نشرة تواصل عدد 22 - مارس 2018

‫تواصل‬ ‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫خالل الثالث أشهر السابقة نظمت الجمعية عدد من ورشات للسند النفسي في مقر الجمعية بتونس نشطها ا‪/‬فيصل‬ ‫بوقصيعة وجلسات اخري في صفاقس أدارها الدكتور‪/‬سمير العيادي‪ .‬وشهدت الورشات إقباال من المرضى ‪.‬‬

‫في‪ ٣١‬جانفي‪/‬يناير ‪٨١٣٢‬ت ّم تنظيم يوم إعالمي بنزل سيفاكس بمدينة صفاقس حضره جمع غفير من المرضى‬ ‫وذويهم‪ ،‬ألقى خالله الدكتور سمير العيادي‪ ،‬االختصاصي في االضطرابات النفسية‪ ،‬مُحاضرة ُختمت بنقاش ثريّ‬ ‫وبتقديم نبذة حول أنشطة الجمعية‪.‬‬ ‫كما وقع تنظيم يوم إعالمي بنزل أفريكا وذلك في ‪ ٨٢‬جانفي‪/‬يناير بالعاصمة ألقيت خالله محاضرتان‪ .‬األولى‬ ‫للدكتور‪ /‬حاتم ياسين‪ ،‬أخصائي في أمراض األذنين واألنف والحلق‪ ،‬حول موضوع "مشاكل الجهاز التنفسي‬ ‫واالبتالع لدى مرضى التصلب العصبي المتعدد"‪ .‬والمحاضرة الثانية للدكتورة‪ /‬سمر القرقني‪ ،‬مختصة في‬ ‫أمراض العظام والمفاصل والروماتيزم وهشاشة العظام‪ ،‬حول موضوع "مخاطر هشاشة العظام لدى مرضى‬ ‫التصلب اللوحوي المتعدد"‪.‬‬ ‫شارك رئيس الجمعية في اجتماع عبر شبكة الواب (‪ )webinar‬نظمته الفدرالية الدولية للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫‪ MSIF‬حول تنمية الموارد الذي نظمه السيد‪ /‬لوك توماس في ‪ ١١‬جانفي‪/‬يناير ‪.8102‬‬ ‫وفي‪ ٨٢‬فيفري‪/‬فبراير ت ّم تنظيم يوم إعالمي بنزل أفريكا بالعاصمة ألقى خالله ك ّل من الدكتور‪ /‬الطاهر المستيري‪،‬‬ ‫أخصائي في التبنيج واإلنعاش‪ ،‬محاضرة حول "الوقاية من مشاكل التنفس لدى مرضى التصلب العصبي المتعدد"‪.‬‬ ‫الدكتور‪ /‬محمد صالح بن بدر‪ ،‬مختص في الجهاز الهضمي‪ ،‬محاضرة حول "مشاكل الجهاز الهضمي لدى مرضى‬ ‫التصلب العصبي المتعدد"‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٨٢‬مارس ألقت السيدة مريم التوكابري‪ ،‬المختصة في التغذية‪ ،‬محاضرة حول موضوع "التغذية والتصلب‬ ‫العصبي المتعدد"‪ .‬كما قدّمت السيدة درّة دوو‪ ،‬المختصة في األمراض النفسية‪ ،‬بسطة حول فوائد السند النفسي لدى‬ ‫مرضى التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫اجتمع رئيس الجمعية في شهر مارس بمندوبي مخبرين لألدوية للنظر في إمكانية التعاون لفائدة المرضى‪ ،‬وخاصة‬ ‫قصد التدخل لدى السلط إثر تعثر تقديم األدوية لمرضى التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫كما اجتمع رئيس الجمعية مع األستاذ محمود الميلي‪ ،‬المحامي‪ ،‬حيث ت ّم االتفاق على الشروع في اإلعداد لتسجيل‬ ‫االتحاد المغاربي للتصلب العصبي المتعدد‪ ،‬بالتعاون مع الجمعيات المغاربية‪ ،‬والكتابة العامة للحكومة‪ .‬وتجدر‬ ‫اإلشارة أنّ الجمعية بعثت مراسلة لوزارة العالقة مع الهيئات الدستورية والمجتمع المدني وحقوق اإلنسان‪ ،‬تقترح‬ ‫عليها بعض التعديالت في قانون الجمعيات لتبسيط في المُستقبل إجراءات إنشاء الجمعيات متعددة الجنسية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية ‪atsep@topnet.tn :‬‬

‫عااد د‬ ‫‪٨٠‬‬

‫مااس ر‬

‫داخل العدد‬ ‫الجمعية التونسية لمرضي‬ ‫التصلب اللوحوي المتعدد‬

‫ص‪٨‬‬

‫جمعية رعسية للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫مصر‬

‫ص‬

‫جمعية مرضي التصلب اللويحي‬ ‫لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬

‫ص‬

‫جمعية الحيسة للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫العراق‬

‫ص‪٣‬‬

‫الجمعية اللبنسنية لمرضي‬ ‫التصلب اللويحي ‪ALiSEP‬‬

‫ص‪٤‬‬

‫المغربية لمرضي التصلب‬ ‫المتعدد ‪AMMASEP‬‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية أرفي للتصلب المتعدد‬ ‫بسلمملكة العربية السعودية‬

‫ص‪٥‬‬

‫‪Friends of MS at‬‬ ‫‪AUBMC‬‬

‫ص‪٦‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعدد بمدينة عدن ‪ -‬اليمن‬

