نشرة تواصل العدد الثاني عشر – سبتمبر2015

‫تواصل‬ ‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫عقدت المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد اجتماعا موسعا يوم ‪ ٠١‬أغسطس ‪٥١٠٢‬‬ ‫لمناقشة بدء العمل على مشروع السجل الوطني السعودي لمرضى التصلب العصبي المتعدد والذي في طور‬ ‫اإلنشاء‪ .‬وقد تمت الموافقة على هذا المشروع من قبل وزارة الصحة وسيتم بمشاركة مدينة الملك عبد العزيز‬ ‫للعلوم و التقنية (‪.)KACST‬‬ ‫و قد شمل الحضور عدد من أعضاء المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد‪ ،‬من الرياض‬ ‫الدكتور محمد الجمعة (رئيس المجموعة و استشاري مخ و أعصاب في مستشفى الحرس الوطني بالرياض)‪ ،‬د‪.‬‬ ‫جميلة الصعيدي (استشارية مخ و أعصاب بمدينة الملك فهد الطبية)‪ ،‬د‪ .‬منى الخواجة (استشارية مخ و أعصاب‬ ‫في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز األبحاث)‪ ،‬د‪ .‬عبدالقادر الضعيف (استشاري مخ و أعصاب في‬ ‫مستشفى الملك خالد الجامعي)‪ .‬من الدمام‪ ،‬الدكتورة ريم البنيان (نائبة رئيس المجموعة و استشارية مخ و‬ ‫أعصاب في مستشفى الملك فهد التخصصي)‪ .‬من الظهران‪ ،‬الدكتورة شيرين القرشي (استشارية مخ و أعصاب‬ ‫في مستشفى أرامكو)‪ .‬و من جدة‪ ،‬د‪ .‬حصة العتيبي (استشارية مخ و أعصاب في مستشفى الملك فهد)‪.‬‬ ‫و لقد كان العمل على هذا السجل من أهداف المجموعة االستشارية منذ إنشائها و ذلك لتوفير معلومات كافية عن‬ ‫الجوانب المختلفة لمرض التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬كالوضع الحالي للمرض في المملكة والذي من شأنه أن‬ ‫يساعد المجتمع الطبي بالمملكة و غيرهم من المهتمين على فهم واستيعاب خصائص المرض لعدد كبير من‬ ‫السكان وتوفير إحصاءات حديثة ودقيقة عن معدالت انتشار مرض التصلب العصبي المتعدد و معدالت اإلصابة‬ ‫الحالية وجوانبه و انواعه بالمملكة‪ .‬كما و سيوفر هذا السجل بيانات عن المدة ‪ /‬الفترة التي يستغرقها التشخيص بعد‬ ‫ظهور األعراض ومدى إمكانية الوصول إلى الرعاية الصحية المتخصصة‪ .‬وستحدد أيضا نسبة مرضى التصلب‬ ‫المتعدد بالمملكة الذين يحصلون على خدمات إعادة التأهيل و سوف يشمل هذا السجل عدد كبير من المستشفيات‬ ‫و المراكز في أرجاء المملكة العربية السعودية‪ .‬باإلضافة إلى توفير معلومات عن العالجات المقدمة للمرضى‬ ‫بشكل ونمط واقعي‪ .‬كما تمت مناقشة كيفية توعية المرضى بأهمية التسجيل في هذا السجل الوطني و تم و ضع‬ ‫خطة مستقبلية لذلك‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬د‪/‬عبد الرحمن الشقاوي‪ shagawia@hotmail.com:‬و د‪ /‬سماح إسحاق‪samah.ishaka@gmail.com:‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫في‪ ٥‬يوليو ‪ ٥١٠٢‬تم عقد اجتماع للهيئة االدارية لجمعية الحياة للتصلب المتعدد بحضور عدد من االعضاء حيث‬ ‫تم مناقشة عدد من االمور التنظيمية التي تخص الجمعية والمرضى ومنها متابعة موقف ادوية التصلب المتعدد‬ ‫وتوزيعها في مراكز التصلب وتحديد موعد الجراء انتخابات الهيئة االدارية الدائمة للجمعية والترتيبات المطلوبة‬ ‫النجازها وايضا تم مناقشة االتصال بجهات داعمة للجمعية‪.‬كما قامت الجمعية بفتح حساب جاري بالدينار العراقي‬ ‫في احد المصارف المعتمدة ليكون للجمعية رصيد بالديناراضافة الى حساب بالدوالر‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٠١‬اغسطس قامت الجمعية بزيارة الى قسم العالج الطبيعي في مستشفى بغداد التعليمي واللقاء مع الدكتور‬ ‫عدنان ناجي‪ ،‬مدير قسم العالج الطبيعي‪ ،‬والكادر العامل في القسم واالطالع على الخدمات العالجية المقدمة‬ ‫لمرضى التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بعقد لقاء مع ممثل احد شركات االدوية في‬ ‫العراق في شهر سبتمبر وتم االتفاق حول سبل التعاون بين‬ ‫الجمعية والشركة ودعم الشركة لنشاطات الجمعية بما يخدم‬ ‫المرضى‪.‬‬ ‫لببلببتببواصببل‪ :‬ا‪ /‬تبب ببريببد مببا ببدي‬ ‫‪iraqms64@yahoo.com‬‬

