تواصل النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد عقدت المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد اجتماعا موسعا يوم ٠١أغسطس ٥١٠٢ لمناقشة بدء العمل على مشروع السجل الوطني السعودي لمرضى التصلب العصبي المتعدد والذي في طور اإلنشاء .وقد تمت الموافقة على هذا المشروع من قبل وزارة الصحة وسيتم بمشاركة مدينة الملك عبد العزيز للعلوم و التقنية (.)KACST و قد شمل الحضور عدد من أعضاء المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد ،من الرياض الدكتور محمد الجمعة (رئيس المجموعة و استشاري مخ و أعصاب في مستشفى الحرس الوطني بالرياض) ،د. جميلة الصعيدي (استشارية مخ و أعصاب بمدينة الملك فهد الطبية) ،د .منى الخواجة (استشارية مخ و أعصاب في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز األبحاث) ،د .عبدالقادر الضعيف (استشاري مخ و أعصاب في مستشفى الملك خالد الجامعي) .من الدمام ،الدكتورة ريم البنيان (نائبة رئيس المجموعة و استشارية مخ و أعصاب في مستشفى الملك فهد التخصصي) .من الظهران ،الدكتورة شيرين القرشي (استشارية مخ و أعصاب في مستشفى أرامكو) .و من جدة ،د .حصة العتيبي (استشارية مخ و أعصاب في مستشفى الملك فهد). و لقد كان العمل على هذا السجل من أهداف المجموعة االستشارية منذ إنشائها و ذلك لتوفير معلومات كافية عن الجوانب المختلفة لمرض التصلب العصبي المتعدد ،كالوضع الحالي للمرض في المملكة والذي من شأنه أن يساعد المجتمع الطبي بالمملكة و غيرهم من المهتمين على فهم واستيعاب خصائص المرض لعدد كبير من السكان وتوفير إحصاءات حديثة ودقيقة عن معدالت انتشار مرض التصلب العصبي المتعدد و معدالت اإلصابة الحالية وجوانبه و انواعه بالمملكة .كما و سيوفر هذا السجل بيانات عن المدة /الفترة التي يستغرقها التشخيص بعد ظهور األعراض ومدى إمكانية الوصول إلى الرعاية الصحية المتخصصة .وستحدد أيضا نسبة مرضى التصلب المتعدد بالمملكة الذين يحصلون على خدمات إعادة التأهيل و سوف يشمل هذا السجل عدد كبير من المستشفيات و المراكز في أرجاء المملكة العربية السعودية .باإلضافة إلى توفير معلومات عن العالجات المقدمة للمرضى بشكل ونمط واقعي .كما تمت مناقشة كيفية توعية المرضى بأهمية التسجيل في هذا السجل الوطني و تم و ضع خطة مستقبلية لذلك. للتواصل :د/عبد الرحمن الشقاوي shagawia@hotmail.com:و د /سماح إسحاقsamah.ishaka@gmail.com:
جمعية الحياة للتصلب المتعدد -العراق في ٥يوليو ٥١٠٢تم عقد اجتماع للهيئة االدارية لجمعية الحياة للتصلب المتعدد بحضور عدد من االعضاء حيث تم مناقشة عدد من االمور التنظيمية التي تخص الجمعية والمرضى ومنها متابعة موقف ادوية التصلب المتعدد وتوزيعها في مراكز التصلب وتحديد موعد الجراء انتخابات الهيئة االدارية الدائمة للجمعية والترتيبات المطلوبة النجازها وايضا تم مناقشة االتصال بجهات داعمة للجمعية.كما قامت الجمعية بفتح حساب جاري بالدينار العراقي في احد المصارف المعتمدة ليكون للجمعية رصيد بالديناراضافة الى حساب بالدوالر. وفي ٠١اغسطس قامت الجمعية بزيارة الى قسم العالج الطبيعي في مستشفى بغداد التعليمي واللقاء مع الدكتور عدنان ناجي ،مدير قسم العالج الطبيعي ،والكادر العامل في القسم واالطالع على الخدمات العالجية المقدمة لمرضى التصلب المتعدد. كما قامت الجمعية بعقد لقاء مع ممثل احد شركات االدوية في العراق في شهر سبتمبر وتم االتفاق حول سبل التعاون بين الجمعية والشركة ودعم الشركة لنشاطات الجمعية بما يخدم المرضى. لببلببتببواصببل :ا /تبب ببريببد مببا ببدي iraqms64@yahoo.com
