Anuario ASDRA 2015 - Asociación Síndrome de Down de la República Argentina

ANUARIO 2015

ASDRA

Familias de personas con síndrome de Down por la inclusión ASDRA - Asociación Síndrome de Down de la República Argentina - es una asociación de familias de personas con síndrome de Down que hace más de 27 años trabaja por la plena inclusión en la familia, la salud, la educación, el empleo y la vida independiente. Acompaña y brinda herramientas a las familias, capacita a docentes y otros profesionales y promueve los derechos de las personas con discapacidad en la comunidad.

ASDRA ha realizado su trabajo de este año con un equipo de: contratados para el programa > 6 Alumnos Ciudadanos.

11 empleados estables operativos > 5 voluntarios en el equipo de gestión. > 23 coordinadores de grupos. padres y madres > 28 del programa Papás Escucha. > 212 voluntarios para eventos. > 153 familias en grupos de apoyo.

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Durante 2015, nuestro equipo ha realizado diversas acciones por la inclusión de las personas con síndrome de Down gracias a la colaboración de personas e instituciones que nos han acompañado.

Conocé los avances de este año, que hemos logrado gracias a la ayuda de personas como vos.

¡ Y gracias por ser parte de ASDRA vos también!

Asesoramiento y acompañamiento a familias ACOMPAÑAMIENTO DE CASOS PARTICULARES Y ORIENTACIÓN Refaccionamos nuestra sede para seguir recibiendo a más personas en busca de orientación y contención y mejorar el trabajo operativo.

Desde el grupo Papás Escucha, grupo de papás de personas con síndrome de Down especialmente formado para acompañar a familias de personas con síndrome de Down, realizamos 130 entrevistas a padres que acaban de recibir el diagnóstico de sus bebés.

Respondimos cerca de 6200 consultas entre correo electrónico y llamados telefónicos sobre temas psicológicos, legales, sanitarios, educativos y laborales.

También atendimos consultas personalmente en nuestra sede de familias de la Argentina y el Exterior. Nos visitaron personas de Buenos Aires, Entre Ríos, Tierra del Fuego, Pilar, Marcos Juarez, Salta y del Exterior (Ecuador, Brasil, Bolivia) en busca de asesoramiento en caso de recién nacidos, adolescencia, problemas de escolaridad y conductuales.

CAPACITACIÓN Y TALLERES PARA PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Y FAMILIARES Realizamos 97 reuniones en nuestra sede para personas con discapacidad y para familiares donde tratamos distintos temas según las edades, como estimulación temprana abordado por distintas corrientes, salud, nutrición y hábitos saludables, legales, vínculos y repercusiones familiares, importancia de las distintas terapias que contribuyen al desarrollo, lenguaje, límites, deporte, ocio y escolaridad.

Además, realizamos ocho charlas transversales abiertas al público en general con referentes de distintas áreas: • Jornada Espiritualidad, Discapacidad e Inclusión, realizada en el contexto de la Semana de Concientización para la Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad con referentes religiosos y de escuelas confesionales.

• Seminario Bases para entender la incidencia de las organizaciones de la sociedad civil (OSC) en políticas públicas de discapacidad con el Dr. Luis Bulit.

• Charla La vida independiente: Una realidad, con los Lic. en Psicología Sandra Daich y Germán Martínez.

• Taller de Hermanos, con Fernando Maciel y equipo, para niños de 9 a 12 años que tienen hermanos con síndrome de Down.

• Charla sobre Modificaciones en el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación, con equipo interdisciplinario.

Hicimos 10 talleres y cinco encuentros para niños, adolescentes y jóvenes con síndrome de Down: • Taller de danzaterapia • Taller de canto • Talleres vivenciales para la vida independiente • Talleres de fotografía • Taller de magia • Taller de salsa • Taller de musicoterapia • Taller de cocina • Taller de sexualidad • Taller de yoga • Bailes para adolescentes y jóvenes • Celebración del Día del niño • Fiesta de la Familia • Encuentro con los Pumas También realizamos el programa Ronda Cultural y tuvimos talleres inclusivos semanales para personas con y sin discapacidad junto a COPIDIS y Las Ilusiones en los barrios porteños 20, 24, Cildañez, Carrillo, INTA y Ricciardelli sobre: fotografía, teatro, danza, magia, comedia musical y artes plásticas.

