Mantelzorgmagazine | Samen sterk, de rol van de mantelzorger

Samen sterk De rol van de mantelzorger

het gevoel van samen

1

Inhoud Interview: Annelies Duymelink

4

Interview: Marieke Jager

8

Karin Wiersema over de belangrijke rol van mantelzorgers 12 De wisselende rollen van de mantelzorger

14

Riek Ansems, cliëntenvertrouwenspersoon in de wet zorg en dwang

19

2

Voorwoord

“Deel de verhalen onder elkaar en zorg goed voor uzelf”

Beste mantelzorgers, Het is goed om de verhalen te vertellen.

Ook deze keer in dit magazine leest u de verhalen van mensen die zien dat de gezondheid slechter wordt. En als de stap buiten het eigen huis is gezet, dan komen de verhalen los.

Gister was ik bij onze vroegere buurvrouw in Friesland. Haar man is afgelopen week overleden aan Parkinson. We bespraken hoe het de afgelopen jaren is gegaan.

Het loslaten, de pijnlijke momenten en de goede momenten. Opvallend vond ik met hoeveel plezier ze kon vertellen over de ontmoetingen in het verpleeghuis: “We probeerden er vaak een klein feestje van te maken”. En ze liet mij en mijn vrouw de foto’s zien van Steven, samen met haar en andere bezoekers. Altijd was er ook iets lekkers op tafel; het zijn de kleine dingen die het doen.

Wat ook aan de orde kwam, was de forse inzet van haar en de kinderen. En dat er op een gegeven moment iemand was, die haar stevig aantikte: “Ria, we moeten eens praten, want ik zie dat jij teveel geeft en niet goed voor jezelf zorgt”. En Ria vertelde ons dat diegene het goed had gezien, dat ze

daarna gesprekken heeft gevoerd, dat het belangrijk is dat je je grenzen bewaakt, zodat je er kunt zijn, als het wenselijk en nodig is. We hebben intensief geluisterd naar haar verhalen. Terugrijdend naar huis gaf het mij en mijn vrouw een warm gevoel: als je zo kunt kijken naar deze periode.

Vandaar mijn tip, deel de verhalen onder elkaar en zorg ook goed voor uzelf.

Ik wens u sterkte en fijne kleine geluksmomenten, Eppie Fokkema Bestuurder

3

“Ik wil zo lang mogelijk mijn zelfredzaamheid behouden” 4

Mantelzorger Annelies Duymelink:

‘Meneer Parkinson is de derde partij in ons huwelijk’

Harry Seyfarth heeft de ziekte van Parkinson en woont in Noordertoren, terwijl zijn echtgenote Annelies Duymelink thuis is in hun appartement in Valkenswaard.

Annelies: “Dat is sinds enkele weken. De afgelopen drie jaar was het tot zondagmid­ dag maar dat werd me te veel. Ik heb na het weekend vaak hoofdpijn. Parkinson speelt al lang een rol in onze relatie.” Harry: “We hadden met z’n drieën Parkinson; mister Parkinson was altijd in de buurt.”

Harry woont nu ruim drie jaar in Noordertoren. Daarvoor had hij al ruim twee jaar dagbehandeling en dagbesteding in Landrijt. Hij leeft al ruim twintig jaar met Parkinson. “Al die jaren heeft mijn vrouw voor mij verzorgd. Zij ging er bijna aan onderdoor. Er moest iets gebeuren. Opname in een verpleeghuis leek ons de beste optie.

Mijn vrouw heeft enkele dagen uitgetrokken om in de regio het beste verpleeghuis te se­ lecteren. Het werd Landrijt, dat scoorde hoog in de woonvoorziening. Ik heb een apparte­ ment met eigen huiskamer, slaapkamer en badkamer. Ik wil zo lang mogelijk mijn zelf­ redzaamheid behouden. Er zijn hier fysiothe­ rapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en activiteitenbegeleiders. Mijn ervaring is dat veel bewegen zich uitbetaalt in verbetering van de conditie. Zo zit ik drie keer per week op de hometrainer. Ik wandel vier keer per week 45 minuten en ik zwem elke vrijdagmid­ dag in de Tongelreep. Daar komt mijn vrouw me ophalen en ik ga zaterdag einde middag weer terug naar Noordertoren.”

Inleveren

De eerste jaren met de ziekte verliepen best goed, maar vanaf ongeveer 2000 begon Harry in te leveren. Annelies: “Harry werd heel opstandig. Om aanvaringen te voor­ komen, ga je als mantelzorger toegeven.

