Mantelzorgmagazine najaar 2022 - Samen sterk, de rol van de mantelzorger | Thema Voldoening

Voldoening

Samen sterk De rol van de mantelzorger

Inhoud

Erik Teunissen: “De ketting tussen ons is kapot” 4 Toos en Ida: “Naar loslaten moet je toegroeien” 8 Mantelzorger Michiel Wennekers over de meerwaarde van contactverzorgende Francien Dekkers: “Varen op ervaring” 12 De wisselende rollen van de mantelzorger 15 Karin Opperman, cliëntenvertrouwenspersoon Wet zorg en dwang bij Archipel 19

Voorwoord

Beste mantelzorgers,

Archipel maakt als een van de weinige organisaties een eigen mantelzorgmagazine. Waarom doen we dat? De aanleiding is dat we zien en merken dat de wereld voor de mantelzorger steeds kleiner wordt als je partner, vader of moeder zieker wordt. Mantelzorgers weten dat hun verhaal uniek is, het is soms moeilijk uit te leggen. Want hoe vaak denken we niet: “je weet het pas als je het meemaakt”.

Ik snap dat. Zojuist heb ik de verhalen gelezen in dit magazine. Ik werd er stil van… Ik beleef die mee, de verhalen geven herkenning en medeleven.

Want de praktijk is ook dat jullie, mantelzorgers, zoveel voldoening hebben en vinden. Ik zie het aan de gezichten, ik hoor het als jullie vertellen. En je vindt de voldoening in dit magazine.

En dat is nou de reden waarom wij dit magazine maken. De wereld wordt kleiner, en er is zoveel voldoening. We lezen in de verhalen een schat van wijsheid en medeleven. En dat mag verteld worden.

Veel leesplezier!

Eppie Fokkema Bestuurder

“je weet het pas als je het meemaakt”

Mantelzorger Erik Teunissen: “De ketting tussen ons is kapot”

Echtgenote Liesbeth van Erik Teunissen woont in Archipel Landrijt.

“Liesbeth is hier 57 geworden. Ze heeft FTD, frontotemporale dementie die met name het voorste deel en de slaapkwabben van de hersenen aantast. Ze heeft de semantische variant, vooral in taal en geheugen. Ze is alles kwijt aan het raken, herkent haar beste vriendinnen niet meer, heeft tics, trommelt steeds op tafel, herkende mij al een keertje niet tijdens het facetimen.

We komen uit een rijk en fijn leven, hadden het altijd goed. Ons leven was sociaal en cultureel fantastisch, met veel vrienden, en we reisden veel samen. Ik ben ook blij dat we dat allemaal gedaan hebben, en niet ‘later als …’ Eigenlijk zijn wij miljonair in mooie herinneringen.

Bij een FTD-bijeenkomst waar ik met onze dochter was, werden t-shirts verkocht: ‘FTD verscheurt levens’. ‘Nou nou, zal wel mee vallen’, dacht ik zakelijk. Maar het is echt zo. FTD scheurt zelfs vrienden bij je weg. Er zijn weinig mensen om ons heen overgebleven. Ergens snap ik dat ook wel. Het is een heel lang proces en inmiddels ben ik een kerel alleen die over de vloer komt. Dat is toch anders dan als gezellig stel. Ik heb het niet altijd over Liesbeth. Laatst was ik met vrienden een hapje eten in de stad: ‘Jongens, ik wil het er tien minuten over hebben en dan

sluiten we het af. Dan gaan we het over de leuke dingen van vroeger hebben.’ Ik zit niet zo in elkaar, dat ik als een droeftoeter alleen maar mijn verhaal wil houden. Ik wil niet verzuurd zijn maar uiteindelijk ben je veel alleen en moet je het alleen doen. De kinderen heb ben ook hun gezinnen. Hen vertel ik ook niet alles. Zij moeten ook door met hun leven. Ik ben op niemand jaloers maar ik baal wel van deze situatie. Juist nu hadden wij samen nog meer vrijheid gehad.