‫ص‪٦‬‬

‫جمعية أصدقاء مرضى التصلب‬ ‫اللويحي المتعدد اإلماراتية‬

‫ص‪٧‬‬

‫جمعية الهناء لمرضي التصلب‬ ‫المتعدد بفاس ‪ -‬المملكة المغربية‬

‫ص‪٠‬‬

‫جمعية التصلب العصبي الكويتية‬

‫ص‪٠‬‬

‫فريق معين التطوعي الصحي ‪-‬‬ ‫بسلمملكة العربية السعودية‬

‫ص‪٩‬‬

‫جمعية االصدقسء اللبنسنيين‬ ‫لمرضى التصلب اللويحي‬ ‫‪ALSEP‬‬

‫ص ‪٨‬‬

‫جمعية مرضى التصلب اللويحي ص ‪٨‬‬ ‫– إقليم بركان بالمملكة المغربية‬ ‫رسسلة‬

‫ص‪٨٨‬‬

‫تنويهست من األتحسد‬

‫ص ‪٨‬‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫جمعية رعسية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫نظمت جمعية رعاية تجمع للدعم النفسى الذى يتم يومين شهريا يوم الجمعة من الساعه ‪ 4‬عصرا للساعه ‪ 2‬مساءا فى نادي‬ ‫بورتو نايل ش عبدالعزيز آل سعود المنيل تحاضرها اخصائية الطب النفسى د‪ /‬شيرين دحروج ‪.‬‬ ‫شاركت جمعية رعاية لمرضى التصلب المتعدد الجمعية المصرية وشبتر ام اس وعدد من األطباء األجانب في قيام مؤتمر‬ ‫بمحافظة االسكندرية فندق هيلن فلسطين ‪ ،‬انعقد المؤتمر في شهر فبراير ‪ ، ٨١٣٢‬و اقتصر الحضور في هذا المؤتمر على األطباء‬ ‫فقط وكان بمثابة مؤتمر تعليمي لألطباء ‪ ،‬حيث قام العديد من األطباء بعرض حاالت من المرضى كمثال عملي للحضور ‪ ،‬وذلك‬ ‫لزيادة وعيهم ومعرفتهم بالمرض وأعراضه واحتمالية حدوثه‪.‬‬ ‫نظمت جمعية رعاية لمرضى التصلب المتعدد بالتعاون مع الجمعية المصرية واألم أس شبتر أول مؤتمر بالصعيد للتوعية بمرض‬ ‫التصلب المتعدد ‪ ،‬وذلك في يوم الجمعة الموافق ‪ ٨١‬مارس ‪ ،‬انعقد المؤتمر بقاعة مؤتمرات جامعة أسيوط ‪ ،‬شارك بالمؤتمر ثالث‬ ‫محافظات وهم المنيا وسوهاج وأسيوط وشارك من الثالث محافظات ‪ ٢١‬طبيب و ‪ ٣٢١‬مريض من مرضى التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫تناول المؤتمر ندوتين احداهما لألطباء حديثي التخرج للتوعية بكيفية تشخيص المرض وماهي أعراضه واألخرى لتوعية المرضى‬ ‫وذويهم عن كيفية التعامل مع المرض ‪ ،‬كما أوصى المؤتمر بضرورة االهتمام بالمرضى من حيث متطلبات العالج على نفقة‬ ‫الدولة وكذلك صرف األدوية للمرضى و أيضا أقامت وحدات صحيه خاصة بمرض التصلب المتعدد بجميع محافظات الصعيد ‪،‬‬ ‫ومن الجدير بالذكر ان المؤتمر لقي نجاحا كبيرا كونه األول من نوعه في الصعيد‪.‬‬ ‫عقدت جمعية رعاية لمرضى التصلب المتعدد احدى مؤتمراتها بفندق أزور محافظة االسكندرية ‪ ،‬انعقد المؤتمر يوم الجمعة‬ ‫المرافق ‪ ١١‬مارس ‪ ،‬حضر المؤتمر العديد من المرضى واألطباء ‪ ،‬وتناول المؤتمر محاضرات خاصة بالمشاكل النفسية‬ ‫والعصبية وكذلك العالج الطبيعي وامراض المثانة‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬نسئب رئي‬

‫الجمعية‪www.mscaregypt.org ، MS.Care.Egypt@gmail.com :‬‬

‫جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬ ‫خالل شهر يناير تم استالم وصل الموافقة على تجديد الهيئة التنفيذية لمكتب الجمعية لمدة خمس سنوات ‪ .‬كما انه تم عقد الجلسة‬ ‫العامة السنوية للجمعية التي تناولت نشاط الجمعية وتم تسطير برنامجها وقد تمت المصادقة على التقرير األدبي والمالي ‪.‬‬ ‫في يوم ‪ ٣‬فبراير ‪ ٨١٣٢‬قام رئيس الجمعية وامين المال والكاتب العام بزيارة لبعض المسؤولين بمكتب النشاط االجتماعي‬ ‫والصندوق الوطني للتامينات االجتماعية ومديرية الصحة ومكتب الجمعيات بالوالية وتم الحديث حول امكانية مساعدة الجمعية‬ ‫وحول بعض المشاكل التي تعرقل السير الحسن للجمعية ‪.‬‬ ‫كما نظمت الجمعية يوم إعالمي وتحسيسي بالمتحف العمومي الوطني بسطيف‬ ‫وذلك يوم ‪ ٣٢‬مارس ‪ ٨١٣٢‬وبمشاركة الطبيبة المختصة في طب األعصاب‬ ‫وقد حضر اللقاء المرضى وأهاليهم و بعض الجمعيات وكذلك رئيسة جمعية‬ ‫التصلب المتعدد لوالية باتنة ‪ .‬وشمل جدول األعمال علي‪ :‬التحضير لالحتفال‬ ‫باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬و التحضير للمشاركة في حملة‬ ‫التوعية لهذا المرض التي ينظمها ويشرف عليها االتحاد الدولي ‪،MSIF‬‬ ‫ومناقشة شؤون مختلفة‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬ابراهيم قنفوذ ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية‪setif.sep@gmail.com :‬‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٣‬‬

‫جمعية الحيسة لمرضي تصلب األعصسب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫بتاريخ ‪ ١‬يناير‪ ٨١٣٢‬عقد اجتماع الهيئة االدارية للجمعية ومناقشة برنامج وخطة عمل الجمعية لعام ‪. ٨١٣٢‬‬ ‫تم اطالق كتاب ( حكايتي مع التصلب ) بدعم من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد وباللغتين العربية واالنكليزية والذي‬ ‫يتضمن قصص مرضى عراقيين مصابين بالمرض تحدوا معاناة وصعوبات المرض واصبحوا افراد فاعلين في المجتمع واعضاء‬ ‫مميزين مع جمعية الحياة‪.‬‬ ‫خالل الشهر الثاني و ضمن برنامج جمعية الحياة بالتواصل مع مراكز التصلب المتعدد في كافة محافظات العراق وتخصيص الدعم‬ ‫لمرضى المحافظات زارت الجمعية مراكز التصلب في محافظات اربيل ودهوك وسليمانية والتقت بالكوادر الطبية والتمريضية‬ ‫واتفقت على تخصيص نشاطات للمرضى المسجلين في المراكز ومنها تنظيم ندوات للتوعية بالمرض كما قامت الجمعية باهداء‬ ‫المراكز بروشورات ولوحات تثقيفية‪.‬‬ ‫نظمت الجمعية رحلة ترفيهية في شهر مارس لمرضى التصلب المتعدد وعوائلهم على حدائق الزوراء ضمن برنامج الجمعية في‬ ‫الدعم النفسي واالجتماعي واعتباره يوم ترفيهي للمصابين‪.‬‬ ‫شاركت الجمعية في تنظيم ندوة تثقيفية في المعهد الطبي التقني‪ /‬المنصور تحت عنوان مرض التصلب المتعدد وانتشاره بين‬ ‫الشباب بحضور كادر الجمعية والسيد عميد المعهد وممثل الجامعة التقنية الوسطى واساتذة المعهد وعدد من الطلبة ضمن حملة‬ ‫الجمعية التثقيفية بالمرض بين فئة الشباب وشملت محاضرات تعريفية عن المرض واعراضه واسبابه وتوزيع مطبوعات تعريفية‪.‬‬ ‫وبتاريخ ‪ ٣١‬مارس نظمت الجمعية السوق الخيري االول لجمع تبرعات لمرضى التصلب المتعدد في المعهد الطبي التقني وافتتح‬ ‫المعرض السيد عميد المعهد وتضمن المعرض المنتجات الفنية اليدوية العضاء الجمعية والمرضى‪.‬‬ ‫شاركت جمعية الحياة في المؤتمر والمعرض السنوي الثاني للخدمات الصحية التخصصية لوزارة الصحة والبيئة في الفترة بين‬ ‫‪ ٣٢-٣١‬مارس وقدمت عرض بعنوان ‪Iraqi National multiple sclerosis center project‬للدكتور عالء حسن‬ ‫عضو الجمعية ضمن مشروع الجمعية للمطالبة بانشاء مركز حكومي متخصص لمرضى التصلب المتعدد في العراق وقام كادر‬ ‫الجمعية بتوزيع مطبوعات وكتيبات تعريفية بالمرض بين الحضور وشرح اعراض المرض ومعاناة مريض التصلب‪.‬‬ ‫بتاريخ ‪٨٣‬مارس نظمت جمعية الحياة بالتعاون مع مركز الفرات االوسط للعلوم العصبية ندوة علمية تثقيفية في مدينة النجف‬ ‫االشرف للمرضى المسجلين في مركز الفرات االوسط ضمن برنامج الجمعية في دعم مرضى المحافظات‪ .‬حضر الندوة المرضى‬ ‫وذويهم والسيد مدير المركز وعدد من االطباء االفاضل والكادر الصحي للمركز وتم في الندوة القاء عدد من المحاضرات العلمية‬ ‫والتعريفية بالمرض واهمية تثقيف المرضى وذويهم وتقديم الدعم والمساندة لمريض التصلب المتعدد‪ .‬كما تم في الندوة فتح باب‬ ‫النقاش بين المرضى وكادر الجمعية والكادر الطبي واالجابة على تساؤالت واستفسارات المرضى والتاكيد على اهمية التواصل‬ ‫والتعاون بين كل االطراف لتقديم العون لمرضانا‪.‬‬ ‫شاركت الجمعية باألجتماع عبر االنترنيت في ‪ ٨١‬مارس الذي نظمه االتحاد الدولي للتصلب المتعدد بمشاركة جمعيات التصلب‬ ‫العربية للتهيئة لحملة التوعية االقليمية التي تستهدف رفع وعي الشباب بمرض التصلب المتعدد والتي من المقررتنفيذها خالل عام‬ ‫‪ ٨١٣٢‬وتشارك فيها جمعية الحياة‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد مسهدي ‪ -‬رئيسة الجمعية‪ ،iraqms64@yahoo.com :‬صفحة الجمعية علي ‪ :Facebook‬جمعية‬ ‫الحياة لمرضى تصلب األعصاب‬

