Erik Teunissen: “De ketting tussen ons is kapot”

Mantelzorger Erik Teunissen:

“De ketting tussen ons is kapot”

Echtgenote Liesbeth van Erik Teunissen woont in Archipel Landrijt.

“Liesbeth is hier 57 geworden. Ze heeft FTD, frontotemporale dementie die met name het voorste deel en de slaapkwabben van de hersenen aantast. Ze heeft de semantische variant, vooral in taal en geheugen. Ze is alles kwijt aan het raken, herkent haar beste vriendinnen niet meer, heeft tics, trommelt steeds op tafel, herkende mij al een keertje niet tijdens het facetimen.

We komen uit een rijk en fijn leven, hadden het altijd goed. Ons leven was sociaal en cultureel fantastisch, met veel vrienden, en we reisden veel samen. Ik ben ook blij dat we dat allemaal gedaan hebben, en niet ‘later als …’ Eigenlijk zijn wij miljonair in mooie herinneringen. Bij een FTD-bijeenkomst waar ik met onze dochter was, werden t-shirts verkocht: ‘FTD verscheurt levens’. ‘Nou nou, zal wel meevallen’, dacht ik zakelijk. Maar het is echt zo. FTD scheurt zelfs vrienden bij je weg. Er zijn weinig mensen om ons heen overgebleven. Ergens snap ik dat ook wel. Het is een heel lang proces en inmiddels ben ik een kerel alleen die over de vloer komt. Dat is toch anders dan als gezellig stel. Ik heb het niet altijd over Liesbeth. Laatst was ik met vrienden een hapje eten in de stad: ‘Jongens, ik wil het er tien minuten over hebben en dan sluiten we het af. Dan gaan we het over de leuke dingen van vroeger hebben.’ Ik zit niet zo in elkaar, dat ik als een droeftoeter alleen maar mijn verhaal wil houden. Ik wil niet verzuurd zijn maar uiteindelijk ben je veel alleen en moet je het alleen doen. De kinderen hebben ook hun gezinnen. Hen vertel ik ook niet alles. Zij moeten ook door met hun leven. Ik ben op niemand jaloers maar ik baal wel van deze situatie. Juist nu hadden wij samen nog meer vrijheid gehad.

“Ik vind het zo jammer dat ik onze twee-eenheid kwijt ben”

Het is zoals het is

Ik vind het zo jammer dat ik onze twee-eenheid kwijt ben. Ik heb niemand meer om van alles mee te delen; ik heb een leuke baan, maak leuke dingen mee en ’s avonds zit ik in mijn eentje te eten. Ik ben mijn soulmate kwijt, onze twee-eenheid – we kennen elkaar uit onze jeugd, kregen als tieners verkering. Liesbeth wordt hier ontzettend goed verzorgd, superlieve mensen, heel betrokken die mij goed in beeld houden en die ik altijd kan bellen. Maar ik moet er vrede mee hebben, het is zoals het is. We moeten er het beste van maken. We hebben nog een week Zeeland en een midweek Oostende gedaan maar dat ging niet meer, was toch confronterend. Liesbeth was schoonheidsspecialiste, had haar salon aan huis, zag er altijd piekfijn verzorgd uit. Dat verandert nu, net als haar motoriek, en door haar medicatie is ze flink aangekomen. We kunnen ook geen lange strandwandelingen meer maken.

Met een knuffel goedmaken

Als ik terugkijk, zie ik dat Liesbeths’ karakterverandering al in 2017 begon. Ze was en is heel lief, sociaal en zacht, had een mooie blik op het leven maar ze begon uit het niets te mopperen en vervelend te doen, dat ik altijd weg was en geen aandacht voor haar had. We werkten allebei maar onze vrijdagavond samen was jarenlang heilig. Daar stopte ik gewoon een vergadering voor. Dan gingen we shoppen, hapje eten, tijd voor elkaar. Maar die vrijdagavond zag ik haar eerste karakterverandering. Die konden we nog wel met een knuffel goedmaken. Maar na enkele weken gingen we voor het eerst met ruzie slapen, terwijl we ooit hadden afgesproken dat nooit te doen. De vervelende weekenden werden vervelende weken, dat zelfs de kinderen er iets van zeiden. Onze zoon woonde nog thuis, onze dochter was al haar eigen gezin begonnen. Van het eerste kleinkind heeft Liesbeth met volle teugen kunnen genieten, van het tweede al niet meer omdat ze al ziek werd, blijkt achteraf. Zelfs tijdens vliegreizen mopperde ze op alles en ik dacht: ‘Dit klopt voor geen meter, zo is ze niet. Is ze te verwend, is het de overgang?’.

Eigenlijk zijn wij miljonair in mooie herinneringen

Ik heb leren koken, de was doen, de financiële huishouding bijhouden. Vroeger bemoeide ik me nergens mee, vroeg alleen soms aan haar of de vleespotten van Egypte nog gevuld waren. Op het werk ga ik met budgetten van miljoenen om, thuis geloofde ik het wel, dat deed Liesbeth. Maar ook daar kwamen scheuren in; dubbele afspraken bij leveranciers, er klopte niets meer van. Ik moest alles overnemen; allemaal tekenen dat het niet goed ging.

De machteloosheid

In 2018 belde ik de huisarts, huilend: ‘Ik houd dit niet vol, dit is niet meer Liesbeth’. De huisarts legde enkele verhalen op elkaar, dacht eerst aan een depressie. Maar ze nam de medicatie niet. Later zat ik met een zakenvriend een borreltje te drinken en vertelde ik erover. Hij belde me een week later en adviseerde om een hersenscan te laten maken: ‘Misschien heeft ze een tia gehad?’. De neuroloog in het ziekenhuis stemde daarmee in. Bij de uitslag bleek haar linker hippocampus droog te staan. Ik vertelde alles tegen de kinderen, liet hun haar boze berichten zien. Onze dochter, pedicure op Landrijt, begon te huilen: ‘Papa, mama is aan het dementeren. Ik herken de symptomen’. En ik me maar schuldig voelen, dat ik de signalen niet had opgepikt, de machteloosheid: ‘Nee, dit gaat ons niet gebeuren’. Er volgden neuropsychologische onderzoeken maar ik mocht niet mee naar de intake. Liesbeth heeft namelijk haar ziekte nooit bespreekbaar gemaakt, heeft geen ziekte-inzicht, terwijl wij álles in ons leven samen konden bespreken. Voor de uitslag moest ik wel meekomen van de neuroloog, en één van de kinderen meebrengen. En toen hoorden we dat het foute boel was: FTD, waarvan we nog nooit hadden gehoord.

Nu zorg ik dat Liesbeth een zo comfortabel mogelijk leven heeft. Ik ben bijna elke dag hier, neem haar af en toe mee naar huis, kook voor haar. We doen samen een potje Rumikubben, volgens haar eigen spelregels of gaan in het park wandelen met de hondjes. Elke woensdagavond doe ik haar in bad. Daar haal ik nu voldoening uit, die leuke, kleine momenten. En niet meer uit de grote reizen samen, die we voorheen maakten. Deze maand ga ik voor het eerst alleen op vakantie. Ik baal ervan, ook dat we dit niet samen kunnen oplossen en bespreken. De ketting tussen ons is kapot, hoe moeilijk dat ook te accepteren is. Ze is niet meer de Liesbeth die ik altijd aan mijn zijde heb gehad.”