Het is zoals het is Ik vind het zo jammer dat ik onze twee-een heid kwijt ben. Ik heb niemand meer om van alles mee te delen; ik heb een leuke baan, maak leuke dingen mee en ’s avonds zit ik in mijn eentje te eten. Ik ben mijn soulmate kwijt, onze twee-eenheid – we kennen elkaar uit onze jeugd, kregen als tieners verke ring. Liesbeth wordt hier ontzettend goed verzorgd, superlieve mensen, heel betrokken die mij goed in beeld houden en die ik altijd kan bellen. Maar ik moet er vrede mee hebben, het is zoals het is. We moeten er het beste van maken. We hebben nog een week Zeeland en een midweek Oostende gedaan maar dat ging niet meer, was toch confronterend. Liesbeth was schoonheidsspecialiste, had haar salon aan huis, zag er

altijd piekfijn verzorgd uit.Dat verandert nu, net als haar motoriek, en door haar medicatie is ze flink aangekomen. We kunnen ook geen lange strandwandelingen meer maken.

Met een knuffel goedmaken Als ik terugkijk, zie ik dat Liesbeths’ karakterverandering al in 2017 begon. Ze was en is heel lief, sociaal en zacht, had een mooie blik op het leven maar ze begon uit het niets te mopperen en vervelend te doen, dat ik altijd weg was en geen aandacht voor haar had. We werkten allebei maar onze vrijdagavond samen was jarenlang heilig. Daar stopte ik gewoon een vergadering voor. Dan gingen we shoppen, hapje eten, tijd voor elkaar.

Maar die vrijdagavond zag ik haar eerste karakterverandering. Die konden we nog wel met een knuffel goedmaken. Maar na enkele weken gingen we voor het eerst met ruzie slapen, terwijl we ooit hadden afgesproken dat nooit te doen. De vervelende weekenden werden vervelende weken, dat zelfs de kinderen er iets van zeiden. Onze zoon woonde nog thuis, onze dochter was al haar eigen gezin begonnen. Van het eerste kleinkind heeft Liesbeth met volle teugen kunnen genieten, van het tweede al niet meer omdat ze al ziek werd, blijkt achteraf. Zelfs tijdens vliegreizen mopperde ze op alles en ik dacht: ‘Dit klopt voor geen meter, zo is ze niet. Is ze te verwend, is het de overgang?’.

kwijt ben”

Ik heb leren koken, de was doen, de financiële huishouding bijhouden. Vroeger bemoeide ik me nergens mee, vroeg alleen soms aan haar of de vleespotten van Egypte nog gevuld waren. Op het werk ga ik met budgetten van miljoenen om, thuis geloofde ik het wel, dat deed Liesbeth. Maar ook daar kwamen scheuren in; dubbele afspraken bij leveranciers, er klopte niets meer van. Ik moest alles overnemen; allemaal tekenen dat het niet goed ging.

De machteloosheid

In 2018 belde ik de huisarts, huilend: ‘Ik houd dit niet vol, dit is niet meer Liesbeth’. De huisarts legde enkele verhalen op elkaar, dacht eerst aan een depressie. Maar ze nam

de medicatie niet. Later zat ik met een zaken vriend een borreltje te drinken en vertelde ik erover. Hij belde me een week later en adviseerde om een hersenscan te laten maken: ‘Misschien heeft ze een tia gehad?’. De neuroloog in het ziekenhuis stemde daarmee in. Bij de uitslag bleek haar linker hippocampus droog te staan. Ik vertelde alles tegen de kinderen, liet hun haar boze berichten zien. Onze dochter, pedicure op Landrijt, begon te huilen: ‘Papa, mama is aan het dementeren. Ik herken de sympto men’. En ik me maar schuldig voelen, dat ik de signalen niet had opgepikt, de machte loosheid: ‘Nee, dit gaat ons niet gebeuren’. Er volgden neuropsychologische onderzoeken maar ik mocht niet mee naar de intake. Liesbeth heeft namelijk haar ziekte nooit bespreekbaar gemaakt, heeft geen ziekte-in zicht, terwijl wij álles in ons leven samen konden bespreken. Voor de uitslag moest ik wel meekomen van de neuroloog, en één van de kinderen meebrengen. En toen hoorden we dat het foute boel was: FTD, waarvan we nog nooit hadden gehoord.

