نشرة تواصل العدد السادس عشر – سبتمبر 2016

‫تواصل‬ ‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫ملخص االجتماع الدولي لالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد و‬ ‫مؤتمر اللجنة االوربية لعالج التصلب العصبي المتعدد وابحاثة‬ ‫كان شهر سبتمبر مليئ باالجتماعات الهامة منها مؤتمر اللجنة االوربية لعالج التصلب العصبي المتعدد وابحاثة‪ ،‬و‬ ‫اجتماع االتحاد الدولي للتصب العصبي المتعدد‪.‬‬

‫ا لببعببد د ا لببسببا د‬

‫ا لببع ب ببر‬

‫سبببببتببمبببببر ‪٦ ٠‬‬

‫داخل العدد‬ ‫ملخص االجتماع الدولي لالتحاد‬ ‫الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫ومؤتمر اللجنة االوروبية لعالج‬ ‫التصلب المتعدد وابحاثة‬ ‫الجمعية البحرينية لمرضي‬ ‫التصلب المتعدد‬

‫ص‪٦‬‬

‫ص‬

‫جمعية التصلب المتعدد االردنية ص‬

‫مؤتمر اللجنة االوربية لعالج التصلب العصبي المتعدد وابحاثة‬ ‫في هذا المؤتمر يجتمع ما يقرب من ‪ ٠٩٩٩‬طبيب متخصص وباحث من حول العالم للتعاون حول مرض التصلب‬ ‫المتعدد‪ .‬اقيم المؤتمر هذا العام في لندن‪ ،‬المملكة المتحدة وكان هناك تبادل للمعلومات عن االبحاث والعالجات‬ ‫حول مرض التصلب المتعدد وذلك لمدة ‪ ٣‬ايام خالل شهر سبتمبر ‪ .٠٩۱٦‬اذا كنت مهتم لمعرفة بعض المواضيع‬ ‫التي تم مناقشتها خالل المؤتمر يمكن االطالع علي التقرير التالي والذي يلخص بعض االمور التي نقشت في‬ ‫المؤتمر بالدخول علي الرابط التالي‪:‬‬ ‫‪https://www.msif.org/news/2016/09/21/what-happened-at-ectrims-2016/‬‬

‫جمعية االصدقاء اللبنانيين‬ ‫لمرضى التصلب اللويحي‬ ‫‪ALSEP‬‬

‫ص‪٣‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫العراق‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية مرضي التصلب اللويحي‬ ‫لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬

‫ص‪٤‬‬

‫كما تم استغالل فرصة لجمع الباحثين الذين حصلوا علي منح االتحاد ومنح اللجنة االوربية في مجال التصلب‬ ‫المتعدد في لقاء لتشجيعهم علي العمل علي ايجاد حلول لهذا المرض‪.‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫مصر‬

‫ص‪٥‬‬

‫الجمعية التونسية لمرضي‬ ‫التصلب اللوحوي المتعدد‬

‫ص‪٠‬‬

‫جمعية التصلب المتعدد في‬ ‫السودان‬

‫ص‪٠‬‬

‫الجمعية المغربية لمرضي‬ ‫التصلب المتعدد‬

‫ص‪٧‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعدد بمدينة عدن ‪ -‬اليمن‬

‫ص‪٧‬‬

‫رسالة‬

‫ص ‪٦‬‬

‫اجتماعات مجل‬

‫ادارة االتحاد الدولي للتصلب المتعدد‬

‫بدأت األجتماعات في ‪ ۱٦‬سبتمبر في لندن واشتملت علي‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫ورشة عمل عن جذب االموال حضرها العديد من جمعيات التصلب من حول العالم‪ .‬كما قامت جمعبات‬ ‫التصلب بمشاركة تجاربهم في مختلف المواضيع المتعلقة بجذب التمويل في شكل ورش عمل وذلك من قبل‬ ‫جمعيات التصلب في الهند‪ ،‬اليونان‪ ،‬الواليات المتحدة االمريكية‪ ،‬بريطانيا‪ ،‬البرتغال‪ ،‬النرويج‪ ،‬اسبانيا‪،‬‬ ‫استراليا‪ ،‬ايرلندا‪.‬‬

‫‪‬‬

‫كما انه تم عقد ورشة عمل للمديرين التنفيذيين لجمعيات التصلب الموجودة في االجتماعات وتم مشاركة‬ ‫الخبرات ومناقشة عدة مواضيع منها التأييد والمناصرة لحقوق مرضي التصلب‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تم عقد اجتماع مجلس ادارة االتحاد والذي يتم عقدة مرتين سنويا‪.‬‬

‫‪‬‬

‫عقد ندوة بالتوازي مع بعض اجتماعات مجلس االدارة وناقشة مواضيع بحثية ومواضيع متعلقة بشبكات‬ ‫التواصل االجتماعي‪.‬‬