Je schuift erin zonder dat je er erg in hebt.

Harry is zo veranderd. Zo’n vijftien jaar ge­ leden ging Harry tekeer ’s nachts. Door zijn bewegingen maaide hij de schemerlamp van het nachtkastje en hij snurkte heel erg. Toen zijn we apart gaan slapen. Vanaf de dag­ besteding leefde hij al in een ander wereldje dan ik. Bij de dagbesteding kreeg hij een vriendin, een vrouw met dementie die inmiddels is overleden. Dat raakt je toch.

5

Ik heb veel gehad aan de Parkinsonpsycho­ loog waar we naartoe mochten. Van haar mocht Harry ook niet meer autorijden. Harry werd heel boos en wilde niet meer naar de psycholoog; toen ging ik alleen. Als ik er vandaan kwam, had ik vleugels, kon ik alles weer aan. Maar dat was na een tijd niet de bedoeling, als de patiënt zelf niet komt.

Jammer.” Harry: “Mensen kunnen zich niet voorstellen wat het inhoudt om Parkinsonpa­ tiënt te zijn. Dat kun je ook niet vertellen. Het lijkt alsof je hersenen stroperiger worden en het duurt wat langer voor het kwartje valt. De rem is ook weg, en je blijft gefocust met iets bezig, ook als je vrouw je al drie keer roept.”

Annelies: “We woonden samen nog maar kort in het nieuwe appartement in Valkenswaard toen er plek voor Harry in Noordertoren was. Dat hakte er heel erg in; hem wegbrengen en weten dat je hem achterlaat. Maar ik kon echt niet meer. Met de feestdagen gaat hij mee naar de kinderen, zo lang als hij het volhoudt.” Harry: “Na een paar uurtjes zit ik aan mijn taks, dan moet ik echt rusten.” Annelies: “Het is vermoeiend, ook om te zien. Thuis doen we een spelletje, zoals Rummikub, of we wandelen een klein blokje. Het weekend vliegt om. Harry heeft ook dagen dat hij onduidelijk praat. Hij is onrustig als hij laat is met zijn medicatie.

Soms zitten we ’s avonds tv te kijken en dan word ik nerveus van hem. Maar hij kan er niets aan doen.”

ze nog maar weinig sociale contacten had.”

Annelies: “Ik zou hem nooit laten vallen, ik ben wel een doorzetter. We vinden elkaar nog steeds lief. Ik zou wel een vriend willen maar dan vertel ik wel meteen dat ik een man heb die ziek is. En als Harry me nodig heeft, ben ik er meteen. Ik houd van hem, al is het als broer en zus.”

Begrip

Uit hun verhaal samen spreekt wederzijds begrip. Annelies: “Dat is ook belangrijk, dat is de basis. We praten echt over alles, heel open, ook over onze gevoelens.”

Harry: “We hebben nu een broer-zusrelatie.

Annelies heeft altijd ongelooflijk goed voor me gezorgd. Ze was zo gefocust op mij dat

Steun

Annelies: “Gelukkig heb ik enkele goede vriendinnen die ik al dertig jaar ken. Een vriendin komt uit een artsenfamilie en zij kan 6

“Als Harry me nodig heeft, ben ik er meteen. Ik houd van hem, al is het als broer en zus”

uit kunnen ontstaan. Je houdt je gevoelens en behoefte aan een knuffel; dat valt niet weg omdat je man ziek is. Dit verwacht je niet als je samen begint. We zouden samen gaan reizen met de camper. Ik vind de weekenden en vakanties nog steeds moeilijk, dan zie ik mensen om me heen in het appartementengebouw samen leuke dingen gaan doen. Het blijft pittig.”

heel goed steun en raad geven. Dat doet ze ook; ze belt bijna elke dag om te vragen hoe het met mij gaat, zo lief. Ik hoef maar een kik te geven en ze staan voor me klaar. Ook in het appartementencomplex heb ik lieve en begripvolle mensen om me heen.

Ik ben zelden hier. Je zorgt wel goed voor je partner, Archipel ook, maar je mist zo veel.