‫جسنب من الفسعلية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٤‬‬

‫الجمعية اللبنسنية لمرضي التصلب اللويحي ‪ALiSEP‬‬ ‫في اطار حمالت التوعية التي تنظمها‪ ،‬اقامت جمعية ‪ ALiSEP‬محاضرة في مستشفى اوتيل ديو الجامعي في ‪ ١‬اذار‪/‬مارس‬ ‫‪ .٨١٣٢‬اعدتها الممرضة المتخصصة في مرض التصلب اللويحي السيدة زينب العلي‪ .‬حضر اللقاء نحو ‪٨١١‬شخص من المرضى‬ ‫واالهالي واصدقاء الجمعية وتناولت السيدة علي دور الممرضة المتخصصة في ادارة هذا المرض لدى الشخص المصاب‪ .‬وفي‬ ‫ختام المحاضرة كان نقاش واسئلة واجوبة حول كيفية التاقلم مع هذا المرض المزمن الذي يطال نحو ‪ ٨١١١‬شخص في لبنان‪ ،‬من‬ ‫بينهم حوالي الف مريض مسجل حتى االن لدى الجمعية ‪.‬‬ ‫في اطار حمالت التوعية التي تنظمها المدارس اشتركت جمعية ‪ ALiSEP‬في مدرسة الليسه عبد القادر مع عدة جمعيات في‬ ‫حملة التوعية نهار الثالثاء الواقع في ‪ ٨٢‬اذار‪/‬مارس‪ .‬استوعب التالميذ من الصفوف الثانوية ماهية المرضى واسبابه وطرق‬ ‫عالجه‪ .‬وتمثلت الجمعية بنائبة الرئيسة السيدة زينة الزغبي والعضوة السيدة نادين فرح‪.‬‬

‫احتفلت الجمعية بعيد االم بحضور رئيسة الجمعية السيدة جنان خير هللا كوسا والسيدات االعضاء وامهات او اللواتي اصبن‬ ‫بالمرض‪ .‬واقامت للمناسبة غداء في مطعم " عنب " سادت عليه اجواء من االخوة وااللفة داخل عائلة ‪ALiSEP‬التي اعتادت ان‬ ‫تجتمع في كل المناسبات‪ .‬في الختام‪ ،‬تم قطع قالب الحلوى وتوزيع باقات الزهور على جميع جميع االمهات الحاضرات‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪/‬جنان خير هللا ‪ -‬رئيسة الجمعية‪alisep1801@gmail.com :‬‬

‫الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد ‪AMMASEP‬‬ ‫عقد أعضاء المكتب المسير مجموعة من االتصاالت و االجتماعات من أجل التخطيط لألنشطة السنوية والمشاريع المستقبلية‪.‬‬ ‫حضر بعض أعضاء المكتب المسير للجمعية ورشة عمل عن تصميم وإدارة المشاريع المدرج في برنامج بناء القدرات بفاس مع‬ ‫الجمعيات المغربية الثالث للتصلب العصبي المتعدد مع االستاذ االستشاري خالل الفترة ما بين ‪ ٩‬و‪ ٣٣‬فبراير‪.٨١٣٢‬‬ ‫تواصل الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد حملتها لرفع الوعي بالمؤسسات التعليمية يومي ‪ ٨١‬و ‪٨٢‬‬ ‫فبراير‪ .٨١٣٢‬كما شاركت رئيسة الجمعية و الكاتبة العامة في مؤتمر بمدينة الدار البيضاء للتعريف بالمرض‪.‬‬ ‫تم دعوة رئيسة الجمعية السيدة‪ /‬رشيدة التنوري من قبل والي والية الرباط سال القنيطرة بمناسبة اليوم العالمي للمرأة وتم تكريمها‬ ‫مع مجموعة من السيدات المناضالت في الميدان الجمعوي بشهادة تقدير على المجهودات التي بدلتها في سبيل خدمة الصالح‬ ‫العام و تشجيعها على بدل المزيد مع متمنيات السيد الوالي لها بموفور الصحة و دوام العطاء و التوفيق و السداد وشط حفل بهيج‪.‬‬

‫حضرت الكاتبة العامة االنسة‪ /‬سمية عدنان و رئيسة الجمعية للمؤتمر الدولي العاشر لمؤسسات المرضى من ‪ ٣١‬إلى ‪ ٣١‬مارس‬ ‫باليونان‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬رشيدة التنوري ‪ -‬رئيسة الجمعية ‪contact.ammasep@gmail.com :‬‬ ‫مشسركة الجمعيست العربية في اجتمسع مجل‬