‫‪ -‬رئببيببسببة الببجببمببعببيببة‪:‬‬

‫ا لببعببد د ا ل ب ببا ببي عببشببر‬ ‫سبببببتببمبببببر‬

‫‪٠‬‬

‫داخل العدد‬ ‫المجموعة السعودية األستشارية‬ ‫للتصلب العصبي المتعدد‬

‫ص‪٠‬‬ ‫ص‪٠‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫العراق‬

‫ص‬ ‫الجمعية اللب ا ية لمرضى‬ ‫التصلب اللويحي ‪ALiSEP‬‬

‫ص‬ ‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫مصر‬

‫ص‪٣‬‬ ‫جمعية االصدقاء اللب ا يين‬ ‫لمرضى التصلب اللويحي‬ ‫‪ALSEP‬‬ ‫الجمعية التو سية لمرضى‬ ‫التصلب اللوحوي المتعدد‬

‫ص‪٣‬‬

‫ص‪٤‬‬ ‫جمعية أصدقاء مرضي التصلب‬ ‫اللويحي المتعدد في فلسطين‬ ‫جمعية مرضي التصلب اللويحي‬ ‫لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬

‫ص‪٤‬‬

‫مجموعة أرفي للتصلب المتعدد ‪ -‬ص‬ ‫السعودية‬

‫رسالة‬

‫ص‪٦‬‬

‫ت ويهات من األتحاد‬

‫ص‪٧‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫الجمعية اللب ا ية لمرضى التصلب اللويحي ‪ALiSEP‬‬ ‫نظمت الجمعية في ‪ ٤‬يوليو ‪ ٥١٠٢‬حفل افطار للمرضى في فندق ‪Lancaster‬‬ ‫‪ ،Plaza Rawche‬بحضور نحو ‪ ٥١١‬مريض مع ذويهم‪ .‬واحيا الحفل عواد‬ ‫عزف مقطوعات للمناسبة في وقت التقى الجميع على مأدبة غنية بأطايب العيد‪.‬‬ ‫واطلقت احدي الشركات خالل االفطار تطبيقا على الهواتف الذكية يهدف الى‬ ‫مراقبة تطورات المرض لدى المريض من قبل طبيبه المعالج‪.‬‬ ‫وفي شهر يوليو اجتمعت رئيسة الجمعية والنائبة بالمسؤولين في وزارة الشؤون‬ ‫االجتماعية وتم تسجيل جمعية ‪ ALiSEP‬لديها بعد استيفاء الشروط المطلوبة على‬ ‫ان يتم الحقا توقيع عقد مشترك بين الوزارة والجمعية بهدف تقديم كل دعم معنوي‬ ‫ومادي للمرضى المسجلين في الجمعية والبالغ عددهم نحو ‪ ۸١١‬مريض‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٤‬سبتمبر ‪ ٥١٠٢‬قامت سيدات من الجمعية برئاسة السيدة جنان خير هللا‬ ‫بزيارة المريض حسن رضوان في بيت الراحة عرمون التابع لوزارة الشؤون‬ ‫االجنماعية حيث نقله أهله بعدما عجزوا عن االهتمام به في المنزل نظرا لتقدم‬ ‫حالته وهدفت الزيارة بشكل اساسي الى تقديم الدعم المعنوي لحسن‪ ،‬اضافة الى‬ ‫مساعدته ماديا ً من خالل تغطية جزء من عالجه وتم تأمين فرشة ماء له تخفف من‬ ‫آالمه نظرا لعدم تمكنه من مغادرة الفراش‪ .‬ويذكر ان الجمعية شكلت لجنة‬ ‫اجتماعية تضم ‪ ٤‬سيدات من الهيئة االدارية برئاسة امينة السر تقوم بزيارة‬ ‫المرضى ومعاينة اوضاعهم على االرض وتسجيل طلباتهم وبتلبيتها‪.‬‬ ‫اما في ما يتعلق بالنشاطات المقبلة للجمعية‪ ،‬فقد تمت الموافقة على تنظيم يوم طويل في ‪ ٢‬ديسمبر ‪٥١٠٢‬في فندق منرو بيروت‬ ‫تتخلله محاضرات للتوعية ولعرض آخر تطورات االبحاث الجارية لمرض التصلب اللويحي وبعد الغذاء الذي سيقام للمرضى‬ ‫واهلهم ستنظم ورش عمل للراغبين في االطالع عن كثب على حالتهم يتفاعل في خاللها المريض مع اطباء متخصصين بأمراض‬ ‫لها عالقة بالتصلب اللويحي كأطباء العيون والمسالك البولية بهدف الحصول على اي تفسير يطلبونه‪.‬كما ان الجمعية حاليا ً بصدد‬ ‫اعداد فيلم وثائقي عن التصلب ونشاطات الجمعية علي ان يعرض في كل مناسبة للتعريف عن المرض‪.‬‬ ‫للتواصل ‪ :‬ا‪ /‬ج ان خير هللا ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬

