Asdra 78 by ASDRA

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HUMOR

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02 03

Educaciรณn inclusiva

Alejandro Cytrynbaum %FM #PTRVF UBNCJnO FNCBKBEPS EF MB 'VOEBDJwO 4rOESPNF EF %PXO EF .BESJE UVWP DMBSP RVF BQPZBSrB ยฒ%PXOUPXOยณ EFTEF RVF TF TPOSJw Padres de la Provincia de Buenos Aires por la inclusiรณn escolar Julia Sosa DPO MB QSJNFSB WJvFUB RVF MF FOTFvBSPO FTUPT EPT KwWFOFT EJCVKBOUFT FO MB SFDFQDJwO EFM )PUFM .FMJg EF "MJDBOUF FM QBTBEP NFT EF PDUVCSF Educaciรณn inclusiva Fabiรกn Praino EPOEF MB 4FMFDDJwO TF DPODFOUSw QBSB KVHBS DPOUSB &TDPDJB $VFOUB -BOH RVF TV UJSB GBWPSJUB GVF VOB FO MB RVF BQBSFDF #MP FM QFSTPOBKF Javier Speroni Asdra realiza un seminario de inclusiรณn laboral y escolar QSJODJQBM EFM DwNJD SFDJnO OBDJEP FO VO DBSSJUP QFOTBOEP MP NBMP EF UFOFS TrOESPNF EF %PXO FT RVF FM ErB RVF OBDFT UVT QBESFT TF QPOFO Fany Ruis Institucionales VO QPDP USJTUFT -P CVFOP FT RVF EFTQVnT EF FTF ErB OP WVFMWFO B FTUBSMP OVODB NgT &M NrTUFS MP SBUJGJDB FO VOB CSFWF DPOWFSTBDJwO QPS Carmen Jung

06 07

UFMnGPOP DPO FTUF EJBSJP &T RVF BM QSJODJQJP FT BTr QFSP EFTQVnT UF EBT DVFOUB EF MP CVFOP RVF IB TJEP 5PEPT UJFOFO VOPT SBTHPT DPNVOFT Comienzan los grupos de contenciรณn Vocales DVBMRVJFSB RVF Suplentes DPOWJWB DPO VO DIBWBM %PXO TBCF MP MJNQJPT F JOHFOJPTPT RVF TPO Z RVF TJ FYJTUF MB QBMBCSB BNPS FMMPT MB SFQSFTFOUBO Institucionales Juan Martรญn Gamba QFSGFDUBNFOUF BTFHVSB FM FOUSFOBEPS EF MB 4FMFDDJwO Andrea Rodrรญguez

El 21 de Marzo se conmemora el Dรญa Mundial del SD

Institucionales -BOH DVZP DVvBEP 1BCMP OBDJw UBNCJnO DPO FM DSPNPTPNB FYUSB RVF EFUFSNJOB FM TrOESPNF EF %PXO F JOTQJSB BEFNgT FM IVNPS CMBODP EF MBT UJSBT EF ยฒ%PXOUPXOยณ DPOPDrB FM DPNQSPNJTP EF %FM #PTRVF DPO FTUB EJTDBQBDJEBE B Tr RVF QFOTw RVF FSB MB QFSTPOB JEFBM B MB RVF Carlos Schinocca El 30 de Mayo es el ASDRA fashion Day! QSFTFOUBSMF FM DwNJD "EFNgT MP BENJSBNPT NVDIP ยกIB HBOBEP FM .VOEJBM DPNFOUB FOUSF SJTBT FM HVJPOJTUB Institucionales

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Tener un hermano/a con SD Down 21 &M MJCSP UFOESg UBNCJnO VOB FEJDJwO FO && 66 RVF WFSg MB MV[ EFTQVnT EF WFSBOP &M HVJPOJTUB BDMBSB RVF FTUF MJCSP UFOESg UBNCJnO Hรฉctor Chiappe

QgHJOBT -PT BVUPSFT EFM DwNJD DFMFCSBO UBNCJnO FTUF HSBO BSSBORVF EF BvP DPO MB QSFTFOUBDJwO EF MB QSJNFSB QgHJOB XFC EF TV QSPZFDUP Patricia Conway VI Congreso Nacional de SD XXX CMP EPXOUPXO DPN

Congreso

Editor Responsable Gustavo Martรญn Redacciรณn Pedro Crespi Soledad Burgacoff Diseรฑo, diagramaciรณn e impresiรณn entrecomillas s.r.l. presupuestos@entrecomillas.com.ar

El proceso de construcciรณn de la identidad en la persona con SD. Psicologรญa

El entorno ampliado En tiempos de continuos cambios en que la sociedad despierta muy tibiamente a la aceptación de la discapacidad, tenemos por norte para nuestros hijos participar y contribuir a la formación de un adulto que ha de llegar a ser maduro, feliz y capaz de acercarse a la vida que él quiere vivir. Que deje de lado viejos estereotipos que identificaron el síndrome de Down (SD) sólo como una persona dependiente, adoptando modelos que pongan por delante a las personas antes que su discapacidad. Así, la autodeterminación es un objetivo a lograr y que se debe entender como la capacidad de generar decisiones propias acorde a los sentimientos profundos de cada persona. Y para esto la familia y el entorno familiar merecen un apartado especial. Desde bebé la familia le debe brindar confianza continua en sus posibilidades. Mediante el cariño, amor y acompañamiento se forjan los pilares sobre los que el niño con SD adquirirá las herramientas sociales que lo potenciarán como persona ante los demás. Y es básico que la confianza sea internalizada, pues le permitirá compartir nuevas experiencias con ambientes sociales que cada día se irán complejizando. La educación desde muy chico completará un aporte decisivo en la construcción de una persona con la seguridad necesaria para desenvolverse con autonomía e independencia. Es verdad que en determinados puntos pueda requerir apoyos, desde su tierna infancia hasta su vida adulta, pero esto no debe confundirse con su derecho concreto a mejorar su calidad de vida. Muchas veces no tomamos conciencia que esta calidad de vida no es sólo la que desean quienes bien quieren a las personas con SD, sino que debe considerarse como un derecho inherente a la persona. Esta mirada, que interpela desde la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, hace que tengamos que pensar en crear las condiciones para que los derechos sean posibles de concretar, primero desde el entorno y luego hacer que la persona con SD vaya comprendiendo y exigiendo que sus derechos se cumplan ante la sociedad. De acuerdo a lo aquí manifestado es que podemos considerar la ampliación de los entornos de contención y apoyo deseados para nuestros hijos, con absoluto respeto a las preferencias de ellos. Un buen entorno que entienda, contenga y ayude a mostrar objetivamente las opciones de elección ante decisiones que deba tomar una persona con SD. Se responderá entonces lo más cercanamente posible a la verdadera autodeterminación ante la decisión tomada. Compartiremos un conocimiento que también deben ir complementando los demás miembros de dicho entorno ampliado y flexible: tíos, hermanos, primos, amigos, abuelos... Y así encontraremos al adulto que decíamos al principio: más preparado para afrontar los desafíos y satisfacciones de una vida plena.