-رئببيببسببة الببجببمببعببيببة:
ا لببعببد د ا ل ب ببا ببي عببشببر سبببببتببمبببببر
٠
داخل العدد المجموعة السعودية األستشارية للتصلب العصبي المتعدد
ص٠ ص٠
جمعية الحياة للتصلب المتعدد - العراق
ص الجمعية اللب ا ية لمرضى التصلب اللويحي ALiSEP
ص جمعية رعاية للتصلب المتعدد - مصر
ص٣ جمعية االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP الجمعية التو سية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد
ص٣
ص٤ جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف -الجزائر
ص٤
مجموعة أرفي للتصلب المتعدد -ص السعودية
رسالة
ص٦
ت ويهات من األتحاد
ص٧
صففف ففف ففف
الجمعية اللب ا ية لمرضى التصلب اللويحي ALiSEP نظمت الجمعية في ٤يوليو ٥١٠٢حفل افطار للمرضى في فندق Lancaster ،Plaza Rawcheبحضور نحو ٥١١مريض مع ذويهم .واحيا الحفل عواد عزف مقطوعات للمناسبة في وقت التقى الجميع على مأدبة غنية بأطايب العيد. واطلقت احدي الشركات خالل االفطار تطبيقا على الهواتف الذكية يهدف الى مراقبة تطورات المرض لدى المريض من قبل طبيبه المعالج. وفي شهر يوليو اجتمعت رئيسة الجمعية والنائبة بالمسؤولين في وزارة الشؤون االجتماعية وتم تسجيل جمعية ALiSEPلديها بعد استيفاء الشروط المطلوبة على ان يتم الحقا توقيع عقد مشترك بين الوزارة والجمعية بهدف تقديم كل دعم معنوي ومادي للمرضى المسجلين في الجمعية والبالغ عددهم نحو ۸١١مريض. وفي ٤سبتمبر ٥١٠٢قامت سيدات من الجمعية برئاسة السيدة جنان خير هللا بزيارة المريض حسن رضوان في بيت الراحة عرمون التابع لوزارة الشؤون االجنماعية حيث نقله أهله بعدما عجزوا عن االهتمام به في المنزل نظرا لتقدم حالته وهدفت الزيارة بشكل اساسي الى تقديم الدعم المعنوي لحسن ،اضافة الى مساعدته ماديا ً من خالل تغطية جزء من عالجه وتم تأمين فرشة ماء له تخفف من آالمه نظرا لعدم تمكنه من مغادرة الفراش .ويذكر ان الجمعية شكلت لجنة اجتماعية تضم ٤سيدات من الهيئة االدارية برئاسة امينة السر تقوم بزيارة المرضى ومعاينة اوضاعهم على االرض وتسجيل طلباتهم وبتلبيتها. اما في ما يتعلق بالنشاطات المقبلة للجمعية ،فقد تمت الموافقة على تنظيم يوم طويل في ٢ديسمبر ٥١٠٢في فندق منرو بيروت تتخلله محاضرات للتوعية ولعرض آخر تطورات االبحاث الجارية لمرض التصلب اللويحي وبعد الغذاء الذي سيقام للمرضى واهلهم ستنظم ورش عمل للراغبين في االطالع عن كثب على حالتهم يتفاعل في خاللها المريض مع اطباء متخصصين بأمراض لها عالقة بالتصلب اللويحي كأطباء العيون والمسالك البولية بهدف الحصول على اي تفسير يطلبونه.كما ان الجمعية حاليا ً بصدد اعداد فيلم وثائقي عن التصلب ونشاطات الجمعية علي ان يعرض في كل مناسبة للتعريف عن المرض. للتواصل :ا /ج ان خير هللا -رئيسة الجمعية:
alisep2012@gmail.com
جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بتنظيم عدد من محاضرات لالرشاد النفسى عن مواضيع مختلفة مثل التعبير عن المشاعر والسلوك وغيرها من المواضيع التي تهم المرضي .تم عقد عدة محاضرات خالل شهر يوليو وسبتمبر في دار القوات البحرية واخري في الدقي في شهر اغسطس واللقت المحاضرات د .شيرين دحروج. كما قامت الجمعية بتنسيق رحالت ترفيهيه لرفع الروح المعنوية للمرضي .تم تنسيق رحلة الى شرم الشيخ في شهر اغسطس لمدة ثالثة ايام اشترك بها ٤٢فرد وقاموا بزيارة العديد من االماكن السياحية والمنتزهات.كما قامت الجمعية بتنظيم رحلة الى جاردنيا للقوات المسلحة لترفيه المرضى وتحسين ورفع روحهم المعنوية وذلك يوم ٠١يوليو .٥١٠٢ كما تم عمل لقاء تلفزيوني مع اثنين من المرضي ومتطوعي الجمعية في قناة نايل تي في للتحدث عن مرض التصلب ورفع وعي المجتمع عن المرض .الفيديوا متاح علي الرابط التاليhttps://www.youtube.com/watch?v=NfRCygvPpWU&feature=youtu.be : للتواصل :أ /احمد درويش -ائب رئيس الجمعية:
MS.Care.Egypt@gmail.com
صففف ففف ففف
٣
جمعية االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP في ٣يوليو ٥١٠٢و إستكماالً لحملة التوعية الجارية في المدارس و الجامعات اللبنانية التي تتبعها جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرض التصلب اللويحي المتعدد للتعريف عن المرض قامت الطالبة الجامعية كارين محيي الدين في جامعة القديس يوسف بإختيار مرض التصلب اللويحي المتعدد المشروع النهائي لها من الفصل الدراسي والتعريف عنه وعن اسبابه وعوارضه ووسائل العالج المتبعة للتخفيف من تطوره.و قد أثارالموضوع إهتمام الطالب الذين كانو يجهلون هذا المرض ولم يسمعوا عنه من قبل و دار حوار تخلله كثير من االسئلة واالستفسارات حول المرض. في ٥٢يوليو ٥١٠٢توجهت الجمعية الى منطقة بسكنتا في قضاء المتن -محافظة جبل لبنان وبالتعاون مع نادي روتراكت بيروت إلى مدرسة وميتم مار منصور لراهبات المحبة البزنسون للقاء طالب تتراوح اعمارهم بين الثالث عشر والسابع عشر لشرح وتقديم المعلومات حول مرض التصلب اللويحي المتعدد.قام الطالب بتجربة األدوات التي تستخدم للتعريف عن المرض كي يشعرو بالعوارض التي يشعر بها مريض التصلب اللويحي و التي قد ترافقه أيام أو أشهر. .كان هذا اللقاء في احضان الطبيعة وتفاعل الطالب مع هذا الموضوع الجديد الذي يقدم لهم وطرح الكثير من الطالب األسئلة ما دل على اهتمامهم الكبير للمعرفة هذا ً ممثلة باالنسة وسام الحاج عضو في الهيئة اإلدارية ،يرافقها أعضاء من الجمعية ومرضى أحبوا أن يقدموا المرض .كانت الجمعية شهادة حياة للطالب عن مسيرتهم الطويلة مع مرض التصلب اللويحي المتعدد. في ٥٠أغسطس ٥١٠٢و تحت إشراف الفدرالية الدولية لمرض التصلب اللويحي قامت شركة بيوند التي من أبرز مهامها بناء و تنمية القدرات لدى المجتمع المدني بإجتماع تم على مرحلتين في منطقة زحله و بيروت مع مرضى التصلب اللويحي و عائالتهم. تركز الحوار مع المرضى عن بداية معرفتهم عن المرض ،التغيرات التي رافقتهم طيلة السنين ،حاجاتهم ,ماذا حققت لهم الجمعية و مذا يريدون أن تقدم لهم الجمعية في المستقبل.