Anuario 2014
Somos ASDRA COMISIÓN DIRECTIVA Gustavo Martín
COMISIÓN REVISORA DE CUENTAS Fabián Praino Carlos Nuñez
VICEPRESIDENTE
CONSEJO ASESOR
Marcelo Varela
PRESIDENTE
RELACIONES CON LA COMUNIDAD
Luis Bulit Goñi
Carina Gómez Liliana Núñez
PRESIDENTE
SECRETARIO GENERAL
Alejandro Cytrynbaum
Norberto Mombello Cecilia Emanuelle Alicia Ponce
VICEPRESIDENTE
Victoria Massa Sojo
COMUNICACIONES
Maria Soledad Bugacoff
TESORERO
Raúl Quereilhac
VOCALES
VOCALES
Héctor Chiappe Patricia Conway Patricia Biront
Carmen Jung Javier Speroni Fany Ruis Andres Vaira Navarro Gabriela Ghirardi Carlos Schinocca
ADMINISTRACIÓN
RELACIONES CON LAS ORGANIZACIONES Y CAPTACIÓN DE FONDOS
Lic. Mariana Laura Atenecio Lic. Romina Sisterna
EQUIPO DE GESTIÓN INCLUSIÓN LABORAL DE PERSONAS CON DIRECCIÓN EJECUTIVA
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Lic. Pedro Crespi
Lic. Silvina Alonso
ASDRA Familias de personas con síndrome de Down por la inclusión
ASDRA -Asociación síndrome de Down de la República Argentina- es una asociación civil sin fines de lucro, cuya Misión es “brindar contención, información y capacitación a los padres y familiares de personas con síndrome de Down; informar y capacitar a los profesionales, a las empresas e instituciones y a todos los sectores de la sociedad; y persuadir a las autoridades gubernamentales para que implementen políticas públicas que aseguren el ejercicio de los derechos de las personas con síndrome de Down”. Y su Visión, en tanto, es “ser la ONG de referencia en la Argentina, con un mensaje esperanzador y realista, respecto a las posibilidades de las personas con síndrome de Down”.
ASDRA es una organización creada por papás y mamás el 8 de agosto de 1988 para ayudar a otros papás y mamás, y desde ese momento ha acompañado a miles de familias. Actualmente, ASDRA cuenta con recursos humanos en distintas áreas:
>
10 empleados y 12 voluntarios operativos en el Equipo de Gestión
>
>
54
familiares en Grupos de contención, Comisiones de trabajo y Proyectos
163 voluntarios en diferentes acciones de promoción social.
Durante 2014, nuestro equipo ha realizado diversas acciones por la inclusión de las personas con síndrome de Down gracias a la colaboración de personas e instituciones que nos han acompañado.
Conocé los avances de este año, que hemos logrado gracias a la ayuda de personas como vos. ¡Y gracias por ser parte de ASDRA vos también! Anuario 2014 | 3
Asesoramiento y acompañamiento a familias INVESTIGACIÓN Realizamos una encuesta a familias de personas con síndrome de Down con una participación de 117 familias relacionadas con ASDRA de todo el país (diseño muestral no probabilístico). Obtuvimos datos sobre avances y necesidades en inclusión en los distintos ámbitos. ACOMPAÑAMIENTO DE CASOS PARTICULARES Y ORIENTACIÓN Desde el grupo Papás Escucha, grupo de papás de personas con síndrome de Down especialmente formado para acompañar a familias de personas con síndrome de Down, realizamos 113 entrevistas a padres de recién nacidos. También dictamos un curso para capacitar a nuevos papás en Buenos Aires y en Tucumán. Respondimos cerca de 6500 consultas entre correo electrónico y llamados telefónicos sobre temas psicológicos, legales, sanitarios, educativos y laborales. También atendimos consultas personalmente en nuestra sede de familias de la Argentina y el Exterior. Brindamos asesoramiento en caso de recién nacidos, adolescencia, inclusión escolar y laboral. Además, desarrollamos ASDRA Finder, una aplicación
4 | ASDRA
para celulares y tablets que ofrece una lista de centros y actividades inclusivas terapéuticas, educativas, recreativas, deportivas y de cualquier tipo para personas con discapacidad intelectual en la Argentina. La aplicación permite que los usuarios carguen datos de entidades recomendadas. CAPACITACIÓN Y TALLERES PARA PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Y FAMILIARES Realizamos 94 encuentros para familiares donde se trataron temas como estimulación temprana, salud, legislación, vínculos familiares, musicoterapia, lenguaje, límites, adolescencia y sexualidad desde diferentes concepciones, deporte y teatro, identidad y escolaridad.
asistencia de 25 padres y madres de niños. > “Uso Responsable de la Tecnología” dictado por el equipo de Con Vos en la Web, del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación. > “El nuevo código civil y la curatela” dictado por el equipo de Fundación Aequitas para 20 jóvenes con discapacidad y 70 padres y madres.