‫‪alisep2012@gmail.com‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بتنظيم عدد من محاضرات لالرشاد النفسى عن مواضيع مختلفة مثل التعبير عن المشاعر‬ ‫والسلوك وغيرها من المواضيع التي تهم المرضي‪ .‬تم عقد عدة محاضرات خالل شهر يوليو وسبتمبر في دار القوات البحرية‬ ‫واخري في الدقي في شهر اغسطس واللقت المحاضرات د‪ .‬شيرين دحروج‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بتنسيق رحالت ترفيهيه لرفع الروح المعنوية للمرضي‪ .‬تم تنسيق رحلة الى شرم الشيخ في شهر اغسطس‬ ‫لمدة ثالثة ايام اشترك بها ‪ ٤٢‬فرد وقاموا بزيارة العديد من االماكن السياحية والمنتزهات‪.‬كما قامت الجمعية بتنظيم رحلة الى‬ ‫جاردنيا للقوات المسلحة لترفيه المرضى وتحسين ورفع روحهم المعنوية وذلك يوم ‪٠١‬يوليو ‪.٥١٠٢‬‬ ‫كما تم عمل لقاء تلفزيوني مع اثنين من المرضي ومتطوعي الجمعية في قناة نايل تي في للتحدث عن مرض التصلب ورفع وعي‬ ‫المجتمع عن المرض‪ .‬الفيديوا متاح علي الرابط التالي‪https://www.youtube.com/watch?v=NfRCygvPpWU&feature=youtu.be :‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬ائب رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪MS.Care.Egypt@gmail.com‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٣‬‬