ساد على الحوار الجو العائلي و الراحة النفسية التي اعطت المرضى الثقة للتحدث بحرية ومصداقية ،وذلك بهدف تطوير الخطة االستراتيجية للجمعية. بعد لقاء السيدة نادين بريفو من جمعية التصلب اللويحي في كندا تم إختيار المتطوعة في الجمعية السيدة إليز حداد شبيب اخصائية علم النفس أن تسافر من ٥١اكتوبر حتى ٥١نوفمبر ٥١٠٢إلى كندا لتلقي تدريب حول إدارة الجمعية والبرامج المفيدة للمرضى وعائالتهم. وتقوم جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي بالتحضير لحفل عشاء كبير في كازينو لبنان في شهر تشرين الثاني لجمع التبرعات والتوعية عن مرض التصلب اللويحي المتعدد على نطاق واسع من المجتمع .كما تستكمل الجمعية تحضيراتها لماراثون المشي مع مساعد مدير الطاقة و المياه الدكتور فادي قمير و الذي سوف يتم اطالقه في ربيع سنة .٥١٠٢ للتواصل :أ /مها قاصوف -رئيسة الجمعية:
mahamaaloufkassouf@hotmail.com
الجمعية التو سية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد خالل شهر سبتمبر ٥١٠٢عقد مكتب الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللويحي المتعدد عدّة اجتماعات أخذ فيها التدابير الالزمة ومنها: • وضع خطة عمل للثالثية القادمة (تنظيم محاضرات ورحلة ) • اإلعداد للجلسة العامة السنوية للجمعية والمقرّرة ليوم ٥٤أكتوبر ٥١٠٢وإعداد التقريرين األدبي والمالي. • االتصال بالمطبعة إلعداد وطباعة كتيب حول حقوق المرضى المتعلقة بتحسين نوعية الحياة لدي المصابين بمرض التصلب العصبي وكتيب آخر عن العمل والتصلب المتعدد والتي ت ّم إعدادها بالتعاون مع الفدرالية الدولية للتصلب اللوحوي. للتواصل :أ /محمد بن محمود -رئيس الجمعية :
atsep@topnet.tn
جا ب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٤
جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين قامت جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين بعقد اجتماع للهيئة العامة للجمعييية وكيان االجيتيمياع بيحيضيور وزارتي الداخلية ووزارة الشؤون االجتماعية في شهر سبتمبر ،٥١٠٢حيث تم في هذا االجيتيمياع انيتيخياب هيييئية اليداريية جيدييدة للجمعية واعتماد مدقق حسابات قانوني .واسفرت الجلسة عن انتخاب تسعة اعضاء لمجلس االدارة اليجيدييد فيي اليجيميعييية .بيعيض الزمالء من الهيئة القديمة تم انتخابهم ثانية وبعض األعضاء القديمين لم يدخلوا االنتخابات والبعض لم يحالفهم اليحيظ .وكيان تينيوع األسماء مما يوحي بالهمة العالية والثقة حيث دخل مجلس االدارة الجديد اربعة اعضاء من المرضى المصابين بالتصليب اليليوييحيي المتعدد وهذا يمثل ٤١بالمئة من األعضاء ،واننا في الجمعية نعتبر هذا نجاحا ممتازا حيث نسعى منذ زمن لدمج المرضى انيفيسيهيم حتى في العملية االدارية والقيادة ،فهم بالذات اصحاب الشأن وبالتدريج سيصبحوا هم أصحاب القرار في كل ما يخيصيهيم وييتيعيليق بهم. كما حضر ممثلين للجمعية ورشة عمل في قاعة غرفة تجارة وصناعة نابليس تيميت فيها دعوة 7جمعيات خيرية تعنى بالحاالت االجتماعية المختلفة فيي شيميال الضيفية الغربية ونوقشت معظم قضايا المحتاجيين سيواء ليليعيالج أو الضيرورييات اليمياسية بالعائالت الفقيرة وأهم شريحة كانت المرضى وعيليى األخيص ميرضيى اليتيصيليب اللويحي حيث فند رئيس الجمعية المهندس علي حجاوي حاجات وتيداعيييات ميرض التصلب وعدم انتظام الدواء ،ناهييك عين سيعيره اليبياهيظ اليذي ال يسيتيطيييع حيتيى ميسوري الحال شراؤه بأنفسهم ومن غير التأمين الصحي أو رعاية الدولة. كما تم تنظيم لقاء إذاعي مع رئيس الجمعية فيي رادييو اذاعية الينيجياح تيطيرق فيييه للمرض بشكل عام وتداعياته اجتماعيا وصحيا والتأثيرات المختلفة لذلك. للتواصل :أ /علي حجاوي -رئيس الجمعية :
