Somos
ASDRA
Familias de personas con síndrome de Down por la inclusión AUTORIDADES
VOCALES
ASDRA es la Asociación Síndrome de Down de la
Héctor Chiappe
República Argentina, una asociación civil sin fines
COMISIÓN DIRECTIVA
Patricia Conway
de lucro y de bien público que fundamos un gru-
PRESIDENTE
Patricia Biront
po de mamás y papás de personas con síndrome de Down en 1988 para mejorar la calidad de vida
Marcelo Varela EQUIPO DE GESTIÓN
de nuestros hijos. A nuestro trabajo voluntario se
VICE-PRESIDENTE
DIRECCIÓN EJECUTIVA
suma un staff operativo que colabora en las tareas
Alejandro Cytrynbaum
Lic. Pedro Crespi
diarias de la organización.
SECRETARIO GENERAL
ADMINISTRACIÓN
personas con síndrome de Down en la atención tem-
Andrés Vaira Navarro
Sergio Torres
prana, la educación, el trabajo y la vida independiente.
Alicia Ponce
Promovemos el cumplimiento de la Convención Inter-
Trabajamos junto a las familias por la inclusión de las
nacional sobre los Derechos de las Personas con Dis-
TESORERO
Carlos Núñez
RELACIONES CON LA COMUNIDAD
capacidad, ratificada en Argentina en 2008.
Carina Gómez VOCALES
Liliana Núñez
Pablo Bongiorno
Mariano De Guzmán
Fany Ruis
INCLUSIÓN LABORAL DE PERSONAS
Valeria Follonier
CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Sabrina Herreros
Lic. Silvina Alonso Lic. Melany Wersocky
REVISOR DE CUENTAS COMUNICACIONES
Lic. María Soledad Bugacoff CONSEJO ASESOR PRESIDENTE
RELACIONES CON LAS ORGANIZACIONES
Luis Bulit Goñi
Y CAPTACIÓN DE FONDOS
Lic. Noelia Morales VICE-PRESIDENTE
Victoria Massa Sojo
25 >250 >
¡Cumplimos 30 años de trabajo por la inclusión! ASDRA ha realizado su trabajo de 2018 con un equipo de:
Rosa Scioti
Gustavo Martín
50
>
ASDRA es Miembro Fundador de FIADOWN – Miembro del grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva – Miembro del Comité Consultivo de Copidis
9 >20 >11 >
empleados y seis colaboradores profesionales voluntarios coordinadores de grupos de apoyo a las familias, y 6 colaboradores. voluntarios operativos en el equipo de gestión (entre ellos profesionales, y estudiantes universitarios de Medicina, Programación, Diseño Gráfico, Ciencias de la Comunicación, Administración de Empresas, Terapia Ocupacional, Psicología y Psicopedagogía, y un pasante del colegio La Salle).
>
profesionales que colaboraron de forma voluntaria en capacitaciones al público en general y en talleres (Lic. en Piscología, Lic. en Psicopedagogía, Lic. en Fonoaudiología, Lic. en Sexología, Estimuladoras, Abogados, Pediatras, Odontólogos, Genetistas, Nutricionistas, Docentes, Profesores de Danza, Teatro, Arte, Música y Artes Marciales, entre otros).
nales e internacionales, visitamos a nuevas instituciones del interior del país y compartimos ideas con nuestros pares para poder trabajar juntos por la inclusión. Este año recibimos el premio Entrepreneur of The Year 2018 (EY por sus siglas en inglés) en la categoría de Responsabilidad Social, en reconocimiento a la trayectoria solidaria de uno de los padres fundadores, Raúl Quereil-
padres y madres del programa Papás Escucha, y 2 Abuelos Escucha voluntarios en eventos, entre ellos jóvenes con síndrome de Down de ASDRA, familiares y otros colaboradores (estudiantes y profesionales de las carreras de Terapia Ocupacional, Psicología, Organización de Eventos, Payamédicos, Fotógrafos, DJ y Músicos).
Asesores profesionales en Educación Inclusiva, Derecho y Salud. Además realizamos alianzas de voluntariado con:
• Met Group
• Fundación Telefónica
• ADEEI
• UCA
• Payamédicos
• La Salle
• Appyce
• Middlebury College
• Fundación
• Universidad
Leandro Olmos • Copidis
Trabajamos en red con distintas organizaciones nacio-
hac. Fue en el contexto de los “Papás Viajeros”, un grupo de padres que recorre diferentes puntos de la Argentina con un mensaje esperanzador y realista sobre las personas con síndrome de Down. También obtuvimos un Premio de la Fundación Martín Castellucci, y reconocimientos de Aportes de Gestión y el Club de Leones. También, con motivo de nuestro 30° aniversario, recibimos una placa de la Legislatura porteña por la contribución de ASDRA en pos del fortalecimiento de la comunidad. Nuestro equipo ha realizado diversas acciones gracias a la colaboración de personas e instituciones que nos han acompañado.
Conocé nuestros avances más importantes de este año por la inclusión de las personas con síndrome de Down.
Internacional de Florida
¡Esto solo es posible gracias a tu apoyo! Anuario 2018 | 1
DERECHOS HUMANOS
de la joven Leila Scioti, quien manifestó su posición
Participamos del Festival “Todos Iguales en los De-
respecto del proyecto de interrupción voluntaria del
rechos”, que fue organizado por la Municipalidad de
embarazo ante los senadores.
Vicente López. Promovimos, junto a otras organiza-
PROMOCIÓN DE LA INCLUSIÓN EN EL ÁMBITO DE LA SALUD
ciones, diferentes acciones para la plena inclusión de Representamos al colectivo de mujeres con síndrome de
las personas con discapacidad.