‫ادارة األتحسد‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٥‬‬

‫جمعية أرفي للتصلب العصبي المتعدد بسلمملكة العربية السعودية‬ ‫مع بداية عام ‪ ٨١٣٢‬تم توقيع اتفاقية مع مكتب آفاق العراب لألستفادة من برنامج الرعاية الصحية للمصابين وذويهم حيث يهدف‬ ‫البرنامج إلى حصول المستفيدين على خصومات الكثر من ‪ ٠١١‬مستشفى ومجمع طبي ومراكز اسنان وتجميلي بالمملكة مابين ‪٢١‬‬ ‫‪ %‬إلى ‪. % ١١‬قيمة البطاقة تكون مجانا للمصابين أما عوائلهم فيمكنهم الحصول عليها بخصم ‪ .% ١١‬حضر االجتماع رئيس‬ ‫مجلس إدارة الجمعية الشيخ عبد العزيز بن علي التركي ومنسوبوا جمعيات التحالف السعودي لألمراض غير المعدية والدكتور‬ ‫فرج أحمد حسن المدير الطبي لبطاقة الرعاية الصحية ومنسوبوا مكتب آفاق العراب‪.‬‬ ‫مشاركة الجمعية في المؤتمر الخليجي العاشر لألمراض العصبية والمؤتمر الرابع والعشرون للجمعية السعودية لطب األعصاب‬ ‫الخبر لتوعية الكادر الطبي عن خدمات الجمعية بتاريخ ‪ ٣١-٢‬يناير‪.‬‬ ‫مشاركة جمعية أرفى بتاريخ ‪ ٣٢ – ٣٣‬يناير مع مؤسسة الحقول العربية الترفيهية بمهرجان دوت الشرقية للتعريف بأهداف‬ ‫الجمعية والخدمات التي تقدمها للمصابين ‪ .‬وأقامت الجمعية يوم المرح للمصابين وذويهم بفندق ومنتجع فلل براري في ‪ ٣٢‬مارس‬ ‫حيث يهدف بهدف إدخال الفرحة والسرور للمرضى وذويهم‪ .‬وكان له أثر مفرح على قلوبهم وتغيير نمط الحياة اليومي‪.‬‬ ‫تم إقامة دورة الكوروشيه للمصابات في مقر الجمعية بتاريخ ‪ ٨٢‬يناير حيث قامت احدى المصابات التي لديها موهبة أشغال‬ ‫الكوروشيه بتعليمهن وتحفيز مهاراتهن وهواياتهن للعمل على رعايتها‪.‬‬ ‫تم إقامة دورة تدريبية بعنوان إدارة الضغوط بتاريخ ‪ ٣٢‬فبراير مع األستاذ علي المحوس لتدريب المصابين على إدارة الضغوط‬ ‫ومعرفة أسبابها وكيفية التعامل مع الضغوط لحياة طيبة وقد القت الكثير من اإلحسان واإلقبال على هذه الدورة من قبل المصابي‪.‬‬ ‫نظمت الجمعية ورشة عالجية بمركز مي الجبر بتاريخ ‪ ٨٢‬فبراير لفحص المصابين واالجابة على استفساراتهم وتوجيههم‬ ‫بنصائح طبية وتوجيههم ببعض التمارين عالج الطبيعي بتطوع من الدكتورة‪ /‬عبير فلمبان والدكتور‪ /‬منى الهارون‪ .‬كما تم تفعيل‬ ‫العيادة االستشارية مع الدكتور هاني الزهراني تخصص أعصاب (تصلب عصبي متعدد) تطوعا منه لمستفيدي الجمعية لتشخيص‬ ‫حاالت المرضى وإسداء النصح واإلرشاد لهم وكانت بداية العيادة بتاريخ ‪ ٨٢‬فبراير وكانت مرة أسبوعيا ً لخدمة المرضى‪.‬‬ ‫شاركت الجمعية بدعوة من جمعية إيثار للتبرع باألعضاء بحملة ( خلونا نحييها ) لتثقيف المجتمع بضرورة التبرع باألعضاء‬ ‫بعض الوفاة الدماغية وكان دور جمعية أرفى توعية المجتمع بخدمات الجمعية تحت مظلة التحالف السعودي لالمراض غير‬ ‫المعدية وذلك خالل شهر فبراير ومارس في العثيم مول باألحساء ومجمع الراشد بالخبر‪.‬‬ ‫المشاركة في توعية كلية التقنية بالقطيف بتاريخ ‪٣١ –٣٨‬مارس ضمن مبادرة وعي بحضور عدد من المسؤلين في المنطقة‬ ‫وطالب المدارس الثانوية للبنين بالقطيف وذلك لتعريف الزوار بمفهوم المرض وكيفية التعايش معه وكان هناك حضور من عدة‬ ‫مناطق ( القطيف – تاروت – الجش – الجارودية ) باإلضافة لطالب المدارس الثانوية‪.‬‬ ‫حضور المديرة التنفيذية لمعرض الملتقى األول للقطاع الصحي غير الربحي بالرياض وذلك لتحفيز المؤسسات الحكومية والخاصة‬ ‫واألهلية واألفراد على المشاركة المجتمعية و تطوير مستوى أداء الجهود المجتمعية المبذولة في المجال الصحي‪.‬‬ ‫مشاركة الجمعية في اليوم العالمي للخدمة االجتماعية بمدينة الملك فهد الطبية بالرياض بتاريخ ‪ ٨١‬مارس وذلك للتعريف عن‬ ‫مرض التصلب العصبي المتعدد للمجتمع والتعريف بخدمات الجمعية وما تقدمه للمصابين‪.‬‬ ‫ضمن مبادرة وعي في محافظة الخفجي تمت المشاركة في مهرجان كلنا الخفجي بتاريخ بتاريخ ‪ ١٣ –٨٣‬مارس الذي افتتحه‬ ‫المحافظ محمد بن سلطان الهزاع على كورنيش الخفجي وبحضور مدير عام هيئة السياحة والتراث الوطني أ‪ .‬عبد اللطيف البنيان‬ ‫وعدد من مدراء ومسؤلي وأعيان وأهالي المحافظة والمراكز التابعة لها‪ .‬وقد تم تعريف الزوار بمرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫وأعراضه و شرحه لهم بشكل مبسط وتعريفهم بخدمات الجمعية للمصابين وقد كان تفاعل الناس واضح أيام المهرجان‪.‬‬ ‫للتواصل ا‪/‬سحر سالمة ‪ -‬المدير التنفيذي ‪info@arfams.org.sa :‬‬

‫جسنب من الفسعلية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٦‬‬

‫‪Friends of MS at AUBMC‬‬ ‫كما كل عام ‪ ،‬نظم ‪ Friends of MS‬في الجامعة األمريكية في بيروت‬ ‫المركز الطبي برانش السادس يوم السبت ‪ ٨٢‬فبراير ‪ ٨١٣٢‬في فندق فور‬ ‫سيزنز بيروت‪ .‬وقد حضر الغداء سعادة‪ .‬األستاذ غسان حاصباني ‪ ،‬وزير‬ ‫الصحة العامة والسيدة تيريز نعمة طعمة والعديد من األشخاص المشهورين‬ ‫الذين جاءوا لدعم مكافحة التصلب المتعدد‪ .‬و استضافت االحفل السيدة روال‬ ‫صفا وقد احيا الحفل السيد ميشال فاضل بسحر ادائه الرائع على البيانو مع‬ ‫فرقته الموسيقية‪.‬‬ ‫وبمناسبة يوم المرأة العالمي أقام ال ‪Friends of MS at AUBMC‬‬ ‫بالتعاون مع مركز نعمه وتريز طعمة للتصلب المتعدد يوم خاص لمرضى‬ ‫التصلب يتمحور عن المرأة ومرض التصلب المتعدد ‪ ،‬وذلك نهار السبت ‪٣١‬‬ ‫اذار‪/‬مارس ‪ . ٨١٣٢‬حضر المؤتمر حوالي ‪ ٠١‬شخص حيث كان هناك‬ ‫الكثير من األحاديث واألسئلة عن عدة مواضيع‪.‬‬ ‫للتواصل‪mscenter@aub.edu.lb :‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫استمر عمل ونشاط الجمعيه مع مكتب الشؤون االجتماعية والعمل وكذلك مكتب الرعاية لذوي الحاجات الخاصة للمرضى وذلك‬ ‫فيما يتعلق بمتابعة المكتب في تسجيل الحاالت المصابة و توثيق ملفاتهم واستخراج بطائق للحصول على الدعم الالزم من االدوية‬ ‫مستقبالً والعمل في هذا االتجاه مستمر‪.‬‬ ‫كما عقدت الهيئة االدارية اجنماعها االول لشهري يناير فبراير‪ ٨١٣٢‬ناقشت فيه مجمل النشاط الداخلي والخارجي للجمعيه على‬ ‫صعيد المستجدات ومنها إعداد خطة إستراتيجية عمل‪ .‬بعد نقاش اعضاء الهيئة االدارية لعمل خطة سنوية للجمعية وفي إطار‬ ‫الخطة المعدة سلفا ً والتي احتوت فيها من اهداف ورسالة ورؤية قصيرة االجل وطويلة االجل بما تتوافق مع الوضع الموجود‬ ‫رأينا نحن اعضاء الهيئة االدارية انها صالحة للمصادقة عليها هذا العام ايضا مع ادخال اضافات وتعديالت عليها ضمن المبادئ‬ ‫السبعة لتحسين مستوى وضع المرضى لتقديم الخدمات لهم وللتنويه نؤكد ان المبادئ التي ناقشها االتحاد الدولي للتصلب العصبي‬ ‫المتعدد لألخذ بها من حيث التنظيم والعمل بشكل ميسر للوصول الى تحقيق الهدف منها وفقا لإلمكانيات المتاحة والتي ال تختلف‬ ‫في جوهرها عما احتوته الخطة االستراتيجية السابقة لجمعيتنا ‪ ,‬اضافة لما سبق إعداد في الموازنة التقديرية للجمعية والتي تخص‬ ‫الجانب المالي وإقراراها لهذا العام ‪. ٨١٣٢‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جيسب الغالبي ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية‪jeiab8101@hotmail.com :‬‬