‫ومن النتائج الهامة إلجتماعات مجلس االدارة هي موافقة المجلس علي الخطة االستراتيجية الجديدة لالتحاد للفترة‬ ‫‪٠٩٠۱-٠٩۱٧‬والمسماه " معا نحن اقوي من مرض التصلب المتعدد"‪ .‬كما وافق المجلس علي الخطوات التالية‬ ‫للعمل علي انتاج النسخة الجديدة من "مباديء تحسين‬ ‫نوعية حياة المصابين بمرض التصلب المتعدد"‪.‬‬ ‫كما تم تقديم محاضرة عن اخر تطورات العمل علي‬ ‫مشروع تحالف مرض التصلب العصبي المتقدم‪ ،‬وهو‬ ‫التحالف الذي تم تأسيسة من قبل بعض من جمعيات‬ ‫التصلب واالتحاد الدولي لتوحيد الجهود للقضاء علي‬ ‫مرض مرض التصلب العصبي المتقدم عن طريق‬ ‫جذب االموال لدعم االبحاث العلمية‪.‬‬

‫تنويهات من األتحاد‬

‫ص‪٦٦‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫الجمعية البحرينية لمرضي التصلب المتعدد‬ ‫التقي أعضاء مجلس ادارة الجمعية بمعالي رئيس مجلس النواب أحمد المال‪ ،‬وتم التباحث معه بشأن استصدار قوانين تصب في‬ ‫مصلحة المرضى وتسهيل أمورهم‪.‬‬ ‫كما انه تم عقد لقاء للجنة الخدمات في مجلس النواب وذلك يوم ‪ ٥‬سبتمبر‪ ٠٩۱٦‬مع اعضاء مجلس ادارة الجمعية البحرينية‬ ‫لمرضى التصلب المتعدد ممثلة في السيدة نهلة أبو الفتح رئيسة جمعية مرضى التصلب المتعدد‪ ،‬والسيد المهندس علي تلفت األمين‬ ‫المالي للجمعية ‪ .‬وأكد النائب عباس الماضي رئيس لجنة الخدمات على أهمية دعم كافة احتياجات ومتطلبات الفئة التي تعاني من أي‬ ‫مرض بشكل عام‪ ،‬ومرضى التصلب المتعدد بشكل خاص‪،‬والتي تفتقر للعديد من الخدمات الصحية والخدماتية الهامة للتعايش مع‬ ‫هذا المرض‪ ،‬مشيداً بالجهود المبذولة من قبل أعضاء الجمعية في متابعة المرضى‪ ،‬أو من خالل البرامج واألنشطة التي تقوم بها‬ ‫الجمعية في سبيل نشر التوعية الكفيلة بتوضيح طبيعة هذا المرض وكيفية التعامل معه‪ .‬و في نهاية اللقاء طلب السادة النواب‬ ‫أعضاء اللجنة من الجمعية تزويدهم بإحصائيات ودراسات رسمية‪ ،‬لتضمينها في جدول أعمال اللجنة في وقت الحق‪ ،‬كما أشاد‬ ‫السادة النواب بعمل القائمين على جمعية مرضى التصلب المتعدد‪ ،‬مؤكدين حرص اللجنة في دعم كافة البرامج التي تقدمها‬ ‫الجمعية‪ ،‬شاكرين لهم مساهمتهم الفاعلة في تشجيع العمل التطوعي والمجتمعي ‪.‬‬ ‫والتقت الجمعية بسعادة وكيل وزارة الصحة د‪ .‬عائشة بوعنق‪ ،‬للتباحث حول صحة مرضى التصلب العصبي المتعدد وتوفير آخر‬ ‫العالجات وتقديم أفضل الخدمات‪.‬‬ ‫كما شاركت الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد في حملة توعوية بمدينة الشباب‪ ،‬صيف ‪ ٠٩۱٦‬وكان شعار الجمعية في‬ ‫الحملة التوعوبة بمدينة الشباب ‪.I Support Multiple Sclerosis‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نهلة ابو الفتح ‪ -‬رئيسة الجمعية‪nahla@msbahrain.org :‬‬

‫جمعية التصلب المتعدد االردنية‬ ‫عملت جمعية التصلب المتعدد االردنية خالل االشهرة الثالثة لقاءات مع المرضى وذويهم للدعم النفسى وتم مخاطبة عدة جهات‬ ‫للدعم‪.‬‬ ‫كما تم اخذ ورشة عمل من قبل المجلس االعلى لحقوق االشخاص ذوى االعاقة حول المناصرة حول حقوق االشخاص ذوى‬ ‫االعاقة من تاريخ ‪ ٤‬سبتمبر ولغاية ‪ ۱۱‬سبتمبر ‪.٠٩۱٦‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪/‬نللي الباز ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬ ‫‪nelle-baaz@hotmail.com‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٣‬‬