‫جمعية االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللويحي ‪ALSEP‬‬ ‫في ‪ ٣‬يوليو ‪ ٥١٠٢‬و إستكماالً لحملة التوعية الجارية في المدارس و الجامعات اللبنانية التي تتبعها جمعية األصدقاء اللبنانيين‬ ‫لمرض التصلب اللويحي المتعدد للتعريف عن المرض قامت الطالبة الجامعية كارين محيي الدين في جامعة القديس يوسف بإختيار‬ ‫مرض التصلب اللويحي المتعدد المشروع النهائي لها من الفصل الدراسي والتعريف عنه وعن اسبابه وعوارضه ووسائل العالج‬ ‫المتبعة للتخفيف من تطوره‪.‬و قد أثارالموضوع إهتمام الطالب الذين كانو يجهلون هذا المرض ولم يسمعوا عنه من قبل و دار‬ ‫حوار تخلله كثير من االسئلة واالستفسارات حول المرض‪.‬‬ ‫في ‪٥٢‬يوليو ‪ ٥١٠٢‬توجهت الجمعية الى منطقة بسكنتا في قضاء المتن ‪ -‬محافظة جبل لبنان وبالتعاون مع نادي روتراكت بيروت‬ ‫إلى مدرسة وميتم مار منصور لراهبات المحبة البزنسون للقاء طالب تتراوح اعمارهم بين الثالث عشر والسابع عشر لشرح‬ ‫وتقديم المعلومات حول مرض التصلب اللويحي المتعدد‪.‬قام الطالب بتجربة األدوات التي تستخدم للتعريف عن المرض كي‬ ‫يشعرو بالعوارض التي يشعر بها مريض التصلب اللويحي و التي قد ترافقه أيام أو أشهر‪. .‬كان هذا اللقاء في احضان الطبيعة‬ ‫وتفاعل الطالب مع هذا الموضوع الجديد الذي يقدم لهم وطرح الكثير من الطالب األسئلة ما دل على اهتمامهم الكبير للمعرفة هذا‬ ‫ً‬ ‫ممثلة باالنسة وسام الحاج عضو في الهيئة اإلدارية ‪،‬يرافقها أعضاء من الجمعية ومرضى أحبوا أن يقدموا‬ ‫المرض‪ .‬كانت الجمعية‬ ‫شهادة حياة للطالب عن مسيرتهم الطويلة مع مرض التصلب اللويحي المتعدد‪.‬‬ ‫في ‪ ٥٠‬أغسطس ‪ ٥١٠٢‬و تحت إشراف الفدرالية الدولية لمرض التصلب اللويحي قامت شركة بيوند التي من أبرز مهامها بناء و‬ ‫تنمية القدرات لدى المجتمع المدني بإجتماع تم على مرحلتين في منطقة زحله و بيروت مع مرضى التصلب اللويحي و عائالتهم‪.‬‬ ‫تركز الحوار مع المرضى عن بداية معرفتهم عن المرض ‪،‬التغيرات التي رافقتهم طيلة السنين‪ ،‬حاجاتهم ‪ ,‬ماذا حققت لهم الجمعية‬ ‫و مذا يريدون أن تقدم لهم الجمعية في المستقبل‪.‬ساد على الحوار الجو العائلي و الراحة النفسية التي اعطت المرضى الثقة للتحدث‬ ‫بحرية ومصداقية‪ ،‬وذلك بهدف تطوير الخطة االستراتيجية للجمعية‪.‬‬ ‫بعد لقاء السيدة نادين بريفو من جمعية التصلب اللويحي في كندا تم إختيار المتطوعة في الجمعية السيدة إليز حداد شبيب اخصائية‬ ‫علم النفس أن تسافر من ‪ ٥١‬اكتوبر حتى ‪ ٥١‬نوفمبر ‪ ٥١٠٢‬إلى كندا لتلقي تدريب حول إدارة الجمعية والبرامج المفيدة للمرضى‬ ‫وعائالتهم‪.‬‬ ‫وتقوم جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي بالتحضير لحفل عشاء كبير في كازينو لبنان في شهر تشرين الثاني‬ ‫لجمع التبرعات والتوعية عن مرض التصلب اللويحي المتعدد على نطاق واسع من المجتمع‪ .‬كما تستكمل الجمعية تحضيراتها‬ ‫لماراثون المشي مع مساعد مدير الطاقة و المياه الدكتور فادي قمير و الذي سوف يتم اطالقه في ربيع سنة ‪.٥١٠٢‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مها قاصوف ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬

‫‪mahamaaloufkassouf@hotmail.com‬‬

‫الجمعية التو سية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫خالل شهر سبتمبر ‪ ٥١٠٢‬عقد مكتب الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللويحي المتعدد عدّة اجتماعات أخذ فيها التدابير الالزمة‬ ‫ومنها‪:‬‬ ‫• وضع خطة عمل للثالثية القادمة (تنظيم محاضرات ورحلة )‬ ‫• اإلعداد للجلسة العامة السنوية للجمعية والمقرّرة ليوم ‪ ٥٤‬أكتوبر ‪ ٥١٠٢‬وإعداد التقريرين األدبي والمالي‪.‬‬ ‫• االتصال بالمطبعة إلعداد وطباعة كتيب حول حقوق المرضى المتعلقة بتحسين نوعية الحياة لدي المصابين بمرض التصلب‬ ‫العصبي وكتيب آخر عن العمل والتصلب المتعدد والتي ت ّم إعدادها بالتعاون مع الفدرالية الدولية للتصلب اللوحوي‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬رئيس الجمعية ‪:‬‬