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Promoción de la inclusión en la comunidad EVENTOS DE DIFUSIÓN A través de nuestro grupo Papás Viajeros visitamos 15 localidades para orientar sobre Familia y Discapacidad: San Pedro, Barrio 20, Campana, Diamante, Concordia (Entre Ríos), Campana, 25 de Mayo, A Korn, Venado Tuerto, Chivilcoy, El trébol, Río Gallegos, Córdoba (Laguna Larga), Roque Perez y Resistencia (Chaco).

Participamos del foro La Discapacidad y el impacto en la Familia, organizado por la Comisión Episcopal Argentina con la disertación de Juan Bértola, miembro del equipo de Papás Escucha de ASDRA. Participamos en el Congreso Nacional de Síndrome de Down, en Tigre con un stand institucional y talleres para padres, abuelos, hermanos y profesionales.

Brindamos una charla en el CESAC 24 del Barrio Carrillo dentro del marco del Programa Ronda Cultural sobre Impacto y repercusiones familiares”, a aproximadamente 40 familias y 10 profesionales. Disertó Liliana Núñez, del equipo de Papás Escucha de ASDRA. Realizamos la muestra fotográfica “Revelados”. Grandes personas retratadas por grandes fotógrafos, una muestra fotográfica para conocer a las personas tal como son y más

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allá de su discapacidad. La exhibimos en la Plaza San Martín de Capital Federal durante un mes, con una circulación de al menos 100 personas por día. También instalamos esta muestra en el marco de eventos realizados en Olavarría, provincia de Buenos Aires, y en Córdoba Capital.

Conmemoramos el Día Mundial de las Personas con Discapacidad entregando material de concientización en la Plaza de la República, en Capital Federal, junto a COPIDIS. COMUNICACIÓN PARA LA PROMOCIÓN DE DERECHOS Hicimos la producción y locución de la columna Síndrome de Down e Inclusión en Radio Télam durante dos meses en el programa La Tarde de Télam y durante todo el año el programa Somos Capaces en Radio Sumemos. Además, registramos al menos 600 apariciones en medios de prensa de nuestras comunicaciones, eventos y entrevistas públicas, que dan visibilidad a las personas con síndrome de Down y sus derechos.

Publicamos artículos orientativos y piezas gráficas para la promoción de la inclusión de personas con discapacidad dirigidas a personas con discapacidad, familiares y la comunidad en general. Las temáticas son: derechos, lenguaje, salud, educación inclusiva, laboral y vida independiente. Tuvieron 40.000 visitas mensuales en el sitio web, el alcance de la tendencia #YoPorLaInclusión y más de 380.000 seguidores en las redes sociales Facebook, Twitter, Youtube, Instagram y Linkedin.

Realizamos la campaña web #YoTampocoDiscriminoEnLaWeb junto a Con Vos en la Web, iniciativa de la Dirección Nacional de Protección de Datos Personales dependiente del Ministerio de Justicia. El objetivo es evitar el uso de la palabra mogólico como insulto principalmente por los jóvenes en la web.

Difundimos un pedido público para los candidatos a Presidente de la Nación para el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Trabajamos en conjunto con el equipo Argentina Debate para su divulgación.

Publicamos y entregamos un boletín impreso trimestral con artículos de divulgación vinculados a la inclusión, novedades de ASDRA y avances académicos en discapacidad para familias de personas con síndrome de Down y profesionales.

Promoción de la inclusión en el ámbito de la salud y la atención temprana Realizamos una Jornada de capacitación para los estudiantes de medicina de la Universidad Barceló, con 100 personas que concurrieron en Buenos Aires y teleconferencia a La Rioja. Disertó un equipo de especialistas de Medicina, Psicología y derechos de las personas con discapacidad.