‫جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ‪ALSEP‬‬ ‫زار وفد من مركز "جمعية أالصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي"‬ ‫معالي وزير الصحة العامة األستاذ وائل أبو فاعور في شهر أغسطس ‪٠٩۱٦‬‬ ‫وشرحوا له المشاكل التي يعانيها المرضى في المستشفيات و منها المبالغ‬ ‫الكبيرة التي تقع على عاتق المريض في حال تعرض لهجمة‪ .‬وكان الرد من‬ ‫معاليه كما عودنا دائما ً أن أبوابه مفتوحة لكل مشكلة يمر بها مريض التصلب‬ ‫اللويحي وهو على إستعداد كامل للوقوف مع المريض وتقديم المساعدة‬ ‫وطمأن الجميع أنه سوف يقوم بتغطية سعر الدواء مئة بالمئة‪ .‬قدم ممثلي‬ ‫الجمعية درعا لمعالي الوزير تقديراً للمجهود الكبير الذي قام به لمريض‬ ‫التصلب اللويحي على مدار سنن طوال‪.‬‬

‫حلم و تحقق ناضلت من أجله "جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي" منذ العام ‪ .٠٩٩٩‬هذا الحلم الذي يقدم حالً‬ ‫لمرضى التصلب اللويحي المنتسبين إلى الصندوق الوطني للضمان اإلجتماعي بحيث اصدرت المديرية العامة لتعاونية موظفي‬ ‫الدولة في ‪ ٠٩۱٦/ ٠/ ٣٩‬عن تعديل بند "ب" من المادة ‪ ۱٩‬من نظام المنافع والخدمات بحيث أصبحت تغطية أدوية األمراض‬ ‫المستعصية بنسبة ‪ % ۱٩٩‬بدالً من ‪ %٠٥‬و ذلك إعتباراً من ‪.۱٩/ ۱‬‬ ‫كما شارك سعادة النائب جوزيف معلوف عضو الهيئة اإلدارية لجمعية " األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي" في مؤتمر‬ ‫الفيدرالية الدولية للتصلب اللويحي ‪ -‬لندن بين ‪ ۱٧‬و ‪ ٠۱‬سبتمبر ‪.٠٩۱٦‬‬ ‫أقامت شبيبة الشرق بتنظيم رالي على صعيد منطقة البقاع شاركت فيه جمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي في‬ ‫جامعة األداب والعلوم والتكنولوجيا في لبنان حيث شارك عدد كبير من الشباب بين عمر ‪ ۱١‬و ‪ ٥٩‬سنة‪ .‬جمع هذا الحدث كل من‬ ‫شباب الصليب األحمر اللبناني ومركز شبيبة منطقة تعلبايا وجمعية نسروتو وجمعية الكشاف اللبناني فوج زحله األولى‪ -‬والثالثة و‬ ‫شبيبة العاملة المسيحية‪ .‬كان لجمعية "األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي " الدور األكبر بتوعية الشباب عن مرض‬ ‫التصلب اللويحي وكم كانت المفاجأة كبيرة لمشاركة الكثير من الشباب للتعرف على هذا المرض وكان هناك فضول لخوض‬ ‫التجربة ووضع أنفسهم مكان مريض التصلب اللويحي والشعور بالعوارض من خالل تجربة األدوات‪ .‬كمل تم توجيه دعوة من‬ ‫الصليب األحمر اللبناني‬ ‫للجمعية إلقامة توعية في‬ ‫مركزهم قريباً‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مها قاصوف ‪ -‬رئيسة الجمعية‪mahamaaloufkassouf@hotmail.com :‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٤‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫في ‪ ٠٤‬يوليو ‪ ٠٩۱٦‬قامت الجمعية بزيارة إلى وزارة الصحة وقابلت المسؤولين عن لجنة صرف األدوية الوزارية ودائرة األمور‬ ‫الفنية للمطالبة باإلسراع بإجراءات فحص األدوية وصرفها للمصابين‪ ،‬ثم تلها مقابلة مع وزيرة الصحة العراقية في شهر سبتمبر‬ ‫وبينت خاللها الجمعية احتياجات المصابين بالتصلب وضرورة استمرار توفير العالج لهم بشكل منتظم من خالل المنافذ الحكومية‬ ‫وعدم التأخير في إجراءات فحص وصرف العالج‪.‬‬ ‫في أغسطس قامت الجمعية بتشكيل مجموعة متطوعين من أعضاء الجمعية للتواجد في عيادة تصلب األعصاب في مستشفى بغداد‬ ‫التعليمي لمساعدة كادر العيادة إثناء توزيعهم أدوية التصلب ومساعدة المصابين المراجعين للعيادة‪.‬‬ ‫في شهر أغسطس بدأت الجمعية بمشروع تنظيم زيارات ميدانية للمصابين بالتصلب المتعدد في بيوتهم لتقديم الدعم النفسي‬ ‫واالجتماعي لهم‪.‬‬ ‫كما ان الجمعية بدأت في شهر سبتمبر العمل بمشروع تنظيم استبيان للمصابين بالتصلب لعمل دراسة حالة ( ‪)study case‬‬ ‫تكون بحثية عن تأثير الحالة االجتماعية والنفسية والمادية على المصابين بالتصلب المتعدد‪.‬‬ ‫و قامت الجمعية بزيارة إلى عيادة تصلب األعصاب المتعدد في مستشفى العلوم العصبية والتقت كادر العيادة واتفقت على تنظيم‬ ‫عدد من الفعاليات للمصابين المسجلين في العيادة‬ ‫كما ان الجمعية مستمرة في تنظيم جلسات الدعم النفسي للمصابين في مقر الجمعية بمساعدة األطباء األخصائيين‪.‬‬ ‫كما عقدت الهيئة اإلدارية للجمعية اجتماعها في مقر الجمعية في شهر يوليو لمناقشة أهم النشاطات والفعاليات لدعم المصابين‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد ماهدي ‪ -‬رئيسة الجمعية‪iraqms64@yahoo.com :‬‬ ‫موبايل ‪08111081080 - 08111081010‬‬