Nu zorg ik dat Liesbeth een zo comfortabel mogelijk leven heeft. Ik ben bijna elke dag hier, neem haar af en toe mee naar huis, kook voor haar. We doen samen een potje Rumikubben, volgens haar eigen spelregels of gaan in het park wandelen met de hond jes. Elke woensdagavond doe ik haar in bad. Daar haal ik nu voldoening uit, die leuke, kleine momenten. En niet meer uit de grote reizen samen, die we voorheen maakten. Deze maand ga ik voor het eerst alleen op vakantie. Ik baal ervan, ook dat we dit niet samen kunnen oplossen en bespreken. De ketting tussen ons is kapot, hoe moeilijk dat ook te accepteren is. Ze is niet meer de Liesbeth die ik altijd aan mijn zijde heb gehad.”

“Ik vind het zo jammer dat ik onze twee-eenheid

Mantelzorgers Toos en Ida:

“Naar loslaten moet je toegroeien”

Dochter Toos Louwers is samen met partner Ida mantelzorger van hun (schoon)moeder Cor in Archipel Lindehof.

kon wonen en zorg kreeg. Toen werden we gewezen op Lindehof en gelukkig kon ze daar redelijk snel terecht. In Nederland is de zorg goed geregeld maar niet voor mensen in een tussenfase, met een combinatie van dementie en somatische klachten.”

Cor woont, na zestig jaar in het ouderlijk huis in Veldhoven en acht jaar in een aanleunap partement in Merefelt, sinds mei dit jaar in Lindehof, vertelt Toos: “In Merefelt had moe der vier dagen per week dagbesteding omdat ze anders sliep. Op het laatst ging het daar niet meer omdat ze telkens viel. Bij haar laatste val in de badkamer heeft ze haar hand verbrijzeld. Met gips stuurde het ziekenhuis haar naar huis. Er was nergens plaats voor haar. Ik heb vier dagen bij haar geslapen en op de laptop aan tafel zitten werken, maar dat werd ‘m niet. We hebben daarom een particuliere zorgboerderij gezocht waar ze

“We waren met achten. Mijn oudste broer en twee zusjes zijn overleden. Ook mijn vader overleed jong. Mijn moeder was 46 toen ze achterbleef met een gezin met acht kinderen, van wie er pas twee het huis uit waren. Een broer en een zus accepteren niet dat mijn moeder dementerend is. Die zijn afgehaakt. Twee broers komen wekelijks op bezoek bij moeder. De mantelzorg voor moeder doen Ida en ik al meer dan twintig jaar samen.” Ida: “Toen we allebei nog werkten, deden we ook boodschappen, we poetsten en verzorg den moeke. Ik deed haar haar en haar nagels en kookte er elke dag. Toen ze nog thuis woonde, deden we ook de voor- en achtertuin erbij. Dat was eigenlijk al niet te doen. In Merefelt was dat hetzelfde. Toos verzorg de haar moeder, ik kookte elke dag, nagels, haren, en elke woensdag naar de muziek.” Toos: “Mantelzorg wordt nooit minder, altijd meer. Ik werk fulltime in een leidinggevende functie. Rond 17.00 uur reed ik

vanuit Vught naar Veldhoven en begon het zorgen voor moeder. Ik heb Long Covid gekregen waardoor multitasken even niet meer gaat. Het is nu dan ook een geruststelling dat mijn moeder op de Lindehof woont en een liefdevolle verzorging krijgt.”

Ida: “Toos wil dat er elke dag iemand naar moeder gaat, ook op zaterdag en zondag. Daar hebben we meningsverschil over, maar oké, dat is aan haar als dochter.” Toos: “Dat doet wel veel met je sociale leven. We zijn eraan begonnen en ik kan er nu niet mee stoppen. Ik ben ook nog niet zover om niet naar Lindehof te gaan. Ik vind het wel goed als Ida dan gaat. Dan kan ik dat loslaten. Het is een proces; naar loslaten moet je toegroeien. Toen mijn moeder naar Lindehof verhuisde, was ik daar eigenlijk nog lang niet klaar voor. Het is haar laatste huis; dat is ook mijn acceptatie. Het is goed dat ze hier is maar ik dacht dat ik het nog wel aankon. Ik gunde moeder haar appartement. Ik denk dat ik mijn moeder haar leven en bezittingen afneem omdat ze geen eigen huisje heeft. Dat zit vooral bij mij, moeder heeft daar veel minder last van.” Ida: “Dat gevoel deel ik ook niet. Hemel zij dank dat zo’n verpleeghuis bestaat en dat moeke de kans kreeg om hier te mógen wonen. Als wij die grens bereiken, is dat er misschien niet eens meer.”