Down durante un Diálogo Nacional, que incide en el G20. Durante 2018 realizamos diferentes acciones para que
Realizamos junto al INADI y el Consejo Consultivo
Dimos a conocer, como miembros de la FIA Down,
Participamos de la Jornada “Envejecimiento en Sín-
para una adecuada contención, un apartado específico con distintas perspectivas de estimulación temprana.
se respete la Convención Internacional sobre los Dere-
Realizamos encuentros con la Defensoría del Pueblo
Honorario de Copidis, en el contexto del Día Interna-
el Plan Iberoamericano de Salud en el Congreso
drome de Down: Perspectivas para una mejor cali-
chos de las Personas con Discapacidad y tuvimos, en
de la Tercera Edad, donde participaron autoridades
cional de las Personas con Discapacidad, una encues-
Mundial sobre Síndrome de Down en Glasgow, Es-
dad de vida”, que fue organizada por Fleni.
ese sentido, una especial atención sobre el desarrollo
del PAMI y el área de Hogares de la Ciudad. Les plan-
ta a 800 vecinos de todas las comunas de la Ciudad
cocia. La presentación la realizó nuestro Presidente,
del Plan Nacional de Discapacidad presentado por el
teamos la necesidad de que se desarrolle un programa
Autónoma de Buenos Aires para indagar acerca de
Marcelo Varela. Se trató de un hecho histórico: fue
Planteamos en la Comisión de Salud de la Legislatura
nicas, y cien obras sociales. Esta información es muy
Gobierno nacional en mayo de 2017. Por eso tuvimos
específico de atención a las personas adultas con sín-
prejuicios y preconceptos que hay hacia las personas
la primera vez que un representante de una asocia-
porteña la necesidad de que se diseñe un Protocolo
importante para el desarrollo de acciones que permi-
seis reuniones presenciales con directivos de la Agencia
drome de Down. Enviamos, además, con apoyo de la
con discapacidad. La información obtenida, una vez
ción de familias de América Latina expuso en un
para médicos acerca de cómo dar “la noticia”, y que
tan incidir a favor de una mejor salud para las perso-
Nacional de Discapacidad (Andis) y dirigimos cartas a
Defensoría del Pueblo de la Tercera Edad, una carta a la
que esté analizada, servirá para diseñar en el mediano
Congreso Mundial.
se incorpore al sistema público de Salud.
nas con síndrome de Down.
su Presidente Honoraria, Gabriela Michetti. En ASDRA
Anses para solicitarle datos sobre la situación laboral y
plazo una campaña de comunicación para modificar
señalamos nuestra profunda preocupación por la falta
jubilatoria de los trabajadores con síndrome de Down.
prácticas culturales y actitudes.
Presentamos la versión para la Argentina del Plan Ibe-
Avanzamos junto a especialistas de diversas áreas en
Recibimos a las autoridades de la Fundación Jérôme
roamericano de Salud, en una Jornada desarrollada
el desarrollo de una nueva edición del cuadernillo “Tu
Lejeune y analizamos, juntos, posibles acciones de
hijo ha nacido”, que ofrecerá, junto a consejos claves
colaboración mutua.
de respuestas en temas claves en relación a las siguientes cuestiones: inconvenientes para la tramitación y re-
Hicimos, en el contexto de la Semana de Concientiza-
-junto al Ministerio de Salud de la Ciudad- en el Hos-
novación del Certificado Único de Discapacidad (CUD)
ción sobre los Derechos de las Personas con síndro-
pital Pedro Elizalde. Este documento se encuentra
en distintos puntos del país; ausencia de una clara ac-
me de Down, la Jornada “Lenguaje Judicial, Disca-
disponible en el Portal de Atención Primaria de Salud
ción política para que las escuelas incluyan a alumnos
pacidad, Derecho y Comunicación” en el Consejo de
(APS) del Gobierno porteño. Para esta iniciativa con-
con discapacidad y para que sus directivos y docentes
la Magistratura de la Ciudad. Participaron Luis Bulit
tamos con el apoyo de la Dirección General de Hospi-
reciban una capacitación adecuada; y carencia de una
Goñi -Presidente de nuestro Consejo Asesor- y repre-
tales Públicos.
iniciativa parlamentaria impulsada por la Andis en pos
sentantes de la Defensoría del Público. La actividad
de la inserción laboral de trabajadores con discapacidad
estuvo destinada a abogados, juristas y personal del
Hicimos una Jornada en el Hospital José María
intelectual en el mercado laboral abierto y competitivo.
Poder Judicial.
Penna, que se denominó “síndrome de Down: niñez
Armamos una base de datos de 124 hospitales y clí-
y adolescencia”. Participaron médicos y psicólogos, Por otro lado, la Asociación fue electa para representar
Gestionamos diferentes reclamos ante la Casa Rosa-
quienes recibieron información desde una perspec-
al colectivo de personas con discapacidad intelectual en
da, la Andis, el Ministerio de Salud de la Nación, la Su-
tiva familiar.
el Comité Consultivo de la Comisión para la Plena Inclu-
perintendencia de Servicios de Salud de la Nación y la
sión de las Personas con Discapacidad (CCH) del Go-
Defensoría del Pueblo de la Ciudad para manifestarles
Organizamos una Jornada en el Instituto Universita-
bierno de la Ciudad. El mandato es hasta 2019 inclusive.
nuestra preocupación por la falta de actualización del
rio Barceló para 270 médicos y estudiantes de la Ciu-
Nomenclador de Prestaciones Básicas para personas
dad de Buenos Aires y La Rioja (con transmisión en
También logramos que por primera vez en la histo-
con discapacidad, que trajo serios perjuicios para la
vivo por Internet). Se abordó la salud de las personas
ria una persona con síndrome de Down participe de
continuidad y desarrollo de apoyos fundamentales
con discapacidad desde un enfoque de derechos hu-
un debate en el Congreso de la Nación. Fue el caso
para la inclusión.
manos, según el Modelo Social.