Dimos la charla La salud de niños con síndrome de Down con el Dr. Diego Painceira, pediatra del Hospital Alemán.

También asesoramos a través del encuentro Cobertura de obras Sociales con el Dr. Diego Agüero, abogado especialista en discapacidad.

Organizamos una charla en el Hospital Posadas para el equipo de pediatras, neonatólogos, terapistas ocupaciona-

les, psicólogas, estimuladores, fisiatras y padres que concurren al hospital sobre Repercusiones Familiares y Consejos sobre cómo transmitir un diagnóstico difícil. Disertaron personas con discapacidad y especialistas de ASDRA.

Respondimos preguntas a través del consultorio virtual con apoyo del Dr. Eduardo Moreno Vivot para poder orientar sobre la salud de personas con síndrome de Down a los usuarios de nuestro sitio web.

Disertamos en las Jornadas de Discapacidad organizadas por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) sobre el trabajo institucional con las familias, con el Dr. Luis Bulit Goñi y el Dr. Carlos A. Gianantonio.

Ayudamos a familias que necesitaban orientación sobre profesionales y coberturas. Particularmente, entre otros casos, ayudamos a una familia de bajos recursos económicos y sin obra social, para que su beba fuera operada por traqueotomía en el Hospital Gutierrez. Colaboramos para que obtuvieran los insumos para internación domiciliaria y para que tramitaran la pensión y así también consiguieran la obra social.

Participamos con un stand institucional en las Jornadas Intervenciones terapéuticas oportunas en personas con síndrome de Down, organizadas por el Equipo Selec.

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Promoción de la inclusión a través de la educación

Promoción de la inclusión a través de la educación EDUCACIÓN INCLUSIVA Desde ASDRA seguimos trabajando junto a otras 130 organizaciones de la sociedad civil dentro del Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva. En ese marco, realizamos diversas acciones por el cumplimiento de ese artículo de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que exige que todas las personas reciban una educación inclusiva y de calidad en los mismos establecimientos educativos y con las adaptaciones que necesiten.

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Realizamos reclamos ante organismos gubernamentales que resultaron en reglamentaciones que facilitan el cumplimiento del derecho a la Educación Inclusiva, por ejemplo, respecto a la cobertura de los maestros de apoyo a través de las obras sociales.

Dictamos una capacitación con puntaje para 1000 docentes de Capital Federal junto a COPIDIS. Lanzamos el libro Educación Inclusiva – Bases para la Incidencia en Políticas Públicas.

Brindamos charlas sobre Educación Inclusiva a directivos y docentes, estudiantes y otros públicos en distintos lugares del país y participamos en el III Congreso Internacional de Educación Inclusiva en Bogotá, Colombia.

PROGRAMA ALUMNOS CIUDADANOS Alumnos Ciudadanos es una iniciativa de ASDRA y Cascos Verdes que consiste en la visita a escuelas primarias de gestión privada. Un equipo de instructores con discapacidad

intelectual, que se forma especialmente para la actividad realiza dinámicas sobre la importancia del respeto a uno mismo y a los otros, como así también el medio ambiente.

Este programa nació por la demanda de familias y docentes para que se dieran charlas en los colegios sobre inclusión, porque muchos niños estaban siendo dejados de lado por ser “distintos”. Las capacitaciones son brindadas por jóvenes con discapacidad intelectual y desde este lugar de educadores también pueden transmitir con sus acciones todo lo que son capaces de hacer.

Cerca de 400 alumnos recibieron la capacitación que brindan los Agentes de Cambio. Este año capacitamos a cinco personas con discapacidad intelectual como Agentes de Cambio y visitamos las escuelas La Obra, Nuevos Ayres, Colegio Irlanda, Reino de Thailandia (Barrio Cildañez – Villa 6), Bethel, La Salle de Flores, Nuestra Señora de Luján e Instituto Modelo Argentino.