Toos: “In Lindehof is mijn moeder, op haar 91ste, één van de ‘betere’ bewoners. Ze heeft een goede façade; grapjes maken en gevat antwoord geven. Ze lost alles met geintjes op. Ik vind het belangrijk dat ze een eigen kamer en badkamer heeft, dat het vlakbij is en het kleinschalige; ze koken hier zelf. Het buitenterras en de tuin zijn omheind maar niet zo hoog zodat iedereen rond kan kijken.”

Ida: “We hebben dingen gecreëerd die ze thuis ook had; aan tafel zitten in háár stoel. Dit is haar woonkamer in het klein, inclusief koelkastje met frisdrank voor als de kinderen komen. En alle familiefoto’s zitten in een boekje.”

Koekjesmonster

Toos: “De relatie is niet meer moeder-dochter maar omgedraaid. Dat is een proces, maar daar groei je ook in. Het is een raar

proces want je hebt geen gesprek meer met je moeder. Ze vraagt nu aan mij of ze één of twee koekjes mag – ze is koekjesmonster geworden terwijl ze vroeger nooit snoepte. Op zondag ga ik meestal alleen naar haar toe. Dan drinkt zij appelsap, ik cola en we eten samen koekjes. Dat vindt ze helemaal geweldig. Ze wordt wat dat betreft wel ver wend – dat doen we graag - maar dat heeft ze ook verdiend. Ze heeft een stevig leven gehad.”

“Hemel zij dank dat zo’n verpleeghuis bestaat en dat moeke de kans kreeg om hier te mógen wonen”

vlnr: Toos, Ida en

Cor

Mantelzorger Michiel Wennekers over de meerwaarde van contactverzorgende Francien Dekkers: “Varen op ervaring”

Michiel Wennekers’ vader verbleef uiteindelijk vier weken in Archipel Kanidas.

Michiel: “In februari werd mijn vader geopereerd aan een hersentumor, een uitzaaiing van een longtumor. Er waren geen complicaties maar zijn herstel ging niet goed. De longope ratie zat er niet in. Hij werd als uitbehandeld ontslagen uit het ziekenhuis. Thuis was geen optie. Dat vertrek vonden wij niet erg, het uitbehandeld zijn wel. Zijn verblijf in het ziekenhuis was voor niemand leuk; niet voor hemzelf, voor zijn vriendin, twee zoons, schoondochters en kleinkinderen. Hij werd beroofd van zijn vrijheid met de gedachte dat hij veilig zou zijn. Mijn vader was niet toerekeningsvatbaar en fysiek niet bijster sterk. Hij zat achter in de gang op een kamer waar nauwelijks personeel kwam. Hij zat in de rolstoel, vast achter een blad, of lag in bed, in een dichtgeritste tent. Misschien zeg ik het negatief, maar zo was wel onze beleving. En we weten dat het anders kan, want mijn vrouw werkt bij Archipel. Dat wrong.”

Rust

Michiel en zijn broer kozen bewust voor Archipel: “Voor wat bij mijn vader past. Hij liep graag rond, moest lekker naar buiten kunnen en was wars van grote groepen. Samen met Francien hebben we rondgelopen in Kanidas

en Nazareth. Mijn broer en ik keken elkaar aan en wisten eigenlijk meteen welke locatie het meest passend was. Kanidas straalt altijd rust uit, zodra je binnenkomt.”

Francien beaamt dat: “Gelukkig konden ze snel hier terecht. We zijn een klein huis. Het allerfijnst voor de bewoners is dat ze kunnen rondlopen. Ze staan nergens op een gesloten deur te kloppen, dat ze naar huis willen. Ze zoeken hun weg in huis, komen weer iets tegen en vergeten dat ze eigenlijk naar huis willen. Plus alles is begane grond. En de beleeftuin is ook fijn.”