2 | ASDRA
Anuario 2018 | 3
ASESORAMIENTO Y ACOMPAÑAMIENTO A FAMILIAS
Dimos seguimiento vía Skype a familias de localidades
padres de personas con síndrome de Down de 7 a 13
donde no funcionan asociaciones para poder guiarlos.
años), Creciendo ( para padres de personas con síndrome de Down de 13 hasta 17 años), Proyectando
Realizamos un encuentro con una profesional en Psi-
(para padres de personas con síndrome de Down de
cología para que los integrantes del grupo Papás Es-
18 años en adelante) y Abuelos. Los grupos de per-
cucha puedan comentar cómo fueron desarrollando
sonas con síndrome de Down de Pertenencia son
las distintas entrevistas, cómo se sintieron y contar
Jugando (para niños con síndrome de Down de 4 a
los casos más complicados que tuvieron que aseso-
7 años), Delantales (para personas con síndrome de
ACOMPAÑAMIENTO PERSONALIZADO Y ORIENTACIÓN
Buenos Aires (San Fernando, Bahía Blanca, Mar del
rar. Recibieron estrategias por parte de la profesional
Down de 7 a 13 años), Creciendo (para personas con
Plata, Necochea, San Clemente, Baradero y Punta
para poder abordar este tipo de situaciones.
síndrome de Down de 13 hasta 17 años), y Proyec-
Atendimos más de 6000 consultas entre correos
Alta), Tierra del Fuego, Formosa, Córdoba, Rosario,
electrónicos y llamados telefónicos sobre temas
Misiones, Mendoza, Catamarca, Neuquén, La Rioja,
A través del Programa Abuelos Escucha orientamos
años en adelante). También contamos con el Grupo
psicológicos, legales, sanitarios, educativos y labo-
Santiago del Estero, Santa Fe, Río Negro, Entre Ríos,
a los abuelos sobre cómo acompañar a la familia, es-
de Jóvenes Solidarios.
rales por parte de personas con discapacidad, fa-
San Luis, San Juan, Santa Cruz, Salta, Corrientes, Tu-
pecialmente en el momento que reciben la noticia de
miliares, profesionales y estudiantes secundarios y
cumán y Chubut. También desde el exterior: Bolivia,
que su nieto/a tiene síndrome de Down.
Asimismo, formamos el grupo Familia, Ocio y Tiempo li-
universitarios.
Perú, Venezuela, Brasil, México, Colombia, Uruguay,
Asesoramos a 15 familias.
bre destinado a todas las familias con el fin de intensificar
tando (para personas con síndrome de Down de 18
Chile, Costa Rica, Ecuador, Nicaragua, Italia y España Entre todos los casos que recibimos, se destaca la co-
en busca de asesoramiento en casos de recién naci-
laboración de familias de ASDRA para conseguir insu-
dos, adolescencia y adultez.
los vínculos entre los distintos integrantes de los grupos.
CAPACITACIÓN Y TALLERES PARA PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Y FAMILIARES
Además, avanzamos en la implementación de Pa-
Realizamos 98 reuniones en nuestra sede para perso-
yatodos, dispositivo inclusivo que se realizó junto a
localidad bonaerense de San Martín y permaneció ahí
Este año también acompañamos a muchos padres de
nas con discapacidad y para familiares donde trata-
Payamédicos para capacitar a voluntarios con y sin
desde su nacimiento, porque su madre se encontraba
edad avanzada y hermanos de adultos con síndrome
mos distintos temas, según las edades, como estimu-
discapacidad sobre payamedicina. Además se com-
en una situación de extrema vulnerabilidad social. Los
de Down, guiándolos en las distintas opciones para
lación temprana -abordado por distintas corrientes-,
plementaron los conocimientos adquiridos el año pa-
integrantes del grupo Papás Escucha colaboraron en el
transitar esta etapa.
apego, salud, la importancia de las distintas terapias
sado sobre payateatralidad.
mos para una niña, quien nació en un hospital de la
que contribuyen al desarrollo, educación, el rol de la
cuidado de la niña, mientras estuvo internada, ya que el Hemos orientado en la sede a cerca de 35 estudiantes
familia como habilitante para la inclusión, la importan-
Agregamos el grupo Psicoeducación, en el cual re-
Y profesionales de distintas áreas, sobre diversas te-
cia de poner límites, adolescencia, sexualidad y dere-
flexionamos sobre distintos temas relacionados al de-
Gracias al asesoramiento legal brindado en la institu-
máticas relacionadas al síndrome de Down, para que
chos de las personas con discapacidad.
sarrollo de una persona con síndrome de Down:
ción y al acompañamiento de ADAJUS, se ayudó a
pudieran incorporar estos conceptos en trabajos so-
una niña de 3 años, quien no tenía obra social, a que
licitados por escuelas, universidades o bien para su
Este año rediseñamos el funcionamiento de los gru-
> “Aspectos biomédicos, etiología, comorbilidades
pueda tener cobertura. El papá se negaba a ponerla a
propia formación.
pos, dividimos a algunos por edades e incorpora-
y cuidados médicos integrales recomendados”, a
hospital tampoco contaba con cuidadores.
mos nuevos. Los grupos de familiares son Iniciando
cargo del Dr. Diego Painceira, médico pediatra del
y recurriendo a la legislación actual, se logró que el
A través del programa Papás Escucha, papás y mamás
(para padres de recién nacidos hasta un año y me-
Hospital Alemán.
padre afilie a la nena a su obra social.
de personas con síndrome de Down formados para el
dio ), Caminando (para padres de niños de 2 has-
Las consultas que atendimos provinieron de distintos
acompañamiento a familias que acaban de recibir el
ta 4 años), Jugando ( para padres de personas con
específicas de las áreas”, realizada por Lic. Mariana
puntos de la Argentina: Capital Federal, Provincia de
diagnóstico de sus bebés, realizamos 140 entrevistas.
síndrome de Down de 4 a 7 años), Delantales (para
Altamirano (Psicopedagogía); Lic. Cristina Fernández
su cargo debido a que los padres estaban separados,
4 | ASDRA
> “Alternativas terapéuticas sugeridas y precisiones
Anuario 2018 | 5
(Fonoaudiología); Lic. Florencia Vázquez (Psicolo-
Emitimos estos encuentros de forma gratuita a tra-
Se organizaron los siguientes encuentros para perso-
gía); y Lic. Pilar Fernández (Terapia Ocupacional).
vés de nuestro canal en YouTube y nuestro sitio web.
nas con síndrome de Down:
> “Alternativas de Escolarización” con la Lic. en Psico-
Los contenidos se hallan disponibles para consulta
pedagogía Mariana Altamirano.
de forma permanente.