ali@hec.com.ps
جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف -الجزائر نظمت جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف يوم ٠١سبتمبر ٥١٠٢لقاء مع المرضى و ذويهم خاصة الجدد منهم بهيدف التحسيس بدورها في المساهمة في تحسين نوعية حياة المريض ،كذلك معرفية ميدى اهيتيمياميهيم بيبيراميج و مشيارييع اليجيميعييية المستقبلية فقد قامت الجمعية في هذا الملتقى بعرض و مناقشة ثالث محاور أساسية. أوال عرض التقيريير اليمياليي و األدبيي ليثيالث سينيوات فيائيتية ٥١٠٣- ٥١٠٥ و . ٥١٠٤ثانيا إجراء استبيان على كل الحضيور تيطيرقينيا فيييه ليبيعيض الينيقياط المهمة لمعرفة آرائهم حول خدمات الجيميعييية حيييث كيان اليتيجياوب اييجيابيي و التصويت كان بين ممتازة وجيدة ما يعيتيبير تيحيفيييزا ميهيميا بياإلضيافية إليى عيدد اللقاءات التي يرغبون فيها على مدار السنة فأجاب اغلب الحضور بأنهم يرغبيون في إجراء أربعة لقاءات في السنة ما يفسر أن مثل هذه اللقاءات لها أثرها المفيد و الطيب في نفوسهم و ما يعتبر أيضا تشجيعا للجمعية ،كما تم التطرق اليي اقيتيراح برنامج لقاءات أسبوعية على مستوى مكتب الجمعية ليميجيميوعيات صيغيييرة مين المرضى الهدف منه تقديم حصص حول التربية العالجية وهذا بحضور ميخيتيليف األخصائيين وكان جواب الحضور بنعم. ثالثا و أخيرا كان هناك نداء و حث الجميع في الميسياهيمية عيليى اقيتينياء سيييارة إسعاف لمساعدة المرضى في تنقالتهم إلى المستشفى و المراكز الصيحييية .وفيي الختام كان هناك نقاش ميفيتيوح إلبيداء ميخيتيليف االراء و االسيتيمياع ليميخيتيليف االقتراحات من طرف الحضور حيث كان النقاش جد ثري و مفيد. للتواصل :أ /ابرا يم ق فوذ -رئيس الجمعية:
setif.sep@gmail.com
جا ب من الفاعلية
صففف ففف ففف
مجموعة أرفي للتصلب المتعدد -السعودية تنظيم " ذواتنا هدفنا " للمرة الثالث هذا العام نظمت مجموعة أرفى لدعم مرضى التصلب المتعدد دورة تدريبية بعنوان " الضغوط النفسية ..فنيات التعامل واستراتيجية المواجهة " على مدى الثالثة أيام الماضية من ٠١الي ٠٥سبتمبر ٥١٠٢وذلك بمدينة الدمام بالمملكة العربية السعودية ،وتأتي هذه الدورة ضمن برنامج ذواتنا هدفنا وهو أحد برامج المجموعة والذي يستهدف مرضى التصلب المتعدد ،وقد بلغ عدد الحضور من المصابين ٣٢مصابا ،البعض منهم من الرياض وحائل وأبها والكويت. وقد أشار المدرب واألخصائي االجتماعي علي الشهري خالل الدورة إلى االستراتيجيات التي تتعامل مع الضغوط ،وفنيات واستراتيجية المواجهة ،وكيف يكون االنسان فاعال وإيجابيا ،و أهمية ذلك لمصابي التصلب المتعدد،و بعض وسائل تخفيف الضغط النفسي و كيفية التعامل مع ضغوطات الحياة والترويح عن النفس كون الضغط النفسي يؤثر سلبا على مصاب التصلب المتعدد. كما أوضحت مشرفة برنامج ذواتنا هدفنا عبير السبيعي أن هذا البرنامج يُعقد أربع لقاءات بالسنة وهو برنامج تدريبي يهدف إلى تثقيف وتأهيل المرضى للتعايش مع المرض بمهارة ،وتم عقده حتى االن ثالث مرات ،وسوف