‫جسنب من الفسعلية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٧‬‬

‫جمعية أصدقسء مرضى التصلب اللويحي المتعدد اإلمسراتية‬ ‫شاركت الجمعية في دبي في شهر يناير في نشاط نشر الوعي حول الدعم‬ ‫االجتماعي والنفسي و المعنوي لمرض التصلب في الدولة و تحسين نوعية‬ ‫الرض وعائالتهم من خالل إتاحة الفرصة للمرضى لتبادل تجاربهم ‪.‬‬ ‫في فبراير شاركت الجمعية في بفندق سيتي سيزنز العين محاضره عن‬ ‫السلوكيات الخاطئه تسبب ضعف المناعة وتجعل مقترفها يصاب يجملة‬ ‫مناألمراض و تشمل هذة السلوكيات تناول السكريات و التدخين وتسخين‬ ‫الطعام في المايكروويف والنوم في الضوء و الفراط في ستهالك الدهون‬ ‫المشبعة‪.‬‬ ‫في مارس شارك الشيخ سعيد بن محمد بن حم العامري ‪ ،‬ومرضى التصلب‬ ‫اللويحي بالدولة احتفالهم بيوم الطفل االمارتي وشهر القراءة‪ ،‬ذلك بفندق سيتي‬ ‫سيزنز العين ‪ ،‬حضر الحفل سعيد سالم الحبسي نائب رئيس جمعية اصدقاء‬ ‫مرضى التصلب اللويحي وعدد من منتسبي الجمعية والجمعيات الخيرية‬ ‫االخرى‪.‬‬ ‫ومن جانبه اعرب الشيخ سعيد بن حم عن سعادته بمشاركة االطفال االحتفال‬ ‫السنوي بشهر القراءة ويوم الطفل االماراتي ‪ ،‬مشيرا أن القيادة الرشيدة تولي‬ ‫اهتماما ً كبيراً بالطفل باعتباره عماد المستقبل والرهان نحو الغد وعنوان‬ ‫االرتقاء والنهوض والسير قدما ً إلى األمام‪ ،‬كما ان إقرار يوم الـ‪ 01‬من مارس‬ ‫يوما ً للطفل اإلماراتي األمر الذي يتالقى مع سياسة الدولة وريادتها في مجال‬ ‫الرعاية واالهتمام بالطفل وتقديم مصالحه وحمايته وتنمية شخصيته واالهتمام‬ ‫بمواهبه‪ ،‬وأكد أن يوم الطفل اإلماراتي بات مناسبة وطنية مهمة في سجل‬ ‫أحداث الدولة‪.‬‬ ‫من جانبه قال سعيد سالم الحبسي ” أن مبادرة الشيخ سعيد بن حم عمل خيري‬ ‫وإنساني له مردود كبير على كثير من االطفال ‪ ،‬داعيا ً مختلف شرائح المجتمع‬ ‫والمحسنين والشركات‪ ،‬إلى التفاعل ‪ ،‬واضاف الحبسي ان مثل هذه المبادرات‬ ‫تعزز من نهضة المجتمع اإلماراتي‪ ،‬الذي تأسس على التكافل والتضامن والتعاون المثمر البناء من أجل بناء مستقبل مشرف‪.‬‬ ‫واوضح الحبسي ان جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي تهدف الى تقديم كافة أنواع الدعم االجتماعي والنفسي والمعنوي‬ ‫والتثقيفي لمرضى التصلب في الدولة وتحسين نوعية حياة المرضى وعائالتهم من خالل التثقيف الصحي ولقاءات مجموعات الدعم‬ ‫وتعريف المجتمع المحلي بالمرض وأعراضه‪ ،‬ورفع الوعي العام به بغية تسهيل الحياة اليومية للمرضى‪ ،‬اضافة إلتاحة الفرصة‬ ‫للمرضى وعائالتهم لتبادل تجاربهم وخبراتهم الفردية واطالعهم على آخر المستجدات الطبية المتعلقة بالمرض وتعزيز وعي‬ ‫مقدمي الرعاية الصحية بالمرض وتشخيصه وعالجه‪.‬‬

‫للتوصل‪ :‬ا‪/‬سعيد الحبسي ‪ -‬نسئب رئي‬

‫الجمعية‪Zen_ alhboos @ hotmail. com :‬‬

‫جسنب من الفسعلية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٠‬‬

‫جمعية الهنسء لمرضي التصلب المتعدد بفس‬

‫‪ -‬المملكة المغربية‬

‫اشاركت الجمعية في الورشة التكوينية ‪-‬التدريبية المندرجة في برنامج بناء القدرات تحت رعاية االتحاد الدولي للتصلب العصبي‬ ‫المتعدد ممثال في االستاذ‪ /‬عبد الفتاح المشرف على التكوين‪ .‬و قد انعقدت هذه الورشة في مدينة فاس ايام ‪ ٣٣ -٩‬فبراير بمشاركة‬ ‫الجمعيات الثالث للتصلب العصبي المتعدد بالمغرب ‪ :‬جمعية الهناء فاس و جمعية شمال المغرب تطوان و الجمعية المغربية‬ ‫للتصلب بالرباط‪ .‬و قد تم تأطير الورشة من طرف االستاذ‪ /‬عبد المالك أصريح وتم خالل هذه الورشة وضع تصميم حملة مرافعة‬ ‫من أجل الحق في الصحة لمرضى التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬و قد اعددنا جميعا مرافعة لكسب قضيتنا بتحضير حقيبة مشحونة‬ ‫بوسائل اإلقناع من اجل وضع قوانين تعطي للمصاب الحق في العالج و بالتالي حقه في حياة كريمة‪.‬‬ ‫و من اهم ما تم تحقيقه أيضا من طرف جمعية الهناء لصالح المنخرطين في الجمعية هو ابرام اتفاقية أوائل شهر يناير مع مختبر‬ ‫للتحاليل الطبية بمدينة فاس تمكن المصابين من االستفادة من تخفيض مهم في أثمنة التحاليل‪ .‬كما تم أيضا ابرام اتفاقية مع مركز‬ ‫للترويض الطبي في شهر فبراير يمكن المرضى المنخرطون من تلقي حصص الترويض بأثمنة تفضيلية‪.‬‬ ‫و بخصوص الجانب التوعوي تقوم الجمعية حاليا بالتخطيط لحمالت تحسيسية تفيد الفئة الشابة و الفئة القادرة على استيعاب‬ ‫حيثيات المرض و المريض و ذلك ضمن برنامج الحملة اإلقليمية في المنطقة العربية الموضوع من طرف االتحاد الدولي للتصلب‬ ‫العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫و في ‪٣٢‬مارس‪ ،‬كان هناك لقاء مع بعض المرضى بالمستشفى الجامعي الحسن الثاني بفاس تضمنه النشاطين التاليين ‪ :‬تقديم‬ ‫الدكتورة‪ /‬وصال حسني للموقع الدي صممته لصالح مرضى التصلب بالمغرب ‪ www.masep.ma‬وتقديم الدكتور‪ /‬عادل‬ ‫ملوكي اخصائي المسالك‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نجوي العبقري ‪ -‬رئيسة الجمعية‪ ،hanasep.ass@gmail.com :‬صفحة الجمعية علي الفي‬ ‫‪HANA SEP‬‬