‫جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬ ‫قامت جمعية نوران لمرضى التصلب العصبي بسطيف (الجزائر) يوم ‪ ٠١‬يوليو ‪ ٠٩۱٦‬بمبادرة القيام بمخيم صيفي لفائدة مرضى‬ ‫التصلب العصبي دامت أربعة أيام و من بينهم مريض مصاب بشلل شبه كلي‪ ،‬وقد كانت هذه المبادرة من اقتراح وتنظيم امين‬ ‫المال جيارة بالل وبامكانيات الجمعية الخاصة ‪ ،‬وقد كان لهذه الرحلة أثر كبير وايجابي على كافة المرضى‪.‬‬ ‫كذلك الجمعية تكفلت بمصاريف بعض التحاليل واالشعة لبعض المرضى المعوزين مثل ‪HL.A -- IRM‬‬ ‫زيادة على هذا تسهل على المرضى االتصال ببعض االدارات التي لهم وثائق تخص اقتناء االدوية والتسجيل للفحوصات ‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بنقل بعض المرضى من مقر سكناهم الى المستشفى و المركز الصحي للتأهيل الحركي أكثر من ‪ ٣٩‬مرة خالل‬ ‫شهرين بعد سكن احد المرضى عن المستشفى ‪٦٩‬كلم بواسطة سيارة االسعاف التي تمتلكها الجمعية‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬ا‪/‬قنفود ابراهيم ‪ -‬رئي‬ ‫‪setif.sep@gmail.com‬‬