ُتقيم مجموعة أرفى اللقاء الرابع في شهر نوفمبر القادم ،كما أكدت السبيعي أن الدورات التدريبية التي تقدمها المجموعة معتمدة ويحصل المتدرب على شهادة معتمدة وذلك من خالل شركاؤنا في هذا المجال والذين نق ِّدم لهم جزيل الشكر. ومن جانبها شكرت رئيسة مجموعة أرفى فاطمة الزهراني الحضور على تفاعلهم مع أرفى في فعاليتها المتنوعة وبينت أن أرفى تسعى لخدمة المرضى وأسرهم ومساعدتهم على التعايش مع المرض و أن يكونوا أعضاء فاعلين في المجتمع ،مضيفة أن هناك عدد من البرامج التي تقدمها أرفى مثل برنامج دعمكم قوتي ،وحياتي تفاؤل،وبسمة أرفى ،واليوم الترفيهي والتي سيكون موعدها بعد عيد األضحى المبارك. اطالق برنامج حياتي ت اؤل النسائي الثاني نظمت مجموعة أرفى لدعم مرضى التصلب المتعدد برنامج حياتي تفاؤل النسائي الثاني وذلك يوم ٥٢اغسطس ٥١٠٢في مدينة الرياض ،حيث يستهدف مصابي التصلب المتعدد ويهدف هذا البرنامج إلى تبادل الخبرات بين المصابين والعمل على رفع معنويات المرضى والتركيز على اإليجابية ونشر التفاؤل من خالل دعوة عدد من المتحدثين والمحاضرين ذوي الخبرة وأصحاب التجارب الناجحة للمشاركة بالبرنامج ،وقد حضر هذه الفعالية مايزيد على عدد ٢١مصابة.وقدمت المجموعة في البرنامج عدة فقرات تتركز على العالج النفسي وعالج الطبيعي وتعزيز الثقة في النفس. للتواصل ا/فيصل الما ع:
arfams2014@gmail.com
مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد
صففف ففف ففف
٦
رسال هذه الص
تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب -مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
ع دما ي كسر الزجاج... أنا نهلة ،كاتبة وشاعرة ورائدة أعمال .أصبت بالتصلب العصبي المتعدد عام . ٥١٠٠أمضيت شهوراً طويلة في البحث عن المرض الذي يجهله الكثير ،ووجدت أن اتباع نظام مناسب لمرضى التصلب العصبي المتعدد ،كما أن تمارين اإلطالة والمكمالت الغذائية ونظام الحياة كل ذلك له تأثير كالسحر في استعادة العافية. بذلت مجهوداً كبيراً في التوعية بالمرض من خالل التصريح بإصابتي بالمرض من دون خجل ،فحصلت على أصدقاء مرضى مثلي وأخرين مهتمين باألمراض الغامضة .كما أن انضمامي للجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد أضاف لي الكثير. عال" .تعلمت من كانت تجربتي ممتعة ألني استثمرتها في البحث ،وأخيراً وثقتها في كتاب يحمل عنوان "أبتسم وأمضي بكعب ٍ تجربتي مع المرض أن أكون أنا ،بكل كبريائي وغروري المعتاد ،ومن دون تملّق أو حتى رتوش ملونة تزين واقعي .تعلمت أن الحياة تمضى وإن كنت أقضيها في ألم وحزن أحيانا ،وبفرح وسعادة أحيانا أخرى .ولذلك قررت أن أعيشها بكل مراحلها المتدرجة والفجائية ،بكل ألوانها الداكنة المظلمة أو المشرقة الفاقعة .المهم أني سأعيشها كما هي ،وهذا هو التحدي الذي عشقته. وكلمتي األخيرة هي ،إن انكسار الزجاج ال يعني تناثر القطع ذات األشكال الغير منتظمة الحادة الزوايا هنا وهناك وتعريض األخرين للخطر ،فهذه نظرة سلبية ومتشائمة! ولكن إنكسار الزجاج وتناثر قطعه ذات الزوايا الحادة بعشوائية بحتة ،ينتج لمعانا ً براقا ً من كل الزوايا ويش ّكل عمالً فنيا ً جميالً ... وهذه هي النظرة اإليجابية المتفائلة المتأملة للواقع ...من زاوية الجمال وليس من زاوية األلم. هذه رؤيتي عند اصابتي بالتصلب العصبي المتعدد. هله ابو الفتح البحرين للتواصل عبرالبريد االلكترو يNa1998@hotmail.com :