‫بوك‪:‬‬

‫جمعية مرضي التصلب العصبي الكويتية‬ ‫شارك وفد من جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية بورشة عمل حول استقطاب وادارة المتطوعين في الجمعيات األهلية‬ ‫والتي اقيمت في سلطنة عمان الشقيقة في شهر يناير ‪. ٨١٣٢‬‬ ‫وضم الوفد كال من رئيس مجلس االدارة وعضو مجلس ادارة شؤون ذوي االعاقة يوسف الكندري واالعضاء مناحي بن شرار‬ ‫ومزيد السهو وأنوار العواد‪.‬‬ ‫وقال الكندري أن مشاركة الجمعية في مثل هذه الورش يتيح الفرصة‬ ‫للتعرف على عمل الجمعيات في المنطقة وكيفية استقطاب المتطوعين‬ ‫خاصة وان الدول العربية تمر بظروف صعبة انسانيا جراء األحداث‬ ‫المتتالية من حروب وكوارث طبيعية‪.‬‬ ‫مشسركة الجمعيست العربية في اجتمسع مجل‬

‫وبين الكندري أن مرضى التصلب العصبي في منطقة الخليج العربي‬ ‫يحضون بعناية جيدة وتوفر الحكومات أحدث األدوية والعالجات‬ ‫وتواكب التطورات الطبية أوالً بأول‪.‬‬ ‫اللتواصل‪ :‬ا‪ /‬احمد الكندري‪marlboro1o1o@hotmail.com :‬‬

‫ادارة األتحسد‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٩‬‬

‫فريق ٌمعين التطوعي الصحي ‪ -‬بسلمملكة العربية السعودية‬ ‫انطالق من المسئولية اإلنسانية تجاه مرضى التصلب اللويحي في المملكة العربية السعودية ونظرا لجهل الغالبية العظمى بهذا‬ ‫المرض انبثقت فكرة تأسيس فريق تطوعي تحت مسمى – مٌعين ‪ -‬للعناية بالمرضى وذويهم وتوعية المجتمع والمريض على حد‬ ‫سواء‪ .‬هدف الفريق أكبر من التوعية بل يشمل الرعاية التامة ويهدف إلقامة جمعية مستقلة لدعم هذا المرض في كافة قطاعات‬ ‫الحكومة وعقد شراكات عالمية لكسب الخبرة وتبادل المعرفة‪.‬‬ ‫تأسس فريق معين بأسماء قوية على الصعيد االجتماعي والبروز اإلعالمي ويضم ‪٨٢١‬عضواً فمنذ أول انطالقة لنا في الفريق‬ ‫بشهر يناير ‪ ٨١٣٢‬وحتى اليوم ونحن نعمل على استقطاب الكفاءات العالية والخبرات العالمة لدعم برامج وأهداف الفريق‪.‬‬ ‫حيث أن هؤالء المدربين والمدربات لهم دور ريادي في التميز العملي والعلمي وشاركنا في العديد من الفعاليات خالل فترة الثالثة‬ ‫أشهر الماضية نفذنا أكثر من عشرين فعالية بشكل مستقل أو بالشراكة مع الجهات الخيرية والتطوعية منها‪.‬‬ ‫المشاركة بالحملة الخليجية للتوعية بمرض السرطان في ‪ ١‬فبراير بمنتزه البجيري‪ .‬والمشاركة بإفتتاح المركز اإلعالمي التوعوي‬ ‫بجمعية عناية في ‪٣١‬فبراير بجامع الراجحي‪ .‬والمشاركة بالمؤتمر السابع للصرع في ‪ ٣٢‬فبراير لمدة يومان بجامعة الفيصل‪.‬‬ ‫تقديم ورش توعوية عن مرض التصلب العصبي في العديد في الجامعات والمدارس الحكومية واألهلية منها (جامعة األميرة نورة‬ ‫بنت عبدالرحمن – جامعة اإلمام محمد بن سعود اإلسالمية – مدارس رواد الحضارة – المدرسة الثانوية ‪ – ٢٢‬الثانوية الثانية‬ ‫بالدرعية – المتوسطة ‪ –٣٠١‬المتوسطة ‪ -٣٢٠‬المتوسطة ‪ )٣٣٣‬استهدفت ‪٣٢٢١‬طالبه ومعلمه خالل الفترة من ‪٨١‬فبراير وحتى‬ ‫‪ ٣٩‬مارس‪.‬‬ ‫كما قدم الفريق العديد من المقابالت التلفزيونية بقناة اإلخبارية السعودية برنامج الراصد والثقافية السعودية برنامج الضحى ولقاءاً‬ ‫إذاعيا ً على برنامج بوابة اإلرادة قدمتها نائبة الفريق األستاذة ناهد الشعيل‪.‬‬ ‫كما قدم الفريق ضمن برنامج بسمتي أمل زيارة لـ (‪ )٣٢‬مصابه لدعمهم وتقديم اإلستشارة الالزمة لهم بالتعاون من ذويهم وإدارة‬ ‫المدرسة‪.‬‬ ‫وقدم الفريق دورة عن اإلسعافات األولية واإلنعاش القلبي لأليتام منسوبي مؤسسة التربية النموذجية في ‪ ١٣‬مارس‪ .‬ومن أهم ما‬ ‫نقوم به اآلن هو التواصل المباشر بالزيارة أو بالمحادثة الهاتفية مع من أكتشف لديهم المرض حديثا ً وتبديد مخاوف المرض وتبعاته‬ ‫وتقديم أمثله على أشخاص لديهم ذات المرض ويمارسون حياتهم بشكل طبيعي ويتابع الفريق عدد ‪ ٢١‬مريضاً‪.‬‬ ‫ويسعى الفريق لبناء شراكات مع الجهات الداعمة للمرضى حيث تم عمل شراكات عديده منها الشراكة مع الجمعية الخيرية‬ ‫الصحية لرعاية المرضى ‪-‬عناية‪ -‬لتكون مضله رسمية للفريق‪ .‬والشراكة مع مركز األمير سلطان الطبي التكافلي لتقديم خدمات‬ ‫عالجية مخفضة لمرضى التصلب العصبي‪ .‬والشراكة مع مركز تدريب واستشارات لدعم برامج تدريب الفريق‪ .‬والشراكة مع‬ ‫مطابع خاصه لدعم مطبوعات وادوات الفريق‪ .‬والشراكة مع نادي الوعد الرياضي بطريف للسماح لمرضى التصلب العصبي من‬ ‫استخدام مرافق النادي الرياضية‪ .‬الشراكة مع مؤسسة التربية النموذجية لتقديم برامج تدريبية لألبناء األيتام من سن ‪٨١-٣١‬سنه‪.‬‬ ‫من قصصنا الملهمة قصة الملهم عمر بن علي السحيباني (كفيف) أحد ابرز المتطوعين بالفريق يبلغ من العمر ‪ ٨١‬سنه طالب‬ ‫بجامعة اإلمام محمد بن سعود اإلسالمية قسم التربية الخاصة تفوق على اإلعاقة ولم يقف أصدر كتابين بلغة البرايل لتعلم اللغة‬ ‫العربية واالنجليزية يقدم نموذج مميز من الرسومات الملونة والهدايا الدعائية بصيغة البرايل‪ ،‬شارك بالعديد من الفعاليات‬ ‫والمناسبات وحصل على العديد من الجوائز داخل وخارج السعودية‪.‬‬ ‫للتواصل ا‪/‬نسهد بنت عبدالعزيز الشعيل ‪ -‬نسئب قسئد الفريق ‪mo3einsa@gmail.com :‬‬ ‫لإلطالع على مشسركسته وأعمسله بحسسب تويتر‪@bcb1405 :‬‬