La autodeterminación, un objetivo a lograr

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EDUCACIÓN INCLUSIVA

Autodeterminación: un camino hacia la igualdad de oportunidades Por Silvia María Álvarez Prof. Integradora Ejercer la autodeterminación es actuar como agente causal primario en la propia vida, hacer elecciones y tomar decisiones libre de interferencias o manipulación externa. Que las personas cuenten con la oportunidad de elegir vivir su vida con autodeterminación es responsabilidad que deben asumir las instituciones donde estas personas crecen y aprenden. La familia, la escuela y la sociedad reproducen, sin siquiera advertirlo, mecanismos de exclusión y segregación de las personas con discapacidad, pues hacen por ellos lo que estas personas podrían hacer por sí mismas, los sobreprotegen generando dependencia e infantilización, en vez de concederles la dignidad del riesgo que implica el crecimiento. Durante esta última década el concepto fue incorporado a los programas institucionales o a las políticas públicas de las discapacidades. Pero se sigue confundiendo o reemplazando, autodeterminación por autodirección o autocontrol. Estos dos conceptos son de corte netamente conductual y se refieren a la capacidad de la persona de conducirse en forma socialmente aceptable evitando desbordes afectivos. AUTODETERMINCACIÓN, en un país de primer mundo, significa otra cosa que en un país en vías de desarrollo. El contexto socio-histórico-cultural modifica el significado de los conceptos. Aunque se pronuncie la misma palabra, su uso, su connotación y su denotación son diferentes.

Algunas de las características más representativas de la población de las personas con discapacidad intelectual son la pasividad, el sedentarismo y la adhesión a las opiniones de otros. Estas características no vienen dadas por la naturaleza, como si la discapacidad mental fuera un “combo” que se adquiere y no está sujeto a cambio. El trabajo familiar e institucional sobre la autodeterminación requiere tolerancia a la ambigüedad y a la incertidumbre si se quiere que, al final del recorrido, surja una persona entera. Pero tolerar la incertidumbre no es lo mismo que confundirse o desorientarse. La autodeterminación permite un trabajo planificado, para el que se necesita respetar cinco condiciones: a) Que la persona tenga opciones disponibles. b) Que la persona conozca a través de la experiencia esas opciones. c) Que la persona elija, prefiera. d) Que la persona mantenga su elección. e) Que los que están alrededor de la persona honren su elección, la respeten, incluso si no están de acuerdo y ayuden a cumplirla. Dialogar con ellas y disponer del tiempo para escucharlas, darles valor a sus opiniones y utilizarlas precisamente porque son diferentes.

Es fundamental generar espacios donde las personas puedan elegir.

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EDUCACIÓN INCLUSIVA

Padres de la Provincia de Buenos Aires por la inclusión escolar Por Corina Murisengo Mamá integrante del Grupo

Un grupo de padres de niños con necesidades educativas especiales (NEE) de la Provincia de Buenos Aires, comenzaron a trabajar en Octubre de 2010, en forma organizada en pos de la inclusión escolar de sus hijos. Autoconvocados por la misma problemática, la dificultad para que sus hijos fueran incluidos en los establecimientos de educación común, realizaron su primera reunión en la localidad de Azul. Ya en diciembre de 2010, luego del estudio de la legislación vigente y del análisis de lo que en la práctica sucedía en los establecimientos educativos de la provincia de Buenos Aires, elaboraron un petitorio que fue elevado al Ministerio de Educación con sede en La Plata. Durante el mes de Enero de 2011, fueron recibidos por la Directora de Educación Especial, Marta Voglioti, y su equipo de trabajo, quienes mostraron una buena disposición para trabajar para que todos los niños con NEE puedan estar integrados en las escuelas comunes, de acuerdo a las leyes provinciales, nacionales e internacionales. No obstante, durante el transcurso del año 2011, solo se logró por parte del Ministerio la solución de algunos casos puntuales, no habiéndose logrado cambios de fondo ni de actitud por parte de las escuelas. La problemática continúa, y los avances dependen siempre de la buena voluntad del docente o del directivo a cargo de los establecimientos. El año 2011, fue un año de gran crecimiento para el grupo de padres. Se realizaron reuniones en las diferentes localidades: San Nicolás, Coronel Suárez, La Plata y Pergamino, a las cuales se fueron sumando padres de las distintas zonas, teniendo hoy en día representantes de todas las zonas: Azul, Tandil, Coronel Suárez, Bahía Blanca, Salto, San Nicolás, Olavarría, Chivilcoy, Pehuajó, Pergamino, Termperley, Burzaco, La Plata y otras localidades del Gran Buenos Aires. En el mes de Noviembre de 2011, se presentaron nuevamente frente a las autoridades provinciales, siempre recibidos por la Dirección de Educación Especial, llevando en esa oportunidad, un nuevo petitorio y una lista de casos testigos de las dificultades que continúan sucediendo: los establecimientos de educación común se niegan a recibir a niños con NEE, los establecimientos de educación especial insisten en retener a los chicos, falta de designación

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de maestros integradores, falta de capacitación de los docentes, falta de criterio en la elaboración de los Proyectos Pedagógicos Individuales, rigideces que dificultan los proyectos de integración, como la no autorización de acompañantes pedagógicos individuales cuando los niños lo necesiten, negación a la permanencia del niños en salas de jardín o grados cuando su madurez así lo requiera, y muchas más cuestiones que dificultan el proceso de aprendizaje de los niños con NEE y que derivan en fracasos de los proyectos o en el cansancio de las familias que luchan cada día por obtener iguales derechos para sus hijos. El resultado de esta segunda audiencia, no fue satisfactoria para los padres, ya que la tendencia fue la de solucionar los casos puntuales y el mensaje de las autoridades es que es todo lo que pueden hacer. Como consecuencia de la falta de éxito en esta gestión, y teniendo en cuenta que en el mes de Diciembre de 2011 cambiaron las autoridades del Ministerio, solicitaron audiencia con la recientemente designada Directora General de Cultura y Educación Dra. Silvina Gvirtz. Esta entrevista está prometida, y se solicitará: • Que vayamos caminando con rumbo a una Escuela Única en la cual, la Educación Especial sea parte de la Escuela Común, adonde cada Establecimiento de Educación, cuenta con un equipo de Educación Especial para llevar adelante los proyectos de inclusión de los niños con NEE. • Que mientras caminamos hacia ese objetivo, se reasignen los docentes de las Escuelas Especiales a trabajar como maestros integradores. • Que se autorice la entrada a las escuelas de los maestro de apoyo a la integración, pagados por las Obras Sociales o los padres, hasta tanto el sistema educativo, pueda cubrir con estas necesidades. • Que se capacite en Educación Inclusiva a todos los docentes, a los de educación común y a los de especial. • Que se obligue a las escuelas a recibir a los niños con NEE y se sancione a aquellas que no lo hagan.