‫‪atsep@topnet.tn‬‬

‫جا ب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٤‬‬

‫جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين‬ ‫قامت جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين بعقد اجتماع للهيئة العامة للجمعييية وكيان االجيتيمياع بيحيضيور‬ ‫وزارتي الداخلية ووزارة الشؤون االجتماعية في شهر سبتمبر ‪ ،٥١٠٢‬حيث تم في هذا االجيتيمياع انيتيخياب هيييئية اليداريية جيدييدة‬ ‫للجمعية واعتماد مدقق حسابات قانوني‪ .‬واسفرت الجلسة عن انتخاب تسعة اعضاء لمجلس االدارة اليجيدييد فيي اليجيميعييية‪ .‬بيعيض‬ ‫الزمالء من الهيئة القديمة تم انتخابهم ثانية وبعض األعضاء القديمين لم يدخلوا االنتخابات والبعض لم يحالفهم اليحيظ‪ .‬وكيان تينيوع‬ ‫األسماء مما يوحي بالهمة العالية والثقة حيث دخل مجلس االدارة الجديد اربعة اعضاء من المرضى المصابين بالتصليب اليليوييحيي‬ ‫المتعدد وهذا يمثل ‪ ٤١‬بالمئة من األعضاء‪ ،‬واننا في الجمعية نعتبر هذا نجاحا ممتازا حيث نسعى منذ زمن لدمج المرضى انيفيسيهيم‬ ‫حتى في العملية االدارية والقيادة‪ ،‬فهم بالذات اصحاب الشأن وبالتدريج سيصبحوا هم أصحاب القرار في كل ما يخيصيهيم وييتيعيليق‬ ‫بهم‪.‬‬ ‫كما حضر ممثلين للجمعية ورشة عمل في قاعة غرفة تجارة وصناعة نابليس تيميت‬ ‫فيها دعوة ‪ 7‬جمعيات خيرية تعنى بالحاالت االجتماعية المختلفة فيي شيميال الضيفية‬ ‫الغربية ونوقشت معظم قضايا المحتاجيين سيواء ليليعيالج أو الضيرورييات اليمياسية‬ ‫بالعائالت الفقيرة وأهم شريحة كانت المرضى وعيليى األخيص ميرضيى اليتيصيليب‬ ‫اللويحي حيث فند رئيس الجمعية المهندس علي حجاوي حاجات وتيداعيييات ميرض‬ ‫التصلب وعدم انتظام الدواء‪ ،‬ناهييك عين سيعيره اليبياهيظ اليذي ال يسيتيطيييع حيتيى‬ ‫ميسوري الحال شراؤه بأنفسهم ومن غير التأمين الصحي أو رعاية الدولة‪.‬‬ ‫كما تم تنظيم لقاء إذاعي مع رئيس الجمعية فيي رادييو اذاعية الينيجياح تيطيرق فيييه‬ ‫للمرض بشكل عام وتداعياته اجتماعيا وصحيا والتأثيرات المختلفة لذلك‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬علي حجاوي ‪ -‬رئيس الجمعية ‪:‬‬