> “Cerebro, emoción, conducta y socialización” con la Lic. en Psicología Florencia Vázquez. > “El desafío de la autonomía y autodeterminación” a
charlas formativas:
cargo de Juan Pablo Mayo, Lic. en Psicología y docente de la Cátedra de Teoría y Práctica de la Autodeterminación en Universidad Católica Argentina (UCA). > “Delimitando el proyecto de vida adulta: La elec-
> “Taller sobre vínculos en la crianza” realizada por Lucía Otero, Lic. en Psicopedagogía y Prof. en Ciencias de la Educación.
ción vocacional-ocupacional” con profesionales del
> “La importancia de la Estimulación Temprana”
equipo Tríada.
a cargo de Beatriz Heredia, directora del Centro SELEC.
> “Cuidado del propio cuerpo, intimidad y sexualiLos grupos de padres Proyectando y Creciendo con-
(Sexóloga educativa).
taron con orientación sobre sexualidad realizada por
> “Aspectos Legales” a cargo de la Dra. Gabriela Santuccione (Abogada).
> Taller de Percusión para personas a partir de 15 años
la Lic. María Marta Castro Martìn, como devolución del taller de sexualidad que realizó con los jóvenes.
Ciudad, donde exhibimos los trabajos realizados e hi-
y una computadora para donar a esta escuela.
Cultural Carlos Gardel, Centro Cultural Kirchner y el
cimos un taller de serigrafía.
estudio del Fotógrafo Eduardo Weiss. También realizamos el Encuentro Nacional de Fami-
abrigos, frazadas, mantas para personas en situación de vulnerabilidad.
Como actividad del taller de Cine, los asistentes com-
lias de Personas con Discapacidad Intelectual, en
> Visitaron la empresa BVS Technology Solutions
partieron acciones con la Fundación Juanito que es
Salta, junto al gobierno provincial y las siguientes
res Horacio de Vulcanis y Gastón Tedesco junto a
para seleccionar y embolsar juguetes que luego
una organización social dedicada a la protección de
organizaciones locales: Colibrí, Ayúdame a Crecer y
sus alumnos.
fueron entregados al Hospital Posadas, al comedor
la infancia y de sus derechos.
CIBA. Asistieron más de 1200 personas, quienes com-
Gauchito Gil y al Centro Comunitario “Encuentro”
En el mes de junio realizamos una muestra de los talle-
partieron experiencias familiares en distintos talleres
de Derqui como presentes para el Día del Niño.
res inclusivos de Fotografía y Pintura en el Centro Cultu-
y actividades lúdicas en el Centro de Convenciones.
> Taller inclusivo de Aikido realizado por los profeso-
> Taller de música realizado por el profesor Andrés Julián Albarenga > Taller de Hip Hop y otros ritmos a cargo de la Prof. Viviana Caruso. > Taller de cocina cotidiana con Carla Chaves. > Talleres de Clown realizado por las propias coordi-
dad”, realizada por la Lic. María Marta Castro Martín
el marco del Taller de Fotografía visitaron el Centro
> Campaña Dar es Dar: colaboraron recolectando con el profesor Andrés Julián Albarenga
Paralelamente en el Grupo Iniciando realizamos dos
de Mayo. Juntaron 350 libros, elementos de limpieza
nadoras del grupo. > Clase de Zumba dictada por la instructora Camila Diaz Zin.
> Capacitación en RCP: ACCUDIR realizó una capa-
ral Carlos Gardel. En la inauguración hicimos un taller de
citación sobre RCP para que los jóvenes puedan
máscara y exhibimos la obra de teatro “For ever young”
Hemos participado del I Congreso Regional de Síndrome
asistir a una persona que atraviesa una situación
de la Compañía de Arte Inclusiva “Las Ilusiones”.
de Down, en San Rafael, Mendoza. Los representantes
Como cierre de los talleres, realizamos la muestra
experiencias apuntando a la inclusión social e intercam-
Fiesta de la Familia colaborando en distintos juegos.
“Conocernos es un Arte” en la Casa Matienzo de la
biaron ideas con distintas asociaciones del interior.
> Colaboraron en el Guinness World Records, en tareas
> Dos bailes para adolescentes y jóvenes.
de mozo, notas a los medios de comunicación, entre-
> Taller para hermanos mayores de 21 años en cuatro
ga de pizzas y empanadas y fotos con los asistentes.
encuentros con el objetivo de abordar situaciones,
> Trabajaron técnicas de payamedicina y payateatra-
conflictos y emociones que vivencian los hermanos de
de ASDRA orientaron a las familias en base a las distintas
de emergencia. > Participaron en los eventos del Día de la Primavera y
lidad brindadas por Payamédicos.
las personas con discapacidad. Fue dictado por la Lic. Florencia Vázquez, Carlos Núñez y Adrián Ferrando.
El grupo Familia, Ocio y Tiempo Libre realizó un encuentro en el Club Juventud de Belgrano, donde los
A través de nuestro grupo Papás Viajeros visitamos
integrantes de los distintos grupos compartieron una
11 localidades para orientar sobre familia e inclusión:
tarde de juegos, música, baile y diversión. También se
Campana, Tandil, Gral. Rodríguez, Salta, Marcos Paz,
sumaron a las actividades realizadas para el encuentro
9 de Julio, Villa Ángela, Junín, Colón (Entre Ríos),
de la familia en el Paseo de la Costa de Vicente López.