EDUCACIÓN INCLUSIVA

• Que dejen de abrirse escuelas especiales y se asignen esos recursos a los proyectos de inclusión. • Que se instruya a las escuelas especiales, para que sean ellas quienes deriven a los niños a las escuelas comunes. Es oportuno recordar que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo (ONU), fueron aprobadas el 13/12/2006, mediante resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas A/RES/61/106. Argentina aprobó la Convención y su Protocolo mediante la Ley 26.378, sancionada el 21/5/2008 y publicada en el Boletín Oficial el 9/6/2008. El país ratificó la Convención el 2/9/2008, adhiriéndose al Protocolo Facultativo en la misma fecha. Con anterioridad, mediante la ley 25.280, sancionada el 6/7/2000 y publicada el 4/8/2000, se había aprobado la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad.

Grupo de padres de la provincia

El Grupo de Padres de la Provincia de Buenos Aires por la inclusión, seguirá luchando por estos derechos y espera que se sigan sumando familias a esta lucha. La forma de hacerlo es enviando un mail a Info@bainclusiva.com.ar o participando del grupo Facebook: Padres de la Provincia de Buenos Aires por la Educación Inclusiva. El sitio Web es www.bainclusiva.com.ar

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INSTITUCIONALES

ASDRA realiza un seminario de Inclusión Escolar y Laboral para los días 23 y 24 de abril

ASDRA organizará el seminario “Inclusión escolar y laboral”, con el auspicio de la Universidad Católica Argentina (UCA). Éste está dirigido a familiares y profesionales vinculados con la temática del síndrome de Down. Se realizará los días 23 y 24 de abril de 9 a 18 en el Auditorio Santa Cecilia del Edificio Alberto Magno de la UCA, en Av. Alicia Moreau de Justo 1300, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Las disertantes serán la profesora Anna Contardi (asistente social, coordinadora nacional de la Associazione Italiana Persone Down), la fonoaudióloga Beatriz Heredia (Directora del Equipo SELEC), la magíster Alba Crespo (Directora del Centro de Capacitación y Recursos para la Inclusión CCRAI) y las licenciadas Mariana Altamirano y Araceli López (docentes del curso de Formación Laboral de UCA). También participará el Dr. Claudio Espósito (Presidente de Down Tigre), quien dará el marco conceptual de la Convención respecto de la educación y el trabajo. La actividad es arancelada, con descuento para socios de ASDRA. Los cupos son limitados. Para informes, comunicarse al (011) 4777-7333 o a seminario@asdra.org.ar.

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INSTITUCIONALES

Grupo padres de adolescentes

Comienzan los grupos de contención Los grupos de contención retoman sus actividades. Cada grupo está coordinado por un papá o una

El 21 de Marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down en Plaza Italia

mamá de ASDRA y cuenta con la colaboración de un profesional que asesora cuando es necesario.

ASDRA celebrará el Día Mundial del Síndrome de Down el próximo miércoles 21, de 18.30 a 20, con un

El cronograma se mantiene en los siguientes días y horarios:

acto en Plaza Italia, Santa Fe 4000, Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

• Grupo Papás Nuevitos / Tercer miércoles de cada mes, a las 19 / Para padres con bebés de 0 a un año. • Grupo Esperanza / Último miércoles de cada mes, a las 19 / Para padres con niños de hasta 3 años. • Grupo Delantales / Segundo miércoles de cada mes, a las 19 / Para padres con niños en edad escolar. • Grupo Adolescentes / Cuarto jueves de cada mes, a

Los asistentes podrán ver una proyección de las campañas audiovisuales de ASDRA, escuchar un mensaje de jóvenes con síndrome de Down a la comunidad y disfrutar de un espectáculo musical en escena. Además, el evento contará con la participación de los voluntarios de ASDRA.

las 19 / Para adolescentes de entre 14 y 17 años. • Grupo para Padres de Adolescentes / Cuarto jueves

Quedan todos invitados a acompañar a ASDRA en

de cada mes, a las 19 / Para padres de adolescentes de

este evento, que tiene el fin de sensibilizar a la sociedad

entre 14 y 17 años.

en general sobre la inclusión social de personas con

• Grupo Jóvenes Valientes / Lunes por medio, a las 19.30 / Para jóvenes de entre 18 y 24 años.

síndrome de Down, condición producida por una alteración cromosómica no hereditaria.

• Abuelos / Segundo martes de cada mes, a las 17 / Para padres de parejas que tienen niños con síndrome de Down. Las reuniones se realizan en la sede de ASDRA, en Uriarte 2011, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Informes: asdra@asdra.org.ar o (011) 4777-7333. Esperamos a todos!!!

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INSTITUCIONALES

El 30 de Mayo es el ASDRA Fashion Day! ASDRA realizará el miércoles 30 de mayo, a las 18.30, el ASDRA Fashion Day! en el restaurante central de La Rural de Palermo. Se trata de un emprendimiento que lanzó con gran éxito la ONG en 2011 y que tiene un claro objetivo: instalar un fuerte mensaje de inclusión en el ámbito de la moda mediante la realización de un desfile. Este evento representa un desafío importante para ASDRA, ya que en el imaginario colectivo de algunos sectores de la sociedad pareciera que la discapacidad y la moda tienen valores contradictorios, cuando en realidad, como en cualquier ámbito, hay numerosas oportunidades para promover la construcción de una sociedad inclusiva. El ASDRA Fashion Day!, que tuvo la asistencia de cerca de 500 personas en 2011, volverá a tener como padrino a Benito Fernández. Además participarán diseñadores top, modelos vip y empresas de primera línea. Los valores de las entradas son: 100 pesos, para los socios y personas con síndrome de Down; y 130, para los no socios. Informes: desarrollo@asdra.org.ar; (011) 4777-7333.

Gracias Luis!

El Boletín tiene nuevo Editor Responsable Este año el Boletín Trimestral de ASDRA tiene un nuevo Editor Responsable. Se trata de Gustavo Martín, quien toma este desafío luego del excelente trabajo que desarrolló durante años Luis Bulit. ¡Gracias Luis por el tiempo dedicado al Boletín en pos de formarnos e informarnos acerca de todas las novedades vinculadas con el síndrome de Down! Siempre hemos apreciado la generosidad de tus artículos y editoriales, la palabra orientadora, fraterna y alentadora. Con la certeza

Cosano, Zitta y Fernández junto a Cecilia Emanuelle

de que seguiremos pidiéndote colaboraciones siempre tan valiosas en el boletín, repetimos una vez más: gracias por ayudar a crecer a tantas generaciones de padres y allegados a las personas con síndrome de Down a través de tus escritos.