Ik denk dat veel mantelzorgers zo zitten. Er is veel onbegrip, eenzaamheid. Het zou mooi zijn als er iets wordt georganiseerd voor mantelzorgers onder elkaar. Je ziet mensen worstelen. Er zouden mooie vriendschappen 7

Marieke Jager is mantelzorger voor haar oma:

‘Thuiswedstrijd verloren’ Als oudste kleindochter was Marieke vroeger vaak bij opa en oma, ook met haar zussen: “Oma en ik zijn al mijn hele leven een team. Maar na dertig jaar zijn de rollen omgedraaid.” niet kwalijk maar het irriteert wel. Na een paar dagen tipte iemand me om ‘ja, graag’ te zeggen; dan was zij een kwartier bezig en kon ik doorwerken. Oma maakte ontelbare kopjes koffie die ik steeds wegkiepte en de vaatwasser draaide op mijn koffiekopjes.

Maar dat was wel de modus waarop we de dag doorkwamen. Ik respecteerde haar zorg en zij voelde zich volledig gewaardeerd.”

“Oma kwam al eens per week aanwaaien, sinds haar 82ste vaker. Dan vergat ze dat ze die week al één of twee keer eerder was geweest. Dan fietste ze weer naar ons; haar vaste uitje, haar ingesleten route. Zo zagen we dat ze dingen begon te vergeten. Dat was tien jaar geleden, de eerste signalen.

Alarmerend, soms ook confronterend maar al snel de acceptatie; ze kan er niets aan doen, het overkomt haar. Als vechten zin had, had ik gevochten. Je kunt alleen in de ‘actiemodus’ gaan. Het kantelpunt kwam toen mijn opa ’s nachts een keer viel en oma niet meer kon handelen. Toen opa in het ziekenhuis terechtkwam, zagen we pas hoe wankel hun evenwicht was. Ze hielden elkaar overeind; de ene mentaal sterker, de ander lichamelijk, tot een van de twee steunpilaren omvalt.”

Elke dag een feestje

“Toen opa uit het ziekenhuis kwam, kookte ik elke zes weken een grote vriezer vol maaltijden die de thuiszorg dan dagelijks kon ontdooien. Tijdens corona lag mijn werk ineens stil. Ik mocht de ziekenhuizen niet meer in om geboortes te fotograferen. Oma’s dagbesteding sloot. Via haar PGB kon ik haar zorg leveren en in een stukje inkomen voorzien. Mijn zusje en ik leverden praktisch elke dag zorg en dagbesteding aan huis. We kochten bakspullen, een keyboard en spel­ letjes, knutselden, schilderden, deden aan bloemschikken. We maakten van elke dag een feestje. We konden mooie herinneringen maken maar zagen haar achteruit gaan en de uren mantelzorg toenemen, tot meer dan fulltime eind 2020.”

“Toen opa in het ziekenhuis lag, zagen we dat oma niet alleen kon zijn. Ik had mijn kan­ toor naar opa en oma verhuisd, werkte daar.

Toen zag ik pas hoe slecht het ging. Ze vroeg keer op keer of ik koffie lustte; dat is haar zorgmodus. Nou lust ik al mijn hele leven geen koffie maar dat bleef niet hangen. Maar ik werd gek van haar vragen: ‘Lust je koffie?

Zal ik koffie voor je zetten?’ Je neemt het haar 8

“We hadden één grote wens, oma en opa zo lang mogelijk samen thuis laten wonen.”

ze in de gaten had dat alles uit haar vingers glipte en dat wat ze gewend was moeilijker ging. Ze vroeg me of er een dag zou komen dat ze helemaal niets meer zou weten. Gewe­ tensvraag. Natuurlijk komt die dag maar dien ik haar met een eerlijk antwoord? ‘Ik denk niet dat die dag komt ... Maar geloof je dat wij altijd het allerbeste voor je zullen doen?’

Ondanks de emoties zei ze overtuigd ‘ja’. Zij enigszins opgelucht, ik vol tranen.”

“We hadden samen één grote wens, oma en opa zo lang mogelijk samen thuis laten wonen. In januari is de knoop doorgehakt, zo ging het niet meer. Ondanks verlengin­ gen had de scheidsrechter afgefloten, een groot verlies. We verloren die thuiswed­ strijd knalhard. Vanuit liefde was het vol te houden, ook door familieleden die achter me stonden. We Zoomden elke zondagavond steevast. Het was loodzwaar maar ik zou het zo weer doen.”