Hernando y San Salvador de Jujuy. En el segundo semestre, realizamos los Talleres ArDurante el año, el grupo inclusivo Jóvenes solidarios
tísticos Inclusivos. Incorporamos el taller de Música,
realizó las siguientes acciones:
y continuamos con los de Pintura, Dibujo, Fotografía y Cine Expandido orientados a niños y jóvenes con
> Visita a la Feria del Libro para recaudar libros con el
6 | ASDRA
y sin síndrome de Down, familiares y amigos con el
fin de colaborar con la Escuela N° 5 del Palomar que
objetivo de promover el arte como herramienta de in-
se quedó sin materiales a raíz del temporal del mes
clusión y favorecer el desarrollo de esta habilidad. En Anuario 2018 | 7
PROMOCIÓN DE LA INCLUSIÓN EN LA COMUNIDAD
PROMOCIÓN DE LA INCLUSIÓN A TRAVÉS DE LA EDUCACIÓN
de 575.000 seguidores en las redes sociales Facebook, Twitter, Youtube, Instagram y Linkedin. Durante la primera parte del año, también continuamos asesorando a Telefe en la inclusión de un personaje con
Escuela N° 9 Lic. Don Mauro Fernández; y Escuela N° 7 Jorge Newbery. Para las visitas fue fundamental la firma de un Convenio con la Dirección General de Escuelas Públicas del Ministerio de Educación porteño, que facilitó la apertura en los colegios para que pudié-
síndrome de Down en la telenovela Golpe al Corazón.
ramos transmitir nuestro mensaje de inclusión.
EVENTOS PÚBLICOS Y ACCIONES DE DIFUSIÓN
ción de la película Transilvania y concurrir al teatro a ver
Además, continuamos difundiendo nuestra serie web
ACCIONES INSTITUCIONALES
Participamos de una reunión en el Ministerio de Edu-
En el contexto de la Semana de Concientización para la
“Abracadabras” por una acción solidaria del equipo de
Par de Tres realizada junto a Strike Contenidos con el
Dictamos, como parte del Grupo Art. 24, la capaci-
cación de la Ciudad, donde se debatió acerca de la
Los agentes de cambio también visitaron las siguien-
Promoción de los Derechos de las Personas con Síndro-
Pulso Comunicación.
objetivo de mostrar situaciones de la vida cotidiana de
tación “Bases para una Educación Inclusiva” con
Resolución 311 del Consejo Federal de Educación.
tes escuelas privadas: Colegio La Obra, Hogar del
me de Down 2018, el pasado 20 de marzo se realizó en
muchas personas con síndrome de Down. Este año, la
puntaje docente en las provincias de Neuquén, Tie-
la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, la presen-
Por otra lado, en una acción en conjunto con la compa-
pieza obtuvo un bronce en los premios Obrar del Con-
rra del Fuego y Buenos Aires. Participaron mil per-
Preparamos y diseñamos en inglés una propuesta de
tación de Oli, el primer muñeco bebé con síndrome de
ñía de Teatro Ciego, niños de 5 a 12 años pudieron disfru-
sejo Publicitario Argentino. Nuestros artículos y guías
sonas en la primera, 600 en la segunda y más de
capacitación docente sobre Educación Inclusiva para
Al Programa Alumnos Ciudadanos, además, lo pre-
Down en la Argentina desarrollado íntegramente por la
tar de la obra infantil “Mi amiga la oscuridad”, que tiene
de lenguaje son utilizados en instituciones y medios de
3000 en la tercera.
formar a directivos y docentes de escuelas, que fue
sentamos ante 500 docentes en el contexto de una
empresa nacional Casita de muñecas, que fabrica muñe-
como objetivo eliminar miedos de algunos niños.
comunicación de diversos países de América Latina.
postulada ante Oak Foundation Grants para recibir
Jornada de Educación Inclusiva organizada por la
cooperación internacional.
Comisión para la Plena Inclusión de Personas con
Presentamos en el Instituto Universitario Barceló
cos de apariencia real, para que los niños y niñas jueguen
Pino, Nuevo Horizonte y el Instituto América del Sur.
COMUNICACIÓN PARA LA PROMOCIÓN DE DERECHOS
Realizamos reclamos y acciones de prensa para denun-
la Diplomatura sobre “Discapacidad y Derechos
ciar incumplimientos por parte del Estado en diversas
Humanos”, junto con el Grupo Art. 24 por la Edu-
Intentamos generar una oportunidad de diálogo con el
Participamos del Campeonato nacional de pizzas y em-
Durante la primera parte del año emitimos nuestro pro-
cuestiones y actos de discriminación en medios públi-
cación Inclusiva. Si bien fue un logro importante
Sindicato Unificado de Trabajadores de la Educación
panadas organizado por APPYCE con un stand insti-
grama Somos Capaces en FM Única y a través de In-
cos, como los casos del ex - futbolista Claudio Borghi,
impulsado por ASDRA, no obstante, la capacita-
de Buenos Aires (Suteba) para pedirle apoyo en pos
Por otro lado, los agentes de cambio, dieron una cla-
tucional, donde colaboraron familiares y personas con
ternet con la participación de un equipo de realizadores
del humorista Martín Cirio y de la novela Simona. Ade-
ción no pudo brindarse por no llegar a la cobertura
de modificar prácticas que impiden la inclusión en las
se en un contexto universitario. Formaron sobre la
síndrome de Down, entregando folletos, ofreciendo pro-
con y sin síndrome de Down.
más, acompañamos la gestión de denuncias particulares
del cupo mínimo de alumnos. Volveremos a inten-
escuelas. No tuvimos respuesta a nuestra solicitud.
importancia de prevenir el bullying a los alumnos de
a la Defensoría del Público.
tarlo en 2019.
incorporando la diversidad.
ductos de merchandising y difundiendo las distintas acti-
Discapacidad (Copidis), que brinda un fuerte apoyo a la iniciativa.
la Diplomatura en Liderazgo y Desarrollo Comuni-
PROGRAMA ALUMNOS CIUDADANOS
tario que realizan las siguientes instituciones: la Uni-
Apoyamos a la Fundación Incluir de Gualeguayc-
Visitamos a escuelas comunes de la Ciudad para
versidad Católica de Cuyo, el Instituto de Formación
hú, Entre Ríos, para la realización de una Jornada
brindarles charlas a los alumnos sobre valores para
Política y Social, y la Acción Católica Argentina. Ya
de pañales con fotos de bebés con síndrome de Down.
de Educación para docentes y estudiantes que fue
la convivencia en la diversidad. Las dimos a través de
recibieron una nueva invitación para repetir la expe-
También hicimos una pieza audiovisual para alentar a
dictada por el Prof. Carlos Skliar. Asistieron 600
los agentes de cambio, quienes son jóvenes con sín-
riencia en 2019.