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INSTITUCIONALES

Diez preguntas y respuestas para entender Best Buddies, el programa que ASDRA desarrolla hace un año 1.- ¿Qué es Best Buddies? Es una organización internacional sin fines de lucro, que promueve la inclusión social de personas con discapacidad intelectual. Se trata de un innovador Programa de Voluntariado, que fomenta el desarrollo de sus habilidades sociales, a través de relaciones de “amistad uno a uno” entre personas con y sin discapacidad intelectual. 2.- ¿Cómo y cúando surge? En 1989, como estudiante de Georgetown, Anthony Kennedy Shriver fundó la organización Best Buddies. Fue su tía Rosemary, que era una persona con discapacidad intelectual, quien lo acercó a Anthony al mundo de las personas con discapacidad. A partir de entonces, él quiso cambiar las vidas de esas personas, proporcionándoles la oportunidad de ser incluidos socialmente, en las vidas cotidianas de sus “parejas de amigos”. De esta manera, apreciando el enorme potencial de voluntariado que poseían los estudiantes universitarios, él alentó a sus compañeros a participar en un novedoso proyecto, con el fin de proporcionarles la posibilidad de relacionarse con diferentes personas y desarrollar amistades, abriendo un nuevo camino hacia la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual. 3.- ¿Por qué Best Buddies? La razón de que Best Buddies exista hoy, es que el derecho básico a la igualdad de oportunidades y a tener una vida autónoma de las personas con discapacidad intelectual, es muy limitado. No solamente por ser personas que tienen una discapacidad, sino principalmente porque es el sistema mismo, el que les niega ese derecho. Como resultado, estas personas tienen dificultades para tomar decisiones y para resolver situaciones problemáticas. De esta manera, se convierten en personas solitarias y dependientes de otros. Con Best Buddies y otros programas como éste, así como con el apoyo adecuado, aumentan sus oportunidades de tener nuevas experiencias de aprendizaje. 4.- ¿Cuál es el alcance de Best Buddies en la actualidad? Históricamente y mundialmente, la discapacidad intelectual ha estado rodeada de una cultura de exclusión y segregación, que le ha negado a estas personas

oportunidades fundamentales de participación en la sociedad. La experiencia que vivenciaron Anthony y sus compañeros, junto a sus parejas de amigos, fue tan satisfactoria y enriquecedora, que quisieron que muchas otras personas, tuvieran esa misma oportunidad. Hoy, gracias al espíritu emprendedor de Anthony, Best Buddies ha llegado a ser una de las organizaciones sin fines de lucro más importantes del mundo, alcanzando 700.000 afiliados en más de 50 países alrededor del mundo. 5.- Best Buddies en la Argentina Desde el año 2011, ASDRA (Asociación Síndrome de Down Argentina), tiene el orgullo y la responsabilidad, de llevar adelante en el país el Proyecto Best Buddies. Contar con el Programa Best Buddies en nuestra organización, teniendo la posibilidad de extenderlo a todo el país, representa un gran paso hacia la lucha por la inclusión de las personas con discapacidad, que ya hemos iniciado hace varios. Best Buddies Argentina, se desarrolla en colegios y universidades, y brinda a todas las personas que participan, la posibilidad de explorar nuevos horizontes, de hacer nuevas amistades y de ampliar su círculo social, y así experimentar un crecimiento personal en valores a través de una amistad. Al implementar el programa en colegios y universidades, estamos cruzando la “línea invisible” que, con demasiada frecuencia, separa a aquellos con discapacidad de quienes no la tienen. 6.- Misión y Visión La Misión es transformar la percepción de la discapacidad, y lograr que la sociedad pueda pensar de manera inclusiva. Best Buddies Argentina vislumbra un mundo en el que las personas con discapacidad intelectual estén integradas en todos los espacios de la vida, es decir, que trabajamos por hacer indiferente la diferencia. 7.- Importancia de la amistad En la niñez y fundamentalmente en la adolescencia, la amistad se constituye en un factor crucial, al momento de la búsqueda de la identidad. Los jóvenes, entre los 13

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INSTITUCIONALES

y los 19 años, comienzan a diferenciarse de sus padres, identificándose con pares, incorporando hábitos y costumbres de su grupo de pertenencia, y desarrollando sus valores, ideas y capacidades personales. De esta manera, resulta de vital importancia para todos los niños, adolescentes y jóvenes, establecer relaciones de amistad estrechas con chicos y chicas de su misma edad, sintiéndose aceptados y respetados, por lo que son y por lo que pretenden. A partir de la experiencia de amistad Best Buddies, las personas con discapacidad intelectual, logran desarrollar su autoestima y confianza, a partir de la aceptación y reconocimiento de sus pares. Al mismo tiempo, las personas sin discapacidad intelectual, enriquecen sus experiencias sociales, mediante nuevas relaciones interpersonales, e incorporan valores positivos de respeto a la diferencia, potenciando su responsabilidad, humanidad y compromiso. 8.- ¿En qué consiste el Programa? Best Buddies Colegios y Universidades: Participan del programa, por un lado, personas con discapacidad intelectual (Buddies) y por otro lado, personas sin discapacidad intelectual (Voluntarios), quienes formarán una relación de amistad uno a uno, asumiendo compromisos con Best Buddies Argentina. El funcionamiento, se estructura mediante la conformación de Clubes, que actúan como entes coordinadores entre los voluntarios de un colegio o universidad, y personas de las mismas edades con discapacidad intelectual, de una institución de educación especial. Cada Club posee una estructura definida con responsables, funciones, metas y presupuestos establecidos. Los voluntarios y los Buddies, se comprometen a: tener, por lo menos un contacto telefónico, vía mail, chat o mensaje de texto, por semana; hacer, por lo menos, dos salidas mensuales; participar de las actividades grupales del club, que se llevan a cabo bimestralmente. 9.- ¿Cómo se desarrolla el Programa? El programa se desarrolla en varias fases: -Conformación: establecer un convenio interinstitucional entre: Best Buddies Argentina - colegios, universidades -instituciones de educación especial. -Convocatoria: establecer una base de datos en cada una de las instituciones, de personas interesadas en el programa. -Selección y Estructuración: constituir un grupo