Thuis

Michiel: “Niet alleen het praktische moet geregeld worden, ook moet je in je gedachten goed kunnen verwerken dat het de laatste keer is dat je je vader gaat verhuizen. Het mooie hier is, dat je de kamer kunt aankleden met eigen spullen, zodat hij zich thuis voelde. Dat is een belangrijk goed, zeker voor mensen in die levensfase. Voor sommigen duurt die vier jaar, voor mijn vader vier weken; dat maakt helemaal niets uit.” Francien: “Dat thuis voelen geldt ook voor jullie. Hier is toch een stukje thuis waar jullie komen.”

Michiel: “Je komt een kamer binnengelopen met herkenningspunten, zoals foto’s en meu bilair. Het kille van het ziekenhuis was ineens helemaal weg. Natuurlijk respecteer je afspraken over wanneer de zorg werd verleend en wanneer hij ging eten. Daarnaast heb je zoveel vrijheid om bijvoorbeeld te gaan wandelen, simpelweg een kop koffie te drinken of in de tuin te zitten.”

Francien: “Ik ben samen met collega Els contactverzorgende op de groep en vanaf het begin bij de familie betrokken geweest. Ik liet hen huis, kamer en tuin zien. En dan groei je mee met de bewoner. Michiels’ vader ging weer wat lopen, zijn eigen weg zoeken. Dat is voor de familie ook fijn: hem niet achteruit zien gaan, zijn fijne momenten.” Michiel: “Dan zie je meteen het voordeel van hier. De risico’s van het zelfstandig rondlopen moesten we voor lief nemen. Dat hebben we continu met elkaar afgestemd. Intern konden we ook nadrukkelijk aangeven wat pa wel en niet wilde. Met Francien konden we het daar één op één over hebben en het mooie is dat dat binnen het hele team geventileerd wordt. Daar werden wij niet mee belast en wij hoefden het verhaal niet vier keer te vertellen. Dat is hier goed geregeld. Je ziet ook steeds dezelfde gezichten, da’s positief. Als familie word je ontzorgd zodat je bij je vader kunt zijn.

We konden varen op de ervaring van Francien en haar collega’s. Elke keer als ik hier kwam, werd ik aangesproken, hoe het ging. Alles ging in overleg en werd gefaciliteerd, ook het afscheid nemen en ’s nachts hier kunnen blijven. Daarvoor wil ik Francien als aanvoerster en het hele team een compliment geven.” Francien:

Goed in gesprek blijven “Dat vergt steeds aanpassen en invoelen, het beste door veel gesprekken. We weten ook dat dat voor iedereen anders is, dat sommigen dat moeilijker vinden, er last van hebben of het fijn vinden als we even meelopen. Dat is ook belangrijk; goede afspraken maken, weten wat de familie verwacht en wenst. Daarover gaan we in gesprek, daar maken we tijd voor. Lopen brengt ook het risico van vallen mee. Wat dan? Het is belangrijk om goed in gesprek te blijven, steeds weer.”

Michiel: “Dat verwonderde me niet. Met de kennismaking en toen mijn vader hier al een paar dagen was, is ons herhaaldelijk gevraagd: ‘Wie is Geert Wennekers? Waar liggen zijn interesses?’ Dat gaf ons al een heel goed ge voel. Daarmee kom je terug op wie er centraal stond: ons pa. Dat heeft heel kort geduurd, ja, maar hem zijn veel pijn en aftakeling bespaard gebleven.”

De wisselende rollen van de mantelzorger

Als mantelzorger hebt u verschillende rollen, die ook nog eens mettertijd veranderen. U hebt een persoonlijke relatie met uw echtgenoot, kind, familielid, vriend, al voordat – gaandeweg of plotseling – de ziekte of beperking toeslaat. Vaak begint de ondersteuning die u biedt met zaken als de financiën, gezelschap en begeleiding in het huishouden. Worden de gaten in het functioneren wat groter, dan wordt de mantelzorg die u wilt of moet bieden ook intensiever, al dan niet in combinatie met thuiszorg en dagbesteding.