nas con síndrome de Down. Además, dimos orientación
otros grupos de familias a seguir el modelo asociativo
personas, que colmaron el Teatro Municipal.
drome de Down que se forman especialmente para su
a Comunicarte Editores para la redacción de una serie de
de ASDRA con locución de Andrea Estévez Mirson.
vidades institucionales. También se realizaron dinámicas
Este año logramos apuntar más de 300 apariciones en
de juegos con el fin de concientizar sobre la diversidad.
medios de prensa para visibilizar a las personas con disca-
Promovimos una campaña inclusiva junto a la empresa
pacidad. También trabajamos junto a las radios Mitre y La
Babysec y acompañamos el lanzamiento de paquetes
Presentamos un Cuadernillo de Buenas Prácticas en
100, entre otros medios, para difundir diariamente spots
la Asamblea Federal de la Acción Católica Argentina
institucionales con mención de los derechos de las perso-
(ACA), que se realizó en San Juan. La documentación, que se elaboró junto a la ACA, se presentó en el contexto de una capacitación, donde cientos de agentes
libros infantiles con un enfoque inclusivo y de derechos.
pastorales se formaron acerca de aspectos funda-
tarea junto a dos facilitadoras que les brindan los apo-
Este Programa, que se fundamenta en el Art. 24 de la
Ofrecimos capacitaciones sobre Educación Inclusi-
yos. El equipo capacitó a 700 niños de Nivel Primario.
Convención Internacional sobre los Derechos de las
Finalmente, participamos en la Jornada de Inclusión y Sus-
va, desde la realidad familiar, en los siguientes ám-
Los centros educativos visitados fueron los siguien-
Personas con Discapacidad y en el Objetivo de Desa-
mentales para promover la inclusión en sus comuni-
Recibimos más de 40.000 visitas mensuales a nues-
tentabilidad de la Secretaría de Modernización de la Na-
bitos: en el Profesorado del Instituto de Formación
tes: Escuela N° 1 – Alte. Brown – D.E. 4°; Escuela N° 26
rrollo Sostenible N° 4 de la ONU (Educación de Cali-
dades y en distintos puntos del país.
tros artículos web orientativos, videos y piezas gráfi-
ción realizada en la Sindicatura General de la Nación. Ex-
Docente N° 35 de Monte Grande; en la Diplomatu-
Hipólito Yrigoyen; Escuela N° 11 Antonio J. Bucich; Es-
dad), tuvo reconocimientos de Naciones Unidas y de
cas para la promoción de la inclusión de personas con
pusimos en el panel sobre Comunicación Inclusiva acerca
ra de Inclusión Educativa de la Universidad de San
cuela N° 12 Prov. de Chaco; Escuela Alfredo Palacios;
la Comisión Nacional de Justicia y Paz por sus apor-
El Día del Niño, gracias a la colaboración de la empresa
discapacidad dirigidas a personas con discapacidad,
de las etiquetas y estereotipos que afectan el cumpli-
Isidro (USI); y en distintas Carreras de Grado de la
Escuela N° 13 República de Chile; Escuela N° 14 A. Ra-
tes al desarrollo de una Ecología Humana e Integral y
Suizo Argentina, las familias pudieron asistir a una fun-
familiares y la comunidad en general. Y tuvimos más
miento de derechos de las personas con discapacidad.
Universidad Católica Argentina (UCA).
fael Cafferana; Escuela N°10 Cnel. De Marina Rosales;
en pos del bien común.
8 | ASDRA
Anuario 2018 | 9
PROMOCIÓN DE LA INCLUSIÓN LABORAL Y LA VIDA INDEPENDIENTE
la sede a estudiantes de Terapia Ocupacional de la Uni-
tual en aquellas empresas que forman parte de CAEMe.
lleres para que adolescentes y jóvenes con síndrome
Generamos un taller destinado a las familias de los
de Down incrementen habilidades y destrezas para la
participantes del programa, a través del cual facilita-
acerca de trabajo y discapacidad a profesionales y es-
Brindamos orientación para facilitar la contratación
vida independiente. Los participantes se capacitan en
mos un espacio de reflexión sobre la evolución de cada
tudiantes de distintas disciplinas, tales como Recursos
de trabajadores con discapacidad a profesionales de
distintas tareas que culminarán en un campamento in-
uno de los jóvenes y brindamos herramientas para fa-
Humanos, Psicología y Terapia Ocupacional.
Tucumán, Jujuy, Río Gallegos, Rosario, Salto –Provin-
clusivo junto a amigos sin discapacidad.
cilitar el desempeño independiente en la vida diaria.
Este año se incorporó una asistente de 32 años, con sín-
Con el fin de conocer la realidad de las familias de las
versidad Católica Argentina de La Plata y orientamos
cia de Buenos Aires-, La Rioja y Ciudad Autónoma de Realizamos el evento EmprendeRSE en la sede de la
Buenos Aires.
EMPLEO
vimos la práctica activa de fotógrafos con discapacidad
Fundación Telefónica, con el fin de concientizar a di-
drome de Down, quien es la responsable de preparar
personas con discapacidad mayores de 16 años, en re-
Desde ASDRA promovemos la inclusión socio-laboral y
intelectual en diferentes eventos: Premios Gardel, “Sép-
rectivos del ámbito público y privado sobre el impacto
Fuimos parte de diversos eventos donde presentamos
el espacio de trabajo al inicio y fin de cada encuentro,
lación al cumplimiento del artículo 19 de la Convención
la vida independiente con acciones de difusión y con-
timo Día”, Expo Empleo, etc.
positivo que generan los entornos laborales diversos e
nuestra modalidad de trabajo; entre ellos, “Envejeci-
como así también, de recibir a las personas y preparar
Internacional sobre los Derechos de las Personas con
inclusivos. Asistieron 67 referentes de distintas empre-
miento en Síndrome de Down: Perspectivas para una
el material didáctico que se utiliza en cada encuentro.
Discapacidad, generar conocimiento y poder planificar
sas y 13 profesionales de Santa Fe.