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de parejas de amigos, bajo un criterio de exigencia y compromiso tanto de Voluntarios como de Buddies. -Emparejamiento: Para este proceso de armado de parejas, se deben tener en cuenta algunas cuestiones: que sean del mismo sexo, que tengan edad similar, que vivan en la misma zona geográfica, que compartan gustos e intereses. -Seguimiento: la evolución de la amistad será supervisada, por referentes institucionales, personal de Best Buddies Argentina, y los padres. - Cierre Anual: al finalizar el ciclo escolar, cada persona decide si quiere continuar con el Programa, y de ser así, si desea continuar o no con su amigo. 10.- ¿Quiénes pueden participar? Toda persona que desea vivir en una sociedad más justa, igualitaria e inclusiva: • Si actualmente concurrís a alguna institución educativa, y te interesa el Proyecto, podés proponerlo en tu colegio, universidad o institución de educación especial. • Si sos padre o madre, y pensás que sería una gran experiencia de aprendizaje para tu hijo, podés proponerlo en su colegio, universidad o institución de educación especial. • Si no concurrís a ninguna institución educativa, y querés participar activamente del Proyecto como voluntario, podés ofrecerte como coordinador o asistente de algún Club. • Si trabajás en una empresa que puede apoyar nuestra iniciativa, podés ser parte de este movimiento de lucha por la inclusión de las personas con discapacidad. • Si al igual que nosotros, querés vivir en una sociedad que acepte y respete las diferencias de todas las personas, simplemente difundí Best Buddies Argentina. ¡UNA SOCIEDAD INCLUSIVA LA HACEMOS ENTRE TODOS! Contacto Best Buddies: Lic. Aldana Rodríguez, Directora del Programa (011) 4777-7333 – bestbuddies@asdra.org.ar

Voluntarios del programa

DOWN 21

Tener un hermano o hermana con síndrome de Down: perspectivas de los hermanos Por Brian Skotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein Children’s Hospital Boston, Boston MA, USA Fuente: Extraído de la Revista Virtual Canal Down 21 (diciembre 2011, número 127) Nota de ASDRA: En el número anterior del Boletín ofrecimos un artículo de Down 21 de noviembre de 2011, que resumía los resultados de una encuesta dirigida a personas con síndrome de Down para que contaran cómo se ven a sí mismas. En este artículo profesional, los mismos autores ofrecen el resumen de un segundo artículo en el que exponen ampliamente los resultados de una encuesta dirigida en este caso a los hermanos de personas con síndrome de Down. El trabajo fue publicado recientemente (1) y evalúa de manera objetiva cuáles son los sentimientos y percepciones de los hermanos en relación con su hermano con síndrome de Down. Presentación y justificación Cuando los padres que esperan un hijo reciben el diagnóstico prenatal de síndrome de Down, preguntan con frecuencia: ¿qué impacto tendrá este nuevo hijo sobre mis otros hijos? En una investigación realizada en Holanda se encuestó a 71 mujeres que habían abortado a causa del diagnóstico prenatal de síndrome de Down, y el 73% opinó que la “carga” sería “demasiado pesada para sus otros hijos”. (Nota: Puede verse un resumen de esa investigación en Canal Down21: Revista Virtual Octubre 2007 - Resumen). Los Grupos de Consenso y Estudio mantienen que todas las parejas en situación de embarazo han de recibir información precisa, actualizada y no emisora de juicios sobre el síndrome de Down durante las sesiones de asesoramiento, pero la literatura acerca del impacto sobre los hermanos es notablemente escasa. Tener un hermano con síndrome de Down puede, de hecho, resultar beneficioso de acuerdo con algunos datos recogidos. Cuando los hermanos de personas con síndrome de Down fueron comparados con controles de similares características, mostraron mayor empatía y amabilidad hacia sus hermanos, menos conflictos y más calidez en sus relaciones. Al compararlos con otros que tenían un hermano con autismo, los que tenían un hermano con síndrome de Down sentían mayor comprensión, confianza y respeto hacia sus hermanos, y describían esta relación fraterna como más positiva, y menos probable que tuviera un impacto en las relaciones con sus padres. Se ha observado también que los hijos que tienen hermanos con síndrome de Down interactúan más con ellos que los que tienen un hermano con autismo.

Otros investigadores han observado más parecidos que diferencias entre los hermanos que tienen un hermano con síndrome de Down y los que no lo tienen. Los padres afirmaron que sus hijos con un hermano con síndrome de Down no mostraban más problemas de conducta ni menor competencia social que los de otros grupos control de similares características. Los propios hermanos afirmaron que tenían tanta estima de sí mismos y competencia como los demás. Los autores del estudio concluían: “que los hermanos de un niño con síndrome de Down no parecen verse penalizados en sus oportunidades a participar en una niñez normal”. Conforme los hermanos crecen, muchos asumen el papel de cuidadores en mayor grado que los hermanos control, si bien esto no es universal. Para quienes adoptan esta responsabilidad adicional, ven su actividad como una implicación positiva y no como una carga. Además, se ha observado que los hermanos varones asumen esta responsabilidad tanto como las hermanas. Hasta la fecha no se han hecho estudios cuantitativos extensos para caracterizar los sentimientos y percepciones colectivos de hermanos de personas con síndrome de Down. En los estudios con muestra pequeña, se les ha comparado con hermanos control o hermanos de personas con otros problemas, pero no se les ha preguntado directamente: ¿qué significa tener un hermano con síndrome de Down? Con este estudio buscamos reunir sus respuestas a esta pregunta que es central, de modo que los padres que esperan un hijo –y los profesiones que les atienden– dispongan de una información más completa que les ayude a tomar una decisión informada. Metodología El estudio se inició con un grupo pequeño de hermanos pertenecientes a 10 familias, como estudio piloto para hacer una estimación inicial de la encuesta. Posteriormente, ampliamos el estudio a 300 familias, para comprobar la validez y fiabilidad de la prueba. Y por último enviamos la encuesta a 4.924 familias pertenecientes a 6 asociaciones de padres distribuidas por diversos estados de Estados Unidos de América. El estudio se basó en las respuestas cerradas a cuestionarios formulados por nosotros, uno 13 | A SDRA

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para hermanos pequeños (9-11 años) y otro para hermanos mayores (de 12 años en adelante). En la segunda parte, las respuestas eran abiertas a una pregunta sobre qué consejo darían a una pareja que está esperando a un hijo con síndrome de Down. Se recibieron 822 respuestas, 229 de 9-11 años (media: 10,6 ± 0,8 años) y 593 de 12 años o más (media: 21,5 ± 9,7 años, intervalo entre 12,0 y 61,8 años). De las respuestas, el 56% provino de hermanas y el 44 % de hermanos.

Resultados a) Sentimientos. Como se puede apreciar, la gran mayoría de los hermanos, con independencia de su edad, expreso su amor y su orgullo por sus hermanos con síndrome de Down (tablas 1 y 2).