‫الجمعية ‪:‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٥‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫قامت جمعية رعاية بعمل ندوة توعية لمرضى التصلب المتعدد بمدينة االسكندرية بحضور ‪ ۱٥٥‬شخص وذلك يوم ‪ ۱‬يوليو‬ ‫‪ . ٠٩۱٦‬وقد حضر الندوة دكتور فاروق طلعت ود‪/ /‬كريم شبل‪ ،‬الذى امتعوا الحضور بحسن استماعهم للجميع والرد على كل‬ ‫االسئله باستفاضه واستجابته لحل بعض المشاكل التى طرحت اثناء الندوة وكانت تمثل عائق للمرضى فى صرف العالج واهمها‬ ‫انه سريعا تم عمل خط تليفونى مفتوح بين المرضى ووحدة االم اس‪.‬‬ ‫نظمت جمعية رعاية بعمل ندوة تثقيفية للمرضي المقبلين علي الزواج ولمرضي حديثي التشخيص عن عدة مواضيع منها كيفية اخد‬ ‫الحقن الخاصة بمرض التصلب الول مرة ولالعراض المتوقعة من الحق‪ ،‬الحمل مع التصلب‪ ،‬متي واين ناخد الكورتزون‪،‬‬ ‫الرضاعة الطبيعية ‪ .‬وقامت دكتور نيفين محي الدين استاذ المخ واالعصاب بكلية طب القصر العيني مشكورة بمحاضرة المرضي‬ ‫وحضور كل من دكتور مي شعراوي ودكتور مني شرابي‪.‬‬ ‫قامت الحكومة مشكوره بتشغيل مناظير طبية فى عدة محافاظات لتسهيل على المرضى التصلب‪ .‬الرابط التالي يحتوي علي بيانات‬ ‫الحجز‪:‬‬ ‫‪http://www.smcegy.com/Site/News/Details.aspx?Id=92‬‬ ‫نظم قسم الرحالت بجمعية رعاية رحالت ترفيهية الي كال من مدينة الغردقة في شهر يوليو ومدينة العين السخنة سبتمبر كما تم‬ ‫االحتفال بنجاح احد المتطوعين في الجمعية في شهادة الثانوية العامة‪.‬‬ ‫لقاء تلفزيونى مع دكتورة منى شرابى عضو مجلس ادارة جمعية رعاية مع قناة الغد للتحدث عن المرض‬ ‫‪https://www.youtube.com/watch?v=E3zyslXKZWo&feature=share‬‬ ‫دعت وحدة التصلب المتعدد بجامعة القاهرة جمعية رعاية لحضور مؤتمر كالم ستات وكالم رجالة وذلك يوم ‪ ٠٦‬اغسطس‪ ،‬كما‬ ‫يوجد تغطية اعالمية للمؤتمر علي الرابط التالي‪:‬‬ ‫‪https://www.youtube.com/watch?v=zbG8kYmvOaQ&feature=share‬‬ ‫استمرت الجمعية في تنظيم محاضرات الدعم النفسي والتي تقوم بتيسيرها د‪ /‬شيرين دحروج وذلك خالل شهر أغسطس وسبتمبر‪.‬‬ ‫دعت االعالمية غادة فاروق الجمعية لعمل لقاء تلفزيونى للتحدث عن المرض وحضرة ‪ ٣‬من المرضى واللقاء متاح للمشاهدة علي‬ ‫الرابط التالي‪:‬‬ ‫?‪https://www.facebook.com/peternab/videos/vb.511115598/10153142181595591/‬‬ ‫‪type=2&theater‬‬ ‫حضر عبدالفتاح ابرهيم مدير بناء القدرات باالتحاد الدولى للتصلب المتعدد الى مصر وأجتمع بمجلس ادارة جمعية رعاية خالل‬ ‫‪ ٣٩‬سبتمبر الي ‪ ٣‬اكتوبر لتقييم انشطة بناء القدرات ومناقشة خطة انتهاء برنامج بناء القدرات مع الجمعية‪ ،‬كما حضر يوم للدعم‬ ‫النفسى وشارك مرضى التصلب المتعدد محاضرتهم‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬نائب رئي‬

‫الجمعية‪MS.Care.Egypt@gmail.com :‬‬

‫جانب من الفاعلية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٠‬‬

‫الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫يوم ‪ ۱‬سبتمبر ‪ : ٠٩۱٦‬زار رئيس الجمعية المدير العام لالتحاد التونسي للتضامن االجتماعي الذي يتلقى اإلعانات من الحكومة‬ ‫ومن الخواص‪ ،‬وطلب منه ان يم ّد االتحاد التونسي الجمعية بمنحة ماليّة قصد مساعدتها على القيام بنشاطها‪ ،‬وايضا طلب دراسة‬ ‫إمكانيّة إيواء بعض المرضى طريحي الفراش ودون سند عائلي‪ .‬وقد أفاد المدير العام بما يلي‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫ّ‬ ‫يتعذر على االتحاد م ّد أي مساعدة مالية للجمعية نظرا ألنّ موارده المالية تقلصت كثيرا‪.‬‬

‫‪‬‬

‫االتحاد مستع ّد لتقديم إعانات مادّية للجمعية لفائدة المرضى تتمثل في كراسي متحركة‪ -‬حشايا هوائية )‪ -(matelas‬أسرّة‬ ‫صحية – آالت مشي (‪.(Déambulateur‬‬

‫‪‬‬

‫في خصوص قبول المرضى ذوي اإلعاقة العميقة في المآوي التابعة لالتحاد التونسي أفادنا أنّ كل مواطن فاق س ّنه ‪٦٩‬‬ ‫سنة ال يحمل مرضا مُعديا وليس له سند عائلي أو مورد رزق له الحق في اإليواء ويتعين مراسلة المكاتب الجهوية الراجعة‬ ‫له في هذا الشأن‪.‬‬

‫خالل شهر سبتمبر ‪٠٩۱٦‬اجتمعت الهيئة المديرة عدة مرات لضبط برنامج العمل اآلتي‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫التهيئة الجتماع جمعيات المغرب العربي بتونس ‪ ٠٣-٠۱‬أكتوبر ‪ ٠٩۱٦‬وإعداد ك ّل المُستلزمات (الحجز‪ ،‬النقل‪ ،‬إلخ‪...‬‬