‫جسنب من الفسعلية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٨‬‬

‫جمعية االصدقسء اللبنسنيين لمرضى التصلب اللويحي ‪ALSEP‬‬ ‫في ‪ ٣١‬كانون الثاني‪/‬يناير ‪ ٨١٣٢‬اقامت جمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي" بالتعاون مع الصليب األحمر‬ ‫اللبناني في منطقة بعلبك ‪ -‬البقاع ندوة حول "مرض التصلب اللويحي وتأثيراته"‪.‬تخلل الندوة كلمة لمسؤول قسم المختبر في كلية‬ ‫الصحة‪،‬الجامعة اللبنانية – زحله‪ .‬تالها كلمة لرئيسة الجمعية السيدة‪ /‬مها معلوف قاصوف مركز ًة على نشاطات الجمعية‬ ‫‪،‬مشاريعها المستقبلية ‪،‬ودعمها الدائم لمرضى التصلب‪ .‬أما المحاضرة الطبية فقد القاها األخصائي في أمراض الجهاز العصبي‬ ‫الدكتور‪/‬حسن عبدهللا‪ .‬وتكلل هذا النهار بتقديم درع عربون شكر وتقدير للسيدة‪ /‬هال طه لعطائها ونشاطها الدائم كمتطوعة في‬ ‫الجمعية منذ سنين‪ .‬شكر المرضى وذويهم الصليب األحمر اللبناني والجمعية على دعوتهم لحضور الندوة والمشاركة فيها‬ ‫وأإلستماع لهم‪ .‬إختتم هذا اللقاء بحفل كوكتيل‪.‬‬ ‫في ‪ ٣٢‬كانون الثاني‪ /‬يناير إنضم إلى الهيئة اإلدارية في "جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي" الدكتور‪ /‬أحمد‬ ‫عالء الدين من منطقة الجنوب ‪.‬قامت رئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف بشرح مفصل عن الجمعية وتعرف الدكتور أحمد‬ ‫ً‬ ‫وخاصة‬ ‫على بعض أعضاء الهيئة اإلدارية واعداً بالعمل بكل ما يملك من قدرات من أجل مرضى التصلب في كل المناطق اللبنانية‬ ‫منطقة الجنوب‪.‬‬ ‫في ‪ ٨‬اذار‪/‬مارس ‪ ٨١٣٢‬وتحت رعاية وزير الشؤون اإلجتماعية معالي الوزير بيار بو عاصي اقامت حركة شباب الشرق‬ ‫وجمعية الكشاف اللبناني‪،‬مفوضية البقاع باإلشتراك مع جوقة مارالياس المخلصية تكريم تحت عنوان "من أعطى وكان لعطائه‬ ‫ثمراً" جمعيات ومؤسسات من المجتمع المدني نذرت نفسها في سبيل خدمة األخر‪ .‬ومن أبرز الجمعيات المكرمة كانت جمعية‬ ‫"األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي"‪.‬تسلمت درع التكريم رئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف شاكر ًة معالي‬ ‫الوزير والكشاف اللبناني على هذه اللفتة المفعمة بالتقدير والوفاء لمجهود وعطاء الجمعية على مدار كل هذه السنين‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مهس قسصوف ‪ -‬رئيسة الجمعية‪mahamaaloufkassouf@hotmail.com :‬‬

‫جمعية مرضى التصلب اللويحي – إقليم بركسن بسلمملكة المغربية‬ ‫بعد تقديم طلب لقاء استشاري ‪ ،‬تمت دعوة ممثل جمعية مرضى التصلب اللويحي اقليم بركان من طرف رئيسة مركز التواصل‬ ‫والعالقات العامة السيدة ‪ /‬أمينة أفقير في ‪ ٨١‬فبراير ‪ ٨١٣٢‬بمكتبها في مركز الدراسات والبحوث االنسانية واالجتماعية من اجل‬ ‫دراسة استراتيجية تشاركية من اجل حملة رفع الوعي بالجهة الشرقية‪.‬و كان موضوع االجتماع توضيح أهداف الحملة والجمهور‬ ‫المستهدف ( طالب الجامعة ) وذلك من اجل المساهمة في خلق أجواء مكثفة من المجتمع المدني و بعد توضيحنا إلستراتيجية‬ ‫االتحاد الدولي ‪MSIF‬لحملة رفع الوعي بالمنطقة العربية على الفئة المستهدفة كانت استجابة الرئيسة إيجابية على اساس تحديد‬ ‫الوقت ( الزمن المحدد ) لتنفيد الحملة بالجامعة (الحسن األول ) بمدينة وجدة‪.‬‬ ‫تتوسع اشتغاالت جمعية مرضى التصلب اللويحي اقليم بركان على اقليم الناظور‬ ‫حيث تم تأسيس جمعية مرضى التصلب اللويحي اقليم الناظور في ‪ 84‬فبراير‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬رئي الجمعية ا‪ /‬بركسوي محمد‬ ‫‪Berkaoui.mohamed3@gmail.com‬‬ ‫جسنب من الفسعلية‬