Tabla 1. Sentimientos de hermanos de edades entre 9 y 11 años hacia sus hermanos con síndrome de Down (SD)

Se pidió a los hermanos que puntuaran su grado de acuerdo con la afirmación en una escala de Likert de 1 a 4, en donde 1 es “sí”, 2 es “la mayor parte del tiempo”, 3 es “de vez en cuando” y 4 es ”no”. b Porcentaje de hermanos que señalaron 1 o 2 en la escala de Likert para esa afirmación. a

Tabla 2. Sentimientos de hermanos de 12 años en adelante hacia sus hermanos con síndrome de Down (SD)

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Se pidió a los hermanos que puntuaran su grado de acuerdo con la afirmación en una escala de Likert de 1 a 7, en donde 1 es “estoy en total desacuerdo”, 4 es “me siento neutro”, y 7 es “estoy muy de acuerdo”. b Porcentaje de hermanos que señalaron 5, 6 o 7 en la escala de Likert para esa afirmación. a

Pero lo más notable fue que esos sentimientos no guardaban relación con las habilidades funcionales, o las condiciones de salud, o los problemas educativos de sus hermanos. Además, ni el orden en el nacimiento, ni la diferencia de edad, ni el estado biológico del hermano, ni el tamaño de la familia, ni el tipo de vida de su hermano influyeron sobre estos sentimientos de admiración. Hubo una minoría que dijeron sentirse tristes o que les daba pena tener un hermano con síndrome de Down (tablas 1 y 2). Especialmente si tenía grandes problemas de aprendizaje o si era mayor que ellos, y mostraron tendencia a preocuparse por si se burlaban de su hermano. Algunos se sintieron avergonzados de su hermano, algo que también ocurre con cualquier otro hermano, pero en el caso de los hermanos más jóvenes de la encuesta, era más frecuente que esto ocurriera cuando el hermano con síndrome de Down era mayor que ellos. Y a la inversa, en el caso de los encuestados mayores era más fácil que ocurriera cuando

su hermano con síndrome de Down era más pequeño. Este patrón de sentimientos puede ocurrir también en las relaciones entre hermanos de familias en los que no hay un hijo con síndrome de Down, pero pensamos que estos sentimientos son más fuertes cuando el hermano con síndrome de Down muestra problemas de conducta. En el caso de los hermanos mayores de 12 años, la gran mayoría consideró que la relación con su hermano era buena (tabla 2). Y mayoritariamente, ambos grupos de hermanos afirmaron que no cambiarían a su hermano por otro sin síndrome de Down (tablas 1 y 2). La persona con síndrome de Down se ha convertido en un miembro bien recibido y valioso dentro de la unidad familiar. b) Impacto. La mayoría afirmó que sus amigos se sentían cómodos con el hermano con síndrome de Down y no les molestaba contarlo a los amigos (tablas 3 y 4).

Tabla 3. Percepción del impacto ejercido en hermanos de edades entre 9 y 11 años, a causa de su hermano con síndrome de Down (SD)

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Tabla 4. Percepción del impacto ejercido en hermanos de edades de 12 años en adelante, a causa de su hermano con síndrome de Down (SD)

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Esto ocurría especialmente si el hermano era más pequeño o tenía menos problemas de salud. Una minoría de hermanos afirmó que sus padres prestaban demasiada atención al que tenía síndrome de Down, en detrimento de ellos (tablas 3 y 4). Pero la mayoría no sentía reparos en preguntar a sus padres sobre temas relacionados con el síndrome de Down. La mayoría también quería ayudar a su hermano a aprender nuevas cosas. Conforme los hermanos maduraron, especialmente al entrar en el bachillerato o más adelante, empezaron a identificarse a sí mismos como mejores personas a causa de haber tenido un hermano con síndrome de Down. Les pareció que habían aprendido importantes lecciones de vida, con independencia del grado de problemas que su hermano tuviera. Muchos sintieron que se había ampliado su perspectiva en la vida, con una mejor apreciación sobre la diversidad humana. Y cuando se les pidió que dieran un consejo a los padres que estaban esperando un hijo con síndrome de Down, la respuesta más generalizada fue que el nuevo miembro con síndrome de Down en familia habría de aportar alegría y satisfacciones. Puesto que muchos hermanos comparten ahora el mismo sistema escolar con su hermano con síndrome de Down, es posible que se sientan apenados ante situaciones educativas no inclusivas: el hecho de que el hermano vaya a otra clase separada en el mismo edificio, o en una escuela privada distinta, mientras que ellos asisten a clases normales en las escuelas de su distrito con sus

amigos. Pueden también destacar el hecho de lo duro que su hermano tiene que trabajar para conseguir un éxito escolar. Un pequeño porcentaje de hermanos en nuestro estudio se sintió sobrecargado por el incremento de responsabilidades de atención que sus padres les pidieron realizar. No hubo uniformidad a este respecto, y ello puede deberse a varias razones: a) algunos padres realmente pedían a sus hijos que asumieran un trabajo desproporcionado; b) algunos hermanos asumían voluntariamente más responsabilidades de atención que resultaban pesadas; c) algunos hermanos pueden pensar (como ocurre en cualquier familia entre hermanos) que cualquier aumento de responsabilidad resulta injusto; d) una mezcla de estas razones. En cualquier caso, la gran mayoría de hermanos ya mayores tienen previsto implicarse con su hermano cuando sea adulto (tabla 4). Podrá tomarse este sentimiento como responsabilidad bien aceptada o con resignación, pero son pocos los hermanos que la rechazan. Y de hecho, la mayoría siente que su actual relación con su hermano es buena. c) Consejos a los padres que están esperando un hijo con síndrome de Down. En la parte abierta de la encuesta, los hermanos respondieron libremente a las preguntas que aparecen en la tabla 5 (hermanos de edad 9-11 años, respondieron 169 de 211, 80%) y tabla 6 (hermanos de 12 años en adelante, respondieron 264 de 282, 94%).

Tabla 5. Si unos papás fueran a tener un hijo con síndrome de Down (SD), ¿qué te gustaría decirles? (N = 169, edades entre 9 y 11 años)

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Número de hermanos que incorporaron esta categoría en sus respuestas a esta pregunta; los porcentajes no suman 100 porque algunas respuestas contenían más de una categoría. a

Tabla 6. Si una pareja estuviera esperando a un bebé con síndrome de Down (SD), ¿qué te gustaría decirles? (N = 264, edades de 12 años en adelante)

Número de hermanos que incorporaron esta categoría en sus respuestas a esta pregunta; los porcentajes no suman 100 porque algunas respuestas contenían más de una categoría. a