APLICACIONES MÓVILES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL El proyecto de apps, del que forma parte ASDRA, para tabletas, celulares y smart TV consiste en la creación de aplicaciones especialmente diseñadas para el aprendizaje de personas con discapacidad intelectual. Es desarrollado con el apoyo de especialistas en educación, que evalúan junto

a programadores las características necesarias para que estos aplicativos puedan estar adaptados a las necesidades específicas de sus destinatarios. El trabajo se realiza dentro del Proyecto Dane, en red con otras organizaciones dedicadas a la discapacidad, académicas y a la tecnología.

Lanzamos dos nuevas aplicaciones móviles y tenemos otras nueve en desarrollo gracias al trabajo de especialistas en educación, diseñadores, programadores y personas con discapacidad intelectual. Todas han sido expuestas en el Programa de Financiamiento para la Inclusión PROCODAS, del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y se pueden descargar de manera gratuita.

Brindamos 15 encuentros de formación, realizamos una hackathon con IBM y el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación y desarrollo de apps con estudiantes de la Universidad Siglo XXI, la Escuela Técnica ORT sede Belgrano, la Facultad de Ingeniería de la UBA y la Universidad Tecnológica Nacional. Además, realizamos las capacitaciones “Lectura y Escritura digital” y “La escuela interactiva” para directivos y docentes de una escuela inclusiva junto a la empresa Samsung.

Por otro lado, jóvenes de ASDRA fueron convocados por COPIDIS para hacer un testeo de una aplicación, por la cual personas con discapacidad intelectual pudieran comunicarse con un apoyo en caso de perderse en la calle.

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Promoción de la inclusión laboral y la vida independiente A través de distintas iniciativas, principalmente, la de Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad Intelectual, realizamos acciones por la promoción de este derecho.

Trabajamos en red junto a instituciones que brindan capacitación laboral a personas con discapacidad, empleadores y familias.

Durante este año, logramos la inclusión laboral de 14 personas con discapacidad intelectual en el mercado laboral abierto y competitivo y gestionamos la participación de

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15 personas en prácticas laborales rentadas. Además, 60 personas con discapacidad intelectual pudieron conocer el funcionamiento de 2 plantas de trabajo.

Brindamos talleres a 255 empresarios para que conocieran los beneficios de incluir trabajadores con discapacidad en sus equipos de trabajo.

Informamos a 1170 familias acerca del impacto que tiene la participación activa en una actividad laboral como transición a la vida adulta, independiente y de calidad.

Aprendieron y adquirieron conocimientos y herramientas para facilitar la autonomía e independencia de jóvenes con discapacidad intelectual.

Informamos a 50 empresarios de distintos países que estudian una maestría de la Universidad Austral acerca de la modalidad de trabajo de ASDRA al incluir trabajadores con discapacidad intelectual en el staff.

Capacitamos a 442 profesionales y futuros profesionales de distintas disciplinas sobre la modalidad de trabajo en

red para la inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual y sus beneficios.

Dictamos un curso gratuito de Empleo con Apoyo a 29 profesionales de distintas disciplinas de todo el país junto a Emplea Argentina y Emplea España.

Brindamos orientación a profesionales del interior del país interesados en promover la inclusión socio-laboral de personas con discapacidad intelectual.

Presentamos la modalidad de trabajo en el Senado de la Nación, enmarcado en una jornada de inclusión laboral de personas con discapacidad.

Presentamos la iniciativa de inclusión laboral de ASDRA en el VII Congreso Argentino de Síndrome de Down realizado en Tigre y en el XI Congreso Latinoamericano de Terapia Ocupacional.

Colaboramos en la elaboración de una Guía para la inclusión de personas con discapacidad y la Red de Empresas Por la Diversidad promovida por la Universidad Torcuato Di Tella.