‫‪‬‬

‫تنظيم ورشة السند النفسي التي سوف تبدأ النشاط يوم ‪ ۱۱‬أكتوبر ‪ ٠٩۱٦‬بفضل مساعدة دكتورين لألمراض النفسية‪ ،‬بمقرّ‬ ‫الجمعية وقد عبّر ‪ ٣٤‬مريض عن استعدادهم للمشاركة فيها‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تنظيم ورشة إعادة التأهيل بمُساعدة فريق من المُختصين بمُستشفى القصّاب وذلك ابتداء من يوم ‪ ٠۱‬سبتمبر ‪ .٠٩۱٦‬وقد ت ّم‬ ‫إعالم المرضى المُس ّجلين للمشاركة بهذه الحصص (وعددهم ‪)٠٤‬‬ ‫بالوثائق التي يجب إعدادها (ملف طبّي‪ ،‬ملف إداري‪ )...‬للشروع‬ ‫في هذه الحصص‪.‬‬

‫‪‬‬

‫كما انه ت‪ l‬االتفاق على تنظيم الجلسة العامّة السنويّة بتاريخ ‪٠٠‬‬ ‫أكتوبر ‪ ٠٩۱٦‬وهو آخرأجل يسمح به النظام األساسي للجمعية‪.‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية ‪atsep@topnet.tn :‬‬

‫جمعية التصلب العصبي في السودان‬ ‫في ‪ ٠٥‬أغسطس ‪ ٠٩۱٦‬بدأت في السودان اول عيادة اسبوعية خاصة بمرض التصلب المتعدد داخل مستشفي ابراهيم مالك والتي‬ ‫تقوم جمعية التصلب المتعدد في السودان بدعم المبادرة وسوف يساعد ذلك علي حصر عدد المرضي في السودان‪ .‬ويتم فحص‬ ‫المرضي وبدأ عمل ملفات خاصة بهم في العيادة‪ ،‬كما يحضر في العيادة‬ ‫اخصائي نفسيه لتقديم الدعم الالزم للمرضي‪ .‬بدأت العيادة كال من دكتورة‬ ‫اعتدال ابو البشر ودكتورة شادن هاشم‪.‬‬ ‫م اركة الجمعيات العربية في اجتماع مجل‬

‫للتواصل‪ :‬د‪/‬ساره حماد‪sarasweet33@hotmail.com :‬‬ ‫صفحة الفي‬

‫بوك‪:‬‬

‫التصلب العصبي المتعدد بالسودان‪MS in Sudan -‬‬

‫ادارة األتحاد‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٧‬‬

‫جمعية المغربية لمرضي التصلب المتعدد‬ ‫شاركت بالمغرب و لثاني مرة الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد ممثلة بعضوين من المكتب المسير في دورة‬ ‫تدريبية مع جمعيات مرضى من مختلف التخصصات تحت عنوان‪:‬المشروع و عالقة أنا و المريض و الوضع‪ .‬و ذلك بمدينة الدار‬ ‫البيضاء لمدة يومين ‪ ٠١-٠٧‬يوليو‪ ٠٩۱٦‬بقاعة المؤتمرات بفندق ‪NOVOTEL‬‬ ‫قامت ممثلتي الجمعية بشرح المرض و مسار الجمعية و مختلف االنجازات التي حققتها‪ .‬خالل الدورة تطرقنا الى وصلة لتحقيق‬ ‫البوصلة السلوكية الخاصة بكل الحاضرين والتي كانت أساسا من ورشة العمل األولى‪ .‬و الهدف منها فهم سلوكنا ومن حولنا‬ ‫لتحسين تكيفنا مع بعضها البعض‪ ،‬ومريض معين مهما كانت األوضاع‪ .‬وناقشت الدورة امور عديدة وقد انتهت الدورة بنجاح‬ ‫تعرفنا على جمعيات ذات اختصاصات مختلفة همها المريض و راحته‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬ر يدة التنوري ‪ -‬رئيسة الجمعية ‪:‬‬ ‫‪rachida.tenouri@gmail.com‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫كان هنالك في شهر أغسطس ‪ ٠٩۱٦‬مبادرة من قبل مجموعة من الناشطات تسمى ( مبادرة إنماز) بدعم من مؤسسة أخرى‬ ‫( مؤسسة صناع النهضة ) والغرض منه تدريب هذه المجموعة على ثالث مراحل في القيام بالنشاطات واالعمال وعمل الخير‬ ‫حيث تم اختيار جمعيتنا من قبل هذه المجموعة المبتدئة من خالل االجتماع معنا نحن ادارة الجمعية ماهو من الممكن تقديمه‬ ‫وعمله لمساعدة المرضى والجمعية‪.‬‬ ‫وكان لنا مع هذه المجموعة لقاءات متعددة واجتماعات لتعريفهم‬ ‫بالجمعية والمرضى ومن خالل الثالث المراحل تم فيها مبادرة من قبلهم‬ ‫في طالء وتنظيف واحة الجمعية كمرحلة أولى ومرحلة ثانية بالجلوس‬ ‫مع رئيس الجمعية وإحدى المرضى لتعرف على ماهية المرض‬ ‫والمرضى وأوضاع الجمعية ‪ ,‬ثم من خالل نشاط هذه المجموعة المتمثل‬ ‫بالبحث عن تبرعات مالية وعمل طبق خيري ودعم من مؤسسة صناع‬ ‫النهضة عملوا على تقديم بعض الحاجيات لذوي االحتياجات الخاصة من‬ ‫خالل شراء اربعة كراسي متحركة ‪ ,‬و جوزين من العكاز كعمل رمزي‬ ‫استطاعوا ان يقدموه من خالل هذا العمل وكان لنا شرف إيصال رسالة‬ ‫الجمعية ‪ ,‬وسيتم إرفاق صورة لما ذكر مع شعار مؤسستهم ‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بتنفيذ ما تقوم به من نشاطات اعتيادية باالضافة الي اجتماع الهيئة االدارية لشهر يوليو ‪ -‬أغسطس ‪.٠٩۱٦‬‬

‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جياب الغالبي ‪ -‬رئي‬

‫الجمعية‪jeiab2010@hotmail.com :‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٨‬‬

‫رسال‬ ‫هذه الص‬

‫تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب ‪ -‬مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫جمعيات التصلب المتعدد في المنطقة العربية ‪ -‬الن ئة والتحديات‬ ‫في بداية عام ‪ ٠٩۱٦‬اجري االتحاد استبيان لحصر عدد جمعيات التصلب العصبي المتعدد في‬ ‫المنطقة العربية ومعرفة المزيد عن كيف بدأت تلك الجمعيات وماهي انشتطها الرئيسية لخدمة‬ ‫مرضي التصلب والتحديات‪ .‬وقد شارك في استكمال هذا االستبيان ‪ ٠٣‬جمعية في ‪ ۱٦‬دولة عربية‬ ‫وكانت نتائج االستبيان مفيدة وتم تقديمها خالل مؤتمر لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج‬ ‫وأبحاث التصلب المتعدد ‪ MENACTRIMS‬في األردن في مارس ‪ .٠٩۱٦‬وأرغب في‬ ‫استعراض بعض تلك النتائج مع حضرتك في النقاط التالية‪:‬‬ ‫رغم اختالف اسباب نشأة جمعيات التصلب في المنطقة العربية من واحدة الي اخري الي ان معظمها مبنية علي اساس واحد وهو‬ ‫دعم المصابين بالمرض بشكل او بآخر‪ .‬بعض الجمعيات كانت اسباب نشأتها هي الرغبة في تأسيس كيان للدفاع عن حقوق‬ ‫المصابين بالمرض والتكفل بمشاكلهم وايصال صوت المصابين بالمرض والتفاوض بأسمهم مع الدولة والمجتمع الطبي من اجل‬ ‫تحسين الظروف المعيشة اليومية للمرضي‪ .‬و اشارت جمعيات اخري ان سبب نشأتها هي بشكل اساسي الحاجة الي رفع الوعي‬ ‫بالمرض في المجتمع وايضا تثقيف المصابين بالمرض ورفع وعيهم عن المرض ووسائل العالج وكيفية التعامل معه‪ .‬وأوضحت‬ ‫جمعيات اخري ان سبب نشئتها هو الرغبة في تقديم خدمات ودعم للمصابين من خالل تأمين الدواء‪ ،‬تقديم خدمات دعم نفسي‬ ‫ومعنوي‪ ،‬وغيرها من الخدمات المختلفة‪.‬‬ ‫‪ ٠٠‬جمعية من الجمعيات التي اجابت علي االستبيان مسجلة‪/‬مشهرة بشكل رسمي‪ .‬وأول جمعية سجلت في المنطقة العربية من‬ ‫الجمعيات التي شاركت في االستبيان كان عام ‪ .۱٠٠٥‬وقد زاد عدد الجمعيات المسجلة بشكل كبير خالل االعوام السابقة حيث ان‬ ‫عام ‪ ٠٩۱٣‬حصلت ‪ ٦‬جمعيات علي التسجيل الرسمي وكان ذلك اكتر عدد جمعيات سجُل في عام واحد‪.‬‬ ‫كان من المهم معرفة مدي مشاركة المصابين بالمرض في تلك الجمعيات ودورهم‪ ،‬وقد أوضحت نتائج االستبيان ان ‪ ۱٠‬جمعية‬ ‫من ‪ ٠٣‬أنشأها او شارك في أنشأها أشخاص مصابين بمرض التصلب المتعدد‪ .‬كما أوضح االستبيان ان مايقرب من ‪ %٥١‬من‬ ‫مجلس ادارة تلك الجمعيات هم افرد مصابين بمرض التصلب واقاربهم (‪ %٠٠‬مصابين بالمرض و‪ %٠٠‬من اهالي المصابين‬ ‫بالمرض)‪ ،‬وان المهنين الصحيين مثل االطباء يشكلوا حوالي ‪%٠۱‬من مجالس ادارة الجمعيات‪.‬‬ ‫وكانت انجح الخدمات واالنشطة التي قامت بها تلك الجمعيات (والتي قد تختلف من جمعية ألخري) هي‪ :‬ندوات ومحاضرات‬ ‫لتقديم المعلومات وتوعية المصابين بالمرض‪ ،‬جعل االدوية متاحة للمصابين بالمرض‪ ،‬الدعم النفسي واخرج المصابين بالمرض‬ ‫من العزلة‪ ،‬احياء اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد‪ ،‬حمالت التوعية والمناصرة لرفع وعي المجتمع‪ ،‬انشاء وادارة مواقع‬ ‫الكرتونية وصفحات للتواصل االجتماعي‪ ،‬تقديم الدعم المادي ومساعدات عينية‪ ،‬المساعدة في توفير جلسات عالج فيزيائي‪/‬تأهيل‬ ‫حركي مجانية‪ ،‬تغطية مصاريف التحليل الطبية واالشاعات‪ ،‬تنظيم انشطة ترفيهية‪،‬المشاركة في برامج اذاعية ‪.‬‬ ‫ملخص رد الجمعيات علي االستبيان حول التحديات التي تواجها جمعيات التصلب في المنطقة العربي هو‪:‬‬ ‫انقطاع توافر الدواء مما ياثر سلبا علي الجمعيات وانشطتها‬ ‫والتطوع‬