‫‪ali@hec.com.ps‬‬

‫جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬ ‫نظمت جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف يوم ‪٠١‬سبتمبر ‪ ٥١٠٢‬لقاء مع المرضى و ذويهم خاصة الجدد منهم بهيدف‬ ‫التحسيس بدورها في المساهمة في تحسين نوعية حياة المريض‪ ،‬كذلك معرفية ميدى اهيتيمياميهيم بيبيراميج و مشيارييع اليجيميعييية‬ ‫المستقبلية فقد قامت الجمعية في هذا الملتقى بعرض و مناقشة ثالث محاور أساسية‪.‬‬ ‫أوال عرض التقيريير اليمياليي و األدبيي ليثيالث سينيوات فيائيتية ‪٥١٠٣- ٥١٠٥‬‬ ‫و‪ . ٥١٠٤‬ثانيا إجراء استبيان على كل الحضيور تيطيرقينيا فيييه ليبيعيض الينيقياط‬ ‫المهمة لمعرفة آرائهم حول خدمات الجيميعييية حيييث كيان اليتيجياوب اييجيابيي و‬ ‫التصويت كان بين ممتازة وجيدة ما يعيتيبير تيحيفيييزا ميهيميا بياإلضيافية إليى عيدد‬ ‫اللقاءات التي يرغبون فيها على مدار السنة فأجاب اغلب الحضور بأنهم يرغبيون‬ ‫في إجراء أربعة لقاءات في السنة ما يفسر أن مثل هذه اللقاءات لها أثرها المفيد و‬ ‫الطيب في نفوسهم و ما يعتبر أيضا تشجيعا للجمعية‪ ،‬كما تم التطرق اليي اقيتيراح‬ ‫برنامج لقاءات أسبوعية على مستوى مكتب الجمعية ليميجيميوعيات صيغيييرة مين‬ ‫المرضى الهدف منه تقديم حصص حول التربية العالجية وهذا بحضور ميخيتيليف‬ ‫األخصائيين وكان جواب الحضور بنعم‪.‬‬ ‫ثالثا و أخيرا كان هناك نداء و حث الجميع في الميسياهيمية عيليى اقيتينياء سيييارة‬ ‫إسعاف لمساعدة المرضى في تنقالتهم إلى المستشفى و المراكز الصيحييية‪ .‬وفيي‬ ‫الختام كان هناك نقاش ميفيتيوح إلبيداء ميخيتيليف االراء و االسيتيمياع ليميخيتيليف‬ ‫االقتراحات من طرف الحضور حيث كان النقاش جد ثري و مفيد‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬ابرا يم ق فوذ ‪ -‬رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪setif.sep@gmail.com‬‬

‫جا ب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫مجموعة أرفي للتصلب المتعدد ‪ -‬السعودية‬ ‫تنظيم " ذواتنا هدفنا " للمرة الثالث هذا العام‬ ‫نظمت مجموعة أرفى لدعم مرضى التصلب المتعدد دورة تدريبية بعنوان "‬ ‫الضغوط النفسية ‪ ..‬فنيات التعامل واستراتيجية المواجهة " على مدى الثالثة‬ ‫أيام الماضية من ‪ ٠١‬الي ‪ ٠٥‬سبتمبر ‪ ٥١٠٢‬وذلك بمدينة الدمام بالمملكة‬ ‫العربية السعودية‪ ،‬وتأتي هذه الدورة ضمن برنامج ذواتنا هدفنا وهو أحد برامج‬ ‫المجموعة والذي يستهدف مرضى التصلب المتعدد‪ ،‬وقد بلغ عدد الحضور من‬ ‫المصابين ‪ ٣٢‬مصابا‪ ،‬البعض منهم من الرياض وحائل وأبها والكويت‪.‬‬ ‫وقد أشار المدرب واألخصائي االجتماعي علي الشهري خالل الدورة إلى‬ ‫االستراتيجيات التي تتعامل مع الضغوط‪ ،‬وفنيات واستراتيجية المواجهة‪ ،‬وكيف‬ ‫يكون االنسان فاعال وإيجابيا‪ ،‬و أهمية ذلك لمصابي التصلب المتعدد‪،‬و بعض‬ ‫وسائل تخفيف الضغط النفسي و كيفية التعامل مع ضغوطات الحياة والترويح‬ ‫عن النفس كون الضغط النفسي يؤثر سلبا على مصاب التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫كما أوضحت مشرفة برنامج ذواتنا هدفنا عبير السبيعي أن هذا البرنامج يُعقد‬ ‫أربع لقاءات بالسنة وهو برنامج تدريبي يهدف إلى تثقيف وتأهيل المرضى‬ ‫للتعايش مع المرض بمهارة‪ ،‬وتم عقده حتى االن ثالث مرات‪ ،‬وسوف ُتقيم‬ ‫مجموعة أرفى اللقاء الرابع في شهر نوفمبر القادم‪ ،‬كما أكدت السبيعي أن‬ ‫الدورات التدريبية التي تقدمها المجموعة معتمدة ويحصل المتدرب على شهادة‬ ‫معتمدة وذلك من خالل شركاؤنا في هذا المجال والذين نق ِّدم لهم جزيل الشكر‪.‬‬ ‫ومن جانبها شكرت رئيسة مجموعة أرفى فاطمة الزهراني الحضور على‬ ‫تفاعلهم مع أرفى في فعاليتها المتنوعة وبينت أن أرفى تسعى لخدمة المرضى‬ ‫وأسرهم ومساعدتهم على التعايش مع المرض و أن يكونوا أعضاء فاعلين في‬ ‫المجتمع‪ ،‬مضيفة أن هناك عدد من البرامج التي تقدمها أرفى مثل برنامج‬ ‫دعمكم قوتي ‪ ،‬وحياتي تفاؤل‪،‬وبسمة أرفى‪ ،‬واليوم الترفيهي والتي سيكون‬ ‫موعدها بعد عيد األضحى المبارك‪.‬‬ ‫اطالق برنامج حياتي ت اؤل النسائي الثاني‬ ‫نظمت مجموعة أرفى لدعم مرضى التصلب المتعدد برنامج حياتي تفاؤل النسائي الثاني وذلك يوم ‪٥٢‬اغسطس ‪ ٥١٠٢‬في مدينة‬ ‫الرياض‪ ،‬حيث يستهدف مصابي التصلب المتعدد ويهدف هذا البرنامج إلى تبادل الخبرات بين المصابين والعمل على رفع‬ ‫معنويات المرضى والتركيز على اإليجابية ونشر التفاؤل من خالل دعوة عدد من المتحدثين والمحاضرين ذوي الخبرة وأصحاب‬ ‫التجارب الناجحة للمشاركة بالبرنامج‪ ،‬وقد حضر هذه الفعالية مايزيد على عدد ‪ ٢١‬مصابة‪.‬وقدمت المجموعة في البرنامج عدة‬ ‫فقرات تتركز على العالج النفسي وعالج الطبيعي وتعزيز الثقة في النفس‪.‬‬ ‫للتواصل ا‪/‬فيصل الما ع‪:‬‬