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Predominó en los hermanos de cualquier edad una sensación de alegría, de suceso por el que había que felicitarse (“las alegrías superan a las dificultades”; “aunque tener un hijo con síndrome de Down no es algo ordinario, hará que sus vidas sean extraordinarias”). El segundo tema más frecuentemente mencionado es que a veces la crianza será dura y habrá problemas, pero esto es matizado según las edades de los hermanos (“el esfuerzo vale la pena”; “no se preocupen, al principio puede parecer difícil pero después lo verán como un hijo más”). Los hermanos mayores se refieren frecuentemente al amor que suscita el hijo con síndrome de Down (“Es tan fácil amarles”; “esperen a experimentar el mayor amor de su vida”; “mi hermana es un hermoso ejemplo de verdadero amor y confianza”). Insisten también mucho en el hecho de que en los hijos con síndrome de Down hay más similitudes que diferencias con respecto a los demás hijos. Se les aconseja que tengan paciencia, que eviten el poner límites a su desarrollo. Algunos recomiendan a los padres que sigan con el embarazo (“mantengan al niño, es mejor siempre tener a alguien diferente en su vida”; “no aborten, les gustará tener un hijo con síndrome de Down”), y unos pocos sugieren el aborto (“si están considerando

interrumpir el embarazo, yo apoyaría esa opción”), o darlo en adopción (“hay muchas personas por ahí que lo adoptarían”). d) Lecciones de la vida. Por último, otra pregunta de respuesta abierta para hermanos de 12 años en adelante tuvo que ver con lecciones para su vida. Contestaron 265 de 282 (94%). Las respuestas se ven en la tabla 7. La respuesta más frecuente fue que su hermano les había hecho ampliar sus perspectivas en la vida. Habían profundizado en la realidad de la diversidad humana. Habían aprendido a tener más paciencia, a considerar que todos tienen sus propios talentos. Que el trabajar bien vale la pena (“mi hermano nunca se rinde y nunca deja de volver a intentarlo”; “me enseñó cómo luchar por un objetivo por duro o imposible que parezca”). Pero también observaron que a veces la vida puede ser cruel (“hay palabras que pueden cortar como una espada”; “la vida es una lucha”). Abordan el tema de la humildad (“me ha enseñado a agradecer más”; “creo que en conjunto soy mejor persona gracias a él”).

Tabla 7. ¿Qué lecciones de la vida ha aprendido por el hecho de tener un hermano con síndrome de Down (SD)? (N = 265, edades de 12 años en adelante)

Número de hermanos que incorporaron esta categoría en sus respuestas a esta pregunta; los porcentajes no suman 100 porque algunas respuestas contenían más de una categoría. a

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Reflexiones finales Estos datos pueden ahora ser incorporados en los folletos que se vayan imprimiendo para orientar a médicos y padres cuando se les vaya a dar el diagnóstico de síndrome de Down. Y pueden ser también incorporados en los medios de formación educativa para estudiantes de medicina, de asesoría genética, de enfermería, y al público en general. Pero sobre todo, estas reflexiones de personas con síndrome de Down han de ser compartidas en las sesiones de consejo prenatal cuando los padres reciben el diagnóstico de que su hijo tiene síndrome de Down, y planteen la preocupación sobre la repercusión que el nacimiento de un hijo con síndrome de Down pueda tener sobre la familia. Porque ahora los profesionales ya disponen de las opiniones de los propios hermanos sobre las personas con síndrome de Down:

• la inmensa mayoría de los hermanos y hermanas aman a su hermano con síndrome de Down y se sienten orgullosos de él. • la inmensa mayoría de los hermanos y hermanas sienten que su relación con él es buena. • la inmensa mayoría de los hermanos y hermanas no cambiarían a su hermano por otro que no tuviera síndrome de Down. • hay una minoría que sienten pena por su hermano o se sienten avergonzados ante sus amigos o en público. • la mayoría se sienten cómodos asumiendo mayores responsabilidades, y piensan mantenerse involucrados cuando todos sean mayores. • en general, la mayoría considera que son mejores personas debido a su hermano con síndrome de Down. (1) El trabajo completo en inglés apareció en el American Journal of Medical Genetics, Part A, octubre 2011, 155: 2348-2359.

Los hermanos de personas con SD pueden desarrollar una mayor empatía

Los hermanos de personas con SD sienten orgullo de ellas.

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INCLUSIÓN LABORAL

Joven con síndrome de Down será asesora de Obama Fuente: El Cisne.org (enero de 2012)

Lauren Potter

El presidente de los Estados Unidos, Barack Obama, solicitó el asesoramiento sobre temas de discapacidad a la actriz con síndrome de Down Lauren Potter, quien saltara a la fama mundial a partir de su papel en la exitosa serie ‘Glee’, de la cadena Fox. Debido a su compromiso con los derechos de las personas con síndrome de Down y las campañas anti-bullying, Lauren Potter, que en la serie interpreta a la animadora Becky, ha sido nombrada para trabajar en el Comité Presidencial para las Personas con Discapacidad Intelectual. El comité, al que se sumará Potter, está conformado por 21 ciudadanos y 13 representantes federales que tienen la tarea de asesorar al presidente y al secretario de Salud y Servicios Humanos sobre cuestiones relativas a los estadounidenses con discapacidad intelectual. Potter saltó a la fama en 2009, cuando apareció por primera vez en “Glee”. La actriz se había graduado recientemente en la escuela secundaria, cuando impresionó a los creadores del programa, que decidieron traerla de vuelta para más episodios. La notoriedad que le dio la serie hizo que Potter participara a nivel nacional como una ferviente defensora de su colectivo, hablando en contra del uso de la palabra “retrasado” (“retard”), tan utilizada en los medios norteamericanos y sobre la intimidación hacia las personas con discapacidad.

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CONGRESO

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PSICOLOGÍA

El proceso de construcción de la identidad en la persona con síndrome de Down Por Prof. Carlos G. Wernicke Médico Psicoterapeuta Profesor Titular, Cátedra Libre de Discapacidad e Inclusión, Buenos Aires www.holismo.org.ar - cwernicke@holismo.org.ar

Venimos al mundo con una propuesta, desde el momento mismo de la concepción: El recién llegado parece decir: Todo esto que traigo es lo que sus estímulos pueden desarrollar de mí. Con ojos biológicos, podemos representar la propuesta como la totalidad de los genes, organizados en cromosomas. Con ojos psicológicos, podemos representarla como necesidades primordiales, a satisfacer imprescindiblemente para que el niño se desarrolle bien.