Mejor Calidad de Vida”, organizado en la institución
cientización propias y en conjunto con instituciones que brindan capacitación laboral a personas con discapa-
También informamos a las familias acerca de cómo faci-
cidad, empleadores y familias en nuestro Programa de
litar la autonomía e independencia de jóvenes con dis-
Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad Inte-
capacidad intelectual y brindamos capacitación sobre
lectual. Durante este año sumamos a más profesionales
inclusión laboral en empresas a más de 750 personas,
e instituciones y entrevistamos y diagramamos el perfil de más de 20 personas en búsqueda de trabajo que se sumaron a nuestras bases de datos.
acciones para el año 2019/2020, confeccionamos en-
FLENI; Jornada interdisciplinaria en Fundación Barce-
Realizamos un viaje inclusivo a Necochea (Provincia de
Tenemos una alianza con la Cámara Argentina de Espe-
ló; y el Congreso “La construcción de políticas públicas
Buenos Aires), al que asistieron 46 personas (adolescen-
cialidades Medicinales (CAEMe), con el fin de realizar
para la inclusión y participación de personas mayores
tes y jóvenes con discapacidad intelectual y sus amigos
Entre los reconocimientos recibidos por el trabajo en
entre empleadores y trabajadores. Además, dimos la
encuentros de concientización y promover la inclusión
entre el Estado, la Sociedad Civil en el ámbito regional”.
y hermanos) como cierre de los talleres de Vida Inde-
el área, estuvimos entre los 51 finalistas del premio de
oportunidad de realizar prácticas pre-profesionales en
socio-laboral de trabajadores con discapacidad intelec-
Brindamos un taller a 100 familias de personas con dis-
pendiente dictados en 2017. Allí se pusieron en práctica
Aportes de Gestión y la empresa Raffo eligió el progra-
capacidad intelectual en la provincia de Salta, en el mar-
los conocimientos aprendidos, habilidades y destrezas
ma “Promoviendo la vida independiente” para otorgar-
co del “Encuentro Nacional de Familias”.
adquiridas; se fortalecieron vínculos entre hermanos y
le apoyo económico.
A través del trabajo colaborativo y en red con profesio-
amigos, se observó un incremento en la autoestima de
nales de distintas disciplinas, logramos que 51 personas
Viajamos junto a los Papás Viajeros a Junín, provincia de
los participantes y mayor seguridad en los familiares de
con discapacidad intelectual atravesaran experiencias
Buenos Aires, concientizando sobre el impacto en la ca-
las personas con síndrome de Down respecto a la inde-
en el mercado laboral abierto y competitivo: ocho in-
lidad de vida a través de la participación en actividades
pendencia de sus hijos e hijas.
gresaron por contratación directa, 4 fueron contratados
productivas acordes a la edad e interés de las personas.
a plazo fijo y 12 realizaron prácticas de entrenamiento
Organizamos la jornada “Hacia la construcción de un
Como resultado de esta experiencia se considera que
laboral de las cuales 2 fueron contratadas de forma efec-
proyecto de vida”, destinada a personas con discapaci-
la participación activa de adolescentes y jóvenes con
tiva por la empresa donde realizaron su práctica, 35 par-
dad intelectual, familias y profesionales en la Pontificia
síndrome de Down en actividades básicas e instru-
ticiparon en contrataciones eventuales. Adicionalmente,
Universidad Católica Argentina, junto a la Fundación
mentales de la vida diaria, con los apoyos necesarios,
este año dos de los trabajadores fueron reubicados, lo
Cedemil y Asociación Senderos del Sembrador.
en ambientes y entornos inclusivos, genera que tales
que representa un crecimiento profesional. Desde el ini-
actividades se conviertan en significativas, y se in-
cio del programa hasta la fecha, son más de 170 las per-
VIDA INDEPENDIENTE
crementa su motivación, y autoestima, claves para su
sonas que atravesaron experiencias laborales inclusivas.
A través de nuestro Programa Promoviendo la Vida
transición hacia la vida adulta.
Además, promovimos la participación activa de vo-
Independiente, buscamos consolidar las acciones de
luntarios con síndrome de Down en distintos eventos:
inclusión laboral brindando herramientas para el for-
Este año comenzamos la tercera edición del Programa
Guinness World Records™y Cena Anual de ASDRA, en-
talecimiento de la vida adulta. Llevamos adelante un
Promoviendo la Vida Independiente, con la participa-
tre otros. En alianza con la ONG “Yo También”, promo-
proyecto que consiste en la realización de diversos ta-
ción activa de 36 personas con síndrome de Down.
10 | ASDRA
cuestas virtuales.
Anuario 2018 | 11
ACCIONES JUNTO A PERSONAS E INSTITUCIONES COLABORADORAS
Además, seguimos utilizando el sistema de control de socios y donantes y soporte técnico de ThinkNet para llevar los registros de personas con discapacidad y fa-
PARA EL PRÓXIMO AÑO Y HACIA 2020
• DERECHOS
• TRABAJO
> Conformación de una Comisión Asesora de Personas
> Certificación de empresas inclusivas, y capacitacio-
con Síndrome de Down para su participación política en la Asociación, y en la sociedad en general.
nes para fomentar la inclusión laboral en el mercado laboral abierto y competitivo.
milias de forma ágil y segura. A partir de los datos regis-
> Participación activa en el Comité Consultivo de la
> Realización de la tercera edición de “EmprendeRSE”
trados allí, en ASDRA podemos conocer mejor a nues-
Comisión para la Plena Inclusión de Personas con
dirigido a directores y gerentes de RRHH, Desarrollo
A partir de esa acción, recaudamos $ 1.026.925,36.
tros públicos internos y planificar acciones adecuadas.
Discapacidad (Copidis) del Gobierno porteño.
de Personal y Responsabilidad Social.