‘Ah, mijn stoel is er al’

“Toen we bericht kregen dat er een kamer voor haar was, konden we die inrichten. Vlak voor oma in maart naar Passaat verhuisde, vervingen we haar stoel thuis. Van die rode fauteuil kochten we er meteen twee en toen ze in haar kamer binnenkwam, zei ze direct: ‘Ah, mijn stoel is er al’. Dat is vertrouwd, terwijl er bij opa in de woonkamer geen ‘gat’ is gevallen. Ook heb ik een vloersticker ont­ worpen en laten maken, zodat het lijkt alsof er een vloerkleed op haar kamer ligt, zonder

“Het mooiste en verdrietigste moment was toen we achter de schermen al haar verhui­ zing voorbereidden. Ze had de fase waarin 9

binnen, geen instellingskamer. Oma stelde zich aan iedereen voor en staat erop Roelie genoemd te worden, niet mevrouw Jager.”

struikelgevaar. Het stickerkleed is dweil­ baar. Daar keken de medewerkers wel even van op. Ook de gordijnen, lampjes, kast, beddengoed en andere inrichting heb ik zelf geregeld en ik maakte een rood boek vol familiefoto’s. Ik vond het belangrijk dat ze haar eigen plek en spullen heeft in de laatste fase van haar leven. Ik doe haar was. We ko­ zen ervoor dat niet uit te besteden naarmate de was viezer werd. Daarvoor heb ik nu thuis een tweede wasmachine. Op haar kamer mag ze tot rust komen terwijl ze meegaat in de dienstregeling van Archipel. Als je haar ‘voordeur’ opendoet, kom je een ‘woning’

Frictie

“Ik laat haar niet los. We zijn een betrokken familie, zijn vaak hier, ik zeker drie keer per week. We lezen haar dossier nauwkeurig, trekken aan de bel als we het ergens niet mee eens zijn. Niet makkelijk want je hebt te maken met een orgaan waarvan je deels afhankelijk bent. Het is oké maar wel lastig om van mening te verschillen. Onze optiek botst wel eens, dan zijn er discussies omdat 10

“Ik laat haar niet los.

We zijn een betrokken familie, zijn vaak hier, ik zeker drie keer per week”

we gedaan hadden maar gaf ook aan: ‘Als mantelzorger ben en blijf je welkom. Blijf voor haar zorgen en je mening ventileren maar we kunnen hier niet voortzetten wat jullie thuis konden’. Dat snap ik. Ze is hier een paar kilo aangekomen. Thuis kon ik niet bij elke maaltijd toezien op wat ze at. Dan had ik er moeten gaan wonen; dat was de enige hobbel die we hadden kunnen nemen, die van 24 uur per dag er zijn. Dat gaat niet.

Hier heeft ze gelukkig ook dagbesteding. Alle lof voor alle handen die wapperen op oma’s afdeling. Zij verdienen een standbeeld van goud, altijd lief en vriendelijk.”

wij iets willen dat men hier niet gewend is.

Bijvoorbeeld de eigen kinderslotjes die ik op haar kastlades zette. We waren al weken aan het soebatten omdat oma’s kleding kwijt­ raakte. Men zag dat, we probeerden samen van alles te bedenken om dat te voorkomen.

De slotjes helpen – nu kan oma met oude tijdschriften rommelen in plaats van met haar kleding. Prima. Wel is er frictie met de medische staf over het juridisch voldoen aan de Wet Zorg en Dwang. De praktijk met unieke bewoners ligt soms ver van algemene protocollen en juridische zaken. Archipel was bij de intake onder de indruk van wat 11

Karin Wiersema over de belangrijke rol van mantelzorgers:

‘Dilemma’s zijn grenzen en mogelijkheden’ Als programmamanager Cliënt in Regie onderstreept Karin Wiersema hoe belangrijk de mantelzorger is bij het leren kennen van cliënten en wat zij belangrijk vinden in hun leven: “Communicatie is nodig en wenselijk om echt te kunnen aansluiten bij de behoeften van cliënten, wat voor hen het beste voelt en het fijnste is”. hun eigen leven, vaak met baan en kinderen; hoe doe je dat allemaal? Dat kan zwaar, complex maar ook emotioneel zijn. Soms realiseer je je opeens dat je op een bepaalde manier al wat afscheid aan het nemen bent van de persoon die niet meer is zoals je die hebt gekend. Dat is heftig. Mantelzorger ben je vanuit je hart, maar dat neemt niet weg dat het zwaar kan zijn en dat er behoefte aan hulp of ondersteuning kan ontstaan. Er is sprake van fysieke en mentale belasting, het risico op overbelasting is groot.