Uw dierbare woont nog steeds thuis en dat kan omdat u in de dagelijkse praktijk veel zorgtaken op u neemt. Pas als thuis wonen met hulptroepen helemaal niet meer gaat of onveilig wordt, kan het verpleeghuis ter sprake komen; dan krijgt u te maken met de wachtlijst daarvoor. In al die verschillende fasen krijgt u te maken met de vele diverse aspecten van mantelzorgen, negatieve en positieve kanten. Het kan een dankbare taak zijn die mensen dichter bij elkaar brengt, maar ook zwaar en confronterend. Je ziet je dierbare veranderen, zelfstandigheid inleveren, afhankelijker worden. Hierdoor kunnen de onderlinge band, maar ook de verschillende rollen veranderen. Die verschuivingen in rollen én de intensiteit van de zorg kunnen emotionele impact hebben en een zware last zijn. En dan kunt u – hoe lastig toegeven dat ook is – zélf hulpvrager worden als u merkt dat u het emotioneel moeilijk hebt of overbelast raakt … U bent en blijft de zeer belangrijke persoon

in het leven van een zieke dierbare. U bent degene die zijn of haar wensen en behoeften als geen ander kent, dus uw rol als mantelzorger blijft cruciaal. Dat kan alleen als u ook goed voor uzelf blijft zorgen en leert omgaan met de benodigde aanpassingen. Met o zo belangrijke zelfzorg verhoogt u uw eigen draagkracht. Wanneer uw naaste – eindelijk –naar het verpleeghuis kan, kan uw rol als mantelzorger weer veranderen. Die keuze is aan u; u bepaalt zelf uw rol als mantelzorger.

De zeer belangrijke persoon Maar u bent en blijft de zeer belangrijke persoon in het leven van een zieke dierbare en u bent dus veel meer dan degene die ‘op bezoek komt’. Uw rol als mantelzorger blijft ook nu cruciaal. Wat deed u in de thuissituatie? En wat wilt u graag (blijven) doen voor uw naaste die bij ons woont? Misschien vinden jullie beiden het prettig om bepaalde gewoontes of activiteiten in stand te houden.

U hoeft namelijk niet alles aan de mede werkers over te dragen. Dat kan en mag natuurlijk wel, zeker als u behoefte hebt om even op adem te komen. Dan kunt u activiteiten op een later tijdstip weer oppakken. Ook in de zorg verandert uw aandeel. U krijgt te maken met het verple gende en behandelende team dat de primaire zorg doet. U stelt samen met uw naaste en de arts en de contactverzorgende het Zorgleefplan op. Het kan zo zijn dat u in het begin een beperkte(re) rol van begeleider en ondersteuner hebt, en deze zich ontwik kelt tot een rol waarbij u alle belangrijke beslissingen namens uw naaste neemt. Wellicht wilt u blijven helpen bij de verzorging of uw dierbare wekelijks begeleiden naar een activiteit. Misschien krijgt u interac

ties en discussies met het personeel als de zorg niet strookt met wat u gewend was of altijd deed. Blijf vooral goed communiceren met en ventileren bij naasten of het verplegende team.

De nieuwe situatie

Op een dag is het zover: u zorgt voor ver trouwde spullen in de nieuwe woonruimte en begeleidt uw familielid naar de nieuwe woonsituatie. U hebt van tevoren overlegd met de contactverzorgende wat uw wensen zijn, waar u tegenop ziet op de dag zelf en welke ondersteuning u nodig hebt. Soms is er van tevoren al een intakegesprek op locatie geweest en zijn de praktische zaken doorgenomen, bijvoorbeeld over wat de code is om de deur te openen om op de gesloten

gerust eens helpen”

“Kom

afdeling te komen of hoe u een tag krijgt om zonder code naar binnen te kunnen. Het moment van afscheid wordt door familie vaak als heel moeilijk ervaren. Misschien is uw naaste verdrietig of zelfs boos. Maar ook zonder dat is het vertrek vaak een moeilijk moment. Vraag voor de verhuizing gerust de zorgtrajectbegeleider of contactverzorgende om advies en ondersteuning rond de verhuizing of het moment van vertrek.

De eerste periode

Zodra uw familielid is verhuisd, start een wenperiode van zes weken, zowel voor de cliënt als de mantelzorgers. In die periode observeren het team van dagelijkse medewerkers, arts en psycholoog hoe het gaat, welke activiteiten uw familielid interesseren, met welke medebewoners aansluiting is. In deze periode hebt u een gesprek met de arts om informatie te ontvangen en afspraken over eventuele behandelingen te maken. Na afloop van deze periode vindt er een Multi Disciplinair Overleg van alle betrokkenen plaats. Ook wordt de eerste contactper soon natuurlijk uitgenodigd voor dit overleg. Het Zorgleefplan wordt opgesteld. Dit plan wordt na een half jaar geëvalueerd en zo nodig bijgesteld. Het Multi Disciplinair Overleg vindt minimaal één keer per jaar plaats. Indien gewenst wordt dit vaker georgani seerd. Heeft u tussen de Multi Disciplinaire Overleggen door, opmerkingen of wensen, dan kunt u deze altijd stellen aan uw contact verzorgende.