‫‪arfams2014@gmail.com‬‬

‫مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٦‬‬

‫رسال‬ ‫هذه الص‬

‫تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب ‪ -‬مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫ع دما ي كسر الزجاج‪...‬‬ ‫أنا نهلة‪ ،‬كاتبة وشاعرة ورائدة أعمال‪ .‬أصبت بالتصلب العصبي المتعدد عام ‪ . ٥١٠٠‬أمضيت‬ ‫شهوراً طويلة في البحث عن المرض الذي يجهله الكثير‪ ،‬ووجدت أن اتباع نظام مناسب لمرضى‬ ‫التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬كما أن تمارين اإلطالة والمكمالت الغذائية ونظام الحياة كل ذلك له‬ ‫تأثير كالسحر في استعادة العافية‪.‬‬ ‫بذلت مجهوداً كبيراً في التوعية بالمرض من خالل التصريح بإصابتي بالمرض من دون خجل‪ ،‬فحصلت على أصدقاء مرضى‬ ‫مثلي وأخرين مهتمين باألمراض الغامضة‪ .‬كما أن انضمامي للجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد أضاف لي الكثير‪.‬‬ ‫عال"‪ .‬تعلمت من‬ ‫كانت تجربتي ممتعة ألني استثمرتها في البحث‪ ،‬وأخيراً وثقتها في كتاب يحمل عنوان "أبتسم وأمضي بكعب ٍ‬ ‫تجربتي مع المرض أن أكون أنا‪ ،‬بكل كبريائي وغروري المعتاد‪ ،‬ومن دون تملّق أو حتى رتوش ملونة تزين واقعي‪ .‬تعلمت أن‬ ‫الحياة تمضى وإن كنت أقضيها في ألم وحزن أحيانا‪ ،‬وبفرح وسعادة أحيانا أخرى‪ .‬ولذلك قررت أن أعيشها بكل مراحلها المتدرجة‬ ‫والفجائية‪ ،‬بكل ألوانها الداكنة المظلمة أو المشرقة الفاقعة‪ .‬المهم أني سأعيشها كما هي‪ ،‬وهذا هو التحدي الذي عشقته‪.‬‬ ‫وكلمتي األخيرة هي‪ ،‬إن انكسار الزجاج ال يعني تناثر القطع ذات األشكال الغير منتظمة الحادة الزوايا هنا وهناك وتعريض‬ ‫األخرين للخطر‪ ،‬فهذه نظرة سلبية ومتشائمة!‬ ‫ولكن إنكسار الزجاج وتناثر قطعه ذات الزوايا الحادة بعشوائية بحتة‪ ،‬ينتج لمعانا ً براقا ً من كل الزوايا ويش ّكل عمالً فنيا ً جميالً ‪...‬‬ ‫وهذه هي النظرة اإليجابية المتفائلة المتأملة للواقع ‪ ...‬من زاوية الجمال وليس من زاوية األلم‪.‬‬ ‫هذه رؤيتي عند اصابتي بالتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫هله ابو الفتح‬ ‫البحرين‬ ‫للتواصل عبرالبريد االلكترو ي‪Na1998@hotmail.com :‬‬