“Mantelzorger word je geleidelijk, weet ik uit eigen ervaring als mantelzorger voor mijn vader. Dat begint met boodschappen doen of meegaan naar de huisarts of specialist, en van lieverlee wordt het meer. Naast die rol van mantelzorger voor een dierbare is er ook nog die andere rol; van partner, broer of zus, zoon of dochter of vriend(in). Relaties veran­ deren, verhoudingen verschuiven. Je komt voor lastige keuzes te staan. In hoeverre ‘cijfer je jezelf weg’ om er te kunnen zijn voor je naaste? Mantelzorgers hebben ook nog 12

Oog en oor

vragen ‘hoe gaat het met u?’. Als de mantel­ zorger meer naast de bewoner komt te staan, dan kun je aanvullen waar de bewoner het zelf niet meer kan. Juist de mantelzorger weet heel veel over de cliënt die bij Archipel komt. Daarmee kom je bij de eigen regie van cliënten én hun mantel­ zorgers. De mantelzorger als waardevolle bron van informatie betrek je dan ook graag bij gesprekken en beslissingen. Hierdoor leren zorgmedewerkers cliënten eerder en beter kennen en kunnen cliënten hun leven leiden op een manier die bij hen past. Het contact met mantelzorgers verstevigt en zij voelen zich gehoord. En misschien willen mantelzorgers graag dingen blijven doen voor hun naaste. Zo versterk je de driehoek en dialoog binnen Archipel: medewerker– cliënt – mantelzorger. Er ontstaan verbinding én begrip.

Ondersteuning voor mantelzorgers in de thuissituatie is er, de vraag is of mensen die kunnen vinden, erop geattendeerd worden en hier gebruik van willen maken. Want ook dat vraagt weer iets van de mantelzorger: een stukje aan een ander overlaten, zorg delen, loslaten. Hoe mooi zou het zijn als we mantelzorgers zowel in de thuissituatie als bij verhuizing van een dierbare naar een verpleeghuis díe ondersteuning kunnen bieden? En daarbij uitgaan van de behoefte aan ondersteuning van de mantelzorger en het risico op overbelasting voorkomen?

Hierin is echt nog wel wat te doen. Daarin kunnen we ook als Archipel meer betekenen; oog en oor voor het eigen proces van mantel­ zorgers en hen in overleg meer bij de zorg van hun naaste in het verpleeghuis betrek­ ken. Bij Archipel gebeurt dit al deels, kunnen mantelzorgers in gesprek met bijvoorbeeld geestelijk verzorgers of behandelaren voor ondersteuning en begeleiding. Dat mag van mij structureler.

Balans

Betrokkenheid van mantelzorgers bij de zorg in Archipel is geen plicht. Niet elke mantelzorger is in de positie om die te bieden. De dilemma’s van mantelzorgers zijn tegelijk grenzen én mogelijkheden.

Hoe ver gaat een mantelzorger, misschien ten koste van zichzelf, werk en gezin?

Dat is een dilemma. Maar er zijn ook mogelijkheden: vrijwilligers, inzet van wandelmaatjes en steunpunten, huis­ houdelijke hulp inschakelen, of gebruik maken van respijtzorg voor meer ruimte voor jezelf. Of betrokken blijven door op de afdeling of in het appartement wat te doen.

Dan komt er balans. Ook in de veranderende rol, waardoor je partner, kind, familielid of vriend kunt blijven van de cliënt. Daar met z’n allen oog voor hebben, is nodig; dat is mijn warme pleidooi.”

Verhuist hun dierbare naar Archipel, laten we dan kijken hoe deze overgang zo soepel mogelijk is te maken. Dit is vaak een ingrijpende situatie voor zowel de naaste als de mantelzorger, er komt dan veel op hen af, rationeel en emotioneel zit dan vaak niet op eenzelfde lijn. Wij zouden dan meer aan­ dacht mogen hebben voor de mantelzorgers: zij hebben immers ook met een emotioneel proces te maken en daarbij ontneem je ‘het zorgen voor’. Mantelzorgers kunnen beter worden betrokken bij het proces: ‘Hoe deed u dat thuis? Hoe gingen jullie hiermee om?

Wat vindt uw naaste wel en niet fijn? Wel of niet geprakte aardappels, de prettigste manier om iemand uit de stoel te helpen?’