Algunos de nuestros encuentros fueron: > “Tener un hijo con síndrome de Down” con el disertante español: Lic. en Psicología Emilio Ruiz en el Consejo Profesional de Ciencias Económicas de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Asistieron 160 personas. > “Taller de hermanos” con la Lic. Silvia Lanciano, la Lic. Blanca Nuñez y el Lic. Luis Rodriguez. Asistieron 35 padres y 35 hermanos de personas con síndrome de Down. > “Cobertura de Obras Sociales“ con el Dr. Diego Agüero.
Para niños, adolescentes y jóvenes hubo 13 talleres y 3 encuentros: • Taller de danzaterapia. • Taller de canto. • Talleres vivenciales y de educación vial. • Taller de artesanías. • Taller de magia. • Taller de salsa. • Taller de teatro. • Taller de música. • Taller de cocina. • Taller de sexualidad. • Taller de cuidado de la piel. • Taller de yoga. • Baile para adolescentes y jóvenes.
Asistieron 54 personas. > “Taller de masaje infantil“ con la Lic. Lis Muñoz, con una
• Día del niño. • Fiesta de la familia.
Anuario 2014 | 5
Promoción de la inclusión en la comunidad A través de nuestro grupo Papás Viajeros visitamos 13 ciudades argentinas para orientar sobre “Familia y Discapacidad”: Esquel, Salta, Balcarce, Córdoba, Mendoza, Escobar, Marcos Juárez, Hernando, Dolores, Ensenada, Caleta Olivia, Misiones y San Miguel del Monte. Participamos del evento La Pizza más larga de Buenos Aires, organizado por la Asociación de Propietarios de Pizzerías y Casas de Empanadas (APPYCE) donde jóvenes con síndrome de Down participaron como voluntarios vendiendo bonos contribución y entregando porciones de pizza y empanadas. El evento tuvo gran repercusión en medios de comunicación nacionales e internacionales. Organizamos junto a BOCA Social, AMIA, CILSA y Olimpíadas Especiales Argentina un evento deportivo por el Día Mundial de las Personas con Discapacidad con actividades deportivas y recreativas para niños y jóvenes con y sin discapacidad.
6 | ASDRA
Auspiciamos a Beto, serie infantil animada en stop motion sobre la vida de un niño con síndrome de Down. La serie cuenta con el apoyo de Presidencia de la Nación y es de transimisión gratuita a través de la Televisión Digital Abierta (TDA) y del sitio web Contenidos Digitales Abiertos (www.cda.gob.ar). Publicamos artículos orientativos y piezas gráficas para la promoción de la inclusión de personas con discapacidad dirigidas a personas con discapacidad, familiares y la comunidad en general. Las temáticas son: derechos, salud, inclusión educativa, laboral y vida adulta. Tienen 40.000 visitas mensuales en el sitio web y más de 330.000 seguidores en redes sociales. Publicamos y entregamos un boletín impreso trimestral con artículos de divulgación vinculados a la inclusión, novedades de ASDRA y avances académicos en discapacidad.
Promoción de la inclusión en el ámbito de la salud Realizamos una jornada de capacitación para los estudiantes de carreras de la Fundación Barceló, en teleconferencia con La Rioja. En sede Buenos Aires concurrieron 100 personas y en La Rioja, 150. Dimos una jornada de capacitación para residentes y médicos del Hospital Vélez Sarsfield. Brindamos una charla en el Hospital Posadas para equipos de pediatras, neonatólogos, terapistas ocupacionales, psicólogas, estimuladoras, fisiatras y padres que concurren al hospital. Participamos de una jornada organizada por el Instituto de Genética del Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina destinada a pediatras, neonatólogos, obstetras y genetistas de todo el país.
Dictamos una charla en el Hospital General de Niños Dr. Pedro de Elizalde para pediatras y neonatólogos. Acompañamos un proyecto para incluir la materia Discapacidad en la Carrera de Medicina de la Fundación Barceló. Diseñamos y distribuimos trípticos para los médicos junto a la Organización Mundial de la Salud acerca de cómo dar el diagnóstico de síndrome de Down. Creamos un consultorio virtual con apoyo de: Dr. Diego Painceira y Dr. Eduardo Moreno Vivot para poder orientar sobre salud de personas con síndrome de Down a través de nuestro sitio web.
Anuario 2014 | 7
Promoción de la inclusión educativa Capacitamos en inclusión en la educación con un sistema de e-learning junto a otras 125 organizaciones que conforman el Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva. La capacitación tuvo un enfoque de derechos y participaron 1800 familiares, docentes y profesionales de distintas ramas de todo el país. Nos reunimos con 45 directivos y 3 inspectores escolares del distrito de 3 de Febrero, Gran Buenos Aires, para incentivar a la inclusión escolar. Hubo testimonios de miembros del grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva y de la directora de un colegio de Haedo, Gran Buenos Aires, que hace años viene incluyendo en los tres niveles. Realizamos un taller de sensibilización para 36 alumnos de 4º grado del Colegio Boston, de Banfield.