ب عا ٍل" عبارة عن سيرة ذاتية تتناول في شكل إنساني تجربت ا/نهله مع مرض التصلب العصبي كتاب "أبتسم وأمضي ..بكع ٍ المتعدد وعبر فصول الكتاب ،تستعرض ا/نهله تجربتها مع أعراض المرض ،وخبراتها من خالل التعامل معه.
تم اعداد ذا ال شرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ً يئة دولية تربط بين شاطات الجمعيات تأسس االتحاد عام ٠٦٦٧ليكون الوط ية الم تشرة في كلّ أ حاء العالم. رؤيت ا: خال من مرض التصلب العصبي المتعدد عالم ٍ رسالت ا: قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين وعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد ،ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب العصبي ،ومجتمع البحوث الدولي والشركاء اآلخرين. وتحقيقا ً لتلك ال ايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية:
دعم وت مية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة وال اشئة ،لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي في بلدا هم او أقاليمهم.
تحفيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل للعالج والتأ يل.
تقديم معلومات مجا ية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد ،وتجارب المرضي المصابين به.
رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين مط معيشة المصابين والمتأ رين بهذا المرض.
ت ويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد استبيان عن التصلب المتعدد والتوظيف نجري االن أكبر استبيان عالمي عن التصلب المتعدد والتوظيف .ونرغب في معرفة كيفية تأثير التصلب المتعدد على التوظيف واكتشاف طرق جديدة لدعم األشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ممن يرغبون في العمل . من المقرر استخدام االستبيان الخاص بالتوظيف في تقرير سيتم إصداره لليوم العالمي للتصلب المتعدد .6102وسيمنح ذلك االستبيان العالمي أعضاءنا (ومنظمات التصلب المتعدد) في جميع أنحاء العالم فرصة إلخبار الحكومات وأرباب العمل عن التغييرات والتحسينات التي يمكنها مساعدة المصابين بالتصلب المتعدد لاللتحاق بوظيفة ما أو البقاء فيها .يمكن تعبئة االستبيان علي الرابط التاليhttps://www.surveymonkey.com/r/CCCDSHZ: م ح بح ية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد Du Pre Grantsدو بري :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احدالمراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك. McDonald Fellowshipماكدو لد :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصةبالتصلب العصبي المتعدد .تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين .لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالية او التواصل معنا علي abdelfatah@msif.org www.msif.org/mcdonald ،www.msif.org/dupre اخالء مسئولية :المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك ال شرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في ال شرة واليوجد اي مسئولية قا و ية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.