Of gewoon een keer aan de mantelzorger 13

De wisselende rollen van de mantelzorger Als mantelzorger hebt u verschillende rollen, die ook nog eens mettertijd veranderen. U hebt een persoonlijke relatie met uw echtgenoot, kind, familielid, vriend, al voordat – gaandeweg of plotseling – de ziekte of beperking toeslaat. Vaak begint de ondersteuning die u biedt met zaken als de financiën, gezelschap en begeleiding in het huishouden. Worden de gaten in het functioneren wat groter, dan wordt de mantelzorg die u wilt of moet bieden ook intensiever, al dan niet in combinatie met thuiszorg en dagbesteding.

U bent en blijft de zeer belangrijke persoon in het leven van een zieke dierbare. U bent degene die zijn of haar wensen en behoeften als geen ander kent, dus uw rol als mantel­ zorger blijft cruciaal. Dat kan alleen als u ook goed voor uzelf blijft zorgen en leert omgaan met de benodigde aanpassingen. Met o zo belangrijke zelfzorg verhoogt u uw eigen draagkracht. Wanneer uw naaste – eindelijk – naar het verpleeghuis kan, kan uw rol als mantelzorger weer veranderen. Die keuze is aan u; u bepaalt zelf uw rol als mantelzorger.

Maar u bent en blijft de zeer belangrijke persoon in het leven van een zieke dierbare en u bent dus veel meer dan degene die ‘op bezoek komt’. Uw rol als mantelzorger blijft ook nu cruciaal. Wat deed u in de thuissitua­ tie? En wat wilt u graag (blijven) doen voor uw naaste die bij ons woont? Misschien vinden jullie beiden het prettig om bepaalde gewoontes of activiteiten in stand te houden.

U hoeft namelijk niet alles aan de medewer-

Uw dierbare woont nog steeds thuis en dat kan omdat u in de dagelijkse praktijk veel zorgtaken op u neemt. Pas als thuis wonen met hulptroepen helemaal niet meer gaat of onveilig wordt, kan het verpleeghuis ter sprake komen; dan krijgt u te maken met de wachtlijst daarvoor. In al die verschillende fasen krijgt u te maken met de vele diverse aspecten van mantelzorgen, negatieve en positieve kanten. Het kan een dankbare taak zijn die mensen dichter bij elkaar brengt, maar ook zwaar en confronterend. Je ziet je dierbare veranderen, zelfstandigheid inleveren, afhankelijker worden. Hierdoor kunnen de onderlinge band, maar ook de verschillende rollen veranderen. Die verschuivingen in rollen én de intensiteit van de zorg kunnen emotionele impact hebben en een zware last zijn. En dan kunt u – hoe lastig toegeven dat ook is – zélf hulpvrager worden als u merkt dat u het emotioneel moeilijk hebt of overbelast raakt …

14

“U bepaalt zelf uw rol als mantelzorger”

15

“Kom gerust eens helpen”

Misschien krijgt u interacties en discussies met het personeel als de zorg niet strookt met wat u gewend was of altijd deed. Blijf vooral goed communiceren met en ventileren bij naasten of het verplegende team.

De nieuwe situatie

kers over te dragen. Dat kan en mag natuur­ lijk wel, zeker als u behoefte hebt om even op adem te komen. Dan kunt u activiteiten op een later tijdstip weer oppakken. Ook in de zorg verandert uw aandeel. U krijgt te maken met het verplegende en behandelen­ de team dat de primaire zorg doet. U stelt samen met uw naaste en de arts en de contactverzorgende het Zorgleefplan op. Het kan zo zijn dat u in het begin een beperkte(re) rol van begeleider en ondersteuner heeft, en deze zich ontwikkelt tot een rol waarbij u alle belangrijke beslissingen namens uw naaste neemt. Wellicht wilt u blijven helpen bij de verzorging of uw dierbare wekelijks begeleiden naar een activiteit.

Op een dag is het zover: u zorgt voor ver­ trouwde spullen in de nieuwe woonruimte en begeleidt uw familielid naar de nieuwe woonsituatie. U hebt van tevoren overlegd met de contactverzorgende wat uw wensen zijn, waar u tegenop ziet op de dag zelf en welke ondersteuning u nodig hebt. Soms is er van tevoren al een intakegesprek op locatie geweest en zijn de praktische zaken doorgenomen, bijvoorbeeld over wat de code is om de deur te openen om op de gesloten afdeling te komen of hoe u een tag krijgt om zonder code naar binnen te kunnen. Het moment van afscheid wordt door familie vaak als heel moeilijk ervaren. Misschien is 16

wensen of behoeften bespreken. Of het nu gaat over de inrichting van de woon­ruimte, de verzorging van de cliënt of uw wens in gesprek te gaan met de arts. U kunt bij de contactverzorgende aangeven op welke wijze en hoe vaak u graag contact houdt met de medewerkers. Wanneer wilt u dat er met u contact wordt opgenomen? De afspraken worden vastgelegd in het Zorgleefplan zodat iedereen binnen het team daarvan op de hoogte is. Maak gerust een afspraak met uw contactverzorgende wanneer u vermoedt wat meer tijd en rust voor een gesprek nodig te hebben.