‫صفففففففففحففففة‬

‫‪٨٨‬‬

‫رسالة‬ ‫هذه الصفحة تقدم رسالة من شخص له صلة بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب ‪ -‬مسئول في جمعية للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫حملة ‪ Mójate‬لرفع الوعي وجذب التمويل في اسبسنيس‬ ‫حوار مع السيد‪ /‬بيدرو كاراسكال (‪ )Pedro Carrascal‬الرئيس التنفيذي لجمعية التصلب المتعدد اسبانيا‬ ‫‪ EM España‬وجمعية ‪ ،EM Euskad‬و نائب رئيس منصة التصلب المتعدد األوروبي ‪EMSP‬‬ ‫‪ .1‬حدثنس بشكل موجز عن حملة ‪ Mójate por la Esclerosis Múltiple‬؟‬ ‫إن حملة ‪ Mójate por la Esclerosis Múltiple‬عبارة عن وعي اجتماعي وعمل تضامني مكون من‬ ‫‪ 40111‬من أشخاص مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين يعيشون في إسبانيا‪ .‬يتم ذلك في يوم‬ ‫األحد الثاني من شهر يوليو‪ .‬ويتمثل هدفها في زيادة الوعي عن طريق إشراك الجمهور وجمع التبرعات‬ ‫لتحسين جودة خدمات الدعم والعالج الطبيعي المتاحة لمرضى مرض التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫تنظم الحملة تقريبًا في ‪ ٩١١‬شاطئ وحمام سباحة‪ ،‬وأصبحت واحدة من أكثر أعمال التضامن أهمية في إسبانيا‪ ،‬حيث يشارك أكثر من ‪ ١١١١‬متطوع‬ ‫معظمهم من أقارب مرضى التصلب المتعدد‪ .‬نطلب من كل مركز تنظيم أنشطة ترفيهية أو ثقافية أو رياضية حول الحملة‪ .‬ثم يقوم المتطوعون بتسجيل‬ ‫المشاركين وعد أمتار السباحة بالتضامن مع األشخاص الذين يتعايشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫يتم جمع التبرعات عن طريق بيع البضائع التي تقدمها جمعيات مرض التصلب العصبي المتعدد (‪ )MS‬المحلية في حمامات السباحة أو الشواطئ‪ :‬القمصان‬ ‫أو القبعات أو المناشف وما إلى ذلك‪.‬‬ ‫تقوم جمعية التصلب المتعدد اسبانيا ‪EM España‬بتنسيق الحملة ‪ ،‬والتي تقوم بتنفيذها جمعيات التصلب العصبي المتعدد (‪ )MS‬المحلية‪.‬‬ ‫‪ .2‬كيف بدأت فكرة الحملة؟‬ ‫بدأت مؤسسة التصلب المتعدد ‪ Fundación Esclerosis Múltiple‬حملة ‪ Mójate‬في كاتالونيا في عام ‪( ٣٩٩٢‬سوف تحتفل هذا العام بالذكرى رقم‬ ‫‪ ٨١‬لتأسيسها) بعد ان قمنا بتعديل فكرة من المبادرة البلجيكية في دعم األشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫وعلى مر السنين بفضل من مؤسسة التصلب المتعدد وجمعية التصلب المتعدد اسبانيا وجمعيات التصلب العصبي المتعدد االخري أصبح هناك اهتما ًما في‬ ‫الحملة‪ ،‬حيث وصلت إلى مناطق أخرى من إسبانيا‪ ،‬وأصبحت الحملة أكثر وضوحا وذات تأثير أكبر‪ .‬وبفضل التجارب وتبادل أفضل الممارسات‬ ‫المشتركة‪ ،‬تستمر الحملة في التحسن‪.‬‬ ‫‪ .3‬مس هي العوامل الرئيسية التي سسهمت في نجسح هذه الحملة؟‬ ‫‪ ‬فكرة الحملة في مزج الرياضة (السباحة) مع فكرة التضامن مع المصابين بمرض التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫‪ ‬تنظيم فاعليات الحملة في األماكن التي يلتقي فيها الناس لالستمتاع بوقت فراغهم‪.‬‬ ‫‪ ‬مشاركة المؤسسات والسياسيين والشخصيات الرياضية والمشاهير في الحملة‪.‬‬ ‫‪ ‬أستخدام الصور الممتعة والجذابة التي تتغير كل عام‪.‬‬ ‫األختيار الجيد لمواد التوعية والترويج‪.‬‬ ‫‪ ‬التغطية الصحفية والتأثير على وسائل التواصل االجتماعي‪.‬‬ ‫‪ ‬المشاركة الرائعة ألكثر من ‪ ١١١١‬متطوع‪ ،‬وكان هذا من أهم عوامل النجاح‪.‬‬ ‫‪ .4‬مس هي التحديست التي واجهتك عند بدء الحملة؟‬ ‫واجهنا بعض التحديات الكبيرة مثل الحصول علي دعم الحكومات المحلية‬ ‫والهيئات الرسمية‪ ،‬وتكلفة إطالق الحملة؛ والبحث عن عدد كبير من المتطوعين؛‬ ‫وإدارة الحملة في أماكن مختلفة في نفس اليوم؛ والعثور على برنامج لألحداث‬ ‫الرئيسية؛ وتوحيد المعايير المشتركة في جميع المناطق‪ ،‬وايضا والبحث عن‬ ‫بدائل إذا كان الطقس غير مناسب‪.‬‬ ‫‪ .5‬مس هي نصيحتكم لجمعيست التصلب المتعدد في المنطقة العربية عندمس تبدأ‬ ‫حملة جديدة لرفع الوعي؟‬ ‫تتمثل نصيحتنا الرئيسية في تكريس أكبر جهد ممكن لتخطيط الحملة‪ ،‬وتكييفها‪/‬‬ ‫تعديلها مع احتياجات جمعيتكم‪ ،‬وإمكانياتكم‪ ،‬والبيئة المحيطة ‪.‬‬

‫تم اعداد هذا النشرة برعسية األتحسد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحسد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحسد الدولي للتصلب العصبي المتعدد هو الشبكة العسلمية الوحيدة التي تضم‬ ‫صس مصسبين بداء‬ ‫منظمست عسملة في مجسل التصلب العصبي المتعدد وأشخس ً‬ ‫التصلب العصبي المتعدد ومتطوعين وطواقم عمل من أنحسء العسلم كسفة‪.‬‬ ‫رؤيتنس‪:‬‬ ‫خسل من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عسلم ٍ‬ ‫رسسلتنس‪:‬‬ ‫نحث جميع منظمست العسلم ونحشدهس ونجمعهس جن ًبس إلى جنب لتحسين نوعية حيسة جميع األشخسص المصسبين بداء التصلب‬ ‫العصبي المتعدد والقضسء عليه بال رجعة‪.‬‬ ‫الغسيست‪:‬‬ ‫‪ ‬تحصيل فهم علمي أكبر وإيجسد المزيد من العالجست‬ ‫‪ ‬تحسين سبل الحصول علي العالج والرعسية الصحية‬ ‫‪ ‬اتخسذ القرارت عن ثقة ووعي‬ ‫‪ ‬إحداث تغييرات إيجسبية في المواقف والسيسسست والممسرسست‬ ‫‪ ‬تحقيق تحرك أقوي وأوسع انتشسرا لالتحسد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬

‫تنويهست من األتحسد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫منح بحثية في مجسل التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحسد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ‪MSIF‬‬ ‫ ‪ Du Pre Grants‬دو بري‪ :‬وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد‬‫المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك‪.‬‬ ‫ ‪ McDonald Fellowship‬ماكدونلد‪ :‬وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة‬‫بالتصلب العصبي المتعدد ‪ .‬تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين‪ .‬لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من‬ ‫األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالية ‪www.msif.org/mcdonald ،www.msif.org/dupre‬‬

‫اليوم العسلمي لمرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫نحن متحمسون لإلعالن عن إطالق مجموعة أدوات وخريطة أحداث اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ‪!8102‬‬ ‫على موقع اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬يمكنك العثور على مجموعة متعددة من الموارد مثل الملصقات‪،‬‬ ‫ومشاركات وسائل التواصل األجتماعي‪ ،‬وأكثر من ذلك بكثير لحملة ‪ #bringinguscloser‬وإذا كنت تخطط لتنظيم حدث‬ ‫بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ‪ ،‬يمكنك إضافته إلى الخريطة‪https://worldmsday.org/ar/ :‬‬ ‫اخالء مسئولية‪ :‬المسدة المعلومستية المستخدمة في تلك النشرة تم جمعهس من الجمعيست‪/‬االفراد المشسركين في النشرة‬ ‫واليوجد اي مسئولية قسنونية اتجسه االتحسد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪ .‬المشسركة في نشرة تواصل ال يعني‬ ‫تأييد اوإقرار األتحسد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ألي من الخدمست او المنتجست المذكورة في اعداد نشرة‬