El balance del ejercicio contable está a disposición
do por la actual Comisión Directiva, que comenzó a
y programas. Recibimos apoyo para el Plan de For-
EVENTOS CON FOCO EN TEMÁTICAS PARTICULARES
de todos los colaboradores de ASDRA e interesados
gobernar en 2018 y finalizará su gestión en 2020. La
talecimiento Familiar, las visitas de nuestros Papás
En el mes de abril realizamos el II Ciclo Inspiracional
en la sede y en www.asdra.org.ar.
estrategia incluye los siguientes ejes fundamentales:
• SALUD
Viajeros y nuestros talleres artísticos inclusivos. Lo-
en el Hotel Panamericano al que asistieron más de
Familia, Derechos, Salud, Educación, Trabajo, Vida
> Realización de una nueva capacitación para médicos,
gramos realizar el Encuentro Internacional de Fami-
200 personas entre socios, empresas y amigos. Con-
Autónoma e Independiente y Compromiso Social.
lias en la ciudad de Salta junto a la Asociación Colibrí,
tamos con la conducción de Maju Lozano y la partici-
Ayúdame a Crecer y el Centro Terapéutico CIBA, en el
pación de Daniel Fernández, Coach de Los Pumpas,
Los aspectos más destacados que continuaremos
que participaron más de 1200 personas.
Sebastián Cura, actor con síndrome de Down y Alexis
abordando son:
PARTICIPACIÓN DE EMPRESAS Durante el año contamos con la participación de empresas y organizaciones en parte de nuestros eventos
En 2019 continuaremos con el Plan Trianual impulsa-
de Discapacidad.
junto al Ministerio de Salud porteño, con foco en el síndrome de Down. > Edición de un nuevo cuadernillo de “Tu hijo ha nacido” con consejos prácticos para los papás nuevitos y
• FAMILIA
diferentes perspectivas de Estimulación Temprana.
También realizamos la II Jornada EmprendRSE en al
DRA, realizamos una celebración especial de nues-
auditorio de la Fundación Telefónica, destinada a re-
los grupos de contención y apoyo a principios de
tra Cena Anual de Recaudación de Fondos junto a
ferentes de recursos humanos y empresas. Asistieron
2018 -con apoyo profesional-, y con foco en los
colaboradores, amigos, socios y familias aliados por
cerca de 70 profesionales con quienes compartimos,
siguientes espacios: reflexión, psicoeducación y
• EDUCACIÓN
la inclusión. El jueves 9 de agosto en La Rural, Pre-
junto a la institución ADEEI, experiencias exitosas de
pertenencia.
> Continuación del Programa “Alumnos Ciudadanos”
dio Ferial de Buenos Aires disfrutamos de una noche
inclusión laboral y desafíos en la temática.
> Consolidación de la estructura rediseñada para
> Realización del IV Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down en Villa María, Córdoba.
realizamos sorteos y subastas. Una vez más contamos
APORTES DE INDIVIDUOS
con la conducción de Pía Shaw y Gonzalo Rodríguez,
Son 699 personas las que realizan un aporte men-
“capital familiar” de la Asociación a lo largo de
“Gonzalito”; se sumó por primera vez Mariano Iúdica
sual como socios –familiares de personas con síndro-
su trayectoria y con consejos prácticos para las
y el encargado de musicalizar la noche fue nuestro
me de Down- y hay 177 donantes individuales que
familias.
Padrino, el DJ Pato Zambrano.
apoyan las acciones diarias por la inclusión.
Contamos con: • 200 donaciones de productos y servicios de empresas para realizar nuestras rifas solidarias. • 80 empresas históricas y nuevas que apoyaron el evento. • La colaboración de más de 50 voluntarios. 12 | ASDRA
rales para personas con y sin síndrome de Down (con el requisito de estar en la búsqueda de empleo).
Con motivo del festejo por el 30 aniversario de AS-
cargada de alegría y emociones, bailamos, cantamos,
> Desarrollo de talleres con herramientas socio – labo-
> Continuación del Programa de Inclusión Laboral para la apertura de más puestos de trabajo en el mercado laboral abierto y competitivo.
Plan Iberoamericano de Salud para personas con
Padovani, músico y deportista con cuadriplejia.
CENA ANUAL DE RECAUDACIÓN DE FONDOS
> Seguimiento activo del desarrollo del Plan Nacional
> Publicación de un documento que reúna el
> Avance en realidades poco exploradas (materni-
> Capacitación para Obras Sociales sobre los alcances de la Ley 24.901.
• VIDA AUTÓNOMA E INDEPENDIENTE > Realización de la tercera edición del Programa “Promoviendo la vida independiente” para el desarrollo de habilidades socio laborales. > Armado de encuestas, con distintas organizaciones, para indagar sobre la realidad de los jóvenes y adultos con discapacidad intelectual en relación a la vida autónoma e independiente. > Organización de viajes inclusivos para poner en prác-
para visitar más escuelas comunes con un mensaje
tica las herramientas y competencias adquiridas en
por la inclusión.
pos de una vida autónoma e independiente.
> Generación de capacitaciones específicas para docentes de distintas provincias sobre las necesidades
• COMPROMISO SOCIAL
educativas de los alumnos con síndrome de Down.
> Consolidación del Equipo Abuelos Viajeros, quie-
> Participación en diferentes espacios multisectoriales
nes visitan a familias de todo el país junto a los
para dialogar con todos los actores del Sistema Edu-
Papás Viajeros.
dad y paternidad de personas con discapacidad
cativo a favor del cumplimiento del artículo 24 de la
> Realización de actividades de promoción social a través
Se afianzaron los procesos administrativos y conta-
intelectual, envejecimiento activo, entre otros).
Convención Internacional sobre los Derechos de las
del grupo “Jóvenes Solidarios”, junto a los integrantes
bles utilizando el sistema de plataforma de gestión
> Impulso de nuevas Apps desarrolladas junto con
Personas con Discapacidad.
del Programa de Voluntariado de Fundación Telefónica.
contable online Colppy que nos permite controlarlos
Proyecto DANE para brindar la información de
y auditarlos en tiempo real a través de internet. El ser-
manera más ágil y accesible, y siempre de acuer-
tografía, cine extendido, pintura y música) para niños,
mentales de la Asociación para la generación de una
vicio es donado por la empresa para el uso en ASDRA.
do a las recomendaciones de las familias.
adolescentes y jóvenes con y sin discapacidad.
cultura compartida a favor de la inclusión.
> Desarrollo de diferentes talleres artísticos (dibujo, fo-
> Capacitación de voluntarios en base a valores funda-
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