uw naaste verdrietig of zelfs boos. Maar ook zonder dat is het vertrek vaak een moeilijk moment. Vraag voor de verhuizing gerust de zorgtrajectbegeleider of contactverzorgende om advies en ondersteuning rond de verhuizing of het moment van vertrek.

De eerste periode

Zodra uw familielid is verhuisd, start een wenperiode van zes weken, zowel voor de cliënt als de mantelzorgers. In die periode observeren het team van dagelijkse mede­ werkers, arts en psycholoog hoe het gaat, welke activiteiten uw familielid interesseren, met welke medebewoners aansluiting is. In deze periode hebt u een gesprek met de arts om informatie te ontvangen en afspraken over eventuele behandelingen te maken. Na afloop van deze periode vindt er een Multi Disciplinair Overleg van alle betrokkenen plaats. Ook wordt de eerste contactpersoon natuurlijk uitgenodigd voor dit overleg. Het Zorgleefplan wordt opgesteld. Dit plan wordt na een half jaar geëvalueerd en zo nodig bij­ gesteld. Het Multi Disciplinair Overleg vindt twee keer per jaar plaats. Heeft u tussen de halfjaarlijkse Multi Disciplinaire Overleggen door vragen, opmerkingen of wensen, dan kunt u deze altijd stellen aan uw contact­ verzorgende.

- Behandelaars Hebt u vragen over de behandelingen van uw verhuisde familielid, dan kan de contact­ verzorgende voor u een afspraak regelen bijvoorbeeld met de fysiotherapeut of de specialist ouderengeneeskunde.

- Geestelijk verzorger Aan elke locatie is een geestelijk verzorger verbonden. Behalve de cliënt zelf kunt ook u terecht bij hem of haar voor een luisterend oor en ondersteuning. U kunt via de contact­ verzorgende een eerste afspraak regelen.

- Elektronisch Cliënten Dossier Alle informatie die van belang is voor het ver­ zorgen en begeleiden van uw familielid staat in het Elektronisch Cliënten Dossier (ECD).

Dit dossier kunt u via het Cliënten Portaal op de website zelf inzien.

Contact houden

- Contactverzorgende Elke bewoner en familie heeft vanaf het eerste moment een contactverzorgende. Die is voor u en uw naaste het eerste aanspreek­ punt. De contactverzorgende coördineert alle activiteiten rondom het wonen, welzijn en de zorg, die zijn vastgelegd in het Zorgleef­ plan en informeert de andere medewerkers hierover. Bij de contactverzorgende kunt u in eerste instantie uw vragen neerleggen en uw

Wie is wie?

Behalve de contactverzorgende komt u de volgende medewerkers in het dagelijkse zorgen en begeleiden van uw naaste tegen: • Verzorgenden/ verpleegkundigen – verant­ woordelijk voor de dagelijkse persoonlijke 17

Mogelijk vindt u het prettig om hierover te praten met een geestelijk verzorger of psycholoog. Deze zijn er voor de cliënt en ook voor u, als u daar behoefte aan hebt.

verzorging van de bewoners.

• Woonondersteuners – werken op de huis­ kamer, zorgen voor sfeer en verzorgen het eten en drinken.

• Woonbegeleider – werkt hoofdzakelijk op de huiskamer en organiseert en coördineert daarnaast de huiskamer­ activiteiten en jaarlijks terugkerende festiviteiten die aansluiten bij de cliënten.

Bij de woonbegeleider kunt u terecht met ideeën in die richting.

• Medewerkers dagbesteding – organiseren en begeleiden specifieke activiteiten binnen of buiten de locatie.

• Dagbestedingscoach: met deze coach stelt u samen met uw naaste passende dagbesteding samen.

• Vrijwilligers – deze zijn actief in de huiskamer, bij activiteiten of geven extra aandacht aan individuele bewoners.

- Informatie over dementie Regelmatig worden er informatiebijeen­ komsten over dementie georganiseerd.