Capacitamos a 20 jóvenes con síndrome de Down para participar como voluntarios en eventos de ASDRA en las tareas específicas que desarrollarían y en habilida-

des y destrezas necesarias para desempeñar cualquier trabajo: responsabilidades, atención al detalle, ritmo de trabajo, vestimenta, habilidades sociales, entre otras. Coordinó la Lic. en Terapia Ocupacional María Elena Chaves.

Participamos del evento La Pizza más larga de Buenos Aires, organizado por la Asociación de Propietarios de Pizzerías y Casas de Empanadas (APPYCE) donde jóvenes con síndrome de Down fueron voluntarios vendiendo bonos contribución y entregando porciones de pizza y empanadas. El evento tuvo gran repercusión en medios de comunicación de todo el mundo. El objetivo fue mostrar a las personas con discapacidad intelectual en su rol activo como trabajadores.

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Acciones de recaudación y difusión DESFILE INCLUSIVO ASDRA ECO FASHION DAY La V edición del ASDRA Fashion Day se realizó el martes 19 de mayo en el Salón Libertador del Hotel Sheraton. Esta edición tuvo una novedad: la participación de los “agentes de cambio” de nuestro Programa Alumnos Ciudadanos, quienes nos hablaron acerca de la importancia de construir un mundo mejor con los valores propios de la ecología en sus dos dimensiones: humana y ambiental.

El evento se focalizó en sensibilizar a la comunidad en general en el cuidado del planeta. Pero, en la misma línea, entonces, quisimos fomentar una “ecología humana”. ¿Y en qué consiste ésta? En la necesidad imperiosa de resaltar valores fundamentales, que a veces se diluyen en esta sociedad líquida y del ¡todo ya!, para generar relaciones humanas verdaderamente sólidas y que permitan la construcción de una comunidad inclusiva.

ASDRA ECO FASHION DAY EN NÚMEROS:

• Participaron del desfile más de 500 personas.

• Aportaron 14 proveedores ad honórem.

• 24 modelos reconocidas desfilaron por la inclusión • Trabajaron los diseñadores: Benito Fernández, padrino de ASDRA; Claudio Cosano, padrino del evento; Verónica de la Canal; Natalia Antolin; Pago Chico; Queen Jua-

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na; Madness Clouthing y diseñadores independientes.

• Más de 70 empresas nos acompañaron.

• Más de 65 voluntarios colaboraron con su tiempo, dedicación y trabajo.

ASDRA. Hicimos dos fiestas, Boda de Oro y cumple de 70.

Sus organizadores nos facilitaron un espacio y permitieron transmitirles a sus 500 invitados nuestra labor. ¡Fue una hermosa experiencia para llevar nuestro mensaje a más personas y recibir su apoyo!

CENA ANUAL DE RECAUDACIÓN DE FONDOS DONACIONES DE INDIVIDUOS Nuestra cena benéfica se realizó en Tango Porteño el día jueves 20 de agosto. Los comensales pudieron apreciar un hermoso show de tango, subastas y nuestra clásica entrega de Premios ASDRA, galardonando a personas y empresas involucradas con nuestra misión. Los conductores fueron Leo Montero y Pía Shaw, personas muy comprometidas con nuestra causa.

CENA ANUAL EN NÚMEROS:

• Participaron 350 personas.

• 85 empresas colaboraron.

• 68 voluntarios sumaron su aporte en distintas tareas previas y durante el evento.

• Seis proveedores donaron sus honorarios y siete colaboraron con sus servicios a un valor especial para ASDRA. FIESTAS SOLIDARIAS Este año implementamos las “Fiestas Solidarias”. ¿Cómo?

Los anfitriones de la fiesta deciden donar sus regalos a

Más de 800 personas realizaron un aporte mensual como socios y donantes individuales para apoyar las acciones diarias por la inclusión.

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company/asdra FOTOS: Juanjo Bruzza, Érica Lanfranchi, Gastón Levar, Hugo Miraglia, Hernán Pascarosa, Mecha Soares y otros. | DISEÑO Y DIAGRAMACIÓN: DG. Maximiliano Drager