Contact houden - Contactverzorgende

Elke bewoner en familie heeft vanaf het eerste moment een contactverzorgende. Die is voor u en uw naaste het eerste aanspreekpunt. De contactverzorgende coördineert alle activiteiten rondom het wonen, welzijn en

de zorg, die zijn vastgelegd in het Zorgleef plan en informeert de andere medewerkers hierover. Bij de contactverzorgende kunt u in eerste instantie uw vragen neerleggen en uw wensen of behoeften bespreken. Of het nu gaat over de inrichting van de woonruimte, de verzorging van de cliënt of uw wens in gesprek te gaan met de arts. U kunt bij de contactverzorgende aangeven op welke wijze en hoe vaak u graag contact houdt met de medewerkers. Wanneer wilt u dat er met u contact wordt opgenomen? De afspraken worden vastgelegd in het Zorgleefplan zodat iedereen binnen het team daarvan op de hoogte is. Maak gerust een afspraak met uw contactverzorgende wanneer u vermoedt wat meer tijd en rust voor een gesprek nodig te hebben.

- Behandelaars

Hebt u vragen over de behandelingen van uw verhuisde familielid, dan kan de contact verzorgende voor u een afspraak regelen bijvoorbeeld met de fysiotherapeut of de specialist ouderengeneeskunde.

- Geestelijk verzorger

Aan elke locatie is een geestelijk verzorger verbonden. Behalve de cliënt zelf kunt ook u terecht bij hem of haar voor een luisterend oor en ondersteuning. U kunt via de contact verzorgende een eerste afspraak regelen.

- Elektronisch Cliënten Dossier

Alle informatie die van belang is voor het verzorgen en begeleiden van uw familielid staat in het Elektronisch Cliënten Dossier (ECD). Dit dossier kunt u via het Cliënten Portaal op de website zelf inzien.

Wie is wie?

Behalve de contactverzorgende komt u de volgende medewerkers in het dagelijkse

zorgen en begeleiden van uw naaste tegen:

• Verzorgenden/verpleegkundigen – verant woordelijk voor de dagelijkse persoonlijke verzorging van de bewoners.

• Woonondersteuners – werken op de huis kamer, zorgen voor sfeer en verzorgen het eten en drinken.

• Woonbegeleider – werkt hoofdzakelijk op de huiskamer en organiseert en coördineert daarnaast de huiskameractiviteiten en jaarlijks terugkerende festiviteiten die aansluiten bij de cliënten. Bij de woonbegeleider kunt u terecht met ideeën in die richting.

• Medewerkers dagbesteding –organiseren en begeleiden specifieke activiteiten binnen of buiten de locatie.

• Dagbestedingscoach: met deze coach stelt u samen met uw naaste passende dagbesteding samen.

• Vrijwilligers – deze zijn actief in de huiskamer, bij activiteiten of geven extra aandacht aan individuele bewoners.

Een nieuwe fase

- Hoe gaat het nu met u?

Hoe is het voor u om:

• de zorg uit handen te geven?

• u schuldig te voelen over de opname?

• verdriet te hebben over de veranderde (partner- of kind)relatie?

• toch te genieten van het leven terwijl uw naaste is opgenomen?

• naast al het zorgen een sociaal netwerk te behouden of op te bouwen?

• een nieuwe draai in het leven te vinden?

- Afscheid nemen

U zit in een fase van afscheid; afscheid van de oude situatie thuis en afscheid van uw naaste zoals die vroeger was. Immers, door bijvoorbeeld dementie verandert uw familielid en verandert ook de relatie met

hem of haar. Gevoelens van verdriet, machte loosheid, verzet en boosheid horen hierbij. Mogelijk vindt u het prettig om hierover te praten met een geestelijk verzorger of psycholoog. Zij zijn er voor de cliënt en ook voor u, als u daar behoefte aan hebt.