Voortschrijdende dementie kan immers samengaan met gedragsveranderingen die moeilijk te begrijpen zijn. Ook het contact maken wordt mogelijk steeds moeilijker. Een psycholoog geeft de theoretische achter­ grond van dementie en kan – eventueel samen met een dagbestedingscoach – hand­ vaten geven hoe om te gaan met uw eigen familielid of zijn/haar medecliënten.

Wat kan en mag u doen voor uw naaste?

In aanloop naar de verhuizing bent u steeds meer gaan doen in de verzorging en ondersteuning van uw familielid. In de nieuwe situatie kunt u in afstemming met de medewerkers zelf bepalen wat u zelf wilt blijven doen, wat u samen met de medewer­ kers oppakt en wat u helemaal overdraagt aan hen. Wie weet wilt u na een tijdje ook eens actief zijn op de huiskamer van de woongroep waar uw familielid woont. Of wilt u ondersteunen bij een activiteit die wordt georganiseerd. Vanzelfsprekend doet u dit in afstemming met de medewerkers. Zij weten precies wat passend is voor de individuele cliënten en voor de sfeer en het reilen en zeilen in de huiskamer op dat moment.

Dus kom gerust eens helpen rond het eten, samen koken, voorlezen, muziek maken of pannenkoeken bakken of iets anders.

Van harte welkom!

Een nieuwe fase

- Hoe gaat het nu met u?

Hoe is het voor u om: • de zorg uit handen te geven?

• u schuldig te voelen over de opname?

• verdriet te hebben over de veranderde (partner- of kind)relatie?

• toch te genieten van het leven terwijl uw naaste is opgenomen?

• naast al het zorgen een sociaal netwerk te behouden of op te bouwen?

• een nieuwe draai in het leven te vinden?

- Afscheid nemen U zit in een fase van afscheid; afscheid van de oude situatie thuis en afscheid van uw naaste zoals die vroeger was. Immers, door bijvoorbeeld dementie verandert uw familielid en verandert ook de relatie met hem of haar. Gevoelens van verdriet, machte­ loosheid, verzet en boosheid horen hierbij.

18

Riek Ansems, cliëntenvertrouwenspersoon in de wet zorg en dwang Sinds 1 januari 2020 is de Wet zorg en dwang (Wzd) van kracht. De Wet zorg en dwang is bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking of psychogeriatrische aandoening, zoals dementie. De bedoeling van de nieuwe wet is dat onvrijwillige zorg voor deze mensen zo veel mogelijk wordt voorkomen.

Alleen als het niet anders kan, mag onvrij­willige zorg worden toegepast.

In de wet staat ook dat cliënten en/of hun vertegenwoordigers (naasten) die te maken krijgen met onvrijwillige zorg recht hebben op ondersteuning door een onafhankelijk cliëntenvertrouwenspersoon wet zorg en dwang (CVP Wzd).

Voor Archipel is Riek Ansems de cliëntenver­ trouwenspersoon in de wet zorg en dwang bij Archipel. Zij is werkzaam bij Zorgbelang Brabant|Zeeland onder het label van Adviespunt Zorgbelang. Als u vragen heeft over onvrijwillige zorg kunt u bij haar terecht.

“Wordt u beperkt in uw vrijheid, en heeft u hierover een vraag of een klacht?

Dan ben ik er voor u.

Ik ben uw onaf­ hankelijke cliëntenvertrouwenspersoon.

Ik luister naar u.

Ik sta aan uw kant.

Samen kijken we hoe ik u kan helpen.”

Wat doet de cliëntenvertrouwenspersoon?

• ik luister naar uw verhaal • ik geef antwoord op uw vragen • ik help bij het verhelderen van uw probleem • ik leg uit wat uw rechten zijn • ik help bij het schrijven van brieven en mails • ik help u of uw vertegenwoordiger met het zoeken naar een oplossing • ik kan met u meegaan naar gesprekken die over uw vraag of klacht gaan • ik ondersteun u bij een klachtenprocedure

Is er iets wat u wilt maar niet mag?

Is er iets wat u moet maar niet wilt?

U kunt Riek Ansems bereiken via mail: ransems@zorgbelang-brabant.nl 19

Archipel Karel de Grotelaan 415 5654 NN Eindhoven Archipel Servicepunt T 040 215 8000 servicepunt@archipelzorggroep.nl www.archipelzorggroep.nl

het gevoel van samen

20