‫ب عا ٍل" عبارة عن سيرة ذاتية تتناول في شكل إنساني تجربت ا‪/‬نهله مع مرض التصلب العصبي‬ ‫كتاب "أبتسم وأمضي‪ ..‬بكع ٍ‬ ‫المتعدد وعبر فصول الكتاب‪ ،‬تستعرض ا‪/‬نهله تجربتها مع أعراض المرض‪ ،‬وخبراتها من خالل التعامل معه‪.‬‬

‫تم اعداد ذا ال شرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫ً‬ ‫يئة دولية تربط بين شاطات الجمعيات‬ ‫تأسس االتحاد عام ‪ ٠٦٦٧‬ليكون‬ ‫الوط ية الم تشرة في كلّ أ حاء العالم‪.‬‬ ‫رؤيت ا‪:‬‬ ‫خال من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عالم ٍ‬ ‫رسالت ا‪:‬‬ ‫قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين وعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‪ ،‬ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب‬ ‫العصبي ‪ ،‬ومجتمع البحوث الدولي والشركاء اآلخرين‪.‬‬ ‫وتحقيقا ً لتلك ال ايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫دعم وت مية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة وال اشئة‪ ،‬لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي‬ ‫في بلدا هم او أقاليمهم‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تحفيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل‬ ‫للعالج والتأ يل‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تقديم معلومات مجا ية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وتجارب المرضي المصابين به‪.‬‬

‫‪‬‬

‫رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين مط معيشة المصابين والمتأ رين بهذا المرض‪.‬‬

‫ت ويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫استبيان عن التصلب المتعدد والتوظيف‬ ‫نجري االن أكبر استبيان عالمي عن التصلب المتعدد والتوظيف‪ .‬ونرغب في معرفة كيفية تأثير التصلب المتعدد على التوظيف‬ ‫واكتشاف طرق جديدة لدعم األشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ممن يرغبون في العمل ‪.‬‬ ‫من المقرر استخدام االستبيان الخاص بالتوظيف في تقرير سيتم إصداره لليوم العالمي للتصلب المتعدد ‪ .6102‬وسيمنح ذلك‬ ‫االستبيان العالمي أعضاءنا (ومنظمات التصلب المتعدد) في جميع أنحاء العالم فرصة إلخبار الحكومات وأرباب العمل عن‬ ‫التغييرات والتحسينات التي يمكنها مساعدة المصابين بالتصلب المتعدد لاللتحاق بوظيفة ما أو البقاء فيها‪ .‬يمكن تعبئة االستبيان‬ ‫علي الرابط التالي‪https://www.surveymonkey.com/r/CCCDSHZ:‬‬ ‫م ح بح ية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد‬ ‫ ‪ Du Pre Grants‬دو بري‪ :‬وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد‬‫المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك‪.‬‬ ‫ ‪ McDonald Fellowship‬ماكدو لد‪ :‬وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة‬‫بالتصلب العصبي المتعدد ‪ .‬تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين‪ .‬لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من‬ ‫األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالية او التواصل معنا علي ‪abdelfatah@msif.org‬‬ ‫‪www.msif.org/mcdonald ،www.msif.org/dupre‬‬ ‫اخالء مسئولية‪ :‬المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك ال شرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد المشاركين في ال شرة واليوجد اي‬ ‫مسئولية قا و ية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