‫قلة توافر الكوادر من المتطوعين (مصابين من المرض‬ ‫وغير مصابين)‬

‫عدم توافر مقر ثابت‪/‬دائم مالئم للجمعية‬

‫استمرار قلة الوعي بالمرض بين شريحة كبيرة من الناس‬

‫الظروف االقتصادية والسياسية في بعض البلدان‬

‫العمل على ضم أكبر عدد للمنخرطين في انشطة الجمعية‬

‫صعوبة تنظيم انشطة خارج العاصمة (توفير مواصالت – توافر احصاء العدد الكلي للمصابين بالمرض‬ ‫الخدمات خارج العاصمة‬ ‫عدم تجاوب شركات االدوية للتعاون مع بعض الجمعيات‬

‫عدم تجاوب بعض الجمعيات المماثلة للتعاون‬

‫عبدالفتاح ابراهيم‬ ‫مدير بناء القدرات‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫للتواصل لمعرفة المزيد عن نتائج االستبيان او د يمكن مراسلتي علي البريد االلكتروني الخاص بي‪abdelfatah@msif.org :‬‬

‫تم اعداد هذا الن رة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫ً‬ ‫هيئة دولية تربط بين ن اطات الجمعيات‬ ‫تأس االتحاد عام ‪ ٦٦٠٧‬ليكون‬ ‫الوطنية المنت رة في كلّ أنحاء العالم‪.‬‬ ‫رؤيتنا‪:‬‬ ‫خال من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عالم ٍ‬ ‫رسالتنا‪:‬‬ ‫قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين نوعية حياة األ خاص المتضررين من مرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‪ ،‬ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب‬ ‫العصبي ‪ ،‬ومجتمع البحوث الدولي وال ركاء اآلخرين‪.‬‬ ‫وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والنا ئة‪ ،‬لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي‬ ‫في بلدانهم او أقاليمهم‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تحفيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل‬ ‫للعالج والتأهيل‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تقديم معلومات مجانية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وتجارب المرضي المصابين به‪.‬‬

‫‪‬‬

‫رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين نمط معي ة المصابين والمتأثرين بهذا المرض‪.‬‬

‫تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫يطلق االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ‪MSIF‬برنامجا ً جديد مكثفا ً للتطوير المؤسسي مدته ثالث سنوات بالمنطقة‬ ‫العربية وذلك في مطلع عام ‪ .٠٩۱٧‬وسوف نبدأ في إطالق برنامج ‪٠٩۱٠ -٠٩۱٧‬بأختيار جمعيات‪/‬مجموعات في دولتين‪.‬‬ ‫ويمكن ألي جمعية او مجموعة تصلب (مسجلة او غير مسجلة) التقديم للبرنامج من خالل تعبئة االستمارة التالية قبل يوم ‪٠٣‬‬ ‫اكتوبر ‪.٠٩۱٦‬‬ ‫‪https://www.surveymonkey.co.uk/r/ZJ8YJHF‬‬ ‫لمعرفة المزيد عن برنامج بناء القدرات الخاص باالتحاد الدولي للتصلب المتعدد يمكن مراسلتي علي البريد االلكتروني الخاص‬ ‫بي‪abdelfatah@msif.org :‬‬

‫اخالء مسئولية‪ :‬المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك الن رة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد الم اركين في الن رة‬ ‫واليوجد اي مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