Antes de la concepción o enseguida después, entre todas las propuestas aparece una inusual: tres cromosomas en el par 21; de 46 cromosomas, uno en cantidad diferente. Somos todos disímiles, pero aquí la diferencia es una en particular, y la medicina la entiende como un síndrome tipificable. ¿Y si nos dedicáramos a observar además los otros 45 cromosomas? ¿Y si acercáramos estímulos a todas sus necesidades primordiales? Desde la concepción, el niño busca activamente estímulos con los cuales satisfacerse y desarrollarse. A cada interacción, yo dejo de ser yo: ahora soy yo más interacción 1, yo más interacción 1 más interacción 2, y así hasta hoy. Cada vez, entonces, me alejo más de mi propuesta inicial, y cada vez más soy un reflejo de las interacciones que he experimentado. De todos los estímulos que hay a su alrededor, el niño elige sólo aquellos que le permitan avanzar en su desarrollo. Por eso es importante proveer estímulos, para

que el niño vaya tomándolos según su necesidad de cada momento. Es bueno que haya estímulos, aquellos que el niño podría estar necesitando ahora. Es malo que no haya estímulos, y es malo imponérselos fuera de tiempo (fuera de su propio ritmo) o fuera de grado (demasiados intensos, demasiados poco intensos). Por eso es importante orientar a las mamás (y a los papás), ya que ha quedado establecido que la principal variable para un buen desarrollo de cualquier hijo es la confianza de la mamá en sí misma. Rápidamente, el niño se sensibiliza a los estímulos conocidos: a los buenos (que satisfacen y dan placer) y a los malos (que no satisfacen y dan miedo y hostilidad). Y se adecua a ese ambiente, el único que conoce. Como resultado, aprende a elegir esos estímulos conocidos y ya no otros. Así se va haciendo “de la familia”, parecido a nosotros. Se “identifica” con estos estímulos y no con otros. Nosotros somos lo que el niño-propuesta tiene a su alrededor: la cultura. Cultura de dos, una pareja. Cultura de muchos, la comunidad, el país, esta civilización. Los que, movidos por nuestros miedos y displaceres 23 | A SDRA

PSICOLOGIA

adquiridos, prestamos atención en el niño a sus diferencias con nosotros, y no a sus similitudes. Tendrá 46, pero parece importar sobre todo el 21. Esta discriminación no se relaciona con el síndrome de Down, sino con todo recién llegado. En esa actitud discriminatoria de la cultura lo que debemos reeducar. Es una reeducación que demorará generaciones. Con todos los estímulos que me rodearon y rodean construyo mi identidad, cada vez más propia de la cultura estimuladora, cada vez menos parecida a la propuesta inicial. Construyo una imagen de mí ante mí, a partir de gestos, palabras, miradas, aprobaciones y reprobaciones. Voy sacando la conclusión de que soy, esencialmente, buena persona, simpático, sociable, musical; o insoportablemente diferente porque hablo como puedo, saco la lengua cuando no se debe, soy lento... Y actúo en consecuencia: Si mis padres y los que nos rodean (el resto de la familia, los vecinos, la calle, la escuela, los profesionales) ponen el acento en tal cosa, tal cosa debe ser muy importante, y mi identidad se carga con esas cosas supuestamente importantes, más que con detalles supuestamente accesorios. Buen músico que saca la lengua, o sacador de lengua que sigue bien la música. Mami, ¿nosotros somos pobres? ¿Yo soy gordo? ¿Soy fea? ¿Por qué me cargan en la escuela? ¿Por qué no me invitan? ¿Yo soy Down?

Preguntas que todos (nos) hemos hecho alguna vez. Para confirmar nuestra identidad, con sus virtudes y sus defectos. Y habrá que contestar con la verdad. A veces duele responder, y apelamos a mentiritas piadosas. Queremos esconderle al otro lo que creemos que le dolerá, pero que realmente le servirá para entender. Y para arreglárselas con su realidad. Enfrentarse con la realidad a veces duele y mucho. Y ahí entran los acompañantes de la vida: padres, hermanos, amigos, pareja, que acompañan el sentimiento y ayudan a seguir. Malo sería vivir en una realidad prefabricada, que escamotea datos: No se podría entender, no se avanzaría, o se avanzaría mal, en el propio desarrollo. A la imposibilidad total o parcial de una persona de adecuarse a los criterios que su cultura considera normales se le llama desadaptación. Cuando esa desadaptación se combina con una deficiencia (una “pérdida o anormalidad de una estructura o función”, por ejemplo un tercer cromosoma 21) hablamos de discapacidad. Dicho de otro modo: Si logramos que en una persona con alguna deficiencia no haya desadaptación, habrá una deficiencia adaptada, ya no una discapacidad. Por eso es de tanta importancia ofrecer -desde el comienzo de la vida, la concepción- un ambiente de buenos estímulos, productores de placer y alegría. Lo que se llama apoyos o faciltadores del desarrollo, lo contrario de barreras o estímulos negativos productores de miedos y hostilidades.

La inclusión pasa por levantar las barreras, y no está de más recordar que las principales barreras son los prejuicios.

Sentirse aceptado, primordial

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INCLUSIÓN INTERNACIONAL

En DF México, con presencia de ASDRA

Encuentro internacional de OSC respecto de la Convención: “Es tiempo de soluciones claras” “Ya no es tiempo de promulgaciones, sino de soluciones claras”. Estas palabras fueron las que expresó la Presidente de Inclusión Interamericana, Raquel Jelinek, en la apertura del Encuentro Internacional de Organizaciones de la Sociedad Civil de y para personas con Discapacidad 2012, que se celebró los días 23 y 24 de febrero en el Distrito Federal de México. La reconocida militante de la organización mundial de derechos humanos hizo esta exhortación para que las autoridades de los Estados Parte que adhirieron a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad asuman, de manera inmediata, un mayor compromiso. Jelinek, además, sostuvo que es fundamental que las ONG y los movimientos que promueven la plena inclusión de las personas con discapacidad trabajen de manera mancomunada. Y en relación con la fragmentación que, muchas veces, se observa en ellas destacó que “solos somos invisibles, pero juntos invencibles”. Y sus palabras encontraron eco en Javier Quijano, presidente de CONFE, quien expresó: “Solo juntos lograremos estos cambios”. El encuentro tuvo 11 paneles, que hicieron hincapié en los siguientes temas: educación inclusiva, capacidad jurídica, trabajo y vida independiente. Éstos fueron seguidos con una activa participación por parte de 200 asistentes provenientes desde diferentes lugares del país anfitrión, Estados Unidos, Canadá, Panamá, Nicaragua, Chile, Colombia, Perú, Bolivia y la Argentina, entre otros. Este evento fue organizado por Inclusion International, Inclusión Interamericana, COAMEX y CONFE. ASDRA fue especialmente invitada a participar, como una de las dos ONG representantes de la Argentina. ASDRA, en alianzas Tras el Encuentro Internacional de Organizaciones de la Sociedad Civil de y para la Discapacidad, se realizó una reunión de Inclusión Interamericana de la que participó ASDRA a través de su director ejecutivo, Pedro Crespi, quien puntualizó sobre los esfuerzos que realiza la Asociación para promover la plena inclusión de las personas con síndrome de Down.

El Director de ASDRA, junto a representantes de otra ONG de América Latina

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campolagorio.com.ar

18.30hs.

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HUMOR

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