8 | ASDRA
Dimos una charla a padres de alumnos de sala de 5 de un colegio de Ramos Mejía. Junto con la Cámara de Empresas de Software & Servicios Informáticos de la República Argentina CESSI), hicimos una serie de aplicaciones tecnológicas que hacen una importante contribución para potenciar los procesos de aprendizaje de alumnos con discapacidad intelectual. Se desarrollaron para distintas plataformas: Android, iOS, Windows 8 y Blackberry. Realizamos una actividad de sensibilización sobre inclusión en la Escuela ORT y en la Universidad Siglo XXI a través de la participación en el desarrollo de nuevas aplicaciones informáticas.
Promoción de la inclusión laboral Gestionamos la inclusión laboral de 15 personas con discapacidad intelectual en el mercado abierto y competitivo.
Participamos de tres seminarios para estudiantes de la Lic. en Terapia Ocupacional de la Universidad de Buenos Aires.
Dictamos tres jornadas de promoción destinadas a personas con discapacidad intelectual, familiares y profesionales en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Dimos un taller para empresarios en la Universidad Católica Argentina.
Brindamos un desayuno para empleadores y empleados que ya participan o están interesados en participar en procesos de inclusión laboral.
Realizamos dos jornadas en la ciudad de Salta para 1000 personas y una en la ciudad de Mendoza.
Dimos una charla de sensibilización, concientización y capacitación a 40 trabajadores que conforman el entorno laboral de Dan, nuevo empleado de una empresa de transporte.
Sensibilizamos e informamos sobre inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual en el Congreso de Salud Mental y Discapacidad realizado en la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales (UCES).
Anuario 2014 | 9
Acciones de recaudación y promoción de derechos ASDRA FASHION DAY
CENA ANUAL DE RECAUDACIÓN DE FONDOS
La IV edición del ASDRA Fashion Day se realizó el jueves 15 de mayo en el Salón Libertador del Hotel Sheraton. Participaron Tini Stoessel (16° adolescente más Influyente en el mundo según Revista Forbes), Mariano Peluffo, Benito Fernández, Claudio Cosano, Verónica de la Canal, modelos profesionales, modelos amateur con discapacidad y más personas interesadas en promover la inclusión.
Nuestra Cena Anual de Recaudación de Fondos se realizó en el salón Puerto Salguero, del Complejo Costa Salguero el jueves 11 de septiembre. Es el evento de recaudación más importante para nuestra asociación. Es una noche donde celebramos el cumplimiento de promesas asumidas en el período 2013-14 y que transforman la realidad actual del colectivo con síndrome de Down. El compromiso de las empresas, individuos, famosos, voluntarios y proveedores, son los que nos permiten trabajar con fuerza en nuevos desafíos para el año 2015. Sin lugar a dudas, ellos son grandes impulsores del crecimiento de ASDRA.
En el imaginario colectivo de algunos sectores de la sociedad parecería que la discapacidad y la moda tienen valores contradictorios, cuando en realidad, como en cualquier ámbito, hay numerosas oportunidades para promover la construcción de una comunidad inclusiva. Este es el objetivo central del Asdra Fashion Day. Disfrutaron del desfile más de 600 personas, colaboraron 45 voluntarios, 35 modelos, cinco diseñadores de alta costura. Se sumaron las ONG Fundación Atletismo Asistido y Don de Hacer. Más de 60 empresas confiaron en nuestro evento y acompañaron nuestro mensaje. Los ingresos derivaron de ventas de entradas, rifas y sponsoreo de empresas.
10 | ASDRA
Participaron de la cena 348 comensales, colaboraron 62 voluntarios, 10 personalidades destacadas y más de 100 empresas. Tuvimos espectáculos, subastas y rifas que hicieron del evento un cálido momento. Los ingresos derivaron de ventas entradas, rifas, subastas y esponsoreo de empresas.
$ 449.259,00 $ 230.974,00 $ 221.158,00 $ 775.265,00
Cifras expresadas en miles de pesos
1. Aporte de socios 2. Eventos de recaudación 3. Donaciones 4. Programas de redondeo y programas financiados por empresas
PARA EL PRÓXIMO AÑO
800
INGRESOS
700 600
Estamos planeando continuar con nuestras acciones actuales por la inclusión y sumar:
500 400 300
> Más presencia en escuelas
200
> Más oportunidades de trabajo
100
> Más apps para más canales de información
0
TOTAL DE INGRESOS
$ 1.676.656,00
1
2
3
4
> Más actividades en universidades
$ 613.873,00 $ 357.995,00 $ 337.449,00
Cifras expresadas en miles de pesos
EGRESOS
1. Recursos humanos y desarrollo de programas 2. Eventos y campañas de sensibilización 3. Fortalecimiento institucional y jornadas de capacitación a la comunidad
> Más propuestas para los adolescentes y jóvenes
700
> Más incidencia en políticas públicas
600
> Más proactividad internacional
500 400
¡Sigamos trabajando juntos por una sociedad inclusiva!
300 200 100 0
TOTAL DE EGRESOS
$ 1.309.317,00
1
2
3
¡¡¡GRACIAS!!!
Anuario 2014 | 11
www.asdra.org.ar
FOTOS Juanjo Bruzza, Gastón Levar, Hugo Miraglia, Hernán Pascarosa, Mecha Soares y otros. DISEÑO Y DIAGRAMACIÓN
/asdra
@SindromeDown
/asdra1988
DG. Maximiliano Drager