- Informatie over dementie Regelmatig worden er informatiebijeen komsten over dementie georganiseerd. Voortschrijdende dementie kan immers samengaan met gedragsveranderingen die moeilijk te begrijpen zijn. Ook het contact maken wordt mogelijk steeds moeilijker. Een psycholoog geeft de theoretische achter grond van dementie en kan – eventueel samen met een dagbestedingscoach – handvaten geven hoe om te gaan met uw eigen familielid of zijn/haar medecliënten.

Wat kan en mag u doen voor uw naaste?

In aanloop naar de verhuizing bent u steeds meer gaan doen in de verzorging en ondersteuning van uw familielid. In de nieuwe situatie kunt u in afstemming met de medewerkers zelf bepalen wat u zelf wilt blijven doen, wat u samen met de medewerkers oppakt en wat u helemaal overdraagt aan hen. Wie weet wilt u na een tijdje ook eens actief zijn op de huiskamer van de woongroep waar uw familielid woont. Of wilt u ondersteunen bij een activiteit die wordt georganiseerd. Vanzelfsprekend doet u dit in afstemming met de medewerkers. Zij weten precies wat passend is voor de individuele cliënten en voor de sfeer en het reilen en zeilen in de huiskamer op dat moment. Dus kom gerust eens helpen rond het eten, samen koken, voorlezen, muziek maken of pannenkoeken bakken of iets anders. Van harte welkom!

Karin Opperman Cliëntenvertrouwenspersoon Wet Zorg en Dwang bij Archipel

Mijn naam is Karin Opperman en ik werk als onafhankelijk extern cliëntenvertrouwenspersoon Wet zorg en dwang (Wzd) bij Adviespunt Zorgbelang voor de cliënten en vertegenwoordigers van Archipel.

Op 1 januari 2020 is de Wet zorg en dwang (Wzd) in werking getreden. Deze wet regelt onder andere dat cliënten met een verstandelijke beperking en/of een psy chogeriatrische aandoening recht hebben op ondersteuning van een onafhankelijk cliëntenvertrouwenspersoon Wzd.

Wat doet de cliëntenvertrouwenspersoon Wzd? De cliëntenvertrouwenspersoon Wzd kan cliënten of hun vertegenwoordigers onder steunen bij vragen over onvrijwillige zorg. Ook bij onvrede of klachten rond de zorg, samenhangend met opname en verblijf bij Archipel.

Als cliëntenvertrouwenspersoon Wzd heb ik een procesondersteunende rol. Ik kan met u meedenken hoe en met wie u uw vraag of onvrede bespreekbaar kan maken.

Welke stappen ondernomen worden is afhankelijk van wat u als vrager wilt bereiken. Ik heb een partijdige rol, dat wil zeggen ik sta aan de kant van de cliënt of vertegenwoordiger. Het is zijn/haar keuze wat er wel of niet gaat gebeuren. Ik zal onbevooroordeeld luisteren.

“ik sta aan de kant van de cliënt”

Het is niet aan mij het werk van Archipel te beoordelen. Wel help ik in het stellen van vragen en het verduidelijken van zaken. Ik kan de cliënt en vertegenwoordiger onder steunen om vanuit een gelijkwaardige posi tie te communiceren. Als stemversterker voor mensen die kwetsbaar en afhankelijk zijn.

Alles wat een cliënt of vertegenwoordiger mij vertelt is vertrouwelijk. Ik zal dan ook geen gegevens delen met andere partijen of contact opnemen met iemand, zonder dat hiervoor nadrukkelijk toestemming gegeven is. De enige uitzondering is als de cliënt zichzelf of anderen in gevaar zou kunnen brengen. Dat mag ik niet voor me houden. Ik zal dan eerst laten weten dat ik informatie zal moeten delen en waarom.

Hieronder ziet u mijn contactgegevens. U kunt mij bellen, mailen, een app sturen. U kunt ook een afspraak met mij op locatie maken. Bij Archipel is een flyer met mijn contactgegevens beschikbaar. Ik zal te zijner tijd ook aansluiten bij familie- of verwantenbijeenkomsten.

Karin Opperman: 06-28 56 20 70 kopperman@zorgbelang-brabant.nl