البح ينية‬ ‫للتصلب العصبي المتعدد‬

‫ص‬ ‫ص‪٣‬‬

‫جمعية عاية للتصلب‬ ‫المتعدد ‪ -‬مص‬ ‫ص‪٣‬‬ ‫جمعية مال المغ ب‬ ‫لم ضى التصلب اللويحي‬ ‫المتعدد‬ ‫ص‪٤‬‬ ‫جمعية اصدقاء م ضى‬ ‫التصلب اللويحي‬ ‫اإلما اتية‬ ‫جمعية بسمة لم ضى و‬ ‫معاقي التصلب اللويحي‬ ‫باسفي ‪ -‬المغ ب‬

‫ص‪٤‬‬

‫ص‬ ‫جمعية االصدقاء‬ ‫اللبنانيين لم ضى‬ ‫التصلب اللويحي‬ ‫‪ALSEP‬‬ ‫ص‬ ‫جمعية م ضى التصلب‬ ‫العصبي المتعدد بمدينة‬ ‫عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫ص‪٦‬‬ ‫الجمعية التونسية‬ ‫لم ضى التصلب‬ ‫اللوحوي المتعدد‬ ‫ص‪٦‬‬ ‫جمعية الحياة للتصلب‬ ‫المتعدد ‪ -‬الع اق‬ ‫سالة‬ ‫تنويهات من األتحاد‬

‫ص‪٧‬‬ ‫ص‪۸‬‬

Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook